Modificaciones en la terapia cognitivo-conductual para adaptarse al inusual perfil cognitivo de las personas con síndrome de Asperger.

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1 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 1 Modificaciones en la terapia cognitivo-conductual para adaptarse al inusual perfil cognitivo de las personas con síndrome de Asperger. Tony Attwood Traducción: Alejandra Esquivias Resumen Este artículo examinará el perfil cognitivo de niños y adultos con el síndrome de Asperger y las modificaciones que se pueden hacer a la terapia cognitivo-conductual convencional. En particular, cómo la persona con síndrome de Asperger conceptualiza emociones, estableciendo un efectivo significado personal en la expresión de emociones, fomentando el autodescubrimiento y utilizando los intereses especiales. Biografía El doctor Tony Attwood se tituló como psicólogo clínico en el Reino Unido y se especializó en el área del desorden del espectro autista durante unos 20 años. Sus áreas de interés son el diagnóstico precoz, los comportamientos repetitivos y el síndrome de Asperger. Él es el autor del altamente recomendado "Síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales". (Londres: Jessica Kingsley, 1998). Ahora mismo se dedica a la práctica privada en Queensland, Australia. Introducción Los niños y los adultos con síndrome de Asperger son propensos a desarrollar desórdenes secundarios del estado de ánimo (1). Esto puede deberse a sus dificultades para la integración social y porque tienen una dificultad considerable conceptualizando y manejando sus emociones. Cuando los clínicos diagnostican desórdenes secundarios del estado de ánimo, necesitan saber cómo modificar los tratamientos psicológicos estándar para poder adaptarlos al inusual perfil cognitivo de las personas con síndrome de Asperger. Ya que el tratamiento psicológico primario para el tratamiento de los desórdenes de estado de ánimo es la terapia cognitivo-conductual (TCC), este artículo examinará dichas modificaciones según nuestro conocimiento del síndrome y basados en previas experiencias clínicas (2). La TCC ha sido diseñada y perfeccionada a lo largo de décadas y se ha mostrado efectiva para cambiar la forma en que la persona piensa y responde a sensaciones tales como ansiedad, tristeza y enfado. El programa del tratamiento se focaliza en aspectos de deficiencia cognitiva en términos de madurez, complejidad y eficacia del pensamiento y en aspectos de distorsión cognitiva en términos de pensamiento disfuncional y asunciones incorrectas. Así pues, tiene una aplicabilidad directa para clientes con síndrome de Asperger de los que se sabe tienen déficits y distorsiones de pensamiento. La terapia tiene varios componentes, siendo el primero una evaluación de la naturaleza y grado del desorden del estado de ánimo usando escalas de autoinforme y la entrevista clínica. El siguiente paso es la educación afectiva en el que se discute y se practican ejercicios para la conexión entre cognición, afecto y comportamiento y la forma en que los individuos conceptualizan las emociones e interpretan diversas situaciones. Las actividades posteriores consisten en la reestructuración cognitiva, control del estrés, auto-reflexión y un esquema de actividades para practicar nuevas habilidades cognitivas. La reestructuración cognitiva corrige las conceptualizaciones distorsionadas y las creencias disfuncionales. Se anima a la persona

2 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 2 a establecer y examinar la evidencias a favor y en contra de sus pensamientos y a construir una nueva percepción sobre sucesos específicos. Los programas para el control de estrés y la relajación programada se usan para promover respuestas incompatibles con la ansiedad y el enfado. Las actividades de auto-reflexión ayudan a la persona a reconocer su estado interno, a monitorizar y reflexionar sobre sus pensamientos y construir una nueva auto-imagen. También se desarrolla un esquema gradual de actividades para permitir que la persona practique nuevas habilidades, monitorizadas por el terapeuta. Evaluación de la naturaleza y el grado del desorden de estado de ánimo El componente inicial de la TCC es una evaluación de la naturaleza y el grado del desorden del estado de ánimo, las habilidades cognitivas del cliente y una evaluación de sus circunstancias. Hay varias escalas de autoinforme que han sido diseñadas para niños y adultos con desórdenes del estado de ánimo que se pueden administrar a clientes con síndrome de Asperger. De cualquier forma, hay ciertas modificaciones específicas que se pueden usar en este grupo clínico, ya que serán más capaces de cuantificar sus respuestas utilizando una representación gráfica de la gradación en experiencia y expresión del ánimo. Algunos ejemplos incluyen un "termómetro" de emociones, gráfica de barras o una escala de "cantidad". Estas medidas análogas se utilizan para establecer una evaluación de base, al igual que se incorporan en el componente de educación afectiva y se usan para medir los cambios atribuibles a la terapia. Para minimizar los problemas de fluidez verbal se pueden utilizar las preguntas con varias alternativas de respuesta en vez de preguntas con respuesta abierta. También se puede utilizar un diccionario gráfico de sensaciones como información adicional para medidas diarias. La evaluación incluye la construcción de una lista de indicadores comportamentales de los cambios del estado de ánimo. Los indicadores pueden incluir cambios en las características asociadas con el síndrome de Asperger tales como un incremento en el tiempo empleado en sus intereses especiales o en soledad, rigidez o incoherencia en sus procesos de pensamiento o comportamientos intencionados para imponer control en su vida diaria y sobre los demás. Esto además de indicadores convencionales tales como ataques de pánico, comentarios que indiquen baja autoestima y episodios de enfado. Esto es esencial para recoger información desde una amplia variedad de fuentes ya que los niños y adultos con síndrome de Asperger pueden mostrar características muy diferentes dependiendo de sus circunstancias. Por ejemplo, puede haber poca evidencia de un desorden del estado de ánimo en el colegio pero una evidencia clara en el hogar. Padres y profesores pueden completar un cuaderno sobre el estado de ánimo diario para determinar si los cambios son cíclicos o si hay ciertos elementos desencadenantes de los cambios de humor. Se realiza una evaluación sobre las habilidades cognitivas del cliente utilizando escalas de inteligencia estandarizadas para determinar su nivel de razonamiento intelectual y estilo de aprendizaje. Algunos individuos con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger tienen habilidades asimétricas relacionadas con razonamiento verbal y visual y esto podría ser información muy valiosa para determinar si la comprensión del cliente se procesa a través de estrategias que enfatizan habilidades verbales tales como discusión y lectura o habilidades visuales tales como dibujo y rol play. Hasta el momento no tenemos un rango de test estandarizados para medir las habilidades de razonamiento social o la comprensión y expresión de emociones pero la literatura de investigación incluye tests que pueden ser incorporados a la evaluación inicial del cliente. Algunos ejemplos son los tests de habilidades avanzadas de teoría de la mente, la conceptualización de la amistad y la habilidad para leer los rasgos faciales de estados emocionales específicos. Finalmente, se hace una evaluación sobre si ciertos

3 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 3 individuos en su vida entienden y adaptan su perfil de habilidades y si su estado de ánimo es modelado o reforzado por ciertos individuos. Educación afectiva El cliente aprende que las emociones se experimentan a lo largo de un continuo de intensidad de experiencia personal y expresión. Se les guía entonces en la habilidad para detectar el grado de emoción entre ellos mismos y los demás. Esto incluye la identificación de estímulos externos e internos desde señales fisiológicas hasta la conducta manifiesta. La tecnología también puede utilizarse para identificar estímulos internos a través de instrumentos de biofeedback tales como el electromiograma auditivo (EMG) y los aparatos para medir la respuesta galvánica de la piel (GRS). El cliente crea una lista sobre los estímulos fisiológicos, cognitivos y comportamentales que indiquen un incremento en su excitación emocional. También se le provee información sobre la identificación de estímulos observables y contextuales que indiquen el estado emocional de los otros y el rango natural y apropiado de respuestas hacia esos estímulos. Este aspecto de la TCC es invalorable para clientes con síndrome de Asperger ya que tienen dificultad para conceptualizar el espectro y el continuo de la experiencia emocional y su expresión. Con otros clientes uno empieza con un programa educacional que se focaliza directamente en las emociones o en los estados de ánimo que más afecten su vida diaria tales como la sensación de ansiedad, tristeza o enfado, pero con un cliente con síndrome de Asperger sería sensato empezar el programa educacional usando una emoción positiva simple como la felicidad o el placer para aprender primero las técnicas para identificar y medir el estado de ánimo de uno mismo (3). Esto podría incorporar la creación de un libro especial o archivo que incluya los ítems elegidos por el cliente que ilustren o actúen como estímulos personales de bienestar. Alguno de estos ítems pueden ser idiosincráticos y reflejar algún interés especial, por ejemplo, un cliente interesado en insectos puede incluir una fotografía de un escarabajo poco común que haya observado recientemente. El libro se puede utilizar también como un diario que incluya cumplidos, documentos de los logros obtenidos y objetos de interés. El libro o archivo se puede usar posteriormente en el componente de restructuración cognitiva como medio para cambiar su estado de ánimo y su autopercepción. Una vez que el cliente ha explorado una emoción positiva, el terapeuta puede progresar en la emoción o el estado de ánimo que sea primordial. Durante el programa educativo es importante asegurar que el cliente comparte la misma interpretación de las palabra para describir un estado emocional concreto. Los clientes con el síndrome de Asperger y el terapeuta pueden malinterpretar el significado intencionado de una palabra específica o afirmación. Se puede utilizar también un " termómetro" de emociones para que el cliente y el terapeuta indiquen el punto en el que piensan ellos que la palabra o afirmación debería situarse. La experiencia clínica ha sugerido que algunos clientes con síndrome de Asperger utilizan afirmaciones extremistas tales como "Me voy a suicidar" para expresar una experiencia emocional de un nivel más moderado según se espera en otros clientes. El programa educacional incluye actividades para extender su vocabulario de palabras y comportamientos para que puedan expresar sus sentimientos de una forma más precisa y sutil. La identificación de señales en la expresión facial de otra persona, el lenguaje corporal y el tono de voz puede llevar un tiempo considerable y práctica. Los errores típicos incluyen el no identificar qué señales son relevantes o redundantes o malinterpretar señales. Esta última característica puede llegar a crear falsas asunciones acerca de los pensamientos y las

4 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 4 intenciones de los demás. Una técnica útil es animar al cliente a que se vean a sí mismos como detectives o científicos buscando pistas o datos y no hacer acusaciones o conclusiones sin haber examinado cuidadosamente la evidencia a favor y en contra su teoría. Los programas de TCC convencionales se focalizan primero en la educación afectiva pero a la hora de considerar programas de terapia para clientes con el síndrome de Asperger uno tiene que considerar la enseñanza de habilidades sobre el razonamiento social. Esto implicaría la enseñanza del código de la conducta social, la resolución de conflictos y habilidades para hacer amigos. La previsión y experiencia sobre el incumplimiento de las normas sociales puede ser una de las causas de la ansiedad, depresión y enfado. Las historias sociales, desarrolladas específicamente por Carol Gray para esta población clínica, aporta la enseñanza para la racionalización del código, las señales que apuntan a una norma social específica y el guión sobre lo que hay que hacer (4). Ya que muchos clientes con este diagnóstico son relativamente menos competentes en las habilidades de la teoría de la mente, fallan al reconocer la perspectiva, creencias y pensamientos de la otra persona, creando situaciones propensas a discrepancias y conflictos. A menudo tienen menos habilidades en el arte del compromiso y estrategias para arreglar la conversación o interacción. Estas situaciones pueden desencadenar respuestas emocionales inapropiadas, particularmente enfado. Se les debe enseñar las habilidades de teoría de la mente (5), y la resolución de conflictos. Ya que una de las causas de depresión en la gente con síndrome de Asperger es el fuerte deseo que tienen de tener amigos mientras reconocen sus considerables dificultades para conseguir y mantener amistades, los programas educativos se pueden utilizar para asistir al cliente para que mejore sus habilidades en este área. Los programas se basan en actividades convencionales designadas para los niños y adultos normales con adaptaciones para adecuarse al nivel de madurez social del cliente. Finalmente, el componente educativo de la TCC incluye informar a ciertos individuos significativos en la vida del cliente sobre la naturaleza del síndrome de Asperger y cómo esto afecta al reconocimiento y manejo de las emociones. Este conocimiento puede llevar a un cambio en su actitud hacia el cliente, creando cambios en sus expectativas y circunstancias lo que tiene un efecto muy beneficioso para el estado de ánimo del cliente. Restructuración cognitiva La restructuración cognitiva posibilita al cliente corregir conceptualizaciones distorsionadas y creencias disfuncionales. El proceso implica cuestionar su pensamiento actual con evidencia lógica y la seguridad de la racionalización de sus emociones. La primera fase es establecer la evidencia. La persona con síndrome de Asperger puede tener asunciones falsas acerca de su circunstancias y consecuencias y sobre las intenciones de los demás. Tienen tendencia a hacer interpretaciones literales y un comentario casual puede ser tomado fuera de contexto o exagerado. Por ejemplo, se le dijo una vez a un niño adolescente con síndrome de Asperger que su voz estaba cambiando. El se puso tan extremadamente ansioso acerca de que su voz se estropeara que decidió conscientemente alterar el tono de su voz para arreglarla. El resultado fue un falsete artificial en la voz, que era bastante incongruente para un chico joven. Una adolescente con síndrome de Asperger escuchó una conversación en el colegio en la que decían que una niña debe ser delgada para ser popular. Entonces ella sufrió una dramática disminución de peso en el intento de conseguir la aceptación de sus compañeros. Todos somos vulnerables a conceptualizaciones distorsionadas pero la gente con síndrome de Asperger son menos capaces de poner las cosas en perspectiva, necesitan aclaraciones y considerar explicaciones alternativas o respuestas. El terapeuta anima al cliente a ser más flexible en su

5 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 5 pensamiento y a buscar aclaraciones utilizando comentarios de "rescate" tales como : " estás de broma?" o "estoy confuso acerca de lo que acabas de decir". Dichos comentarios también se pueden utilizar cuando se malinterpretan las intenciones de alguien como: "has hecho eso a propósito?" y para rescatar la situación después de que el cliente haya hecho una respuesta inapropiada con un comentario como "siento haberte ofendido" o " Oh Dios, por qué lo habré hecho?". Para explicar una nueva perspectiva o para corregir errores o asunciones, las conversaciones de las historias de comics pueden ayudar al cliente a determinar los pensamientos, creencias, conocimiento e intenciones de los participantes en una situación dada. Esta técnica ha sido desarrollada por Carol Gray (4) y supone dibujar una situación o secuencia de situaciones en forma de historieta con figuras de palillos que representen cada participante y los bocadillos de discurso y pensamiento para representar sus palabras y pensamientos. El cliente y el terapeuta utilizan un surtido de rotuladores de colores que representan las emociones. La elección del color por parte de la persona indica su percepción de la emoción trasmitida o intencionada según escriben en los bocadillos de pensamiento y discurso. Esto puede clarificar la interpretación del cliente acerca de los sucesos y la racionalización de sus pensamientos y respuestas. Esta técnica les puede ayudar a identificar y corregir cualquier malentendido y a determinar cómo las respuestas alternativas afectarán los pensamientos y las sensaciones de los participantes. La reestructuración cognitiva también incluye un proceso conocido como la recapacitación de la atribución. El cliente puede echarle la culpa exclusiva a los otros sin considerar su propia contribución o pueden echarse la culpa a sí mismos excesivamente por los sucesos. Un aspecto del síndrome de Asperger es la tendencia de algunos clientes a adoptar una actitud de arrogancia u omnipotencia cuando el foco de control percibido es externo. Ellos dan la responsabilidad a algunos individuos concretos que se vuelven objeto de reproches y maltrato. Tienen una dificultad considerable para aceptar que ellos mismos han contribuido al evento. De cualquier forma, lo contrario puede ocurrir cuando el cliente tiene una autoestima extremadamente baja y se siente personalmente responsable e incapaz de mejorar sus habilidades, lo que termina en una sensación de ansiedad y culpa. La recapacitación de la atribución supone establecer la realidad de la situación y determinar cómo puede el cliente cambiar su percepción acerca el mismo. El cliente puede que tenga un repertorio limitado de respuestas, especialmente respuestas verbales en comparación con las respuestas físicas. El terapeuta y el cliente crean una lista de respuestas apropiadas e inapropiadas y las consecuencias para cada opción. Las opciones inapropiadas para adultos pueden ser las respuestas que se observan en las películas de acción o el consumo de alcohol como un ansiolítico auto-administrado. Con los niños, se pueden dibujar varias opciones en forma de diagrama fluido que permita al niño determinar la respuesta más apropiada a largo plazo. También es importante en esta fase que se enfatice la importancia de la auto-revelación. El cliente con síndrome de Asperger puede que no se de cuenta de que otras personas están interesadas en sus experiencias y cambios de ánimo y que le pueden sugerir soluciones. Otra técnica es usar el interés especial del cliente como una metáfora para ayudarle a conceptualizar el programa de tratamiento y a generar nuevas estrategias. Por ejemplo, si el cliente tiene un interés especial por un personaje de ciencia ficción, Dr Who, se puede construir un escenario donde el cliente se imagine que es un héroe abandonado en un planeta donde hay un monstruo invisible que crea y se alimenta de la ansiedad de la gente. El terapeuta es un científico que ha estudiado a este monstruo y entre ellos pueden averiguar la forma para que el héroe escape.

6 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 6 El manejo del estrés La relajación se utiliza como procedimiento de respuesta condicionada. Los procedimientos de relajación tradicionales se les puede enseñar a los clientes con síndrome de Asperger pero uno tiene que considerar las circunstancias en las que son particularmente propensos a estresarse. Quizás el mayor estrés es socializarse y cliente y terapeuta determinan cuáles son las situaciones en las que son más vulnerables. Una situación común son los descansos en el colegio o en el trabajo. Una opción es que el niño sea capaz de ir a la biblioteca del colegio en ese momento o que el trabajador complete un crucigrama o se vaya a dar un paseo. Un momento particularmente estresante para los niños es el camino de ida y vuelta al colegio y se pueden tomar medidas para asegurarse de que están a salvo de que les atormenten o intimiden. Otra fuente de estrés para los adultos son los cambios inesperados en las demandas de trabajo o circunstancias. Necesitarán preparación por adelantado y tiempo para ajustarse a su horario de trabajo. La relajación por control de señales es también una estrategia útil para el manejo del estrés. Un ejemplo es que el cliente tenga una llave especial en su bolsillo. Esto se usa como una señal o símbolo de la llave de una metafórica puerta abierta hacia un mundo imaginario donde están relajados y felices. El contemplar esta escena por unos momentos ayuda a la persona a relajarse y a conseguir un estado de mente más positivo. Los adultos pueden tener una fotografía especial en su cartera como la fotografía de una escena en el bosque, que le recuerda a la persona la soledad y tranquilidad de la jungla. Auto reflexión La autopercepción del cliente y la habilidad para autoreflexionar se examina y se diseñan estrategias para llegar a una autoimagen más positiva y realista. Los niños y adultos con síndrome de Asperger son conocidos por su dificultad para conceptualizar los pensamientos y las sensaciones de otros y la experiencia clínica sugiere que esta característica también se aplica a su habilidad para reflexionar sobre sus propios pensamientos y sensaciones. La evaluación sobre los constructos personales, originalmente desarrollada por Kelly se puede utilizar con adultos para comprender la conceptualización de ellos mismos y de los otros y para establecer la dirección en la cual les gustaría cambiar (6). Los niños con el síndrome de Asperger tienen una autopercepción inusual, considerándose a sí mismos más como adultos que niños, por ejemplo actuando como una especie de policía. Deberían aprender a no molestarse al ser tratados como niños y a aprender a aceptar su rol. Cuando la autopercepción indica una baja autoestima, se pueden utilizar estrategias de hablarse a uno mismo, tal como "lo estoy haciendo bien", " Puedo controlar mis sensaciones", o si concierne al control del enfado, "puedo mantenerme calmado". Práctica Una vez que el cliente ha mejorado sus estrategias cognitivas para entender y manejar sus cambios de estado de ánimo desde un nivel intelectual, es necesario que las empiecen a practicar en una secuencia graduada de tareas. En la primera fase el terapeuta actúa como modelo sobre los pensamientos y acciones adecuadas en una situación de role-play con

7 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 7 el cliente, quien entonces practica con el terapeuta, vocalizando sus procesos de pensamiento para asegurar que utilizan las estrategias adecuadas. Se pueden conseguir aún más prácticas con apoyo o ensayos con grupos de habilidades sociales en los que los individuos sean de las mismas características, además de chicos normales o adultos que hayan sido informados acerca de las habilidades específicas que el cliente ha estado aprendiendo y que quieran participar en las sesiones de prácticas. La fase final es una práctica graduada en situaciones reales. Comentarios adicionales Mientras se lleva a cabo la terapia cognitivo-conductual, el terapeuta se encontrará con algunos de los aspectos asociados con individuos con un desorden del estado de ánimo pero hay algunos aspectos que son más evidentes en esta población clínica. El desarrollo de una buena relación entre el cliente y el terapeuta es esencial pero los clientes con el síndrome de Asperger pueden tomarle simpatía o antipatía de forma instantánea y duradera a las personas, especialmente profesionales. El terapeuta tendrá que ser capaz de convencer al cliente que la TCC le proveerá de una alternativa mucho más efectiva que los mecanismos actuales de resolución de problemas. El cliente puede que no sepa las reglas sociales básicas para mantener una relación con el terapeuta y necesite ser guiado en aspectos tales como cuándo es la hora apropiada para contactar con el terapeuta por teléfono, sabiendo qué es lo que el terapeuta necesita saber y que él le está ayudando como profesional capacitado, y no como amigo personal (7) El terapeuta tendrá que estar informado de su perfil lingüístico inusual que incluye dificultades con los aspectos pragmáticos del lenguaje, especialmente con los turnos que se establecen a la hora de conversar, cuando y cómo interrumpir y el ser pedante. En comparación con otros clientes que no tienen el síndrome de Asperger, ellos requieren más tiempo para procesar cognitivamente explicaciones y nuevas estrategias. Ellos necesitarán un acercamiento claro, estructurado y sistemático con sesiones de prácticas cortas pero más frecuentes. Eso ayudará a tener los puntos principales de cada sesión escritos a máquina, serán accesibles al cliente y se revisarán de nuevo al comienzo de la siguiente sesión. El terapeuta tendrá que mantener contacto regular con las personas claves en la vida del cliente para asegurar la exactitud y validez de sus descripciones sobre los sucesos y que las estrategias cognitivas son realistas para sus circunstancias. Finalmente, es importante establecer objetivamente si la terapia ha sido exitosa y qué componentes fueron particularmente valiosos. Este artículo sugiere que la terapia cognitivo-conductual podría ser un tratamiento efectivo para los desórdenes del estado de ánimo asociados con el síndrome de Asperger pero hasta la fecha, no tenemos un extenso cuerpo de estudios de investigación que sostengan su efectividad ni tampoco una amplia experiencia clínica sobre cómo modificar los elementos de la terapia para esta población clínica. De cualquier forma, el próximo milenio debería empezar con el comienzo de tal investigación y con la práctica clínica. Referencias: 1. Tonge, B.J., Brereton, A. V., Gray., K.M. and Einfeld,S.L. (1999). Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome. autism, 3,

8 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales Hare, D.J. (1997) The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger Syndrome: A case study, autism,1: Attwood, T (1998) Asperger's Syndrome; A Guide for Parents and Professionals. London: Jessica Kingsley. 4. Gray, C.A., (1998),?Social Stories and Comic Strip Conversations with students with Asperger Syndrome and Highfunctioning Autism?, in Asperger's Syndrome or High Functioning Autism?, (eds.) Schopler, E., Mesibov G. and Kunce, L.J., New York, Plenum Press. 5. Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999), Teaching Children with Autism to Mind-read : A Practical Guide, Chichester, John Wiley and Sons. 6. Hare. D.J., Jones, J.P.R. and Paine, C. (1999) Approaching reality: the use of personal construct assessment in working with people with Asperger Syndrome.autism. 3: Hare, D.J. and Paine, C. (1997) Developing Cognitive Behavioural Treatments for People with Asperger's Syndrome. Clinical Psychology Forum. 110: 5-8

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10 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 10 SINDROME DE ASPERGER: Una guía para padres y profesionales por Tony Attwood CAPITULO 1: DIAGNÓSTICO Cuando el cartero ha entregado las cartas del numero 20, una chica camina directa hacia él. La familia se ha instalado hace poco y él siente curiosidad por los nombres y antecedentes de los nuevos ocupantes. Antes de que él pueda decir "buenos días", ella le dice " Te gustan las Deltics?". Confundido por la relevancia de esta cuestión, el cartero piensa si una Deltic será una nueva barra de chocolate o una serie televisiva. Antes de que él pueda replicar, ella dice "Son los trenes diesel más potentes. El tren de las 2,30 desde Kings Cross es una Deltic, yo tengo 27 fotografías de las Deltics". El cartero se tranquilizó al ser ilustrado sobre el tema de conversación, aunque la relevancia para él a esta hora del día no fuera muy aparente. La chica procedió a lanzarse a una descripción de las cualidades de esta extraña locomotora. Ella no estaba nada interesada en los pensamientos de él acerca de tales trenes y parecía obviar las corteses señales de que él debía continuar con el reparto. Por consiguiente, tuvo que ser un poco brusco, interrumpiendo su monologo con un rápido "Adiós" para poder escapar. Estaba desconcertado, por qué esa excéntrica chica sabía tanto acerca de los trenes?, y se alejó pensado " Por qué ella pensó que yo estaba interesado en los trenes?" Ella le perseguía y continuaba interrumpiéndole. Podría hablar sobre otros temas? Parecía una enciclopedia andante. Esta escena ficticia es la típica de un encuentro con un chico con el Síndrome de Asperger. Una carencia de habilidades sociales, una limitada habilidad de tener una conversación que sea recíproca y un intenso interés en temas muy concretos son el núcleo de las características de este síndrome. Los padres pueden señalar el aislamiento social de este chico en la escuela, que tiene muy pocos auténticos amigos. Ellos no son capaces de leer el lenguaje corporal de las personas, y pueden hacer comentarios que, siendo verdad, pueden ser potencialmente molestos. Mientras se espera en la caja de un supermercado, el joven puede remarcar de manera notoria, refiriéndose a la persona que esta delante en la cola: " Es una enana!". Y cuando discretamente intentas decirle que eso no debe decirse, él replica a todo volumen: " Como que ella es grande!". Las señales de los padres que le indicaban lo molesto del primer comentario no han sido reconocidas, ni tampoco los efectos de ambos comentarios sobre los sentimientos de la señora en cuestión. Las personas con Síndrome de Asperger se siente confundidos respecto al motivo por el cual tú desapruebas sus comentarios cuando son una exacta descripción de la estatura de la señora. Hay a menudo una continua e intensa fascinación por temas de interés muy especiales, como el transporte, animales o ciencia. Estos temas de interés pueden desaparecer y volver a aparecer, cambiar, pero dominan el tiempo libre y las conversaciones de los chicos. Puede haber anécdotas en las que el chico interpreta literalmente una frase hecha, como por ejemplo " Te ha comido la lengua el gato?", y precisión y pedantería al hablar. Es como si estuvieras hablando con un diccionario humano. En la escuela, los profesores se dan cuenta de las desiguales habilidades que tienen. El chico puede tener una muy buena memoria a largo plazo, una excepcional concentración cuando esta ocupado en los temas de su interés y tiene un original método de solucionar problemas. Por el contrario, puede haber una ausencia de motivación y atención en las actividades que normalmente cautivan a los otros chicos de la clase, circunstancias que señalan específicas dificultades de aprendizaje, y torpeza motora. Puede haber además algún motivo por el cual el chico es rechazado socialmente en la clase y en el patio del recreo, y es propenso a las bromas de los otros niños. Los padres y maestros están de acuerdo en que el chico

11 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 11 parece normal y tiene una inteligencia normal, pero por alguna inexplicable razón no es capaz de entender ni relacionarse con los demás al nivel que se espera de un chico de su edad. Lorna Wing fue la primera persona que uso el término Síndrome de Asperger en un artículo publicado en Ella describía a un grupo de niños y adultos que tenían unas características muy parecidas en sus habilidades y conducta a la descrita originalmente por el pediatra vienés Hans Asperger. En su tesis doctoral, publicada en 1944, él describe cuatro chicos con unas habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas nada habituales. Usó el término "psicopatología autista" para describir lo que él consideraba una forma de desorden de la personalidad. Es interesante que usaba el término "autista" al igual que su compatriota Leo Kanner, quien había publicado en los Estados Unidos otra descripción de niños autistas. Ambos autores describieron modelos similares de síntomas y usaron el mismo término. Por desgracia, la descripción de Hans Asperger fue ignorada en Europa y en los Estados Unidos en los treinta años siguientes. Sin embargo, él continuaba viendo y tratando niños con patologías autísticas, inauguró una sala de tratamiento para estos niños y la Madre Victorina empezó el primer programa educacional que comprendió logopedia, conversación y educación física. Ella murió trágicamente cuando el hospital fue destruido por las bombas aliadas hacia el final de la guerra, pero Hans Asperger continuó siendo un pediatra muy considerado (Frith, 1991). Murió en 1980, muy pocos años después de que el síndrome que lleva su nombre lograse el reconocimiento internacional. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger describieron niños con una pobre interacción social, fallos de comunicación y desarrollo de intereses especiales, pero Leo Kanner describió niños con unos rasgos autistas más severos, mientras que Hans Aspeger describió unos niños más capaces. Como quiera que los trabajos posteriores de Leo Kanner estuvieron dominados por su visión del autismo, sus criterios de diagnóstico implicaron una notable carencia de reacción (sensibilidad) a otras personas y un severo deterioro del lenguaje el clásico silencio y alejamiento de los niños -. Lorna Wing se interesó por algunos niños que, teniendo las clásicas características autísticas cuando eran muy pequeños, desarrollaban un lenguaje fluido y un deseo de socializarse. Por un lado, progresaban mas allá de los diagnósticos del autismo clásico (de acuerdo con los criterios de los trabajos de Kanner); y, por otro lado, tenían todavía grandes problemas con las destrezas sociales más complicadas y la conversación. Estos niños tenían un parecido mucho más exacto a las primeras descripciones de Hans Asperger. Lorna Wing (Burgoine y Wing, 1983) describió las principales características clínicas del Síndrome de Asperger como: Carencia de empatía. Interacción ingenua, sencilla, inapropiada y de una sola dirección. Sin o con muy poca habilidad para tener amigos. Lenguaje pedante y repetitivo. Comunicación no verbal muy pobre. Intensa absorción por determinados temas. Movimientos torpes y poco coordinados, además de posturas extrañas. En los años 90 fue prevaleciendo la idea de que el Síndrome de Asperger es una variante del autismo y un trastorno generalizado del desarrollo. Estas condiciones afectan el desarrollo en un extenso rango de habilidades. Ahora es considerado como un subgrupo dentro del espectro autista y tiene sus propios criterios diagnósticos. Hay también evidencias que sugieren

12 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 12 que es mucho más común que el autismo clásico y que puede ser diagnosticado en niños que previamente nunca fueron considerados autistas. EL DIAGNÓSTICO DEL SINDROME DE ASPERGER. Puede haber dos fases principales en el diagnóstico del Síndrome de Asperger. La primera implica que padres y educadores completen un cuestionario de clasificación que puede ser usado para indicar si un niño puede tener el síndrome. La segunda fase es un diagnóstico/valoración clínica realizada por un psicólogo/psiquiatra experimentado en el examen de la conducta y habilidades de niños con trastornos del desarrollo, usando criterios establecidos que lleven a una clara descripción del síndrome. Fase 1: Un cuestionario de clasificación. Pocos padres y profesionales (por ejemplo profesores, terapeutas, etc..) tienen conocimiento de los signos del Síndrome de Asperger y muchos no pueden ni considerar que el niño debería ser remitido a un servicio de diagnóstico con especialistas en Trastornos Generalizados del Desarrollo. Ciertamente los cuestionarios de clasificación para el autismo no están diseñados para niños con Síndrome de Asperger (Yirmiya, Sigman y Freeman, 1993). Afortunadamente, dos nuevos cuestionarios de clasificación han sido desarrollados para identificar a niños con riesgo de tener este síndrome. Han sido diseñados para padres y maestros. El primero fue desarrollado en Suecia (Ehlers and Gillberg 1993) y el segundo en Australia (Garnett y Attwood 1995). Están basados en unos criterios formales de diagnóstico, la investigación en las características asociadas y en una extensa experiencia clínica. La escala australiana para el Síndrome de Asperger (o ASAS) se describe a continuación. ESCALA AUSTRALIANA PARA EL SINDROME DE ASPERGER (ASAS). El siguiente cuestionario ha sido diseñado para identificar las conductas y habilidades que pueden ser indicativos del Síndrome de Asperger en niños durante sus primeros años escolares. Esta es la edad en la cual son más evidentes las habilidades y modelos inusuales de conducta. Cada pregunta o afirmación tiene una clasificación, en el que el 0 representa el nivel ordinario que se espera de un niño de esta edad.

13 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 13 A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES Rara Vez Frecuentemente 1 Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? por ejemplo, Ignora las reglas no escritas sobre juego social? Cuando tiene libertad para jugar con otros niños, como en la hora del recreo o almuerzo evita el niño el contacto social con los demás? por ejemplo, busca un lugar retirado o se va a la biblioteca Parece el niño ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? por ejemplo, hacer un comentario personal a alguien sin ser consciente de como el comentario puede ofender a otros Carece el niño de empatía, es decir, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? por ejemplo, no darse cuenta que una disculpa ayudará a la otra persona a sentirse mejor Parece que el niño espere que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? por ejemplo, no darse cuenta que usted no puede saber acerca de algún tema en concreto porque usted no estaba con el niño en ese momento Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian cosas, o algo le sale mal? Carece el niño de sutileza en sus expresiones o emociones? por ejemplo, el niño muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación

14 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? por ejemplo, no ser capaz de entender los niveles de expresión emocional apropiados para diferentes personas Carece el niño de interés en participar juegos, deportes o actividades competitivos? 0 significa que el niño disfruta de ellos Es el niño indiferente a las presiones de sus compañeros? 0 significa que el niño sigue las últimas modas en, por ejemplo, juguetes o ropas. B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Rara Vez 11 Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? por ejemplo, se ve confundido por frases del tipo "estás frito", "las miradas matan", o "muérete" Frecuentemente 12 Muestra en niño un tono de voz no usual por ejemplo, que parezca tener un acento "extranjero" o monótono, y carece de énfasis en las palabras clave Cuando se conversa con él Mantiene el niño menos contacto ocular del que cabría esperar? Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? por ejemplo, habla de manera formal o como un diccionario andante Presenta el niño problemas para reparar una conversación? por ejemplo, cuando el niño está confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a un tema que le es familiar, o tarda un tiempo indecible en pensar una respuesta. C. HABILIDADES COGNITIVAS Rara Vez Frecuentemente 17 Lee el niño libros en busca de información, sin parecer

15 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 15 interesarle los temas de ficción? por ejemplo, es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las historias de aventuras. 18 Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? por ejemplo, recordar la matrícula de hace varios años del coche del vecino, o recordar en detalle escenas que ocurrieron mucho tiempo atrás Carece el niño de juego imaginativo social? por ejemplo, no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños. D. INTERESES ESPECÍFICOS Rara Vez Frecuentemente 20 Está el niño fascinado por un tema en particular, y colecciona ávidamente información o estadísticas sobre ese tema de interés? por ejemplo, el niño se convierte en una enciclopedia andante en conocimientos sobre vehículos, mapas, o clasificaciones de ligas deportivas Se muestra el niño exageradamente molesto por cambios en su rutina o expectativas? por ejemplo, se angustia si va a la escuela por una ruta diferente Ha desarrollado el niño complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? por ejemplo, alinear todos sus juguetes antes de irse a dormir. E. HABILIDADES EN MOVIMIENTOS Rara Vez Frecuentemente 23 Tiene el niño una coordinación motriz pobre? por ejemplo, no puede atrapar un balón Tiene el niño un modo extraño de correr?

16 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 16 F. OTRAS CARACTERÍSTICAS En esta sección, indique si el niño ha presentado alguna de las siguientes características: a. Miedo o angustia inusual debidos a: Sonidos ordinarios, p.ej: aparatos eléctricos domésticos Caricias suaves en la piel o en el cabello Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados Ver ciertos objetos Lugares atestados o ruidosos, p.ej: supermercados b. Tendencia a balancearse o a aletear cuando está excitado o angustiado (c) Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor (d) Adquisición tardía del lenguaje (e) Tics o muecas faciales no inusuales Si la respuesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es "Sí", y la puntuación está entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración diagnóstica. Ciertamente, las estrategias de solución descritas en los capítulos posteriores pueden llegar a ser pertinentes, ya que ellas examinan cada una de las preguntas del cuestionario. FASE 2: DIAGNÓSTICO/VALORACION. El diagnóstico/valoración lleva aproximadamente una hora, y consiste en un examen de los aspectos específicos de sociabilidad, lenguaje, conocimiento y movimiento, así como de los aspectos cualitativos de los intereses del niño. Pueden usarse también test utilizados en psicología. También se dedica un tiempo a los padres para obtener información de los recuerdos del desarrollo del niño y su conducta en determinadas situaciones. Otra fuente de gran valor informativo es suministrada por los profesores, educadores y logopedas. Durante el diagnóstico/valoración se somete al niño a situaciones estructuradas para obtener determinada conducta y se toman notas en una lista de chequeo de signos de diagnóstico. Por ejemplo, cuando se está examinando la conducta social se realiza un registro de la calidad de la interacción recíproca, de cómo la otra persona es incluida en la conversación o en el juego, cuándo el contacto de ojos puede ser anticipado, y una escala de las expresiones faciales y el lenguaje corporal. Se le pregunta al niño sobre el concepto de amistad, y sobre la identificación y la expresión de toda una escala de emociones. Se pregunta a los padres acerca de cómo entiende el niño los códigos de conducta social, de su respuesta a la influencia de sus iguales, grado de competitividad, y sus habilidades cuando juega con otros niños. En un ambiente estructurado normalmente no es posible observar las interacciones del niño con otros niños de su misma edad, por lo tanto se debe concertar una visita para observar al niño en su clase o en el recreo. Hasta aquí, hay una completa valoración de sus destrezas sociales.

17 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 17 Hay también un distinto perfil de destrezas de lenguaje registradas con niños con Síndrome de Asperger. El modelo a menudo (pero no siempre) incluye marginalmente un acceso tardío al lenguaje, pero cuando el chico aprende a hablar los padres se desesperan por las incesantes preguntas y autoconversaciones. Durante el diagnóstico/valoración se lleva un registro de los errores en los aspectos pragmáticos del lenguaje, por ejemplo cómo es utilizado el lenguaje en un contexto social. Una característica común es que cuando el niño duda qué es lo que tiene que decir repite la pregunta durante la conversación (ecolalia), a menudo fracasan al pedir aclaraciones, son remisos a admitir que no lo saben, pueden cambiar a un asunto o tema con el que están mas familiarizados o se toman siglos para responder. Pueden tener un vocabulario fluido y avanzado pero escogen palabras inusuales, tendiendo a ser pedantes o demasiado formales. Pueden tener un extraño tono de voz que no es parecido al que utilizan otros niños conocidos y una muy precisa enunciación, por ejemplo pronunciando cada letra de la palabra "yes" cuando se puede prever la expresión corriente "yeah". También se registran incidentes del mal empleo de los pronombres personales, p.e. usando su nombre en lugar de yo o mío, las interpretaciones literales y si se verbalizan los pensamientos en ocasiones en las que se espera que estén en silencio. Cognitivamente, o sea, el modo de pensar y aprender habilidades, también es valorado. Esto incluye un test de cómo el niño entiende los pensamientos y sentimientos de los demás utilizando series de historietas. También se registran las preferencias de lectura, su memoria a largo plazo para los detalles y trivialidades, y la calidad de su juego imaginativo, ambas en solitario o socialmente. La información de los profesores y una valoración formal del funcionamiento intelectual son también extremadamente valiosas. Los intereses especiales del niño son estudiados y examinados por si son los típicos de los niños de su edad, su influencia en la conversación y tiempo libre, y el tipo e historia de estos intereses. Se pregunta a los padres sobre las reacciones del niño a los cambios de rutina, imperfecciones, caos y críticas. También se examina la destreza de sus movimientos y el niño es estimulado a coger y lanzar una pelota, correr, dibujar y escribir. Se realiza un registro de algún extraño amaneramiento o balanceo de manos, especialmente cuando esta feliz o estresado, tics involuntarios o sacudidas nerviosas y muecas. También se pregunta a los padres para que describan alguna sensibilidad especial al sonido, al tacto y a la textura o sabor de la comida, así como el grado de sensibilidad a bajos niveles de pena o incomodidad. Finalmente los analistas examinan al niño para detectar algún signo de ansiedad, depresión o Trastorno por Déficit de Atención, y si ha habido algún miembro de su familia con similares características. Se anota también algún hecho significativo en el embarazo, nacimiento o en su infancia. Debe ser enfatizado que ninguna de las características del Síndrome de Asperger son únicas y por ello es inusual encontrar niños que tienen una expresión severa de todas las características. Cada niño es único en cuanto al grado de expresión de cada área. Para el analista, es esencial considerar diagnósticos y explicaciones alternativas. El aislamiento social y el juego social inmaduro pueden ser una consecuencia secundaria de un desorden del lenguaje. Algunos Trastornos Semántico-Pragmáticos del Lenguaje tienen características comunes con el Síndrome de Asperger. Niños con problemas específicos de aprendizaje y retraso en el desarrollo pueden también desarrollar conductas sociales inapropiadas y se debe considerar si el perfil de habilidades y conducta son coherentes con el nivel de desarrollo del niño. Los niños con un Coeficiente Intelectual dentro del nivel superior pueden considerar el juego social aburrido, adquirir un conocimiento muy alto en determinadas áreas y parecer excéntricos, mientras que su perfil de destrezas sociales y lingüísticas esta dentro de la escala normal y no como ocurre con el Síndrome de Asperger. Los niños con el Trastorno por Déficit de Atención se considera a menudo que participan de algunas

18 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 18 características señaladas para el Síndrome de Asperger. Si bien son dos desordenes distintos, no son mutuamente excluyentes y un niño puede tener ambas condiciones. Se debe emprender un examen exhaustivo del nivel de destrezas y conducta para discriminar entre ambos desordenes. Se debe también considerar la escala normal de destrezas interpersonales y las características de natural timidez, introversión o inquietud de los niños. El diagnóstico diferencial de otras condiciones similares a, o asociadas con, el Síndrome de Asperger se trata en el Capítulo 8. Basta con decir en este punto que el proceso de diagnóstico envuelve el examen de un conjunto de explicaciones y alternativas a otros desordenes que deben explicar los signos que aparecen para señalar el Síndrome de Asperger. La parte final de este proceso es aplicar la información obtenida en el diagnóstico/valoración en los criterios formales de diagnóstico. CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO Ni Hans Asperger ni Lorna Wing señalaron explícitamente los criterios para el diagnóstico y por el momento no hay un acuerdo universal sobre ellos. Los analistas tienen que escoger entre cuatro tipos de criterios, dos desarrollados por organizaciones, dos por los analistas. El criterio más restrictivo y riguroso es el de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades y el de la cuarta edición de la Asociación Americana de Psiquiatría en su Manual de Diagnóstico y Estadísticas de Desordenes Mentales. Los menos restrictivos son los criterios de Christopher and Corina Gillberg de Suecia. Una copia de cada tipo o juego de criterios están en el Apéndice. Cada criterio a utilizar es materia de debate, el presente autor prefiere utilizar el criterio de los Gillberg por que son claros, concisos y comprensivos. SEIS CAMINOS HACIA EL DIAGNÓSTICO Recientes estudios indican que la edad media para un diagnóstico es de ocho años, pero el rango de edad varía desde niños pequeños hasta adultos (Eisenmajer, 1996). El autor ha pasado muchos años especializándose en el diagnóstico y tratamiento de niños y adultos con Síndrome de Asperger y parece existir seis caminos hacia el diagnóstico. El primero es haber tenido un diagnóstico previo de autismo. Esto puede haber ocurrido cuando el niño tenía menos de dos años. 1.- Diagnóstico de autismo en la niñez temprana. Una de las razones por las que Lorna Wing obtuvo una amplia aceptación del término Síndrome de Asperger fue el reconocimiento de que una proporción de los niños que tuvieron los clásicos signos de autismo en sus años preescolares mostraron grandes mejorías en comunicación y habilidades. El previo aislamiento y severo deterioro del lenguaje en estos chicos se convirtieron en habla fluida y la capacidad de soportar el ser incluido en una clase ordinaria. No hay un alejamiento y silencio largo y su conducta y habilidades están en consonancia con un diagnóstico del Síndrome de Asperger (Ozonoff, Rogers y Pennington, 1991). Esta mejoría puede ser señalada rápidamente y ocurre justo antes de los cinco años (Shah, 1988). No estamos seguros si esto es un fenómeno natural para algunos niños o una consecuencia de los programas de intervención temprana; probablemente ambas cosas. No obstante, el diagnóstico previo de autismo clásico fue correcto cuando el niño era más pequeño, pero el niño progresó a lo largo del continuo autista hacia la expresión que nosotros llamamos Síndrome de

19 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales. 19 Asperger. Hasta aquí es esencial que el diagnóstico de autismo sea regularmente revisado para examinar si el Síndrome de Asperger es ahora un mejor diagnóstico y el niño puede recibir unos servicios apropiados. 2.- Reconocimiento de rasgos cuando se incorpora por primera vez en el colegio. El desarrollo del niño en los años preescolares puede no haber sido especialmente inusual, y los padres y profesionales nunca consideraron que el niño tuviera algún rasgo que sugiriera autismo. Como quiera que el primer profesor del niño está familiarizado con el rango normal de conductas y habilidades en los niños pequeños, se llega a preocupar por la ausencia de juego social, por no entender los códigos de conducta social en la clase, por la inusual calidad de su conversación y juego imaginativo, por la intensa fascinación con un tema particular y torpeza cuando dibuja, escribe o juega con la pelota. El niño puede ser descontrolado o agresivo cuando se aproximan inevitablemente los otros niños o cuando tiene que esperar. En casa, el niño puede tener un carácter muy diferente, jugando con sus hermanos e interactuando de una manera relativamente natural con sus padres. Sin embargo, en circunstancias que no está con la familia, y con niños de su edad, los signos son más aparentes. Estos niños tienen los signos clásicos pero a menudo no son considerados por los profesores como prioritarios a la hora de enviarlos a diagnosticar. Ellos han visto cómo niños mayores continúan en la escuela y dejan a cada uno de sus profesores perplejo. En un estudio reciente en Suecia se ha usado la escala diseñada para que los profesores identifiquen niños en sus clases que pudieran tener el Síndrome de Asperger. Tales niños fueron sometidos a un diagnóstico valorativo usando los criterios estándar. En un principio se tenía la idea que la incidencia del Síndrome de Asperger era aproximadamente de uno entre mil niños, una incidencia similar al autismo. Pero este estudio indica que la verdadera incidencia del Síndrome de Asperger es de alrededor de uno por 300 niños (Ehlers y Gillberg 1993). En consecuencia la mayoría de los niños con Síndrome de Asperger pueden no haber tenido un diagnóstico previo de autismo. 3.- Una expresión atípica de otro síndrome. El desarrollo temprano y las habilidades pueden haber sido reconocidas como inusuales y un examen sugerir un particular trastorno. Por ejemplo, el niño puede haber tenido un historial de retraso en el desarrollo del lenguaje, haber recibido tratamiento por un logopeda y simplemente haber asumido que tiene un desorden de lenguaje. No obstante, una observación minuciosa de las habilidades sociales y cognitivas del niño y la gama de intereses sugiere que el perfil es más complejo y que el Síndrome de Asperger es un diagnóstico más acertado. El niño puede haber recibido el diagnóstico de Trastorno por déficit de atención y ésta única condición sirve para explicar todos los rasgos. Algunas veces otra condición es fácilmente reconocida, como una parálisis cerebral o neurofibromatosis. Aunque los médicos pueden estar pensando que el niño tiene una expresión atípica, no tienen suficientes conocimientos acerca del Síndrome de Asperger para considerar a éste como una posibilidad. Con el tiempo los médicos reconocen estos signos o los padres leen acerca del síndrome y se ponen en contacto con el equipo de diagnóstico pertinente. En consecuencia, cuando un diagnóstico está hecho, no excluye la posibilidad de otra condición como el Síndrome de Asperger, la experiencia clínica y estudios de investigación han identificado niño con dos diagnósticos. Sin embargo, los padres han tenido que esperar muchos años para un segundo diagnóstico.

20 Tony Attwood. El Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales Diagnóstico de un pariente con autismo o Síndrome de Asperger. Cuando un niño es diagnosticado como autista o con Síndrome de Asperger, sus padres llegan a ser rápidamente conocedores de las diferentes formas en que se expresan estas condiciones. Tal información se obtiene de la literatura y de las conversaciones con profesionales o con otros padres de asociaciones locales. Surge entonces la pregunta sobre si otro miembro de la familia pudiera tener el Síndrome de Asperger. Hay familias con mas de un hijo con Síndrome de Asperger o donde las condiciones ocurren en varias generaciones. 5.- Un desorden psiquiátrico secundario. La persona con Síndrome de Asperger puede haber progresado en los años de la escuela primaria como un poco excéntrico o retraído, pero sin tener ningún signo que pudiera indicar alguna referencia para un diagnóstico. No obstante, cuando llega la juventud puede volverse más conocedor de su aislamiento social e intentar volverse más sociable. Sus intentos de unirse a actividades sociales con sus iguales están relacionadas con el ridículo y la exclusión, causando a la persona depresión. La depresión puede llegar a ser una referencia de un niño con psicosis, quien rápidamente se vuelve consciente de que es una consecuencia secundaria del Síndrome de Asperger. Muchos jóvenes con Síndrome de Asperger informan de intensos sentimientos de ansiedad, y ésta puede alcanzar niveles que requieran tratamiento. La persona puede desarrollar ataques de pánico o conductas compulsivas como el tener que lavar sus manos repetidamente por miedo a estar contaminado o ser impuro. Cuando son diagnosticados y tratados, los médicos que los tratan pueden ser los primeros en reconocer signos del Síndrome de Asperger. Durante la adolescencia, la persona puede retraerse en su propio mundo, hablando consigo mismo y perdiendo interés en los contactos sociales y en su higiene personal. Puede haber sospechas de que están desarrollando esquizofrenia, pero un cuidadoso examen descubre que sus conductas no son psicóticas, sino una incomprensible reacción del Síndrome de Asperger durante la adolescencia. Estos desordenes psiquiátricos secundarios, su prevención y tratamiento serán discutidos en el Capítulo 8, pero para algunos individuos pueden ser los signos que conducen al diagnóstico del síndrome. 6.- Síndrome de Asperger residual en un adulto. Ahora que sabemos más de la naturaleza del Síndrome de Asperger, las referencias no son exclusivamente de los niños o adolescentes. Algunos adultos acuden ellos mismos para el diagnóstico. Ellos pueden ser padres de un niño que ha sido diagnosticado y considerar que algunos de los rasgos eran manifiestos en su propia niñez. Otros han leído acerca del síndrome en artículos de revistas o periódicos y consideran que pueden tener una expresión de este síndrome. Cuando se dirige un diagnóstico/valoración de adultos, es muy importante obtener una información fiable de las habilidades y conductas de la persona cuando era niño. Los padres, parientes o profesores pueden ser una inestimable fuente de conocimiento para confirmar los recuerdos de los adultos en su niñez. Hay también ocasiones en que los servicios psiquiátricos para adultos han identificado finalmente los signos, en una persona con un diagnóstico original de esquizofrenia atípica o alcoholismo. La incidencia de esquizofrenia entre personas con Síndrome