MODELO ASISTENCIAL DEL PACIENTE CON E.L.A EN LA REGIÓN SANITARIA DE LLEIDA

Transcripción

1 MODELO ASISTENCIAL DEL PACIENTE CON E.L.A EN LA REGIÓN SANITARIA DE LLEIDA

2 La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad - degenerativa - progresiva - de etiología desconocida Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Ministerio de Sanidad 2009

3 Afecta a las motoneuronas superiores e inferiores, ocasionando principalmente: -debilidad muscular -amiotrofia -fasciculaciones Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Ministerio de Sanidad 2009

4 Clínicamente se pueden distinguir dos grandes grupos: - Forma Espinal: afecta a la musculatura de tronco y extremidades - Forma Bulbar: afecta a la musculatura bulbar Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Ministerio de Sanidad 2009

5 - Su incidencia 1-2 casos nuevos por cada habitantes/año. - Su prevalencia 3,5 casos por habitantes/año - Se inicia como media a los 60 años de edad - La supervivencia media es de 3 años - Es mas frecuente en varones Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Ministerio de Sanidad 2009

6 OBJETIVOS del TRATAMIENTO RHB en la ELA -prolongar la capacidad funcional e independencia -ofrecer la mayor calidad de vida posible -prevenir complicaciones Tratamiento rehabilitador en la esclerosis lateral amiotrófica. Orient F et al. Rev Neurol 2006; 43(9):

7 REVISÓN BIBLIOGRÁFICA 1. Bases de datos bibliográficas: Medline PEDRO CINAHL 2.Bases de revisiones sistemáticas: Cochrane database of Systematic Reviews Up to Date 3. Metabuscadores: Trip database 4. Guías de Practica Clínica basada en la evidencia: Nacional Clearinghouse Ensayos Clinicos:80 Ensayos Clinicos Randomizados:46 Meta-ánalisis:27 Revisiones sistemáticas:20 GPC basadas en la evidencia: 4

8 EQUIPO MULTIDISCIPLINAR - Existe una evidencia a favor de que el abordaje terapéutico mediante un equipo multidisciplinar optimiza la atención sanitaria (nivel B) -Existe una evidencia a favor de que el abordaje terapéutico mediante un equipo multidisciplinar mejora la calidad de vida (QQL) (nivel C) EJERCICIOS DE FORTALECIMIENTO - No existe suficiente evidencia para determinar que ejercicios son beneficiosos y cuales inadecuados SIALORREA -Debe considerarse el uso de toxina botulínica tipo B (nivel B) o radioterapia de baja dosis (nivel C) en el tratamiento de sialorrea refractaria tratamiento farmacológico (amitriptilina) ESPASMOS MUSCULARES - No existe suficiente evidencia para recomendar el uso de un tratamiento para los espasmos musculares

9 ESPASTICIDAD -No existe evidencia para apoyar o desaconsejar ningún tratamiento físico o farmacológico en estos pacientes DÉFICITS COGNITIVOS Y CONDUCTUALES -Debe considerarse realizar de forma seriada un screening cognitivo y conductual en pacientes con ELA (nivel B) -Deben realizarse test de screening de la función ejecutiva para detectar déficit cognitivo en pacientes con ELA (nivel C) ALTERACION NUTRICIONAL -Debe considerarse el uso de nutrición enteral mediante gastrosotomía endoscópica percutánea (PEG) en pacientes con disfagía para estabilizar la pérdida de peso (nivel B) -El uso adecuado de PEG en estos pacientes prolonga la supervivencia (nivel B) FATIGA -Existe una evidencia (nivel C) para considerar que el Riluzole es beneficioso también para reducir la fatiga

10 TERAPIAS RESPIRATORIAS - La oximetría nocturna esta indicada para detectar hipoventilación en pacientes con ELA (nivel C) - La capacidad ventilatoria Forzada (FVC) en supino y la presión máxima en inspiración (MIP) han de ser usadas de forma rutinaria en la evaluación de la función respiratoria en pacientes con ELA (nivel C) - La presión nasal (SNP) se ha de considerar para detectar hipoxemia nocturna e hipercapnia (nivel C) - La ventilación no invasiva (VIN) ha demostrado frenar la perdida de FVC y prolongar la supervivencia en enfermos con ELA (nivel B) - Igualmente hay evidencia de que la VIN mejora la calidad de vida (QQL) (nivel C) - La VIN mejora la compliance cuando se aplica al detectarse los primeros signos de hipoventilación nocturna (nivel C) - Los aparatos de insuflación/exuflación mecánica pulmonar (MIE) se han de considerar para aclarar las secreciones en pacientes con ELA en los que se haya reducido el flujo pico de tos, especialmente durante fases de infección respiratoria (nivel C)

11 REVISIÓN COCHRANE 2011 Recomienda que los pacientes con ELA sean atendidos de forma organizada multidisciplinar. Ng L, Khan F. Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 4. Art. No.: CD007425

12 - mejora la calidad de vida evidencia de muy baja calidad - reduce los ingresos hospitalarios evidencia de baja calidad - Se necesita investigación adicional de mas alta calidad Ng L, Khan F. Multidisciplinary care for adults with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 4. Art. No.: CD007425

13 GPC MINISTERIO SANIDAD ciones/docs/esclerosisla.pdf

14 2012 COMITÉ DE ELA PROTOCOLO DE RHB EN ELA

15 El objetivo es adaptar el modelo de atención multidisciplinar coordinada a nuestra área sanitaria y ofrecer un modelo similar al de grandes centros hospitalarios, de modo que los pacientes no tengan de trasladarse fuera de Lleida para recibir las mismas prestaciones

16 La finalidad es mejorar globalmente la calidad asistencial: 1. Aspectos referentes a los profesionales sanitarios -aumentando el nivel científico-técnico -optimizando la atención y la coordinación 2. Aspectos referentes a los enfermos -aumentando la información -aumentando la participación 3. Aspectos referentes a la gestión - aumentando la eficiencia - mejorando la gestión de costes

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18 HOSPITAL DE DÍA MIQUEL MARTI I POL (FEM) (EM+ ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS) MÉDICO RHB FISIOTERAPIA TERAPIA OCUPACIONAL LOGOPEDIA NEUROPSICOLOGIA PSICOLOGÍA DUE ASISTENTE SOCIAL

19 MEDIA : INCIDENCIA DE 5 NUEVOS Y PREVALENCIA DE 17 TRATADOS AL AÑO población aproximada de habitantes en el área sanitaria de Lleida, la incidencia estimada sería entre 1,5 y 5,4 pacientes nuevos al año y la prevalencia de unos 12 y 18 pacientes tratados al año Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Ministerio de Sanidad 2009

20 COMITÉ DE ELA MISMO ESPACIO y DÍA 1. NEURÓLOGO 2. MÉDICO REHABILITADOR 3. NEUMÓLOGO 4. NUTRICIONISTA 5. MEDICO CUIDADO PALIATIVOS (CONSULTAS FEM) REUNIÓN AL FINAL MENSUAL REVISIÓN CADA TRES MESES A CADA PACIENTE

21 COMITÉ DE ELA -Reducimos el gasto en transporte sanitario -Aumentamos la comodidad del paciente -Favorecemos la comunicación y coordinación rápida entre las distintas especialidades

22 PROTOCOLO DE RHB EN ELA

23 FORMA BULBAR R H B FUNDACIÓN MIQUEL VALLS FORMA ESPINAL TRATAMIENTO AMBULATORIO FASES I-II. INDEPENDIENTE O PARCIALMENTE DEPENDIENTE TOLERANCIA A TERAPIA NO BARRERAS ARQUITECTÓNICAS FASES III: TOTALMENTE DEPENDIENTE INTOLERANCIA A TERAPIA BARRERAS ARQUITECTÓNICAS LOGOPEDIA. 2 SESIONES/SEMANA FISIOTERAPIA RESPIRATORIA 1 SESION /SEMANA PSICOLOGÍA 1 SESION QUINCENAL T. OCUPACIONAL. SEGÚN VALORACIÓN NEUROPSICOLOGÍA SEGÚN VALORACIÓN TRATAMIENTO AMBULATORIO FISIOTERAPIA:2 SESIONES /SEMANA T. OCUPACIONAL. 2 SESIONES / SEMANA LOGOPEDIA. 2 SESIONES/SEMANA PSICOLOGÍA 1 SESION QUINCENAL NEUROPSICOLOGÍA SEGÚN VALORACIÓN TRATAMIENTO FISIOTERAPIA DOMICILIARIA FISIOTERAPIA 2 SESIONES/SEMANA + SEGUIMIENTO PUNTUAL DEL RESTO DEL EQUIPO AMBULATORIO SEGÚN NECESIDADES Tratamiento rehabilitador en la esclerosis lateral amiotrófica. Orient F et al. Rev Neurol 2006; 43(9):

24 MUCHAS GRACIAS