Andrea Voltas Couto. Trabajo Fin de Máster Psicología Clínica Infanto-Juvenil. ISEP- Instituto Superior de Estudios Psicológicos-

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1 EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: CAMBIO DE PARADIGMA DIAGNÓSTICO Andrea Voltas Couto Trabajo Fin de Máster Psicología Clínica Infanto-Juvenil ISEP- Instituto Superior de Estudios Psicológicos-

2 ÍNDICE 1. JUSTIFICACIÓN RESEÑAS BIBLIOGRÁFICAS Y DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO RESUMEN DEL ABSTRACT DE CADA ARTÍCULO MAPA CONCEPTUAL INTRODUCCIÓN CONCEPTUALIZACIÓN DEL AUTISMO Breve recorrido histórico Diferente nomenclatura para un mismo concepto CAMBIO DE PARADIGMA DIAGNÓSTICO El autismo en la CIE-10 y en la CFTMEA Evolución histórica del autismo en el DSM Características diagnósticas propuestas para el autismo en el DSM-IV-TR El nuevo manual diagnóstico: DSM Características diagnósticas propuestas para el TEA en el DSM Ventajas y limitaciones del nuevo modelo RESUMEN VALORACIÓN PERSONAL

3 ANEXOS Anexo I: Criterios clínicos propuestos por el DSM-IV-TR para cada uno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo Anexo II: Criterios diagnósticos para el Trastorno del Espectro Autista según el DSM-5 Tabla 1. Comparativa de la clasificación propuesta por la CIE-10 vs. DSM-IV-TR Tabla 2. Clasificación del autismo según la CFTMEA Tabla 3. Propuesta de clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR: Trastornos de inicio en la infancia, niñez o adolescencia Tabla 4. Características de los Trastornos Generalizados del Desarrollo según el DSM- IV-TR Tabla 5. Estructura organizativa del DSM-IV-TR Vs. DSM-5 Tabla 6. Capítulos diagnósticos incluidos en el DSM-5 y en el DSM-IV-TR. Tabla 7. Propuesta de clasificación diagnóstica del DSM-5 Tabla 8. Niveles de severidad para el Trastorno del Espectro Autista Tabla 9. Estructura descriptiva del Trastorno Autista propuesto en el DSM-IV-TR Vs. Trastorno del Espectro Autista propuesto en el DSM-5 Tabla 10. Principales cambios en los criterios diagnósticos del TEA en el DSM-5-3 -

4 1. JUSTIFICACIÓN Entre la multitud de dificultades que se pueden presentar en la etapa infantojuvenil del desarrollo, el trastorno del Espectro Autista es, a mi parecer, uno de los más complejos y, probablemente, uno de los que mayores retos plantean en la práctica clínica. La falta de unanimidad en torno al diagnóstico e incluso al concepto que se emplea para designarlo puede repercutir en la atención que reciben estos pacientes. Si bien es cierto que la forma en que este trastorno se manifiesta difiere mucho de una persona a otra, las dificultades que experimentan a nivel social y comportamental son comunes a todos ellos, variando en todo caso el nivel de severidad. Esta gran variabilidad ha propiciado que surjan multitud de investigaciones dirigidas a aclarar la etiología, delimitar cuáles son las manifestaciones clínicas y lograr encontrar la forma más adecuada de tratamiento. Por si no fuera ya bastante complicada la realidad que viven estas personas, la reciente publicación del DSM-5 ha acrecentado la polémica en torno al diagnóstico de este trastorno, su denominación, los criterios diagnósticos que lo definen... Por ello precisamente en el presente trabajo he querido plasmar un planteamiento global, incluyendo una explicación sobre el origen del trastorno, su evolución, las características que lo definen y el proceso adecuado a seguir para lograr un diagnóstico correcto

5 2. RESEÑAS BIBLIOGRÁFICAS Y DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO 1. Aguilera Pérez, M. C. (2010). Manual de apoyo a docentes: Educación de estudiantes que presentan trastornos del espectro autista (1ª Ed.). Santiago de Chile: Ministerio de Educación de Chile. Este manual publicado por el Ministerio de Educación de Chile tiene como objetivo suministrar información y ayudar en la práctica educativa con niñ@s y jóvenes con autismo. Se estructura en varios módulos, cada uno de los cuales está dirigido a trabajar un aspecto diferente del autismo: conceptualización de los trastornos del espectro autista, descripción de los apoyos en atención temprana y durante la enseñanza básica y media, y apoyos para la integración universitaria de jóvenes con Asperger. 2. American Psychiatric Association (2000). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (4º ed.-texto revisado). Barcelona: Masson. Este manual es la revisión de la cuarta versión del DSM y es uno de los más empleados en la práctica clínica. Ofrece una clasificación de los trastornos mentales y una descripción de los criterios diagnósticos para cada categoría, con el fin de mejorar los procedimientos diagnósticos así como de investigación. 3. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5º Ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Association. Este manual es la quinta versión del DSM, publicado momentáneamente en inglés. Ofrece nuevas formas de clasificación de ciertos trastornos, así como otros cambios estructurales u organizativos en torno al procedimiento diagnóstico. 4. Asociación Franco-Argentina de Psiquiatría y Salud Mental (2004). Clasificación Francesa de los Trastornos Mentales del Niño y del Adolescente -CFTMEA- (1ª ed.). Buenos Aires: Polemos Este manual, elaborado por un prestigioso grupo de psiquiatras, constituye una referencia en la práctica psiquiátrica infantil. A pesar de que su uso se restringe - 5 -

6 principalmente a Francia, en sus últimas versiones se presentan cada vez más correspondencias con el DSM. Así, ofrece una clasificación de las enfermedades mentales en niños y adolescentes desde un enfoque psicopatológico, con el objetivo de aportar a los psiquiatras especialistas en el ámbito infanto-juvenil un modelo de referencia para su práctica clínica. 5. Barthélemy, C. et al. (2002). Descripción del autismo. (J. Tebé Trad.). Asociación Internacional de Autismo-Europa. (Original publicado en 2000). Versión final revisada y autorizada por Joaquín Fuentes, GAUTENA y Policlínica Guipúzcoa, San Sebastián (Octubre de 2002), para la Confederación Autismo-España, la Federación de Asociaciones de Padres de Autistas y el Instituto de Salud Carlos III del Ministerio Español de Sanidad y Consumo. En este documento se ofrece una descripción del autismo que pretende servir de ayuda y complemento a los manuales internacionales de diagnóstico y clasificación, tales como la CIE o el DSM. Así pues, ofrece explicación sobre los síntomas clínicos, las causas, mecanismos subyacentes e incluso proporciona información para una correcta evaluación clínica y tratamiento, enfatizando la importancia de adecuarse al nivel evolutivo de cada persona. 6. Baytelman, P. (2006). Biografía de Hans Asperger. Mundo Médico. Extraído de Este documento se publica en el Año Internacional del Síndrome de Asperger celebrado en conmemoración del nacimiento del psiquiatra que le dio el nombre y tras 25 años desde la publicación del estudio de Lorna Wing que permitió divulgar a nivel internacional este trastorno. Así pues, presenta una descripción del trabajo llevado a cabo por Hans Asperger, haciendo hincapié en los problemas para su divulgación y la repercusión de su orientación psicoterapéutica. Finalmente incluye una descripción de las características generales que presentan las personas con este trastorno

7 7. Benito Valderas, M. (2011). El autismo de Leo Kanner. Revista Digital Innovación y Experiencias educativas, 38. Extraído de O_2.pdf En este artículo se recoge una breve explicación sobre la primera definición del autismo, propuesta por Leo Kanner, y explica la posible etiología de este trastorno desde las teorías más influyentes por el momento. Además, aporta información sobre las características que definen este trastorno, especialmente aquellas que diferencian el comportamiento de estos niños respecto de los demás. 8. Cuartas, J. M. y López, C. (2013). DSM-5: Hype or hope. International Journal of Psychological Research, 6 (1), 6-7. Extraído de En este artículo se analiza la controversia creada a raíz de la publicación del DSM-5 y se incluyen comentarios a favor y en contra de las modificaciones planteadas en el nuevo manual, aportando para ello datos de investigaciones que avalan las opiniones planteadas. 9. Echeburúa, E., Salaberría, K., Cruz-Sáez, M. (2014). Aportaciones y limitaciones del DSM-5 desde la Psicología Clínica. Terapia Psicológica (32), Extraído de Como consecuencia de la gran controversia generada por la publicación del DSM-5, Enrique Echeburúa (catedrático en psicología clínica) y su equipo presentan una reflexión crítica sobre las aportaciones de este nuevo manual. Tras una breve descripción sobre los principales cambios del DSM-5, concernientes al sistema organizativo y a la presentación de algunos trastornos, analizan las principales insuficiencias y limitaciones de este manual y sus futuras repercusiones en la práctica clínica. 10. Frazier, T. W. et al. (2012). Validation of Proposed DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent - 7 -

8 Psychiatry, 51 (1), Extraído de Validation-of-Proposed-DSM-5-Criteria-for-Autism-Spectrum-Disorder.1.pdf Esta investigación pretende evaluar la validez de los nuevos criterios diagnósticos propuestos por el DSM-5 para el Trastorno del Espectro Autista a través de la comparación de niños que presentan TEA y otros que no. Sus conclusiones avalan la validez de los nuevos criterios, así como su nivel especificidad. 11. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. (2005). Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41. Extraído de En este artículo el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Salud Carlos III propone una serie de propuestas de cara a conseguir un mayor consenso en el procedimiento de diagnóstico del trastorno del espectro autista. Así, enfatizan la necesidad de realizar una evaluación diagnóstica completa y que ésta tenga un carácter multidisciplinar, incluyendo la participación de diferentes profesionales y la colaboración de la familia. 12. Howlin, P., Baron-Cohen, S. y Hadwin, J. (2006). Enseñar a los niños autistas a comprender a los demás. Guía práctica para educadores. Barcelona: CEAC Este manual está basado en un estudio experimental llevado a cabo con niñ@s autistas entre cuatro y trece años. Está organizado en cinco partes: en la primera se describen las limitaciones de las intervenciones realizadas hasta el momento así como la importancia de la comprensión de la mente en el comportamiento social. Cada una de las siguientes tres secciones se refiere a una clase de concepto de estado mental en los que deberían incidir las intervenciones con niñ@s autistas: las emociones, los estados de información y el juego o simbolismo. Además, incluyen indicaciones para evaluar las habilidades del individuo y establecer la línea base, los materiales necesarios para cada etapa y los procedimientos de enseñanza correspondientes

9 Finalmente, en la última sección se añaden algunas pautas para el trabajo de los terapeutas. 13. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2. Sanz Vicario, T. (Trad.). (1993). Trastornos autistas del contacto afectivo. Revista Española de Discapacidad Intelectual Siglo cero, 149. En este trabajo fue desarrollado por el psiquiatra Leo Kanner y en él se describen los casos de once niños (ocho chicos y tres chicas) que llegaron a consulta con edades comprendidas entre dos y ocho años y presentaban dificultades en las relaciones y el contacto afectivo. Finalmente, concluye que las características comunes presentes en todos ellos corroboran la existencia de un síndrome en el que el desorden principal radica en la incapacidad para relacionarse de forma normal con personas y situaciones. Así, aporta una explicación de las características comunes a todos ellos enfatizando al mismo tiempo las diferencias existentes entre ellos. 14. Kupfer, D. (2013). The DSM-5: an interview with David Kupfer. BMC Medicine, 11 (203), 1-2. Extraído de En esta entrevista con David Kupfer, presidente del grupo de trabajo del DSM- 5, se analizan los retos y controversias que se generan a raíz de la publicación de este nuevo manual y las novedades que se incluyen en el mismo. Además, aporta su visión acerca del impacto que puede tener en el ámbito de la salud mental y las nuevas direcciones que permitirá tomar en el futuro. 15. McPartland, J. C., Reichow, B., Volkmar, F. R. (2012). Sensibilidad y especificidad de los criterios diagnósticos propuestos para el trastorno del espectro autista en el DSM-5. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 6 (2), En este estudio se analizan las repercusiones que pueden tener los nuevos criterios propuestos para el trastorno del espectro autista en el DSM-5. A través de una amplia muestra que había sido previamente evaluada en un ensayo de campo del - 9 -

10 DSM-IV, se determina la especificidad y sensibilidad para los nuevos criterios diagnósticos, concluyendo que la especificidad global es alta mientras que la sensibilidad varía en función de aspectos como el subgrupo diagnóstico o el cociente intelectual. 16. OMS (1992). Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud -CIE- 10ª revisión. Madrid: MEDITOR. En este manual se ofrece una clasificación y codificación de las enfermedades propuesta por la Organización Mundial de la Salud, incluyendo información sobre los síntomas, la morbilidad así como otras causas externas relacionadas. 17. Ozonoff, S. (2012). Editorial: DSM-5 and autism spectrum disorders-two decades of perspectives from the JCPP-. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53 (9), 4-6. Extraído de En este artículo se presenta una selección de investigaciones que se han publicado en los últimos años en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry sobre el autismo y que en respaldan los cambios llevados a cabo en el DSM-5. Así pues, se exponen los principales cambios propuestos para el autismo en el nuevo manual y posteriormente se explica cada uno de ellos aportando la información sobre las investigaciones que les dan respaldo. 18. Popper, C. W. y Steingard, M. D. (1995). Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. En Hales, Yudofsky y Talbott (Eds) Tratado de Psiquiatría (2º ed). Barcelona: Ancora. Un distinguido equipo de psiquiatras ha recopilado en este manual la información más relevante de los trastornos mentales derivados de las investigaciones y estudios científicos recientes. En concreto, Popper y Steingard han desarrollado el capítulo dedicado a los trastornos de inicio en la infancia, niñez o adolescencia a partir de la clasificación propuesta en el DSM, donde se engloban los trastornos

11 generalizados del desarrollo. Así, aportan una descripción clínica de cada uno de los subtipos que encontramos en este trastorno, añadiendo además información sobre la epidemiología y etiología, el curso y el pronóstico, pautas para la evaluación y el tratamiento. 19. Regier, D. A., Kuhl, E. A. y Kupfer, D. J. (2013). The DSM-5: classification and criteria changes. World Psychiatry, 12 (2), Extraído de f En este artículo se describen las principales revisiones llevadas a cabo en el DSM-5, enfatizando el esfuerzo realizado para disminuir las diferencias entre la clasificación propuesta en el CIE y en el DSM y así armonizar ambos manuales. 20. Rivière, A. (1997). Desarrollo normal y autismo. Definición, etiología, educación, familia, papel psicopedagógico en el autismo. Curso celebrado en Santa Cruz de Tenerife en septiembre de Extraído de o_de_espectro_autista/s_asperger/conocer_mas/i_jornadas_asperger_y_ EDUCACION/S._Asperger_y_EDUCACION/Desarrollo_normal_y_Autismo.Necesi dades_educativas_especiales.a.riviere.pdf En este curso sobre el autismo, el psicólogo Ángel Rivière analiza en profundidad los trastornos generalizados del desarrollo, realizando un recorrido histórico sobre la evolución del concepto y su influencia en la atención que reciben las personas con TEA. Además, explica las características habitualmente asociadas con este trastorno, el curso evolutivo, su prevalencia y etiología. Para ello, aporta información derivada de investigaciones científicas así como casos prácticos reales que ejemplifican de manera clara y precisa lo desarrollado en el escrito. Por último, incluye recomendaciones para la correcta valoración y atención educativa, que deberán ser tenidos en consideración por parte de los psicopedagogos, siempre en colaboración con las familias

12 21. Volkmar, F. R., Reichow, B. y McPartland, J. C. (2012). Classification of autism and related conditions: progress, challenges, and opportunities. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14 (3), Extraído de urosci pdf Este artículo propone una revisión sobre los cambios en torno a la concepción del autismo a lo largo de la historia y en las sucesivas publicaciones del DSM. Así, se recogen los planteamientos propuestos desde Kanner hasta el DSM-IV-TR y su posterior revisión en el DSM-5. Además, se describe el desarrollo y la evolución de los distintos conceptos diagnósticos surgidos en torno a este trastorno. 22. Wing L., Gould J., Gillberg C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in developmental disabilities, 32(2), Extraído de _Autism_spectrum_disorders_in_the_DSMV_better_or_worse_than_the_DSM- IV En respuesta a la publicación de los nuevos criterios propuestos en el DSM-5 para el diagnóstico de los TEA, en este artículo se recogen algunos comentarios críticos y aportaciones con la intención de que sean consideradas en la definitiva publicación del manual. Así, se hace una descripción de las alteraciones propias de este trastorno así como de los criterios diagnósticos, analizando la repercusión que tienen en los mismos las modificaciones del nuevo manual

13 3. RESUMEN DEL ABSTRACT DE CADA ARTÍCULO - Benito Valderas, M. (2011). El autismo de Leo Kanner. Revista Digital Innovación y Experiencias educativas, 38. Extraído de pdf En este artículo se presenta una aproximación histórica sobre la concepción del autismo, incluyendo las aportaciones iniciales de E. Bleuer, los estudios de L. Kanner o las definiciones aportadas por otros autores importantes como A. Rivière. Además, a pesar de la inexistencia de una única causa etiológica para este trastorno, se presentan las teorías más influyentes al respecto que aportan una explicación sobre las dificultades experimentadas por estas personas. Finalmente, se describen las características definitorias del autismo y las diferencias que se aprecian respecto al desarrollo normal. - Cuartas, J. M. y López, C. (2013). DSM-5: Hype or hope. International Journal of Psychological Research, 6 (1), 6-7. Extraído de Ante la inminente publicación del DSM-5, la controversia en torno a las ventajas e inconvenientes que presenta el nuevo manual se ha acrecentado significativamente. Este artículo recoge las principales críticas así como comentarios favorables que tiene la comunidad científica y los profesionales de la salud mental en torno a ello, partiendo de los resultados de diferentes investigaciones clínicas llevadas a cabo y dejando en evidencia la falta de consenso al respecto. - Echeburúa, E., Salaberría, K., Cruz-Sáez, M. (2014). Aportaciones y limitaciones del DSM-5 desde la Psicología Clínica. Terapia Psicológica (32), Extraído de Tras la reciente publicación del DSM-5 y el gran debate generado por ello, Echeburúa y su equipo han analizado las principales modificaciones propuestas en el nuevo manual. Parten de la premisa de que para una correcta clasificación es

14 necesario un sistema fiable y válido, que facilite la práctica clínica y la investigación científica. Así pues, defienden que la clasificación categorial del DSM no siempre delimita claramente los límites entre trastornos, aunque en lo que respecta a las novedades en el diagnóstico de algunos trastornos, las aportaciones son más positivas. En cualquier caso, la mayor controversia se debe al aumento de los diagnósticos unida a la disminución de la exigencia requerida en la presencia de determinados criterios. - Frazier, T. W. et al. (2012). Validation of Proposed DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51 (1), Extraído de Proposed-DSM-5-Criteria-for-Autism-Spectrum-Disorder.1.pdf Esta investigación pretende evaluar la validez de los criterios propuestos por el DSM-5 para el Trastorno del Espectro Autista. Para ello, se empleó una muestra de hermanos (de los cuales tenían TEA y no) de edades comprendidas entre los 2 y los 18 años. Para el análisis de los síntomas se empleó la Social Responsiveness Scale y Social Comunication Questionaire. Los resultados indican que los criterios del DSM-5 presentan una especificidad relativa superior respecto al DSM- IV-TR, aunque la sensibilidad es algo menor. Además, la reagrupación de los criterios en dos categorías permite lograr el mejor equilibrio entre especificidad y sensibilidad. - Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. (2005). Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41. Extraído de El Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III a través de esta guía práctica propone una serie de recomendaciones requeridas para llevar a cabo de forma adecuada el proceso diagnóstico del TEA. Enfatizan la necesidad de incluir información sobre la historia clínica, antecedentes familiares, personales y psicosociales, y sobre las áreas afectadas interacción social, comunicación social y comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y

15 estereotipados-. Además, destacan la importancia de la participación de diferentes profesionales que aporten un carácter multidisciplinar y que promuevan la participación de las familias en el proceso. - McPartland, J. C., Reichow, B., Volkmar, F. R. (2012). Sensibilidad y especificidad de los criterios diagnósticos propuestos para el trastorno del espectro autista en el DSM-5. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 6 (2), Este estudio tiene como objetivo evaluar los criterios propuestos en el DSM-5 para el trastorno del espectro autista. Para ello se empleó una muestra de 933 sujetos que habían sido evaluados en el ensayo de campo del DSM-IV, de los cuales 657 tenían diagnóstico de TEA y 276 un diagnóstico diferente. Para determinar la sensibilidad y especificidad de los criterios propuestos, se empleó una lista de comprobación de síntomas en un ensayo de campo. Los resultados obtenidos confirman por un lado una alta especificidad de los nuevos criterios, que indica que se excluye adecuadamente a individuos sin TEA, y por otro, que la sensibilidad varía en función del grupo diagnóstico y la capacidad cognitiva del sujeto, lo cual indica que aquellos individuos con mejor funcionamiento cognitivo tienen menos probabilidades de ser correctamente diagnosticados. - Ozonoff, S. (2012). Editorial: DSM.5 and autism spectrum disorders two decades of perspectives from the JCPP-. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53 (9), 4-6. En este artículo se presenta una revisión de investigaciones publicadas en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry sobre los cambios en la conceptualización de los TGD en las últimas dos décadas y un análisis de la aportación que han supuesto en las modificaciones llevadas a cabio en el nuevo DSM-5 respecto al autismo. Así, tras explicar los cambios principales que se han producido (el término, la desaparición de los subgrupos, la reagrupación de tres dominios sintomáticos en dos, el número de síntomas presentes requeridos, la inclusión de un criterio de severidad y la aparición de una nueva categoría diagnóstica: el Trastorno de la Comunicación

16 Social) se detalla cada una de las investigaciones, haciendo referencia a la contribución de las mismas en el desarrollo de los nuevos criterios del DSM-5. - Regier, D. A., Kuhl, E. A. y Kupfer, D. J. (2013). The DSM-5: classification and criteria changes. World Psychiatry, 12 (2), Extraído de La nueva versión recientemente publicada del DSM supone una revisión muy significativa respecto a los manuales anteriores. Estos cambios han sido posibles por a los avances en investigación y en la práctica clínica y gracias a la contribución de expertos de diferentes disciplinas y la colaboración de la Asociación Americana de Psiquiatría APA- y la Organización Mundial de la Salud OMS-. En el presente artículo se describe una selección de los principales cambios que recoge el DSM-5, tales como una nueva clasificación de los trastornos mentales, la adopción de un enfoque más dimensional y la modificación de algunos criterios diagnósticos. - Volkmar, F. R., Reichow, B. y McPartland, J. C. (2012). Classification of autism and related conditions: progress, challenges, and opportunities. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14 (3), Extraído de pdf Junto con los avances en investigación y la ampliación del conocimiento clínico sobre el trastorno, la concepción del autismo y, por consiguiente, su diagnóstico han ido evolucionando a lo largo del tiempo. Con ello, los sistemas de clasificación diagnóstica también han cambiado su enfoque en torno a ello. Así, este artículo revisa la evolución de los diferentes enfoques y de los términos diagnósticos empleados por el DSM y la CIE. Además, presenta también una revisión sobre los cambios que se han producido en el concepto de autismo desde el planteamiento de Kanner hasta el DSM- IV-TR, y analiza los cambios propuestos al respecto en el nuevo DSM-5. - Wing L., Gould J. y Gillberg C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in developmental disabilities, 32 (2),

17 773. Extraído de _Autism_spectrum_disorders_in_the_DSMV_better_or_worse_than_the_DSM-IV Este artículo responde a la invitación del comité del DSM-5, tras la publicación de los nuevos criterios propuestos para el autismo, para aportar comentarios al respecto que se tendrán en cuenta en la definitiva publicación del manual. Así, se analiza la triada de síntomas característica del autismo, las respuestas alteradas a la estimulación sensorial que presentan estos individuos, la redefinición de los criterios diagnósticos y la desaparición de los subgrupos que da lugar a una nueva y única categoría que se ajusta mejor a las condiciones de variabilidad interindividuales. Por último, remarcan la necesidad de realizar algunas modificaciones que aumenten la confianza y validez de los criterios clínicos antes de la publicación definitiva del DSM

18 4. MAPA CONCEPTUAL

19 5. INTRODUCCIÓN El autismo es un trastorno del desarrollo que se asocia a diferentes necesidades educativas y asistenciales de diversos grados de complejidad. Tradicionalmente ha supuesto un gran enigma desde sus inicios, en torno a mediados del siglo XX a raíz de los descubrimientos de Leo Kanner y Hans Asperger, y su etiología concreta sigue siendo a día de hoy un misterio. La concepción sobre este trastorno ha ido variando a lo largo de la historia, como es de esperar, aunque un aspecto que desde siempre se ha tenido en consideración ha sido la dificultad para las interacciones sociales. Independientemente de la capacidad intelectual o cognitiva, se han detectado casos de niños con graves problemas de adaptación en las situaciones que requerían la puesta en práctica de habilidades sociales que, aparentemente, los demás niños adquieren de manera espontánea. Así, la complejidad de este trastorno se ha extendido hasta nuestros días y aún está presente en la variedad terminológica y los crecientes estudios científicos, neurológicos, genéticos Incluso la Asociación Americana de Psiquiatría ha considerado el cambio de la terminología que hacía referencia a este trastorno y ha propuesto, en el recién publicado DSM-5, un nuevo modelo diagnóstico. Lo que sí está claro es la capacidad de aprendizaje de estos niños si se siguen las pautas y estrategias de enseñanza adecuadas. Además, si se logra detectar a una edad temprana se pueden asegurar o mejorar en gran medida los objetivos de la intervención. Gracias a la experiencia y práctica clínica de multitud de profesionales que han compartido sus métodos de trabajo se han extraído pautas de intervención que ayudan a conseguir los logros pretendidos. Sin embargo, nunca hemos de olvidarnos que lo más importante para ayudar a una persona, sin lugar a dudas, es conocerla personalmente y saber lo que le puede ayudar a mejorar su calidad de vida

20 5.1. CONCEPTUALIZACIÓN DEL AUTISMO BREVE RECORRIDO HISTÓRICO Actualmente son diversos los términos que se emplean para referirse al autismo -a los que haré referencia más adelante- aunque en lo que respecta a la etimología, proviene de la palabra autos que en griego quiere decir uno mismo, por lo que autismo significaría meterse en uno mismo. El primer autor en introducir en la literatura el término de autismo fue el psiquiatra Eugen Bleuer en 1911 para describir un tipo de comportamiento de retraimiento en personas con patologías esquizoides que rechazaban el contacto con otras personas (Benito, 2011). Sin embargo, no fue hasta 1943 cuando el médico Leo Kanner diferencia el autismo como un síndrome independiente distinto a la esquizofrenia o al retraso mental a través de un estudio de once niños con características peculiares y comunes a todos ellos que se referían principalmente a tres aspectos: a) las relaciones sociales -la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones- b) la comunicación y el lenguaje -su ausencia o uso extraño- y c) la insistencia en la invariabilidad del ambiente -la inflexibilidad para cambiar las rutinas- (Rivière, 1997; Kanner, 1943). Así, Kanner centró principalmente su interés en estudiar las características de estos niños y llegó a la conclusión de que no nacían con las mismas capacidades para entender y establecer relaciones sociales, de hecho se refirió a ellos como autistas innatos del contacto afectivo (Kanner, 1943). Estas características definitorias del autismo que empleó L. Kanner, a pesar de que reflejaban la realidad de los niños de su estudio, son muy discutibles en cuanto a su generalización ya que, como ocurre con cualquier otra definición, no todas las personas con autismo presentan todas esas características. Dejando de lado la complejidad de la definición, en la que profundizaré más adelante, quiero dejar claro la inmensa validez de las aportaciones que nos dejó Kanner y su contribución al ulterior progreso en el estudio de este trastorno. Por otro lado, otro médico llamado Hans Asperger, publicó en 1944 su tesis doctoral sobre cuatro niños que presentaban como característica común una gran dificultad para la interacción social, aunque cognitiva y verbalmente no presentaban

21 ningún problema, e introdujo el término Psicopatía Autista de la Infancia, que posteriormente se conocería como Síndrome de Asperger. Describió su patrón de comportamiento como carente de empatía, con escasa capacidad para establecer amistades, movimientos corporales torpes y generación de conversaciones unilaterales en las que además solían hablar con gran detalle y profundidad sobre sus temas favoritos (Baytelman, 2006). Desarrolló su trabajo desde el ámbito de la Pedagogía Terapéutica, como una especie de síntesis entre ideas educativas y otras procedentes de la biología o la medicina (Rivière, 1997) lo que le llevó a centrar su interés en la educación y en buscar un método psicopedagógico adecuado que facilitara la adaptación de estos niños/as. Sin embargo, las aportaciones de H. Asperger tardaron algunos años en salir a la luz, en primer lugar porque el texto tenía que ser traducido al inglés para facilitar su divulgación (ya que la mayor parte estaba escrito en alemán), y en segundo lugar por la concepción dinámica del trastorno que imperaba en esa época. Desde entonces, y gracias al desarrollo de las diferentes ramas de la psicología, se han desarrollado nuevos modelos explicativos del autismo que pretenden ofrecer una explicación más profunda y completa de este trastorno. Así pues, dejando atrás modelos psicodinámicos y conductistas de épocas anteriores, hoy en día el modelo explicativo más extendido considera el autismo desde una perspectiva evolutiva, es decir, como un trastorno del desarrollo o, según la nueva nomenclatura del DSM-5, como un trastorno del neurodesarrollo. A raíz de este cambio de perspectiva, han surgido nuevos modelos explicativos que han intentado buscar la razón de las dificultades que presentan estos niños. De hecho, el cambio en el rumbo actual se dio a raíz de la publicación, en 1985, de un estudio llevado a cabo por Baron-Cohen et al. (citado en Benito, 2011). Tras llevar realizar una investigación con niños con autismo, niños con síndrome de Down y niños que no presentaban ningún trastorno, llegaron a la conclusión que los niños con autismo tenían especial dificultad para atribuir estados mentales a sí mismos y a los demás (Howlin, P., Baron-Cohen, S. y Hadwin, J., 2006)

22 A partir de estos datos, propusieron la Teoría de la Mente que se define como la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas, pensamientos, creencias, deseos, etc., y de usar esta información para interpretar lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harán a continuación (Howlin, Baron-Cohen y Hadwin, 2006, p.2). Esta capacidad se desarrolla en la primera infancia de manera bastante espontánea en niños sin autismo (Perner, citado en Howlin, Baron-Cohen y Hadwin, 2006). Sin embargo, tal y como muestra la experiencia clínica, las personas con autismo no desarrollan esta capacidad o lo hacen de manera muy limitada y, por consiguiente, presentan dificultades en las habilidades sociales y de comunicación, entre las que destacan: insensibilidad a los sentimientos de otras personas, incapacidad para tener en cuenta lo que piensan otras personas, incapacidad para comprender malentendidos, engañar o comprender el engaño (Howlin, Baron-Cohen y Hadwin, 2006). Estas aportaciones han permitido centrar las intervenciones con estos niños en la adquisición o fomento de esas habilidades comunicativas y sociales, en las que las dificultades que experimentan son especialmente relevantes DIFERENTE NOMENCLATURA PARA UN MISMO CONCEPTO A pesar de la gran variedad de definiciones y nomenclaturas que podemos encontrar referidas al autismo y que han ido evolucionando históricamente a medida que ha ido cambiando la perspectiva sobre este trastorno, los tres aspectos fundamentales que describió Kanner en 1943 aún siguen estando vigentes en su descripción: trastorno cualitativo de la relación o alteración del desarrollo de la interacción social recíproca, trastorno cualitativo de la comunicación y el lenguaje, tanto en la comunicación verbal como en la no verbal, y falta de flexibilidad mental y comportamental reflejada en su repertorio restringido de intereses y comportamientos (Rivière, 1997; Barthélemy et al., 2002; APA, 2000). Sin embargo, la mayor diversidad no se encuentra tanto en la concepción del trastorno, sino más bien en su denominación. Hoy en día podemos oír gran cantidad

23 de nombres diferentes para referirse al autismo: trastorno generalizado del desarrollo, trastorno del espectro autista, autismo infantil, asperger, etc. De hecho, este es uno de los puntos en los que divergen los diferentes sistemas de clasificación de trastornos mentales y, en particular uno de los cambios propuestos por el nuevo DSM-5, que explicaré con detalle más adelante. Personalmente considero que el término propuesto por Lorna Wing y Judith Gould Trastorno del Espectro Autista (TEA) (Aguilera, 2010; Rivière, 1997) es especialmente acertado -y así lo evidencia su reciente uso progresivo- ya que introduce un concepto que, en vista de la gran polémica existente al respecto, puede resultar muy integrador: el concepto de espectro. L. Wing y su equipo demostraron la existencia de niños y niñas que, sin cumplir los criterios de autismo, sí presentaban alteraciones en la triada de comunicación, socialización y simbolización e imaginación. Esta triada de síntomas es lo que caracteriza por tanto el continuo del trastorno, el espectro. Además, demostraron que la presencia de estos rasgos del espectro autista era más probable cuanto menor era el cociente intelectual del niño/a -esta correlación ha sido ratificada por diferentes estudios científicos- (Rivière, 1997). En mi opinión, es una aportación de especial importancia ya que enfatiza la existencia de una gama diversa y abarca la realidad compleja que representan las personas con TEA, es decir, que podemos encontrarnos con personas que tienen autismo pero con dificultades y características muy diferentes entre sí, lo cual enriquece la conceptualización en torno al mismo. Por tanto, se entiende por TEA un trastorno del desarrollo que se caracteriza por una triada de alteraciones cualitativas de la interacción social, comunicación y flexibilidad (Aguilera, 2010)

24 5.2. CAMBIO DE PARADIGMA DIAGNÓSTICO Actualmente para obtener un diagnóstico clínico es imprescindible el empleo de alguno de los sistemas de clasificación diagnóstica internacionales y que sea realizado por un profesional clínico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de autismo (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III, 2005). En los diversos manuales diagnósticos se hace referencia a la presencia de alteraciones del desarrollo en varias áreas, que coinciden con las planteadas por L. Kanner y posteriormente por L. Wing: las interacciones sociales, la comunicación y el comportamiento e intereses estereotipados. Independientemente del sistema de clasificación que se emplee, hay que tener presente que el autismo es un conjunto de síntomas que se expresan mediante la conducta, no es una disfunción o enfermedad (Rivière, 1997; Aguilera, 2010). Para llevar a cabo el diagnóstico hay que observar la conducta de la persona, conocer su historia de desarrollo, aplicar pruebas para conocer la sintomatología y su perfil psicológico, y finalmente realizar una evaluación biomédica y psiquiátrica (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, 2005a). Por lo tanto, para asegurar un buen diagnóstico es necesario poner en marcha estrategias de evaluación de carácter multidisciplinario, que impliquen además la participación de las familias, cuyas prioridades o necesidades hay que tener muy en cuenta. Entre los diferentes sistemas de clasificación diagnóstica existentes, el DSM es uno de los más utilizados por profesionales de la psicología clínica y la psiquiatría. Más concretamente, la versión revisada del DSM-IV que se publicó en el año Sin embargo, en junio de 2013 se publicó el nuevo DSM-5, en su versión inglesa, que en nuestro país estará disponible durante el presente año. No obstante, a nivel europeo se emplea también la CIE Clasificación Internacional de Enfermedades-, elaborada por la Organización Mundial de la Salud (actualmente está disponible su décima versión y la publicación de la CIE-11 se prevé para 2015). Finalmente, también está disponible la Clasificación Francesa de los Trastornos Mentales del Niño y del Adolescente (CFTMEA), desarrollado por la Federación Francesa de Psiquiatría, cuyo uso es probablemente el menos extendido

25 EL AUTISMO EN LA CIE-10 Y EN LA CFTMEA La conceptualización del autismo presente en la CIE-10 es muy similar a la del DSM-IV-TR. Si bien ambos están estructurados en sistemas multiaxiales, en la CIE-10 se incluyen únicamente tres ejes, frente a los cinco que propone el DSM. Así pues, los tres ejes propuestos en este manual son: I) Diagnósticos clínicos, II) Discapacidades y III) Factores contextuales (OMS, 1992). Asimismo, en los dos manuales el autismo se encuentra dentro del grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. En la siguiente tabla se recogen de manera comparativa las diferentes categorías propuestas por el DSM-IV-TR y la CIE-10 respectivamente. Tabla 1. Comparativa de la clasificación propuesta por la CIE-10 vs. DSM-IV-TR (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria, 2009). CIE-10 DSM-IV-TR Autismo infantil (F 84.0) Trastorno autista Síndrome de Rett (F 84.2) Trastorno de Rett Otros trastornos desintegrativos infantiles Trastorno Desintegrativo infantil (F 84.3) Síndrome de Asperger (F 84.5) Trastorno de Asperger Autismo atípico (F 84.1) Otros trastornos generalizados del desarrollo (F 84.8) Trastorno generalizado del desarrollo inespecífico (F 84.9) Trastorno hiperactivo con discapacidad intelectual y movimientos estereotipados Trastornos generalizados del desarrollo no especificado (incluido autismo atípico) En estos sistemas diagnósticos los criterios clínicos correspondientes al autismo hacen referencia a la presencia de alteraciones del desarrollo en varias áreas, que coinciden con las planteadas por L. Kanner y posteriormente por L. Wing: las interacciones sociales, la comunicación y comportamiento e intereses estereotipados. Aunque existen ligeras diferencias entre las clasificaciones propuestas en estos dos manuales, en nuestro país el más habitualmente empleado es el DSM, que explicaré con más detalle en el siguiente apartado. Finalmente, la Clasificación Francesa de los Trastornos Mentales del Niño y del Adolescente (CFTMEA) se estructura en un sistema biaxial que presenta dos ejes: el

26 primero incluye las categorías clínicas de base y el segundo los factores asociados o previos eventualmente etiológicos. Este sistema de clasificación tiene una concepción de perspectiva psicoanalítica, que concibe el autismo dentro de la categoría de psicosis (tabla 2). Tabla 2. Clasificación del autismo según la CFTMEA. Psicosis según el CTFMEA 1. Autismo infantil precoz, tipo Kanner 2. Otras formas de autismo infantil 3. Psicosis precoces deficitarias 4. Disarmonías psicóticas 5. Psicosis de tipo esquizofrénico en la infancia 6. Psicosis de tipo esquizofrénico en la adolescencia 7. Psicosis distímicas 8. Psicosis agudas 9. Otras 10. No especificado (Asociación Franco-Argentina de Psiquiatría y Salud Mental, 2004). El autismo infantil tipo Kanner requiere la presencia de los siguientes criterios clínicos para su diagnóstico: en primer lugar el comienzo tiene que tener lugar durante el primer año de vida con una organización del cuadro completo antes de la edad de 3 años; y en segundo lugar se requiere la presencia del conjunto de trastornos característicos: retraimiento autístico mayor, búsqueda de inmutabilidad, estereotipias, ausencia de lenguaje o trastornos específicos del lenguaje y disarmonía del desarrollo cognitivo. Por otra parte, las otras formas de autismo infantil se diagnosticarán cuando, a pesar de que exista un claro retraimiento autístico, no se presenten todos los síntomas característicos necesarios o bien el tiempo de aparición sea más tardío

27 EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL AUTISMO EN EL DSM Antes de pasar a describir en profundidad cómo se concibe el autismo en las dos últimas versiones del DSM y las diferencias existentes entre ellas, me parece importante explicar cómo ha sido la concepción que el DSM ha tenido a lo largo de su historia sobre este trastorno. En los dos primeros manuales, DSM-I y DSM-II, no existía tan siquiera ni una categoría que describiera este trastorno y se englobaba dentro de la esquizofrenia o psicosis infantil, como continúa siendo concebido en la CFTMEA. Posteriormente, gracias a los avances en las investigaciones, se publicó el DSM-III, en 1980, en el que se incluyó una categoría distintiva para este trastorno que se denominó autismo infantil. Más adelante, debido a la enorme aportación de los hallazgos del trabajo de Lorna Wing, en la revisión del DSM-III publicada en 1987, se incluye la posibilidad de que se den combinaciones de diferentes criterios diagnósticos, ampliando así la concepción del espectro. A raíz de estos cambios, comenzó a extenderse la inquietud acerca de que los individuos con un funcionamiento cognitivo superior, que habitualmente no presentan comportamientos tan estereotipados, quedaran excluidos. Así pues, tras recabar la suficiente evidencia acerca de la pluralidad existente en el autismo, en el DSM-IV se incluyen algunas categorías diagnósticas nuevas: Trastorno de Asperger, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y una categoría de trastornos generalizados del desarrollo no especificados (Volkmar et al., 2012) CARACTERÍSTICAS DIAGNÓSTICAS PROPUESTAS PARA EL AUTISMO EN EL DSM-IV-TR El DSM-IV-TR está estructurado en un sistema multiaxial que describe el funcionamiento del individuo en función de cinco ejes: I) Trastornos clínicos y otros problemas que pueden ser objeto de atención clínica, II) Trastornos de la personalidad / Retraso mental, III) Enfermedades médicas, IV) Problemas psicosociales y ambientales y V) Evaluación de la actividad global

28 Además, este manual presenta una clasificación categorial de los trastornos mentales que los agrupa en distintos tipos según unos criterios diagnósticos específicos. En el caso que nos ocupa, el autismo se considera un trastorno generalizado del desarrollo que se engloba dentro de los trastornos de inicio en la infancia, niñez o adolescencia (tabla 1). Tabla 3. Propuesta de clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR Trastornos de inicio en la infancia, niñez o adolescencia Retraso mental Trastornos del aprendizaje Trastorno de las habilidades motoras Trastornos de la comunicación Trastornos generalizados del desarrollo F 84.0 Trastorno Autista F 84.2 Trastorno de Rett F 84.3 Trastorno desintegrativo infantil F 84.5 Trastorno de Asperger F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador Trastornos de la ingestión y de la conducta alimentaria de la infancia o la niñez Trastornos de tics Trastornos de la eliminación Otros trastornos de la infancia, niñez o adolescencia: ansiedad de separación, mutismo selectivo, trastorno reactivo de la vinculación, trastorno de movimientos estereotipados (American Psychiatric Association, 2000). En cuanto a los criterios diagnósticos que definen este tipo de trastorno, las alteraciones cualitativas hacen referencia a varias áreas del desarrollo: las habilidades para la interacción social, las habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos e intereses estereotipados. Esta triada de síntomas coincide con la que plantearon en los años 80 Lorna Wing y Judith Gould. Además, dentro de cada subgrupo se establecen una serie de criterios distintos que, a juicio de muchos expertos, fueron expresados en términos muy generales dificultando por tanto la precisión en el diagnóstico (Wing, Gould y Gillberg, 2011). Con el fin de poder entender las diferencias concebidas en este manual para cada subtipo de los trastornos generalizados del desarrollo, en el Anexo I se recogen los criterios clínicos propuestos para cada uno. Además, en la tabla que se incluye a continuación se presentan las principales diferencias entre ellos

29 Tabla 4. Características de los Trastornos Generalizados del Desarrollo según el DSM-IV-TR Características Rasgo Inteligencia Edad de reconocimiento Trastorno autista Autismo estándar Trastorno desintegrativo infantil Inicio retardado pero con autismo (Popper, C. W. y Steingard, M. D., 1995) Trastorno de Rett Autismo de infancia media RM grave o normal RM grave RM grave 0-3 años A partir de 2 años 0,5-2,5 años Trastorno de Asperger Autismo de alto funcionamiento RM de moderado a normal A partir de 2 años generalmente TGD NE Atípico y subliminal RM de moderado a normal Variable Habilidades Generalmente Pobres Pobres Regulares a Limitadas a comunicativas limitadas buenas buenas Habilidades Varían sociales Muy limitadas Muy limitadas con la Limitadas Variable edad Pérdida de Generalmente Marcadas Marcadas Generalmente Generalmente habilidades no no no Intereses Variable No aplicable No Marcadas Variable restringidos aplicable Trastornos Raros Frecuente Raro Común Común comiciales Desaceleración crecimiento No No Sí No No craneal Prevalencia estimada por Más de Historia familiar de Raros No No Frecuente Desconocida problemas similares Ratio por sexos H M H M M H M H M Curso en la Estable Declina Declina Estable Generalmente vida adulta estable Pronóstico Pobre Muy pobre Muy Regular a pobre Regular a pobre bueno Nota: TGD NE= trastorno generalizado del desarrollo no especificado; RM= retraso mental