Quién es y qué hace el Cuidador?

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1 Quién es y qué hace el Cuidador? Los cuidadores generalmente son familiares o amigos que brindan un importante apoyo físico, práctico y emocional al enfermo. Sus responsabilidades diarias pueden incluir proporcionar apoyo y ánimo, administrar medicamentos, ayudar a controlar los síntomas y los efectos secundarios, coordinar las citas médicas, transportar al enfermo, preparar comidas, ayudar en las tareas domésticas y manejar cuestiones relacionadas con el seguro médico. La responsabilidad del cuidador es muy compleja pues exige capacidad de adaptación, aprendizaje y apoyo, así como facilidad para desarrollar nuevas habilidades a medida que lo requieran la enfermedad o los tratamientos. Por todo esto los cuidadores se encuentran sometidos a una situación estresante que favorece debilitamiento, agotamiento, perdida o renuncia en ocasiones total y permanente de sus recursos económicos, sociales, interpersonales, laborales con repercusión no sólo en su propia salud física y mental, sino también en su percepción del sufrimiento y dolor del enfermo, con el cual se encuentra en continua interacción. El mejor cuidador es aquel que pueda cumplir de la mejor manera con las siguientes condiciones para llevar a cabo las responsabilidades que le corresponden: Contar con posibilidades reales y disposición para atenderlo. Mostrar un alto sentido de responsabilidad. Tener una relación afectiva buena y saludable con la paciente. Contar con un nivel de educación y la capacidad intelectual necesaria para comprender y transmitir información e instrucciones. Tener capacidad para brindar en lo posible seguridad, confianza y bienestar a la paciente. Mostrar actitudes de apoyo, pero no de sobreprotección ni paternalistas. Prepararse para enfrentar la responsabilidad que implica el cuidado de otra persona implica aprender en conjunto con la paciente todo lo necesario para brindarle la atención integral, además de darle mutuamente apoyo suficiente para ejercer su función con el menor costo emocional posible. Hay que tomar en cuenta 3 aspectos fundamentales para determinar quiénes pueden ser los mejores cuidadores: 1. Condiciones médicas de la persona enferma: Las características del cuidador primario deben definirse en relación con las necesidades que esté enfrentando la enferma según la etapa evolutiva del padecimiento y tratamiento, así como el grado de estabilidad o gravedad actual. Desde este punto de vista, es conveniente identificar con absoluta claridad quiénes son los familiares de la paciente que asumirán este papel, ya que sus responsabilidades incluirán recibir la información y comunicarla al

2 resto del grupo cuando la enferma no desee o no pueda hacerlo personalmente, así como tomar decisiones trascendentales en los momentos críticos. Durante la evolución de la enfermedad habrá momentos difíciles algunos predecibles realización de estudios, la asistencia a consultas, las reuniones médicas dónde se determina el diagnóstico y el pronóstico y muchas más. Es en estas situaciones cuando la paciente necesita contar con la presencia del familiar de mayor cercanía. Existen además otros momentos críticos que no son predecibles la aparición de nuevas enfermedades o la presentación de urgencias médicas. 2. Momento vital de cada miembro de la familia. Al elegir al cuidador o cuidadores primarios también es indispensable tomar en cuenta en qué etapa de la vida se encuentran los miembros de su familia ( niñez, adolescencia, adultez, tercera edad ) y su relación de parentesco con la paciente ( esposo, hijos, nueras, yernos, nietos,hermanos, hermanas), porque de ello dependerá en buena parte el tipo de apoyo que puedan brindarle. 3. Momento que atraviesa el grupo familiar. También es importante tener en consideración en qué momento del ciclo vital se encuentra la familia: el inicio de la vida en pareja, la etapa del crecimiento de los hijos, la salida de estos del hogar, la ruptura o reencuentro de la pareja, entre otros. La fase en que se encuentre el grupo familiar determina las actividades de cada uno de los miembros y la relación específica que guardan con la paciente, son condiciones que repercuten en las posibilidades reales de participar como cuidadores. Las familias que pueden adaptarse a las situaciones de crisis son aquellas cuyos integrantes tienen tolerancia, flexibilidad y capacidad de intercambiar roles y responsabilidades, según se requiera. El cuidador primario ira adiestrándose poco a poco en la solución de los diversos problemas. Las principales funciones que recaerán en la responsabilidad del cuidador primario pueden dividirse en tres áreas: 1. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON SU PROPIA PERSONA. Es importante que tanto la paciente como el cuidador estén conscientes de la importancia de que éste último cubra antes que nada sus propias necesidades, dándose tiempo para realizar actividades personales ( aseo personal, alimentación, ejercicio, descanso y recreación ), para luego decidir cuales puede posponer. Entre más posibilidades tenga el cuidador de mantener una buena salud e independencia, así como de disfrutar una vida satisfactoria, podrá desempeñar mejor sus labores de atención a la enferma. Por lo tanto, es conveniente que la paciente y su cuidador tengan en cuenta las siguientes estrategias:

3 a. Fijarse objetivos y expectativas realistas : Adaptarse al momento evolutivo de la enfermedad y la etapa vital en que se encuentran ambos. b. Establecer sus propios límites. Lo cual significa respetar las necesidades y autonomía de cada uno. La paciente, por ejemplo, deberá de ser lo suficientemente flexible como para determinar con cuál familiar se siente más a gusto al realizar ciertas actividades, y aceptar al mismo tiempo que algunos de sus seres cercanos se mostrarán reacios a intervenir en determinadas situaciones debido a sus características personales, lo cual no quiere decir que la estén rechazando. c. Aprender a pedir y aceptar ayuda: Es probable que tanto la paciente como su cuidador primario lleguen a un punto en que se sientan abrumados por la situación o por las molestias inherentes a la enfermedad. Es cuando deberán de recordar que pedir ayuda es una conducta sana y madura que no implica debilidad o rechazo. Todo quebranto de salud conlleva un desgaste físico y emocional severo, así como diversas discapacidades temporales o definitivas que nos colocan en posición de requerir ayuda. Aceptar esa nueva realidad no es sencillo y menos si antes se representó un papel de entereza y fortaleza frente a los demás; sin embargo, aún en esos momentos es posible brindar una enseñanza de madurez y objetividad al reconocer la necesidad, pedir ayuda y aceptarla con gratitud y dignidad. d. Saber cuidar de uno mismo: En situaciones de crisis o cambios del estilo de vida nos vemos obligados a reforzar aquellas rutinas que pueden contribuir a mantener un estado de salud óptimo; por ello, es indispensable reconocer que tanto la paciente como su cuidador primario se enfrentan a situaciones inéditas, por lo que deberán esforzarse en trabajar coordinadamente para fomentar la mutua autosuficiencia. e. Involucrar en el cuidado a otras personas. Durante los procesos de enfermedad tanto a paciente como su cuidador primario son los únicos responsables de la situación y tratan de resolver todo por sí mismos, cuando esto se sale de control es recomendable hacer un alto y permitir que otras personas participen en la atención a la enferma, después de todo seguramente el resto de los familiares, amigos y personas cercanas también estén preocupados, dispuestos a colaborar y hacerle sentir su solidaridad. En el caso de los hijos, involucrarlos fomenta un sentimiento de cercanía con la paciente y da alivio a su angustia, reforzando además los lazos afectivos familiares y brindándoles seguridad. 2. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LA PACIENTE. Este conjunto de funciones se divide en dos escenarios: A. Cuando la paciente está en el hospital: Cuando la paciente está en el hospital es el momento idóneo para que su cuidador primario se ocupe de sus propias actividades o simplemente descanse. En otros momentos su presencia será de suma importancia por ejemplo cuando van a realizarle estudios. La decisión de quién acompañará a la paciente durante las noches dependerá de su disposición para apoyarla en ciertas actividades (como ir al baño o colocarle el cómodo) y el grado de confianza que exista entre ambos. Si la organización del hospital lo permite, es importante que el cuidador primario esté presente cuando el médico pase visita, ya que en este momento se pueden aclarar todas las dudas y solicitar información respecto a su evolución, la respuesta al esquema terapéutico, los cambios de medicamento, la solicitud de estudios y la razón de estos, etc. Durante la estancia hospitalaria es muy necesario que los familiares participen de manera muy activa y directa en la toma de decisiones, por lo que su presencia en los momentos críticos es indispensable. B. Cuando la paciente se encuentra en casa: Aunque se encuentre en su propia casa, la paciente necesitará algunas veces ayuda para realizar ciertas actividades básicas como comer, ir al baño, bañarse, cambiar de posición, recibir curaciones específicas, tomar sus medicamentos y controlar ciertos síntomas o molestias ( como el vómito ). Por otro lado al estar la paciente en su casa se verá expuesta a un mayor contacto con otras personas, y que aunque esto puede contribuir a mejorar su estado emocional, no debe de olvidarse que su padecimiento exige períodos de reposo y disminución de sus actividades. Se recomienda establecer horarios para recibir llamadas y visitas, de manera que éstas no interfieran en la tranquilidad y reposo de la enferma. 3. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL PERSONAL MÉDICO.

4 Una de las principales funciones del cuidador primario es la de facilitar la comunicación entre la paciente y el equipo médico que la atiende. Para manejar los desafíos del cuidado de un paciente, es importante evaluar todas sus opciones de cuidado y encontrar maneras de cuidar de sí mismo mientras brinda cuidados. Los desafíos del cuidado de un paciente pueden incluir los siguientes: Estrés físico y emocional. Menos tiempo para la vida personal y familiar. Necesidad de equilibrar las responsabilidades laborales con las de cuidado del paciente. Estrés financiero. Falta de privacidad. Sentimientos de aislamiento y soledad. Una vez que la paciente y sus familiares hayan determinado quiénes participarán como cuidadores primarios o auxiliares, es recomendable que dediquen algún tiempo a conversar con respecto de cómo se sienten y cómo están realizando sus actividades. Una de las dificultades más relevantes que suelen enfrentar los cuidadores primarios es el estrés. Las reacciones emocionales que puedan llegar a desarrollar son muy diversas, y dependerán de su propia personalidad y de la dinámica familiar establecida; sin embargo, entre las más frecuentes están: Tristeza: A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a este sentimiento, ya que impedirá el disfrute de los momentos felices. La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario. Preocupación: Si el cuidador primario se siente abrumado por el futuro deberá intentar serenarse. Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente. Soledad: Es vital que el cuidador primario evite sentirse solo. Debe buscar la solidaridad y compañía donde pueda, con los vecinos, en asociaciones, clases, etc. Irritabilidad: Esta emoción suele aparecer porque está cansado de hacerse cargo de la enferma, porque nadie le ayuda (así se siente), porque está sacrificando sus aficiones, porque los días pasan con pena y sin alegrías. La recomendación sería que externe abiertamente sus puntos de vista y preocupaciones y que pida ayuda, de ser necesario. Culpabilidad: Si el cuidador siente culpabilidad por los errores que comete o por su falta de habilidad para cumplir el papel que se le ha asignado, deberá asumirlos como inevitables y tratar de mejorar gradualmente, pero sin exigirse más de lo que se le puede dar. Depresión:

5 Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza son las emociones dominantes, es muy probable que el cuidador primario esté sufriendo depresión. Si estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan o se equilibran con vivencias positivas (amor, cariño, ilusiones, etc.) será su propia salud física y psicológica la que estará en juego. En el caso de depresiones leves su estado de ánimo mejorará tomándose unas vacaciones, pasando algún tiempo alejado de la enferma o realizando alguna actividad gratificante. Si la depresión es más grave tendrá que acudir cuanto antes a un profesional de salud mental. Síndrome del desgaste: Este es un padecimiento típico de enfermeras, maestros, policías, trabajadores sociales, médicos y demás personas cuya actividad se centra en brindar atención a terceros. Estos son algunos de los síntomas que se presentan en este síndrome y ante los cuales hay que prestar atención por si empiezan a aparecer: Agresividad constante hacia los demás, porque siguen su vida y son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares, porque todo lo hacen mal, no saben mover al enfermo, no le han dado los medicamentos a la hora correcta, etc. Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo. Quejas múltiples. Relación interpersonal y distante con la paciente (por ejemplo hablar delante de ella como si no estuviera presente). Fatiga caracterizada por irritabilidad, postura encorvada, ojeras y suspiros frecuentes). Hostilidad franca, evidente en la conducta verbal y los malos tratos hacia quienes la rodean. Actitudes de evitación o distanciamiento. Antes de concluir este capítulo, es importante subrayar una vez más que la relación entre la paciente y su cuidador primario es fundamental en el proceso evolutivo de la enfermedad. Es aconsejable que la paciente dedique un tiempo a explicar a su cuidador cómo se siente y qué debe hacer éste para contribuir a su tranquilidad en todo momento; por su parte, es importante que el cuidador se sienta en libertad de preguntar a la enferma cómo debe reaccionar en situaciones específicas como: Qué hago cuando se ponga a llorar, Qué le digo si está angustiada Qué hago si está enojada.

6 Si bien es importante abordar las dificultades y los obstáculos de cuidar a un paciente, también resulta útil centrarse en algunos de los aspectos reconfortantes de este cuidado: El cuidado le muestra a la persona enferma que usted está comprometido a brindarle toda la ayuda y apoyo posibles. Hace una diferencia en la calidad de vida y el bienestar de la persona enferma. Le brinda a usted una oportunidad única de desarrollar o renovar una relación con la persona enferma. El cuidado ayuda a marcar una pauta de respeto y cuidado para otros familiares, independientemente de sus situaciones. Ser la persona encargada del cuidado del paciente además de ayudar a algunas personas a lidiar con la tristeza y el impacto emocional de saber que su ser querido tiene cáncer, también les permite mostrar su amor, respeto y les hace sentirse útil y necesario.

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