ESCLEROSIS MULTIPLE EN NAVARRA: REALIDAD, NECESIDADES SOCIALES Y CALIDAD DE VIDA

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1 ESCLEROSIS MULTIPLE EN NAVARRA: REALIDAD, NECESIDADES SOCIALES Y CALIDAD DE VIDA Investigación para la igualdad de oportunidades, la calidad de vida y el desarrollo de la Red de Servicios Resumen de la investigación: principales resultados y conclusiones. Durante los meses de octubre de 2005 y noviembre de 2006 se ha llevado a cabo la investigación ESCLEROSIS MULTIPLE EN NAVARRA: REALIDAD, NECESIDADES SOCIALES Y CALIDAD DE VIDA, gracias al apoyo de la Dirección General de Bienestar Social del Departamento de Bienestar Social, Deporte y Juventud del Gobierno de Navarra. Asimismo para su desarrollo se ha contado con el apoyo de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) : su Presidente, Don José Etayo Salazar, su equipo de profesionales y especialmente, todas las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias y demás socios y colaboradores de esta entidad, sin cuya participación, la misma no hubiera sido posible. También ha colaborado en esta investigación la Fundación Koine-Aequalitas 1, y la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) 2, el sociólogo Antonio Jiménez de Lara, así como diversos profesionales responsables de Instituciones Publicas, Administraciones Públicas, personal sanitario (neurólogos, enfermeras ) y otros profesionales. El equipo investigador lo han conformado Yolanda Fillat Delgado (Investigadora Principal), Miren Zamarguilea Rivas y Estíbaliz Lopetegui Muguerza. Asimismo han colaborado en la investigación: Marta Echeverría Zunzarren, Gustavo Urra Pombo y Marta Goñi Gabari. Este proyecto de investigación y sensibilización se ha llevado a cabo con la finalidad de analizar los diferentes aspectos que están incidiendo en la calidad de vida de los afectados/as por esta enfermedad, las posibles problemáticas derivadas de ello, y la detección de las necesidades sociales y asistenciales que sean más decisivas para el colectivo, y con el objetivo que de ello se derive el diseño de nuevas acciones que faciliten una mayor participación y la autonomía de las personas con esclerosis múltiple, previniendo (e incluso paliando), el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo. La investigación desarrollada se enmarca en el desarrollo de habilidades básicas para el funcionamiento y necesidades de apoyo en relación con los Principios de Calidad de vida en Esclerosis Múltiple, publicados por la Federación Internacional de EM (MSIF) 3 Estos principios no se centran únicamente en la determinación o medición de la calidad de vida. Más bien, están diseñados para guiar el desarrollo y la evaluación de los servicios y programas dirigidos a las personas con EM que proporcionan los gobiernos, instituciones públicas, proveedores de salud y de servicios sociales con y sin ánimo de lucro, los/as empresarios/as y otras organizaciones relacionadas con la Esclerosis Múltiple. Estos principios hacen referencia a los siguientes aspectos: 1. Independencia y empoderamiento 2. Asistencia médica 2.1 Acceso a cuidados sanitarios 2.2 Diagnóstico inicial

2 2.3 Médicos, enfermeras, hospitales y profesionales sanitarios 2.4 Manejo del síntoma 3. Asistencia continua (cuidados de larga duración) 4. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad 5. Apoyo a los miembros de la familia 6. Transporte 7. Empleo y actividades de voluntariado 8. Ayudas económicas por discapacidad 9. Educación 10. Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios 10.1 Vivienda 10.2 Accesibilidad a edificios comunitarios La metodología para el análisis de las características y necesidades que se ha desarrollado en esta investigación se ha apoyado principalmente en: El análisis de las bases de datos de las principales instancias implicadas en la atención a las personas con esclerosis múltiple. El análisis de fuentes de información secundaria. Recogida directa de datos complementarios para un adecuado diagnóstico de la situación. - En concreto, se ha realizado una encuesta a las personas con esclerosis múltiple de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra para conocer las características y necesidades de las mismas en su entorno. La realización de esta encuesta permite conocer con profundidad las necesidades, el alcance y la valoración de los recursos y servicios a los que acceden actualmente (públicos, del sector no lucrativo o privados) y las necesidades no cubiertas: envergadura y distribución entre colectivos. - Se han realizado una serie de entrevistas semiestructuradas y reuniones de grupo con profesionales responsables de Instituciones Publicas, Organizaciones no lucrativas, agentes sociales, personal sanitario (neurólogos, enfermeras ), profesionales relacionados y personas con esclerosis múltiple y sus familias, tanto en Pamplona, como en Tudela. Diagnóstico y formulación estratégica y principales conclusiones y propuestas de la Investigación. Algunos datos sobre la enfermedad y su repercusión sobre la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias: Los trabajos publicados en los últimos cuatro años han cambiado la visión de la epidemiología de la Esclerosis Múltiple en España. Claramente se ha demostrado que no es una enfermedad infrecuente y la prevalencia de esta patología es, al menos, de 40 a 60 casos por habitantes, lo que nos sitúa en un área de riesgo moderadamente elevado. El número total de personas mayores de 6 años afectadas de EM (EM y Esclerosis lateral) en España es de personas. De las cuales la mayoría son mujeres (65,33%) frente al 34,67% en el caso de los hombres. (Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, INE 1999) 2

3 En la Comunidad Foral Navarra se calcula que están afectadas unas 400 personas por Esclerosis Múltiple (EM). Cada año se diagnostican entre diez y quince casos. La EM es una enfermedad crónica y progresiva cuya aparición de los primeros síntomas se suele dar a los 20 y 40 años, esta circunstancia repercute de manera negativa en la persona afectada, tanto a nivel biológico, emocional o psicológico como a nivel familiar y social. Afecta a jóvenes adultos en la etapa más productiva de la vida y cuando los proyectos vitales se inician: estudios, trabajo, pareja, familia... Todo ello desemboca a su vez, en situaciones de graves problemas a nivel laboral y económico. Exige a los afectados y a su familia un proceso de adaptación, así como la puesta en marcha de recursos personales, sociales, y familiares para afrontar su nueva situación de la mejor manera posible. Así, esta enfermedad puede influir en diferentes aspectos de la calidad de vida de un paciente y que podemos categorizar en tres niveles: a) Factores físicos: alteraciones discapacitantes motoras (derivados fundamentalmente de la movilidad tanto por paresia como por coordinación), fatigabilidad, alteraciones sexuales y urinarias, trastornos visuales, alteraciones sensitivas y dolor. b) Factores psicológicos: trastorno de ansiedad, depresión, alteración y pérdida de funciones cognitivas, actitud psicológica frente a la enfermedad. c) Factores sociales: pérdida o modificaciones laborales habitualmente con merma de ingresos, pérdida o cambios de amistades, pérdida de hábitos, alteración de las relaciones sociales y familiares, número de hijos, etc. Todos estos factores contribuyen a la aparición de minusvalía (síntomas clínicos debidos a la lesión del sistema nervioso), discapacidad (limitaciones personales ocasionadas por las alteraciones neurológicas) e impedimentos (efectos sociales y ambientales de la discapacidad). La influencia de estos factores en la calidad de vida de los pacientes de EM es variable y dependerá de las condiciones individuales y sociales. Principales conclusiones de la investigación: Existen muy diferentes visiones de ver la realidad de este colectivo de personas por los diferentes centros institucionales. Observamos que en los Centros Sanitarios, tanto los médicos como enfermeras están muy sensibilizados con la problemática de los enfermos de EM. A pesar de las limitaciones del tiempo y de la estructura organizacional del sistema sanitario están realizando una labor profesional y humana destacable. Muestran sensibilidad en la problemática global de las personas afectadas aportando una asistencia médica en los tratamientos y terapias de calidad e intentando (en la mayoría de los casos con su esfuerzo personal) aportar un trato individualizado a cada paciente. Por otro lado, encontramos que la idea que en el Centro de Valoración se tiene sobre la enfermedad y la cantidad de casos que pueden existir en Navarra, está muy lejos de la realidad. En primer lugar porque el número de casos que pasan por el Centro de Valoración es muy escaso. Se puede interpretar que sólo personas en fases avanzadas de la enfermedad deciden pasar por dicho centro. En segundo lugar la valoración que aquí se realiza mide el grado de discapacidad, las pruebas que se realizan es de funcionalidad motora. Significa que no se reconoce la problemática psicológica que, por otro lado, todos los especialistas 3

4 afirman que se desencadena con el diagnóstico de la enfermedad en las personas. Nadie mide este aspecto fundamental de la persona afectada ni de su influencia en el propio proceso del desarrollo de la enfermedad. Mucho menos se analiza el impacto socio/laboral que se desencadena en las personas afectadas de EM ni la situación de adaptación que se tiene que producir en el mismo puesto de trabajo y/o la integración en otro tipo de trabajo que requiera tener otras habilidades y aptitudes. De este modo, lo que se produce es un desamparo de las personas que no tienen acceso a una pensión porque no alcanzan un grado de discapacidad mínimo reconocido. Estas personas, además de tener que afrontar la enfermedad y sus consecuencias físicas y psicológicas, se añaden la angustia y la ansiedad de tener que buscarse la vida. Afrontando sólo los posibles cambios socio-laborales, con la incertidumbre de no saber cómo van a responder en el contexto laboral respecto a su enfermedad. Se encuentra que tampoco sabe cómo tiene que hacer los ajustes necesarios en su puesto de trabajo o, aún más difícil, si va a encontrar otro trabajo que concilie la situación personal física y psicológica que la enfermedad conlleva con su preparación profesional y aptitudes personales. A esto se añade el hecho de que la medición del grado de discapacidad se hace en un momento temporal. No se hacen secuencias de mediciones en el tiempo, las cuales, darían una visión más real de la afectación de la enfermedad en la persona. La manera actual de medir y valorar la discapacidad producida por la EM no se ajusta a la manera en que responde la enfermedad, a cómo se presenta (brotes). Consideramos que deberían buscarse otras herramientas para medir la discapacidad que se ajusten a los problemas reales de las personas afectadas con EM. Por otro lado los especialistas de la Asociación se encuentran, en cierta manera, aislados del resto de los profesionales fisioterapeutas, logopedas etc. que trabajan con personas con EM. Por ejemplo: No hay una conexión con los profesionales de Ubarmin y, mucho menos, coordinación. Los intentos para mejorar sus conocimientos, transmitir su experiencia profesional, ampliar su campo están limitados. El interés personal por mejorar y participar en jornadas o congresos que desde los Servicios Sanitarios se organizan se trunca porque no se le invita e incluso se le deniega la entrada. En este punto se considera que si la Administración dice que desde Salud no se puede atender ni crear un servicio de fisioterapia para crónicos y que ese vacío, en cierta manera, lo tiene que llenar la Asociación, significa que, la Administración tiene que buscar los cauces de coordinación, formación y relación entre los servicios sanitarios y los servicios de la Asociación y la coordinación entre todos los profesionales. Propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias Los neurólogos deben tener más tiempo para estar y atender a los afectados/as de EM. Debe existir una mayor coordinación de todas las personas que prestan apoyos a los afectados/as (en el ámbito sanitario y social) Es necesaria la colaboración de todos los implicados. Se ha de seguir criterios uniformes a la hora de realizar los informes y de organizar la información de los pacientes, en el caso del personal sanitario. Así como una base de datos común para todo el sistema sanitario de Navarra con el fin de tener todos los enfermos. De esta manera, se podrían hacer estudios prospectivos terapéuticos para los enfermos de EM. 4

5 Debe existir una Unidad de rehabilitación de EM y servicio de rehabilitación para todos los afectados/as no limitado a la aparición de brotes, sino con carácter continuo, facilitado por las Administraciones Públicas (bien con medios propios, o mediante una concertación adecuada a entidades, preferiblemente a ADEMNA, dado su conocimiento y experiencia de sus profesionales en las especificidades de la enfermedad y en las necesidades de los afectados) Respecto a la posibilidad de contar en Navarra con una Unidad Funcional de Esclerosis Múltiple, manifiestan extrañeza que aquí en Navarra parezca una utopía, ya que se conocen autonomías más pobres que la nuestra que ya disponen de ella. Se propugna el establecimiento de una rehabilitación Integral que conlleva el abordaje de la rehabilitación física de la persona y el abordaje de la rehabilitación psicológica. Esto implica tener en cuenta toda la persona en su conjunto. Tendrían que intervenir el logopeda, el psiquiatra, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional para la reintegración laboral etc. Las Administraciones Públicas deben aumentar las ayudas económicas a la familia que cuida al enfermo y más subvenciones para las obras y arreglos de la casa, coche, tratamientos etc. Se han de garantizar los servicios de la Asociación. Se han de dotar los medios y recursos suficientes para ello y que les permita pagar bien a los profesionales para que no se vayan de la Asociación, ya que se trata de personal muy cualificado y sensible a las necesidades de las personas afectadas. La Administración tendría que hacerse cargo de cubrir las necesidades sanitarias y coordinarse como equipo multidisciplinar. Y que, si no lo hace, debería dotar de recursos a la Asociación. En este sentido la Administración debe cambiar el sistema de las prestaciones y subvenciones económicas a la Asociación. Buscar un sistema que garantice la estabilidad y el funcionamiento de los servicios. Debe existir un concierto entre la Asociación y la Administración para el funcionamiento de los servicios de fisioterapia, logopedia, psicología medidos con estándares de calidad. La Asociación necesita saber que todos los años va a contar con un dinero que garantice el mantenimiento y continuidad de estos servicios. Se propone el aprovechamiento conjunto para varias asociaciones de los recursos, por ejemplo: abrir un centro especializado de fisioterapia para las distintas enfermedades que necesitan este tipo de rehabilitación y no tener cada uno el suyo. Las campañas informativas tienen que ser cercanas al problema global que se genera con la EM y que, hasta ahora, ha sido una enfermedad muy centrada solo en el ámbito sanitario. Se ha de promover la información a toda la sociedad sobre la situación y realidad de la discapacidad. Necesidad de que la Asociación disponga de un local mayor para realizar más actividades. Los familiares demandan un local de ocio en la Asociación. Necesitad de un Centro de día. La enfermedad de Esclerosis Múltiple al ser una enfermedad crónica, se debe considerar con el diagnóstico, con una incapacidad del 33%, sin necesidad de tener que pasar por un juicio o justificar nada más. Se ha de prestar mayor apoyo de atención psicológica (tanto a personas afectadas como a familiares) 5

6 Necesidad de agilizar el apoyo psiquiátrico cuando es necesario. Se ha de mejorar la Información sobre la Asociación y sobre la Esclerosis Múltiple a los Servicios Sociales y Administración, así como a los usuarios y socios. Se necesitan medidas globales, se tiene que olvidar de las parcelas entre salud y Bienestar Social. Necesidad de crear una base de datos para poder tener la información del total de las personas diagnosticadas y recoger los datos que sean más relevantes de la población con EM. Debe impulsarse una mejora cualitativa y cuantitativa de los servicios para familiares, ya que en la actualidad estos servicios son insuficientes. Debe haber un cumplimiento exhaustivo de las normativas existentes, en general, y especialmente en la reserva de puestos de trabajo en empresas, fomentar la adaptación de los puestos de trabajo para las personas con discapacidad. Se debe realizar un especial esfuerzo en mejorar la integración laboral de las personas con esclerosis múltiple, ya que la actividad favorece notablemente la calidad de vida de las personas. Debe existir una mayor implicación de las Administraciones en temas económicos, sociales, infraestructuras, barreras, discriminación, leyes de protección, laboral,... Se ha de destinar mayores recursos en impulsar la investigación, desarrollo e innovación (I+D+I) Se debe proporcionar un mayor número de subvenciones económicas así como realizar un aumento de las pensiones. También aumentar los recursos económicos para afrontar los gastos derivados del tratamiento de la enfermedad. Asimismo deberían existir más ayudas económicas para la adaptación de viviendas y vehículos propios (para acceder a las ayudas actuales hay que tener una entrada de recursos mínima. Esto perjudica seriamente a las familias de renta media) Se deben valorar más adecuadamente factores como la fatiga, cansancio,... como factor de discapacidad. Se deben impartir cursos para solventar las carencias o necesidades que tienen las personas con EM, así como las personas cuidadoras y familiares de las anteriores (cursos de formación laboral, cursos sobre cuidados a enfermos de EM dirigidos a familiares). Pamplona, 2 de Enero de 2007 Yolanda Fillat Delgado Investigadora Principal 6

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