Más tiempo yo. Más tiempo una familia. Sea previsor La vida con una persona con demencia

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1 Más tiempo yo. Más tiempo una familia. Sea previsor La vida con una persona con demencia

2 La enfermedad de Alzheimer... y ahora qué? La enfermedad de Alzheimer (EA) cambia toda la vida, tanto de la persona afectada como de su familia. Pero existen una gran cantidad de ayudas para que usted, como familiar que le cuida, pueda lidiar con las tareas que se le van a presentar. Uno de las aspectos más importantes es estar informado. Saber a lo que de verdad se enfrenta, la forma en que se manifiesta la EA y los cambios que produce esta enfermedad en la persona cercana. La demencia no es una única enfermedad: engloba la EA, la demencia vascular, la demencia frontotemporal, la demencia semántica y la demencia con cuerpos de Lewy. La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente y representa el 60% de todos los casos. Los primeros signos de la enfermedad son el aumento de los olvidos y la dificultad para llevar la cuenta del tiempo. Cada vez con más frecuencia, se extravían las cosas, se olvidan las citas y surgen problemas para enfrentar la vida diaria de forma independiente. A veces, resulta imposible seguir atándose los cordones de los zapatos. Cuesta encontrar las palabras adecuadas para ciertas cosas y, de pronto, deja de reconocerse a amigos, familiares o conocidos. Todavía no está claro por qué unas personas enferman y otras no. En principio, cualquier persona puede sufrir la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, su causa exacta sigue siendo un misterio para la investigación médica. Aunque lo cierto es que existen indicadores de algunos factores de riesgo, parece que no todo puede achacarse a una única causa. El riesgo de sufrir EA aumenta en gran medida con la edad. La EA no solo afecta a la memoria, también a numerosas capacidades importantes para la vida diaria. «Destrezas de la vida diaria» significa ser capaz de hacerse cargo de forma independiente de las cosas de todos los días: esas tareas que le salen de forma natural a las personas sanas, pero que se convierten en un obstáculo cada vez mayor para las personas con Alzheimer. Podemos dividir las destrezas de la vida diaria en cuatro áreas: Capacidades cognitivas Comunicación Actividades diarias básicas Conducta social 2

3 Perfil de la enfermedad de Alzheimer Fase leve En esta etapa, los síntomas son todavía leves y a menudo difíciles de reconocer. Esta fase se caracteriza por problemas de concentración, sensación de que todo es demasiado, fatiga mental rápida, falta de impulso y falta de interés. En esta etapa, todavía es posible hacer frente a la vida diaria con relativa independencia, incluso si se ha de recurrir a ayudas, como notas, como medio de recordatorio. Con frecuencia, los familiares y amigos reconocen los primeros síntomas. Cuanto antes se realice una exploración médica, mejor se podrá tratar la EA. Fase moderada En este punto, los síntomas se vuelven más pronunciados y, por tanto, resultan obvios para todo el mundo. En una entrevista médica meticulosa es posible detectar síntomas claros en varias áreas: Olvido de sucesos recientes Deterioro de la capacidad para realizar cálculos mentales complicados (por ejemplo, contar hacia atrás desde cien de siete en siete) Mayor dificultad para realizar tareas complejas, como planificar una cena para invitados, pagar facturas o gestionar la economía Estado de ánimo variable o retraimiento, especialmente en situaciones que suponen un reto social o mental Lagunas evidentes en la memoria y el pensamiento Incapacidad para recordar la propia dirección o número de teléfono o el nombre del instituto o universidad donde se graduó Confusión sobre el lugar y la fecha Necesidad de ayuda para elegir la vestimenta correcta para la estación o la ocasión Olvido de su propio pasado Fase grave En la etapa final de esta enfermedad, las personas pierden la capacidad de responder a su entorno, de mantener una conversación y, finalmente, de controlar el movimiento. Es posible que digan todavía palabras o frases. En esta etapa, las personas necesitan ayuda con gran parte de la atención personal diaria, como comer o ir al lavabo. También pueden perder la capacidad de sonreír, sentarse sin ayuda y sostener la cabeza erguida. Los reflejos se vuelven anómalos, los músculos se ponen rígidos y se altera la capacidad para tragar. 3

4 Cómo funciona la enfermedad de Alzheimer? La enfermedad de Alzheimer puede afectar a cualquiera. El cerebro de las personas con EA produce cantidades excesivas de una pequeña molécula proteínica, llamada amiloide β, que perturba las neuronas como una especie de basura. Son parcialmente responsables de perturbar de forma importante el modo en que actúan los transmisores en el cerebro. De este modo, el intercambio de señales entre las neuronas se deteriora cada vez más. En términos sencillos, las señales se debilitan cada vez más y, en estas condiciones, la comunicación entre las neuronas se vuelve cada vez más difícil. En la transmisión de la información se producen «malentendidos» y, finalmente, se origina un completo «silencio», ya que, a largo plazo, las neuronas son incapaces de sobrevivir a esta perturbación y mueren. La transmisión de señales se interrumpe irremediablemente. Cuantas más neuronas mueren, más pronunciadas serán las deficiencias mentales y en la vida diaria. Los fármacos pueden actuar de forma específica en estos procesos patológicos y pueden brindar un beneficio a la persona con EA, sus familiares y su cuidador. 4

5 Cómo se reconoce la enfermedad de Alzheimer? La enfermedad de Alzheimer no aparece de un día para otro, sino que va evolucionando con los años. Por eso, algunas de las cosas que aparecen pueden ser ya los primeros signos. Con frecuencia, usted como familiar, percibe señales y / o cambios en la personalidad de una persona cercana ya desde el principio. Las siguientes señales deberían ser motivo de consulta a un médico: Problemas de memoria y confusión crecientes Dificultades para realizar tareas diarias Problemas con el lenguaje y para encontrar las palabras correctas Desorientación de tiempo y lugar Alteración del juicio, como llevar ropa inadecuada Extravío de objetos Cambios pronunciados del estado de ánimo y cambios en la conducta Cambios de personalidad Pérdida de iniciativa y motivación Disfunción para tomar decisiones Diagnóstico Muchas ciudades cuentan actualmente con unidades especializadas en el diagnóstico y el tratamiento de la demencia, conocidas como «clínicas de la memoria». En ellas trabajan neurólogos, psiquiatras, especialistas en medicina interna y en el tratamiento de personas de edad avanzada y/o neuropsicólogos con el objetivo de aclarar la causa de la deficiencia de memoria. El equipo resume los resultados de pruebas individuales en una «conferencia diagnóstica». El médico que proporciona el tratamiento explica el diagnóstico en una consulta detallada y analiza las opciones terapéuticas. Muchas de estas unidades también ofrecen grupos de autoayuda para familiares. 5

6 Usted puede hacer mucho En la actualidad, la EA no tiene cura. Pero los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos pueden ayudar con los síntomas cognitivos y conductuales. Ahora mismo existen dos tipos de fármacos para la demencia: la memantina y los inhibidores de la acetilcolinesterasa. A medida que la EA avanza, las células cerebrales mueren y se pierden las conexiones entre ellas, lo que provoca un empeoramiento de los síntomas cognitivos. Aunque los medicamentos actuales no pueden detener el daño que causa la EA en las células cerebrales, pueden ayudar a reducir o estabilizar los síntomas durante un periodo limitado de tiempo al afectar a determinadas sustancias químicas involucradas en el transporte de mensajes entre las neuronas del cerebro. En ocasiones, los médicos recetan una combinación de ambos tipos de medicamento. En las páginas siguientes podrá encontrar información sobre temas que surgen habitualmente al compartir la vida con una persona aquejada de demencia y sobre cómo manejar las situaciones. 6

7 Las personas con EA pueden seguir siendo activas física y mentalmente Tener un familiar que sufre EA es una pesada carga. Descubrir que una persona cercana está cambiando poco a poco es profundamente angustioso. Descubrir que pierde facultades, olvida acontecimientos, lugares y personas. En una fase intermedia o tardía de la enfermedad, resulta especialmente difícil para los familiares que el enfermo ya no los reconozca. Pero en cualquiera de las fases, es importante que la persona con demencia por Alzheimer se sienta comprendida y aceptada. Las personas que sufren demencia deben permanecer activas durante todo el tiempo posible. Anime a la persona a que continúe con sus aficiones, ayúdela a mantener contactos sociales y cree una estimulación mental específica. Algunas buenas ideas para mantener la actividad física y mental durante el mayor tiempo posible son la fisioterapia (tratamiento de la movilidad) y los ejercicios de activación, como los paseos, el senderismo y la natación. También es importante que las personas afectadas se enfrenten a desafíos físicos y mentales acordes a sus gustos y capacidades. Una activación suave aporta recompensas en muchos aspectos, y sobre todo: es más fácil de lo que piensa. Muchas capacidades se conservan durante mucho tiempo, como el sentido del ritmo y el movimiento. La música aporta normalmente muchísimo placer, qué tal si cantan juntos o incluso se animan con un pequeño baile? Estas sugerencias suelen ser muy bien aceptadas. Después de todo, promueven fortalezas y capacidades que están todavía presentes y son muy positivas para la autoestima. 7

8 El peligro de la inquietud Las personas con demencia suelen tener unas enormes ganas de moverse. La deambulación y el trasiego constantes son con frecuencia problemáticos, ya que las personas con demencia pueden representar fácilmente un peligro para sí mismos y para los demás. No obstante, las ganas de caminar sin rumbo pueden utilizarse de forma constructiva para realizar ejercicio de forma habitual, p. ej., dar un paseo al aire libre. Moverse con regularidad ayuda a conservar la vida por más tiempo. La ciencia nos dice que la actividad no puede detener el proceso de envejecimiento, pero puede hacer que una persona se mantenga en forma por más tiempo. El ejercicio moderado regular actúa como una fuente de juventud para el organismo. Este reacciona aumentando el consumo de oxígeno, suministrando sangre a las células y mejorando el tejido y, como resultado, recibe más nutrientes. Además, el ejercicio regular permite que se produzca rápidamente una gran concentración de antioxidantes en el organismo. Los neuroinvestigadores aconsejan a las personas con EA temprana que realicen ejercicios de resistencia: caminar, montar en bicicleta y nadar. La gimnasia también ayuda a retener la coordinación y la capacidad de concentración durante más tiempo. 8

9 La agradable sensación de sentirse necesitado Además de las actividades domésticas, son recomendables todas las actividades que conserven las capacidades de la memoria. Entre ellas se En todos los hogares existen numerosas tareas en incluyen, p. ej., mirar álbumes de fotos o, si a la las que pueden participar personas con EA. Las persona le gusta viajar, ver documentales sobre mujeres de edad avanzada, por ejemplo, pueden paisajes puede crear una conexión con el pasado. seguir realizando tareas en la cocina, como Además, la visión de películas antiguas puede ser deshuesar fruta o pelar patatas. Para los hombres placentera. de edad avanzada, las actividades de jardinería podrían ser una opción. Son tareas que pueden También pueden ser experiencias placenteras ir de ayudarles a sentir que son capaces de hacer cosas. compras y ver escaparates, ir a tomar un café o Lo más importante es permanecer activo! jugar a juegos sencillos de mesa o de cartas. Y todo se trata de lo mismo: promover experiencias positivas. 9

10 La forma de vivir juntos Todo aquel que se relacione con una persona con demencia a diario debe cumplir algunas normas básicas de comportamiento. La necesidad primordial es ser paciente, amable y comprensivo... incluso si a veces resulta muy difícil. Utilice frases breves y sencillas, y hable despacio y con claridad Repita la información importante, varias veces si es necesario Sea paciente y déjele tiempo para que reaccione o responda Las personas con demencia reaccionan menos al contenido de lo que se dice y más a la sensación sobre cómo se dice. Por eso, asegúrese de que lo que dice es lo que quiere decir y está en consonancia con su expresión facial y su lenguaje corporal Trate de ignorar acusaciones o reproches. No se embarque en discusiones sin sentido. En lugar de mantener su propia opinión, es mejor adoptar una postura conciliatoria La alabanza es mejor que la crítica: puede demostrarlo por medio de una sonrisa o una caricia Si el enfado no desaparece: repítase a sí mismo que las personas con demencia han perdido, al menos, un control parcial de su conducta Asegúrese de que haya estabilidad y rutina en las actividades diarias. Las normas simples y las costumbres fijas son un asidero para las personas con demencia Y, para terminar, lo más importante: no olvide nunca que cualquier tipo de atención emocional es como una medicina para la persona a la que cuida 10

11 Entrenamiento del cerebro Aprender algo de memoria, aprender un idioma y leer, jugar al ajedrez, resolver crucigramas y pensar en tareas son ejercicios adecuados para entrenar el cerebro. En la recopilación de ejercicios de memoria, o en cualquier otro cuaderno de entrenamiento de la memoria, podrá encontrar ejercicios adecuados. Le proponemos el siguiente ejemplo: Pídale que rellene el reloj. Hora actual Hora del desayuno Hora de la comida Hora de la cena

12 Alimentos y bebidas Antioxidantes: protegen a las células del cerebro Para conservar su rendimiento, debemos abastecer del daño ocasionado por los radicales libres. La al cerebro de forma correcta y suficiente. Como conexión con la enfermedad de Alzheimer se ha demuestran las investigaciones, determinados comprobado científicamente: un aporte suficiente nutrientes son importantísimos para la vitalidad de antioxidantes influye positivamente en el mental. El deterioro del funcionamiento cerebral avance de la enfermedad. Los mejores son la tiene su origen con frecuencia en una carencia de vitamina C, la vitamina E, el betacaroteno, el minerales o vitaminas. Además, la mayoría de las selenio, la coenzima Q10 y el ácido alfalipoico. personas de edad avanzada no beben lo suficiente, Ácidos grasos esenciales: aceite del pescado por lo que es importante tener presente el omega-3 suministro de agua. Aminoácidos, como la lecitina, la glutamina, la lisina, el triptófano y la tirosina Los nutrientes más importantes para que las células cerebrales estén en forma durante más tiempo y funcionen bien son: Vitamina B1 Vitamina B3 Vitamina B6 Vitamina B12 Ácido fólico 12

13 La cena está servida La hora de las comidas suele ser un placer para las personas con demencia: poner la mesa y quitarla, ayudar a cocinar... el sentimiento de pertenencia y utilidad es aún mayor. Con frecuencia, las personas con EA no tienen ni idea de si han comido o bebido algo ese día. Lo que pueden haber comido en realidad tiene una importancia secundaria. Lo importante es la palabra «si». Hay personas que comen constantemente porque ya no son conscientes de que ya han comido. Más a menudo, no comen nada porque creen que ya lo han hecho. Un problema adicional en relación con la ingesta de alimentos es que las personas con demencia se olvidan de cómo se usan los cubiertos, especialmente el cuchillo y el tenedor. Puede ser angustioso ver que su familiar solo emplea la cuchara para comer. Otros problemas pueden ser que la persona no disfruta de la comida o que tiene dificultades con los dientes. Afortunadamente, hoy en día existen utensilios útiles para que cuidar sea más fácil. Por ejemplo, a la hora de las comidas, los platos y las cucharas antideslizantes, las asas grandes y las tazas con pico son de gran ayuda. 13

14 Cómo hacer más cómodas las comidas Espese las bebidas, por ejemplo, leche con yogur o polvo para natillas. De este modo, beber les resultará más fácil, ya que las personas con Asegúrese de que el ambiente es tranquilo y demencia tienen a menudo dificultades para relajado mientras come tragar Coma a horas fijas Muchas personas con EA prefieren comer con los Sirva pequeñas comidas a menudo durante el día dedos. En general, la comida deberá ser fácil de Ponga en la mesa comidas sencillas y conocidas, coger o lo suficientemente blanda como para y no demasiados alimentos diferentes a la vez usar una cuchara Los sabores picantes estimulan el apetito. Los alimentos duros, como los frutos secos o las Endulzar también ayuda; además, los platos comidas crujientes, son menos apropiados. Por sustanciosos son más agradables el contrario, los platos dulces y de consistencia Asegúrese de que hay suficiente bebida. La regla suave tienen muy buena acogida de oro es 1,5 litros al día. Coloque garrafas con Preste ayuda durante la comida si es necesario agua y un vaso en varios lugares de la casa: eso Cuando dé de comer, recuerde que es posible les recuerda que deben beber que la persona ya no entienda las instrucciones «tragar» y «masticar» Los alimentos y las bebidas no deben estar demasiado calientes por el riesgo de quemaduras. Con frecuencia, las personas con demencia no reconocen esos riesgos 14

15 Cómo crear un entorno seguro En la vida diaria, hay cosas que deben tenerse en cuenta. El riesgo de que la gente mayor y, en concreto, la gente mayor con demencia, sufra un accidente es considerablemente mayor. Por eso, es necesario tomar precauciones, para que dicho riesgo sea el menor posible. Las alfombras y alfombrillas que no estén sujetas al suelo den retirarse Asegúrese de que las habitaciones cuentan con iluminación viva y suficiente Los paneles de cristal de las puertas deben señalarse claramente, por ejemplo, con pegatinas Deben «suavizarse» los cantos afilados de los muebles Los vasos o jarrones que puedan romperse deben guardarse en un lugar seguro Asegure las escaleras, ventanas y balcones Coloque dispositivos de protección para niños en cocinas y hervidores. Además, guarde los aparatos eléctricos, como cortadores de pan o tostadoras, fuera del alcance No deje encendedores ni cerillas olvidados en cualquier sitio Si la persona fuma, solo deberá hacerlo cuando haya alguien más presente para reducir el riesgo de incendio Bajo ninguna circunstancia deben dejarse llaves olvidadas por ahí, especialmente llaves de coches Cuelgue una cortina delante de la puerta principal, para que no se perciba como una salida. De este modo, se reduce el riesgo de que la persona se aleje Retire las plantas venenosas y con espinas, como los cactus No deje medicamentos olvidados al alcance de la persona. Guarde siempre bajo llave todos los productos químicos domésticos Consiga ropa que sea fácil de poner, cómoda y fácil de lavar. Pero por muy funcional que sea, también debe gustarle a la persona. Los requisitos prácticos no deben ser el factor dominante También son importantes los zapatos cómodos y antideslizantes que proporcionen un buen apoyo. Los cierres de velcro son ideales 15

16 Cómo manejar la higiene Piense en los dictados de normas innecesarias. Cuando trate con personas con demencia, intente olvidar las ideas que puede tener sobre la higiene personal impecable. Incluso si está usted en forma y bien, no necesita ducharse o bañarse todos los días. Un aseo ocasional es suficiente si no existen motivos que obliguen a una limpieza más profunda (olor, eczema, puntos de presión). Estas sesiones de aseo son algo que la mayoría de las personas con demencia son capaces de hacer por sí mismas, durante algún tiempo, si hay alguien a mano para enseñarles. El objetivo debe ser asegurarse de que la persona es capaz de cuidar de su higiene personal durante el mayor tiempo posible. Cuando se trata de la limpieza de todo el cuerpo, es posible que la persona esté más familiarizada con el baño que con la ducha. El agua que cae inesperadamente puede ser desagradable y, con frecuencia, produce ansiedad. Las viejas costumbres pueden ser útiles, p. ej., el hábito de bañarse los sábados por la noche, un jabón preferido de los viejos tiempos o un ritual de limpieza concreto. Asegúrese de que la temperatura del cuarto de baño sea confortable y compruebe la temperatura del agua. También es importante que la persona con demencia se sienta segura. Las alfombrillas de baño y las barras de sujeción contribuyen a ello. El siguiente procedimiento facilitará la higiene personal para las personas con demencia: Intente seguir tomando una ducha o un baño en el mismo momento del día Deben usarse asientos de ducha, ayudas de baño y asideros para ducharse y bañarse. Las alfombrillas antideslizantes son especialmente importantes Intente que el baño o la ducha resulten placenteros: con música relajante, perfumes agradables, toallas suaves y acogedoras. Saque ropa limpia, como la bata o el pijama. No olvide todas las ayudas para la incontinencia que puedan ser necesarias Las personas con demencia olvidan determinados movimientos: lavarse los dientes, afeitarse o arreglarse el pelo pueden suponer un problema. Enséñele a la persona cómo hacerlo. Ella intentará imitarle y recordar los movimientos que una vez le fueron tan familiares Cepillar el cabello de forma suave y rítmica es un agradable capricho 16

17 No se olvide de sí mismo Cuidar de alguien con demencia es una tarea con menudo económicos) de los cuidadores. En las multitud de facetas y muy exigente. Antes de tomar últimas fases, la asistencia es un trabajo de 24 horas una decisión de esta naturaleza (p. ej. «Pero la al día, siete días a la semana, 52 semanas al año, en abuela se puede venir a vivir con nosotros!») debería un conflicto constante entre el amor y el sentido del intentar averiguar dónde se va a meter. Pida consejo deber, el sentimiento de responsabilidad y el a los centros de asesoramiento de las asociaciones agotamiento, la desesperación y los remordimientos para la enfermedad de Alzheimer y sea sincero de conciencia. Por eso, si decide convertirse en el consigo mismo si cree que podría no ser capaz de cuidador, es importante que aprenda a desarrollar soportar esa carga. A medida que la demencia un egoísmo sano (a modo de autoprotección) que avanza, el cuidado requiere más esfuerzo y se vuelve necesita con urgencia. Es esencial que piense en más exigente. Las personas con demencia necesitan usted mismo. La tarea que tiene que realizar cada vez más ayuda y esto plantea exigencias en también requiere equilibrio y momentos de respiro. relación con los recursos mentales y físicos (y a 17

18 De ahí que sea esencial realizar descansos con regularidad en los que poder relajarse y pensar en usted para variar. De lo contrario, corre el riesgo de que acabe habiendo dos enfermos: la persona con EA y usted, como cuidador sobrecargado. Como cuidador, necesita apoyo. El gran esfuerzo físico y mental, las interferencias y sacrificios económicos, la exclusión social y las insuficientes oportunidades de recuperación... todo esto constituye una enorme carga que a menudo se subestima. Usted se pone furioso, le grita a la persona y le hace reproches. Después, sus nervios están todavía más crispados. Cómo ha podido ser tan injusto. Es totalmente comprensible que tenga que dar rienda suelta a sus sentimientos en algún momento. Nadie puede vivir bajo un estrés constante y soportar en todo momento un comportamiento que sería intolerable en una persona sana. En lugar de reprocharse su arrebato, es mucho mejor que aprenda de la situación: es una señal clara de que ha alcanzado el límite de su resistencia. Esto significa que debe dar un paso atrás y tomarse un descanso. Si hace descansos con regularidad y se relaja de forma bastante específica, ambos se beneficiarán. Las técnicas de relajación son muy útiles y gozan de reconocimiento; en concreto, el entrenamiento autógeno podría ser una opción. Permiten conseguir una relajación profunda y duradera en pocos minutos. Al terminar, uno se siente de nuevo fresco y recuperado. Además de descansos, necesita un tiempo fijo para usted. Lo mejor sería un día entero y una noche a la semana. Es importante que sea lo contrario de sus actividades diarias normales... así se relajará lo más posible. En la práctica, esto significa: hacer ejercicio al aire libre, estar en contacto con la naturaleza, mantener una conversación exigente, salir a hacer algo, reunirse con gente y mantener el contacto. 18

19 Indudablemente, para disfrutar de un tiempo de descanso es necesario contar con otro cuidador provisional para la persona con EA. Puede pedir ayuda en su círculo íntimo: en su propia familia o grupo de amigos, ya que los servicios de ayuda social y las clínicas de día no suelen tener personal disponible. Triste pero cierto: los cuidadores profesionales, en especial si se necesitan con poca antelación, son difíciles de conseguir. La necesidad inminente de un cuidador suele resultar un problema con demasiada frecuencia. De ahí que los contactos con grupos de autoayuda sean de gran importancia y utilidad. En un grupo de miembros, conocerá a personas que se encuentran en su misma situación. Es de gran ayuda descubrir que muchos otros familiarescuidadores del grupo luchan con problemas similares a los suyos. Hablar de las cosas supone un alivio, aporta confianza y fuerzas renovadas. Además, el intercambio proporciona nuevos impulsos y estímulos para tratar con la persona aquejada de demencia. Y, sobre todo, la reuniones habituales con el grupo son un cambio agradable, un descanso amistoso de sus actividades diarias como cuidador, que aporta información valiosa además de contacto social. Por desagracia, no hay grupos de miembros en todas partes. Ese es un buen motivo para tomar la iniciativa y empezar uno usted mismo. Por medio de su médico (normalmente el de cabecera), puede averiguar qué otras personas cuidan a gente con demencia y planteárselo. La respuesta a la sugerencia de formar un grupo de autoayuda suele ser buena. Si ha encontrado a suficientes personas interesadas (un mínimo de cuatro), es necesario organizar la primera reunión. Lo mejor es que tenga lugar en la casa de uno de los futuros miembros del grupo. Si no resulta factible para ninguno, podría existir la posibilidad de reunirse en una sala pública de la comunidad (p. ej. de un centro comunitario religioso o de un club deportivo). 19

20 En la primera reunión, debería encontrarse respuesta para las siguientes preguntas: el grupo debe ser abierto (lo que significa que podrían incorporarse nuevos miembros) o mejor cerrado? Cuándo y con qué frecuencia se reunirá el grupo? Cómo se repartirán las responsabilidades entre las personas del grupo? En las reuniones individuales, únase al punto que se está debatiendo. Cada participante debe poder decir lo que le preocupa y explicar para qué necesita consejo y apoyo. Por supuesto, esto también significa que un miembro puede pedir a los demás que cuiden a su familiar enfermo de vez en cuando. Este aspecto de ayuda recíproca, también si se pide con poca antelación, es un elemento importante de un grupo de estas características. Al ayudar a los demás a resolver sus problemas, se está ayudando a sí mismo. 20

21 Dónde encontrar ayuda Se han establecido una serie de opciones para el cuidado de personas con demencia y sus cuidadores. Dichas opciones son diferentes de una región a otra y tienen tanto ventajas como inconvenientes. Médicos de cabecera Para las personas con EA, así como para sus familiares, la primera parada obligada es normalmente el médico de cabecera. Él podrá responder a las preguntas médicas más importantes que le plantee. Asesoramiento de las sociedades para la enfermedad de Alzheimer Los centros de asesoramiento para la enfermedad de Alzheimer ofrecen información gratuita sobre cuestiones relacionadas con el material y la asistencia, y, por supuesto, sobre aspectos jurídicos y económicos. Normalmente, cuentan también con asistencia psicosocial y apoyo a largo plazo. Grupos de familiares Se centran en ayudar a la autoayuda de los familiares afectados. En los grupos se intercambian conocimientos sobre la enfermedad, sugerencias que sirvan de estímulo y consejos. Además, reunirse con regularidad ofrece la oportunidad de expresar libremente los sentimientos en un ambiente de interés y entendimiento. Grupos de asistencia En los grupos de asistencia, ayudantes no remunerados y un trabajador especializado cuidan a las personas con demencia una o dos tardes a la semana. Los grupos de asistencia no existen en todas partes. Póngase en contacto con la Sociedad para la enfermedad de Alzheimer para conocer las opciones de su zona. Círculo interno de colaboradores Una o dos veces por semana, se cuida a las personas con demencia en un grupo reducido, durante un plazo de hasta tres horas, y se les da una ocupación en función de lo que todavía son capaces de hacer. Esto lo llevan a cabo ayudantes laicos capacitados, requiere escasa intervención burocrática y no resulta muy caro. Servicio de asistencia ambulatoria Las tareas de asistencia individual son asumidas por servicios de asistencia ambulatoria para personas de edad avanzada, servicios de ayuda social, asociaciones de asistencia doméstica y asociaciones de ayuda vecinal. Sin embargo, normalmente no están preparadas para las necesidades especiales de las personas con demencia. Se centran en la asistencia física y no tanto en la psicológica. 21

22 Asistencia de día Para las personas que no tienen quien las cuide durante el día, pero sí durante la noche y los fines de semana. El programa cubre principalmente la realización de labores en la comunidad y activación física y mental. Asistencia de respiro Los cuidadores pueden recurrir a este servicio cuando necesitan tiempo libre o están enfermos: los fondos de seguro de asistencia suelen pagar hasta cuatro semanas por año. Es importante aclarar de antemano si el centro es adecuado para las personas con demencia. Además, debemos recordar que la estancia es con frecuencia problemática para la persona. Por este motivo, muchos centros de asistencia de respiro ofrecen días de prueba para observar antes la reacción de la persona. Por ejemplo, no suele aceptarse a las personas proclives a la deambulación. Vacaciones juntos Como alternativa a la asistencia de respiro, una serie de sociedades regionales para la enfermedad de Alzheimer ofrecen vacaciones con asistencia para personas con EA y sus familias. En ellas, además de actividades conjuntas, los cuidadores también tienen la oportunidad de disfrutar de tiempo libre, durante el cual, la persona con EA recibe la asistencia de cuidadores capacitados. Asistencia en residencias de la tercera edad Cuando la asistencia en los hogares deja de ser factible, incluso con ayuda adicional, la única posibilidad suele ser vivir en una planta protegida de la que resulta imposible salir sin ser visto. 22

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