Creación de una Unidad de Trastornos de la Deglución en Aragón Memoria actividades realizadas Julio 2011
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- María Antonia Alcaraz Blanco
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1 Creación de una Unidad de Trastornos de la Deglución en Aragón Memoria actividades realizadas Julio 2011 C/ Vicente Berdusán. Urb. Parque Roma, Bloque A, Casa 4, Local F ZARAGOZA Tel.: Fax: Pagina Web: Inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón el (B.O.A. del ). Número de Registro 159 C.I.F. G/
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3 INDICE 1. RESUMEN DEL PROYECTO... Pág Justificación del proyecto. Pág Objetivos del proyecto. Pág Beneficiarios del proyecto. Pág Cronograma inicial. Pág Recursos humanos. Pág Protocolo de Actuación. Pág DESARROLLO DEL PROYECTO: ENERO- JULIO DE Pág Presentación a los medios de comunicación. Pág Fase 1. Arranque del Programa. Pág Fase 2. Estudio de necesidades. Pág. 28 Encuesta Estudio de necesidades de la población pediátrica con trastornos de deglución Pág. 29 Otras acciones de estudio de necesidades Pág Fase 3. Definición de la oferta asistencial y del Proyecto Técnico para los niños con trastornos deglutorios y sus familias. Pág. 34 Inclusión del procedimiento diagnóstico en la cartera de Servicios del Servicio Aragonés de Salud Pág. 34 Definición de circuitos de derivación y de coordinación institucional para el funcionamiento de la Unidad Protocolo de derivación Pág. 35 Pág Fase 4. Elaboración de procedimientos administrativos y documentación interna de la Unidad de Trastornos de la Deglución. Pág Fase 5. Previsión de materiales y Equipamientos específicos para la Unidad. Pág. 37 3
4 2.7 Fase 6. Formación de los Técnicos de Fundación Atención Temprana. Pág Fase 7. Difusión de la Unidad. Detección, derivación, evaluación e intervención directa con los casos en la Unidad de Trastornos de la Deglución. Coordinación con los profesionales y Servicios de la Red de Atención a la infancia con trastornos deglutorios. Valoración y seguimiento de casos Pág.41 Pág. 41 Pág Fase 8. Evaluación continuada y final del desarrollo del Proyecto. Pág PLAN DE COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN DEL PROYECTO Pág. 43 ANEXOS Pág. 45 ANEXO I ANEXO II ANEXO III ANEXO IV Cuestionario para la recogida de datos: Estudio de necesidades de la población pediátrica con trastornos de deglución. Solicitud de Actualización de Cartera de Servicios del Sistema de Salud de Aragón Borrador de Instrucciones por las que se designa a la Sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Miguel Servet como servicio de referencia de la Comunidad Autónoma de Aragón para determinados aspectos del diagnóstico, tratamiento, control y seguimiento de la Disfagia Pediátrica Adenda al acuerdo marco de colaboración entre el Departamento de Servicios Sociales y Familia y el Departamento de Salud y Consumo. Pág. 47 Pág. 49 Pág. 59 Pág. 69 ANEXO V Ficha de registro de los casos valorados en la UTD Pág. 79 ANEXO VI Entrevista de Acogida Pág. 81 ANEXO VII Registro específico de trastorno de la deglución Pág. 87 ANEXO VIII Propuesta de documento con logotipos de la UTD Pág. 91 ANEXO IX Obras de adecuación de la sala donde se ubica la UTD Pág. 93 ANEXO X Propuesta de Difusión en la página web de la Fundación Pág. 97 ANEXO XI Propuesta de Díptico Pág. 99 ANEXO XII Memoria económica Pág
5 1. RESUMEN DEL PROYECTO La idea que fundamenta nuestro proyecto es el acompañamiento a los niños que presentan un trastorno en la deglución que les dificulta una alimentación normal y a sus familias. Nuestro objetivo es acompañarles en su desarrollo y en su proceso de tratamiento, atendiendo sus dificultades en un espacio cercano y mediante un equipo profesional y humano. El recorrido realizado por Fundación Atención Temprana en estos años nos ha permitido valorar y dimensionar cómo inciden en la calidad de vida y en el futuro las situaciones de dificultad que atraviesa la infancia con trastornos en el desarrollo y sus familias. De ahí la fundamentación del proyecto fundacional: el desarrollo de una Red de Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en todo el territorio aragonés que garantice a los niños que presentan dificultades o trastornos en su crecimiento y desarrollo recibir, en el momento adecuado, los tratamientos y la atención que necesitan. Nos anima la idea de conseguir que estos niños tengan el mayor y mejor desarrollo posible y que sus familias reciban toda la atención que necesitan para vivir su vida dignamente y con calidad. Esta idea se presenta muy cercana al objetivo del Fondo Ikea Colabora, de carácter social y dirigido a apoyar actividades destinadas a la mejora de las condiciones de vida de los niños, niñas y sus familias, especialmente en lo relacionado con su salud y su educación. Una idea que será una realidad ya que el Fondo IKEA Colabora, en su V edición, posibilita que Fundación Atención Temprana cree una unidad de intervención específica de atención a la infancia que presenta un trastorno deglutorio llamado disfagia, destinando el fondo a la financiación de los gastos de personal, mantenimiento, equipamiento y materiales necesarios. El Fondo IKEA Colabora permite hacer realidad este proyecto que Fundación Atención Temprana desarrollará con profesionales especializados del ámbito sanitario de nuestra Comunidad Autónoma, con la participación del Programa de Atención Temprana del Instituto Aragonés de Servicios Sociales y con recursos propios de la Fundación. El programa de intervención abordará de forma global las dificultades del niño teniendo en cuenta su situación particular, su familia y su entorno más próximo. Es fundamental que la intervención tenga en cuenta la situación de cada niño y cada familia, las dificultades que surgen ante la detección del trastorno y la necesidad de atender la problemática que esta situación lleva asociada en cuanto a las circunstancias emocionales, físicas, sociales, etc. Esta Unidad atenderá a los niños y niñas aragoneses que presentan disfagia y necesitan una intervención específica para tratar sus dificultades y favorecer su desarrollo, ofreciendo a las familias de estos niños un acompañamiento durante el proceso de tratamiento. Estos niños presentan una incapacidad para poder deglutir alimentos sólidos o líquidos que puede afectar en diferentes grados, llegando incluso a la incapacidad total de alimentación por vía oral. Las consecuencias de estos trastornos deglutorios son diversas y pueden llegar a dañar gravemente la salud del niño: desnutrición, deshidratación, problemas respiratorios o enfermedades pulmonares crónicas, con consecuencias graves para la vida. Tratándose de una necesidad básica del ser humano, cuyo trastorno puede tener tan graves consecuencias para el desarrollo, es necesario poder ofrecer un tratamiento específico por parte de un equipo de profesionales especializados que atienda al niño, a su familia y a su entorno más próximo. No contamos con un análisis estadístico exhaustivo de referencia respecto a los trastornos deglutorios o disfagia en la población infantil, por lo que nuestro punto de partida es el análisis de la realidad de este trastorno en nuestra Comunidad Autónoma. 5
6 Los datos que se aportan se recogen de la práctica profesional en este ámbito de intervención. Con motivo de la celebración del Día Europeo de la Logopedia en 2010, el Colegio Profesional de Logopedas de Aragón publicó en su web que la disfagia o trastorno deglutorio es una de las patologías que está en aumento a nivel hospitalario, siendo necesario realizar una intervención específica y especializada. Los datos analizados hasta el momento recogen que el 4,56% de los pacientes atendidos en consultas de logopedia presentan un trastorno en la deglución, la mayor parte de ellos de origen neurológico; pero estos datos no incluyen la información del ámbito hospitalario. Como referencia tenemos también la experiencia del Servicio de Rehabilitación del Hospital Virgen Macarena, que atendió en 2009 a 240 niños con problemas de deglución, y el Hospital Sant Joan de Deu que entre 2006 y 2008 atendió a 164 niños con trastorno neurológico. Respecto al perfil de los beneficiarios de la Unidad de intervención en trastornos de la deglución diferenciaremos dos grupos. Por un lado están los niños incluidos en el Programa de Atención Temprana, que contarán con el seguimiento del equipo responsable de la Unidad que trabajará por la detección precoz del trastorno y la prevención del mismo, así como la derivación temprana a la Unidad para su tratamiento, en los casos en que sea necesario. Estas acciones irán encaminadas a la detección y prevención temprana de los trastornos deglutorios. Por otro lado, están los niños que recibirán tratamiento en la Unidad por presentar una disfagia, con una duración que se establecerá en función del niño y de sus dificultades. La permanencia de los casos en el tratamiento varía en función de variables como la edad del niño, la patología que presenta, las dificultades y complicaciones añadidas, el desarrollo psicomotor del niño, etc. La Unidad de intervención específica en trastornos deglutorios se integrará dentro del equipo del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana formado por neuropediatra, médico rehabilitador, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, psicólogos, trabajador social y auxiliar administrativo. La Unidad tendrá un equipo específico y especializado formado por el responsable del proyecto, la responsable de la Unidad, una logopeda especializada en trastornos deglutorios, un médico neuropediatra, un psicólogo, una fisioterapeuta y una trabajadora social Justificación del proyecto Un alto porcentaje de niños con patologías como prematuridad, parálisis cerebral infantil, enfermedades genéticas, patologías cardiorrespiratorias y otras, conllevan trastornos de la deglución que se manifiestan en diferentes grados y que pueden persistir, si no son tratados, hasta su madurez, desarrollando problemas que afecten de forma grave al desarrollo global del niño. El conocimiento de esta problemática y de los efectos que provoca en los niños que la padecen, ha motivado que Fundación Atención Temprana desarrolle este proyecto con el fin de: Elaborar un programa específico de intervención en los trastornos deglutorios en la infancia, Implicar e integrar en nuestros equipos interdisciplinares de Atención Temprana, profesionales especializados en trastornos deglutorios, Crear y desarrollar esta área específica, Realizar un abordaje interdisciplinar que abarque la globalidad del niño en cada momento de su desarrollo. El objetivo general del proyecto es crear en Aragón una Unidad de Intervención Específica que atenderá a los niños aragoneses que presenten disfagia y se ubicará en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana Portillo Delicias que Fundación Atención Temprana tiene en Zaragoza capital. 6
7 El ámbito de actuación es toda la Comunidad Autónoma de Aragón ya que la Unidad estará abierta a todos los niños y niñas aragoneses que presenten disfagia. Aunque en la Comunidad Autónoma de Aragón contamos con un Programa de Atención Temprana de titularidad pública integrado en los servicios que ofrece el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, este Programa no atiende de forma específica y especializada los trastornos deglutorios. Los niños aragoneses que presentan estos trastornos y acuden a un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana están siendo atendidos de forma general debiendo trasladarse a otras Comunidades Autónomas para ser valorados y tratados adecuadamente, con lo que supone para las familias realizar un desplazamiento costoso con niños que presenta graves dificultades. Mediante esta Unidad se detectarán los índices que permitan sospechar trastornos deglutorios, tales como: Succión débil; alteraciones de los reflejos orales; Coordinación inadecuada de la deglución; Hipersensibilidad oral; Regurgitación nasal; Deglución con interposición de la lengua o deglución atípica; Aspiraciones del alimento; RGE, etc. Esta Unidad atenderá a los niños y niñas aragoneses que presenten esta dificultad, ofreciéndoles una valoración, tratamiento y rehabilitación específica y especializada. Se dirige a los niños y a sus familias, teniendo en cuenta su situación particular, las dificultades que surgen ante la detección del trastorno y la necesidad de atender la problemática que esta situación lleva asociada en cuanto a las circunstancias emocionales, físicas, sociales, etc Objetivos del proyecto OBJETIVO GENERAL: Crear en Aragón una Unidad de Intervención Específica en trastornos en la deglución. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: Ofrecer a la población infantil con trastornos en la deglución una rehabilitación específica, individualizada e integral. Detectar a niños cuyas patologías impliquen ya un trastorno de la deglución. Evaluar e intervenir en los diversos tipos de trastornos deglutorios de forma específica e individualizada. Examinar la capacidad del niño de manejar con seguridad alimentos líquidos y sólidos durante la alimentación determinando la fuerza y el movimiento de los músculos implicados en la alimentación. Proporcionar técnicas y maniobras específicas para una deglución segura y eficaz. Potenciar la alimentación por vía oral siempre que ésta sea segura y eficaz. Favorecer la autonomía en el acto alimentario dentro de sus posibilidades. Atender a la familia y al entorno de los niños como parte del programa de intervención en trastornos de la deglución. Asesorar a padres y cuidadores en el manejo del niño durante el acto alimentario e instruir e informar sobre utensilios específicos para la correcta deglución. Concienciar a la familia y el entorno del niño de las posibles consecuencias de los problemas que conllevan los trastornos de deglución. Colaborar de forma conjunta con los distintos profesionales que atiendan al niño. Promocionar la formación de los profesionales en relación con la primera infancia con trastornos en la deglución. 7
8 1.3. Beneficiarios del proyecto El proyecto se dirige a los niños y niñas aragoneses de edades comprendidas entre los 0 y los 12 años que presentan un trastorno deglutorio y necesitan una intervención específica favorecedora de su desarrollo. Los beneficiarios indirectos del proyecto serán las familias de estos niños con quienes se realizará una intervención de orientación y apoyo familiar, y la escuela y el entorno del niño, que se tendrán en cuenta para la intervención. La Red de Centros de la Fundación atiende a niños que padecen enfermedades que pueden tener como consecuencia trastornos deglutorios graves los cuales repercuten gravemente en la salud del niño (desnutrición, enfermedades pulmonares, factores negativos hacia la alimentación, aversión o rechazo a la comida, hipersensibilidades orales o pudiendo llegar a formar malformaciones extra e intra-orales que pueden llegar a repercutir posteriormente en el desarrollo de su lenguaje y en su desarrollo). Un alto porcentaje de niños con patologías como prematuridad, parálisis cerebral infantil, enfermedades genéticas, patologías cardiorrespiratorias, patologías oncológicas conllevan trastornos de la deglución que, si no son tratados, pueden alterar de forma grave el desarrollo global del niño. Se puede observar trastornos deglutorios cómo: Succión débil: la inmadurez afecta principalmente a los órganos que participan en la succión y deglución, presentando una hipotonía en los labios, que dificulta el agarre de la tetina o pezón (influyendo por otra parte la colocación del bebé en el seno), y anormales movimientos de la lengua que incapacitan el ciclo normal de succióndeglución-respiración, y la presencia de reflejos gastroesofágicos. Suelen ser niños con ingestas de larga duración, escasa ingesta y fatiga pronunciada. Alteraciones de los reflejos orales: pueden aparecer o, por el contrario, no inhibirse, hasta edades muy avanzadas o nunca. Algunos niños no presentan el reflejo de búsqueda, de succión o no llegan a inhibir el reflejo morder. Coordinación inadecuada de la deglución: incoordinación de la succión-degluciónrespiración o de propulsión-deglución-respiración, por lo que puede presentarse aspiraciones antes o durante la deglución y provocar así problemas respiratorios y rechazando de forma total la ingesta oral. Hipersensibilidad oral: es una reacción exacerbada que se manifiesta en la zona oral con continuas arcadas ante el mínimo contacto, impidiendo así la introducción de diferentes elementos en la boca para su alimentación: pezón, biberón, cuchara, alimento sólido que es causado, entre otros, por: el uso prolongado de sondas nasogástricas, no seguir un desarrollo evolutivo en la introducción de alimentos (por ejemplo niños que mantienen durante muchos años los alimentos triturados sin pasar a los sólidos), anomalías anatómicas que impiden una masticación de los alimentos, retraso madurativo de los órganos implicados en la deglución. Es una de las complicaciones más comunes que se añade en niños con trastornos deglutorios que nunca han sido tratados. Incapacidad para la formación del bolo y propulsión del bolo: a causa de la hipotonía o hipertonía lingual y labial, el niño tiene dificultad para aguantar la comida dentro de la boca, masticar y mezclar el bolo con saliva para poder ser tragado. La masticación ineficaz y el abundante residuo en hipofaringe entrañan el peligro de ser aspirado de forma post-deglutoria. Regurgitación nasal: generalmente relacionado con un insuficiente control del velo del paladar, es muy común en niños con retraso madurativo. Deglución con interposición de la lengua o deglución atípica. Aspiraciones del alimento: aspiración de alimento o lo que comúnmente llamamos atragantamiento es el paso del alimento, cuando es deglutido, a vía respiratoria. Existen varios tipos de aspiraciones: las que se manifiestan con tos y las llamadas 8
9 silentes que no tienen ninguna manifestación visible en el momento y son las más difíciles de detectar. RGE: En los niños y adolescentes con daño cerebral severo, frecuentemente se presentan síntomas que sugieren RGE y disfunción de esófago. El RGE y la disfunción de esófago son hallazgos frecuentes. Esto se traduce en un significante sufrimiento y complicaciones en muchos niños con daño cerebral, pudiendo ser fatal en algunos casos. La aspiración recurrente es una complicación frecuente como también lo es el reflujo gastroesofágico, especialmente cuando existen alteraciones motoras severas. Ayudan a mejorar la alimentación las técnicas para reducir el aumento patológico de tono muscular y para aumentar o disminuir las aferencias sensoriomotoras. Otros: Formas de alimentación anteriores: persisten durante mucho tiempo formas de alimentación que corresponden a etapas anteriores, por ejemplo, el biberón hasta los 3-4 años, inicio muy tardío de la masticación, empleo del chupete para que retenga el alimento. Empleo de utensilios inadecuados: cucharas tenedores, vasos especiales, tetinas alargadas o muy amplias que pueden llagar a ser muy perjudiciales. Técnicas de alimentación incorrectas: por parte de la madre o de los educadores. Patrón postural anormal en el niño y la madre durante la alimentación: posturas frecuentemente en extensión, mal control de la cabeza y de otras partes del cuerpo. Complicaciones en la dinámica de la alimentación. La deglución forma parte del proceso de la alimentación, necesidad básica del ser humano cuyo trastorno puede tener tan graves consecuencias para el desarrollo, pero además se realiza en el marco de una relación más compleja entre el niño y su madre o la persona que se ocupa diariamente de sus cuidados. La dinámica de esta relación pone en juego siempre los saberes, los cuidados, los desvelos, las expectativas y también los temores de la madre o cuidadora y la respuesta del niño o la niña a cada uno de estos matices. Las alteraciones de esta dinámica, ya de por sí compleja, pueden tener un importante impacto en la relación entre la madre y su hijo, por lo que es necesario poder ofrecer un tratamiento específico por parte de un equipo de profesionales especializados que incorpore esta dimensión y atienda al niño, a su familia y a su entorno más próximo. Todos estos trastornos deglutorios implican por lo tanto, que la alimentación por vía oral puede ser poco exitosa a pesar de los esfuerzos, generando desnutrición y/o deshidratación, además de problemas pulmonares graves que pueden llegar a la muerte. Alteraciones anatómicas: Congénitas - Labio Leporino/Fisura palatina - Pierre Robin y otras alteraciones mandibulares - Epidermolisis bullosa - Anomalías de la lengua (macroglosia) Adquiridas - Hipertrofia amigdalar severa - Neoplasia cavidad oral - Mucositis tratamiento oncológico - Cirugía oro-facial - Traumatismo oro-facial - Anomalías dentales/encías Anomalías neurológicas/funcionales: - TCE fase secuelas - Encefalopatías diversa etiología - Enfermedades Neuromusculares - Otras alteraciones Neurológicas - Incoordinación velopalatina lactante - Ausencia estímulo previo (PEG) - Alimentación SNG tiempo prolongado - Prematuridad Otros: - Patología cardio-respiratoria Brian Injury 2004; 18(4): Arqu Neuropsiquiatr 2001; 59(2B):
10 Aunque como ya hemos comentado, no contamos con un análisis exhaustivo de casos susceptibles de intervención en trastornos de la deglución, diferenciamos dos grupos. 1. Detección y prevención de los trastornos deglutorios. Niños de riesgo. Tenemos en cuenta desde el primer momento no solo la vertiente asistencial, sino también la vertiente preventiva. Por ello, es importante promover la detección y derivación lo antes posible. La población beneficiaria de este nivel son todos los niños atendidos en nuestra Red de Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en las áreas de fisioterapia y logopedia. Estos niños y niñas contarán con el seguimiento del equipo responsable de la Unidad que trabajará por la detección precoz del trastorno y la prevención del mismo, así como la derivación temprana a la Unidad para su tratamiento. Según los datos de la memoria de actividad asistencial de 2010, la Red de CDIAT de Fundación Atención Temprana atendió en las áreas de logopedia y fisioterapia un total de 298 casos. A continuación presentamos una tabla en la que aparecen cada uno de los Centros que forman la Red de Fundación Atención Temprana, con referencia al área asistencial y provincia de cada uno, así como la población atendida en el Programa de Atención Temprana (0-6 años) y el Programa de Atención Infantil (6-12 años) en el año PROYECTO ATENCIÓN TEMPRANA: A TIEMPO Y PARA TODOS. Red Asistencial PROGRAMA PROGRAMA Área ATENCION ATENCION CDIAT Provincia Apertura asistencial TEMPRANA INFANTIL CDIAT Actur Zaragoza capital Zaragoza CDIAT Jiloca- Moncayo (Calatayud) CDIAT Bajo Aragón (Alcañiz) CDIAT Bajo Aragón (Caspe) CDIAT Cinco Villas (Ejea de los Caballeros) Comarcas de Calatayud, Valdejalón, Aranda, Cariñena y Daroca. Comarcas del Bajo Aragón, Matarraña, Bajo Martín, Andorra, Cuencas Mineras, Maestrazgo, Caspe y Ribera Baja del Ebro. Comarca Cinco Villas Zaragoza Teruel Zaragoza Zaragoza CDIAT El Portillo (Zaragoza) Zaragoza capital Zaragoza En este nivel de intervención también será población beneficiaria indirecta toda la población atendida dentro del Programa Aragonés de Atención Temprana, (según datos del Instituto Aragonés de Servicios Sociales actualmente hay 1000 niños incluidos en el Programa de Atención Temprana), los centros hospitalarios, en las consultas logopédicas y centros de educación especial. 10
11 2. Niños y niñas en tratamiento en la Unidad de trastornos de la deglución. Resulta complicado aportar un número exacto de beneficiarios anuales de la Unidad por los escasos estudios estadísticos realizados hasta la actualidad, que permitan establecer un porcentaje de población afectada. Para realizar una aproximación del número de beneficiarios de la Unidad, establecimos en un principio una frecuencia media de dos sesiones semanales de tratamiento de una duración de 45 minutos, lo que permitiría una media de 13 casos semanales. Patología/ dificultad Masticación Retirada de sonda nasogástrica Cardiopatías Retirada de botón gástrico Incoordinación deglutoria Hipersensibilidad oral Deglución atípica Regurgitación nasal Enfermedades neurológicas (PCI, enfermedades neuromusculares, etc) Duración del tratamiento 4 meses De 4 a 6 meses 4 meses Más de 1 año 6 meses De 4 a 6 meses 2 meses 1 mes Más de 1 año Habrá casos que en el periodo de 1 a 2 meses pueden resolver su dificultad Otros casos necesitarán una intervención específica durante más de 1 año 1.4. Cronograma inicial El proyecto se planifica diferenciando 8 fases, cada una de las cuales englobará las acciones y actividades necesarias para su desarrollo. Descripción Fecha de inicio Fecha de fin Fase 1. Arranque del Programa. 01/01/ /02/2011 Fase 2. Estudio de las necesidades. 01/01/ /02/2011 Fase 3. Definición de la oferta asistencial y del Proyecto Técnico para los niños con trastornos deglutorios y sus familias. 01/01/ /02/2011 Fase 4. Elaboración de procedimientos administrativos y documentación interna. Base de datos. Fase 5. Previsión de materiales y equipamientos específicos para la evaluación y tratamiento de trastornos deglutorios. Solicitud de presupuestos. Selección de proveedores. Adecuación de la sala. Fase 6. Formación interna a los profesionales de la Fundación por parte de la Logopeda Especializada en detección, derivación, evaluación y tratamiento de trastornos deglutorios. Fase 7. Difusión y puesta en marcha de la Unidad. Detección, derivación, evaluación y tratamiento de los casos. Intervención con los casos derivados. Acciones y actividades desarrolladas. 01/03/ /05/ /05/ /12/ /06/ /12/ /01/ /12/2012 Fase 8. Evaluación continuada y final del desarrollo del proyecto. 01/01/ /12/
12 1.5. Recursos humanos El modelo interdisciplinario de trabajo constituye la garantía de la calidad de la intervención. Es por ello que hemos querido integrar la Unidad de Deglución dentro del equipo del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana formado por neuropediatra, médico rehabilitador, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, psicólogos, trabajador social y auxiliar administrativo. La Unidad tendrá un equipo específico y especializado formado por un psicólogo, un neuropediatra, un fisioterapeuta y una logopeda especializada en trastornos de deglución, quien ha desarrollado su actividad profesional e investigadora en la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil y Unidad de Traumatismos Craneoencefálicos del Hospital Sant Joan de Deu, Esplugues (Barcelona) y en la Unidad de Motilitat digestiva del Hospital de Mataró, en Mataró. EQUIPO INTERDISCIPLINAR CDIAT Fisioterapeuta Logopeda Psicólogo Psicomotricista Trabajador Social Médico Neuropediatra Médico rehabilitador EQUIPO INTERDISCIPLINAR UNIDAD TRASTORNOS DEGLUCIÓN Responsable del proyecto Responsable de la Unidad Logopeda especializada en Trastornos Deglutorios Neuropediatra Psicólogo Fisioterapeuta Trabajadora Social Tras la experiencia de estos meses vemos necesario incorporar una fisioterapeuta Administración y gestión Auxiliar Administrativo Jefe de Contabilidad 12
13 FUNCIONES DE LOS PROFESIONALES DE LA UTD DIRECTOR-GERENTE Directora Responsable de Proyectos Logopedas especializadas Psicólogos Fisioterapeutas Neuropediatra Trabajadora Social Jefe de contabilidad Administrativa Organigrama de los profesionales que intervienen en la UTD Nos parece importante dar lugar a una Unidad formada por diferentes profesionales basándonos en la experiencia de la Atención Temprana. Es así como podemos entender los trastornos de la alimentación desde diferentes puntos de vista y aportar todos los conocimientos para contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias. Esto implica en primer lugar, definir claramente las funciones de los diferentes profesionales que conforman la Unidad y en segundo lugar establecer un Protocolo de Actuación desde que el niño llega al recurso hasta que se produce el Alta. FUNCIONES DE LA DIRECTORA Acogida en la Unidad: Es de una importancia trascendental, por lo que se reserva un tiempo suficiente, ya que no se limita a una simple entrevista a la familia. Esta Acogida consta de varios momentos: - Presentación de la Unidad. - Entrevista, para recoger la máxima información en relación al desarrollo del niño y su alimentación, diagnóstico, profesionales que lo atienden, cuál es la demanda de la familia, qué aspectos son los que más preocupan en relación a su hijo y qué esperan de esta Unidad. - Propuesta de valoraciones. - Al final de este proceso se les muestra el espacio físico donde tendrá lugar la intervención. En ocasiones es un buen momento para presentar al profesional y/o profesionales que van a valorar al niño. Coordinación con los diferentes profesionales que van a atender al niño. Calendario y coordinación de las reuniones del Equipo de la Unidad. 13
14 Entrevista de Devolución. Tras recogida de suficiente información en coordinaciones y reunión de Equipo se vuelve a citar a los papás para ofrecerles el Plan de Intervención. Es un buen momento también para que puedan expresar todo aquello que no haya sido posible en la primera entrevista. De acuerdo con la familia, se iniciará entonces la intervención desde la Unidad. Entrevistas de seguimiento cuando se considere necesario, además de atención concreta en momentos determinados que solicite la familia. FUNCIONES DE LA LOGOPEDA ESPECIALISTA EN TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN La mayoría de los casos tienen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño, el grado y otros problemas que puedan estar asociados. El aspecto motor puede ser modificado de manera favorable si el tratamiento comienza en edades tempranas evitando retrasar aun más la adquisición y el aprendizaje de determinadas conductas motrices. Áreas de tratamiento de logopedia- deglución: Motivación Alimentación Zona Oral Facilitación propioceptiva Succión Reflejo de morder Reflejo de nausea Reflejo de deglución Mandíbula Labios Protusión lingual Deglución atípica Ejercicios de praxias Postura correcta Utensilios adecuados Asesoramiento familiar Coordinación con otros profesionales implicados en el área Todas estas áreas se estimulan en base a ejercicios, juegos o actividades sencillas y agradables para el niño, hasta que se puedan introducir actividades más complejas, siempre teniendo en cuenta sus propias posibilidades y adecuándolo a su edad y nivel cognitivo-motor. La colaboración de la familia es primordial a lo largo de todo este proceso, por lo que muchos aspectos del tratamiento deben de realizarse simultáneamente en casa. Se realizará una intervención específica con la familia de apoyo y orientación. Funciones específicas de Logopeda Especializada en deglución: o Detectar a niños cuyas patologías ya impliquen un trastorno de la deglución, o Detectar problemas adquiridos vinculados al problema deglutorio, o Evaluar los diversos tipos de trastornos deglutorios de forma específica e individualizada, o Elaboración de informes específicos del trastorno deglutorio, o Realización de seguimientos de casos una vez dados de alta, o Búsqueda de material específico para el tratamiento. En relación con el niño Examinar la capacidad del niño de manejar con seguridad alimentos líquidos y sólidos durante la alimentación determinando la fuerza y el movimiento de los músculos implicados en la alimentación. 14
15 Realización del tratamiento específico. Proporcionar técnicas y maniobras específicas para una deglución segura y eficaz y que éstas sean aprendidas por los papás/cuidadores para que estén seguros a la hora de alimentarse. Potenciar la alimentación por vía oral siempre que ésta sea segura y eficaz. Favorecer la autonomía en el acto alimentario dentro de sus posibilidades. Enseñar e instruir sobre los utensilios idóneos para la alimentación según su etapa. Aconsejar dieta específica para que su deglución sea más segura y eficaz o bien sobre dietas progresivas a conseguir. Controlar al paciente a nivel nutricional como parte de la alimentación. En relación con la Familia Asesorar a padres y cuidadores en el manejo del niño durante el acto alimentario e instruir e informar sobre utensilios específicos para la correcta deglución. Concienciar a la familia y el entorno del niño de las posibles consecuencias de los problemas que conllevan los trastornos de deglución. Atender a la familia y al entorno de los niños como parte del programa de intervención en trastornos de la deglución. Saber interpretar las necesidades, preocupaciones del niño y de la familia dentro del marco de la alimentación y saberlas atender colaborando en las propuestas de valoración por parte de otros profesionales. Implicar a los padres dentro del tratamiento para que puedan adquirir con más facilidad y calma los conocimientos acerca de cómo darle de comer a su hijo. En relación con el equipo Realización de sesiones clínicas conforme a la coordinación y seguimiento de los casos de la UTD. Realización de memorias. Consensuar con los demás profesionales implicados en los objetivos a conseguir en los niños evaluados y en su forma de abordaje. En relación con otros profesionales Coordinar los tratamientos deglutorios de los niños que lleven otras profesionales bien sean del mismo centro o de otros adscritos a la Fundación. Coordinar junto con el médico Neuropediatra con otros profesionales clínicos que lleven al niño. Formación de otros profesionales sobre los trastornos deglutorios tanto en su detección como en su tratamiento. FUNCIONES DEL PSICÓLOGO La disfagia y los trastornos deglutorios son trastornos orgánicos primarios o secundarios a otras patologías, como neuropatías, metabolopatías, parálisis cerebrales, otros cuadros sindrómicos o cromosomopatías, etc. Sin embargo, el papel de los aspectos psicológicos, emocionales, afectivos y relacionales que corresponden al área de intervención psicológica es de gran importancia en muchos casos. Tomando en cuenta la referencia tanto del niño como de la madre o quien cumpla esas funciones en la alimentación, supone varias cosas a considerar. Del lado del niño y sus necesidades, en el acto de la alimentación, el niño recibe junto al alimento seguridad, sostén, calor, etc. 15
16 Por el lado de la madre la alimentación remite a sus ideales en la relación con su hijo, en relación a su idea de la maternidad, o sobre la adecuación de los cuidados que procura, así como a fantasías y construcciones acerca de su capacidad como madre, o sobre lo que se supone que debe saber o hacer. Aunque en muchos casos, los ideales y fantasías que se han ido construyendo sobre el bebé ya se han roto antes del trastorno alimenticio, éste puede contribuir a aumentar aún más el distanciamiento con el niño. En otros casos, no orgánicos, los trastornos de la alimentación también van a suponer el resquebrajamiento en las relaciones del niño con su familia y con su entorno. Entre las funciones del psicólogo podemos destacar: Valorar el impacto del trastorno en la dinámica familiar y en las relaciones con el entorno. Detectar otros aspectos intervinientes y transversales que pueden desviar la atención (duelos más o menos elaborados, aspectos legales en juego como demandas, querellas, procesos judiciales abiertos, etc.,) así como el lugar, el valor y la función que viene a ocupar el bebé en la vida y en la subjetividad de cada mujer y cada madre. Localizar capacidad de respuesta, mecanismos de defensa o de descarga de ansiedades, tensión, agresividades, frustración. Localizar sus redes de apoyos. Ajuste de expectativas sobre la evolución y el desarrollo. Trabajar algunos aspectos colaterales de la alimentación, como la interacción, el intercambio de miradas, el calor, la protección, las palabras, las emociones. Detección de reacciones de duelo: respecto al hijo fantaseado, idealizado, o comparado con una idea de normalidad. Detección de sentimientos de culpa y de estados depresivos que impiden un vínculo con su hijo. Detección de sentimientos de inadecuación en los padres para desempeñar sus roles de cuidado, sostén y promoción del niño. Asunción de roles (excesivos o inadecuados) distintos de los propiamente maternos o paternos correspondientes. Acompañar para reducir el estrés, la tensión, agresividad, sentimientos de impotencia, soledad, agotamiento, que estas situaciones crea. Evitar en la medida de lo posible el síndrome del cuidador quemado (burnout). Valoración de la idoneidad de realizar una intervención o no en psicoterapia, propuesta de tratamiento e inicio del mismo en caso afirmativo. Detección de dificultades en la relación-separación y en el establecimiento de un vínculo saludable con la mama que dificultan la aceptación del niño de determinados alimentos, a aparte de en otras parcelas de la interacción social. Detección de dificultades en la interacción, relación, contacto y conciencia corporal que tienen efectos en la alimentación. Coordinación con los técnicos que intervienen con la familia y/o el niño FUNCIONES DE LA FISIOTERAPEUTA El fisioterapeuta pediátrico trata, en su gran mayoría, niños con problemas físicos causados por condiciones neuromotoras, neuromusculares, musculo-esqueléticas cardiovasculares y/o respiratorias. Un gran porcentaje de estos niños presentan dificultades importantes en los procesos de alimentación. La falta de control en los movimientos, alteraciones del tono de la musculatura cervical y cintura escapular, pobre control de cabeza, tronco y extremidades le impide al niño ser capaz de realizar los procesos de succión, deglución y mordida necesarios para la ingesta segura. En relación al niño 16
17 Detección de trastornos en la deglución de los casos atendidos en fisioterapia. Intervención desde la fisioterapia en donde se van a contemplar aspectos del desarrollo motor indispensables para la adquisición y desarrollo de destrezas y habilidades que den el paso a las conductas motoras para llevar a cabo el proceso de alimentación. Mediante posturas y maniobras adecuadas a cada caso conseguir un tono muscular lo más normalizado posible, favoreciendo así el momento de la alimentación. o Adopción de posturas que favorezcan el proceso de deglución. El objetivo principal va a ser el de mantener el cuerpo alineado. La correcta alineación y disposición en el espacio de la cabeza-tronco son necesarias para una alimentación correcta y segura. En niños con escaso control de cabeza y escasa estabilidad del tronco se requiere técnicas de posicionamiento apropiadas e individualizadas. o En ocasiones se realizan asientos moldeados de yeso con el objetivo de lograr una sedestación correcta. Conseguimos una buena alineación de cabeza y tronco, así como una posición adecuada de caderas. Existe una estrecha relación entre el funcionamiento del aparato bucofonador y la función respiratoria, por lo que la actuación mediante fisioterapia respiratoria en ocasiones será de gran importancia. En relación a la familia Se debe tener en cuenta que la mayoría de los niños atendidos por el especialista en deglución reciben tratamiento de fisioterapia desde que éstos son muy pequeñitos. El fisioterapeuta se convierte en un profesional de referencia para la familia, ya que a menudo los padres pasan mucho tiempo dentro de las sesiones. El fisioterapeuta a menudo es la persona de mayor confianza para la familia, lo que le hace ser conocedor de mucha información, tanto en relación al niño como en relación a su entorno (preocupaciones de los padres, citas médicas ) resultando de gran importancia para ayudar a la detección y posterior abordaje de las dificultades reales que existen. Es fundamental tener en cuenta que el niño es un ser humano en desarrollo, por lo que es de vital importancia tanto la familia como el entorno de cara al potencial físico y mental del niño. Funciones en relación al equipo El fisioterapeuta pediátrico debe trabajar estrechamente con el resto del equipo proporcionando toda la información y participando en la discusión sobre las dificultades del niño y la forma de abordarlas. Una función clave es ayudar a facilitar un conocimiento máximo del niño: conocimiento en profundidad de las variables físicas, pero también emocionales y sociales en el desarrollo del niño. El fisioterapeuta pediátrico debe asegurarse siempre que el niño está siendo alentado a hacer elecciones dentro de sus capacidades. Funciones en relación al entorno Coordinación con los profesionales de recursos sanitarios. Coordinación con los profesionales de recursos educativos. Indicación y aportación de recursos materiales para mejorar la calidad de vida. FUNCIONES DE LA NEUROPEDIATRA En relación con el Niño Evaluación global del niño y su entorno, contribuyendo al proceso diagnóstico mediante la valoración de informes y exploraciones complementarias ya realizadas, anamnesis, exploración neuropediátrica (examen neurológico, valoración de desarrollo, exploración general pediátrica), revisiones evolutivas, etc. 17
18 Seguimiento: revisar hipótesis diagnóstica, control de patologías asociadas. Seguimiento de niños de Riesgo Neurológico. En relación con la Familia Información de diagnóstico y pronóstico. Orientación, asesoramiento, información genética. Información a grupos de padres. En relación con Equipo Colaborar en Diagnóstico. Colaborar en Plan Terapéutico y la hipótesis de trabajo. Reuniones con terapeutas. Evolución. Realización de sesiones clínicas. Coordinación y seguimiento de los casos. Participación en la planificación de objetivos generales del Centro/Unidad. Elaboración de informes. Elaboración de memorias anuales. En relación con otros profesionales Contacto con el pediatra del niño e informarle. Contacto con centros hospitalarios y otros profesionales sanitarios. Participar en funciones de Detección, Sensibilización, Formación, Docencia e Investigación. Formación Continuada. FUNCIONES DE LA TRABAJADORA SOCIAL Cuando un niño presenta una dificultad importante en su desarrollo, la respuesta social y las condiciones de su entorno pueden condicionar su evolución, siendo necesario en determinados casos una intervención específica. El Trabajador Social en el proceso diagnóstico realiza un estudio y un análisis del entorno sociofamiliar que le permita formular posteriormente una serie de hipótesis diagnósticas con las que elaborar el plan de tratamiento individualizado. El Trabajador social realiza una valoración social de los casos derivados a la UTD con el fin de comprender la situación del entorno del niño y aportar la dimensión social del caso a la valoración global del equipo interdisciplinar. La valoración social se inicia con una primera entrevista con los padres del niño cuyo objetivo es explorar la situación sociofamiliar, priorizando la acogida de éstos. Este primer encuentro es el inicio del acompañamiento que se realizará por parte de la trabajadora social durante el recorrido del niño en la Unidad. Los objetivos de la valoración social son: Acoger y establecer una relación profesional con la familia. Comprender la situación personal, familiar, contextual y ambiental de cada caso y cómo ésta puede incidir en el desarrollo del niño y en su proceso de tratamiento. Identificar los factores familiares, ambientales y del entorno presentes en la situación de cada niño y familia, y específicamente los relacionados con el trastorno deglutorio. Reconocer la problemática sociofamiliar y las necesidades del niño y su familia Identificar los recursos existentes tanto sociales y del entorno como de la propia familia. 18
19 Detectar situaciones posibles de riesgo social. Realizar una aproximación diagnóstica que permita establecer los objetivos iniciales que guíen la intervención de forma individualizada para cada caso. La familia es el entorno más inmediato de referencia para el niño y es en el núcleo familiar, donde pueden darse cambios importantes y significativos que tengan sus efectos en las primeras etapas de la vida (cambio de domicilio, el nacimiento de un hermano, la pérdida de un familiar, etc). Por ello, durante el proceso de tratamiento del niño en la Unidad se mantendrá un seguimiento por parte de la trabajadora social mediante entrevistas con los padres adecuando la frecuencia de éstas a las necesidades de cada familia y su situación, así como otras intervenciones a valorar por parte del equipo de la UTD. Este seguimiento se articula desde el planteamiento de un tratamiento global del niño, de la familia y del entorno, atendiendo las dificultades a atender en la UTD, en coordinación con el equipo interdisciplinar. En determinados casos en los que puede haber un riesgo social importante se mantendrá coordinación con los recursos de la zona en relación con el caso, estableciendo una red de trabajo e intervención conjunta. La finalidad del seguimiento desde Trabajo Social es preventiva y asistencial, colaborando en el tratamiento global del niño y de la familia en su situación y problemáticas. Los objetivos del trabajador social son: Conocer la problemática psicosocial que incide en el proceso de tratamiento e identificar en qué momento se encuentra cada niño y cada familia para planificar junto con el equipo la intervención más adecuada. Acompañar a las familias durante el proceso de tratamiento de sus hijos en la UTD. Ofrecer soporte y apoyo a las familias. Planificar y realizar una intervención psicosocial en los casos en los que el equipo valore la necesidad. Favorecer la participación y cooperación familiar en el proceso de tratamiento del niño. Orientar a la familia sobre los recursos existentes y la utilización de las redes de apoyo social, así como derivar al servicio correspondiente. Orientar al equipo interdisciplinar sobre los recursos que pueden ser adecuados para la situación y para el logro de los objetivos. El Trabajador Social constituye la figura de enlace entre la Unidad y la comunidad ocupándose de establecer contactos y hacer de puente con los servicios sociales y otras instituciones en relación con el ámbito de intervención de la UTD. Participa en la coordinación con los recursos sociales, educativos y sanitarios con el objeto de llevar a cabo una intervención global que tenga en cuenta los aspectos personales del niño y cómo el entorno social, familiar y escolar puede influir en su desarrollo y evolución. FUNCIONES DE LA AUXILIAR ADMINISTRATIVO DEL CDIAT Recepción familias. Citación y seguimiento físico de casos: incidencias, altas, etc. Organización agendas de profesionales. Registro de correspondencia. Tareas de archivo. Gestión compras: control material, proveedores, pedidos, etc. Gestión telefónica: recepción y emisión de llamadas telefónicas. Control facturación mensual. Realización de copias de seguridad. 19
20 Control y seguimiento de base de datos. Programas informáticos: Access, Excel, Word, Powerpoint. Manejo de internet. Correo electrónico Protocolo de Actuación Recepción del caso Contacto con la familia (telefónico o por correo) Entrevista de Admisión La acogida del niño y su familia en la UTD Ficha de Admisión Valoraciones Reunión de Equipo Entrevista de devolución Inicio del tratamiento En el proceso de intervención con cada caso, es imprescindible la coordinación con los profesionales que atienden al niño, así como con los diferentes servicios, además de una posterior evaluación que permita establecer modificaciones, derivaciones y en su caso, el alta en la unidad. 20
21 2. DESARROLLO DEL PROYECTO. ACTUACIONES REALIZADAS DESDE ENERO HASTA JUNIO DE ACTUACIONES DESARROLLADAS Presentación a los medios de Comunicación. Convocatoria de rueda de prensa de IKEA. Sept Oct Nov Dic Enero 2011 Febr Marzo 2011 Abril 2011 Mayo 2011 Junio 2011 Julio 2011 Fase 1. Arranque del Programa Contratación de los técnicos de la Unidad Reunión del equipo técnico de la Unidad de Trastornos de la Deglución. Punto de partida. Fase 2. Estudio de Necesidades Encuesta estudio de necesidades de la población pediátrica con trastornos de deglución Otras acciones de estudio de necesidades Fase 3. Definición de la oferta asistencial y del Proyecto Técnico. Inclusión de procedimiento diagnóstico en la cartera de servicios del Servicio Aragonés de Salud. Definición de circuitos de derivación- coordinación institucional para el funcionamiento de la Unidad: - Reunión de coordinación con Jefe Servicio Neuropediatría y Jefe Servicio Pediatría. Hospital Infantil Miguel Servet. - Reunión con D.G. Planificación y Aseguramiento del Dpto. Salud y Consumo. - Reunión con la Secretaria General Técnica del Departamento de Salud y Consumo, Jefe de Neuropediatría del Hospital Infantil, Jefe de Servicio de Centros y Acción Concertada y Jefe de Sección de Atención Temprana del Instituto Aragonés de Servicios Sociales. El protocolo de derivación 21
22 ACTUACIONES DESARROLLADAS Sept Oct Nov Dic Enero 2011 Febr Marzo 2011 Abril 2011 Mayo 2011 Junio 2011 Julio 2011 Fase 4. Elaboración de procedimientos administrativos y documentación interna. Elaboración de documentación interna de la Unidad Elaboración de la base de datos de la Unidad Fase 5. Previsión de materiales y equipamientos específicos para la Unidad. (prevista 31/05/2011 a 31/12/2011) Solicitud de presupuestos Adecuación de la sala Fase 6. Formación de los profesionales Formación interna técnicos Fundación Atención Temprana Fase 7. Difusión y puesta en marcha de la Unidad. Detección, derivación, evaluación y tratamiento de los casos. Intervención con los casos derivados. (prevista 1/06/2011 a 31/12/2011) (prevista 1/01/2012 a 31/12/2012) Coordinación con los profesionales y servicios de la red de atención a la infancia con tr. deglutorios Lista de espera de casos detectados. Valoración y seguimiento de casos Fase 8. Evaluación continuada y final del desarrollo del proyecto Las actuaciones desarrolladas hasta julio de 2011 en la Unidad de trastornos de la Deglución, aparecen enumeradas cronológicamente en las tablas anteriores. Se han adelantado temporalmente algunas fases previstas para el tercer y cuarto trimestre del año con el fin de planificar con suficiente tiempo el desarrollo de las mismas, como es el caso de la previsión de materiales y equipamientos, o porque la implementación del proyecto así lo ha hecho necesario, como es el caso de la valoración de los niños en respuesta a la demanda de los padres y los profesionales. En este momento no hay lista de espera. 22
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