Manual de Actuación en la enfermedad de. Alzheimer y otras Demencias

Transcripción

1 Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias

2 Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias DIRECTORA GENERAL DE PROGRAMAS ASISTENCIALES Hilda Sánchez Janariz Jefe de Servicio de Salud Mental José Luis Hernández Fleta Jefe de Servicio de Atención Primaria, Planificación y Evaluación Rita Tristancho Ajamil Jefe de Servicio de Atención Especializada Víctor Naranjo Sintes COORDINACIÓN José Luis Hernández Fleta Psiquiatra. Servicio de Salud Mental de la Dirección General de Programas Asistenciales María Adelaida Gu érrez León Psicóloga Clínica. Servicio de Salud Mental de la Dirección General de Programas Asistenciales COORDINACION TÉCNICA Antonio Lorenzo Riera Médico de Familia. Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria GRUPO DE TRABAJO Fernando Montón Álvarez Neurólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria Norberto Rodríguez Espinosa Neurólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria Nuria Ruiz Lavilla Neuróloga. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria José Antonio Rojo Aladro Neurólogo. Complejo Hospitalario Universitario de Canarias José Bueno Perdomo Neurólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria Domingo de Guzmán Pérez Hernández Geriatra. Hospital Insular de Lanzarote Sinforiano Rodríguez Moreno Geriatra. Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín Antonio Lorenzo Riera Médico de Familia. Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria José Angel Fernández Hernández Médico de Família. Gerencia de Atención Primaria de Tenerife José Luis Rodríguez Cubas Médico de Familia. Gerencia de Atención Primaria de Fuerteventura Teodoro González Pérez Enfermero. Gerencia de Atención Primaria de Tenerife Lourdes Brito González Enfermera. Servicio de Atención Primaria de la Dirección General de Programas Asistenciales Lila Damas Plasencia Trabajadora Social. Servicio de Atención Primaria de la Dirección General de Programas Asistenciales 2

3 Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias Lucia Rodríguez Camejo Trabajadora Social. Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria Inmaculada Rodríguez Melián Psicóloga. Asociación de Familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Tenerife (AFATE) Milagros Gómez Mar n Abogada. Servicio de Acreditación, Evaluación y Conciertos. Secretaria General del Servicio Canario de la Salud REVISORES EXTERNOS José Regidor García Catedrá co de Biología Celular. Universidad de las Palmas Juan Rafael García Rodríguez Neurólogo. Complejo Hospitalario Materno Insular de Gran Canaria Esteban Sola Reche Catedrá co de Derecho Penal. Universidad de La Laguna Angelines Peña González Médico de Familia. Área Sociosanitaria de la Dirección General de Programas Asistenciales COLABORADORES Manuel Ángel Hernández García Médico. Viceconsejería de Bienestar Social e Inmigración Modesta Gil Prieto Presidenta Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Gran Canaria. CORRECIÓN DE ESTILO María Regla Hernández Gallego Enfermera Técnica de la Administración Sanitaria de la Dirección General de Programas Asistenciales EDICIÓN Gobierno de Canarias, 2011 Consejería de Sanidad Servicio Canario de la Salud Dirección General de Programas Asistenciales REALIZACIÓN Gráficas Sabater IMÁGENES Y PORTADA Fotogra as cedidas por la Asociación de Cuidadoras, Familiares y Amigas/os de Personas con Dependencia, Alzheimer y otras Demencias (ACUFADE). DEPÓSITO LEGAL TF ISBN

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5 PRESENTACIÓN Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias Las Demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en par cular, son en dades nosológicas frecuentes, cuya prevalencia e incidencia son cada día mayores. Alrededor del 1,5% de las personas de 65 a 69 años padece demencia, prevalencia que aumenta exponencialmente con la edad (16-25% en los mayores de 85 años). El aumento de la esperanza de vida de la población canaria, y el incremento consecuente de la dependencia, son mo vo de estudio por las administraciones estatal y autonómica. Las personas con demencia experimentan, en su gran mayoría, una discapacidad intelectual y sica progresiva, por lo que merecen una atención específica y de calidad. La longevidad y la dependencia comportan problemas no sólo económicos, rela vos a los costes que de ellas se desprenden, sino también de índole opera va, al tratar de buscar, distribuir y aplicar de manera eficiente los recursos necesarios para proteger socialmente a los colec vos involucrados. Esto hace necesario plantear una estrategia global que debería intentar hacer frente a los problemas asociados a la enfermedad. Hay que realizar un diagnós co precoz para iniciar lo antes posibles las medidas terapéu cas oportunas, propiciando un tratamiento y unos cuidados óp mos. Nos encontramos antes un grupo de enfermedades conver das en foco de interés primordial tanto para las personas afectadas como para sus familias y personas cuidadoras. Se trata de un trastorno que afecta a todo el entorno familiar de la persona enferma y cuyo impacto más importante se produce sobre la persona cuidadora principal, que es aquella encargada de atender a la persona enferma prác camente las 24 horas del día. Habitualmente, estas personas cuidadoras son sus parejas, generalmente de edad avanzada, lo que hace más di cil afrontar la situación y les convierte, a ellas mismas, en sujetos vulnerables. Por ello, es impera vo no sólo ayudar a la persona enferma, sino también proteger a quien le provee los cuidados. Se ha pretendido expresar en este documento reflexiones, recomendaciones, planteamientos generales y ac tudes específicas, que orienten a las personas involucradas en el proceso asistencial sobre la ac tud que se ha de seguir en cada momento para conseguir una asistencia de calidad y salvaguardar la protección y los derechos de las personas con demencia y, también, de aquellas que ejercen la función de cuidadoras. Las propuestas que se expresan en este documento son el fruto de una exhaus va revisión, basada en la evidencia cien fica, de los estudios realizados en este ámbito y del debate y consenso llevado a cabo por un grupo de expertos. Los resultados tendrán que ser validados en la prác ca y, posteriormente, ajustados. El obje vo es abrir un camino para facilitar la actuación de los y las profesionales de la salud. Brígida Mendoza Betancor Consejera de Sanidad Gobierno de Canarias 5

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7 ÍNDICE Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias Capítulo 1. Deterioro Cogni vo Capítulo 2. Uso de fármacos en personas con deterioro cogni vo y/o demencia. Prevención de reacciones adversas Capítulo 3. Instrumentos de evaluación neuropsicológica y funcional para la detección del deterioro cogni vo y demencias Capítulo 4. Demencias Capítulo 5. Valoración geriátrica integral de la persona con deterioro cogni vo Capítulo 6. Plan de cuidados Capítulo 7. Terapias no farmacológica Capítulo 8. Tratamiento farmacológico específico de las demencias Capítulo 9. Valoración y tratamiento de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia Capítulo 10. Problemas é cos frecuentes en la demencia avanzada Capítulo 11. Aspectos legales. Guía para profesionales Capítulo 12. Los recursos sociales y sociosanitarios en la enfermedad del Alzheimer y otras demencias Capítulo 13. Información para personas cuidadoras y familiares de personas con demencia

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9 INTRODUCCIÓN Manual de Actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias El envejecimiento poblacional y la mayor esperanza de vida ha hecho que todo el espectro de los trastornos cogni vos, desde el deterioro cogni vo leve hasta la demencia avanzada, sean mo vos de consulta cada vez más frecuentes en las consultas de Atención Primaria. Esta mayor prevalencia, junto a la importancia de la patología, en la que se ve afectada no solo la persona enferma, sino toda la familia, especialmente aquellas que ejercen de cuidadores o cuidadoras principales, y todo ello, unido a la cronicidad del proceso, con frecuentes descompensaciones (alteraciones conductuales) que pueden llegar a desestructurar a la familia, hace que la Atención Primaria, por su cercanía, accesibilidad, conocimiento del entorno familiar longitunalidad de la atención y a su carácter mul disciplinar, con profesionales de medicina, enfermería y trabajo social, sea el ámbito ideal para la atención de las personas afectadas con demencia y sus familiares, siempre con el apoyo de los servicios de Neurología, Salud Mental y Geriatría, cuando sea necesario. En los úl mos años se han producido avances importantes en el diagnós co y tratamiento de las demencias, pero para alcanzar la mejora de la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias, es fundamental disponer de una adecuada información y soporte profesional y humano. Se aspira a que este manual sea una herramienta ú l para los y las profesionales de la Atención Primaria para lograr la mejora de la atención de los trastornos cogni vos y demencias Se ha intentado dar un enfoque prác co y global que aborde los dis ntos aspectos que se producen en dicha atención. Para ello se ha estructurado el Manual en 13 capítulos, que van desde el deterioro cogni vo, donde se explica la pauta de actuación ante un paciente que inicia un cuadro de deterioro cogni vo. Las personas con deterioro cogni vo o demencia, son a menudo pacientes polimedicados, y dada la importancia de la patología secundaria a los medicamentos y a que existen diversos fármacos que pueden inducir o empeorar un cuadro de deterioro cogni vo o de demencia, decidimos abordar en el capítulo 2 el conocimiento y manejo de estos fármacos. Una de las principales herramientas para el estudio y valoración de las personas afectadas con deterioro cogni vo son los cues onarios y escalas de valoración cogni va y funcional por lo que se ha dedicado el capítulo 3 al estudio y correcto manejo de estos cues onarios. En el capítulo 4 se incide sobre las principales formas de demencia, con especial atención a la enfermedad de Alzheimer. Los capítulos 5 y 6 se dedican a la valoración global del paciente o la paciente y al plan de cuidados. El capítulo 7 se dedica a las terapias no farmacológicas, de enorme importancia en el tratamiento de las demencias, y el capítulo 8 al tratamiento farmacológico. En el capítulo 9 se aborda el manejo de los trastornos psicológicos y conductuales, que ene extrema importancia en el seguimiento de las personas con demencia, pues las alteraciones de conducta trastornan frecuentemente la convivencia familiar y determinan en muchos casos su ins tucionalización. En el capítulo 10 se afronta el manejo de algunos problemas é cos frecuentes en las personas con demencia avanzada, y en el capítulo 11 los aspectos legales relacionados con las personas con demencia. El capitulo 12 está dedicado a los recursos sociales y sociosanitarios disponibles, y el capítulo 13 se des na como información para familiares y personas cuidadoras de personas con demencia. Se espera también que este Manual pueda servir como punto de par da para futuros cursos de formación dirigidos al personal sanitario de Atención Primaria y con ello mejorar la calidad de atención a las personas con demencia y sus familiares. Grupo de Trabajo 9

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