L atenció sociosanitària a Catalunya. vida als anys

Transcripción

1 L atenció sociosanitària a Catalunya vida als anys 2003

2 L atenció sociosanitària a Catalunya vida als anys 2003

3 Redacció Divisió d Atenció Sociosanitaria. Àrea Sanitaria. CatSalut: Antoni Salvà M. Dolors Llevadot Mònica Miró Joan Carles Rovira Montserrat Vilalta Josefina Coderch Elia Benito M. Àngels Garcia Generalitat de Catalunya Departament de Sanitat i Seguretat Social Edició: CatSalut Fotografies: Centre Sociosanitari El Carme, de Badalona (Fris) Parc Sanitari Pere Virgili de Barcelona (E. Montivero) Disseny gràfic: Víctor Oliva. Disseny gràfic, S.L. Impressió: Gràfiques Cuscó 1a. edició: febrer 2004 Tiratge: exemplars Dipòsit legal: B

4 Índex Presentació 5 1. Introducció 7 2. La població diana El model d atenció Els centres i serveis sociosanitaris La cartera de serveis sociosanitaris La planificació territorial 37 Annexos Normativa 41 - Decret d activitats d assistència sociosanitària que es poden contractar 41 - Decret de creació de la xarxa 42 - Decret de l estructura i organització del Servei Català de la Salut 43 - Ordre de regulació d estàndards 45 - Decret d autorització 46 - Decret d avaluació integral ambulatòria en geriatria, cures pal liatives i trastorns cognitius Distribució dels recursos a Catalunya Dades d activitat Glossari de sigles Bibliografia 62

5

6 Presentació L any 1986 el Departament de Sanitat i Seguretat Social va crear el Programa Vida als Anys per tal de millorar l atenció a les persones grans malaltes, malalts crònics i persones en situació terminal. Des de llavors s han produït una sèrie de canvis demogràfics i epidemiològics que fan que aquella decisió es vegi avui com a molt rellevant i encertada. Efectivament, l envelliment de la societat és un dels principals fenòmens socials de la darrera dècada i segurament marcarà l evolució del segle XXI. Aquest fenomen el valorem com un fet positiu, però al mateix temps estem obligats a tenir en compte l impacte que té en l ús dels recursos i, especialment, dels recursos sanitaris i socials, ja que les persones grans tenen més malalties cròniques i, més freqüentment, discapacitat i dependència d una tercera persona per valer-se per si mateixes que la gent jove i, per tant, necessiten i utilitzen més serveis assistencials. Durant aquests anys s ha produït una progressiva diversificació que ha incorporat a la cartera de serveis, a més de la llarga estada i l hospital de dia, la mitja estada per a convalescència i per a cures pal liatives, els equips de suport a l hospital (UFISS) i a la comunitat (PADES), com també les unitats d avaluació integral ambulatòria en geriatria, cures pal liatives i deteriorament cognitiu. Paral lelament a l aparició de noves línies de serveis s ha produït un fort increment en els recursos. Aquest desplegament ha estat emblemàtic en molts aspectes, com ara el model de cures pal liatives, que va ser seguit com a pilot per l OMS. També el model integrador i transversal d atenció geriàtrica o de les persones amb malaltia d Alzheimer i altres demències, amb actuacions en tots els nivells assistencials que afavoreixen el continuum assistencial, reuneix característiques diferencials. En tots els recursos sociosanitaris hi ha en comú el model d atenció integral i multidisciplinari que, sens dubte, ha marcat l atenció que reben col lectius tan vulnerables com els que són des d un inici objecte d atenció en els recursos sociosanitaris. Atesa la forta evolució d aquest sector hem cregut oportú elaborar aquest document que actualitza la situació dels serveis sociosanitaris, tant des d un punt de vista dels criteris de planificació com de la pròpia definició dels serveis. Aquest document resumeix els criteris utilitzats en el Pla sociosanitari de desenvolupament dels recursos sociosanitaris, aprovat el 2001 i que està en plena fase d aplicació. També hem elaborat unes separates en què es resumeixen les principals característiques i els serveis existents per a cada una de les quatre Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 5

7 grans línies o eixos d activitat dins de l atenció sociosanitària: l atenció geriàtrica, les cures pal liatives, l atenció a persones amb malaltia d Alzheimer i altres demències i l atenció a persones amb malalties neurodegeneratives i dany cerebral. L assoliment de l actual xarxa sociosanitària de Catalunya ha estat fruit de la tasca de moltes persones a les quals cal agrair el seu esforç i la seva dedicació. Durant molt de temps el nostre model ha estat el mirall per a altres comunitats autònomes. Està en els nostres objectius, amb la col laboració de tots, consolidar i millorar aquest model per continuar sent referents en l atenció sociosanitària. Divisió d Atenció Sociosanitària 6 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

8 1. Introducció El segle XX s ha caracteritzat pel gran desenvolupament tecnològic, però també ha estat un període de profundes transformacions en els aspectes socials. Els canvis socioculturals i els hàbits familiars són extremadament importants, per les repercussions que tenen en les persones grans. Així, observem la disminució del model tradicional de família, que incloïa els avis com a eix, i l evolució cap a un model en què les persones grans viuen en parella sense els fills, sovint separades d ells per grans distàncies. El canvi de lloc de treball, abans poc freqüent, s ha convertit en un fet habitual a finals d aquest segle, i també la tendència a viure en grans ciutats, en detriment del món rural. Tots aquests canvis i progressos espectaculars han incidit en la nostra població, tant des d un punt de vista personal com col lectiu. Podem afirmar que, des del punt de vista demogràfic i sociològic, un dels fenòmens més importants que resulta de la millora produïda en tots els avenços científics és l envelliment de la població. Aquest envelliment, que s ha accentuat en els últims 25 anys i que continuarà en els propers, comporta modificacions importants en el patró de necessitats des d un punt de vista social, socioeconòmic i sanitari i, probablement també, en l àmbit sociocultural. L allargament de l esperança de vida també fa que tinguem més possibilitats de patir malalties cròniques o d altres que tenen a veure amb l exposició a un entorn determinat, com el càncer, o al mateix envelliment, com la demència. Els nous reptes La millora de les condicions de vida i les polítiques preventives durant la infantesa i l edat adulta fan que puguem plantejar uns objectius de salut més ambiciosos per a les persones grans. L envelliment satisfactori, és a dir, l envelliment amb el nivell d autonomia més gran possible, és allò a què tots aspirem per al nostre futur individual i col lectiu. Aquest objectiu fa necessària la promoció de la salut mitjançant unes polítiques encaminades a la prevenció, la identificació de grups de risc especial i la implantació de mesures d intervenció precoces que tendeixin a la prevenció i al tractament de la discapacitat més que no pas a la substitució de la funció perduda. El lema envelliment, salut i qualitat de vida s hauria de convertir en un dels eixos de les polítiques assistencials i de recerca dels propers anys. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 7

9 Aquestes polítiques són coincidents amb els objectius de l Organització Mundial de la Salut (Active Ageing, a Policy Framework, abril de 2002) i dels principals organismes i associacions internacionals interessats per l envelliment (Fundació Americana de Gerontologia, Health and Aging). Davant d aquests nous reptes també és ineludible aprofundir en les polítiques de cures de les persones depenents i afectades per malalties cròniques que ja hem encetat en anys anteriors i de les quals el Programa Vida als Anys, del Servei Català de la Salut, és un exemple fidel. Antecedents El Departament de Sanitat i Seguretat Social va crear l any 1986 el Programa Vida als Anys (PVAA), que integrava els serveis socials i els sanitaris en una mateixa i única prestació, mitjançant l Ordre de 29 de maig de Amb aquesta iniciativa, el Govern de la Generalitat de Catalunya, a través del Departament de Sanitat, va donar un pas important per tal d adaptar els seus serveis a les necessitats assistencials d una població amb un índex molt alt d envelliment. Aquest fet ha condicionat el desenvolupament del sector sociosanitari a casa nostra i ha influït en gran mesura en el debat que al llarg dels anys posteriors, i encara actualment, s ha establert en quasi totes les comunitats autònomes de l Estat espanyol. Aquest desplegament no solament es va basar en el fet demogràfic de l envelliment, sinó que va incloure la promoció d un model d atenció propi per a col lectius amb característiques definides de necessitats múltiples. El model d atenció sociosanitària defensa una concepció global de la persona i la necessitat d un enfocament integral, tant pel que fa a valoració de les necessitats com la implementació dels programes d intervenció. Així doncs, va prendre força el model biosocial i psicosocial, contraposat al model que se seguia en les xarxes sanitàries convencionals d atenció primària i hospitalària d aguts. A més a més, la defensa de la multidisciplinarietat, imprescindible per a una atenció d aquestes característiques, va ser fonamental. Aquest model era i és útil, entre altres col lectius, per a les persones grans malaltes, els malalts crònics amb dependència i les persones que pateixen alguna malaltia en situació terminal i necessiten cures pal liatives. L any 1988 es va crear el Departament de Benestar Social, amb la qual cosa l àmbit d actuació de Vida als Anys va passar a ser interdepartamental. 8 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

10 En aquelles primeres etapes, la tasca del PVAA es va centrar en la transformació i reordenació dels serveis que s adreçaven a atendre els malalts crònics. Es van definir aquests serveis i es va establir el contingut organitzatiu i contractual per tal d anar desenvolupant el model d organització, d atenció i de finançament que avui coneixem. El fruit d aquest treball és el cos normatiu bàsic que ha regit fins a l actualitat els serveis sociosanitaris. La Llei 15/1990, de 9 de juliol, d ordenació sanitària de Catalunya, preveu en l article 8 que el Servei Català de la Salut (CatSalut), d acord amb les funcions que li són pròpies, dugui a terme activitats d atenció sociosanitària. A la llum d aquesta normativa i d aquest impuls del model, es van anar afegint els diferents serveis: inicialment els de llarga estada i els hospitals de dia, a continuació, ja l any 1990, els equips de suport, el Programa d Atenció Domiciliària - Equip de Suport (PADES), la Unitat Funcional Interdisciplinària Sociosanitària (UFISS) i, a partir de l any 1992, les unitats de convalescència i cures pal liatives. L any 1990 es va signar el programa de col laboració amb l Organització Mundial de la Salut per al quinquenni , amb la finalitat de desenvolupar les cures pal liatives a Catalunya, la qual cosa va representar un fort impuls per a aquest àmbit d atenció. Les cures pal liatives han estat un puntal de l atenció sociosanitària, tant pels resultats obtinguts com per la solidesa del seu discurs metodològic i ètic. També ha estat fruit d aquesta empenta la preparació, conjuntament amb la Societat Catalanobalear de Cures Pal liatives, de dos documents: El treball social en cures pal liatives i Els estàndards de cures pal liatives. El Pla de Salut de Catalunya de 1996 va dedicar un dels seus capítols a Dolor i qualitat de vida. En aquest capítol es defineixen els objectius operacionals orientats a millorar l atenció al dolor i el seu impacte en la qualitat de vida de les persones que el pateixen. D altra banda, l any 1990 es va redactar el primer Pla de Demències , que va ajudar a desenvolupar un seguit de recursos específics, com ara les unitats de diagnòstic (UFISS de demències) i, encara que sense normativa específica, les unitats de llarga estada psicogeriàtrica i els hospitals de dia psicogeriàtrics. Aprofitant aquest impuls també es va constituir el primer Consell Assessor en Psicogeriatria, DOGC 2170, Ordre de 31 de gener de El primer resultat d aquest treball va ser l elaboració del quadern núm. 10 del Pla de Salut: Els trastorns cognitius i de la conducta en l atenció sociosanitària. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 9

11 Una altra fita va ser la creació del Consell Assessor per al tractament farmacològic de la malaltia d Alzheimer, DOGC 2393, Ordre de 5 d abril de L agost de l any 1999 es va publicar el decret pel qual es crea la xarxa de centres, serveis i establiments sociosanitaris que, conjuntament amb el Decret 92/2002, de 5 de març, pel qual s estableixen la tipologia i les condicions funcionals dels centres i serveis sociosanitaris i se n fixen les normes d autorització, i l ordre per la qual es regulen els estàndards de qualitat que han de complir els centres i serveis sociosanitaris d utilització pública, constitueixen la normativa que regula l atenció sociosanitària. Prenent com a base el Decret 260/2000, de 31 de juliol, es despleguen l estructura i l organització del Servei Català de la Salut i es crea la Divisió d Atenció Sociosanitària, que depèn de l Àrea Sanitària, a la qual correspon desenvolupar les funcions assignades al PVAA en el decret de creació d aquest programa, i també les relatives a la planificació i l ordenació dels serveis sociosanitaris, per tal de garantir la prestació assistencial en aquest àmbit, dins el marc del sistema sanitari públic. L Ordre de 7 maig de 2001, publicada al DOGC 3388, del 16 maig de 2001, regula els estàndards de qualitat que han de complir els centres i serveis sociosanitaris d utilització pública. La tipologia i les condicions funcionals dels centres i serveis sociosanitaris, així com les normes d autorització, queden establertes pel Decret 92/2002 de 5 de març, publicat al DOGC 3596, del 18 de març de L any 2000 es defineixen les línies específiques de la malaltia d Alzheimer i altres demències i de les que es consideren grans discapacitats. Finalment, durant el 2002, s inicia l activitat d avaluació integral ambulatòria en geriatria, cures pal liatives i trastorns cognitius (Decret 163/2002 d 11 de juny, DOGC 3660, del 19 juny de 2002). D aquesta manera es completa l actual cartera de serveis sociosanitaris. 10 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

12 2. La població diana Hi ha molts grups de població que poden beneficiar-se d un model organitzatiu i d atenció sociosanitària. Malgrat això, des de la creació del Programa Vida als Anys, es van definir els que serien els grans grups de persones als quals s havien de dedicar actuacions de manera prioritària. La configuració de la cartera de serveis i l expertesa dels professionals de la xarxa sociosanitària han consolidat també aquests grups com a poblacions diana, subjectes de poder rebre atenció pels dispositius de la xarxa sociosanitària: - Persones grans malaltes. - Persones amb malalties cròniques evolutives i dependència funcional (especialment malalties neurodegeneratives). - Persones que pateixen una síndrome de demència. - Persones que pateixen una malaltia en situació terminal Persones grans Aquest és el col lectiu més ampli dels esmentats. A Catalunya hi ha persones, de les quals tenen més de 64 anys (cosa que representa el 17,4 % del total) i tenen més de 79 anys (el 4,06 %), segons les dades del Cens de Població 2001 de l INE. L esperança de vida és actualment de 83,2 anys per a les dones i de 76,5 per als homes (INE 2000), una de les més altes del món. Això produeix un nou fenomen, especialment important des del punt de vista sociosanitari: el sobreenvelliment, és a dir, l augment important i progressiu de la proporció de persones majors de 84 anys entre el total dels majors de 64 anys (10,45 % l any 2001, segons el Cens de Població 2001 de l INE). La tendència a l increment del nombre de persones grans continuarà en els propers anys. Així, s estima que l any 2005 la població més gran de 64 anys serà del 17,95 %, i la més gran de 79 anys del 4,88 %. Aquestes xifres pujaran fins al 19,14 i el 5,86 % respectivament l any A partir dels anys es produeix un augment dels indicadors fisiològics de fragilitat que condiciona una necessitat més gran de suport i d ús dels serveis sociosanitaris. Això explica la importància d aquestes projeccions demogràfiques, que evidencien el fort impacte que tindrà l envelliment en les necessitats dels recursos sociosanitaris. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 11

13 L estat de salut de les persones grans Malgrat el que generalment es pensa, el col lectiu de persones grans és heterogeni des del punt de vista de la salut. L Enquesta de Salut de Catalunya 2002 (ESCA), ens mostra que un percentatge important de persones (47 %) considera que el seu estat de salut és bo o molt bo. Un altre 40 %, aproximadament, considera que la seva salut és regular (45 % els homes i 34 % les dones) i aquest percentatge pertany normalment a un subgrup de persones grans amb malalties cròniques prevalents i un risc especial de perdre l autonomia, per la qual cosa els anomenem persones fràgils. Finalment, un 12,7 % (9,8 % els homes i 14,8 % les dones) manifesta que la seva salut és dolenta, un percentatge que correspon, generalment, a les persones amb discapacitat o malaltia greu (Figura 1) Excel lent Bona Dolenta Home Dona Figura 1. Autopercepció de salut de la població més gran de 65 anys. Enquesta de Salut de Catalunya L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

14 La mateixa ESCA ens mostra com el percentatge de persones amb tres o més discapacitats augmenta progressivament amb l edat i afecta l 11,0 % dels homes més grans de 65 anys i el 16,9 % de les dones de la mateixa edat (Figura 2) >64 Home Dona Figura 2. Persones amb tres o més discapacitats per grups d edat. Enquesta de Salut de Catalunya 2002 Les causes principals de mort en les persones grans són les malalties de l aparell circulatori i, concretament, les malalties isquèmiques del cor, tant en el cas dels homes com en les dones de 65 a 74 anys, i les cerebrovasculars en les persones més grans de 74 anys Persones amb malalties neurodegeneratives i dany cerebral Fem referència a les persones que pateixen un procés crònic degeneratiu i evolutiu, especialment malalties neurodegeneratives, i també a les persones que pateixen seqüeles greus de processos traumàtics o d altres lesions cerebrals. Totes aquestes tenen com a denominador comú la presència d una discapacitat greu, el fort impacte psicosocial, tant per al malalt com per a la seva família, i la necessitat d un abordatge integral i multidisciplinari. A diferència de la majoria de persones ateses en la xarxa sociosanitària, en molts casos es tracta de persones joves. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 13

15 Entre les situacions o patologies més freqüents podem destacar les següents: Malalties o processos crònics i progressius Les malalties neurodegeneratives són les més freqüents entre aquest grup. La llista que presentem a continuació no és exhaustiva i correspon als processos o les malalties amb una prevalença més gran: - La malaltia de Parkinson, que afecta aproximadament un 1 % de la població més gran de 60 anys, al voltant de persones a Catalunya. - L esclerosi múltiple, que afecta principalment els adults joves i té una prevalença a Catalunya que se situa entre les 40 i les 60 persones per cada habitants (unes persones). - La malaltia de Huntington, amb una prevalença d una per cada persones. S estima que a Catalunya hi ha unes 600 persones afectades. En comparació amb altres trastorns degeneratius, la incidència és baixa, però cal tenir en compte el gran impacte familiar que provoca, ja que es tracta d una malaltia hereditària que evoluciona amb una gran afectació motora i apareix en persones molt joves, normalment entre els 30 i els 50 anys. - Malalties neuromusculars hereditàries o adquirides, amb diferents formes d evolució clínica i que reclamen diferents necessitats sociosanitàries, segons l evolució (Taula 1). Si resumim la prevalença de les tres primeres patologies descrites, veiem que a Catalunya hi ha unes persones afectades, cosa que representa 310 persones per cada habitants. En el cas de les malalties neuromusculars, en total a Catalunya hi ha unes persones afectades, cosa que representa unes 85 persones per cada habitants. Entre aquestes trobem diferents situacions de necessitat segons la fase de la malaltia. En aquest moment, no disposem de dades sobre la necessitat de recursos de rehabilitació o internament en unitats de llarga estada per a aquests malalts. 14 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

16 Taula 1. Prevalença i incidència de les malalties neuromusculars Malaltia Incidència per milió Prevalença Estimació de naixements per milió d afectats a Catalunya Distròfia muscular 300, només homes 63, només homes 200 de Duchenne Distròfia muscular 108, només homes de Becker Miopaties de cintures Distròfies musculars autosòmiques recessives greus Distròfies miotòniques Distròfies espinals Charcot-Marie-Tooth Malalties adquirides Incidència per milió Prevalença Estimació per any per milió d afectats a Catalunya Esclerosi lateral amiotròfica Miastènia Síndrome de Guillain Barré 30 Neuropatia desmielinitzant crònica Miopaties inflamatòries Miopaties per cossos d inclusió Font: Consell Assessor sobre malalties neuromusculars Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 15

17 Traumatismes cranioencefàlics S estima que la incidència dels traumatismes cranioencefàlics (TCE) és d entre 175 i 200 per cada habitants; la discapacitat severa consecutiva a un TCE, d un 2 per cada habitants (amb una incidència a Catalunya de 120 casos nous cada any), i la discapacitat moderada, d un 4 per cada Així doncs, es podria estimar que a Catalunya es produeixen uns 121 nous casos de discapacitat severa i 242 nous casos de discapacitat moderada cada any. La població de més risc són els joves de sexe masculí entre els 15 i els 24 anys. Lesionats medul lars Presenten una problemàtica molt específica i es tracta fonamentalment de persones joves. La incidència ha augmentat els darrers anys a causa de l accidentalitat del trànsit. L afectat passa per un període agut o crític i després per un període més o menys llarg de rehabilitació, del qual sortirà amb unes seqüeles més o menys severes. A diferència de les altres patologies o situacions esmentades, aquesta no és progressiva i, per tant, l objectiu és la reinserció social i, si és possible, laboral. Trastorns mentals Actualment, i a causa del procés de reconversió dels hospitals psiquiàtrics, els recursos sociosanitaris atenen malalts majors de 64 anys amb patologia psiquiàtrica crònica, que requereixen internament de llarga durada i atenció psiquiàtrica especialitzada. La prevalença observada de la patologia mental en la població és del 8,1 % al 19,2 % en els homes i del 20,6 % al 30,8 % en les dones, segons estudis epidemiològics transversals portats a terme a l Estat espanyol. A Catalunya, s estima que entre un 0,6 % i un 0,9 % de la població pateix trastorns mentals crònics. 16 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

18 2.3 Persones amb malaltia d Alzheimer i altres demències L atenció a les persones amb una malaltia que cursa amb demència, el paradigma de la qual és la malaltia d Alzheimer, és un dels principals reptes de l atenció sociosanitària. Ho és per l elevada prevalença de la malaltia i també per la dificultat que representa una malaltia crònica, evolutiva i amb tendència a provocar la dependència física i psíquica del malalt i un fort impacte sobre la família. Ho és també perquè l atenció adequada necessita la participació de tots els nivells assistencials. La coordinació en aquest cas és imprescindible. Dades epidemiològiques i dimensió del problema Al voltant d un 10 % (5,2 % - 14,5 % segons els estudis) de les persones més grans de 65 anys pateixen algun tipus de demència. Aquest percentatge creix a mesura que augmenta l edat. Segons Henderson, la prevalença de demència es duplica cada vegada que s incrementa l edat en 5,1 anys, a partir dels 60 anys i fins als 90. Amb aquestes dades, podem considerar que a Catalunya el nombre de persones amb demència es pot situar per sobre de les En els propers anys cal preveure un increment de la població més gran de 80 anys, amb la qual cosa augmentarà la prevalença de demència. S estima que la demència degenerativa primària, l expressió més important de la qual és la malaltia d Alzheimer, representa aproximadament un 60 % del total de les demències en el nostre entorn. Així, la prevalença de malaltia d Alzheimer és d un 5 % - 6 % entre els més grans de 65 anys i de fins a un 20 % en els més grans de 80 anys. La resta correspon a demències d etiologia vascular o mixtes. Les persones amb demència tenen una història de la malaltia complexa, amb necessitats múltiples, des del diagnòstic fins al tractament en fases avançades, a més d una dependència física severa. La mitjana de vida esperada d una persona, un cop se li ha declarat la malaltia d Alzheimer, és de anys. A la Taula 2 podem veure dades corresponents a estudis de prevalença fets a l Estat espanyol. Segons dades del Conjunt Mínim Bàsic de Dades Sociosanitàries (CMBDSS) de l any 2000, en el conjunt de la xarxa sociosanitària hi ha més d un 30 % de per- Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 17

19 sones a les quals s ha diagnosticat demència. Estudis fets en centres residencials i sociosanitaris (Dra. Boada, M.) han descobert una prevalença del 50 %. Taula 2. Estudis de prevalença de la demència a Espanya (extret de: Libro blanco. Deterioro cognitivo en el envejecimiento y demencia en España, Madrid 1997). Autor/any Població N Prevalença Bermejo (1988) Madrid ,5 Bermejo (1989) Madrid ,0 Lobo (1989) Saragossa 334 5,4 Lobo (1989) Saragossa ,4 Pérez (1989) Pamplona 393 8,9 Coria (1990) Segòvia 210 5,2 López-Pousa (1990) Girona ,9 López-Pousa (1990) Girona ,3 Manubens (1991) Pamplona ,2 Pi (1992) Tarragona ,9 Habitualment, en aquests centres trobem persones en fase avançada de la malaltia (fases 6 o 7 de la classificació de Reisberg) que han perdut la capacitat de desenvolupar les activitats bàsiques de la vida diària. El nombre d estudis d incidència és menor que els de prevalença. A més a més, hi ha moltes diferències metodològiques, la qual cosa fa que els resultats siguin diversos. En tot cas podem considerar de manera aproximada una incidència de demència inferior, però propera a l 1 % anual en les persones de 65 anys o més. Pel que fa a la malaltia d Alzheimer, la incidència pot ser aproximadament del 0,5 % -1 % anual. 18 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

20 2.4. Persones amb malalties en situació terminal Segons l anàlisi de mortalitat a Catalunya, l any 2000 els tumors van ser la primera causa de mortalitat en homes (32,4 %) i la segona en dones (21,7 %). Els tumors de tràquea, bronquis i pulmó van ser la primera causa de mort en els homes d entre 45 i 64 anys, i la segona causa de mort en els grups de 35 a 44 i de 65 a 74 anys. Pel que fa a les dones, els tumors malignes de mama representen la primera causa de mort entre els 35 i els 64 anys. Segons dades del registre de mortalitat de Catalunya, l any 2000 va morir de càncer persones de totes les edats. Aquesta incidència pot augmentar en els propers anys a causa de l envelliment de la població i l increment progressiu de l esperança de vida. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 19

21 20 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

22 3. El model d atenció L atenció sociosanitària és l organització de serveis en què cal coordinar i/o integrar les prestacions pròpies dels serveis sanitaris i els socials, atesos els requeriments o les necessitats simultanis d atenció per part dels dos tipus de serveis que tenen determinades persones (Figura 3). En l atenció sociosanitària, els serveis sanitaris i els socials es complementen en la mesura en què calgui, en funció de les tipologies d usuaris que s han d atendre. Aquest model d atenció s aplica als quatre eixos de l activitat sociosanitària: geriatria, malaltia crònica, demències i cures pal liatives. Figura 3. L atenció sociosanitària Serveis sanitaris Persones amb necessitats sociosanitàries Serveis socials Necessitats sanitàries Necessitats socials Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 21

23 3.1. Els principis Els principis en què es basa la construcció del model d atenció sociosanitària han estat descrits ja des de l inici del PVAA i recollits en diversos documents. Es fonamenten en el fet que la població diana descrita anteriorment requereix un abordatge diagnòstic i terapèutic particular fet des de la globalitat, tenint en compte els components físics, psicològics i socials. El model d atenció ha de ser: Integral, és a dir, que doni resposta a totes les necessitats dels malalts (físiques, emocionals, socials), en promogui l autonomia i la reinserció a la comunitat, en millori l adaptació, controli els símptomes i integri els objectius del malalt i la família en la terapèutica. Global, és a dir, que desenvolupi mesures en cadascun dels àmbits d atenció i nivells assistencials, i estableixi sistemes operatius de connexió entre els recursos. Interdisciplinari, a través d una pràctica quotidiana basada en el respecte i la comunicació dels diferents professionals que valoren la situació, planifiquen el tractament i avaluen els resultats. Inserit en la comunitat, tenint en compte les característiques pròpies del sistema assistencial sanitari i social del nostre país. Pel fet que forma part de les xarxes públiques, el sistema sociosanitari assumeix el seu paper de referent per a l atenció geriàtrica i pal liativa, i treballa per tal de donar resposta al conjunt de les necessitats dels malalts i les seves famílies. Harmònic i equitatiu en el desenvolupament territorial dels recursos. Progressiu en la implementació dels diferents serveis en cadascun dels àmbits i gradual, basat en criteris objectius de necessitats quant a la distribució territorial dels serveis. A més a més d aquests principis bàsics, cal tenir en compte altres elements complementaris: Garantir la continuïtat assistencial, mitjançant un desplegament adequat dels serveis en diferents àmbits, amb una implicació més gran dels serveis assistencials convencionals sanitaris i socials, i amb una bona coordinació dels recursos. Fomentar el principi d autonomia, amb la participació del malalt i, si s escau, de la seva família, en el procés de presa de decisions, a partir d una informació veraç, prudent i orientada a la participació. 22 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

24 Fomentar la participació de la família en el procés d atendre el malalt. Fomentar la permanència de les persones al seu domicili, amb la millor qualitat de vida possible, aportant elements de suport o adaptació que ho facilitin, a més de l atenció compartida i la coordinació entre xarxes. Treballar per objectius. Els objectius a què aspira l equip són múltiples. La curació, si s escau, la rehabilitació sempre que sigui possible, l adaptació i el confort, sempre. Els objectius s elaboren després d una valoració integral que permet conèixer totes les necessitats físiques, emocionals i socials de la persona i la seva família L equip La interdisciplinarietat pressuposa un creixement professional individual i la capacitat de treballar en equip, de manera que cadascú assumeixi el seu rol en el si de l equip, entenent que les aportacions de cada professional tenen el mateix valor i que la diversitat és el seu mèrit. L equip sap definir per al malalt un objectiu comú que ha de guiar les actuacions de cadascun dels professionals que l integren. L equip d atenció sociosanitària està constituït per metges, diplomats d infermeria, auxiliars de clínica, treballadors socials, psicòlegs, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, farmacèutics, dietistes i la resta de professionals que en cada cas específic puguin fer falta. La capacitació en geriatria o cures pal liatives és necessària per als metges que treballen en la xarxa sociosanitària, en funció del lloc de treball que ocupin. També hi ha neuròlegs, metges rehabilitadors, psiquiatres i altres especialistes, segons el tipus de servei a què fem referència. L organització del treball en equip pressuposa certes modificacions en els hàbits d altres àmbits professionals, entre les quals destaquen les següents: - El model d història clínica, que inclou informació de la valoració multidisciplinària i dels objectius i l evolució, tant pel que fa als aspectes clínics com socials. Inclou, a més a més, elements específics i característics de cada servei, com ara el nivell de funció física o cognitiva, l avaluació de les síndromes geriàtriques o el control dels símptomes. - Les reunions d equip, necessàries periòdicament per posar en comú la informació i per consensuar i debatre els objectius, revisar l evolució i proposar els programes d intervenció més adequats. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 23

25 Cal destacar la importància del desenvolupament professional que s ha produït. L esforç dels professionals de les diferents disciplines ha fet progressar el sector i li ha donat un cos de coneixements que configuren l expertesa necessària per al desenvolupament de l activitat professional especialitzada. En aquest camp, el PVAA ha anat de la mà de les societats científiques, especialment de la de Geriatria i Gerontologia, i de la de Cures Pal liatives, tot donant suport als programes de formació i definint les respectives àrees de capacitació Característiques particulars de les diferents línies o eixos de l activitat sociosanitària A l apartat 2 hem fet referència a la població diana atesa en centres sociosanitaris. L atenció dels principals grups ha permès establir quatre grans línies o eixos d activitat que representen la major part de les actuacions dins la xarxa sociosanitària. Fem referència a algunes característiques específiques que defineixen aquestes quatre grans línies: L atenció geriàtrica L atenció a la gent gran malalta ha estat, des de la creació del Programa Vida als Anys, un dels àmbits de treball més importants dels professionals de la nostra xarxa sociosanitària. El desenvolupament de l atenció geriàtrica necessita la participació en un model d atenció integral i multidisciplinari i la creació d una xarxa de recursos que permeti l aplicació pràctica d aquest model. La xarxa sociosanitària ha pogut facilitar una bona atenció geriàtrica, ja que participava i impulsava aquests principis. Malgrat això, des de la xarxa sociosanitària, i en general en el marc de les diferents polítiques socials i sanitàries, la dependència o, més aviat, l atenció a les persones amb dependència ha condicionat les actuacions més importants. Ara cal disposar de noves polítiques que, a més a més de l atenció a les persones amb dependència, es proposin l objectiu fonamental de promoure un envelliment saludable i prevenir la discapacitat. Aquestes polítiques exigeixen la coordinació de tots els nivells assistencials i la introducció de noves estratègies assistencials, tot afavorint la prevenció, la identificació i la intervenció precoç en els grups de risc per pèrdua d autonomia, a més de la rehabilitació integral. Per tot això, des 24 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

26 de la Divisió d Atenció Sociosanitària, a més de planificar els recursos, en el marc del desplegament del Pla s han promogut actuacions en altres nivells assistencials. En aquest sentit, cal esmentar el document Millorem l atenció sanitària a les persones grans, que ha estat elaborat per l Àrea Sanitària del CatSalut. El conjunt d actuacions que s han dut a terme i que es poden realitzar en el futur s haurà de concretar i planificar en el nou Pla d atenció geriàtrica de Catalunya Malalties neurodegeneratives i dany cerebral El conjunt de les patologies que podem agrupar dins del concepte de neurodegeneratives, incloses les malalties neuromusculars i altres de molt prevalents, com ara la malaltia de Parkinson, l esclerosi múltiple o la corea de Huntington, tenen com a característiques comunes que apareixen generalment en col lectius més joves que altres patologies de les que se solen atendre en els centres sociosanitaris i tenen una evolució crònica, que tendeix a la discapacitat severa. A més a més, es produeix un increment progressiu del nombre de persones amb seqüeles de malalties postraumàtiques, habitualment també amb perfils d edat més joves. Tot això ha impulsat la creació d espais propis adaptats arquitectònicament i funcionalment a les característiques d aquests pacients i de les seves famílies, en els centres sociosanitaris. A diferència de les altres línies o eixos d activitat sociosanitària, l actuació de la xarxa sociosanitària se centra en l atenció de llarga durada institucional o en hospitals de dia. L activitat diagnòstica es fa des dels serveis de neurologia dels hospitals d aguts. Cal esmentar l elaboració d un document de consens amb el Departament de Benestar i Família, en què han participat la Divisió d Atenció Hospitalària del CatSalut i la Divisió d Atenció Sociosanitària i en què s ha dissenyat la proposta i s ha planificat l evolució dels serveis específics per atendre aquest col lectiu La malaltia d Alzheimer i altres demències La malaltia d Alzheimer i les altres demències es caracteritzen especialment per evolucionar cap a la discapacitat física i psíquica. Aquesta sol aparèixer de manera progressiva al llarg dels 8-12 anys d evolució que pot presentar la malaltia. Una altra de les característiques fonamentals de la malaltia d Alzheimer és el fort impacte que té en l entorn familiar. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 25

27 Malgrat els avenços dels darrers 5 anys, els fàrmacs de què es disposa actualment només permeten obtenir petites millores o un retard en l evolució de la malaltia, per la qual cosa els pacients i les seves famílies continuen necessitant un plantejament específic d atenció. En aquest plantejament, destaca la necessària implicació i coordinació de tots els nivells assistencials que caldrà posar en joc al llarg de les diferents fases de la malaltia. El model d atenció sociosanitari basat en la multidisciplinarietat, la globalitat i la integralitat de les actuacions es configura com a necessari per poder atendre aquest grup tan nombrós de persones. El desplegament dels recursos d atenció a les persones amb malaltia d Alzheimer o altres demències s ha fet seguint els criteris del Pla de Demències per al període , inclòs en el desplegament del Pla Sociosanitari per al mateix període Les cures pal liatives Tots els pacients amb una malaltia avançada sense expectatives de curació han de ser atesos amb criteris de cures pal liatives. La seva atenció és responsabilitat de tot el conjunt dels professionals sanitaris i socials i, especialment, dels professionals de l atenció primària i dels diferents recursos sociosanitaris. Per tot això, cal promoure la capacitat de resolució dels recursos convencionals mitjançant la formació i la informació dels professionals i l atenció compartida. Tanmateix, es produeixen determinades situacions que, per la seva complexitat, requereixen serveis específics de cures pal liatives al domicili del malalt o a l hospital. Aquest és el cas paradigmàtic de moltes persones amb càncer avançat. La dificultat d exercir un control simptomàtic, l escassa resposta terapèutica, la necessitat de tractaments complexos i les dificultats d adaptació emocional són criteris que fan necessària la intervenció d un equip de cures pal liatives. Hi ha altres casos, com ara les malalties cardiorespiratòries, la sida o les malalties hepàtiques, que poden presentar situacions de difícil control dels símptomes i en què també podria caldre la intervenció d un equip especialitzat de cures pal liatives. 26 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

28 4. Els centres i serveis sociosanitaris Són els que estan autoritzats per a la prestació de serveis sociosanitaris. Poden ser centres específics, amb activitat exclusiva sociosanitària, o bé situar-se dins d un hospital d aguts; en aquest cas acostumem a parlar d unitats sociosanitàries. Sovint també trobem serveis sociosanitaris en un centre que, a més a més, compta amb una residència assistida. Els serveis sociosanitaris són una mostra quasi perfecta del que s anomena el model català. La provisió de serveis es fa des de diferents fórmules juridicoadministratives, però, en tot cas, per la via de la contractació. Respectant la normativa de contractació vigent, s estableixen convenis o contractes de provisió de serveis amb tots els proveïdors, que contenen les mateixes obligacions. Trobem proveïdors d iniciativa privada, fundacions sense ànim de lucre, consorcis o empreses públiques. Tots aquests han tingut i continuen tenint un paper determinant en el desplegament de la xarxa sociosanitària. La major part dels centres o els hospitals sociosanitaris tenen més d una línia de serveis. En la pràctica podem descriure tres tipus de centres: Centre o hospital sociosanitari amb múltiples línies de servei Proveeix totes les línies de serveis: llarga estada, mitja estada, hospital de dia, UFISS, PADES, EAIA (Equips d Atenció Integral Ambulatòria). En la mitja estada hi ha dues unitats específiques diferenciades, una per a la convalescència i l altra per a les cures pal liatives. Manté una estreta relació amb hospitals d aguts. Habitualment es troba en àrees d influència amb una població igual o superior als habitants. Unitats sociosanitàries en hospitals d aguts Hi pot haver totes les línies de servei, o només alguna. Segons les dimensions de l hospital, la unitat de mitja estada pot ser polivalent, és a dir, que una única unitat atén malalts de convalescència i de cures pal liatives, o bé tenir unitats específiques per a convalescència o cures pal liatives. També hi pot haver llarga estada, hospital de dia terapèutic i rehabilitador, equips de valoració integral ambulatòria, UFISS i PADES. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 27

29 Centre sociosanitari predominantment de llarga estada La major part de la seva activitat és de llarga estada. Pot tenir unitat de mitja estada de característiques polivalents. Pot trobar-se en àrees d influència en les quals ja hi ha un altre centre sociosanitari o bé en àrees d influència amb poca densitat de població. Aquesta distribució respon a uns criteris que, en la pràctica diària, han resultat adequats per atendre les necessitats diferents de cada territori en funció de la seva demografia i de l existència d altres recursos sanitaris o socials. Tal com es pot observar, la distribució dels recursos és molt diversa, fruit de la realitat a Catalunya, amb una gran diversificació en la provisió de serveis. Els centres sociosanitaris, independentment de la tipologia, estableixen lligams amb les estructures sanitàries i socials del seu entorn per tal de garantir la continuïtat assistencial i actuar com a referents per a les altres xarxes, amb protocols d actuació conjunta i facilitant l accés als recursos quan aquests són necessaris. El lloc adequat per al tractament dels processos aguts és l hospital d aguts. Malgrat això, les unitats de mitja estada reben malalts en fase subaguda de la malaltia, perquè el model d atenció és més adaptat a les necessitats del malalt i està més orientat a la rehabilitació. Si es produeix una nova agudització del procés que afecta el malalt, la decisió sobre la seva assumpció o derivació dependrà de la diagnosi de la situació concreta, sempre en relació amb la situació general del malalt i la família, els objectius terapèutics marcats, la complexitat de les intervencions que cal fer i l avaluació del pronòstic. En tot cas, si cal derivar el malalt a un hospital d aguts, això es farà prenent les mesures adequades perquè el trasllat es faci amb seguretat i, si és possible, en condicions d estabilitat hemodinàmica. El Decret d autorització de centres i serveis sociosanitaris i l Ordre d estàndards per entrar a la xarxa marquen les característiques estructurals i funcionals que han de complir els centres i serveis sociosanitaris. 28 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

30 5. La cartera de serveis sociosanitaris Podem destacar tres àmbits en què es desenvolupa l atenció sociosanitària: els serveis d hospitalització, els serveis d atenció ambulatòria i els equips de valoració i suport. A la Taula 3 es pot veure un resum dels serveis sociosanitaris Taula 3. Els serveis sociosanitaris Serveis Serveis d atenció Equips de valoració d hospitalització diürna ambulatòria i suport Unitats de llarga estada Geriàtrica MA i altres demències Psicogeriatria psiquiàtrica Grans discapacitats Tuberculosi Hospital de dia Geriàtric MA i altres demències Pal liatiu En el domicili PADES ETODA Unitats de mitja estada Convalescència Cures pal liatives Polivalent MA i altres demències Unitats de diagnòstic i seguiment. Avaluació integral ambulatòria Geriàtrica MA i altres demències Cures pal liatives A l hospital UFISS: Geriatria Cures Pal liatives Mixta Respiratòria UFISS: Unitat Funcional Interdisciplinària Sociosanitària MA: Malaltia d Alzheimer PADES: Programa Atenció Domiciliària Equips de Suport Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 29

31 A la Taula 4 es pot veure un resum dels serveis contractats, amb data de 31 de desembre del Taula 4 Unitats N. de llits Llarga estada (inclou sida) Mitja estada. Total Convalescència i psicogeriatria Cures pal liatives Mitja estada polivalent Total llits sociosanitaris Hospital de dia PADES UFISS Equips d Atenció Integral Ambulatòria 68 equips 53 equips 42 equips 5.1. Serveis d hospitalització Llarga estada Adreçada a l atenció continuada de persones amb malalties o processos crònics que presenten diferents nivells de dependència i diversos graus de complexitat clínica i que no poden ser ateses al seu domicili. El contingent més important constitueix el que podríem anomenar llarga estada geriàtrica. En àrees d influència amb una certa densitat de població podem diferenciar unitats específiques, entre les quals destaquem: Llarga estada psicogeriàtrica per a persones amb malaltia d Alzheimer i altres demències El perfil del malalt és el d una persona amb trastorns cognitius i de la conducta i, especialment, un malalt d Alzheimer o que pateix altres demències. 30 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys

32 Llarga estada psicogeriàtrica per a persones amb malaltia psiquiàtrica crònica El perfil del malalt és el d una persona amb malaltia psiquiàtrica crònica activa i requeriments psiquiàtrics continuats. Llarga estada per a grans discapacitats Adreçada a l atenció continuada de persones amb malalties o processos crònics i diferents nivells de dependència, amb diversos graus de complexitat clínica i que no poden ser ateses al seu domicili. El perfil del malalt és el d una persona amb malaltia neurodegenerativa i també el d una persona que pateix seqüeles greus per processos traumàtics o altres lesions cerebrals. Llarga estada per a tuberculosi Adreçada a l atenció continuada de persones amb malalties o processos crònics i diferents nivells de dependència, amb diversos graus de complexitat clínica i que no poden ser ateses al seu domicili. El perfil del malalt és el d una persona amb tuberculosi (TBC) i problemàtica social. Llarga estada per a la sida Adreçada a l atenció continuada de persones amb malalties o processos crònics i diferents nivells de dependència, amb diversos graus de complexitat clínica i que no poden ser ateses al seu domicili. El perfil del malalt és el d una persona amb sida Mitja estada Entre els recursos de mitja estada es poden diferenciar les línies següents: Convalescència/subaguts Adreçada a persones que necessiten continuació d un tractament o supervisió clínica continuada i que, a causa de la seva complexitat, requereixen intensitat en les cures. Poden estar en centres sociosanitaris o en unitats sociosanitàries en hospitals d aguts. Vida als Anys L atenció sociosanitària a Catalunya 31

33 Cures pal liatives Adreçada a malalts en situació avançada o terminal que necessiten control dels símptomes o tractaments continuats en règim d hospitalització. La patologia predominant és l oncològica. Poden estar en centres sociosanitaris o en unitats sociosanitàries en hospitals d aguts. Mitja estada polivalent Adreçada a l atenció de convalescència i cures pal liatives en unitats que, per les seves dimensions i criteris de planificació, no poden oferir aquests serveis d una manera específica. Mitja estada malaltia d Alzheimer i altres demències Adreçada a l atenció de persones amb malaltia d Alzheimer i altres demències que necessiten un ingrés de curta durada amb els objectius següents: Avaluació, diagnòstic i control. Atenció de trastorns del comportament. Convalescència de persones amb demència. Situació de crisi familiar greu i urgent Atenció diürna ambulatòria Hospital de dia sociosanitari Els serveis d atenció de dia sociosanitaris ofereixen assistència sobretot a persones grans malaltes, a malalts crònics que requereixen mesures integrals de suport, rehabilitació, tractament o diagnòstic, i seguiment especialitzat en règim diürn ambulatori. Els objectius dels serveis d atenció de dia poden ser l avaluació integral, la rehabilitació i l atenció continuada de manteniment. En àrees d influència amb una certa densitat de població podem diferenciar unitats específiques, entre les quals destaquem: Hospital de dia terapèutic i rehabilitador Especialment orientat a la rehabilitació després de processos aguts o en el curs evolutiu de malalties cròniques, quan es poden fer intervencions multidisciplinàries amb l objectiu de millorar o endarrerir l evolució del procés i de la discapacitat, si existeix. 32 L atenció sociosanitària a Catalunya Vida als Anys