Opciones para el final de la vida Respetando los deseos de la persona con la enfermedad de Alzheimer

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1 Capítulo de Illinois Opciones para el final de la vida Respetando los deseos de la persona con la enfermedad de Alzheimer Preparándose para el final de la vida La demencia es un término general para la pérdida de memoria, la toma de decisiones y otras habilidades mentales suficientemente serias para interferir con la vida diaria. La enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia, es una enfermedad física y terminal. Cuando una persona se encuentra en la etapa terminal de la enfermedad de Alzheimer se acerca al final de su vida y ya no es capaz de tomar decisiones, las familias deben tomar alternativas. Idealmente, la persona con Alzheimer, ha dejado directrices anticipadas (instrucciones médicas por anticipo) especificando sus deseos. Sin tales instrucciones, o si ciertos temas no fueron considerados, las familias deben tomar decisiones en base a lo que la persona hubiera querido. Las decisiones del final de la vida deben respetar los valores y deseos de la persona manteniendo su comodidad y dignidad. La Alzheimer s Association puede ayudarle a prepararse para tomar decisiones del final de la vida tales como: Abogando por el tipo de cuidado basado en los deseos expresados por la persona con demencia Rechazando, empezando, limitando o terminando tratamientos médicos Realizando el cambio de tratamiento por cuidados enfocados en la comodidad Coordinando para una autopsia de cerebro Temas que una familia puede afrontar cuando una persona con demencia se acerca al final de su vida: 1. Honrando los deseos de la persona 2. Comprendiendo los niveles de cuidado 3. Tomando decisiones informadas 4. Resolviendo conflictos familiares 5. Coordinando una autopsia de cerebro 6. Términos que usted debe conocer

2 Honrando los deseos de la persona Instrucciones medicas por anticipado Una persona con Alzheimer tiene el derecho de limitar, rechazar o detener tratamientos médicos. Estos deseos son generalmente expresados mediante directrices médicas anticipadas documentos legales que especifican el tipo de cuidado médico que una persona quiere recibir una vez que él o ella ya no pueda, debido a incapacidad, tomar esas decisiones y quién deberá tomar esas decisiones. De no contarse con instrucciones medicas por anticipo la familia debe estar preparada para tomar decisiones consistentes con lo que ellos creen la persona hubiera deseado a la vez que actuando en el mejor interés de la persona. Tipos de directrices anticipadas: Testamento Un testamento es una serie de instrucciones escritas que provee preferencias específicas acerca de la clase de tratamiento médico que una persona quisiera o no quisiera recibir. No designa a alguien a tomar decisiones médicas en lugar de la persona pero en vez permite a la persona comunicar deseos sobre su cuidado futuro. Poder notarial duradero de atención médica Un poder notarial duradero de atención médica permite a una persona escoger a la pareja, familiar o amigo de confianza para tomar decisiones sobre sus cuidados y tratamientos cuando la persona ya no lo puede hacer más por sí misma. Asegúrese de usar los formularios de directrices médicas anticipadas que son reconocidos en el estado donde se brinda, o se brindara, el cuidado. La Alzheimer s Association puede ayudarle a ubicar los formularios. Las directrices médicas anticipadas deben realizarse cuando la persona aún se encuentra en plena capacidad legal - el nivel de juicio y la habilidad para tomar decisiones necesarias para firmar documentos oficiales o tomar decisiones médicas y financieras. Estos documentos deben ser completados inmediatamente después de un diagnóstico de demencia. Contacte a la Alzheimer s Association para información acerca de realizar planes legales. Asegure que las directrices médicas anticipadas son seguidas 1. Entregue copias de las directrices médicas anticipadas a todos los involucrados en las decisiones: Familiares

3 Doctores Otros proveedores de cuidados de salud Tenga las directrices médicas anticipadas incluidas en la historia médica de la persona. Si la persona es transferida a un nuevo ambiente, provea copias a todos los nuevos involucrados en el cuidado de la persona. 2. Revise las directrices médicas anticipadas Los miembros de la familia deben entender, respetar y cumplir la voluntad de la persona. Revise esta voluntad para manejar desacuerdos y ayudar a prevenir conflictos futuros o toma de decisiones en crisis. Las directrices médicas anticipadas deben revisarse también con los médicos y otros proveedores de cuidado de la salud para asegurar que ellos son conscientes de los deseos de su paciente. Si surge un conflicto entre familiares o con los proveedores del cuidado de la salud, las residencias de cuidados y hospitales suelen contar con comités de ética que pueden ayudar. Usted puede considerar también servicios de conciliación como una manera de lograr un acuerdo. 3. Manténgase involucrado en las decisiones médicas Trabaje con el equipo de cuidado de la salud en un plan de cuidados basado en las directrices anticipadas. Asegúrese que lo mantengan informado sobre cualquier cambio en la condición de su familiar que pueda conducir a la necesidad de nuevas decisiones. Entendiendo los niveles de cuidado Esté informado sobre el rango de cuidados médicos disponibles cuando tome decisiones de usar, retirar, limitar o rechazar tratamiento para la persona con Alzheimer. Cuidado médico agresivo Cuidado médico agresivo es un término que describe medidas tomadas para mantener a una persona viva y pueden incluir: Respiradores Tubos de alimentación Hidratación intravenosa Antibióticos Resucitación cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés) Respiradores Cuando una persona con Alzheimer ya no es capaz de respirar independientemente, un respirador

4 podría ser utilizado para asistir la respiración. Sin embargo, este tratamiento podría causarle estrés innecesario al cuerpo de la persona así como una gran incomodidad. Tubos de alimentación Los tubos de alimentación se utilizan algunas veces si la persona tiene dificultad para comer o pasar la comida, lo cual ocurre usualmente en la última etapa de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, no hay prueba que la alimentación por tubos tenga algún beneficio significativo o que extienda la vida. La alimentación por tubos puede resultar en: Infecciones Necesidad de restricciones físicas (la persona podría tratar de quitarse el tubo, causándose heridas) Existen otras maneras de alimentar a una persona en la última etapa del Alzheimer, como el monitoreo cuidadoso de un programa de alimentación asistida. Para alguien que ya no puede pasar la comida, un enfoque centrado en el confort de morir es lo más apropiado. Hidratación intravenosa La hidratación de líquido intravenosa que se le aplica a una persona mediante una aguja en una vena podría proveer temporalmente de fluido cuando la persona ya no puede tomar líquido por sí misma, pero no puede proporcionar la nutrición necesaria para mantenerla viva. El aumento de la hidratación puede hacer que la persona se sienta menos cómoda porque puede causar dificultad para respirar. La falta de hidratación es parte normal del proceso de morir y permite una muerte más confortable durante un período de días. El uso de la hidratación intravenosa puede alargar el proceso de morir por semanas y ser físicamente pesada para la persona. Si se usan nutrición e hidratación artificiales, las familias eventualmente tendrán que decidir si o cuándo estos tratamientos deben detenerse. Antibióticos Diversos tipos de infecciones, como neumonía e infecciones del tracto urinario, son comunes en la última etapa del Alzheimer. Los antibióticos pueden ser prescritos para tratar una infección, pero éstos podrían no mejorar la condición de la persona. CPR Una familia puede tener que decidir si los profesionales médicos deben tratar de revivir a una persona con la resucitación cardiopulmonar (CPR). CPR se utiliza para restaurar la función cuando

5 el corazón de una persona y / o la respiración se detienen. Puede incluir respiración boca a boca o presión en el pecho para imitar la función del corazón y hacer que la sangre circule. Considere que CPR: Puede ser doloroso y traumático Puede dejar a la persona en peor condición Puede no prolongar la vida No es recomendado por muchos expertos cuando una persona tiene una enfermedad terminal La familia puede pedir al médico que firme una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) y ponerla en la historia médica de la persona. La orden de no resucitar es un documento legal que indica que no se deben realizar intentos para revivir a la persona. Confort o cuidados paliativos En lugar de buscar por una cura o tratar de prolongar la vida de la persona, el cuidado paliativo se centra en la dignidad y calidad de la vida restante. Pretende mantener a la persona cómoda y libre de dolor hasta que la vida termine naturalmente. El cuidado paliativo no significa retirar todos los tratamientos. La persona puede continuar recibiendo toda medicación necesaria, por ejemplo, para condiciones crónicas como la diabetes o la presión alta, así como aquellas medicinas para prevenir el dolor y la incomodidad. El cuidado paliativo elimina tratamientos médicos, exámenes y procedimientos que harían más mal que bien a la persona. Servicios de hospicio Los programas de hospicio brindan cuidados de confort y preservan la dignidad de aquellos en las últimas etapas de una enfermedad terminal mientras que ofrece servicios de apoyo a las familias. El cuidado puede ser brindado en la casa, hospital o residencia de cuidados de la persona. El equipo de hospicio incluye un médico, enfermera, trabajadora social, dietista, clero y voluntarios capacitados. El equipo trabaja en conjunto para atender el cuidado físico, emocional y espiritual de la persona así como de la familia. Para que el cuidado de hospicio sea cubierto por Medicare, el médico debe estimar que la persona tiene seis o menos meses de vida. Los beneficios de hospicio pueden ser extendidos si la persona vive más de lo esperado. La Alzheimer s Association puede referirlo a servicios de hospicio en su área.

6 Tomando decisiones informadas Considere los siguientes factores cuando tome decisiones sobre los cuidados del final de la vida de su familiar. Siga las indicaciones señaladas en las directrices médicas anticipadas, si están disponibles. Enfóquese en los deseos de la persona Compare cualquier tratamiento o acciones recomendados con los deseos de la persona para su cuidado o con lo que usted cree que él o ella hubieran deseado. Por ejemplo: La persona quería todas las medidas de tratamiento disponibles o sólo algunas? La persona quería medicación para combatir el dolor pero no la infección? Manténgase fiel a los deseos y creencias de la persona Considere todos los factores que podrían influenciar las decisiones de la persona acerca de tratamientos así como definiciones de calidad de vida y muerte incluyendo: Antecedentes culturales Creencias religiosas Espiritualidad Valores familiares Sea consciente de las diferencias entre sus propios valores y creencias y aquellos de su familiar. Asegúrese que son los valores y creencias de su familiar los que guían las decisiones que usted toma en su lugar. Compare los pros y contras de un tratamiento Converse con el equipo de cuidado médico sobre el impacto de usar o rechazar tratamientos específicos de cuidados, por ejemplo: El tratamiento mejorará la condición o comodidad de la persona? De hacerlo, por cuánto tiempo el tratamiento beneficiará la condición o comodidad de la persona? El tratamiento creará cargas físicas o emocionales? Compare cualquier tratamiento recomendado con los deseos de la persona para los cuidados al final de su vida. Considere dónde la atención será brindada Converse con el equipo de cuidado médico si y cuándo cambiar de lugar a la persona es mejor. Averigüe si el tratamiento o cuidado: Puede brindarse en un ambiente familiar

7 Requiere transferencia a otro ambiente Algunas veces el traslado temporal al hospital para un procedimiento, como poner un tubo de alimentación, puede desorientar y causar daño a la persona con demencia. Entienda la diferencia entre retiro de un tratamiento y suicidio asistido Usted no debe pensar que cualquier rechazo o retiro de tratamiento, incluyendo alimentación asistida, antibióticos, CPR, u otros tratamientos, son considerados suicidio asistido (la eutanasia). Limitar los tratamientos permite a la enfermedad seguir su curso natural y mantener el confort y la dignidad de la persona. Si el tratamiento es rechazado o retirado, el equipo de cuidados seguirá brindando un buen cuidado. Resolviendo conflictos familiares Los familiares necesitan participar en las conversaciones que se realicen cuando se toman decisiones en lugar de su ser querido. Algunos familiares pueden estar en desacuerdo con los tratamientos recomendados y ponerse molestos o a la defensiva. O, ellos podrían rechazar participar de las conversaciones porque sienten que la familia está planeando la muerte del familiar. La siguiente guía puede ayudar cuando surge un conflicto familiar Escuche a cada miembro de la familia con respeto Los miembros de la familia pueden tener opiniones diferentes sobre la calidad de cuidado y preferencias del final de la vida. Ellos podrían no aceptar por completo que el familiar se acerca a la muerte. Ayude a los miembros de la familia a evitar culpas o ataques entre ellos, ya que eso solo causará más dolor. Incluya a una tercera parte Un mediador, médico, enfermera, trabajadora social, miembro del comité de ética del hospital o líder espiritual pueden ser consultados para facilitar reuniones familiares y ayudarlos a tratar temas difíciles. Enfrenten sus sentimientos juntos El acercamiento de la muerte de un familiar es un momento emocional para toda la familia y puede hacer que las personas se comporten de manera inusual. Los cuidadores y familiares podrían querer buscar apoyo emocional, particularmente durante la última etapa de la enfermedad. Contacte a la Alzheimer s Association sobre grupos de apoyo que puedan asistirlo a usted y sus

8 familiares en manejar las emociones, incluyendo: estrés, culpabilidad, depresión, duelo e ira. Usted también puede contactarse con otras personas que pasan por la misma experiencia a través de ALZConnected (alzconnected.org), una red social comunitaria en línea manejada por la Asociación (en inglés). Coordinando para una autopsia de cerebro Una autopsia de cerebro incluye a un investigador o un médico que examinan el cerebro después de la muerte para identificar las placas y redes de tejido que se encuentran en los cerebros afectados por la enfermedad de Alzheimer. Es la manera definitiva para confirmar un diagnóstico de Alzheimer. Y puede brindar información que los investigadores pueden utilizar para comprender mejor la enfermedad. Una autopsia de cerebro puede implicar costos y arreglos especiales. Ciertos programas de donación de cerebros brindan un reporte de autopsia gratuito. Tome la decisión para una autopsia antes de la muerte de la persona. Para conocer más acerca de las autopsias de cerebro, contacte a la Alzheimer s Association. 10 preguntas sobre el cuidado al final de la vida para el doctor 1. Para qué es el tratamiento? 2. Cómo va a ayudar el tratamiento? 3. Cuáles son los riesgos o incomodidades físicos? 4. Cuáles son los riesgos o incomodidades emocionales? 5. El tratamiento coincide con lo que la persona hubiera querido? 6. Estamos haciendo todo lo posible para mantener la dignidad de la persona? 7. Estamos haciendo todo lo posible para dar a la persona la mejor calidad de vida? 8. Él o ella está sintiendo dolor? 9. Qué se puede hacer para aliviar el dolor? 10. Cuándo es el mejor momento para pedir servicios de hospicio? Términos que usted debe conocer Directrices Anticipadas: Son documentos legales que especifican el cuidado médico que la persona quiere recibir cuando él o ella, debido a incapacidad, ya no pueda tomar tales decisiones y quién deberá tomarlas en su lugar.

9 Tratamiento médico agresivo: Son cuidados y tratamientos médicos para prolongar la vida cuando la persona está cercana a la muerte. Autopsia de cerebro: Es un examen científico del tejido cerebral después de la muerte que usualmente permite a los médicos o investigadores si la persona tuvo Alzheimer u otro tipo de demencia. Cuidado de confort: También conocido como cuidado paliativo, es un cuidado que enfatiza la dignidad y calidad de vida manteniendo a la persona cómoda y libre de dolor hasta que la vida termine naturalmente. CPR o resucitación cardiopulmonar: CPR es un grupo de tratamientos utilizados para recuperar la función de la persona cuando su corazón y/o respiración se detienen. Puede incluir respiración boca a boca o presión en el pecho para imitar la función del corazón y hacer circular la sangre. DNR u orden de no resucitar: Se refiere a las instrucciones de la persona que si su corazón y respiración se detienen, el médico no debe reiniciarlos. Poder notarial duradero de atención médica: Este documento permite a la persona escoger a su pareja, un familiar, o amigo de confianza a tomar decisiones de cuidado y tratamiento por él o ella cuando la persona con demencia ya no puede hacerlo más por ella misma. Tubo de alimentación: Es un tubo que brinda nutrición artificial cuando la persona es incapaz de comer. El tipo más común de tubo de alimentación es insertado en el cuerpo a través de una incisión en el estómago. Servicios de hospicio: Es un tipo de confort o cuidado paliativo brindado en la casa, hospital o residencia de cuidados. Los servicios de hospicio son para individuos con seis o menos meses de vida. Hidratación IV: Provee líquidos a través de una aguja en la vena de la persona cuando él o ella ya no puede beber independientemente. Capacidad legal: El nivel de juicio y habilidad para tomar decisiones necesarias para firmar documentos oficiales o tomar decisiones médicas o financieras. Testamento: Instrucciones por escrito que brindan preferencias específicas sobre el tipo de tratamiento médico que la persona quisiera o no quisiera recibir. Cuidado paliativo: Vea cuidado de confort. Para información adicional por favor visite nuestra página web o llame a nuestra Línea de asistencia al

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