Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Transcripción

1 Unidad de Cuidads Paliativs Pediátrics De pryect a realidad Hspital Universitari Sn Espases Dra. Cncepció Mir Perelló Dña. Rsa Fullana Tuduri

2 Qué sn ls Cuidads Paliativs Pediátrics? OMS 2002 Cuidads activs e integrales del cuerp, la mente y el espíritu del niñ, incluyend el apy a la familia. Incia Diagnóstic enfermedad amenazante para la vida Cntinúa Independiente si recibe tratamient n Objetivs Objetivs 1. Mejrar la calidad de vida del niñ cn enfermedad incurable y su familia 2. Acmpañamient en el prces de enfermedad 3. Enfermedad terminal y duel

3 Grups susceptibles de CPP (Assciatin fr Children with Life-threatening r terminal cnditins- ACT) Grup 1 Grup 2 Situacines que amenazan la vida El tratamient puede ser curativ fracasar (ej, Cáncer, falls rgánics) Enfermedades que requieren largs perids de tratamient intensiv para prlngar la vida, per es psible una muerte prematura. (ej, FQ, VIH/SIDA, anmalías cardivasculares, Prematuridad extrema) Grup 3 Grup 4 Enfermedades prgresivas sin pcines curativas Tratamient paliativ desde el diagnóstic (enf neurmusculares, neurdegenerativas, anmalías crmsómicas, T. metabólics, cáncer avanzad al diagnóstic) Recién nacids muy enferms al final de sus vidas Situacines irreversibles, n prgresivas Cn grave discapacidad y vulnerabilidad de padecer cmplicacines de la salud (ej, PC grave, prematuridad, lesines cerebrales Malfrmacines cngénitas)

4 Necesidades del niñ Físicas: Cntrl de síntmas (Dlr) Planificación/Cr dinación de cuidads Psiclógicas: Cmunicación abierta, adaptada a la edad Apy emcinal Sciales: Jueg Esclarización Interacción scial Dmicili Ayudas/Prestacin es Espirituales: Sentid Valres Trasfnd cultural y religis Necesidades de la familia Infrmación Apy emcinal y psiclógic Enfque multidisciplinari Apy en el duel que incluye la familia Ayudas sciales Necesidades religisas y espirituales Atención a ls hermans

5 Pr qué Cuidads Paliativs PEDIÁTRICOS? Prevalencia España niñs tienen enfermedades paliativas niñs precisarán ser atendids pr un equip de Paliativs En Baleares, dats niñs tienen enfermedades paliativas 150 precisarán ser atendids pr un equip de Paliativs Específicamente para niñs Niñ n es un adult en miniatura SER EN DESARROLLO Diversidad de enfermedades Escasez de fármacs específics para niñs/ Pca experiencia de us Impact scial / Impact emcinal (familias, prfesinales) Atención n se centra sól en el perid terminal Duels cmplicads difíciles Implicacines legales, éticas

6 Creación Ener ª Unidad CPP de España UCPP Pryect Pilt financiad y apyad pr la Estrategia Balear de Cuidads Paliativs durante el añ 2012 para ver las necesidades reales y pacientes susceptibles ESAD UCP Hspital Niñ Jesús (Madrid 2008) UCPP Hspital Sant Jan de Déu (Barcelna 1991)

7 Ener 2014: Unidad Cuidads Paliativs Pediátrics Pediatra: Ángela Tavera Equip interdisciplinar Enfermera: Rsa Fullana Psicólga: Ana Mª Daviu Trabajadres sciales HSE Agentes espirituales

8 Organización HOSPITAL SON ESPASES HORARIO: Lunes a viernes pr la mañana DESPACHO 119C Atención: Cnsulta externa Telefónica Dmicili Crre electrónic Tel hse.ecpp@ssib.es UNIDAD INTEGRADA Y COORDINADA Atención en dmicili crdinads cn el ESAD Crdinación cn: Especialistas Atención primaria Asciacines, Clegis...

9 ACTUACION

10 Funcines del equip ASISTENCIAL Trabaj interdisciplinar Evaluación y atención de necesidades del niñ y la familia FORMACIÓN Frmación persnal y a trs prfesinales COORDINACIÓN Crdinar recurss Crdinación especialistas, primaria, cnsultas, asciacines Atención en dmicili, hspital, atención telefónica OTROS Desarrll de prtcls Difusión y publicación de resultads Autcuidad Apy a trs prfesinales

11 Atención dmiciliaria: ventajas Objetiv de ls CPP Es l que la mayría de familias quieren Impact psitiv en la calidad de vida del niñ Disminuye sensación de mied y desampar Cmunicación y scialización Cmpartir respnsabilidad de cuidads Algunas veces n es la mejr pción Del 0 al 10 12,5!!! Disminuye cnsultas en servicis de urgencias e ingress

12 Quién debe prprcinar cuidads paliativs? (IMPaCCT) Nivel Dirigid a Prprcinad pr Primari Enfque paliativ Segund nivel intermedi Tercer nivel especializad Niñs cn enfermedades mens graves Cass más cmplejs Enfermedades y situacines muy cmplejas que requieren cuidads cntinuads Tds ls prfesinales sanitaris Pediatras de atención primaria y hspitalaria que pseen habilidades específicas determinadas Prfesinales que trabajan de manera exclusiva en el sectr de Cuidads Paliativs Pediátrics y sn miembrs de un equip multidisciplinar especializad.

13 DATOS 2012 Pacientes candidats a atención paliativa 41 Pacientes realmente atendids 35 Fallecids 11

14 DATOS 2013 Perid Ener Diciembre pacientes

15 DATOS 2013 Grad de asistencia Nivel 1 Cntrl pr Atención primaria UCPP Órgan cnsultr y apy esprádic 33 pacientes Nivel 2 Cntrl crdinad entre especialistas pediátrics y UCPP 25 pacientes Nivel 3 Pacientes baj respnsabilidad de UCPP Utilizand especialistas cm órgans cnsultres 9% 0% 6 pacientes 39% 52% Nivel 1 Nivel 2 Nivel 3

16 DATOS 2013 Grup de enfermedades atendidas 1. Enfermedades del SNC 24 pacientes 2. Enfermedades cardilógicas 9 pacientes 3. Defrmidades y anmalías crmsómicas 8 pacientes 4. Enfermedades nclógicas 7 pacientes 5. Enfermedades endcrinas, nutricinales y metabólicas 6 pacientes 6. Afectación perid perinatal 9 pacientes 7. Enfermedades infeccisas 2 pacientes

17 DATOS 2013 Númer de fallecimients 6 pacientes Media de edad 5 añs (rang 1día-11 añs) Diagnóstics Onclógics 2 pacientes : Glima de trnc / Tumr renal mtx Enfermedad metabólic 1 paciente PCI 1 paciente Síndrmes malfrmativs 2 pacientes Tiemp trascurrid (1º valración fallecimient) Media 1 mes (rang 1 día 2 meses) 17% 0% 0% Lugar fallecimient fallecids en dmicili 2 en UCIP 83% Hspitalari Dmicili

18

19 COMENTARIOS Creación UCPP Atención INTEGRAL de pacientes y familiares Mejra cmunicación cn ls especialistas Crdinación recurss que el tratamient requiere Prprcina mayr cmdidad y accesibilidad a las familias El creciente númer de niñs que se benefician de esta atención pne de manifiest la enrme necesidad de este servici en nuestra cmunidad. Sería planteable su crecimient de cara a dar cbertura a ls requerimients reales que se han evidenciad durante este primer añ de actividad

20 El deber de n abandnar y el privilegi de acmpañar cuidand

21 GRACIAS