Resultados del estudio sobre el diagnóstico tardío Hallazgos y recomendaciones para la acción colectiva

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1 Advancing the health and well-being of people most affected by AIDS Resultados del estudio sobre el diagnóstico tardío Hallazgos y recomendaciones para la acción colectiva Presentado por: Ifeoma C. Udoh, PhD; Aminatu Yusuf, B.S. y Christina Grijalva, M.A.

2 Resumen de la presentación Identificación del problema Tendencias en los datos locales Nuestro abordaje Marco de investigación participatoria basada en la comunidad (CBPR, por sus siglas en inglés) Hallazgos y sugerencias sobre los siguientes pasos Introducción de proyectos piloto Recomendaciones de acción colectiva Discusión sobre estrategias y preguntas críticas

3 Identificación del problema A nivel nacional y local, el diagnóstico tardío del VIH sigue siendo un problema de salud pública importante; más del 40% de las personas con un resultado positivo al hacerse la la prueba del VIH desarrollan el SIDA dentro de un año En Oakland, la tasa refleja el promedio nacional (38.3%); del 38.3% de los individuos con un diagnóstico tardío en Oakland, el 46.2% son afroamericanos y el 20% son latinos El diagnóstico tardío es probablemente un impulsor de las disparidades de salud relacionadas con el VIH en las comunidades de color

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5 Pangaea Global AIDS Foundation, CAL-PEP, La Clínica de la Raza, el Departamento de Salud Pública del Condado de Alameda y la Universidad de California en Berkeley estamos colaborando para crear soluciones impulsadas por la comunidad ante este crítico problema de salud pública.

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7 Definición del diagnóstico tardío Diagnóstico tardío del VIH: Definición clínica un diagnóstico de SIDA dentro del año siguiente al primer resultado positivo a la prueba del VIH, o en el momento de la prueba Definición efectiva/comunitaria un diagnóstico de SIDA después de que la persona se enferma con complicaciones del VIH, después de que la persona se presenta para recibir atención médica para otro problema no relacionado, o después de que la persona desaprovecha varias oportunidades de diagnóstico oportuno (esperar hasta que ya es demasiado tarde)

8 Nuestros objetivos Examinar los obstáculos individuales y estructurales para la detección más pronta del VIH Dar a comunidades locales acceso a los datos municipales y estatales sobre las pruebas del VIH y los casos de SIDA Involucrar a la comunidad y a individuos y entidades clave para identificar y crear respuestas impulsadas por la comunidad con el fin de aumentar la detección y diagnóstico temprano del VIH Poner a prueba en proyectos piloto las respuestas prometedoras generadas por la comunidad en Oakland

9 Nuestro abordaje: Basado en la participación comunitaria (CBPR) Integrar los abordajes de CBPR como vías para involucrar a la comunidad y obtener datos Tres abordajes clave: 1.Foros comunitarios 2.Recolección robusta de datos: Métodos cualitativos y análisis cuantitativo secundario 3.Consejo asesor comunitario

10 Nuestro abordaje: Foros comunitarios Realizamos cuatro foros comunitarios para presentar el tema, explicar el concepto del diagnóstico tardío, guiar la creación de los instrumentos de recolección de datos y fomentar un diálogo abierto con la comunidad. 1. Junio del 2011 North Oakland Missionary Baptist Church 2. Junio del 2011 La Estrellita (East Oakland) Día Nacional de Hacerse la Prueba del VIH: Qué significa recibir un diagnóstico tardío? 3. Febrero del 2012 Día Nacional de Conciencia sobre el VIH/SIDA en la Comunidad Negra Realmente estamos conscientes? 4. Mayo del 2012 Cinco de Mayo (Fruitvale) Porque te quiero, te cuido

11 Nuestro abordaje: Análisis cuantitativo secundario Objetivo #2: Dar a comunidades locales acceso a los datos municipales y estatales sobre las pruebas del VIH y los casos de SIDA. Solicitamos rogamos hartamos a la Oficina de SIDA! Establecimos un acuerdo para compartir datos y colaborar en el análisis de los datos El condado colaboró con los CDC Nosotros colaboramos con estudiantes de posgrado en la Universidad de California en Berkeley (ponencia de Paul) Esfuerzos colectivos durante todo el año para promover cambios: AETC, EBAC, BBC, Highland, BARESSAC

12 Nuestro abordaje: Obtención de datos cualitativos Grupos de enfoque con personas VIH negativas o que desconocen su condición de VIH, para entender los obstáculos individuales y estructurales que les impiden hacerse la prueba del VIH Identificamos y reclutamos a los participantes de los grupos por medio de personas similares (pares) adaptando las estrategias de RDS Criterios: no haberse hecho la prueba del VIH ni haber recibido servicios de prevención/educación de VIH en los últimos 12 meses Afroamericanos Hombres que fueron liberados del encarcelamiento en los últimos 12 meses Mujeres mayores de 30 años de edad Hombres y mujeres VIH+* Total = 48 participantes Latinos Hombres empleados actualmente como jornaleros Mujeres menores de 40 años de edad VIH+/- HSH* Total = 61 participantes * Grupos piloto reclutados por medio del muestreo de conveniencia, no RDS los criterios no se aplicaron.

13 Nuestro abordaje: Obtención de datos cualitativos Entrevistas a informantes clave Individuos con un diagnóstico tardío para entender los obstáculos a la realización más temprana de la prueba o del acceso al tratamiento Criterios de inclusión: Residentes de Oakland con un diagnóstico tardío de SIDA durante los últimos 5 años Líderes de opinión popular para entender las barreras estructurales para la prestación de servicios Criterios de inclusión: proveedores de servicios, formuladores de normas y políticas, clínicos y gerentes de programas cuya área principal de servicio es Oakland o el Condado de Alameda

14 Nuestro abordaje: Consejo asesor comunitario (CAB en inglés) Objetivos del Consejo: Entender mejor los temas emergentes provenientes de las fuentes de datos cualitativos Apoyar recomendaciones para una respuesta impulsada por la comunidad con respecto al diagnóstico tardío del VIH. Capacitamos a un comité de seis personas sobre la interpretación de datos cualitativos y el análisis de temas. Las recomendaciones sobre los proyectos piloto se basaron en los hallazgos del estudio.

15 Resultados Grupos de enfoque Realizamos 13 grupos de enfoque Participantes latino/as (n=61) y afroamericanos (n=48) Entrevistas a informantes clave: Hombres y mujeres con un diagnóstico tardío Latinos (n=5) Afroamericanos (n=5) Entrevistas a informantes clave: Líderes de opinión popular N=10 Número total de participantes n=129

16 Resultados: Lo que hallamos Temas emergentes Aspectos en común Miedo del resultado y de las ramificaciones sociales Falta de recursos y de conocimiento sobre los recursos disponibles Conocimiento limitado sobre los comportamientos de riesgo Baja auto percepción de riesgo Potencial de violaciones de confidencialidad Comunicación sobre el VIH y la confianza dentro de la pareja Baja priorización del estado de salud Aspectos específicos a las mujeres Preocupaciones de salud vinculadas con la seguridad familiar Las pruebas del VIH son secundarias (mujeres afroamericanas) Las pruebas positivas se asocian con el embarazo (específico a las latinas) Aspectos específicos a los afroamericanos Desconfianza entre las parejas Existen esfuerzos de prevención informales Papel de la iglesia/comunidad de fe Aspectos específicos a los hombres No buscan atención hasta que ya están muy enfermos Ideas culturales sobre la hombría Aspectos específicos a los latinos Barreras de idioma Disponibilidad del horario de la clínica Preocupación sobre su condición de inmigración

17 Retos Llegar a las poblaciones difíciles de alcanzar Trabajar con la comunidad para explicar el concepto del diagnóstico tardío Tener acceso a datos actuales y precisos sobre los programas de vigilancia y de pruebas del VIH del condado Responder ante los problemas estructurales que derivan de la intersección de asuntos de raza, clase, género y condición migratoria que agravan las disparidades de salud relativas al VIH

18 Resultados: Acción colectiva Objetivo 4: Poner a prueba en forma piloto respuestas prometedoras impulsadas por la comunidad en Oakland Colaboramos con dos organizacionales no convencionales de VIH para aumentar los servicios de pruebas en Oakland con el fin de: Expandir las pruebas del VIH y los servicios de consejería y remisión a servicios para hombres recién liberados de la cárcel y sus parejas Aumentar las pruebas del VIH para trabajadores inmigrantes de bajo sueldo

19 Resultados: En acción Conceptos para los proyectos piloto La Clínica y Street Level Health Project CAL-PEP y el equipo Policía- Correcciones Población meta: Trabajadores inmigrantes de bajo sueldo (TIBS) Objetivos: Evaluar las necesidades y preferencias sobre las pruebas del VIH de los TIBS que usan los servicios de Street Level Health Project. Evaluar los comportamientos de riesgo de los TIBS y los patrones que tienen de hacerse la prueba. Resultados deseados: Entender la factibilidad y aceptabilidad de aumentar los servicios de pruebas para los TIBS. Población meta: Hombres recién liberados (HRL) y sus parejas Objetivos: Proveer pruebas del VIH y consejería a hombres recién salidos de la cárcel y a sus parejas. Evaluar las necesidades médicas y de servicios de apoyo social de los HRL. Resultados deseados: Identificar la estrategia de incentivación más eficaz para los HRL y sus parejas.

20 Acción colectiva - condado de Alameda Gente: Cumpla con lo prometido! Modelos de servicios integrados ubicados en lugares que no proveen servicios de VIH: Invertir en un proceso que involucre a la comunidad para la provisión dirigida de pruebas Mayor rendición de cuentas: Evaluación rutinaria, solicitar comentarios sobre el programa de pruebas de parte de los clientes y de los colaboradores Desviar recursos a zonas de alto riesgo en donde las personas no se hacen la prueba Crear una base de datos de monitoreo programático que registre el alcance efectivo de la realización de pruebas en el condado de Alameda de sitios de prueba públicos y privados Impacto colectivo: Utilizar los conocimientos y sistemas actuales (DC y KC) para implementar un programa sistemático de pruebas, acceso universal al tratamiento y una vinculación más estrecha al cuidado del VIH

21 Agradecimientos Departamento de Salud del Condado de Alameda: Kabir Hypolite, Elaine Bautista CAL-PEP: Gloria Lockett, Chris Hall La Clínica: Claudia Briones, Ángel Fabián, Alfredo López Sheryl Walton, Consultora de CBPR Nuestro consejo asesor comunitario Nuestros colaboradores en los proyectos piloto: Street Level Health Project y los integrantes del equipo Policía-Correcciones (Police and Corrections Team -PACT)

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