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1 Lupus Eritematoso Sistémico (Lupus) Algunos lo denominan el gran imitador, dado que sus síntomas varían tanto que generalmente se lo confunde con otros trastornos. El lupus eritematoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés), en general denominado simplemente lupus, es una grave enfermedad que afecta las articulaciones, los riñones y la piel. A pesar de que el lupus puede ser una enfermedad mortal, existen muchos motivos para tener esperanza. Las mejoras en la terapia han aumentado de manera considerable la expectativa de vida, así como la calidad de vida. Datos breves El lupus afectaa 10 veces más a mujeres que a hombres. El tratamiento depende del tipo y de la gravedad de los síntomas que se presentan. Debido a su naturaleza compleja, el lupus requiere tratamiento por parte de un reumatólogo y la participación activa del paciente en el mantenimiento de su salud. Qué es el lupus? El lupus eritematoso sistémico (también denominado SLE o lupus) es una enfermedad inflamatoria crónica que puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, los pulmones y el sistema nervioso, así como también otros órganos del cuerpo. Los síntomas más comunes incluyen artritis y erupciones en la piel, que generalmentee se acompañan de fatiga y fiebre. El curso clínico del SLE varía de leve a grave y generalmente implica períodos alternados de remisión y recidiva. Qué causaa el lupus? El SLE es un trastorno autoinmune que se desarrolla cuando el propio sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente protege de cánceres e infecciones invasivas, comienza a atacar los tejidos del paciente (lo que se conoce médicamente como pérdida de la autotolerancia ). Esto sucede primero a través de la producción de autoanticuerpos (los anticuerpos son células del sistema inmunológicoo que atacan a microbios extraños; los autoanticuerpos atacan las propias células del organismo de una persona). A medida que el ataque continúa, otras células del sistema inmunológico se unen a la lucha. Esto deriva en inflamación, anomalías de los vasos sanguíneos (vasculitis) y deposición de las células del sistema inmunológico en los órganos, lo que causa daños en los tejidos. Lupus Eritematoso Sistémico Page 1

2 No se conoce el motivo por el cual comienza esta reacción inflamatoria, pero probablemente se produce debido a algún tipo de combinación de predisposiciones hereditarias o congénitas y factores ambientales (como los virus, los rayos ultravioleta del sol, el polvo de sílice y las alergias a medicamentos). Investigaciones recientes indican que quienes padecen lupus pueden tener un defecto en el proceso biológico normal de eliminación de células viejas o dañadas del cuerpo, lo que luego causa una estimulación anormal del sistema inmunológico. Quién contrae lupus? El SLE es 10 veces más frecuente en mujeres que en hombres. En general, el trastorno se desarrolla en individuos de entre veinte y treinta y nueve años. El SLE es más común en determinados grupos étnicos, en particular en negros y asiáticos, quienes también tienden a verse más seriamente afectados. Cómo se diagnostica el lupus? El diagnóstico del SLE se puede intuir por los síntomas, pero se confirma con una serie de exámenes de sangre. De especial interés es el anticuerpo antinuclear (ANA, por sus siglas en inglés), que está presente en prácticamente todos los pacientes con lupus. Otros exámenes, tales como AntiADN de doble cadena (dsdna) y los anticuerpos anti smith (Sm), son más específicos y se emplean para confirmar el diagnóstico de lupus. Asimismo, se utilizan los niveles de determinadas proteínas del complemento (una parte del sistema inmunológico) para ayudar a diagnosticar y controlar la enfermedad. Esta foto ilustra una erupción malar, una erupción de color rojo que se desarrolla en las mejillas y nariz y que generalmente aparece por la exposición al sol. La presencia de anticuerpos antifosfolípidos no sólo ayuda a establecer el diagnóstico de lupus, sino también indica la existencia de un mayor riesgo de complicaciones específicas. Tales complicaciones incluyen un mayor riesgo de aborto espontáneo y un mayor riesgo de desarrollar coágulos sanguíneos que pueden provocar un accidente cerebrovascular o daño pulmonar. Entre los síntomas clínicos típicos se encuentran: Fiebre, fatiga y pérdida de peso Artritis que afecta varias articulaciones durante varias semanas Erupción con forma de mariposa en las mejillas u otros tipos de erupción Erupción en la piel que se manifiesta en las áreas expuestas al sol Llagas en la boca o nariz durante más de un mes Pérdida de cabello, algunas veces en lugares determinados o alrededor del nacimiento del cabello Lupus Eritematoso Sistémico Page 2

3 Convulsiones, accidentes cardiovasculares y trastornos mentales Coágulos sanguíneos en diversos lugares Abortos espontáneos en algunas pacientes Sangre o proteína en la orina o exámenes que sugieren una función renal deficiente Bajos niveles sanguíneos (anemia, bajos niveles de glóbulos blancos o de plaquetas) Otros síntomas incluyen dolor en el pecho cuando el paciente respira profundamente, acidez estomacal, dolor abdominal y mala circulación hacia los dedos de pies y manos. Todos estos síntomas pueden aparecer de manera gradual, lo que dificulta el diagnóstico de lupus. (Consulte la sección que se muestra más abajo sobre el papel del reumatólogo). Cómo se trata el lupus El tratamiento del SLE puede constituir un desafío. El tratamiento varía según los síntomas y su gravedad. Por lo tanto, una evaluación médica cuidadosa y frecuente es un factor clave para controlar los síntomas y adaptar el tratamiento según sea necesario. El lupus es una enfermedad que puede producir la inflamación de diversos órganos, incluso los riñones, el tejido que recubre el corazón y los pulmones (pleuritis y pericarditis) y el cerebro, como así también las articulaciones y la piel. Un tratamiento conservador resulta apropiado para pacientes que sufren de dolor muscular o articular, fatiga, manifestaciones en la piel (como erupciones) y otros síntomas que no suponen un riesgo de vida. Las opciones de tratamiento conservador incluyen drogas antiinflamatorias no esteroides (NSAID, por sus siglas en inglés), como ibuprofeno (Motrin, Advil) y naproxeno (Naprosyn) y medicamentos antipalúdicos, como hidroxicloroquina (Plaquenil). Se requiere una terapia más agresiva para manifestaciones más graves y que suponen riesgo de vida, como inflamación renal, complicación pulmonar o cardiaca y síntomas en el sistema nervioso central. En estos casos, el tratamiento podría implicar altas dosis de corticosteroides como prednisona (Deltasone) y otras drogas inmunosupresoras como azatioprina (Imuran), ciclofosfamida (Cytoxan) y ciclosporina (Neoral, Sandimmune). Recientemente, se ha utilizado mofetil micofenolate (CellCept) para el tratamiento de la enfermedad renal aguda por lupus. En determinados casos, se deben combinar diversos medicamentos para controlar la enfermedad y evitar el daño tisular. El tratamiento depende de una evaluación de los riesgos y beneficios de cada caso en particular. La mayoría de los medicamentos inmunosupresores, por ejemplo, pueden ocasionar efectos secundarios Lupus Eritematoso Sistémico Page 3

4 considerables, como mayor riesgo de infecciones, náuseas, vómitos, pérdida de cabello, diarrea, alta presión arterial y osteoporosis. Asimismo, los reumatólogos pueden reducir o suspender un medicamento una vez que la enfermedad entra en remisión durante un período de tiempo. Se están llevando a cabo pruebas clínicas de manera continua para evaluar tratamientos nuevos, con la esperanza de detectar drogas más prometedoras y que estén disponibles de manera más generalizada. Mayor impacto del lupus en la salud El lupus eritematoso sistémico, incluso cuando no está activo, puede causar futuras complicaciones. Uno de estos problemas es la aterosclerosis acelerada (coagulación de las arterias), la cual aumenta el riesgo de ataques cardíacos y otros trastornos cardiovasculares como insuficiencia cardiaca y accidentes cerebrovasculares. Por ello, resulta esencial intentar prevenir tales complicaciones mediante la reducción de otros factores de riesgo de enfermedades cardíacas, tales como el hábito de fumar y los niveles elevados de presión arterial y colesterol. El SLE también puede ocasionar enfermedad renal, que a su vez puede derivar en una insuficiencia renal que requiera someterse a diálisis. Esto se puede prevenir con un tratamiento temprano y agresivo de los primeros síntomas de la enfermedad renal. Vivir con lupus A pesar de que el tratamiento del SLE ha mejorado y la supervivencia a largo plazo ha aumentado, este trastorno continúa siendo una enfermedad crónica que puede limitar las actividades. Aunque la afección puede ser muy grave, dicha limitación generalmente se produce como resultado de las formas más severas de la enfermedad. Con mayor frecuencia, la calidad de vida se ve afectada por síntomas tales como fatiga y dolor articular, los cuales no suponen riesgo de vida. El mejor modo de controlar el lupus es ser muy cuidadoso en cuanto a la ingesta de todos los medicamentos en la forma prescrita, visitar al médico periódicamente y aprender todo lo posible sobre el lupus, sus medicamentos y su progreso. Participe de su propio cuidado. No se quede al margen. La imprevisibilidad del lupus y la ocasional falta de respuesta al tratamiento pueden hacer que los pacientes se depriman, pierdan las esperanzas o las ganas de seguir luchando, como así también que experimenten otros trastornos emocionales como irritabilidad o enojo. Una buena relación entre médico y paciente y un gran apoyo de la familia y amigos son factores clave para aprender a lidiar con esta enfermedad crónica y frecuentemente imprevisible. Llevar un estilo de vida activo generalmente ayuda a mantener la flexibilidad articular y puede prevenir complicaciones cardiovasculares. Esto no significa realizar ejercicios excesivamente; el mejor método es alternar ejercicios leves a moderados con períodos de descanso o relajación. Los pacientes con lupus deben evitar la exposición excesiva al sol, ya que los rayos ultravioleta emitidos por la luz solar pueden ocasionar erupciones en la piel, e incluso pueden desencadenar un recrudecimiento de la enfermedad en sí. El uso de vestimenta protectora (mangas largas, sombrero de ala ancha), junto con la aplicación de una generosa cantidad de pantalla solar cuando se está al aire libre en un día de sol, brindará protección contra tales complicaciones. Lupus Eritematoso Sistémico Page 4

5 Las mujeres jóvenes que padecen lupus y que desean tener hijos deben planificar sus embarazos de manera cuidadosa. Con la orientación de su médico, deben intentar planificar sus embarazos durante un período en el que la enfermedad se encuentre menos activa. Resulta imprescindible controlar cuidadosamente el embarazo y evitar determinados medicamentos (como ciclofosfamida, ciclosporina y mofetil micofenolato) que podrían causar daño al bebé. Aquellas mujeres cuya enfermedad se encuentre muy activa o que estén tomando algunos de estos medicamentos perjudiciales deben utilizar métodos de control de natalidad. La posibilidad de que el uso de estrógenos pueda inducir o empeorar el lupus es una cuestión que siempre ha preocupado a los reumatólogos. Investigaciones recientes han demostrado que los estrógenos pueden desencadenar algunas erupciones leves o moderadas de lupus, pero que no ocasionan una exacerbación grave de los síntomas. No obstante, ya que los estrógenos pueden aumentar el riesgo de coágulos sanguíneos, su uso debe evitarse en pacientes con lupus cuyos exámenes de sangre hayan revelado la presencia de anticuerpos antifosfolípidos. Puntos para recordar La mayoría de la gente que padece SLE puede llevar una vida normal, pero este trastorno debe controlarse cuidadosamente y se debe adaptar el tratamiento según sea necesario para evitar complicaciones graves. El papel del reumatólogo en el tratamiento del lupus El lupus es una enfermedad compleja. Los reumatólogos se especializan en el diagnóstico y tratamiento de trastornos autoinmunes como el lupus y, por lo tanto, están capacitados para ofrecer a los pacientes la mejor recomendación sobre las opciones de tratamiento. Para buscar un reumatólogo Para obtener más información sobre reumatólogos, haga clic aquí. Español Para obtener una lista de reumatólogos en su área, haga clic aquí. Para más información El Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) compiló esta lista con el fin de brindarle un punto de partida para que realice investigaciones adicionales por su cuenta. El ACR no respalda ni mantiene estos sitios Web, ni tampoco tiene responsabilidad alguna por la información o las declaraciones allí publicadas. Lo mejor es que siempre consulte con su reumatólogo para obtener más información y antes de tomar decisiones sobre su tratamiento. The Arthritis Foundation (Fundación para la Artritis) Español The Lupus Foundation of America (Fundación Estadounidense para el Lupus) Lupus Eritematoso Sistémico Page 5

6 Lupus Research Institute (Instituto para la Investigación del Lupus) Centro de Información de la National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel) Español Actualizado en mayo de 2004 Escrito por la Dra. Ellen Ginzler y la Dra. Jean Tayar, y revisado por la Comisión de Marketing y Comunicaciones del Colegio Estadounidense de Reumatología Colegio Estadounidense de Reumatología Lupus Eritematoso Sistémico Page 6

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