BARRERAS y OBSTÁCULOS Historias de vida desde la discapacidad

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1 Título: BARRERAS y OBSTÁCULOS Historias de vida desde la discapacidad Autores: Equipo de investigación de Provincia ART y Fundación Provincia ART Carlos AGUILAR Martha ALDEGHI Verónica DOMÍNGUEZ POUSADA Horacio KUJNITZKY Ricardo LUBOVITSKY Gustavo SODOR Soledad ZUCCOLO Datos de contacto: Carlos Pellegrini 91 2º C1009ABA Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel internos 2891 o szuccolo@provart.com.ar

2 Equipo de investigación Carlos AGUILAR Licenciado en Trabajo Social (UNLM) Integrante del Servicio Social de Provincia ART Martha María ALDEGHI Licenciada en Servicio Social (UBA) Integrante del Servicio Social de Provincia ART Verónica DOMÍNGUEZ POUSADA Licenciada en Ciencias Políticas (UCA) Máster en Acción Política y Participación Ciudadana (Universidad Francisco de Vittoria, Universidad Rey Juan Carlos España) Responsable de Comunicaicones de Provincia ART Horacio KUJNITZKY Técnico en Higiene y Seguridad de Trabajo (Dirección Nacional de Higiene y Seguridad en el Trabajo, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de la Nación). Coordinador de la Fundación Provincia ART Ricardo LUBOVITSKY Médico cirujano (UBA) Gerente de Prestaciones y Servicios de Provincia ART Gustavo Adrián SODOR Médico (UBA) Especialista en Medicina del Trabajo Jefe de Grandes Cuentas de Provincia ART María Soledad ZUCCOLO Licenciada en Terapia Ocupacional (UBA) Ergónoma (IRAM) Jefe de Recalificación Profesional de Provincia ART

3 I. INTRODUCCIÓN El problema de la reinserción laboral del trabajador accidentado con alguna secuela incapacitante no es una cuestión nueva; tampoco lo son las barreras y restricciones que debe enfrentar este grupo de trabajadores. Ya en el año 1973, en ocasión de las Jornadas Nacionales de Medicina del Trabajo 1, se señalaban las dificultades que encontraban los trabajadores discapacitados para reubicarse laboralmente. Una de las tantas causas de esto era la existente prevalencia en nuestra sociedad de una actitud negativista esterotipada hacia el trabajador adulto inválido 2, cuestión que operaría en contra de la posibilidad de expandir las oportunidades para la población con discapacidad. Lo anterior encuadra exactamente con la definición de discriminación provista por la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. 3 Más aún, las barreras y obstáculos que se les oponen a los trabajadores discapacitados a raíz de un accidente laboral o enfermedad profesional no se limitan al ámbito laboral, ya que la discapacidad es un problema social. 4 Desde los 70 en adelante, la bibliografía especializada (OMS, Horton y Leslie, Pantano) hace hincapié en que la discapacidad se trata de un problema social de toda la comunidad. El discapacitado se 1 AMATE, Alicia, DE ALCON, Leonor et al (1973) Problemas en la reubicación laboral del obrero físicamente marginado y estudio estadístico sobre las posibilidades de reubicación en pacientes con lesiones medulares. En Medicina del Trabajo al Servicio de los Trabajadores Actas de las Jornadas Nacionales de Medicina del Trabajo, 1, 2 y 3 de noviembre de 1973, Instituto de Medicina del Trabajo, Facultad de Medicina, Universidad Nacional y Popular de Buenos Aires. Buenos Aires, EUDEBA. 2 Ibíd. Página La Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, en su artículo 1º, define a la discriminación contra las personas con discapacidad como toda distinción, exclusión o restricción basada en una discapacidad, antecedente de discapacidad, consecuencia de discapacidad anterior o percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o propósito de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad, de sus derechos humanos y libertades fundamentales Si aceptamos la importancia que en las modernas estructuras socioeconómicas tiene el elemento humano, vale decir: el trabajador, debe ser motivo de permanente preocupación para nosotros todo lo que se refiera a la persona o a su mundo. El trabajador representa un elemento valiosísimo como eje de un agrupamiento familiar y en primera instancia, sumamente importante en sí mismo como persona humana, digna de todo respeto y de todos los derechos. Debe preocuparnos, en consecuencia, no sólo por su capacidad para producir y consumir, sino por su forma de vivir, su bienestar familiar, sus angustias y sus alegrías, su descanso, sus oportunidades de superación material y espiritual, en suma, su felicidad. Si esto es válido para los trabajadores hábiles y que gozan de salud, lo es mucho más cuando, como consecuencia del trabajo mismo o de circunstancias ligadas al mundo en que vive, mecanizado e impaciente, sufre algún tipo de alteración orgánica o funcional que provoca determinado grado de incapacidad, transitoria o permanente, parcial o total... AMATE, Alicia, DE ALCON, Leonor et al (1973) Op. Cit. Página 222. Y también PANTANO, Liliana (1993) La discapacidad como problema social. Un enfoque sociológico: reflexiones y propuestas. Buenos Aires, EUDEBA.

4 ve limitado en su actividad y restringido en su participación para llevar una vida según el patrón cultural vigente para su edad y sexo. Estas limitaciones y restricciones dependen del individuo portador de la deficiencia, pero también de su interacción con el contexto (físico, familiar y social) y de las posibilidades de solución y promoción que la comunidad le ofrece. Por otra parte, las limitaciones del discapacitado impactan negativamente sobre los resultados sociales agregados, motivando con ello el despliegue de una acción rectificadora. 5 Como afirma la socióloga Liliana Pantano, hablar de discapacidad o desventaja, en un sentido general, es hacer referencia a posibilidades limitadas de desarrollo humano. Y esa limitación en la realidad- no está dada exclusivamente por las carencias (físicas, mentales o de otro tipo) de quien está impedido, sino también por la misma comunidad a la que pertenece, en tanto y en cuanto no siempre ofrece medios alternativos de superación y/o promoción 6. Desde el enfoque anterior, tratar la discapacidad teóricamente o a través de acciones o políticas públicas, implica enfocarse en el discapacitado y en la comunidad a la que éste pertenece. La discapacidad entendida como problema social significa que no es una situación individual que requiere soluciones individuales, ni tampoco exclusivamente una condición de salud que únicamente requiere prestaciones médicas. De esta manera, toda propuesta contemplará la rehabilitación de la persona y también hará foco en la adecuación del medio social para volverlo más aceptable para una mayor gama de aptitudes ; entendiendo por medio social a las relaciones sociales del discapacitado, su núcleo familiar, su ambiente, la cultura en la que participa y la comunidad en la que está inserto 7. Adecuar el medio social implica intervenir sobre todas las manifestaciones de la cultura (tangibles e intangibles) para generar accesibilidad e inclusión. Estas intervenciones incluyen desde modificaciones edilicias (en la vivienda del discapacitado, en su barrio, en la ciudad, en los medios de transporte público), apoyo psicológico individual y familiar, capacitación y recalificación laboral, programas de apoyo a la inserción laboral, y acciones que empoderen al discapacitado al darle voz e incidencia en diversos foros públicos. 5 Pantano, Liliana (2005) Reflexiones para una cultura inclusiva: conciencia social como base para gestionar medidas concretas. Ponencia presentada en la Mesa: Pobreza, Diversidad y Desarrollo Inclusivo en el Foro de Montevideo sobre Discapacidad y Diversidad. 20 al 23 de Julio de 2005, Montevideo, Uruguay. 6 Pantano, Liliana (1993) Op. Cit. Página Ibíd. Páginas

5 En línea con lo anterior, la Declaración de Madrid (2002) propone (...) para lograr la igualdad para las personas con discapacidad, el derecho a no ser discriminado debe ser complementado con el derecho a beneficiarse de medidas diseñadas para garantizar su independencia, integración y participación en la vida social. 8 El presente trabajo se nutrirá de los enfoques presentados: la discapacidad como problema social -que contiene y supera al ámbito laboral-; la existencia de discriminación contra el discapacitado materializada en distinciones, exclusiones o restricciones que cercenan sus oportunidades y derechos, y en definitiva sus posibilidades de desarrollo; y el estudio de las discriminaciones específicas que enfrentan los trabajadores accidentados con incapacidades remanentes. II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Después de un accidente, la vida cambia. Si se trató de una circunstancia grave en la que la persona perdió parte de sus capacidades motrices, sensoriales, cognitivas o de otra índole, los cambios son aún mayores. El accidentado se ve introducido en un mundo nuevo, plagado de obstáculos, barreras y discriminaciones, marcando así un antes y un después en su historia de vida. El propósito de este trabajo es indagar, en profundidad, cuáles son los cambios que afectan a las principales dimensiones sociales de la vida de una persona que ha perdido parte de sus capacidades a raíz de un accidente laboral; haciendo foco en las oportunidades y la accesibilidad 9 como forma de abordar las diferentes discriminaciones de las que el trabajador accidentado es objeto. Esta investigación parte del supuesto de que el accidente laboral seguido de una discapacidad introduce al trabajador en un mundo nuevo, donde deberá hacer frente a un sinnúmero de obstáculos y barreras que pueden caracterizarse como situaciones de discriminación. 8 Carta de Madrid No discriminación más acción positiva es igual a inclusión social (2002). Congreso Europeo Sobre las Personas con Discapacidad. 20 al 23 de Marzo de 2002, Madrid. En (consulta on-line 29 de Noviembre de 2007). 9 Accesibilidad se entenderá, no en el sentido de superación de barreras arquitectónicas, sino de posibilidad de acceso a prestaciones y servicios de interés público (accesibilidad del sistema de salud, del sistema educativo, etc).

6 A diferencia de una persona que ha desarrollado una discapacidad desde joven y previa a su ingreso al mercado laboral; el trabajador discapacitado a raíz de un accidente laboral se adentra en este mundo con una perspectiva diferente, armado con distintos recursos, cargado con diferentes pesos psicológicos y sociales. El sistema de riesgos del trabajo, creado a partir de la sanción de la Ley , abordó la situación de estos trabajadores a través de un conjunto de prestaciones: atención médica, atención psicológica, prótesis, órtesis, rehabilitación y recalificación, incluso prestaciones dinerarias y adecuaciones en la vivienda si fueran necesarias. El denominador común de estas prestaciones es su foco en uno de los dos términos planteados por Pantano como componentes de la discapacidad, a saber, el discapacitado. La normativa de riesgos del trabajo no es exhaustiva respecto al tratamiento del trabajador con una discapacidad. Principalmente, el tema de la discapacidad en general está regulado por la Ley (y sus normas reglamentarias y complementarias, en particular el Decreto 762/97 y la Ley ) que instituye un Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad. Este cuerpo normativo regula las prestaciones debidas a las personas en condición de discapacidad con un enfoque no sólo médico, sino de tipo integral, marcando una diferencia con el enfoque del sistema de riesgos del trabajo. Al centrarse en la persona accidentada y en su dimensión laboral en forma casi excluyente, el sistema de riesgos del trabajo no incorporó otras dimensiones relevantes vinculadas al medio social. Éstas últimas pueden ser tanto o más importantes que la atención de la salud del discapacitado para lograr reinsertarlo en la sociedad en un marco de igualdad de oportunidades y libre de discriminaciones. Entonces, a pesar de la existencia del sistema de riesgos del trabajo y sus prestaciones, subsisten situaciones de discriminación que afectan al trabajador discapacitado de forma cotidiana. Cuáles son? En qué ámbitos o circunstancias se dan más frecuentemente? Cómo las asume o qué actitud desarrolla el trabajador frente a ellas? Logra sobreponerse y superarlas? Consigue, finalmente, reintegrarse a la sociedad como un ciudadano pleno? Qué recursos resultan más importantes para sobreponerse a la discriminación y a la falta de oportunidades? Quiénes los tienen o

7 dónde pueden conseguirse? La articulación de las prestaciones de la ley de riesgos del trabajo con las del sistema de discapacidad, permitiría superar estas situaciones discriminatorias? Y la articulación con iniciativas de la sociedad civil y las empresas? Tienen los trabajadores accidentados conocimiento y acceso a estas prestaciones alternativas? Buscaremos la respuesta a estas preguntas en las historias de vida de los propios trabajadores accidentados. III. METODOLOGIA El empleo de historias de vida como método de recolección de datos e investigación no ha estado exento de cuestionamientos. Al igual que otros métodos de las ciencias sociales, las historias de vida han experimentado impugnaciones a su cientificidad desde enfoques más duros o behavioristas. No obstante, la progresiva superación del debate epistemológico y metodológico en favor de una convivencia y colaboración de distintas ciencias y enfoques, ha conducido a la popularización de este tipo de métodos. Remontándose a la primera de las formas de transmisión del conocimiento, la tradición oral; el método de historias de vida se basa en el relato que realizan los propios actores sociales empleando su propio lenguaje, rico en símbolos e interpretaciones, y capaz de actuar como puente entre distintas disciplinas cada una con su sesgo. 10 Como técnica etnográfica, consiste en la narración de pequeñas historias de personajes sin relevancia en la Gran Historia Mundial que cuentan en primera persona sus experiencias. La narración del sujeto se complementa con el aporte de documentación y obtiene su fortaleza y rigor de la cuidadosa selección de los informantes. La combinación de diferentes historias de vida permite formar un cuadro general acerca de alguna cultura (étnica, geográfica, grupal u organizacional). 11 De acuerdo con Pujadas, la historia de vida es un relato autobiográfico, obtenido por el investigador mediante entrevistas sucesivas en las que el objetivo es mostrar el 10 BECKER, H. S. (1992) Historias de vida en sociología, en J. BALAN (comp) Las historias de vida en ciencias sociales. Buenos Aires, Nueva Visión. 11 TROCHIM, William (2000) The Research Methods Knowledge Base, 2nd Edition. Atomic Dog Publishing, Cornell University, Cincinnati, OH.

8 testimonio subjetivo de una persona en la que se recojan tanto los acontecimientos como las valoraciones que dicha persona hace de su propia existencia. 12 Con el auge del constructivismo y la teoría de que el lenguaje es generador de realidad y, por tanto, la forma en que los sujetos perciben los fenómenos y se refieren a ellos condiciona el desarrollo de los propios fenómenos; las historias de vida cobran un nuevo empuje al ofrecer de primera mano la perspectiva del sujeto. El presente trabajo empleará el método de historias de vida para que los sujetos narren, desde su perspectiva y con su propio lenguaje, el antes, después y durante del accidente teniendo en cuenta el enfoque social de la discapacidad. El investigador guiará la conversación para abarcar una serie de puntos relevantes (ver Anexo I Guía para la Historia de Vida), como la descripción de la vida previa al infortunio (en sus dimensiones familiar, laboral, académica, comunitaria, etc), las características del infortunio, las secuelas físicas y psíquicas, su adaptación a su nuevo set de habilidades y competencias, su percepción de la discapacidad antes y después del infortunio, los cambios en su situación socioeconómica, su reinserción laboral, los impactos en su familia, etc. En todos los casos, se guiará al trabajador accidentado para que señale si enfrentó o no barreras y que describa cuáles eran éstas. Caracterización de los informantes seleccionados Se han seleccionado 5 trabajadores, 4 hombres y 1 mujer, que sufrieron accidentes de trabajo (4) y enfermedades profesionales (1), excluyéndose los casos producto de accidentes in itínere para poder sumar un enfoque de prevención y CyMAT. Todos los siniestros sucedieron en el período de , estando los trabajadores bajo la cobertura de Provincia ART. Se procuró dejar un tiempo prudencial entre el suceso y el momento de la entrevista, de modo tal que el caso estuviera evolucionado y la persona hubiera convivido un tiempo prolongado con su nueva situación. En todos los casos se trató de infortunios graves que reportaron incapacidades superiores al 49%. Se priorizó a los trabajadores de actividades productivas por sobre las de servicios y de PyMES por sobre grandes empresas, en el entendimiento de que la reinserción 12 PUJADAS MUÑOZ, Joan J. (1992) El método biográfico: el uso de las historias de vida en las ciencias sociales. Madrid, CIS. Página 47.

9 laboral de éstos resulta más compleja por la pérdida de su anterior set de competencias, la dificultad de la pronta adquisición de nuevas habilidades y la probable falta de diversificación de la estructura de puestos de trabajo en las empresas en las que se desempeñaban. Todos los trabajadores entrevistados residen en Capital o Gran Buenos Aires. Consideramos que la problemática de inserción / discriminación del trabajador discapacitado es radicalmente diferente en los grandes centros urbanos, debido a temas como las distancias y el transporte; las características de las viviendas; el trabajo informal; la proximidad a establecimientos de salud, educación y recreación; las redes sociales, la confianza y el capital social, entre otros. En el Anexo II Caracterización de los informantes, se presentan datos básicos de las personas seleccionadas resguardando cuestiones confidenciales para preservar su identidad en el anonimato. Las historias de vida serán complementadas con los aportes de las investigaciones de los accidentes realizados por la Gerencia de Prevención de Provincia ART y toda la documentación respaldatoria de la gestión del siniestro (partes médicos, dictámenes de comisión, informes de recalificación, informes de asistentes sociales, etc) que constan en los sistemas de Provincia ART.

10 IV. CINCO PEQUEÑAS HISTORIAS, UNA GRAN HISTORIA IV.1. Lucio (32) con la capacidad mía no hay lugar para mí Lucio tiene 32 años y reside en el Gran Buenos Aires, en un barrio de asentamientos en terrenos fiscales a tres cuadras del Riachuelo, de calles de tierra muy irregulares, con zanjas, veredas en la mayor parte inexistentes y sin servicios de recolección de basura. Un poco más allá de su casa, cerca de donde vivía antes, la zona es inundable y de difícil tránsito. La familia de Lucio está integrada por su esposa, una hija de 12 años y un nene de 3 años. Antes del accidente, la esposa no trabajaba sino que cobraba un plan social y asistía a un curso de formación en peluquería. En los primeros meses del accidente, la esposa debió pasar mucho tiempo junto a Lucio, velar por sus traslados, trámites, etc. Debido a esto no pudo seguir asistiendo al curso y perdió el plan. Una amiga del barrio que tiene un pequeño local de peluquería le ofreció una changa y la ayuda por $20 por día. Desde que a Lucio le salió la definitiva y no percibe más prestaciones dinerarias (aún no eligió la compañía de seguro de retiro), ése es el único ingreso de la familia. Los padres de Lucio, él y sus hermanos son oriundos de Goya, Corrientes. Allí, con dificultad, Lucio logró terminar la primaria. Debió trabajar desde muy chico y a los 16 finalizó séptimo grado en una escuela nocturna. Recientemente había trabajado unos años en jardinería y luego en blanco, en la construcción, era ayudante de albañil en el rubro de demolición. Diariamente trabajaba con la masa entre los escombros. El accidente sucedió en la cinta transportadora de escombros. Nos cuenta Lucio sobre su accidente: Era un trabajo de riesgo y yo era consciente que (...) tenia que poner cuidado, era un persona muy cuidadosa en el trabajo, o sea, en el momento del accidente (...) yo bajé a limpiar con todos los elementos de trabajo, de seguridad, pero fue en un momento que metí el palo en la cinta, estaba mi compañero arriba en el control, que yo le hacia arrancar y parar la cinta y en un momento inesperado me agarro el brazo, el brazo izquierdo que era el brazo útil mío. Tras la internación y la rehabilitación Lucio fue externado y volvió a su casa, no la actual, sino la otra, la que quedaba en la zona inundable. (...) en el sanatorio me mandaron un enfermero, un médico para que me medique en mi casa y era imposible, tenia que venir del asfalto, que son 6 o 7 cuadras a mi casa y en los tiempos feos de barro y de lluvia caminando, y era imposible entrar, inclusive caminando. Con la expectativa del cobro de la indemnización para adquirir una mejor vivienda, se mudó transitoriamente a la casa de su suegra. Allí sentía que vivía hacinado con su familia y como la indemnización demoraba más que lo que había previsto, pidió un préstamo a su patrona y se compró en el mismo barrio un terreno. Construyó una casilla muy rudimentaria de maderas y chapas, con piso de cemento. Dispone de dos ambientes, uno destinado a cocina comedor y otro a dormitorio. La letrina es externa. Tienen agua corriente y luz eléctrica, ambos servicios suministrados por enganches clandestinos. El gas de la cocción se provee con garrafas. Las paupérrimas condiciones ambientales le imposibilitan lograr independencia en su higiene personal: con un brazo siempre tengo que depender de alguien. Esta dependencia producto de la falta de medios materiales también se percibe en las palabras de su esposa, quien nos refiere: hubo, hubo momentos de quiebre que él pensó que por lastima yo estaba con él y yo no me puse a discutir, yo le dije bueno, si por lastima vos crees que yo te ayudo entonces vos manejate solo a ver si vas a poder, porque a él había que ayudar a bañarse, porque no teníamos un calefón, que es una cosa tan simple, pero él con un calefón se bañaba solo, pero como no teníamos un calefón no podía con algo tirarse el agua entonces yo le tenia que ayudar. Ella también resiente las penurias y carencias que debe atravesar la familia que los convierten a todos en dependientes de la caridad de familiares y vecinos: (...) ya ahora se esta notando la carencia, la carencia en la ropa de mis hijos, (...) y a tus hijos no les podes dar lo que realmente

11 necesitan que es un par de zapatillas, una ropa, siempre tenemos que precisar de los demás, siempre los demás nos ayudan y hay veces que los demás tampoco pueden ayudar, (...) vino el hombre éste que yo trabajo con la señora y nos compró una garrafa porque vino a comer y vio que estaba con una garrafa y se nos acababa el gas, cosas así, que tenga que mandar a mi hija a la casa de su tío porque acá tenemos muchas carencias, a veces.. nos trajeron la otra vez verdura, (...) siempre esperando de los demás, sabiendo que uno pude tener lo suyo, (...) y vienen las fiestas y ves que no hay un sueldo y no se que voy a traer para las fiestas, es todo un conjunto de cosas que se te vienen encima. La ayuda que reciben proviene, mayormente, de los familiares y conocidos de la esposa; ya que la familia de Lucio se alejó bastante luego del accidente. Él nos comenta que: (...) yo tengo a mi papá, a mi mamá, a mis tíos, a mis tías (...) todos acá en Buenos Aires, pero sé que son mi familia pero no están nunca. Cuando yo estaba bien alguno estaba pero después que yo me accidente desaparecieron (...) siempre que estuve, cuando estaba bien, le ayude, ahora que yo estoy así no esta nadie, el único que está en este momento es mi sobrino (el hermano del marido de la hermana de Lucio) que me está ayudando y hace todo prácticamente (...) él esta acá en mi casa y agarra una pala, la carretilla, él hace lo que yo hacia antes, él viene a ser mi brazo izquierdo ahora, él es el único después no cuento con nadie, no tengo ningún pariente, ni un hermano, ni mis viejos, no me ayudan en nada, ni con las cosas ni con lo económico, nada. Por el lado de la señora, la familia recibe mayor contención. De hecho, Lucio trabajó un tiempo con su suegro en la venta ambulante, pero debió dejar por la inseguridad: mi suegro dejó y también dejé yo por el tema de la seguridad en la calle, porque él vendía copos de nieve, por ahí vendía algunos CD en la calle, y en la calle hoy por hoy no es nada seguro y yo estando así no me siento seguro para nada (...) y en otras cosas con una sola mano no veo, o sea, no sé que hacer y la gente difícil que me de trabajo, no hay nada a mi alcance que yo pueda hacer con una sola mano, o por ahí hay y no me quieren dar, porque la gente discrimina mucho. En la conversación, Lucio transmite sentimientos de desdicha e inseguridad relacionados con su condición física: me tocan días y semanas que me levanto mal anímicamente (...) estar así me imposibilita para un montón de cosas, lo que yo hacia antes no lo puedo hacer, ni la mitad de las cosas (...) sinceramente no busque asistencia en ninguna institución y trabajo tampoco (...), porque viéndome como estoy con una sola mano, pienso yo, que no cualquiera me va a dar trabajo (...) la gente al verme así mucho no me ayuda, sinceramente no me ayuda en nada, en parte por el lado de la discriminación, por ahí no me dicen de frente o no me están diciendo todo el tiempo pero se siente (...) y eso todo lo voy soportando pero después como me paga todo junto y después me bajoneo y anímicamente me pone mal. El accidente produjo un cambio de roles en la pareja; ahora la esposa trabaja y Lucio se queda en la casa cuidando a los niños. Calculan que les resulta más conveniente ese arreglo, ya que con el poco dinero que estaba ganando Lucio en la venta ambulante no les alcanzaba para pagarle a alguien para que les cuidara a los niños. A pesar del accidente y sus consecuencias económicas, el sistema familiar logró mantener su homeostasis y denota la capacidad de adecuación de sus miembros, revirtiendo sus roles ante la imposibilidad de modificar sus circunstancias. El futuro de la familia se ve, desde su perspectiva, fuertemente condicionado por el cobro de la indemnización (por la cual están en juicio para reclamar un monto mayor). Con este dinero planean radicarse en Goya y poner una peluquería para la esposa o un kiosco para Lucio. Al margen de esto, carecen de recursos sociales y personales para generarse objetivos, su desarrollo social es limitado y no participan de actividades colectivas (ni de recreación ni comunitarias). El propio análisis que hace Lucio de su situación es autolimitante. IV.2. Miguel (48) ganas de trabajar no me faltan Miguel tiene 48 años, es de contextura pequeña, muy delgado, y a causa de una intoxicación por plomo sufre de una considerable disminución en la visión, déficit del sistema nervioso, cefaleas y fuertes dolores en distintas partes del cuerpo.

12 Él vive con María Cristina (59, empleada doméstica) y tienen una hija de 19 (estudiante). La señora tenía un hijo de 34 años, remisero, que era la principal ayuda de la familia luego de la enfermedad de Miguel. El joven estaba casado y tenía dos niños. Recientemente murió en un confuso incidente que aún no ha sido aclarado. Ellos afincan en una pequeña casa edificada en el terreno de la vivienda del hijo (antes alquilaban, pero después de la enfermedad no pudieron costearlo). La vivienda está emplazada en una zona suburbana de la localidad de Escobar, sobre asfalto. Dispone de un dormitorio, comedor que oficia también de dormitorio de la hija, cocina y letrina interna. Existe orden, higiene y detalles que denotan interés por el mantenimiento y la decoración. Nacido y criado en una isla del Delta, comenzó a trabajar con su padre mientras finalizaba la primaria, él fue quien le inculcó el valor del trabajo. Trabajó en los aserraderos haciendo desmonte, tarea en la cual perdió un dedo, también estuvo en una quinta de flores. Luego manejó una excavadora y estuvo embarcado. Dejó el Tigre con su familia a raíz de las inundaciones y por la salud de su hija que había contraído neumonía. No obstante añora ese lugar y aquella época de su vida: si me hubiera quedado en la Isla no me hubiera pasado lo que me pasó ahora, seguro. En 1992 comenzó a desempeñarse en una fábrica, se capacitó y llegó a ser oficial pintor, garantizándose así un puesto estable de trabajo. Allí fue cuando desarrolló la patología que hoy lo aqueja. Miguel conocía los riesgos a los que se exponía en su profesión y sabía las medidas de prevención que se debería haber adoptado (duración de la jornada, descansos, rotaciones, uso de protectores), pero su empleador no hacía efectivos sus derechos y él tampoco reclamaba porque siempre estaba tratando de hacer horas extra para juntar un poco más de dinero. A lo largo de las conversaciones no menciona que en la fábrica hayan habido reclamos ni conflictos gremiales por el tema de las condiciones de trabajo hasta después de su desvinculación. María Cristina es paciente oncológico y en los años en los que Miguel trabajaba en la fábrica ella tuvo varias operaciones. Siendo el único ingreso de la familia, Miguel hacía gran cantidad de horas extra en la fábrica y siempre estaba bastante cansado. Él comenzó a intuir algún problema cuando la comida empezó a darle asco, adelgazaba mucho, sentía mareos; sin embargo le ocultaba a su familia su deterioro físico (incluso tiraba la comida que no podía comer) para no sumarle una preocupación a su esposa convaleciente; hasta que un día un compañero de la fábrica la llamó para avisarle que Miguel se había desmayado. El período inicial que pasó en tratamiento estuvo plagado de complicaciones, en parte porque Miguel no conocía el funcionamiento del sistema de riesgos del trabajo ni sus derechos y su empleador tampoco los garantizaba. Comenzó internado por la obra social, luego le dieron el alta y volvió a trabajar, inmediatamente lo despidieron. Recién se enteró de su condición más tarde, cuando le hizo los estudios la ART: que yo supe (de la enfermedad) fue cuando me hizo los estudios la ART (...) estuve internado en la UOM en Campana, que era la obra social de nosotros, estuve como 15 días y ellos se ve que hablaron por teléfono a la empresa, que se yo como sería, y cuando volví de vuelta a reincorporarme, que me dieron el alta, agarraron, trabajé 1 día y me echaron. Y pregunté porque fue y no, era por falta de trabajo, y la fábrica siguió trabajando cada vez más. María Cristina se puso en contacto con un abogado para realizar un reclamo por el despido y fue el abogado quien le indicó que fuera a la ART; en ese momento a Miguel le diagnostican la plombemia y comenzaron a tratarlo. Miguel denota una cierta dependencia psicológica y práctica de su esposa, quien interviene permanentemente en las conversaciones. Dicha relación de dependencia podría haber existido previo al accidente, pero se agudizó a causa del mismo. Durante el tratamiento de desintoxicación de Miguel para bajarle el nivel de plomo en sangre, él tenía que ir y venir todos los días de la clínica y la esposa lo llevaba y lo buscaba, yendo a trabajar en el medio de todo eso. Ella manifiesta yo me volvía de trabajar, venía de trabajar, trabajaba y lo iba a buscar, no tenía a nadie que me ayude. Dada la condición de su marido (falta de visión, cefaleas, temblores, dolor en los huesos), ella es la que realiza gran parte de los trámites y reclamos. Explica que iniciaron juicio a la fábrica, que la causa está en el juzgado y que ya tuvieron un par

13 de audiencias. Habla de su marido como si no estuviera presente porque a él no me lo van a devolver más, al contrario, el va perdiendo la capacidad porque el plomo deja muchas... Con el transcurso del tiempo, Miguel fue mejorando levemente e intentó volver a trabajar, pero las secuelas de su enfermedad profesional lo forzaron a realizar trabajos no calificados. Intentó con jardinería y albañilería, pero la falta de precisión y los problemas de vista eran un impedimento, a la vez que un peligro para él. En los tipos de trabajo donde tiene experiencia previa tampoco puede volver, él dice (...) así en la fábrica no puedo trabajar más, en un aserradero tampoco, por la vista, y en una fabrica por el plomo de la sangre, porque antes no se hacia análisis. Frente a su actual vivienda hay un depósito de chatarra y el dueño, conocido de la familia, le da changas para hacer como peón (sacar tierra, mover fierros), en las que Miguel suele lastimarse. Este hombre también lo ayuda de otras maneras: Venta de chatarra, compra y vende puertas, y esas cosas así, entonces a veces yo ando medio mal, necesito algún medicamento, agarra y me dice: precisás te lo doy y el día de mañana me lo devolvés cuando cobrés la jubilación esas cosas así, porque el muchacho es muy bueno. Otra forma de ayuda que reciben es mercadería que retiran en la Municipalidad. El desconocimiento de sus derechos y oportunidades se extiende a las prestaciones debidas por incapacidad en el marco de la Ley de Riesgos del Trabajo y de otros sistemas de la Seguridad Social. Esto le genera continuas dificultades y complicaciones a la familia, entre ellas, graves apremios económicos. No tenían presente que la ART cubre a Miguel en términos médicos- de por vida ni que le reintegraba el gasto en traslados: (E) Y Ud. No sabía que podía volver a tratarse por la ART, que la ART lo cubre de por vida? No, no sabíamos nada. Si uno hubiera sabido eso ya hace rato que lo hubiera hecho (...) nunca, ni mi propio abogado, que lo visito cada tanto, porque ni en él abogado creo ya mas. Y no me dijo nunca a mi, nunca me ayudaron tampoco para la jubilación (...) y ahora hace como 4 meses que no voy a ver al abogado, ni nada. Y su esposa agrega: yo no sabia que tenía eso de la ART, hay muchas cosas, que a veces se siente mal y bueno, uno lo lleva a la salita acá, yo voy al Hospital Rivadavia, yo sé que me fui tan lejos (...) ahora aumentan los pasajes, tenemos que ir los dos y no tengo con qué. Si él tiene la jubilación, bueno ya es una platita mas y (E) Bueno, pero siempre que vaya por la ART los pasajes se los reintegran. (MC) Si, si ese día el doctor me lo dijo también que le reintegran, que lo tenga todo, que nos van a pagar los pasajes. Los trámites del ANSES para el retiro por invalidez también les están resultando muy engorrosos: a nosotros nos dijo la licenciada esta que nos hizo los papeles esos, bueno, un día vino a decirle a Maru, como ya teníamos lo papeles de la discapacidad y eso bueno ahora yo te anoto lo que ya te falta para presentar en ANSES, vos antes de poner un abogado te vas con tu señora y presentas todo los papeles y no precisas un abogado porque te tiene que salir, y bueno, fuimos, hicimos todos los papeles, sacamos todas las fotocopias, después fuimos a averiguar, a los 20 días fue ella, bueno estaba que ya habían entrado los papeles, hasta ahí va bien, después fuimos como a los 2 meses no pasaba nada, después fuimos como a los 2, 3 meses más, ella iba mas seguido, después estaba en cómputos y en liquidación, primero saltaba que estaba en Pacheco y después donde era? (MC) Y a lo último que estaba en San Martín, que estaba en el juzgado, después me mandaron a la calle allá Colon para averiguar, que está el coso del ANSES, fui, tampoco y fueron pasando los meses y una vez vino la hermana de él y me dice, escuchame, el abogado que le hizo al tío de él, vivía en la Isla y nunca tuvo aporte, en 5 meses se la sacaron, ya cobró y yo recién lo puse, 5 meses!. Resulta ilustrativa la reflexión que hace María Cristina Uno queda preguntando, qué hago? Estamos haciendo mal? Entonces yo dije, lo dejo en la justicia, la justicia resolverá (...) yo no conozco de muchas leyes, no le puedo decir pero sí que lo dejé en las manos de la justicia, no se, que se haga la voluntad de la justicia. A pesar de sus capacidades físicas disminuidas, Miguel parecería mantener una gran fuerza de voluntad y ganas de hacer. Toda su vida, desde los 8 años, giró en torno al trabajo y él está acostumbrado a esforzarse duramente y a aprender nuevas actividades: siempre trabajé, ahora hasta hace un poco tiempo atrás que no trabajo y ganas no me faltan de trabajar, ojalá que me

14 diera la visión de vuelta, no me paran sabe cuando me van a parar a mi, no?. Miguel quiere trabajar pero no ve qué es lo que puede hacer con sus limitaciones (la vista, la motricidad fina, la resistencia al frío o al calor, los nervios). Anhela conseguir la jubilación y una indemnización superior a la que le correspondería por la LRT para poder poner un kiosco o una tiendita que atendería en conjunto con su mujer: lo que mas quiero es que me den la jubilación y esa platita, como yo le digo a ella, yo te ayudo a comprar ropa... así pones un kiosquito. IV.3. David (27), es feo querer ir a en lugar y que te digan que no podés entrar por estar en una silla de ruedas, te duele David es un joven de 27 años, que sufrió un accidente laboral cuando tan sólo contaba con 19 años, produciéndole una paraplejía. Desde pequeño residió en un barrio de clase baja del cono suburbano bonaerense, con calles de tierra, zanjas y veredas muy irregulares y en trechos inexistentes. La calle principal es asfaltada y está a dos cuadras de su casa. Es una casa de mampostería con pisos de cemento, que construyó su padre. Dispone de dos dormitorios, comedor, cocina y baño interno. Carece de servicios de agua corriente, gas natural y cloacas. Los servicios de transportes que circulan por la arteria principal no disponen de unidades acondicionadas para personas con discapacidad motora. Al momento del accidente, David vivía con sus padres, un hermano discapacitado (tuvo un problema congénito y debieron operarlo de la rodilla, puede desplazarse pero no hacer esfuerzos), su concubina de 19 años y su bebé recién nacido de 20 días. En la parte de atrás del terreno vivía la abuela. El grupo familiar propio y de su concubina (suegros y cuñados) le daba mucho apoyo. Luego del accidente, su concubina y el hijo se mudaron con los abuelos maternos y David pasaba varios días con ellos. Con su pareja, David estaba comprando en cuotas un terreno para edificar una vivienda y casarse. Luego del accidente, el suegro de David continuó pagando el terreno, pero en mayo de 2005 la pareja se separó. La relación entre ambos se mantiene en buenos términos y David visita a su hijo y lo lleva a su casa sin restricciones. Tratamos de seguir manteniendo una buena relación, por nuestro hijo. Si ella necesita algo sabe que yo estoy, y si yo necesito ella también va a estar. En 2005 la mamá de David murió y su hermano se mudó a otra casa en el fondo, con su propia familia. El padre trabaja mucho y está casi todo el tiempo fuera de la casa. Con la muerte de la madre se deterioraron las condiciones de higiene y orden de la vivienda. Actualmente no existen en la casa detalles que denoten interés en la decoración o el mantenimiento. El mobiliario es rudimentario, escaso y se encuentra en regular estado de conservación. También se vio resentido el aseo de David y de su vestimenta. David abandonó el secundario y desde los 13 años trabajó junto a su papá en la construcción. Hacían trabajos en altura y, pese al nivel de informalidad, estaban al tanto de las cuestiones de seguridad: sabíamos que nos teníamos que cuidar (...) desde los trece a los diecinueve años trabajé en negro y en alturas y no me pasó nada gracias a Dios. Con la perspectiva del nacimiento de su hijo, David decidió buscar un trabajo en relación de dependencia y a los 19 años ingresó a una empresa constructora encargándose de operar el montacargas. El accidente sucedió a los 6 meses de su ingreso. El relato del accidente que realiza David es el siguiente: estábamos cargando el montacargas con cajas de cerámicas, éramos tres cargando (...) Sé que ahora hay técnicas diferentes. Éramos tres cargando, dos muchachos y yo, y cuando entro con la caja de cerámica se suelta el montacarga y me caigo para abajo. Yo y el montacarga caímos y me despidió y chocó mi columna con una columna de cemento. Se me rompió la vértebra. Eso me lo dijeron porque yo no me recuerdo nada (...) se podía haber previsto, porque el montacargas andaba mal, (...) estábamos frenándolo con una madera. Se lo había dicho una vez al que era mi encargado, pero como no, hablando mal y pronto, no me dio bola, es como que me miró mal y yo para no perder el trabajo no le dije más nada (...) necesitaba el trabajo para mantener a mi hijo. El empleador le había entregado elementos de protección personal (zapatos y casco). Corroborando las

15 apreciaciones de David, el preventor que realizó la investigación del accidente verificó que no hubo constancia que acredite la capacitación otorgada y la entrega de normas de procedimientos con referencia a la tarea que se llevaba acabo en momento del accidente y que las causas técnicas que dieron lugar al accidente fueron debidas al estado del mecanismo de elevación. Cuando despertó, los médicos le dijeron que no iba a volver a caminar como antes, que con rehabilitación y ayudas iba a poder pararse y desplazarse, pero con dificultad. David usa silla de ruedas, ortesis y bastones canadienses. Entró justo en ese momento el doctor y le pregunté Doctor que me pasa? No, nada tuviste un accidente esto que lo otro... Pero dígame, yo voy a volver a caminar? (...) voy a volver a caminar como siempre, como ahora? Y me dice no, tuviste un accidente y no vas a volver a caminar como siempre. Y bueno ahí fue un balde de agua fría terrible para mi, ahí fue cuando pensaba muchas cosas... chicos malos que andan por la calle robando, haciendo cosas y yo que me voy a trabajar digo, me pasa esto... me parte mis diecinueve años, me pasaban muchas cosas por la cabeza. No quería incluso vivir más. Mi mamá me hablaba y yo no, decía no déjenme solo, quería estar solo, no quería estar con nadie (...) no soportaba a nadie después que me dijo eso el doctor. En ese momento, David sintió que el mundo se le venía abajo, el accidente truncaba todos sus proyectos: trabajar, poder comprar el terrenito y armar la casa para su familia, casarse y luego pensar en terminar el secundario y empezar a estudiar. El hijo fue la motivación de David para salir adelante. Él relata que cuando lo vio por primera vez, su suegra lo tenía en brazos y le dijo mirá que hijo hermoso que tenés. El día de mañana él también te puede ayudar también. Aparte vos mismo sin caminar, lo podes ayudar también a él. Y ahí se me hizo un clic en la cabeza y digo no!, porque me voy a poner mal!, voy a pelear, y porque me voy a poner mal si tengo por quien luchar? Y bueno ahí fue que cambié mi pensamiento. Y bueno me dije voy a ponerme todas las pilas y hacer rehabilitación que tengo por quien luchar. Era chiquitito, precioso, tenía veinte días y ahora tiene ocho años, y gracias a Dios ahora yo lo puedo ayudar a él y él me ayuda a mí. Así que valió la pena. La mamá (empleada doméstica) era la persona que impulsaba a David a salir adelante, lo llevaba de acá para allá, le pagaba la matrícula y el remis para ir al secundario. Durante 2002 hubo un momento en que debió dejar los estudios por falta de dinero para trasladarse hasta el colegio. Luego comenzó a ir a un colegio privado, pero tras el fallecimiento de su madre dejó de concurrir: el impedimento que tuve fue en la escuela, como tenía escalera y me tenían que subir. Había ascensor pero no funcionaba y no lo arreglaban, Yo pedí varias veces que lo arreglen pero no lo hicieron. Así que era un peligro bárbaro, por ese motivo también no pude seguir estudiando. También fue porque falleció mamá, era ella que me pagaba los estudios, pero era también porque no arreglaban el ascensor. Actualmente averiguó por otro colegio, ya que él quiere terminar el secundario y seguir estudiando alguna carrera relacionada con sistemas (durante su recalificación hizo un curso de operador de PC e hizo posteriormente algunos trabajos informales como data entry para su tío y para el que era el empleador de su mamá): en realidad lo que busqué era estudiar a toda costa, y en el único lugar donde podía hacerlo era en este colegio que era pago, y por los motivos que conté no pude continuar. El colegio donde ahora quiero averiguar es en un colegio público del estado. Está edificado todo en planta baja. Esperemos que no exista ningún obstáculo para ingresar. El único problema sería el viaje. Quiero ser analista de sistemas, porque se que el día de mañana es un trabajo que podré hacer yo, así en la silla, tranquilo, sentado David siente mucho la falta de su mamá y el impulso que le daba. Además ella era el principal sostén económico de la casa, porque el padre solo hace changas. Ella me decía seguí adelante, no te caigas y luchá por lo que tenés. Trato de hacer lo que me decía ella, pero la extraño... pero lo de mamá fue muy duro. Ella era muy luchadora, era la columna vertebral de la familia. Cuando mi papá se quedaba sin trabajo ella trabajaba, ella tenía trabajo fijo y era la que llevaba adelante la casa. También tiene amigos que lo acompañan y le gusta mucho salir, siempre que cuente con alguien que le de una mano con la silla de ruedas por el estado de las calles y veredas. Ahora que viene el calorcito la madre lo trae (a su hijo de 8 años) para acá o lo paso a buscar yo y venimos para acá, salimos, luego lo llevo para que no falte a la escuela. Los fines de semana si, generalmente

16 pasa todos los fines de semana conmigo. Salimos a pasear por ahí, él me ayuda sino puedo con la silla en la calle. Tengo unos amigos que son de fierro también y me obligaban a salir a ir a un pub, a tomar un helado. A la tarde cuando vienen de trabajar vienen y me llevan. Jugó al ping pong y viajó mucho con el equipo. Luego dejó porque le dio bronca que los organizadores lucraran con el dinero de los discapacitados: fui dos años y medio practicando pimpón de mesa, gracias a eso conocí lugares de Argentina, como otros países: Chile, Uruguay, Brasil. Si realmente era muy bueno porque aparte de hacer un buen ejercicio te despeja la cabeza (...) pero no me gusta hablando mal y pronto que lucren con la plata de los discapacitados. Y por eso no fui más y no me arrepiento. Pero estaba bueno porque iba a todos lados (...) no hice más deporte porque allí me bajo la moral un poco. Y dije no hago más nada, me quedé, me achanché y no hice más nada. Me quedé ahí no quería saber nada. Con relación a la discapacidad y a las barreras que encuentran los discapacitados, David explica el antes y después del accidente: yo si pensé en la discapacidad, pero que a mi nunca me iba a pasar. Yo tengo amigos con discapacidad que se accidentaron que estaban en silla de ruedas, amputados por accidentes automovilísticos, accidentes de trabajo también. Y para mi siempre fueron personas como otros. Nunca traté de apartarme porque estuvieran en una silla. (...) Ahora la veo de otra manera. No es lo mismo que cuando estaba bien. No es lo que yo pensaba cuando estaba bien y tenía amigos discapacitados a los que yo ayudaba y no había sentido la discriminación (...) cuando tuve el accidente lo vi de otra manera, porque en muchos lugares me discriminaron. Sí, por ejemplo en un bar, que me dijeron no podés entrar, en un boliche que me dijeron que en silla no podía entrar, y así en la calle que la gente no te ayuda, miran para otro lado, y me agarra una impotencia bárbara. Mediante su rehabilitación, David adquirió aptitud para autovalerse realizando totalmente su vestimenta y aseo personal. Debido a las circunstancias actuales de encontrarse sólo durante la mayor parte del día, también realiza el aseo de su casa y cocina. En otro plano, se percibe en David la capacidad de formular juicios y expresar sus ideas de manera razonable y coherente, verbalizando sus sentimientos y relacionándose afectivamente. Sus motivaciones afectivas son el estímulo que lo mueve a superarse. IV.4. Emiliana (27) yo vivo en una provincia que tiene calles de barro y cuando llueve directamente no salgo. Emiliana tiene 27 años y es boliviana. Vivía en Bolivia con sus padres (albañil y ama de casa) y hermanos (estudiantes), y cuando su papá vino para Buenos Aires ella lo acompañó, ambos como ilegales (aunque sin saberlo porque aparentemente habían sido víctimas de un fraude). Consiguió trabajo de ojalera en un taller textil, en el cual residía junto a otras compañeras. Mientras tanto, el papá vivía con dos tíos (albañiles) en una habitación que alquilaban en una villa de emergencia cercana a Fuerte Apache y ella los visitaba el fin de semana. En Bolivia había llegado a terminar la primaria (aunque luego aquí sólo le reconocieron hasta 6º grado). El accidente sucedió cuando Emiliana tenía 20 años: yo, el accidente lo tuve en el trabajo, caí de un techo que no estaba bien hecho, y que yo no sabia, o sea yo, casi, el Duralit o sea, no estaba bien hecho (...) teníamos ropa (la que ellas confeccionaban) y justo se nos había caído ropa en el techo, y bueno yo fui a sacar la ropa y justo en ese momento estaba lloviznando, resbalé y caí para abajo se rompió el Duralit, y, caí para abajo. Yo ya había subido muchas veces, pero nunca me imaginé que me iba a caer de esa manera y se iba a romper ese Duralit, y bueno, caí arriba de una plancha, y bueno, quede enganchada y me rompí la columna. Emiliana no tenía idea del riesgo al que estaba expuesta subiendo a ese techo. Las compañeras llevaron a Emiliana al hospital (cree que era el Pirovano), porque su empleador no se hizo cargo. De hecho, la tenían contratada en negro y la blanquearon para la cobertura del accidente. Luego fue trasladada al Hospital Italiano, le hicieron estudios y finalmente la operaron. El accidente le ocasionó a Emiliana una paraplejia, debiendo utilizar para su movilidad una silla de ruedas.

17 Al poco tiempo de accidentarse, la madre y una hermana vinieron a acompañarla. Se alojaron con sus tíos, que residían en un pasillo a media cuadra de la entrada de una villa de emergencia, la cual está inserta en un barrio de clase media baja, de calles asfaltadas y veredas amplias, en el Partido Tres de Febrero. El suelo del pasillo de la villa era de cemento muy irregular. Las paredes de la vivienda eran de material, el piso de cerámicas y el techo de chapas y maderas. Disponía de tres dependencias pequeñas, las cuales convergían a un pasillo que oficiaba de cocina de los tíos y la letrina interna. Los compartimientos estaban destinados a dormitorio de los tíos y de los niños, y el que alquilaba el padre de Emiliana oficiaba de dormitorio y cocina. El mobiliario era rudimentario y escaso y, en general, la vivienda carecía de iluminación y ventilación adecuada. El matrimonio compartía una cama de una plaza. Existía hacinamiento, pero así mismo prolijidad, e higiene. Para una persona en silla de ruedas, este lugar no era apto para vivir. Durante su internación y rehabilitación, Emiliana y su padre buscaron la ayuda de una abogada a la que conocieron a través de su iglesia para obtener las prestaciones y, más que nada, solucionar el problema habitacional. Inicialmente estuvo internada en el Centro Agustín Rocca (anexo Hospital Italiano de San Justo). Allí estudió inglés y computación, tomó clases de manualidades. Desde el centro la conectaron con CEMEFIR donde practicó deportes: ping pong y básquet. Estando internada y próxima al alta, le preocupaba dónde iba a residir (con sus tíos no podía y a Bolivia no quería regresar). Con la asistencia de la ART consiguió ubicarse en la Fundación VITRA, dedicada a brindar a jóvenes con discapacidades motrices hospedaje, a los residentes en el interior del país o aquellos que tienen carencia habitacional o familiar, y enseñanza primaria y secundaria. Desde la ART se la acompañó para la obtención de los certificados de discapacidad necesarios para ingresar en VITRA. Estando en VITRA vio nuevas posibilidades para la gente con discapacidades motrices (de autonomía, movilidad, esparcimiento, capacitación y trabajo). La adaptación no fue sencilla, pero al cabo de un año Emiliana estaba integrada con el equipo de VITRA y con sus compañeros. Allí realizó el último año del primario y en 2007 acaba de completar el ciclo secundario, teniendo planes de continuar capacitándose. En la Fundación tiene amigos, es parte de un equipo de básquet y hace 3 años que está de novia con un compañero, también discapacitado, que estudia para contador. Desde su ingreso en VITRA no trabajó, pero reinsertarse laboralmente está en sus planes. A través de una profesora de la Fundación conoció la existencia de instituciones dedicadas a ayudar a la reubicación laboral del discapacitado: yo, ahora antes de terminar quinto año ya estaba mandando currículum, como a cuatro lugares mandé y que se yo, pero hasta ahora no me llamaron, así que todavía estoy en espera. Espero que me llamen (...) mediante una profesora que ella los ayuda a los chicos que están terminando el secundario a contactarse con algunas fundaciones y también creo, que mediante el gobierno, me dijeron que hay una bolsa de trabajo para discapacitados, así que, nada, tengo que ir a entrevistarme con ellos también, así que (...) conozco una (refiriéndose a instituciones para los discapacitados), que es Fundación Par, mediante mi profesora también, que mandé también el currículum ahí, así que me dijeron que cualquier cosa se iban a contactar conmigo. Emiliana se manifiesta como una persona razonable, que realiza proyectos adecuados y se esfuerza por alcanzar las metas, es afectivamente madura y posee gran capacidad de adaptación y para afrontar reveses, privaciones e incomodidades. Además, Emiliana expresas sus deseos de continuar capacitándose y adquiriendo cada vez mayor independencia: tengo ganas de tomarme un año para pensar a ver qué hago, si me decido por una carrera. Mientras tengo ganas de trabajar o ir a una fundación (Vida Independiente) donde te enseñan a manejar la silla de ruedas; tengo ganas de hacer eso y un curso de páginas Web acá en Vitra. El tema de la movilidad es una de las cuestiones que le preocupan: me enseñaron a, por ejemplo, pasarme de la silla a la cama, de la silla al inodoro para higienizarme, cambiarme los pañales, pero no me enseñaron a hacer willy, bajar los cordones de la vereda, en la calle, para andar en la calle más que todo para subir al colectivo, para subir y bajar las rampas, del piso a la silla, que a mi me interesaría muchísimo aprender

18 eso, me cuesta, la verdad no se manejarme sola. Cuando salgo a la calle si o si tengo que salir con un acompañante, y a mi me gustaría independizarme, salir sola a la calle. Las dificultades en el transporte también se hacen patentes en sus traslados al Instituto Nacional de Rehabilitación donde practica básquet, y fundamentalmente en las oportunidades en las que viajó a visitar a su familia. Ella fue 3 veces a Bolivia, pero no más por las dificultades del transporte (el avión es muy caro, en micro demora 3 días con transbordos y sin posibilidad de ir al baño para una persona con silla). No piensa en volver allí definitivamente porque no ve posibilidades para un discapacitado: yo vivo en una provincia que tiene calles de barro y cuando llueve directamente no salgo, en los hospitales hay que pagar todo, no como acá viste que hay hospitales públicos que vas gratis, más que todo por eso yo decidí quedarme acá. La relación de Emiliana con su familia es muy cercana a pesar de la distancia que la separa de sus parientes en Bolivia. Siempre ayudó económicamente a su familia, incluso después del accidente con lo que cobraba de la ART. Agradece que siempre estuvo rodeada de gente que la apoyó, su familia y sus paisanos, siempre la visitaron y la alentaron a seguir adelante. Los extraña y lamenta no poder viajar con más frecuencia por los motivos enumerados. Si bien por un lado reconoce que nuestro país está mucho más adaptado que Bolivia al discapacitado ( (...) allá en Bolivia no, casi no, no hay muchas cosas para la gente discapacitada allá, viste? porque acá en la Argentina yo veo que esta más adaptado para el discapacitado, no te digo del todo, pero si tiene, por ejemplo, los colectivos que tiene rampa, las calles.., que allá no tiene nada de eso todavía, y yo vivo en una provincia que tiene calles de barro y cuando llueve no salgo directamente, así que.., los hospitales que hay que pagar todo, no como acá viste que hay hospitales públicos que vas gratis, y mas que todo por eso yo decidí quedarme acá ); sin embargo también encuentra que existen barreras e inconvenientes: (...) siempre hay algún problema que se te presenta (...) a veces económicamente, y a veces también he tenido muchos problemas con la gente, que se yo, discusiones (...) más para la gente que viene de otro país, que se yo, sos discriminada por eso, porque bueno, yo he escuchado que la gente dice: vos bolita, vos venís a sacarme el trabajo acá y por eso no puedo trabajar que por muy poca plata trabajamos, y no sé, yo creo que, nada, o sea, hay discriminación (...) o sea porque sos negrito, sos morochito, bajito, viste? (...) no solamente para los discapacitados para nosotros también (...) hay gente ignorante que te mira de diferente manera. Recién llegada de Bolivia, muy joven y accidentada, Emiliana tenía gran desconocimiento y falta de información que agravaban sus carencias. Necesitó asesoramiento para conseguir el certificado de discapacidad, rehacer su documento de identidad, conseguir un lugar para vivir apto, abrir una cuenta bancaria para cobrar las prestaciones dinerarias, integrarse con un grupo de gente nueva, retomar el ritmo de estudio, poder trasladarse hasta la rehabilitación y a los lugares de recreación. Con el paso del tiempo, Emiliana fue ganando madurez y seguridad en sí misma, lo cual hoy le permite realizar el adecuado requerimiento a quien corresponda y conseguir aquello que precisa o le es debido; desde respeto y oportunidades hasta elementos materiales tan simples como una crema para sus lastimaduras, reparaciones a su silla o poleas para hacer ejercicio. IV.5. Hernán (32) muchas cosas que están en nuestra vida cotidiana no están adaptadas para personas con lesiones Hernán terminó el secundario y comenzó a trabajar en el rubro imprenta, llegando a ser oficial maquinista. Después de 8 años de trabajo, a los 28 años de edad, sufrió un accidente de trabajo. Al momento del accidente, Hernán había formado su propia familia y era padre de una nena de tres años y medio. Primero vivían con la mamá de Hernán, pero por conflictos relacionales decidieron mudarse y vivir solos. Él y su esposa (ama de casa) alquilaron un departamento ubicado en el barrio Constitución (Capital Federal), que posee los servicios básicos del confort moderno. Allí continúan residiendo en la actualidad. De lo que recuerda de su accidente, Hernán nos relata: era maquinista en una imprenta. Son máquinas donde le cargás grandes cantidades de papel, la máquina en la que me accidenté tiene

19 10 metros de largo. Por una punta le cargás el papel, lo imprime y sale por el otro lado. Es una sola persona la que trabaja en ese puesto. La máquina (...) tiene unos tambores por donde pasa el papel, esos tambores cuentan con unos chapones de seguridad. Como esta máquina es muy vieja y por los productos que usa se endurecían muchas piezas. Y cada que vez que venia el mecánico había que desarmarla, sacarle los chapones, desarmarla, volverla a armar. Lo más practico era dejar los chapones de costado y trabajar así, con cuidado (...) es lo que se piensa, no pasa nada hasta que te pasa (...) un día pasó, la maquina estaba funcionando, comenzó a caer un liquido, que nosotros usamos para darle brillo al papel, yo voy con un trapo a limpiarlo y evidentemente una parte de ese trapo quedo colgando. Una de las pinzas que pasa por debajo lo chupó al trapo. Y yo, la reacción, la lógica, hubiera sido que el trapo se vaya. Pero yo intenté agarrar el trapo y me metió adentro a mi (...) en ese momento, mi reacción fue que no se rompa la máquina. Entendes, por ese motivo me termine accidentando yo. (...) Si, por supuesto (sabía el riesgo). Pero viste a veces la realidad laboral muchas veces te marca ciertas cosas que vos sabés que están mal. Pero lamentablemente las tenés que..., son como reglas del juego, viste? Después que paso mi accidente el chapón esta colocado y existe un montón de medidas de seguridad, pero tuvo que pasar un accidente para que esas cosas cambien. En la investigación del accidente, el preventor constata: se verificó que el Servicio de H. Y S T cuenta con la constancia que acredita la capacitación otorgada y la entrega de normas de procedimientos con referencia a la tarea que realizaba el Sr. H al momento del accidente. Hernán, por su parte, recuerda algo diferente. La máquina atrapó el brazo de Hernán y los compañeros llamaron a los bomberos para que lo sacaran. Estuvieron casi 3 horas cortando la máquina mientras un médico le iba inyectando suero y anestesia a Hernán que siempre estuvo consciente. Entonces era tal mi desesperación que yo por momentos les decía: córtame, pero sácame (...) los bomberos me alentaban y me daban esperanzas en todo momento. Tras sacarlo, lo llevaron a un hospital para las primeras curaciones y luego lo derivaron a un centro de salud de la ART. La recuperación de Hernán fue lenta pero sostenida. Afortunadamente no tuvo infecciones que hubieran implicado una probable amputación. Los médicos en ese sentido fueron muy sinceros conmigo, jamás me ocultaron nada. La posibilidad de que amputaran siempre existió, de hecho si se infectaba lo tenían que cortar. Así que eso siempre me tuvo bastante mal. Es bastante difícil poder vivir o comenzar una rehabilitación cuando constantemente pensás si vas a perder tu brazo o no. Es mucha incertidumbre la que se vive cuando estas así, por que no sabes que va a pasar. (...) Realmente veía todo negro, todo mal. Yo tenía 28 años cuando sufrí el accidente. Imagínate mi vida sin un brazo, sin trabajo, con mi esposa y mi nena chiquitina. Qué iba a hacer?. Hernán se ocupaba más de recuperarse que de la posibilidad de cobrar una indemnización, de hecho, la perspectiva de ser jubilado por incapacidad lo aterraba teniendo en cuenta su juventud y el ser el sostén de la familia. Te doy un ejemplo, cuando estaba en la clínica te pones a hablar con otras personas que están accidentadas y que se están atendiendo por ART. Y una vez uno me había hecho el comentario que con el grado de incapacidad que iba a quedar yo después de mi tratamiento seguramente me iban a jubilar de mi trabajo y que iba a vivir de una pensión. Imagínate lo que es eso para mi. Vos no sabes si es verdad o mentira. Entonces iba a hablar con mi jefe y le comentaba esto, y el me respondía que no era verdad. Entonces terminas teniendo miedo de todo, como vas a quedar, si vas a tener trabajo o no. El empleador apoyó a Hernán durante su recuperación y luego, recalificación de por medio, lo reubicó. Primero realizó tareas simples, como doblar cuadernos, y actualmente volvió al puesto de oficial pero evitando las tareas de fuerza y precisión motriz. Hernán cree que todo esto puede deberse al temor a un juicio, pero de todas formas lo valora: igualmente ellos siempre se portaron muy bien. Al comienzo de la recuperación, cuando ya pudo volver a su casa, para entretenerse se compró una computadora. Yo jamás en mi vida había usado una, así que yo sólo empecé a experimentar y tocar hasta aprender. Hoy no te digo que la manejo a la perfección, pero me

20 arreglo bastante bien. A mi siempre me gustó lo que tenga que ver con el diseño gráfico. En la imprenta trabajo en todo lo relacionado con publicidad, y eso siempre me gusto para estudiar. Sin embargo, Hernán trabaja 12 horas por día y no considera que eso le de margen para además comenzar algún curso o carrera. Además, después del accidente la relación con su familia cambió, tuvo a su segunda hija y ahora su familia es su prioridad: (...) veo las cosas de manera diferente. Por ejemplo, antes mi prioridad era el trabajo, estaba por delante de muchas cosas. Ahora le doy prioridad a mi familia ante todo. Después del accidente me puse a pensar si a mi me pasaba algo. Si moría o quedaba sin un brazo, si no podía encontrar trabajo. Qué iba a pasar con mi familia, quién iba a cuidar de ellos?. Todo esto me hizo reflexionar bastante, y a entender que lo más importante eran ellos. Es raro que a veces te tengan que suceder cosas como estas para darte cuenta de cuales son las cosas importantes que tenés en la vida. Si bien Hernán puede manejarse bien y con casi absoluta autonomía hoy en día, no siempre fue así. Al comienzo de la recuperación debió aprender a hacer muchísimas actividades de la vida cotidiana con una sola mano, adaptarse, pedir ayuda y depender de otros. Recordando aquellos momentos, él nos comenta: Directamente no (me sentí discriminado). Pero por ejemplo no podía tomar un colectivo, muchas cosas que están en nuestra vida cotidiana no están adaptadas para personas con lesiones como la que yo tuve. Al comienzo fue todo muy difícil para mí, me tenían que ayudar para todo lo que te imagines. Me tuve que comprar zapatillas que no tuvieran cordones, y adaptar muchas cosas de mi vida diaria. En ese tiempo que me estaba adaptando me sentía realmente mal, te sentís un inútil que te tienen que ayudar para todo. Fue muy feo. Por sus relatos, podemos entrever que Hernán es poseedor de una personalidad estable, una afectividad madura, adecuada seguridad en sí mismo y una fuerte vocación por el trabajo y el auto-aprendizaje. Se trata de una persona con un nivel cultural medio que denota capacidad para adecuarse a los cambios, aprender de la experiencia y superar las dificultades. IV.6. Cinco historias, un patrón común Las cinco historias de vida recopiladas nos permiten distinguir, por semejanza o por contraste, un patrón común. En líneas generales, apreciamos que las personas se caracterizan por contar con una desigual asignación de recursos que les permiten desenvolverse y progresar en la vida. Dentro del abanico de recursos materiales, relacionales y simbólicos, resultan relevantes para el estudio de la vida de trabajadores con discapacidad los siguientes: La personalidad (fortaleza, iniciativa, proactividad). El nivel educativo alcanzado. La experiencia y las habilidades adquiridas (trayectoria, oficio, competencias). Las características del mercado laboral en el sector de actividad en que se desempeñaba (grado de precariedad). El compromiso de su empleador con las condiciones de higiene, seguridad y salud. El contexto familiar y social. El acceso a información acerca de derechos y oportunidades.

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