Memoria de Actividades 2015 ÍNDICE
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- Salvador Gerardo Campos Sosa
- hace 7 años
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1 MEMORIA 2015
2 ÍNDICE La ELA y su problemática 2 La Fundación Miquel Valls 4 Principales objetivos de la entidad 5 Organigrama 6 Descripción de las principales actividades 7 Perfil afectados atendidos 9 Indicadores de atención globales 11 Indicadores de atención en las Unidades de referencia 13 Recursos 13 Balance Económico 15 Colaboradores 16 FUNDACIÓN MIQUEL VALLS Av. del Turisme, (08370) Calella (BCN) T ela@fundaciomiquelvalls.org
3 LA ELA Y SU PROBLEMÁTICA La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento del cerebro hasta los músculos. La enfermedad avanza rápidamente, no se conocen las causas y actualmente no tiene cura. La enfermedad evoluciona provocando parálisis generalizada que implica problemas muy graves a nivel de movilidad, capacidad de habla, deglución y respiración. Estudios recientes han puesto de manifiesto que la ELA puede presentarse asociada a la demencia frontotemporal, lo que implica que en algunos casos las personas afectadas puedan presentar también alteraciones a nivel cognitivo o conductual, en mayor o menor grado. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad. Los sentidos tampoco se ven afectados. A medida que la enfermedad evoluciona, aumenta progresivamente el grado de dependencia, hasta el punto de que la persona afectada acabará necesitando de un cuidador las 24 horas del día. Afecta principalmente a personas entre 40 y 70 años pero también puede afectar a personas más jóvenes (la entidad ha atendido a personas de un rango de edad entre los 25 y los 91 años). La ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara, ya que su prevalencia (número de personas que padecen la enfermedad) se estima entre 6-8 personas afectadas / habitantes. Este dato es consecuencia de que la mayoría de personas afectadas mueren entre 2 y 5 años después del diagnóstico. No podemos obviar, sin embargo, que no se dejan de diagnosticar nuevos casos, la incidencia de la enfermedad es de 1-3 casos nuevos / habitantes por año, y que las necesidades que presentan las personas afectadas y sus familias son muchas y muy corto plazo. Se estima que hay unas 400 personas afectadas en Cataluña y 4000 en todo el territorio español. Generalmente la enfermedad aparece de forma esporádica (ELA esporádica), sin ningún factor de riesgo claramente asociado, pero se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y 2
4 metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida). Algunos de los factores que se han relacionado con la aparición de la enfermedad son: exposición a tóxicos o a ciertos productos químicos (metales pesados, pesticidas, herbicidas, disolventes, etc.), trabajos que implican esfuerzo físico, el ejercicio físico excesivo, traumatismos o el tabaquismo entre otros. Entre un 5% - 10% de los casos de ELA son hereditarios (ELA familiar), y se han descrito algunos de los genes implicados (SOD1, ALSIN, VAPB, TARDBP, FUS, SETX, OPTN, VCP, ANG, UBQLN2 y C9ORF72 entre otros). El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad, el Riluzol, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las personas afectadas. Tampoco existe un mecanismo de diagnóstico rápido que permita detectar la enfermedad en sus primeras etapas. De hecho, el diagnóstico llega tras descartar otras posibles causas y en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, lo que provoca una angustia añadida a los afectados y sus familias. La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social, incluso muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y sus familias, así como exclusión social y económica. El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. Además, la enfermedad supone una elevada carga de costes sociales, económicos y de necesidad de productos de apoyo, que la familia no siempre puede asumir, ya que las situaciones socioeconómicas y familiares son muy diversas. Los programas y servicios de atención existentes, tanto a nivel público como privado, no cubren todas las necesidades de las personas afectadas de ELA o tardan mucho en cubrirlas y no siempre llegan a tiempo. Tampoco existen ayudas específicas ni invierte lo suficiente en la investigación de la enfermedad. Además, las familias no siempre tienen a su alcance o no saben localizar los recursos disponibles que las pueden ayudar a lo largo del duro proceso de evolución de la enfermedad. 3
5 La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA y sus familias mejora la calidad de vida de las mismas, hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance para tratarla. La esperanza recae en que las investigaciones acaben dando su fruto y se encuentre un tratamiento efectivo para la ELA que permita convertirla en una enfermedad no mortal y alcanzar un objetivo común: "Vencer la ELA" LA FUNDACIÓN CATALANA DE ELA MIQUEL VALLS La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es una entidad sin ánimo de lucro, fue creada en 2005 en Calella, a iniciativa personal de su Presidente Enric Maria Valls Colón, cuyo padre murió hace años a consecuencia de esta enfermedad y da nombre a nuestra entidad. Actualmente somos la única entidad con esta finalidad social en toda Cataluña. Nuestra actuación se enmarca bajo tres grandes líneas: 4
6 PRINCIPALES OBJETIVOS Objetivo general: El principal objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias, así como luchar contra la enfermedad, promoviendo la investigación de la misma. Objectivos específicos: Ofrecer una atención integral y especializada a nivel social, psico-emocional y de atención a la dependencia. Mejorar la atención sociosanitaria que reciben las personas afectadas de ELA y familias, ofreciendo una atención multidisciplinaria adecuada a sus necesidades, a través de una Unidad Hospitalaria especializada. Ofrecer apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia. Poner a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo y una ortopedia sin ánimo de lucro adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA, contribuyendo a que puedan disponer de los materiales necesarios para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en las actividades de la vida diaria. Fomentar la creación de grupos de apoyo entre familiares de personas afectadas de ELA. Potenciar y apoyar la investigación de la enfermedad. Facilitar la coordinación y el trabajo transversal y en red de los diferentes recursos públicos y privados que atendemos a las personas afectadas de ELA y sus familias. Defender los derechos de las personas afectadas de ELA y de sus familias, actuar de intermediarios con el resto de recursos para conseguir mejoras y ofrecer alternativas a las carencias de los mismos. Dar a conocer la enfermedad y su problemática en la sociedad en general. 5
7 ORGANIGRAMA 6
8 DESCRIPCIÓN DE LAS PRINCIPALES ACTIVIDADES La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha contribuido a la creación de un modelo propio de atención a través de la atención por profesionales especializados, coordinando la atención médica hospitalaria con la atención social en el propio domicilio, ofreciendo una atención integral y continuada. Las principales actividades desarrolladas han sido: Atención Domiciliaria Multidisciplinar en trabajo social, psicología y terapia ocupacional, que incluye la gestión y mantenimiento de un Banco de productos de apoyo y de un servicio de ortopedia sin ánimo de lucro (física y online). La Fundación, teniendo en cuenta que cada persona y cada familia es diferente, ofrece una atención personalizada al domicilio en cada caso, atendiendo a las necesidades reales y concretas. Equipo de Atención Psicosocial especializado en la ELA, EAPS, de la Obra Social "la Caixa", que promueve la atención integral de las personas en situación de enfermedad compleja a través de la atención de los aspectos emocionales, sociales y espirituales. Proyecto de Grupos de Apoyo dirigido a familiares: Grupos de apoyo en paralelo para personas afectadas de ELA y su familiar/cuidador para trabajar de manera paralela temas claves relacionados con la enfermedad y enriquecer la comunicación y la comprensión del papel del otro. Los Grupos de apoyo en el duelo para personas que han perdido un familiar debido a la ELA, con el fin de ofrecer apoyo en la elaboración del duelo, trabajando aspectos claves del mismo a fin de naturalizarse y contribuir la creación de una red de apoyo mutuo. 7
9 Proyecto de Voluntariado, dirigido a los afectados de ELA y sus familiares, dotando la entidad de un grupo de voluntarios, que puedan ofrecer apoyo y colaborar en las actividades de la Fundación. Participación en algunas de las Unidades Funcionales de ELA de los hospitales de referencia para ofrecer una atención integral coordinando los diferentes profesionales implicados e integrar la atención hospitalaria con la atención social realizada desde la entidad. Los profesionales de la Fundación (TS, TO y psicóloga) forman parte del equipo de la UFELA del Hospital Universitario de Bellvitge-HUB (desde 2010), y de la Unidad del Hospital del Mar (octubre 2015). En la Unidad del Hospital de Sant Pau integra la psicóloga como profesional de la EAPS. Fomento y apoyo a la investigación de la enfermedad, dando apoyo a los investigadores en la búsqueda de financiación para la investigación de la ELA, y ofreciendo apoyo técnico en la implementación de los ensayos clínicos. Defensa de los derechos y transmisión de las necesidades colectivas para dar a conocer la realidad de las personas afectadas de ELA y sus familias y conseguir mejoras, tanto en las ayudas como en la atención a los enfermos. Búsqueda de recursos (subvenciones y ayudas, colaboraciones a nivel particular y de empresas, gestos solidarios, plataforma digital Teaming, venta de lotería solidaria de Navidad y tienda solidaria), con el fin de poder dotar a la entidad de los medios necesarios para poder continuar desarrollando los diferentes proyectos que se realizan. Coordinación con el resto de recursos y profesionales, potenciando la complementariedad de los servicios y el trabajo horizontal y en red, para mejorar la atención a las personas afectadas ya sus familias, agilizando los trámites administrativos, evitando duplicidades y el uso indebido de los recursos. 8
10 Difusión de la enfermedad con el fin de sensibilizar a la sociedad y conseguir una ciudadanía comprometida y activa respecto a las necesidades de las personas afectadas. La difusión se realiza a través de: página web, presencia en las redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram y canal YouTube), publicación internas (trípticos informativos y revista anual), presencia en los medios de comunicación (prensa, radio, televisión y medios online), campañas de difusión y captación de colaboradores ("Haz un gesto por la ELA", "kms por la ELA"), organización y participación en diferentes actos y jornadas (ferias de entidades, jornadas científicas, charlas, actividades deportivas, etc.), iniciativas solidarias, e implicación de personalidades públicas PERFILES DE LOS AFECTADOS ATENDIDOS Los beneficiarios de las actuaciones de la Fundación son las personas afectadas de ELA y sus familiares en todo el ámbito territorial de Cataluña. Se estiman unas 400 personas afectadas de ELA en Cataluña. A continuación se presentan los indicadores con el perfil de los 347 atendidos desde la Fundación: SEXO EDAD 48 % 52 % 33% 3% 64% Hombres Mujeres Menos de 40 de 40 a 70 Mes de 70 9
11 PROVINCIA DE RESIDENCIA COMARCAS DE RESIDENCIA DE LA PROVINCIA DE BARCELONA 11% 6% 3% 80% 5% 9% 10% 47% 12% 17% Barcelona Tarragona Barcelonès Baix Llobregat Girona Lleida V.Occidental V.Oriental Maresme Altres comarques HOSPITAL DE REFERENCIA HOSPITALES DE LA PROVINCIA DE BARCELONA 4% 3% 2% 91% 11% 7% 6% 11% 65% Barcelona Girona H.Bellvitge H.Sant Pau Tarragona Lleida H.Vall Hebron H.del Mar Altres provincia Barcelona 10
12 INDICADORES DE ATENCIÓN GLOBALES 2015 A continuación presentamos los indicadores de las áreas de atención de la Fundación, estos nos permiten evaluar el trabajo realizado ya la vez planificar las actividades futuras. CASOS ATENDIDOS POR LA FUNDACIÓN CASOS ATESOS PELS PROFESSIONALS D ATENCIÓ 347 CASOS ATENDIDOS TRABAJO SOCIAL Casos atendidos: 347 Casos activoss: 268 Casos cerrados: CASOS NUEVOS TERAPIA OCUPACIONAL Casos atendidos: 278 Casos activos: 189 Casos cerrados: EXITUS PSICOLOGIA Casos atendidos: 281 Casos activos: 215 Casos cerrados: 66 CASOS ATENDIDOSS POR EL EAPS FMQV, DESDE LOS DIFERENTES EQUIPOS RECEPTORES (ER). (Total casos atendidos por el EAPS-FMQV: 67) DERIVACIONES DE LOS CASOS NUEVOS DESDE RECURSOS EXTERNOS I OTROS 20% 1% 15% 6% 43% 76% 3% 19% 17% ER Unidad de ELA H. Bellvitge ER Unidad de ELA H. del Mar ER Unidad de ELA H. Sant Pau ER Fundació Miquel Valls Unitat d'ela H. Bellvitge Web/Internet Hospitals i Metges Altres Professionales (PADES, TO, TS..) Afectats i/o Familiars 11
13 VISITAS A DOMICILIO Y EN LAS UNIDADES DE HOSPITALES DE REFERENCIA Trabajo Social Terapia Ocupacional Psicologia BANCO DE PRODUCTOS DE SOPORTE (BPS) GRUPOS DE SUPORTE DIRIGIDOS A FAMILIARES Realización de Grupos de Apoyo en paralelo dirigidos a personas afectadas de ELA y su familiar/cuidador, los cuales se han desarrollado desde entonces en el Hospital Universitario de Bellvitge. El año 2015 se ha realizado un grupo de apoyo en paralelo en el Hospital Universitario de Bellvitge por parte de las psicólogas de la Fundación (EAPS-FMQV). Los grupos se estructuraron en 6 sesiones de aproximadamente 1h 30min de duración, con una periodicidad semanal, en las que se han tratado temas claves que tienen lugar a lo largo de la evolución de la enfermedad. 12
14 INDICADORES DE ATENCIÓN A LAS UNIDADES DE LOS HOSPITALES DE REFERENCIA Participación en algunas de las Unidades Funcionales De E LA de los hospitales de referencia. Los profesionales de la Fundación (TS, TO y psicóloga) forman parte del equipo de la UFELA del Hospital Universitario de Bellvitge-HUB (desde 2010) y de la Unidad del Hospital del Mar (desde octubre 2015). CASOS ATENDIDOS DESDE LAS UNIDADES VISITAS REALITZADAS DE LOS PROFESIONALS DE LA FUNDACIÓN H. Bellvitge H. del Mar (atención des de Octubre) H. Bellvitge H. del Mar (atenció des de octubre) RECURSOS La Fundación Miquel Valls es una entidad sin ánimo de lucro que, a través del Departamento de Recursos, se buscan fuentes de financiación para todas las vías posibles, con el fin de poder dotar a la entidad de medios necesarios para poder continuar desarrollando los diferentes proyectos. Estos proyectos son posibles gracias a: Subvenciones y ayudas de entidades públicas y privadas. Colaboraciones a nivel particular y de empresas (aportaciones económicas o en especies) Venta de lotería Solidaria de Navidad y Grossa de Cap d Any Campañas de la Fundación: "Haz un Gesto por la ELA" y "Kms x la ELA". 13
15 También contamos con los Gestos Solidarios, los cuales se engloban cualquier iniciativa solidaria, como por ejemplo: Hacer un donativo, hacerse colaborador, hacerse voluntario, organizar un evento solidario o participar, dejar tu legado o herencia, convertir tu empresa en solidaria (Haciendo un Teaming), comprando en la Ortopedia ELA, entre otros. 14
16 BALANCE ECONÓMICO 15
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