influencia de factores personales y ambientales en la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual

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1 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 47 influencia de factores personales y ambientales en la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual [Influence of Personal and Environmental Factors in the Quality of life of People with Intellectual Disabilities] Ramón Enrique Aja Ramos Asociación gorabide. Bilbao Mirko gerolin Asociación gorabide. Bilbao Ainara canto combarro Fundación EDE. Bilbao Irama Vidorreta gutiérrez Fundación EDE. Bilbao Este estudio analiza la influencia de factores personales y contextuales en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual usuarias de servicios de gorabide. gorabide es una Asociación sin ánimo de lucro orientada a dar apoyo a las personas con discapacidad intelectual del Territorio Histórico de Bizkaia y a sus familias. los resultados ofrecen una información útil para orientar estrategias, programas y servicios a partir del modelo de calidad de vida propuesto por schalock y Verdugo (2002/2003). Para medir la calidad de vida se ha aplicado la escala gencat (Verdugo, gómez, Arias y schalock, 2009) a un total de 224 personas mayores de edad. El análisis integrado de los datos nos ha permitido identificar, por ejemplo, las correlaciones entre la calidad de vida y ciertos factores (personales) como la edad, la existencia de diagnósticos añadidos y las necesidad de apoyos, u otros (contextuales) como el tipo de servicio, el tamaño del centro y la participación de las personas con discapacidad intelectual en determinados programas. los datos obtenidos han representado una fuente de información útil no sólo para la elaboración de los planes personalizados de apoyo sino también para la identificación de áreas de mejora en los servicios. resumen PAlABRAs clave: calidad de vida, gencat, factores personales, factores contextuales, planificación y gestión de apoyos. abstract This investigation analyses the influence of personal and environmental factors in the quality of life of people with intellectual disabilities who are users of services rendered by gorabide. gorabide Association is a nonprofit organisation aimed at supporting people with intellectual disability within the Historic Territory of Bizkaia and their families. The results offer practical information to orientate strategies, programs and services based on schalock and Verdugo s quality of life model. 47 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

2 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 48 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez The gencat scale (Verdugo, gómez, Arias y schalock, 2009) has been used to measure the quality of life in 224 adults. The integrated analysis of data has led, for example, to identify correlations between quality of life and certain personal factors, such as age, added diagnosis and support needs or environmental factors, such as the kind of service, the size of the center or the user s participation in specific programs. The obtained data is a useful source of information, not only in the elaboration of personalized support plans, but also in the identification of possible improvements in the service provision. KEY WoRDs: quality of life, gencat, personal factors, enviromental factors, planning and management supports. Dirección para correspondencia: Enrique Aja Ramos Licenciado Poza, 14, 2º Bilbao enriqueaja@gorabide.com 48 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 influencia de factores personales y ambientales en la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual La generación de apoyos para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (en adelante DID), conlleva el despliegue de cinco componentes que configuran el proceso de planificación, implementación y evaluación de nuestra intervención (Schalock et al., 2010; Thompson et al., 2009). Estos son: (a) identificación de experiencias y metas vitales deseables; (b) valoración de las necesidades de apoyo; (c) elaboración e implantación de un plan personalizado; (d) monitorización del despliegue y (e) evaluación del grado en el que se están alcanzando los resultados personales, tal como se refleja en la Figura 1. Figura 1. Proceso de evaluación, planificación, monitorización y evaluación de apoyos individualizados (Thompson et al., Schalock et al., 2010

3 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 49 En el despliegue práctico de este modelo puede existir un mayor o menor grado de desarrollo de cada uno de sus componentes, pero en cualquier caso, si se desea mejorar la calidad de vida de las personas, debe hacerse a través de un sistema de apoyos individualizados y de la participación de la persona en la identificación de sus objetivos personales (Van Loon, 2009). Este enfoque se operativiza en la conceptualización de calidad de vida propuesta por Schalock y Verdugo (2002/2003; 2007; 2008), Verdugo (2006) y Schalock, Verdugo y Gómez (2011). Los autores definen el concepto como un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades etic y emic; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado por características personales y factores ambientales. Algunos de estos aspectos tienen una especial incidencia en las consideraciones que han motivado este estudio. A continuación pasaremos a explicar cuáles son y por qué razones. Desde el punto de vista de la multidimensionalidad del modelo, como señalan Schalock, Gardner y Bradley (2007/2009), ha de tenerse en cuenta que la importancia relativa de las diferentes dimensiones varía de una persona a otra e incluso a lo largo de la vida de la propia persona. En cuanto a los componentes objetivos y subjetivos, existe cada vez más consenso acerca de que las personas con DID, deberían estar implicadas directamente en la evaluación de su calidad de vida, y que las personas próximas deberían participar exclusivamente cuando existen limitaciones comunicativas significativas (Verdugo, Schalock, Keith y Stancliffe, 2006). Así que, cuando se mide la calidad de vida, la prioridad debe ser utilizar todos los métodos disponibles y eficaces para capacitar a las personas con DID y para expresar sus propias opiniones. Estos métodos incluyen simplificar la formulación de las preguntas y respuestas, proporcionar alternativas y usar sistemas de comunicación alternativos y aumentativos (Schalock, Bonham y Marchand, 2000). Instrumentos como la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias, Schalock, 2009) proporcionan una visión comprehensiva de los componentes objetivos y subjetivos, pero resultan menos sensibles a los cambios organizacionales, los diseños ambientales, los programas de atención e intervención y las actividades de la mejora de la calidad (Gómez, 2010; Gómez, Verdugo, Arias, Navas, 2010). La Escala GENCAT (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009) permite una medición de la calidad de vida a través de ítems objetivos y observables por un observador externo, lo que según Verdugo et al. (2006), ofrece una mayor sensibilidad a los cambios. El estudio aporta un análisis de los aspectos objetivos de la calidad de vida basados en este último instrumento. La evaluación de la calidad de vida puede dispensar feedback a nivel individual, organizacional o complementar otros indicadores del ámbito de sistemas (Schalock et al., 2007/2009). Este marco nos ofrece diversas posibilidades que en cierta medida han determinado, en Gorabide, tanto el momento de la evaluación, como la utilización de los datos de dicha evaluación. Por esto, la evaluación de la calidad de vida de las personas con DID en los servicios de Gorabide se vincula al momento en el que se elabora o revisa el plan personalizado de apoyos. Así se nutre dicho plan con datos sobre su calidad de vida. El análisis agregado de los datos que ofrece la Escala GENCAT ha permitido una visión tanto global (Índice de calidad de vida) como por dimensiones de calidad de vida según el modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008). Las características personales (e.g., estado de salud, apoyo social percibido y nivel de conducta adaptativa) y las variables ambientales (e.g., tipo de vivienda, número de actividades domésticas en las que participa, sueldo, y actividades integradas) son predictores significativos de resultados de calidad de vida (Faulkner, 1995; Felce, 2000; Perry, Felce y Mclean, 2005; Schalock, Lemanowicz, Conley y Feinstein, 1994; 49 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

4 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 50 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez 50 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 Stancliffe, Abery y Smith, 2000; Stancliffe y Lakin, 2005). En base a esto, seleccionamos varias de ellas para establecer las posibles correlaciones. A partir de los resultados obtenidos se orientan estrategias de prevención e intervención en los servicios. método Participantes La muestra de casos analizados se corresponde con un total de 224 personas con discapacidad intelectual mayores de 18 años usuarias de los servicios de la Asociación Gorabide. Considerando un universo objeto de estudio de 600 personas (total de personas con DID mayores de 18 años atendidas en esta asociación, entidad de referencia en la prestación de servicios a este colectivo en el Territorio Histórico de Bizkaia), los resultados del estudio conllevan un error muestral de +/- 5,2% para un nivel de confianza del 95%. Es importante considerar algunas características de la muestra que se ha estudiado: el 60% son hombres; la edad media del colectivo ronda los 44 años; aproximadamente seis de cada 10 son personas con un porcentaje de discapacidad del 75% o superior; entorno a un 42% tiene discapacidad grave o profunda; algo más de 7 de cada 10 son atendidas por el servicio de s; casi 4 de cada 10 participan en programas fuera de la residencia o domicilio habitual y en torno al 22% participa en programas de empleo. La selección de la muestra se realizó mediante un muestreo no probabilístico, concretamente se llevó a cabo un muestreo intencional o de conveniencia formado por aquellas personas usuarias a quienes estaba previsto revisar su Plan Personalizado de Apoyos. Instrumentos La Escala GENCAT (Verdugo et al., 2009), es un instrumento de evaluación objetiva diseñado de acuerdo con los avances realizados sobre el modelo multidimensional de calidad de vida propuesto por Schalock et al. (2002/2003, 2007, 2008). Se trata de un cuestionario administrado por un profesional que responde a cuestiones observables sobre la calidad de vida de las personas usuarias y que consta de 69 ítems repartidos en ocho dimensiones: Bienestar Emocional, Bienestar Físico, Bienestar Material, Desarrollo Personal, Autodeterminación, Relaciones Interpersonales, Inclusión Social y Derechos. Se confirma en estudios realizados la máxima fiabilidad de los ítems de esta escala, su unidimensionalidad y el ajuste los ítems al modelo (Gómez, 2010). Por otro lado, se han recogido datos sobre variables personales y ambientales que identifican a las personas de dicha muestra (a través de la Base de Datos de Personas Usuarias de la Asociación). En el análisis se han considerado las siguientes variables independientes que incluyen una serie de factores personales y ambientales, véase la Tabla 1. Procedimiento La aplicación de la escala se ha llevado a cabo por profesionales de Gorabide. Tal y como se señala en las normas de aplicación, los y las profesionales conocían a los participantes por más de tres meses y en diversos contextos. Durante todo el proceso se garantizó el anonimato de los informantes y la confidencialidad de la información. Para la realización del análisis se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0 para Windows. resultados Factores personales Los resultados del análisis de la varianza (ANOVA), al igual que apuntan algunos de los estudios precedentes, permiten observar una relación significativa e inversa entre el Índice de Calidad de Vida y el nivel de discapacidad -ligera, moderada, grave y profunda- (F = 16,925;

5 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 51 Tabla 1. Factores personales y ambientales analizados en el estudio FACTORES PERSONALES 1.- Sexo 2.- Edad 3.- Porcentaje de minusvalía 4.- Nivel de discapacidad 5.- Necesidades de apoyo 6.- Diagnósticos añadidos FACTORES AMBIENTALES 1.- Tipo de Servicio 2.- Tamaño del centro (solo en el caso de recursos residenciales) 3.- Entorno en el que se localiza el centro 4.- Proximidad del centro al entorno familiar (solo en el caso de centros de atención de día, en adelante ) 5.- Participación en programas fuera del domicilio habitual 6.- Satisfacción media de las familias/tutores con la atención que el centro presta a su familiar/persona tutelada p =,000). Así, las personas con un nivel de discapacidad ligero obtienen una media de 47,1 puntos; quienes tienen un nivel moderado obtienen una puntuación media de 31,1; los y las usuarias con discapacidad grave presentan una media de 22 puntos, y las personas con discapacidad profunda alcanzan una media de 17,3. También se observan diferencias significativas en los resultados de este índice en función del porcentaje de discapacidad -medida a través de tres intervalos: 33%-64%; 65%-74% y 75% o más- (F = 17,143; p =,000), las necesidades de apoyo (F = 19,431; p =,000) y la existencia o no de diagnósticos añadidos (F = 10,437; p =,001). Estas variables (nivel de discapacidad, porcentaje de discapacidad, necesidades de apoyo y existencia de diagnósticos añadidos) se relacionan también de manera significativa, con cuatro de las ocho dimensiones analizadas: Desarrollo Personal [(F = 25,077; p =,000), (F = 22,022; p =,000), (F = 31,046; p =,000) y (F = 19,067; p =,000) respectivamente], Autodeterminación [(F = 90,208; p =,000), (F = 41,625; p =,000), (F = 80,978; p =,000) y (F = 11,602; p =,001)], Inclusión Social [(F = 10,045; p =,000), (F = 7,939; p =,000), (F = 11,730; p =,000) y (F = 9,712; p =,002)] y Derechos [(F = 17,050; p =,000), (F = 18,834; p =,000), (F = 21,401; p =,000), (F = 6,451; p =,012)]. 51 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

6 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 52 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez Las personas con discapacidad profunda presentan puntuaciones percentiles especialmente reducidas en las cuatro dimensiones mencionadas, si bien en comparación con aquellas personas cuyo nivel de discapacidad es inferior las diferencias son más notables en la dimensión relativa a la Autodeterminación (en esta dimensión las personas con discapacidad ligera obtienen una puntuación percentil media de 51,6 mientras que las personas con discapacidad profunda registran un 6,8 lo que supone una diferencia de 44,8 puntos). Sin embargo, esta tendencia no se cumple en las otras cuatro dimensiones. Sobre todo cabe señalar el hecho de que en Bienestar Material y Bienestar Físico, es el grupo de personas con discapacidad pro- Tabla 2. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en las dimensiones de calidad de vida en función del nivel de discapacidad. Puntuaciones percentiles (Anova) 52 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 Bienestar Emocional Relaciones Interpersonales Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Autodeterminación Inclusión Social Derechos Índice de Calidad de Vida Media 54,2 56,3 52,4 46,5 45,3 43,0 43,8 37,9 54,1 53,1 53,2 54,7 49,4 30,6 18,2 13,0 52,3 51,5 53,7 54,8 51,6 19,7 9,2 6,8 47,1 38,6 26,3 19,5 37,5 17,1 13,4 12,1 47,1 31,1 22,0 17,3 F Sig. 1,019 0,385 0,516 0,672 0,035 0,991 25,077 0,000* 0,121 0,948 90,208 0,000* 10,045 0,000* 17,050 0,000* 16,925 0,000*

7 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 53 funda el que se coloca a la cabeza con las puntuaciones más altas, y así se puede ver en la Tabla 2. El coeficiente de correlación de Pearson (véase Tabla 3) ratifica la existencia de una correlación significativa e inversa entre el porcentaje de discapacidad (medido a través de una variable continua) y las dimensiones Desarrollo Personal (r = -,377; p =,000), Autodeterminación (r = -,514; p =,000), Inclusión Social (r = -,242; p =,000) y Derechos (r = -,383; p =,000). Tabla 3. Coeficientes de correlación de Pearson entre porcentaje de discapacidad y las dimensiones de calidad de vida Estos coeficientes permiten afirmar que a medida que aumenta el porcentaje de discapacidad descienden las puntuaciones en estas dimensiones y viceversa. La dimensión relativa al Desarrollo Personal es la que presenta la mayor distancia entre el grupo de personas con mayor porcentaje de discapacidad (75% o más) y otros grupos (la diferencia con respecto a personas con discapacidad de menos del 65% es de 35,3 puntos). Tal y como se ha mencionado, las dimensiones Desarrollo Personal (F = 31,046; p =,000), Autodeterminación (F = 80,978; p =,000), Inclusión Social (F = 11,730; p =,000) y Derechos (F = 21,401; p =,000) se relacionan de manera estadísticamente significativa con la variable necesidades de apoyo (una variable que se ha creado a partir de la interacción de las variables porcentaje de discapacidad y nivel de discapacidad). Así, una mayor necesidad de apoyo se asocia sobre todo con: una menor Autodeterminación (la diferencia en la puntuación percentil media en esta dimensión del grupo de necesidades de apoyo altas con respecto al grupo de necesidades de apoyo bajas es de 41,5 puntos); un menor Desarrollo Personal (la distancia al grupo opuesto representa 32,7 puntos); una menor puntuación en la dimensión de Derechos (25,6 puntos de diferencia en la misma comparativa); y una menor Inclusión Social (la diferencia entre los dos grupos asciende a 22,6 puntos en este caso). Aunque a través del ANOVA no se ha podido confirmar una asociación estadísticamente significativa entre la edad y el Índice de Calidad 53 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

8 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 54 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez 54 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 de Vida y la mayor parte de sus dimensiones, el coeficiente de correlación de Pearson indica que esta variable correlaciona con las dimensiones de Inclusión Social (r = -,139; p =,038) y Desarrollo Personal (r = -,144; p =,031). En ambos casos el sentido de esta asociación es negativo lo que supone que a medida que avanza la edad las puntuaciones en estas dimensiones se van reduciendo. El análisis desagregado de datos apunta a que la influencia de las variables porcentaje de discapacidad y nivel de discapacidad podría ser mayor que la que ejerce la edad sobre los índices, si bien parece que el hecho de no haber superado los 35 años podría estar amortiguando la influencia de dichas variables en algunas dimensiones, especialmente en Inclusión Social y Desarrollo Personal (a partir de dicha edad no parece que tener más o menos edad se asocie con los índices de calidad de vida en el mismo sentido). Factores ambientales Las características del servicio están relacionadas con el Índice de Calidad de Vida de las personas usuarias del mismo tanto en términos globales (F = 10,558; p =,000) como en seis de las ocho dimensiones estudiadas: Relaciones Interpersonales (F = 4,076; p =,008), Desarrollo Personal (F = 15,017; p =,000), Bienestar Físico (F = 3,082; p =,028), Autodeterminación (F = 17,006; p =,000), Inclusión Social (F = 9,761; p =,000) y Derechos (F = 10,841; p =,000). Cabe señalar que las diferencias entre unos servicios y otros se han constatado también tras realizar un análisis que neutraliza la influencia de las variables nivel de discapacidad y porcentaje de discapacidad de las personas usuarias. En términos generales, las personas que residen en s presentan puntuaciones percentiles significativamente más elevadas en el Índice de Calidad de Vida. Así, las personas con un nivel de discapacidad ligera que residen en s obtienen en el Índice de Calidad de Vida puntuaciones percentiles más elevadas (59,4 de media) que quienes acuden a las s (43,3) y presentan el mismo nivel de discapacidad. Las puntuaciones de quienes acuden a s también son considerablemente más elevadas en cinco dimensiones: Desarrollo Personal, Bienestar Físico, Autodeterminación, Inclusión Social y Derechos. Los Centros de Actividades de Día (en adelante ) parecen promover especialmente las Relaciones Interpersonales de las personas usuarias ya que esta dimensión logra su puntuación más alta entre las personas que acuden a este recurso. Parece también tener repercusiones positivas en el Bienestar Emocional, que es la dimensión que mayor puntuación alcanza dentro de este servicio. Por lo general, las personas con una discapacidad del 75% o más, atendidas en los, obtienen unas puntuaciones superiores a las de las personas que con el mismo nivel de discapacidad, son atendidas en s. Esto sucede tanto en el Índice de Calidad de Vida general como en algunas dimensiones concretas entre las que destaca la Inclusión Social. Algo que podría estar relacionado con el hecho de que las personas atendidas en los a diferencia de las atendidas en residencias siguen vinculadas a su entorno familiar. Las personas atendidas en las s obtienen sus puntuaciones más altas en Bienestar Físico y Bienestar Material, véase la Tabla 4. En el caso de centros residenciales, se ha analizado el efecto del tamaño del centro (medido en términos de número de plazas), obteniéndose una relación estadísticamente significativa entre el tamaño del centro y el Índice de Calidad de Vida (F = 25,388; p =,000) así como en cinco dimensiones: Bienestar Material (F = 3,769; p =,025), Desarrollo Personal (F = 31,816; p =,000), Autodeterminación (F =

9 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 55 Tabla 4. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en las dimensiones de calidad de vida en función del tipo de servicio. Puntuaciones percentiles (Anova) Bienestar Emocional Relaciones Interpersonales Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Autodeterminación Inclusión Social Derechos Índice de Calidad de Vida 42,967; p =,000), Inclusión Social (F = 11,909; p =,000) y Derechos (F = 35,661; p =,000). Los datos correspondientes aparecen en la Tabla 5. Media 50,1 63,1 60,5 61,9 39,5 50,2 57,1 48,8 52,9 63,1 54,3 53,5 24,5 62,3 41,3 57,5 54,1 56,1 42,4 72,9 23,2 63,6 16,9 42,1 29,4 56,2 49,7 58,9 20,7 55,9 16,0 21,8 27,5 61,6 35,5 54,5 F 2,584 Sig. 0,054 4,076 0,008* 0,560 0,642 15,017 0,000* 3,082 0,028 17,006 0,000* 9,761 0,000* 10,841 0,000* 10,558 0,000* Parece que los centros algo más pequeños (15 plazas o menos) presentan mayores capacidades para fomentar determinados aspectos relacionados con la calidad de vida como el Desarrollo Personal, la Autodeterminación y los Derechos. Estas dimensiones han obtenido puntuaciones más bajas tanto en los centros medianos () como en los centros grandes (). La dimensión que mayor puntuación percentil media alcanza en los centros pequeños es la Autodeterminación (65,5), mientras que en los centros medianos es el Bienestar Material (59,5) y en los grandes el Bienestar Físico (55,6). 55 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

10 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 56 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez Tabla 5. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en las dimensiones de calidad de vida en función del tamaño del servicio. Puntuaciones percentiles (Anova) Bienestar Emocional Media 64,1 54,5 48,1 F 2,733 Sig. 0,068 Relaciones Interpersonales 52,0 44,0 37,2 2,328 0,100 Bienestar Material 64,0 59,5 48,6 3,769 0,025* Desarrollo Personal 63,2 39,4 17,1 31,816 0,000* Bienestar Físico 56,5 54,0 55,6 0,084 0, siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 Autodeterminación Inclusión Social Derechos Índice de Calidad de Vida 65,5 37,8 15,0 58,4 39,7 24,7 59,2 33,1 12,5 63,9 40,3 21,0 42,967 0,000* 11,909 0,000* 35,661 0,000* 25,388 0,000* La cartera de servicios de Gorabide cuenta con programas de actividades de ocio y ocupación en todos sus centros, lo que permite proporcionar un sistema de apoyos mucho más orientado al modelo de calidad de vida, rebasando los parámetros de un modelo meramente asistencial. Dichos programas, dependiendo de las características de las personas con discapacidad, pueden desarrollarse dentro del propio centro, o articularse en colaboración con otros recursos comunitarios. Cuando esto sucede, los resultados en calidad de vida, mejoran significativamente (F = 46,017; p =,000) y la puntuación percentil media de 46,3 frente a 23,0. Las diferencias se constatan también con independencia del nivel o porcentaje de discapacidad. El análisis de las dimensiones de calidad de vida desvela además, una asociación entre esta

11 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 57 variable y seis de las ocho analizadas: Bienestar Emocional (F = 8,296; p =,004), Relaciones Interpersonales (F = 18,847; p =,000), Desarrollo Personal (F = 84,237; p =,000), Autodeterminación (F = 34,735; p =,000), Inclusión Social (F = 59,567; p =,000) y Derechos (F = 16,349; p =,000). En todos los casos, quienes participan en algún programa fuera del domicilio obtienen resultados más favorables que quienes no participan en ninguno, siendo especialmente destacable el impacto de estos programas en las dimensiones de Inclusión Social, Relaciones Interpersonales y Desarrollo Personal para todos los niveles de dependencia. Además, las personas con discapacidad ligera que participan en estos programas obtienen puntuaciones significativamente más altas en la dimensión de Derechos (F = 5,541; p =,021) y Autodeterminación (F = 4,646; p =,034) que las que con este mismo nivel de discapacidad no participan en ninguno de estos progra- Tabla 6. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en las dimensiones de calidad de vida en función del nivel de discapacidad según la participación en algún programa fuera del domicilio habitual. Puntuaciones percentiles (Anova) Ningún programa Algún programa Media Media F Sig. Bienestar Emocional Relaciones Interpersonales Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Autodeterminación Inclusión Social Derechos Índice de Calidad de Vida 51,6 47,4 51,2 42,9 36,4 34,2 39,8 34,2 47,3 53,4 51,7 54,3 34,3 18,9 12,6 11,0 53,4 50,2 58,7 55,9 45,0 15,3 8,0 6,9 36,1 25,7 18,9 15,7 29,2 18,9 10,5 11,0 35,7 23,0 18,3 14,5 55,4 67,5 54,3 74,3 52,1 54,0 55,2 67,0 59,1 52,7 57,1 58,0 59,3 45,3 34,3 28,5 50,8 53,0 37,1 45,8 56,2 25,3 12,8 6,3 54,2 54,6 46,5 49,5 44,0 14,9 20,7 20,3 55,0 41,2 31,0 38,3 0,428 6,170 0,167 4,853 5,424 5,667 4,384 4,071 3,642 0,007 0,360 0,044 19,143 13,413 15,227 3,215 0,186 0,114 5,843 0,413 4,646 3,384 4,367 0,013 8,600 13,479 13,816 6,524 5,541 0,470 3,130 0,702 11,525 6,085 4,587 4,369 0,515 0,016* 0,684 0,035 0,023* 0,021* 0,041* 0,052* 0,060 0,934 0,551 0,836 0,000* 0,001* 0,000* 0,082 0,668 0,737 0,019* 0,525 0,034* 0,072 0,041* 0,910 0,005* 0,001* 0,000* 0,015* 0,021* 0,496 0,082 0,408 0,001* 0,017* 0,037* 0,044* 57 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61

12 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 58 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez 58 siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 mas. Por otro lado, las personas con discapacidad que participan obtienen puntuaciones significativamente más altas en Bienestar Físico (F = 5,843; p =,019) y Autodeterminación (F = 4,367; p =,041). Entre las personas con discapacidad moderada se han detectado diferencias que resultan estadísticamente significativas en la dimensión Bienestar Emocional (F = 6,170; p =,016), véase la Tabla 6 discusión y conclusiones El análisis de los datos nos ha permitido identificar cuáles de las variables personales analizadas están relacionadas con la calidad de vida de una persona con discapacidad intelectual. Se detecta una asociación significativa e inversa entre el Índice de Calidad de Vida y el porcentaje de discapacidad, el nivel de discapacidad, las necesidades de apoyo y la existencia de diagnósticos añadidos. Estudios precedentes apuntan en la misma dirección (Vega, Jenaro, Cruz y Flores, 2011). Estas cuatro variables presentan, una alta interconexión entre sí y, en cierto modo, podría decirse que representan formas distintas de medir los niveles de soporte para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. El efecto de estas cuatro variables sobre el índice general se debe a su asociación, significativa e inversa, con las dimensiones de Desarrollo Personal, Autodeterminación, Inclusión Social y Derechos. Estos datos son consistentes con los de otros estudios (Hatton, Emerson, Robertson, Herderson y Cooper, 1995; Riches, 2003; Wehmeyer et al., 2009). Las personas con discapacidad profunda presentan puntuaciones percentiles especialmente reducidas en las cuatro dimensiones mencionadas y de forma especialmente significativa en Autodeterminación. Esto hace especialmente importante promocionar estrategias de trabajo en servicios que promocionen el derecho de estas personas. Estos datos son coherentes con los obtenidos por Stancliffe, Abery y Smith (2000). Las otras dos variables personales analizadas, (edad y sexo), no muestran una asociación significativa con el Índice de la Calidad de Vida, pero se observa una asociación significativa e inversa entre la edad y las dimensiones de Inclusión Social y Desarrollo Personal. Así, parece que por encima de los 35 años, es importante incluir programas que potencien el Desarrollo Personal y favorezcan la Inclusión Social en personas con DID. En cuanto a las variables contextuales, los datos confirman una asociación significativa entre el índice de la calidad de vida y el tipo de servicio. Lo que se justifica por la incidencia de éste en las dimensiones de Relaciones Interpersonales, Desarrollo Personal, Bienestar Físico, Autodeterminación, Inclusión Social y Derechos. Así, parece que el servicio de vivienda incide especialmente en el desarrollo de las dimensiones de Autodeterminación y Derechos. El servicio de centros de día desarrolla de manera destacada las dimensiones de Relaciones Interpersonales y Bienestar Emocional y las s el Bienestar Material y Físico. Lo mismo sucede con el tamaño del centro. Éste genera resultados diferentes en el índice de calidad de vida así como en las dimensiones de Bienestar Material, Desarrollo Personal, Autodeterminación, Inclusión Social y Derechos. Los centros pequeños parecen potenciar, de manera destacada, el desarrollo de la Autodeterminación (ver Stancliffe et al., 2000), los medianos el Bienestar Material y los grandes el Bienestar Físico. Con carácter general, se ha observado que los programas de ocio u ocupación que se articulan en colaboración con otros recursos comunitarios, generan mejores resultados en calidad de vida. Esto apoya la idea de que la vida en la comunidad favorece la calidad de vida (Kim, Larson y Lakin, 2001; O Brien, Thesing, Tuck y Copie, 2001; Vega et al., 2011; Veitch, Bray y Ross, 2003). La información que aporta este estudio en cuanto a la incidencia del tipo de servicio y del

13 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 59 tamaño del mismo en determinadas dimensiones de calidad de vida, debería contemplarse a la luz de la propuesta de Schalock et al. (2007/2009). Según los autores, a la hora de abordar la multidimensionalidad del modelo, ha de tenerse en cuenta que la importancia relativa de las diferentes dimensiones varía de una persona a otra e incluso a lo largo de la vida de la propia persona. Así, la utilización de determinados servicios por parte de una persona concreta, debería depender, cuando menos en parte, de la importancia que cada dimensión de calidad de vida tiene para el momento vital de esa persona, dado que, como se ha podido observar, las características de los diferentes servicios inciden de forma diferente en las dimensiones de calidad de vida. Por último, cabe considerar que si bien la Escala GENCAT aplicada en este estudio puede considerarse una de las mejores herramientas para medir la Calidad de Vida, presenta ciertas limitaciones cuando se aplica a personas con discapacidad intelectual con un grave deterioro cognitivo. En este sentido, la recientemente presentada Escala San Martín (Verdugo et al., 2013) abre una interesante vía de trabajo complementaria para la evaluación de resultados personales relacionados con la calidad de vida dirigida a personas con discapacidades significativas y necesidades de apoyos extensas o generalizadas. bibliografía Domínguez, M., Verdugo, M.A., Orgaz, B., Gómez, L.E. y Jordán de Urríes, F.B. (2012). Calidad de vida percibida por trabajadores con discapacidad intelectual en empleo ordinario. Siglo Cero, 43(2), Faulkner, E.H. (1995). Quality of life: a comparative study of institutional and community-based care for adults with mental retardation. (Disertación doctoral no publicada). Lincol, NE: The Graduate College in the University of Nebraska. Felce, D. (2000). Engagement in activity as an indicator of quality of life in British research. En Keith, K.D. y Schalock, R.I.; (Eds.), Cross-cultural Perspectives on Quality of Life (pp ). Washington, DC.: American Association on Mental Retardation. Felce, D. y Emerson, E. (2001). Living with support in a home in the community: Predictors of behavioural development and household and community activity. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 7, Gómez, L.E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de la Escala GENCAT. (Tesis doctoral no publicada). Universidad de Salamanca, España. Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B. y Navas, P. (2010). Consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto. Siglo Cero, 41(2), Hatton, C., Emerson, E., Robertson, J., Henderson, D. y Cooper, J. (1995). An evaluation of the quality and costs of services for adults with severe learning disabilities and sensory impairments. Hester Adrian Research Centre, University of Manchester, 16(6), Kim, S., Larson, A. y Lakin, C. (2001). Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26(1), O Brien, P., Thesing, A., Tuck, B. y Capie, A. (2001). Perceptions of change, advantage and quality of life for people with intellectual disability who left a long stay institution to live in the community. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26(1), Perry, J., Felce, D. y MacLean, W.E.Jr. (2005). Factors Associated With Outcome in Community Group Homes. American Journal on Mental Retardation, 110(2), Riches, V. (2003). Classification of support needs in a residential setting. Journal of Intellectual and y Developmental Disability, 8, Schalock, R.L., Bonham, G.S. y Marchand, C.B. (2000). Consumer based quality of life assessment: a path model of perceived satisfaction. 59 Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 siglocero

14 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 60 Ramón Enrique Aja Ramos, Mirko Gerolin, Ainara Canto Combarro, Irama Vidorreta Gutierrez Evaluation and Program Planning, 23, Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V. J., Buntinx, W.H.E., Coulter, M-D., Craig, E.M., Yeager, M.H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. 11th Edition. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Schalock, R.L., Gardner, J.F. y Bradley, V.J. (2007/2009). Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [Traducido al castellano por E. Jalain. Calidad de vida para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Madrid: FEAPS]. Schalock, R.L., Lemanowicz J.A., Conley, J.W. y Feinstein C.S. (1994). A multivariate investigative study of the correlates of quality of life. Journal on Developmental Disabilities, 3, Stancliffe, R., Abery, B., y Smith, J. (2000). Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American Journal on Mental Retardation, 105, Stancliffe, R.J., Hayden, M.F., Larson, S. y Lakin, K.C. (2002). Longitudinal study on the adaptive and challenging behaviours of deinstitutionalized adults with intellectual disability. American Journal on Mental Retardation, 107, Stancliffe, R.J. y Lakin, K.C. (2005). Costs and Outcomes of Community Services for People with lntellectual Disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishers Co. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M. et al. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(2), Van Loon, J. (2009). Un sistema de Apoyos centrado en la persona. Mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos. Siglo Cero, 40(1), siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61 Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002/2003). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation [Traducido al castellano por M.A. Verdugo y C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza]. Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2008). Quality of life: from concept to application in the field of intellectual disabilities. Evaluation & Program Planning, 31, Schalock, R.L., Verdugo, M.A. y Gómez, L.E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and developmental disabilities: An international consensus approach. Evaluation and Program Planning, 34, doi: /j.evalprogplan Vega, V., Jenaro, C., Cruz, M., Flores, N. (2011). Calidad de vida adultos con discapacidad intelectual en centros residenciales permanentes chilenos. Siglo Cero, 42(2), Veitch, B.M., Bray, A. y Ross, N. (2003). It was the hardest and most painful decision of my life! Seeking permanent out-of-home placement for sons and daughters with intellectual disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 28, Verdugo, M.A. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú Ediciones. Verdugo, M.A., Arias, B., Gómez L.E. y Schalock, R.L. (2009). Formulario de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña. Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Santamaría, M., Navallas, E., Fernández, S. y Hierro, I. (2013). Evaluación de la calidad de vida para discapacidades intelectuales severas y múltiples: la Escala San Martín. Siglo Cero, 44(4), 6-20.

15 REVISTA SIGLO CERO 251 OK _Maquetación 1 06/10/14 09:34 Página 61 Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Schalock, R. (2009). Escala integral. Evaluación objetiva y subjetiva de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual. Madrid: CEPE. Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith K.D. y Stancliffe R.J. (2006). La calidad de vida y sus medidas: principios y directrices importantes. Siglo Cero, 37(2), Wehmeyer, M.L., Chapman, T.E., Little, T.D., Thompson, J.R., Schalock, R.L. y Tassé, M.J. (2009). The efficacy of the Supports Intensity Scale (SIS) to predict extraordinary support needs. American Journal on Mental Retardation, 114, Agradecimientos Estudio financiado por el Departamento de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco. Agradecimientos a profesionales de atención directa de Gorabide por la aplicación de la escala, al equipo técnico de Gorabide por el despliegue del proyecto, a Fundación EDE por el soporte metodológico y a Miguel Ángel Verdugo (Universidad de Salamanca) por su apoyo, asesoramiento y orientación a lo largo de todo el proceso. Recibido el 5 de noviembre de 2013 y aceptado el 21 de mayo de siglocero Vol 45 (3), Núm. 251, 2014 Pág. 47 a pág. 61