El cuidador de un familiar con demencia tipo Alzheimer Flor de Juan

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1 V JORNADAS FAMILA Y COMUNIDAD El cuidador de un familiar con demencia tipo Alzheimer Flor de Juan Agüimes, de marzo 2007

2 La enfermedad de Alzheimer es la tercera causa de mortalidad en los países desarrollados 25 millones de afectados en el mundo la padecen en España 3 millones la sufren en mayor o menor medida 40% de la dependencia y el 25% de la gran dependencia.

3 Perdida de Memoria y alteraciones en el comportamiento desorientación temporo-espacia alteración en el comportamiento y cuadros psicóticos pérdida de fluidez en el lenguaje necesitar ayuda para las actividades cotidianas, no se reconoce a si mismo, por supuesto desconoce a sus allegados incontinencia tanto urinal como fecal progresivamente recluido en una silla de ruedas y en la cama.

4 Es una enfermedad irreversible Supone el 70% de las demencias Su origen es desconocido Su diagnostico es complicado No existe tratamiento curativo ni preventivo en la actualidad Su duración puede alcanzar los 15 años

5 El alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón Para el familiar: Emocional Psicológica Física Económica Para la sociedad de la familia -Problema de orden público (sistema de protección)

6 El cuidador principal Aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano. Levin (1993) Tipos de cuidadores:( dependiendo de la convivencia, Rodríguez 1994) Cuidadores tradicionales: (convivían con el enfermo en el momento de la aparición de la enfermedad) Cuidadores modernos: (asumen el papel de cuidador cuando el enfermo comienza ayuda para realizar las A.V.D)

7 Razones por las que se decide cuidar a un enfermo de Alzheimer Motivación altruista Por reciprocidad Por gratitud Por sentimientos de culpa Por evitar la censura Por obligación (Las relaciones previas) Cuando las personas mayores necesitan ayuda Montorio.I;Izal,M;Diaz,P.Ministerio de Asuntos Sociales1999

8 Perfil del cuidador de una persona mayor dependiente, (según datos del IMSERSO) El 84% son mujeres De entre las mujeres cuidadoras, un 43% son hijas, un 22% son esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuida. La edad media de los cuidadores es de 52 años( un 20% superan los 65 años) En su mayoría están casados(77%) Un 60% comparten el domicilio con la persona cuidada. En la mayoría de los casos no existe ocupación remunerada del cuidador (80%) La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%) El 60% no recibe ayuda de otras personas La rotación o sustitución familiar en los cuidados es moderadamente baja(20%) Una gran parte comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como el cuidado de hijo(17%)

9 PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL 43,5% SON CUIDADOS POR HIJAS 21,7% POR LOS PROPIOS COYUGES 7,5% POR LAS NUERAS Imserso % piensa en el enfermo antes que en mismo. 60% no sabe como relacionarse con el. 52% se siente culpable por tomar tiempo libre o delegar su cuidado. Hija, Entre 40 y50 años Casada, con hijos Trabaja fuera del domicilio Sin formación en el cuidado de dependientes No remunerada Jornada son limites establecidos. Guillermo Pascual 2000

10 La insostenibilidad del modelo de apoyo informal La desaparición de la familia extensa, que proporcionaba asistencia y proveía de recursos a todos sus miembros por núcleos familiares más reducidos; El desdibujamiento del perfil de institución permanente de la familia, que se traduce en un incremento del número de separaciones, divorcios y nuevos matrimonios; La creciente movilidad geográfica de los distintos miembros de la familia, que aleja a los familiares directos y debilita las redes de solidaridad familiar; La variedad de modelos familiares coexistentes (incremento de personas que viven solas, familias monoparentales, uniones de hecho...); La democratización en las relaciones intergeneracionales y entre los miembros de la pareja; la permanencia de los hijos en la casa familiar hasta edades que llegan a superar los 30 años, y, sobre todo, los cambios profundos en la posición social de las mujeres y, por ende, en su rol dentro de la familia.

11 LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR Dependencia afectiva- Aislamiento social- Problemas familiares- Alteraciones de Conducta-

12 Repercusión en el cuidador principal CAMBIO DE ROLES PROBLEMAS FAMILIARES El cuidador PROBLEMAS ECONOMICOS Cuando el cuidador principal es un hijo. Celos, Problemas con los hermanos Soledad Sentimientos contrarios Vergüenza PROBLEMAS FISICOS Y PSICOLOGICOS PROBLEMAS LABORALES Cuando el cuidador principal es el cónyuge

13 COSTES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN SUS FASES DE EVOLUCIÓN

14 Sentimientos del Familiar Solo, sin ayuda (al recaer en él todo el cuidado) Nervioso, estresado, ansioso (por la tensión diaria del cuidado) Triste y apenado (al recordar el pasado) Impotencia (creencia de no estar haciendo todo lo que debería) Cólera y resentimiento (sensación de falta de apoyo y comprensión) Culpa ( en la toma de decisiones difíciles) Inversión de papeles( roles diferentes) Vergüenza ( por la conducta del paciente) Sentimientos contrarios (amor y odio) Negación (niega la enfermedad que padece)

15 El síndrome del cuidador Desgaste inapropiado de las reservas psicológicas y físicas como consecuencia de la sobrecarga desmedida en el cuidado de un enfermo crónico como es el enfermo de Alzheimer. Causa Estrés continuado Trabajo monótono, rutinario y repetitivo Perfil Dedica casi todo su tiempo( incluso dejando de trabajar) Generalmente en solitario Utiliza estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas.

16 Perfil de riesgo en el síndrome del cuidador Mala salud física Historial previo de depresión o de trastornos de la personalidad. Escaso apoyo social y familiar, sin cónyuge, pareja o amigos íntimos. Persona mayor o anciano. Escasas actividades aparte de cuidar Soledad Ausencia de apoyos socio _ sanitarios inmediatos. Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico.

17 Señales de alerta ante el síndrome del cuidador Problemas de sueño. Perdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo,etc.. Aislamiento social. Consumo de excesivo de bebidas, de tabaco, medicamentos. Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, etc.. Problemas de memoria y dificultades de concentración Menor interés por actividades placenteras. Alteraciones en el apetito. Irritabilidad, cambios de humor, dar importancia exagerada a pequeños detalles. Negación de los síntomas de sobrecarga.

18 Fases del síndrome del cuidador ESTRÉS LABORAL ESTRÉS AFECTIVO VACIO PERSONAL INADECUACIÓN PERSONLA

19 Los problemas psicológicos del cuidador de un E.A R.fisiologícas R. cognitivas R. motoras ANSIEDAD DEPRESION Pensamientos dicotómicos Sobregeneralización Abstracción selectiva Descalificación de lo positivo Indiferencia arbitraria Magnificación/minimización Razonamiento emocional Etiquetación errónea

20 La depresión Estado anímico deprimido Perdida del interés y de la capacidad para el placer Estado anímico deprimido durante la mayor parte del día Parte del interés y placer en todas o casi todas las actividades habituales Aumento o disminución significativa del peso Insomnio o hipersomnio Agitación o enlentecimiento psicomotor Fatiga Sentimientos irracionales de culpa, ruina personal Dificultad en la atención y pensamiento Dificultad en la toma de decisiones Ideas de muerte

21 La depresión Distorsión cognitiva Pensamientos dicotómicos SI/NO, TODO/NADA Generalización excesiva o sobregeneralización Abstracción selectiva Descalificación de lo positivo Indiferencia arbitraria Magnificación/minimización Razonamiento emocional Etiquetación errónea

22 Distorsión cognitiva Pensamientos dicotómicos SI/NO, TODO/NADA Sobregeneralización (generaliza las consecuencias de su conducta) Abstracción selectiva (sólo percibe lo negativo) Descalificación de lo positivo (minusvalora las acciones positivas) Inferencia arbitraria (se atribuye todo el mal que ocurre a su alrededor) Magnificación/minimización (las momentos malos/los aspectos positivos) Razonamiento emocional (no piensan de forma racional y objetiva, se deja llevar por el momento) Etiquetación errónea (cuando las cosas no salen como el pensaba) Esto es lo peor del mundo Todo me pasa a mi Todos me rechazan me fui a cenar con un amigo y cuando llegué, mi madre estaba muy alterada, no vuelvo a salir bueno, solo cumplo con mi obligación el enfermo se ha caído por que yo no estaba cuando salgo a tomara lago me siento culpable quiero salir y no puedo soy un inútil

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