Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil (PADAI)

Transcripción

1 Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil (PADAI) Junio 22- Junio 26 El planteamiento de la creación de un programa específico de atención a la deficiencia auditiva infantil se comienza a gestar en el año 1997 en Asturias, pero en este caso, la propuesta era la detección precoz sólo en niños en los que se identificaban factores de riesgo de hipoacusia. En mayo del año 2, y de la mano de la Dirección General de Salud Pública, se crea un grupo de trabajo multidisciplinar, que culmina sus propósitos con la puesta en marcha de la Unidad de Hipoacusia Infantil (UHI) del Hospital Universitario Central de Asturias, unidad de referencia en nuestra autonomía, y el Instituto de Atención Temprana y Seguimiento (IATYS) de la Fundación Vinjoy, de Oviedo, en junio y septiembre del año 22. Desde entonces, y progresivamente, se han puesto en marcha las unidades de detección precoz en los hospitales de las áreas sanitarias. En la actualidad, el Programa se mantiene desde la Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios y lleva la coordinación del mismo en su totalidad. Servicio de Calidad y Programas de Salud Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias La razón de ser del programa es la detección, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación precoz e inserción de los niños con hipoacusia de Asturias, con el fin de garantizar su desarrollo integral y su caminar hacia una vida adulta independiente, lo que implica una detección, diagnóstico y tratamiento precoz (antes de los 6 meses de edad), seguimiento del lenguaje y rehabilitación, con una visión global del niño, y un especial cuidado de la familia. Con la creación de la UHI, en su doble emplazamiento físico en el Hospital Central y en la Fundación Vinjoy, se ofrece un equipo de profesionales cualificado, (Médico Foniatra, Médico ORL, Enfermeras Audiólogas, Pedagoga Social, Logopedas, Psicóloga y 2

2 Audioprotesista), una coordinación en todo el proceso de atención al niño y a la familia, asesorando e informando a los padres, con apoyo al desarrollo educativo, de Atención Temprana y seguimiento de las prótesis auditivas en los casos necesarios y con actuaciones coordinadas entre todos los actores implicados. El Programa de Atención al Déficit Auditivo Infantil, engloba siete programas específicos, que tienen sus propios objetivos y su marco de desarrollo. 1.-Programa de cribado universal de hipoacusias en el recién nacido. Se desarrolla en los hospitales de referencia de cada área sanitaria. El objetivo es la detección precoz de las hipoacusias en los recién nacidos, con pruebas de cribado universal, que son las Otoemisiones Acústicas (OEA).Se realizan antes de la salida del niño del hospital después de su nacimiento, y en la mayoría de los casos, no es precisa la realización de otras OEA a los 15 días y si fuese necesario a los 3 meses de edad, con el fin de confirmar la sospecha de una deficiencia auditiva. En el caso de la detección de una hipoacusia, la confirmación de esa sospecha, el diagnóstico, se realiza ya en la UHI, por medio de la realización de Pruebas Audiológicas Infantiles Objetivas (Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral), y posteriormente Subjetivas (Audiometría de Observación de la Conducta y Audiometría Lúdica, entre otras). 2.-Programa de atención al déficit auditivo infantil en atención primaria: Teniendo en cuenta que no todas las hipoacusias están presentes en el momento del nacimiento, desde Pediatría de Atención Primaria se detectan casos de esas hipoacusias congénitas de aparición tardía o los casos adquiridos. Además, se encargan de la constatación de la participación de los niños en la detección universal, siguen con especial cuidado a los niños con factores de riesgo y colaboran en el seguimiento de los niños con hipoacusia Programa de atención temprana-rehabilitación: cuando a los padres de los niños se les confirma la existencia de un déficit auditivo, en un plazo menor de una semana, los niños y las familias son derivadas al IATYS, Unidad de Atención Temprana Especializada.Este programa, se encarga de la estimulación motriz, comunicativa, afectiva, cognitiva y educativa del niño, para que durante su periodo de crecimiento se pueda potenciar su maduración personal y social, impidiendo o limitando las alteraciones de su desarrollo, y en él intervienen tanto los profesionales del IATYS, como otros profesionales dependientes de unidades y centros de atención temprana de nuestra comunidad autónoma. 4.-Programa de atención a las familias: es necesario que los padres de los niños detectados y diagnosticados de una deficiencia auditiva se vean implicados en su proceso rehabilitador. Ya desde la UHI y sobre todo desde el IATYS se apoya a las familias para la elaboración y control de sus sentimientos frente a este acontecimiento, aportándoles la información necesaria para acercarse y comprender a su hijo, ayudándoles a buscar soluciones a esta nueva situación, enseñándoles a comunicarse con el niño e introduciéndoles en escuelas de padres y madres y asociaciones. 5.-Programa de audioprótesis: En algunos casos, es necesario realizar un tratamiento con prótesis auditivas externas, que son prescritas desde el PADAI, y los padres acuden a los gabinetes audioprotésiscos autorizados para su adquisición. En el IATYS, se realiza la adaptación y verificación del rendimiento de esas prótesis, ayudando a los niños a acostumbrarse a las mismas, en colaboración con los profesionales de la UHI y de los gabinetes donde se adquirieron. Para determinados casos especiales, se gestiona y mantiene un banco de Audioprótesis, así como audífonos en condición de préstamo para niños en valoración de implante coclear. 4

3 6.-Programa de rehabilitación de implantes cocleares: en el PADAI, se lleva a cabo la rehabilitación y seguimiento de niños con implantes cocleares que se realizan en el Principado de Asturias, colaborando con la reeducación de los niños en el medio escolar. 7.-Programa de atención al niño hipoacúsico en la escuela: actualmente, y de la mano del área de atención a la diversidad, del Equipo Específico de Auditivos y de los profesores de Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica, Orientadores de los centros escolares y los tutores de los niños, se están detectando problemas auditivos en algunos niños escolarizados, que son remitidos a la UHI. Los profesionales de educación, se encargan además de continuar y mantener el tratamiento y rehabilitación de los niños detectados y diagnosticados de una discapacidad auditiva en el medio escolar. La población que atiende el PADAI, se corresponde con dos grupos: a.-niños de Programa de Cribado: recién nacidos sometidos a prueba de cribado de hipoacusia utilizando Otoemisiones Acústicas (OEA), entre junio de 22 y junio de 26. El cribado se realiza con carácter universal a todos los niños que nacen en los hospitales de la red sanitaria pública y los que nacen en los centros privados, pueden optar por la inclusión en el PADAI acudiendo al hospital de área correspondiente a su domicilio de residencia. b.- Niños de fuera de Programa de Cribado: hipoacusias existentes antes de la puesta en marcha del programa de cribado universal que solicitan su inclusión en el PADAI o sospechas de hipoacusia en niños que no se sometieron al cribado, por haber nacido antes de la puesta en marcha del cribado en el área sanitaria a la que corresponde por domicilio de residencia. Pueden participar en el Programa: - Todos los recién nacidos en hospitales públicos y privados del Principado de Asturias. Se informa a los padres previamente de 5 forma verbal y documental y se solicita consentimiento informado si aceptan participar. - Todos los niños de a 16 años residentes en el Principado de Asturias con sospecha o diagnóstico confirmado de hipoacusia. Estos niños pueden llegar al programa a través de distintas entidades: sanitarias (pediatras, ORL y otros especialistas), educativas (equipo específico de orientación psicopedagógico específicos de la atención a la discapacidad auditiva o EOEP) y sociales (Unidades de Atención Temprana). - Todos los niños de a 18 años en fase de valoración de implante coclear o implantados. I.-Resultados del programa de cribado universal. Existen 8 unidades de cribado de hipoacusia ubicadas en los hospitales de área. Cada unidad cuenta con un médico (pediatra u otorrino) y, al menos, 2 ATS/DUE responsables de la realización de las pruebas y dispone de un aparato de otoemisiones modelo Capella (Madsen). Los profesionales de la unidad de hipoacusia infantil (situada en el HUCA) son los únicos con dedicación exclusiva al programa. Esta unidad realiza el cribado de todos los niños del área IV y las confirmaciones diagnósticas, las valoraciones y tratamientos de los niños tanto de programa como de fuera de programa de cribado de todas las áreas sanitarias. El IATYS cuenta con 5 profesionales con dedicación exclusiva que atienden a los niños del programa y de fuera del programa de cribado. Indicadores de cobertura del Programa de Cribado. Los indicadores de cobertura utilizados y sus resultados son: 6

4 Indicador de participación en el cribado: total de recién nacidos a los que se les realiza la primera prueba de cribado (OEA) del total de niños que nacen en los hospitales con programa. (Estándar: 95%).Resultado:99,84%. Un,33% (77 recién nacidos) de las altas en el programa tienen el domicilio en otra Comunidad Autónoma. El,16% de las familias a las que se les ofertó el cribado rechazaron la realización de las pruebas. Indicador de participación en el segundo nivel: porcentaje de niños a los que se les realiza una segunda prueba de cribado (OEA) del total de niños que no superaron la primera prueba de cribado. Resultado: 93,57% Indicador de participación en el tercer nivel: porcentaje de niños a los que se les realiza una tercera prueba de cribado (OEA) del total de niños que no superaron la segunda prueba de cribado. Resultado: 95,66% Indicador de participación en el diagnóstico: porcentaje de pruebas diagnósticas realizadas del total de niños derivados a dichas pruebas para confirmación de los resultados de los test de cribado. Resultado: 97,1% Indicadores de proceso del Programa de Cribado. Los indicadores de proceso utilizados y sus resultados son: Porcentaje de fallos en primera OEA: porcentaje de primeras OEA con resultado alterado ( no pasa ), del total de primeras OEA realizadas.(estándar:1±2%).resultado:1,2%. 7 8 % fallo en 1ª OEA ,78 8,69 15,86 1,55 4,92 1,44 13,53 4,5 Figura 1. Distribución por áreas sanitarias del porcentaje de fallos en primera OEA. Indicador de derivación a diagnóstico: proporción de niños derivados a diagnóstico del total de niños incluidos en el programa. Es decir, señala cuántos niños llegan a la UHI (estándar 4%). Resultado: 1,2 % Edad media de acceso a pruebas diagnósticas: media de edad a la que se realiza la prueba de confirmación de hipoacusia en la UHI (1º PEATC), del total de niños que se someten a la prueba de confirmación diagnóstica. (Estándar: 3 meses).resultado: 4 meses. Porcentaje de niños que accedieron a pruebas diagnósticas a los tres meses o antes. Resultado: 91,2% Edad media de acceso al tratamiento: media de edad a la que el niño comienza a ser tratado. Previamente existe confirmación diagnóstica a los padres. Se considera como inicio de tratamiento: la intervención foniátrica, las pruebas audiométricas subjetivas, el inicio de la Atención Temprana, o las intervenciones médicoquirúrgicas. (Estándar: 6 meses). Resultado: 5 meses. Porcentaje de niños que accedieron al tratamiento a los 6 meses. Resultado: 72,5%

5 Indicadores de resultado del Programa de Cribado. Los indicadores de resultado utilizados y sus resultados,se describen a continuación. Incidencia de hipoacusia total: refleja los casos de hipoacusia diagnosticados de entre todos los niños cribados, (niños con dos pruebas de PEATC consecutivos con una diferencia mínima de un mes alterados: no existe onda V a 4 db al menos en uno de los oídos).resultado: 4,89 (113 niños) % hipoacusias totales ,44 15,92 8,84 11,5 4,42 4,42 4,42 Incidencia de hipoacusia neurosensorial: refleja los casos de hipoacusia neurosensorial diagnosticadas entre todos los niños cribados. Resultado: 1,17 (28 niños) Figura 3. Distribución de las hipoacusias totales por área sanitaria de residencia del niño. % hipoacusias totales ,96 11,5 59,29 14,15,88 1,76 4,42 incidencia de hipoacusias totales ( ) ,75 6,72 3,96 2,96 2,74 2,24 3,9 Figura 2. Distribución de las hipoacusias totales por hospital de área. Figura 4. Incidencia de hipoacusias totales por área sanitaria. Valor predictivo positivo de la prueba de cribado para todas las formas de hipoacusia. Resultado: 38,96 %. Valor predictivo positivo de la prueba de cribado para las hipoacusias neurosensoriales. (Estándar 8%) Resultado: 9,65%. 9 1

6 Porcentaje de falsos positivos del sistema de cribado: niños con tercera OEA alterada en los que se descarta una hipoacusia, de todos los niños sometidos a la primera OEA. (Estándar 3%).Resultado:,76 % para todas las formas de hipoacusia, y del 1,13 %, para hipoacusias neurosensoriales. En la UHI se realizaron (entre junio de 22 y marzo de 26) 929 PEATC, de los cuales 2 se realizaron por fallos en tercera OEA, 521 a niños con factores de riesgo de hipoacusia y 28 a niños de fuera de programa de cribado y repeticiones. En relación con los factores de riesgo presentes en los niños diagnosticados de hipoacusia, se observó que 33 de ellos tenían indicadores de riesgo de hipoacusia retococlear. La neuropatía se confirmó en un caso. De las 113 hipoacusias totales diagnosticadas, el 39,82% (n=45) no presentaron indicadores de riesgo y un 27,43% (n=31) se derivaron al IATYS para iniciar un tratamiento de Atención Temprana- Rehabilitación o para realizar una adaptación protésica. El 58,1% de las derivaciones al IATYS fueron varones. II.-Resultados de los niños de fuera de programa de cribado. Los niños fuera de programa de cribado atendidos, es decir, niños con hipoacusia diagnosticada antes de la puesta en marcha del PADAI, o bien con sospecha de hipoacusia que no se sometieron a cribado por haber nacido antes de la puesta en marcha del programa en su área sanitaria y que se dieron de alta en el PADAI entre junio de 22 y junio de 26, fueron 469. En el 5,1% de ellos (n=235) se confirmó una normoacusia, en el 14,28 % (n=67) se diagnosticó una hipoacusia transmisiva, en el 33,47% (n=157) una hipoacusia neurosensorial y el 2,13 % (n=1) está sin clasificar, siguen en estudio o son límites con unos umbrales de audición entre 3 y 4dB. 11 Los niños diagnosticados de normoacusia habían sido derivados a estudio por diferentes motivos: retraso en la adquisición del lenguaje, en 33 casos; estudio de ototoxicidad, en 17 casos; Síndrome de Down, en 1 casos; antecedentes familiares de sordera, en 8 casos; y el resto lo había sido por otras causas (malformaciones a estudio, hipoxia perinatal, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, autismo, psicosis y fisura palatina). De las 67 hipoacusias transmisivas, 18 eran bilaterales, 13 unilaterales y en 36 no estaba filiada la lateralidad. De las 157 hipoacusias neurosensoriales, 133 eran bilaterales y 24 unilaterales. Catorce niños con este tipo de hipoacusia tienen implante coclear, dos de ellos con sistemas BAHA, y otros dos están siendo valorados para el implante. La distribución de las hipoacusias neurosensoriales según el grado de perdida auditiva se muestra en la tabla 1. Tabla 1. Distribución de las hipoacusias neurosensoriales según el grado de pérdida auditiva Leve Moderada Severa Profunda Sin grado de pérdida 12 Unilaterales: 24 Bilaterales: 133 Oído Der. Oído Izq. Oído Der. Oído Izq sin lateralidad ni grado de pérdida

7 En la UHI se sigue a 45 niños con hipoacusia unilateral que sus familias o los propios niños rechazan la adaptación de una prótesis. La UHI derivó al IATYS a 18 niños en este periodo de tiempo, de los que 31 eran niños de programa de cribado, para estimulación, apoyo logopédico, valoración psicológica y/o adaptación protésica. III.- Resultados de los programas específicos Estos resultados incluyen los de las dos poblaciones a estudio (de programa y de fuera de programa de cribado): El Programa de Atención Temprana-Rehabilitación ha intervenido sobre 61 niños, con dos o tres sesiones semanales de 45 minutos o una hora por cada niño. El Programa de Atención a las Familias acogió a 158 familias de las que 31 eran familias de niños del programa de cribado. Entre las actividades realizadas se encuentran la creación de grupos de apoyo a padres, reuniones formativas sobre hipoacusia e información sobre asociaciones y recursos existentes. El gabinete del Programa de Audioprótesis atendió a 98 niños, que actualmente son portadores de prótesis auditivas, ha colaborado en la valoración de 26 candidatos a implante coclear y participó en el seguimiento de los 19 niños implantados del PADAI. El banco de audífonos usados ha beneficiado a 23 niños (38 audífonos) en situación económica desfavorecida. El banco de audífonos nuevos, dedicado de forma exclusiva a los candidatos a implante coclear, ha favorecido a 7 niños (14 audífonos). El Programa de Rehabilitación de Implantes Cocleares ha trabajado con 19 niños de los cuales 17 habían recibido el implante en el HUCA y 2 procedían de otra Comunidad Autónoma. En junio de 26 había 3 niños pendientes de cirugía de implantación coclear. 13 Durante el curso escolar 25-26, basándose en la coordinación establecida desde el PADAI con la Consejería de Educación y Ciencia, se han seguido a 16 escolares. Las actividades desarrolladas en el PADAI conjuntamente con los profesionales de educación incluyen la participación de todo el equipo en las decisiones de las nuevas escolarizaciones de los niños del programa. Las escolarizaciones de niños sordos con necesidades educativas especiales por área sanitaria se muestran en la figura Nº niños Figura 5. Distribución de las escolarizaciones de sordos con necesidades educativas especiales por área sanitaria. IV.-Gastos del PADAI procedentes de la partida presupuestaria de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios y ahorro económico posible por el Programa. Desde el año 22 hasta junio del 26 los gastos generados por el PADAI destinados a la atención de la población a estudio fueron de ,4 euros.

8 Estos gastos incluyen el convenio establecido entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sanitarios y la Fundación Padre Vinjoy, la dotación de equipamiento tanto de la UHI y del IATYS como de las unidades de cribado de las áreas sanitarias, la compra de audífonos nuevos para los candidatos a implante coclear y los gastos de edición y difusión de materiales de apoyo del programa. Gracias a la gestión del banco de audífonos, y el mantenimiento del mismo por parte del PADAI, la Administración ha ahorrado desde principios del año 24, en que comienza a funcionar este recurso, hasta junio de 26, euros. Esta cantidad es el total de las 38 ayudas no solicitadas para audífono y molde de los 23 niños beneficiarios del banco de audífonos usados y de los 14 audífonos nuevos de los 7 niños candidatos a implante coclear. A esta cantidad, se le añade el valor de los 4 implantes cocleares que no se colocaron a otros tantos niños a los que el equipo no consideró aptos para este tipo de prótesis, según criterios aceptados internacionalmente y que ya tenían prevista la fecha de intervención. La información relativa a la actividad sanitaria del programa ha sido facilitada por la Unidad de Hipoacusia Infantil del Hospital Universitario Central de Asturias y por el Instituto de Atención Temprana y Seguimiento de la Fundación Vinjoy de Oviedo. La información relativa a datos de escolarizados, ha de agradecerse a Ángela Fernández, Asesora Técnica Docente del Área de Atención a la Diversidad y al Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica específico de la Atención a la Discapacidad Auditiva, de la Dirección General de Ordenación Académica e Innovación, de la Consejería de Educación y Ciencia del Principado de Asturias. El Equipo del PADAI está formado por: Álvarez Muñoz, Mª Begoña. Médico de Familia. Coordinadora del Programa.* Antuña León, Eva. ATS/DUE.** Bascarán López, Begoña. Audioprotesista.*** Cabezas Arias, Rosalina. ATS/DUE.** Carro Fernández, Pilar. Médico Foniatra.** Martínez Ofertorio, Carolina. Logopeda.*** Núñez Batalla, Faustino. Médico ORL.** Peláez Díaz, Carmen. Psicóloga.*** Portilla Gutiérrez, Alicia. Pedagoga Social.*** Valdivieso Ausín, Mª Jesús. Logopeda.*** *Consejería de Salud y Servicios Sanitarios. **Unidad de Hipoacusia Infantil. Hospital Universitario Central de Asturias. *** Instituto de Atención Temprana y Seguimiento. Fundación Vinjoy

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