PROCESO DE EVALUACIÓN

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1 PROCESO DE EVALUACIÓN Informe final de evaluación MARZO DE 2008 Coordinador del proceso y evaluación externa ANGEL POYATO BODEGA Comisión de evaluación de Ademadrid ANA TEJEDOR ANNA BAJO

2 A MMM, ella sabe por qué. A la Asociación Caminar, por posibilitarme replicar la experiencia, y en especial a Puri A.P. A todas las personas que tienen diabetes. A nuestros socios y familiares. A todos los que colaboran. A quienes nos dan motivos para evaluar. ADEMADRID (...)usted sabe que puede contar conmigo, no hasta dos ni hasta diez sino contar conmigo. Mario Benedetti

3 AGRADECIMIENTOS UNA HISTORIA QUE EMPEZÓ HACE... Una historia que empezó hace muchos años, que se alimentó con muchas gentes, con muchos amigos e insulina, y unos poquitos de azucarillos. Una historia que fue avanzando y creciendo, a base de participar y participar, y romperse los cuernos participando, rompiéndose los cuernos, pero enamorado. Una historia que tuvo su propia montaña rusa, que casi termina en una bajada, pero luego se encontró una subida... Y en esa subida, la historia se volvió a alimentar gracias: A Elena y Ana, que creyeron en esta historia desde el principio, y se dejaron enamorar. A Pilar, Susana y JuanMa, por aportar su experiencia asociativa, sin la cual, este evaluador externo se hubiera perdido en el proceso. A Anna Bajo, que recién llegada, aporto y continúa haciéndolo, toda su sabiduría y experiencia. A Javi, por transmitir la importancia de esto a los monitores. A la Junta Directiva de Ademadrid, por su constancia y firme apoyo y por seguir alimentando buenas expectativas. A Luis, que le dio una imagen al proceso. A Dani Rojo, por su buen hacer con la base de datos; la de luchas asociativas que nos quedan! A Jesús Machuca, por empezar lo más difícil. A Miguel, por la de horas que dispuso llamando a los socios, un curro que no hubiera hecho cualquiera.

4 A Rober, por seguir enseñándome los entresijos informáticos de la multimedia (qué paciencia) y a Dani, por aguantarme las últimas horas y hacer el trabajo sucio de maquetación. No tengo que daros las gracias. Sé que estáis ahí. A José Antonio Maté, por seguir ahí después de 30 años? Al pie del cañón. A Sergio y Maribel, entrevistadores natos y mejores amigos. Por supuesto, no me voy a olvidar de vosotras, compañeras del día a día, Abi y Cristina, gracias por aguantarme y por la de favores que me habéis hecho. Y finalmente a todas aquellas voces que han configurado esta coral. La historia continúa alimentada una vez más, pero ésta con más fuerza. Ángel Poyato Evaluador Externo

5 A MODO DE PRÓLOGO El documento que tienes en tus manos es el final de un viaje y el comienzo de otro. ADEMADRID necesitaba hace mucho tiempo mirarse en el espejo. La sociedad cambia y ADEMADRID debe hacerlo con ella para seguir dando una respuesta eficaz a las miles de personas que padecen diabetes. Y mientras ADEMADRID se hacía muchas preguntas sobre su pasado, su presente y su futuro surgió la necesidad de mirarse por dentro. Se delimitó para evaluar los años y 2006 por ser un periodo en que coincidieron muchos cambios y ADEMADRID empezó a tener la certeza que iniciaba una nueva etapa. Desde que comenzamos la tarea de revisarnos ha pasado más de un año. Desde el principio asumimos que estos meses no iban a ser sencillos. Los voluntarios y el personal contratado de ADEMADRID tenían que implicarse desde sus propios cometidos y a veces más allá si queríamos hacer una revisión profunda de la Asociación. Y como resultado aquí tenemos este informe, que debe convertirse en una ventana para mirar el futuro de las asociaciones de personas con diabetes. Nuestro agradecimiento a todos cuantos han participado en este proceso. A los más jóvenes porque hemos aprendido de una vez y para siempre lo fundamental de escuchar a los niños; a los socios más mayores por poner el dedo en la llaga; a los familiares que han sido todo un ejemplo de interés y participación demostrando así su cariño. A la infinita paciencia de nuestros voluntarios y personas contratadas. Nuestro agradecimiento al personal técnico del Ayuntamiento de Madrid y de la Comunidad de Madrid que desde el conocimiento que tienen de nuestra labor han atendido nuestras preguntas. Gracias a los educadores infantiles, a los médicos y a los enfermeros. Por su labor. Muchas gracias a las asociaciones de diabetes que junto a ADEMADRID están llamadas a formar una red social para impulsar a las personas con diabetes. A la Coordinadora Estatal de Jóvenes con Diabetes. Al evaluador externo por ayudarnos a sembrar esta semilla. Nos gustaría que este informe que tienes en tus manos colmara tus expectativas con la misma intensidad que nosotros hemos vivido estos meses. Gracias a todos por habernos dejado oír, ver y leer. Asociación de Diabéticos ADEMADRID

6 ÍNDICE 0. PRESENTACIÓN CONTEXTUALIZACIÓN Historia de ADE Momento actual y fundamentación del proceso Objeto y objetivos de la evaluación Recursos y estructura RECORRIDO METODOLÓGICO Tipo de evaluación y enfoque metodológico Temporalización y puesta en marcha Cuadro de actores Trabajo de campo realizado Beneficiarios y participantes Técnicos Organización interna RESULTADOS Una mirada general de Ademadrid Conocimiento general de la asociación y sistemas de información Oficina de Atención al socio Asesorías profesionales Coordinación externa Actividades de la asociación Una mirada por Programas Nuestros Peques (socios de 0 a 5 años) Juvenade (socios de 6 a 12 años) Club Juvenil (socios de 13 a 17 años) Sección de Juventud (socios de 18 a 30 años) Grupo de 30 a 50 años Mayores de 50 años (socios de esta edad en adelante) Revista Entre Todos Grupo Sanitario Formación y Voluntariado Gestión Asociativa La participación asociativa Análisis de la literatura gris Resultados de los talleres de auto-evaluación Resultados del taller sobre participación asociativa Primeras conclusiones RECOMENDACIONES PARA PASAR A LA PRÁCTICA Actividades y Servicios Fortalecimiento Institucional Participación asociativa LECCIONES APRENDIDAS Desviaciones y mejoras introducidas durante el proceso Aspectos críticos del proceso Aspectos no críticos...316

7 5. 2. Meta-evaluación Valoraciones durante el proceso Valoraciones del proceso ex - post ANEXO I Herramientas de evaluación Archivo fotográfico BIBLIOGRAFÍA...390

8 0. PRESENTACIÓN Os presentamos el Informe Final del I Proceso de Evaluación Participativa que la Asociación de Diabéticos Ademadrid ha llevado a cabo desde que en Diciembre del 2006 su Junta Directiva decidiera apostar por esta aventura. Es la primera vez que esta asociación asume un proceso de evaluación de estas características, que busca rigor en la recogida e interpretación de los datos y aplicabilidad de las conclusiones y recomendaciones por parte de la entidad. La labor que desarrollan las asociaciones de ayuda mutua es una realidad no exenta de estudios e investigaciones. En este sentido, la realización del presente proceso de evaluación no sólo espera que arroje luz sobre los criterios de calidad de las actuaciones e intervenciones de la entidad, sino que pueda ser también un reflejo del estado de la participación de los grupos de ayuda mutua y los factores que los influyen. La socialización del presente informe es pues una exigencia no sólo para los miembros de la entidad, sino también para todos aquellos interesados y beneficiarios de la labor de este tipo de entidades sociales. Invitamos, pues a los profesionales de la salud, técnicos de la administración sanitaria y educativa, voluntarios y técnicos de otras asociaciones, y, por supuesto, socios beneficiarios y familiares a la lectura de este informe, al margen de las estrategias de presentación que se lleven a cabo. Los llamados grupos de autoayuda o grupos de ayuda mutua empiezan a surgir en los años 70, queriendo ofrecer propuestas para mejorar la calidad de vida de quienes cuentan con algún tipo de problema en su salud. En este sentido, cobra especial relevancia el apoyo psico-social; es decir, la aceptación personal del afectado, y la normalización de un entorno que evite discriminaciones y prevenga sobre la afección. Este leit-motiv es la piedra angular de los grupos de ayuda mutua, quienes vienen presionando desde la transición democrática en aras de un mejor tratamiento (con su consiguiente asignación presupuestaria) y de una investigación médica que viven como muy lenta y, a veces, utópica. Los fines de Ademadrid van en esta línea y este informe recoge su avance o coherencia con las actuaciones llevadas a cabo. Pero más allá de eso, el proceso de evaluación ha querido indagar en la participación de estas personas afectadas, los socios, y su entorno más cercano (amigos, familiares, centros de salud, colegios, etc.) En un momento social en el que la participación se valora y se evalúa con extremado cuidado, en el que las políticas actuales se están replanteando la participación ciudadana, las claves de la participación en los grupos de ayuda mutua tienen que valorarse más allá de lo cuantitativo. No olvidemos que en estas asociaciones los socios son los beneficiarios. Pero, qué pasa cuando un socio se ha beneficiado, ha normalizado y aceptado su diabetes, y además ha recibido educación para un correcto auto-tratamiento? Los factores del asociacionismo, dado el vaticinio que se está haciendo de aumento de la incidencia de la enfermedad, escapan a este estudio, pero no así la viabilidad de la asociación en cuanto a sus actuaciones y servicios, dependientes en muchos casos de esa participación de los socios. Las motivaciones de estos socios participantes, que algunos entienden en Página 8

9 llamar, voluntarios, pueden proporcionar claves a la asociación para avanzar en sus objetivos. Además de la participación y la viabilidad, se han tomado como criterios de evaluación, los criterios del Enfoque de Marco Lógico 2 (eficacia, eficiencia, impacto, pertinencia, visibilidad, acceso, etc.) por entender que pueden recoger globalmente las distintas perspectivas de diseño, proceso y resultados de la labor de la entidad. A pesar de ser una asociación con una trayectoria larga sólo se han tomado como referencia temporal los tres últimos años de actuaciones y servicios de la asociación: del 2004 al La delimitación de este espacio temporal, justificado en capítulos posteriores, nos ayuda a entender el movimiento y avance que se ha podido dar con las actuales variables sociales, educativas y sanitarias. El Informe se estructura en cinco grandes capítulos y un capítulo de Anexos al final. El capítulo 1 Contextualización recoge una descripción histórica de la entidad y su momento actual (número de socios, edades, etc ) y adelanta ya el tipo de evaluación, objeto y objetivos además de las razones que llevan a la entidad a desarrollar el proceso. El capítulo 2 Recorrido Metodológico hace un repaso cronológico del proceso desde la recogida del diagnóstico 0 pasando por todo el trabajo de campo realizado. El capítulo 3 Resultados, es el gran capítulo que arroja los datos y aportaciones que se han recogido durante en trabajo de campo. Este capítulo se divide en dos: - El nos muestra una mirada general hacia la entidad en base al conocimiento que tiene de ella los distintos actores, los sistemas de información y convocatoria, el servicio de atención al socio y un primer acercamiento a las actividades. - El nos muestra los resultados del trabajo de campo por programas y proyectos de la asociación. El capítulo 4 recoge las conclusiones y recomendaciones que el proceso de evaluación ha generado, dividiéndolas a su vez en tres apartados: Actividades y Servicios, Fortalecimiento institucional y Participación Asociativa. Finalmente, el capítulo 5 recoge las Lecciones aprendidas desde el comienzo del proceso, haciendo especial hincapié en el aprendizaje en materia de evaluación y trabajo en equipo. Al final del Informe, en Anexos se pueden consultar las fichas y herramientas de evaluación utilizadas, un archivo fotográfico de momentos del proceso y la bibliografía tanto la utilizada como la recomendada. Esperamos que la lectura del informe sea una fuente de aprendizaje para todas, como ha sido ya el propio proceso de evaluación. 2 Modelo de análisis, programación y formulación de proyectos, generalmente de Cooperación al Desarrollo. Página 9

10 1. CONTEXTUALIZACIÓN Historia de ADE Hacia 1963, la OMS (Organización Mundial de la Salud) auspició insistentemente en distintos países lo que en España se llamaría la LACRE: nombre que designaba la Lucha Antidiabética de la Cruz Roja Española, entidad que atendía a las personas con diabetes desde el Instituto de Diabetología de la Cruz Roja, exactamente en frente de la sede, posterior y actual de ADEMADRID. Eran los primeros pasos que se daban para luchar contra esta enfermedad con siglos de existencia y que, la tipo 1 y en muchos casos la tipo 2, solo hacía unos 20 años que se podía tratar. Allí se sitúan los orígenes de ADEMADRID. En enero de 1969 nace ADE, la Asociación de Diabéticos Españoles, que tendría delegaciones en muchas provincias españolas y, por supuesto, en Madrid. Con el nuevo régimen político, ya en 1985 se creó la FE.D.E. (Federación de Diabéticos Españoles) para ir agrupando a las Federaciones de Asociaciones que se fueron organizando por comunidades autónomas, y dependiendo de la FED, Federación Española de Diabetes, que agrupa también a otras organizaciones de médicos y educadores en diabetes. En 1993, una serie de jóvenes de la delegación Madrid, crean la Asociación Juvenil de ADE Madrid, dispuestos a introducir mejoras en la organización y a potenciar la visibilidad y actividades para la infancia y juventud. Por fin, en 1995 se crea FADCAM, Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid, con la participación de ADE Madrid, para aunar esfuerzos en la lucha y defensa de los derechos e intereses de las personas con diabetes, e intentando también colaborar con la Administración para mejorar la calidad de vida y asistencial de los diabéticos de nuestra comunidad autónoma. En abril de 1999 se crea definitivamente ADEMADRID, independiente completamente de la antigua ADE y como entidad nueva pero heredera de ADE Nacional y de su delegación Madrid. Desde el principio tiene el objetivo de crecer y llegar a hacer partícipe de sus objetivos (formación y apoyo a los diabéticos en casi todos los ámbitos) al mayor número de personas posible. Página 10

11 1. 2. Momento actual y fundamentación del proceso Según datos solicitados a la entidad 3 en Julio del 2007, en dicha fecha la asociación consta de socios. Todos los datos que se detallan en el presente capítulo, referentes al universo del estudio, se basan en la entrega de los mismos en esa fecha. En el siguiente gráfico, se muestra el número de socios por edades en tramos de cinco años. No se ha podido sacar la pirámide clásica de edades ya que la base de datos no distinguía el género de los asociados. Gráfico 1 Número de socios por edades a Julio 2007 (Por tramos de 5 años) De 0 a 5 años De 6 a 10 años De 11 a 15 años De 16 a 20 años De 21 a 25 años De 26 a 30 años De 31 a 35 años De 36 a 40 años De 41 a 45 años De 46 a 50 años De 51 a 55 años De 56 a 60 años De 61 a 65 años De 66 a 70 años De 71 a 75 años De 76 a 80 años De 81 a 85 años De 86 a 90 años De 91 a 95 años Los tramos de cinco años más numerosos corresponden a las edades entre 11 y 45 años, destacando el tramo de 16 a 20 años con 227 socios. Esto puede llevar a equívoco para la organización, que divide sus actividades en tramos de edad más amplios según las representaciones sociales más clásicas, a saber: infancia, adolescencia, juventud, adultos y personas mayores. 3 A efectos de los previsto en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, Ademadrid informa al Usuario de la existencia de un fichero automatizado de datos de carácter personal denominado SOCIOS, inscrito en el Registro General de Protección de Datos, creado con la finalidad de realizar el mantenimiento y gestión de la relación con los SOCIOS DE ADEMADRID, así como las labores de información, formación y asesoramiento del servicio y de actividades relacionadas con los mismos. El tratamiento de los datos solicitados y expuestos en este informe contempla la confidencialidad de los SOCIOS de la entidad, conforme a la citada Ley y al R.D. 994/1999 de Medidas de Seguridad. Página 11

12 Es decir, los socios se reparten en distintos grupos de edad con los que ADEMADRID trabaja, lleva a cabo sus actividades y a los que se dirige de distinta forma, aunque también lleve a cabo actuaciones conjuntas. Se muestran estos datos en la tabla 1 y más visualmente en el gráfico 5. Tabla 1 Nº Socios por grupos de edad de Ademadrid Nombre del grupo Tramo de edad Número de socios NUESTROS PEQUES 0 5 años 27 JUVENADE 6 12 años 166 CLUB JUVENIL años 199 JUVENTUD años 492 GRUPO 30 A años 660 GRUPO MAYORES DE 50 > 50 años 614 Socios sin dato de edad 4 Total 2162 Gráfico 2 Número de socios NUESTROS PEQUES JUVENADE CLUB JUVENIL JUVENTUD GRUPO 30 A 50 GRUPO MAYORES DE 50 Número de socios Como se puede comprobar, la masa social más numerosa aumenta significativamente a partir de los 30 años, siendo los grupos más numerosos el de 30 a 50 años (660 socios) y el de Mayores de 50 años (614 socios). Una de las causas que explican este fenómeno es la mayor incidencia de la enfermedad (tipo II) en las personas mayores. Aunque en el grupo de 30 a 50 años, puede confluir este factor con el mantenimiento de la afiliación a la asociación por parte de jóvenes que han ido creciendo. Página 12

13 El número de socios en el período comprendido entre los años 2001 y 2006 ha sido el siguiente: Gráfico 3 Número de socios del 2001 al 2006 Nº SOCIOS AÑO Es decir, se ha dado un crecimiento asociativo lento pero constante hasta el año 2006, en el que el número de socios que se dan de baja es mayor que los socios que se afilian, como explica el siguiente gráfico. Gráfico 4 Altas y bajas de socios del 2001 al ALTAS BAJAS Página 13

14 Además, en el siguiente gráfico, se observa el crecimiento de la afiliación, con un boom entre los años 2000 y 2004, y una bajada significativa a partir del Gráfico 5 Número de socios por años en los que se asociaron (Por tramos de 5 años) De 1970 a De 1975 a De 1980 a 1984 De 1985 a 1989 De 1990 a De 1995 a 1999 De 2000 a De 2005 a 2007 Por qué ocurre esto? Sin ánimo de adelantar conclusiones, sí nos atrevemos a lanzar una serie de hipótesis dignas de otro estudio particular sobre factores del asociacionismo. Las hipótesis a analizar y constatar serían: El aumento de bajas puede deberse a discrepancias con la organización y/o a la no necesidad de estar afiliados al estar cubiertas las necesidades de la persona con diabetes una vez recibidos los servicios en los primeros años. La administración sanitaria ha podido mejorar los programas de atención y educación diabetológica, entendiendo entonces que las personas con diabetes ven cubiertas sus necesidades desde dicha administración o desde otros servicios. La persona se afilia si lo necesita. La cultura de la participación social en la actualidad se ve influida por el excesivo control de los poderes públicos y la acomodación de la ciudadanía bajo una cultura de la delegación. La falta de consistencia de la entidad en los proyectos de divulgación de sus servicios así como de la enfermedad. Página 14

15 Ante esto, se recomienda a la entidad, una vez interiorizadas las conclusiones y recomendaciones del presente informe, dos líneas de acción: - Una línea de investigación sobre los motivos de altas y bajas de los socios una vez que realizan dicha inscripción o se dan de baja, incluyendo los medios por los que han conocido la entidad, sus preocupaciones o intereses, etc - La elaboración y ejecución de un proyecto estratégico de divulgación. Por otro lado, es importante, además, reflejar la ubicación geográfica de los socios miembros de la entidad, distinguiendo entre las otras Comunidades Autónomas y la Comunidad Autónoma de Madrid, ámbito de actuación de ADEMADRID según sus estatutos. Tabla 2 SOCIOS POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS ISLAS BALEARES 0 CEUTA 0 CANTABRIA 1 REGIÓN DE MURCIA 1 NAVARRA 1 PAÍS VASCO 2 LA RIOJA 2 MELILLA 2 CANARIAS 3 ARAGÓN 4 COMUNIDAD VALENCIANA 7 PRINCIPADO DE ASTURIAS 8 CATALUÑA 8 EXTREMADURA 10 GALICIA 10 ANDALUCÍA 20 CASTILLA Y LEÓN 28 CASTILLA-LA MANCHA 71 COMUNIDAD DE MADRID 1969 FRANCIA 2 SIN DIRECCIÓN POSTAL 13 TOTAL 2162 La tabla 2 indica efectivamente que la gran mayoría de los socios son de la Comunidad Autónoma de Madrid (1969). Factores como la herencia de la antigua Ade Nacional, el traslado geográfico de socios a otras comunidades o la participación esporádica en actividades de Ademadrid, puede explicar la presencia de socios en otras comunidades. No olvidemos que las convocatorias siguen llegando por carta a todos los asociados. Página 15

16 Dentro de la Comunidad de Madrid, encontramos también una masa de 621 socios localizados en diferentes municipios fuera de Madrid-capital, aspecto que puede influir en la participación y asistencia a las actividades. Gráfico 6 Número de socios en Madrid y resto de España 193 Madrid capital Resto Comunidad de Madrid Resto de España En el capítulo de resultados, se profundizará en el criterio de accesibilidad de los socios a las actividades según su ubicación geográfica. Actualmente los socios eligen en su Junta General una Junta Directiva que gestiona la consecución de esos objetivos, gracias al trabajo imprescindible de los voluntarios y de una pequeña estructura de personas contratadas, que mantienen la continuidad de los servicios a los socios y la formación del voluntariado. En la siguiente página se muestra el organigrama de decisión y actuación de la entidad. Página 16

17 ORGANIGRAMA DE ADEMADRID JUNTA GENERAL DE SOCIOS Máximo órgano de decisión. La componen todos los socios de ADEMADRID JUNTA DIRECTIVA Órgano operativo de la Asociación - Cargos electos: Presidente Vicepresidente 1º Vicepresidente 2º Secretario Vicesecretario Tesorero - Vocalías: representativas de los equipos operativos Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sec.Juventud Grupo 30 a 50 años Mayores de 50 De padres Divulgación S it i F ió EQUIPOS OPERATIVOS Se realizan intervenciones día a día N U E S T R O S P E Q U E S GRUPOS DE EDAD: J U V E N A D E C L U B J U V E N I L J U V E N T U D 3 0 A 5 0 A Ñ O S M A S D E 5 0 ASESORÍA: A S. J U R Í D I C A A S. P S I C O L Ó G I C A ENTRE TODOS GRUPO SANITARIO FORMACIÓN Y VOLUNTARIADO D I V U L G A C I Ó N O F I C I N A Página 17 Sensibilización Información Educación en Diabetes y Ayuda Mutua Asesorías Programa de gestión Desarrollo asociativo

18 El proceso de evaluación que culmina con este informe se basa en las diferentes y discontinuas dinámicas de participación de los socios que los responsables de la entidad (junta directiva, contratados y voluntarios) venían observando y que han supuesto un tema constante de reflexión y análisis por parte de la organización de Ademadrid. El crecimiento asociativo, no sólo en número de socios sino también en actividades y servicios, que ha venido tendiendo Ademadrid desde el año 2000 fundamenta también la necesidad de realizar este proceso. ADEMADRID está cada vez más consolidada y por ello debe saber: si lo que se hace sirve a los socios, y si la organización, estructuras y recursos son los adecuados. Para facilitar la recopilación de la información, se ha tomado como referencia el período de tiempo del año 2004 al 2006, por entender suficientemente relevantes los últimos tres años y los más cercanos a los distintos actores. Ir más atrás en el tiempo hubiera supuesto un esfuerzo mucho mayor en la recogida de información y un mayor sesgo interpretativo. Por ello, el proceso comienza en Diciembre del Este proceso es una actividad programada de reflexión sobre la acción, basada en procedimientos sistemáticos de recolección, análisis e interpretación de información. Su finalidad es emitir juicios valorativos fundamentados y comunicables sobre las actividades, resultados e impactos de los proyectos y programas de ADEMADRID. Y formular recomendaciones para tomar decisiones que permitan ajustar la acción presente y mejorar las acciones futuras Objeto y objetivos de la evaluación El objeto de la evaluación tiene dos vertientes: UNA EXTERNA Conocer el alcance e impacto de las actividades de los tres últimos años ( ) de la asociación con sus socios y familiares mediante la valoración del diseño, proceso y resultados de las actividades. UNA INTERNA Recoger la visión de la organización, estructura y planteamiento ideológico de la asociación y de los recursos humanos de los tres últimos años en cuanto a sostenibilidad de las actuaciones y fortalecimiento asociativo e institucional Y, por otra parte, sus objetivos son: Página 18

19 1.- Fortalecer la cultura en materia de evaluación de proyectos de la asociación por parte de todos sus recursos humanos. 2.- Obtener información objetiva y sistematizada sobre las actuaciones que se han desarrollado en los últimos tres años según criterios de eficacia, eficiencia, impacto, etc., y especialmente participación. 3.- Obtener una serie de recomendaciones para mejorar las intervenciones en sus aspectos de diseño, proceso y resultados esperados. 4.- Valorar el grado de fortalecimiento asociativo e institucional en sus dimensiones interna y externa. 5.- Así como ser un impulso y una nueva fuente de aprendizaje sobre coordinación y trabajo en equipo Recursos y estructura Inicialmente, y con el apoyo de la Junta Directiva, se propone la composición de un equipo formado por tres personas, para encargarse del desarrollo y coordinación de todo el proceso. Es la Comisión de Evaluación, formada de manera mixta, por: 1 evaluador externo, al que se le encarga el mandato evaluativo, apoyado por 2 técnicos contratados de la Asociación, que liberan parte de su jornada para este proceso. A su vez, se crea la Comisión de Seguimiento del proceso, con una presencia importante de personal contratado, voluntario y de Junta Directiva Junta Directiva: 2 de sus miembros. 2 voluntarios, representando a las actividades por grupos de edad: uno de infancia y otro de adultos. La redactora-jefe de la Revista Entre Todos. Esta estructura, detallada en la página siguiente, ha facilitado el diseño y desarrollo de todo el trabajo evaluativo que han llevado a cabo todos los colaboradores y trabajadores de ADEMADRID. Además de estos imprescindibles recursos humanos, se ha contado con los recursos económicos aportados por la Asociación y con la ayuda del Ayuntamiento de Madrid (Participación Ciudadana) que ha permitido afrontar el proceso con mayor tranquilidad desde el punto de vista de su financiación económica. Página 19

20 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA DEL PROCESO DE EVALUACIÓN Nivel de información y supervisión Nivel de decisión técnica e implementación Trabajo de campo JUNTA DIRECTIVA COMISIÓN DE EVALUACIÓN COMISIÓN DE SEGUIMIENTO EQUIPOS DE VOLUNTARIAS FUNCIONES - Mantener la visión global y transmitirla a los diferentes equipos asociativos. - Informar a la Junta Directiva y socias respecto al proceso de evaluación - Coordinar y ejecutar el proceso técnico y metodológico. - Elaborar y formular las diferentes propuestas evaluativas - Preparar los dos talleres de evaluación y las reuniones de la Comisión de Seguimiento. - Participar activamente en el proceso de evaluación - Servir de transmisores a los equipos de voluntarios y al equipo de redacción. - Aprobar las propuestas evaluativos (muestra de socias, herramientas, etc.) adaptándolas a las peculiaridades de los grupos de edad y orientando a la comisión de evaluación respecto a esto. - Realizar el trabajo de campo con las asistentes a las actividades. SOCIOS, FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES El proceso se presentó a la Junta General de Socios del año 2007, con fecha marzo y fue aprobado por los socios asistentes. Asimismo, se espera una primera devolución de resultados en la siguiente Junta General, correspondiente al Página 20

21 2. RECORRIDO METODOLÓGICO A continuación, se detalla todo el diseño metodológico del proceso de evaluación, poniendo especial atención en el trabajo de campo desarrollado y en los actores consultados Tipo de evaluación y enfoque metodológico El tipo de evaluación que se ha decidido para la entidad es el siguiente: - Un proceso de evaluación según su contenido que aborda las perspectivas de diseño, proceso y resultados de todas sus actividades, servicios y gestión asociativa. - Desde el punto de vista de quién evalúa y coordina el proceso, se ha optado por un modelo mixto, formado por un evaluador externo y por la dedicación de horas liberadas de dos personas contratadas de la entidad. - Desde la perspectiva temporal, se trata de un proceso de evaluación ex post, es decir, finalizados los proyectos y servicios entre los años 2004 y En cuanto al enfoque metodológico del proceso, se ha optado por un modelo participativo, que persigue: La recogida de aportaciones y opiniones de todas y todos los actores involucrados con la asociación (socios, familiares, técnicos, voluntarios, otras asociaciones, etc.) La transparencia y la información continuada de todo el proceso hacia los voluntarios, los socios, la Junta Directiva y demás actores, haciéndoles saber en qué momento del proceso estamos y cómo pueden participar. La construcción colectiva del proceso, a través de las comisiones, y el compartir de las conclusiones y recomendaciones, para una mejor implementación. La formación en cultura de evaluación para la entidad. El enfoque participativo nos permite, además, fomentar la cultura de participación de la entidad, aspecto de gran importancia recogido en el informe en capítulos aparte. Página 21

22 2. 2. Temporalización y puesta en marcha El proceso tiene una duración de poco más de un año durante el cual, se han ido desarrollando las fases necesarias de diseño del proceso, trabajo de campo y análisis y redacción del informe. El cronograma que a continuación se detalla, ha tenido un margen de modificación en función de variables como la disponibilidad de los recursos humanos y materiales, el diseño de la base de datos del proceso y la realización de actividades por parte de los voluntarios. Cronograma FASES 1. Delimitar y conocer qué queremos evaluar: FECHAS Previsto Real - Por qué y para qué - Objeto y objetivos - Decidir tipo de evaluación 2. Planificación: Diagnóstico 0 Diciembre Diciembre - Necesidades informativas. Decidir las preguntas-criterios a las que la evaluación ha de dar respuesta. - Diseño metodológico y plan de trabajo. Enero Febrero Abril Mayo Enero Febrero Marzo Abril 3. Trabajo de Campo. Mayo Agosto Mayo Septiembre 4. Análisis y conclusiones (redacción del informe) Agosto Octubre Enero Noviembre 5. Presentación de conclusiones y recomendaciones Noviembre Enero Febrero Marzo 6. Estrategias de presentación y comunicación de los resultados. Enero Marzo Marzo Conviene destacar que la labor del evaluador externo que coordina el proceso, termina con la presentación de conclusiones y recomendaciones a nivel interno y con un diseño previo elaborado con la entidad de estrategias de presentación y comunicación de los resultados a los distintos actores. La fase propiamente dicha de comunicación de resultados es responsabilidad única de Ademadrid. Página 22

23 Diagnóstico 0 Para poder implementar correctamente el proceso de evaluación en la entidad y poder desarrollar mejor uno de sus objetivos, el aprendizaje en materia de evaluación, una de las primeras fases del proceso fue recapitular de entre todos los recursos humanos, la cultura de evaluación que se tenía experimentada hasta el momento. Se hizo llegar a todos los voluntarios una ficha de Diagnóstico 0 que indagaba en las experiencias de evaluación que se habían tenido, y además preguntaba sobre las expectativas que se tenían hacia el propio proceso que ya comenzaba. Este diagnóstico ayudó por un lado a elaborar el diseño metodológico, y por otro lado, se sirvió de él para poder evaluar el grado de aprendizaje que se ha tenido respecto a cultura de evaluación. El capítulo de Lecciones aprendidas recoge este último aspecto de manera detallada. Las personas que han rellenado la ficha de diagnóstico 0 han sido: Recogida de Diagnóstico 0 Grupo Nº Junta Directiva Electa 2 Personal Técnico 4 Voluntarios 9 Necesidades Informativas De manera simultánea a la recogida del diagnóstico 0, se procedió a preguntar a los colaboradores respecto a las necesidades informativas que les generaba el proceso de evaluación, es decir, qué información esperaban obtener con el proceso y con el informe. Este trabajo individual se completó con la realización de un taller formativo sobre lenguaje de evaluación, en el que se aprovechó la asistencia de más voluntarios para que expresaran sus necesidades informativas. En total han sido 18 las personas que han participado en este momento del proceso. Recogida de Necesidades Informativas Grupo Nº Junta Directiva Electa 2 Personal Técnico 4 Voluntarios 12 Estas primeras aportaciones han servido para la elaboración de la matriz de evaluación y el diseño de los instrumentos, en función de lo que se quería preguntar y obtener. Página 23

24 2. 3. Cuadro de actores El mapa de actores se ha dividido en función de la posición y relación que dichos actores tienen con Ademadrid. El esquema general del mismo ha sido: Beneficiarios y participantes - Socios y socias de todas las edades - Familiares y acompañantes de los primeros Cuadrante general de actores Relaciones externas - Financiadores públicos - Técnicos y garantes de la administración sanitaria y educativa - Otras asociaciones y fundaciones - Empresas farmacéuticas Organización interna - Voluntarios y colaboradores - Equipos de voluntarios por proyectos - Personal contratado de Ademadrid - Junta Directiva electa Con este esquema, se ha pretendido llegar a la máxima muestra de personas y entidades relacionadas con Ademadrid. Para la selección de la misma, se han seguido determinados criterios en función del tipo de actor: En el caso de los beneficiarios y acompañantes, el número de actores a consultar se ha elegido proporcionalmente en función del número de socios por grupos de edad en los que se organizan las actividades de la asociación. Para poder llegar al mínimo previsto de personas a consultar, dada la distancia física habitual entre los socios y la organización, se decidió aprovechar las actividades para realizar en ellas el trabajo de campo. No obstante, tuvo que solicitarse a la base de datos general de la entidad, muestras aleatorias de socios por edades, para su localización telefónica y realización de la consulta. En el caso de las relaciones externas, se han manejado fundamentalmente tres criterios de selección: - El grado de conocimiento y de relación que tuvieran con Ademadrid, a raíz de coordinaciones o trabajo conjunto previo. - El ámbito en el que se circunscribe la labor de la institución, como ha sido el caso de personal de la administración sanitaria o del defensor del paciente. - Por último, se seleccionó a instituciones públicas financiadoras de las actividades de la asociación, a las que se viene solicitando subvenciones, distinguiendo entre las Consejerías de la Comunidad de Madrid de las del Ayuntamiento. Página 24

25 Ayuntamiento 2 Comunidad 4 Actores financiadores Área / Consejería Departamento - Área de Gobierno de Dirección General de Educación y Familia Juventud - Área de Gobierno de Dirección General de Participación Empleo Ciudadana - Consejería Familia y As. Dirección General de Voluntariado Sociales - Consejería de Educación Dirección General de Juventud - Consejería de Deportes - Consejería de Sanidad Dirección General de Promoción Deportiva Dirección General de Salud Pública En el caso del ámbito de organización interna, todos los colaboradores, voluntarios y personal contratado han sido invitados a participar, incluyendo a los voluntarios y colaboradores del periodo 2004 a 2006, que por distintas razones, no continuaban en la asociación. Colaboradores consultados del periodo Actores Cargo / Equipo Nº - Presidente Miembros de Junta Directiva Electa - Vicepresidente 1º - Vicepresidente 2º 5 - Secretario - Vicesecretario - Coordinadora de Gestión y Oficina Personal técnico contratado - Técnico de Divulgación 4 - Técnico de Formación y Voluntariado - Redactora-Jefe de Entre Todos - Nuestros Peques (0-6 años) - Juvenade (7-12 años) - Club Juvenil (13-17 años) Equipos de voluntarios - Sección Juventud (18-30 años) - Grupo de 30 a 50 años 9 - Mayores de 50 años. - Equipo de redacción Entre Todos. - Grupo Sanitario - Formación y Voluntariado Para todo el personal voluntario y - Todos y cada uno de los voluntarios y contratado colaboradores. 57 Una de las dificultades que se han observado, ha sido la escasa participación de antiguos voluntarios del periodo que se evalúa, pues afectaba a varios equipos de programa y a la Junta Directiva que gestionaba la asociación. A pesar de todo, se ha convocado a estas personas siempre de manera telefónica y por correo electrónico, haciéndoles llegar los instrumentos y la información respecto al proceso de evaluación. 4 Se incluyen los voluntarios y colaboradores actuales del Página 25

26 A partir de estos tres tipos de actores, se ha articulado el trabajo de campo, adecuando los instrumentos y herramientas a cada uno de ellos. El análisis del trabajo de campo contempla un cruce de aportaciones según qué dato o información estamos analizando y según de quién procede. SOCIOS Y FAMILIARES ADEMADRID TÉCNICOS (sanitarios, financiadores, asociaciones) ORGANIZA- CIÓN INTERNA (voluntarios y trabajadores) Con esta triangulación en el análisis de datos se obtiene una visión comparativa de opinión de los distintos servicios y actividades de Ademadrid, lo que va a permitir la emisión de conclusiones. Página 26

27 2. 4. Trabajo de campo realizado Beneficiarios y participantes Cuestionarios En la siguiente tabla, se detalla el número previsto y real de actores a consultar de entre los socios y sus familiares y/o acompañantes. Desde un principio, se dejó claro que el número de consulta prevista era un número mínimo susceptible e incluso, deseable de superar. Al tratarse de una evaluación participativa, se facilitó la consulta a aquellos socios o familiares que lo solicitaron, aunque no hubieran salido en la muestra aleatoria. Beneficiarios / participantes Socios Nº cuestionarios para beneficiarios años años años años Previsto Real años > 50 años Total Familiares / acompañantes Previsto Real La tabla recoge los cuestionarios validados para su tabulación. El número de cuestionarios anulados ha sido de 5, debido a la falta de datos de localización, que hacían imposible saber a qué grupo de edad correspondían las aportaciones. Como vemos la respuesta de los socios y familiares ha sido satisfactoria para las expectativas que se tenía, asegurando una muestra significativa de actores consultados: socios, que sobre un universo de unos aproximadamente 1965 socios a partir de los 8 años, nos da un 5% de opinión de los socios para el proceso, y un grado de éxito respecto al objetivo del 92 5% familiares (padre, madre o tutor/a) de los 67 esperados, lo que da un grado de éxito del 70%. Talleres Además del cuestionario, como instrumento principal de consulta de socios y beneficiarios, se diseñaron dos talleres de evaluación de carácter más lúdico y dinámico, para facilitar que la infancia y adolescencia que acude a las actividades, pudiera aportar sus impresiones sobre la labor de Ademadrid. Estos talleres se llevaron a cabo durante las colonias y campamento de verano de Agosto. Contaron con la participación de 40 niños y niñas en uno de los talleres y de 20 adolescentes en el otro. Talleres lúdicos de evaluación Infancia 1 taller de 40 participantes Adolescencia 1 taller de 20 participantes Página 27

28 Técnicos Siguiendo los criterios mencionados anteriormente, se seleccionó por un lado una serie de instituciones y entidades, independientemente de quien fuera a cumplimentar el cuestionario, y por otro lado, determinado personal técnico de la administración, con el que ya se tenía una relación establecida. Las comunicaciones se han realizado por correo electrónico y postal, anticipando en algunos casos un contacto telefónico previo. El resultado de este trabajo, a la hora de recibir los cuestionarios, ha sido de una escasa respuesta por parte de los técnicos, un 32%. Institución Agente Previsto Real % Administración sanitaria CAM Administración educativa y social CAM Ayuntamiento de Madrid Trabajo en red Otras asociaciones Empresas farmacéuticas y laboratorios Enfermería Centro de Salud Área 5 (Tetuán) Centros de salud al azar (Enfermería) Endocrinos especializada Consejería de Sanidad (D. Gral. Salud Pbca.) Defensor del Paciente TOTAL SANITARIA % AMPA Colegio Juan de Valdés CEIP Vallecas Centro Regional de Formación Profesorado Consejería Educación (D.Gral. Juventud) Consejería de Deportes (D. Gral. Promoción Deportiva) Consejería de Familia y As. Sociales (D. Gral. Voluntariado) TOTAL SOCIO-EDUCATIVA % Dirección General de Educación y Juventud Dirección General de Participación ciudadana Servicios Sociales Tetuán TOTAL AYUNTAMIENTO 3 0 0% FADCAM (todas las asociaciones) Coordinadora Estatal Jóvenes con Diabetes Fundación para la Diabetes FEAED (Educadores en Diabetes) TOTAL OTRAS ASOCIACIONES % Novo Nordisk Pfizer Lifescan Menarini Beckton Dickinson Abbot TOTAL LABORATORIOS % TOTAL TÉCNICOS % Página 28

29 Hay que destacar la buena respuesta de la administración educativa, se han conseguido 4 cuestionarios de los 6 que se esperaban, debido a las recientes actividades de la entidad en centros educativos. Y, por otro lado, el ámbito de otras asociaciones, que refleja un mayor trabajo previo con estas entidades en el marco de plataformas de coordinación. Por el contrario, la baja respuesta del sector sanitario (sólo 2 cuestionarios) deja entrever una escasa coordinación o trabajo conjunto con esta administración. Respecto a los financiadores públicos, volvemos a encontrar un índice muy bajo de respuesta del personal técnico que gestiona las subvenciones, influenciado por la época de solicitud (en verano) o por la falta de elementos para valorar a la asociación por parte de dicho personal de la administración. Se han recibido sólo 2 cuestionarios de los 6 solicitados. En general, la participación de los técnicos seleccionados a consultar en el proceso ha sido baja. Se han apuntado posibles factores externos o hipótesis que pueden justificar estos niveles de participación. No obstante, nos permitimos adelantar que la ausencia de aportaciones deja entrever la fragilidad de las relaciones externas que mantiene la asociación, ya sea por causas de índole externo o interno, que se analizarán en el capítulo correspondiente Organización interna Dentro de la entidad, se ha intentado abarcar a toda la maquinaria de recursos humanos que mueve y desarrolla las actividades y servicios de Ademadrid. Uno de los criterios para la selección de los instrumentos de evaluación ha sido la posición, cargo y funciones que ostentan sus miembros. La disposición de los instrumentos de evaluación de cara a la consulta interna ha sido la que sigue: Instrumentos de evaluación interna Puesto Técnica Nº Miembros de Junta Directiva Electa actual - Entrevistas individuales semi-estructuradas 4 Miembros de Junta Directiva Electa del - Entrevista grupal semi-estructurada. 1 periodo (extinta Comisión Permanente) Personal técnico contratado - Entrevistas individuales semi-estructuradas 4 Equipos de voluntarios - Talleres de auto evaluación. 9 Para todo el personal voluntario y contratado - Taller de evaluación + grupo focal - Taller sobre participación asociativa 1 1 El trabajo de campo a nivel interno se completó con la solicitud a la entidad de la literatura gris para su posterior análisis. Se han aportado numerosos documentos, proyectos y actas de reuniones, a destacar: - Programas y proyectos anuales para solicitud de subvención. Página 29

30 - Actas de las Juntas Generales de socios. - Datos cuantitativos del universo de la muestra proporcionados por la base de datos de socios de la entidad. - La propia revista Entre Todos ha servido para aglutinar el número de actividades realizadas en el periodo que nos ocupa, ante la falta de sistematización de las memorias de actividades. A continuación comentamos los distintos instrumentos de evaluación que se han llevado a cabo con la organización interna. Entrevistas cualitativas Se realizaron 4 entrevistas cualitativas semi estructuradas, para poder facilitar al entrevistado un discurso de opinión libre, pero basado en una serie de aspectos globales a tratar sobre la entidad. El grado de participación y compromiso de las personas entrevistadas ha sido satisfactorio. El evaluador ha contado con la colaboración de personas externas a la entidad para la realización de dos entrevistas al personal contratado con el fin de no mediatizar la opinión de estas personas, que se encontraban trabajando en equipo con el evaluador. Talleres de auto-evaluación Se diseñó un taller común para todos los equipos de voluntarios que desarrollaron programas durante los tres años a evaluar. Se trataba de emplazar a los voluntarios a que adoptaran una postura crítica hacia su programa/proyecto validando todas sus opiniones, fueran del carácter que fueran. El taller se realizaba en dos partes: - Un trabajo individual del voluntario para rellenar la ficha de auto evaluación. - Un trabajo grupal en el que se ponía en común las aportaciones individuales en un espacio dirigido por el evaluador o alguien de la comisión de evaluación. El taller estaba diseñado en esta parte para ser grabado y recoger el máximo de datos, impresiones y percepciones de los voluntarios. La dificultad estribó en que algunos equipos de voluntarios eran nuevos en el año en curso por lo que no tenían elementos para evaluar el periodo. Se decidió invitar a los antiguos voluntarios de aquellos equipos y para evitar reticencias, se dio la opción de que eligieran si querían grabar el taller o no. La respuesta de estos voluntarios ha sido bastante irregular y en muchos casos el antiguo equipo decidió no grabar el taller a pesar de la confidencialidad asegurada. Esto ha provocado una pérdida importante de información, sobre todo, de aquellos voluntarios que han podido tener una postura más crítica con la entidad. Página 30

31 Los programas de Club Juvenil, Grupo de 30 a 50 años, Mayores de 50 años y el Grupo Sanitario, son los programas que han requerido de la colaboración puntual de sus antiguos voluntarios Talleres de auto evaluación Equipo Nº participantes Recogida Previsto Antiguos Real Nuestros peques Audio Juvenade Audio Club Juvenil 5 2 de 5 2 No grabado Sección de Juventud Audio Grupo de 30 a 50 años 2 1 de 2 1 No grabado Mayores de de 2 2 No grabado Revista Entre Todos No grabado Grupo Sanitario 5 3 de 3 5 No grabado Formación y Voluntariado Audio Como vemos, es de agradecer el esfuerzo del personal sanitario en la realización del taller, no así en el caso del Club Juvenil, el programa de adolescentes de la entidad que contó sólo con dos de sus miembros de los cinco posibles, por lo que los resultados de este programa pueden verse afectados por la escasez de opiniones de sus organizadores. La entrevista grupal Para poder evaluar la dimensión asociativa de gestión de la entidad, a falta de programa expreso, se diseñó un guión para una entrevista grupal a la extinta Comisión Permanente (como se conocía a la Junta Directiva electa en el periodo en cuestión), por entender que era y es este órgano el responsable del programa de gestión asociativa. Como en el caso de los talleres de auto evaluación, se invitó también a la participación de antiguos voluntarios que habían sido miembros de la Comisión Permanente. La respuesta en este caso, fue mínima y preocupante, al entender que este programa de gestión asociativa recoge los aspectos más globales, ideológicos y filosóficos de la entidad, y que los antiguos voluntarios, después de su marcha de la asociación, podían aportar elementos y opiniones que enriquecieran el análisis y la mejora de la gestión de la asociación. Al no haberse dado esta participación (sólo participó una persona de las antiguas), el programa de gestión asociativa fue (auto) evaluado por cinco personas, cuatro de ellas, correspondientes a la Junta Directiva actual. Equipo Nº participantes Recogida Previsto Antiguos Real Gestión asociativa (C. Permanente) 8 1 de 4 5 Audio Página 31

32 Talleres y grupo focal Para recoger toda la dimensión asociativa de los voluntarios y su participación en la asociación, se realizaron 2 talleres de evaluación y un grupo focal, a los que se invitó a todos los voluntarios y colaboradores actuales. Talleres de evaluación de los voluntarios Técnica Nº Recogida participantes Grupo focal de voluntarios 9 Audio Taller de Lenguaje de Evaluación 9 Organigramas escaneados Taller de Participación asociativa 12 Vídeo Como vemos en la tabla, se han utilizado distintos métodos de recogida de la información, que aumentan la cultura de evaluación en este caso, en cuanto a técnicas o instrumentos y su análisis posterior por parte de la comisión de evaluación. El nivel de asistencia a estos talleres fue positivo y satisfactorio para el trabajo de campo, obteniéndose gran cantidad de datos para su análisis posterior. Análisis e interpretación de los datos El proceso de análisis e interpretación de los datos obtenidos, sigue distintos caminos según las herramientas utilizadas. Hay que destacar que, aunque la mayor parte de este trabajo ha recaído en el evaluador externo, se ha contado con la colaboración de voluntarios, a parte del personal de las comisiones, que han adquirido un aprendizaje en este sentido. Para los talleres y entrevistas grabados, se realizó una transcripción literal y numerada por líneas para, a continuación realizar un análisis de los documentos generados. Este análisis seguía un protocolo: - Lectura intuitiva: para extraer las aportaciones por perspectivas de diseño, proceso y resultados. - Lectura temática: para referenciar las aportaciones a un programa o proyecto concreto. - Una vez ordenados los verbatims por programas y perspectivas, se realizaba una lectura analítica para seleccionar aquellas aportaciones que daban respuesta a las necesidades informativas esperadas. Al haberse incorporado literalmente estas opiniones y aportaciones, para conservar el anonimato y evitar posibles discrepancias, se indican con nomenclatura a qué taller o entrevista hacen referencia y el número de líneas seleccionadas de la transcripción. Página 32

33 Técnica Nomenclatura - Entrevista grupal semi-estructurada. E-G - Entrevistas individuales semiestructuradas E-1, E-2, E-3, E-8 Taller de auto evaluación: T.A (ejemplo líneas de transcripción) - Nuestros Peques.. - Juvenade. - Club Juvenil... - Sección de Juventud.. - Grupo de 30 a 50 - Mayores de 50 - Revista Entre Todos.. - Grupo Sanitario.. - Formación y voluntariado... T.A.- NP T.A.- JA T.A.- CJ T.A.- SJ T.A T.A.- M50 T.A.- ET T.A.- GS T.A.- FV - Grupo focal G.F Para los cuestionarios, se diseñaron cuatro bases de datos, una por cada tipo de cuestionario, para su posterior tabulación y solicitud de salida de datos. Tipo de cuestionario Nomenclatura Socios a partir de 18 años en adelante BD. Q-1 Socios de 7 a 17 años BD. Q-4 Familiares y acompañantes BD. Q-2 Técnicos BD. Q-3 La salida de datos se ha basado en las propias preguntas de los cuestionarios, ajustadas a las perspectivas de diseño, proceso y resultados, además de en la matriz de necesidades informativas de la entidad. Para una mejor lectura del informe, recordamos que la mayoría de los gráficos y las tablas se organizan principalmente en los cuatro grupos correspondientes a los cuestionarios. Para no hacer reiterada la lectura, en algún momento se ha abreviado la referencia al grupo: - Socios adultos: socios de 18 años en adelante (Juventud, 30 a 50 años y Mayores de 50) - Infancia y Adolescencia: socios de 7 años a 17 años (Juvenade y Club Juvenil) - Familiares: incluye los familiares de Nuestros Peques, Juvenade y Club Juvenil y acompañantes o familiares de Juventud, 30 a 50 años y Mayores de Técnicos: incluye un grupo de asociaciones y otro de técnicos de la administración más una empresa farmacéutica. En el caso en el que se desagreguen los datos, sobre todo, en el capítulo 3.2., se reflejará convenientemente. Página 33

34 Observación participante Por último, debemos consignar que a todo el trabajo de campo realizado por Ademadrid, se añade la observación participante del observador externo, que, a través de la participación en diversas actividades y servicios de Ademadrid, ha podido contrastar y comprobar datos, comportamientos y recursos de la Asociación. Página 34

35 3. RESULTADOS Este capítulo muestra directamente los resultados tabulados de la Base de Datos de la evaluación y del resto de trabajo de campo (talleres, entrevistas, etc...). Los dos primeros apartados (3.1.- y 3.2.-) ofrecen los resultados desde una mirada más global a una valoración por programas y proyectos. El apartado 3.3 desarrolla un análisis sobre la participación asociativa de la entidad Una mirada general de Ademadrid La primera parte del capítulo tiene como objetivo ofrecer un acercamiento a las actividades y servicios de Ademadrid en función de parámetros como el conocimiento, los sistemas de información, la oficina de atención al socio, la coordinación externa y una primera mirada a las actividades de la asociación. En cada una de las secciones se recogen las aportaciones, tanto cuantitativas como cualitativas de los principales actores y un epígrafe final: La mirada externa: socios infancia, socios adultos, familiares y técnicos, por este orden. La mirada interna: aportaciones de voluntarios, directivos y personal contratado de la asociación a través de los talleres y las entrevistas individuales. Primeras conclusiones y recomendaciones: donde se adelantan conclusiones concretas respecto al epígrafe en cuestión y una primera batería de recomendaciones de los distintos actores. Página 35

36 Conocimiento general de la asociación y sistemas de información La mirada externa Todos los cuestionarios recogen como primera pregunta el conocimiento que se tiene de cada una de las actuaciones y servicios de Ademadrid. A continuación, se presentan las respuestas en cuatro gráficos correspondientes a cada uno de los actores. El conocimiento que los 30 socios de infancia y adolescencia consultados tienen de Ademadrid se refleja en el siguiente gráfico: Gráfico X Conocimiento de la asociación. INFANCIA Y ADOLESCENCIA 100% % 7 80% % 60% % % 23 30% 20% 10% 0% 19 1,1-Atención al socio 1,2-Pagina Web 1,6-Asesoría Psicológica 1,3-revista entre todos 1,4-Actividades por grupos de eda 1,5-asesoria jurídica ,7-formacion y voluntariad ,8-conciertos de musica clasic 1,9-Dia mundial de la diabete 1,10Ferias de ayuda mutua ,11-charlas en centros educativo 1,12-equipo de futbol ADE 1,13- campañas con otras asociacione 1,14- venta de lotería de navidad 6 9 Ns-Nc No Si Los proyectos menos conocidos por la infancia son los conciertos de música clásica, las asesorías, las campañas con otras asociaciones y la venta de lotería de navidad, actividades más propias del mundo adulto. Los chavales conocen más las actividades propias de su grupo de edad, seguido de la revista. Página 36

37 Y otro de los datos relevantes que ya se observan aquí es que 63% de los chavales consultados, expresan conocer las charlas en centros educativos, proyecto que no recoge la evaluación al tratarse de acciones aisladas en escasos colegios en el periodo que nos ocupa, como actividad importante de educación en diabetes que ha tenido escasa divulgación y materialización en la realidad. Una de las posibilidades de análisis es que los chavales hayan confundido estas charlas con las que se dan en los grupos de edad o en el Día Mundial de la Diabetes, actividad anual que también es bastante conocida. Más de la mitad de los chavales (16 de 30) dicen no conocer el programa de Formación y Voluntariado. Se consultó a 81 socios a partir de 18 años en adelante, obteniendo el siguiente grado de conocimiento de la asociación: Gráfico X Conocimiento de la asociación. SOCIOS ADULTOS 100% 90% 80% % 60% 50% % 30% 20% 10% Ns-Nc No Si 0% 1,1-Atención al socio 1,2-Pagina Web 1,3-revista entre todo 1,4-Actividades por grupos de ed 1,5-Asesoria jurídica 1,6-Asesoría Psicológic 1,7-formacion y voluntariad 1,8-conciertos de musica clasi 1,9-Dia mundia l de la diabete 1,10Ferias de ayuda mutua 1,11-charlas en centros educativ 1,12-equipo de futbol A DE 1,13- campañas con otras asociacion 1,14- venta de lotería de navidad Los proyectos o actividades más conocidos por los socios adultos son la Revista Entre Todos, conocida prácticamente por la totalidad de los consultados, seguido de las actividades por grupos de edad, el servicio de atención al socio y el Día Mundial de la Diabetes. Estas actividades son convocadas por correo postal a todos los asociados. Las actividades menos conocidas suelen ser más esporádicas o no convocadas como el equipo de fútbol de Ademadrid, las Ferias de Ayuda Mutua y los conciertos de Música Clásica. Las asesorías no llegan a conocerlas más de la mitad de los consultados. Las charlas en centros educativos, como ocurre con la infancia, son conocidas por los adultos en un alto porcentaje (68%), a pesar de se actividades esporádicas y no Página 37

38 convocadas a todos los socios. Reiteramos el comentario anterior con la infancia. Los adultos han podido confundir esta actividad con las charlas educativas de su grupo de edad. A su vez, los familiares y acompañantes de los socios manifiestan este conocimiento de los proyectos y servicios de la asociación: Gráfico X Conocimiento de la asociación. FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES 100% 90% % % % 32 50% Ns-Nc No Si 40% 30% 20% % % 1,1-Atención al soci 1,2-Pagina Web 1,3-revista entre todos 1,4-Actividades por grupos de ed 1,5-asesoria jurídica 1,6-Asesoría Psicológic 1,7-formacion y voluntariad 1,8-conciertos de musica clasi 1,9-Dia mundial de la diabete 1,10Ferias de ayuda mutu 1,11-ch arlas en centros educativ 1,12-eq uipo de futbol AD 1,13- campañas con otras asociacio 1,14- venta de lotería de navida La revista Entre Todos goza del conocimiento del 100% de familiares consultados. Le siguen los proyectos de actividades por grupos de edad y el Día Mundial de la Diabetes. Las actividades menos conocidas son los conciertos de música clásica, las ferias de ayuda mutua y el equipo de fútbol de Ademadrid. Encontramos también que las charlas en centros educativos son conocidas por más de la mitad de los consultados, aun tratándose de actividades esporádicas como ya se ha dicho. Las respuestas de los 15 técnicos consultados son más heterogéneas demostrando un conocimiento más disperso respecto de los proyectos. Página 38

39 Gráfico X Conocimiento de la asociación. TÉCNICOS 100% 90% % 70% 60% 50% % 30% 20% 10% 0% 10 9 Atención al socio Pagina Web Asesoría Psicológica Revista Entre Todos Actividades por grupos de edad Asesoria Jurídica 8 Formacion y voluntariado Conciertos de Música clásica Día Mundial de la Diabetes Ferias de Ayuda Mutua 2 6 Charlas en centros educativos Equipo de futbol ADE Campañas con otras asociacione Venta de lotería de navidad Ns-Nc No Conozco Estoy Relacionado Conozco Los servicios o actividades más conocidas son el servicio de atención al socio, la revista, la página Web y el programa de formación y voluntariado, coincidiendo que dichos proyectos cuentan con personal contratado en sus respectivos equipos. Además, se introdujo en la pregunta a los técnicos, la opción de Estoy relacionado, encontrando una baja relación de los técnicos con las actividades y servicios de Ademadrid. Precisamente, actividades puntuales o anuales como el Día Mundial de la Diabetes, las Ferias de Ayuda Mutua y las charlas en centros educativos son las que se han llevado las pocas respuestas de esa relación entre los técnicos de Ademadrid. En general, Ademadrid es conocida por los proyectos más visibles para los socios, las actividades directas tanto para socios como para familiares, la revista que reciben y la página Web. Conviene preguntarse por qué las charlas en centros educativos, que se han producido esporádicamente, sean conocidas por muchos de los actores consultados, lo que puede indicar una expectativa positiva de que se den más a menudo esas charlas. Por otro lado, los técnicos carecen de un conocimiento global de la asociación y se relacionan por eventos, convocatorias o actividades puntuales. Página 39

40 Información y convocatoria Entendiendo que para conocer, hay que estar informado, se consultó también respecto a los sistemas de información y convocatoria de la asociación. Los socios consultados de entre los niños y adolescentes manifiestan estar bastante informados como se observa en la tabla y en el gráfico: Tabla X Grado de información. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Grado de información Nº respuestas Muy poco 1 Poco 3 Suficiente 7 Bastante 11 Mucho 6 Ns/Nc 2 Gráfico X Grado de información. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Mucho 20% Ns-Nc 7% Muy Poco 3% Poco 10% Suficiente 23% Muy Poco Poco Suficiente Bastante Mucho Ns-Nc Bastante 37% Destacamos también que el 23% de los chavales se sienten suficientemente informados, y que sólo el 13% se sienten poco o muy poco informados. La tasa de Ns/Nc ha sido escasa (7%), por lo que podemos entender que los sistemas de información también llegan a la infancia y adolescencia (a partir de 7 años), a pesar de que algunos envíos postales se dirigen a los familiares. Página 40

41 Los que respondieron Muy poco o poco informados, expresaron las siguientes razones: Tabla X Razones de muy poco o poco informados. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Sólo conozco los campamentos y poco más No leo las cartas No sé casi nada de servicios, como por ejemplo el equipo de fútbol. No conozco nada. No me llegan las cartas ni me llaman por teléfono Y valoran los distintos métodos de información que la entidad utiliza para informar y convocar sus actividades. En la tabla se reflejan las notas medias obtenidas sobre 5, por cada uno de los sistemas de información, siendo el mejor valorado el correo postal seguido de la Revista Entre Todos. Conviene destacar que ha habido una abstención de respuesta bastante baja que tiende a aumentar con los nuevos sistemas como la página Web. Tabla X Valoración de los sistemas de información INFANCIA Y ADOLESCENCIA Sistema de información Nota media % SC Cartas correo postal % Revista Entre Todos % Página Web % Servicio de Atención al Socio % Por su parte, los 81 socios adultos manifiestan estar bastante y suficientemente informados: Tabla X Grado de información SOCIOS ADULTOS Grado de información Nº respuestas Muy poco 0 Poco 8 Suficiente 32 Bastante 37 Mucho 3 Ns/Nc 1 Página 41

42 Gráfico X Grado de información de los SOCIOS ADULTOS Mucho 4% Ns-Nc 1% Poco 10% Bastante 45% Suficiente 40% Muy Poco Poco Suficiente Bastante Mucho Ns-Nc Sólo el 10% de los socios adultos expresan sentirse poco informados. Las razones que alegan los que se sienten poco o muy poco informados tienen que ver sobre todo con la recepción, tardía muchas veces, del correo postal. Información no llega (7) Otros (3) Tabla X Razones de muy poco o poco informados. SOCIOS ADULTOS - En ocasiones las cartas llegan después del plazo de inscripción, aunque siempre aceptáis a personas después del mismo - Porque me entero por una amiga. No me llega el correo. - No recibo puntualmente dicha información, o con tiempo suficiente para planear la actividad. - No recibo la información a tiempo. - Me llega la revista pero muy pocas convocatorias, he recibido en este curso dos: una charla formativa en el Centro Cultural San Juan Bautista mediante una carta y nada más. - La información por correo no llega con suficiente antelación. Alguna vez incluso después de la actividad (llame por teléfono para quejarme) - En ocasiones he recibido la información más tarde de la fecha de realización. Y en alguna ocasión, cuando he querido acercarme por Ademadrid no he podido debido a que el horario no es compatible con mi jornada laboral - Todo bien. - Solamente, algo por la revista - Porque debido a mis "problemas" no visito la asociación lo que debería. Página 42

43 Los sistemas de información y convocatoria mejor valorados por los adultos son la revista Entre Todos, seguido de las cartas correo postal. Los porcentajes de abstención de respuesta más altos corresponden a la página Web y al servicio de atención al socio. Tabla X Valoración de los sistemas de información SOCIOS ADULTOS Sistema de información Nota media % SC Cartas correo postal 3,3 5% Revista Entre Todos 4,3 3 7% Página Web 3,0 18 5% Servicio de Atención al Socio 3,0 14 8% Es decir, los socios adultos valoran la periodicidad de la revista, que les asegura la llegada de información, y la valoran con una diferencia de 1 punto con respecto al siguiente sistema, las cartas de correo ordinario. Por lo que los socios adultos están valorando aquí la llegada de mayor cantidad de información más allá de las convocatorias puntuales para determinadas actividades, que también suelen aparecen en la revista. También los familiares y acompañantes opinan respecto a los sistemas de información de Ademadrid. Este colectivo da la nota más alta a las cartas por correo postal y a la revista Entre Todos, seguido de cerca por el SAS. Tabla X Valoración de los sistemas de información FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES Sistema de información Nota media % SC Cartas correo postal % Revista Entre Todos % Página Web % Servicio de Atención al Socio % El sistema valorado con menos puntuación vuelve a ser la página Web, que además, tiene el porcentaje de no respuesta más alto (10%). Por último, los técnicos consultados manifiestan en su mayoría recibir información de Ademadrid. Sólo el 27% de los técnicos expresan que no la reciben. Página 43

44 Gráfico X TÉCNICOS reciben información de Ademadrid Si No Ns-Nc No 27% Ns-Nc 0% Si 73% La información de la asociación llega a los técnicos, sobre todo a través de la revista, seguido de la página Web y el correo electrónico. Sólo dos técnicos reciben cartas por correo postal. Gráfico X Acceso información de los técnicos Si No Revista ENTRE TODOS Pagina Web Correo Electrónico Atención en el local Correo Postal 2 El 54% de los técnicos consultados valoran los canales de información. La nota media de de éstos ha sido de un 4 1 sobre 5. La abstención en la respuesta se puede deber a que no reciben información de todos los sistemas o canales. Página 44

45 Tabla X Valoración de los técnicos sobre los sistemas de información Nota media % SC % Si casi la mitad de los técnicos consultados no responde a la pregunta, podemos analizar que los técnicos no tienen elementos para valorar los sistemas de información, por lo que o no los conocen o no son efectivos para que se sientan informados. La mirada interna Desde los voluntarios y contratados de Ademadrid, se adelantan mejoras en cuanto a los sistemas de información, aunque se valora que el mejor canal es el escrito. - El canal de comunicación es el mejor, que es el escrito. Una carta siempre la abres. Ahora se habla mucho de la informática y de los correos electrónicos. Puede ser una medida a incorporar para algunos grupos de edad. Si nos basamos en la juventud. (E ) - Tú puedes decir que todo el socio que ha querido estar informado, está informado. Sabemos y conocemos que hay socios que tiran las cartas que llegan de la asociación, pero bueno, ahí ya lo tendrías que solucionar de otras maneras. Eh, lo que pasa es que me parece también un método frío, y creo que eso hay que, hay que complementarlo con otras formas de convocatoria. Eh, por ejemplo, mail, teléfono, en una actividad que te vean anunciando la siguiente; eh, bueno, la revista no me parece que tampoco aporte más calidez al tema; me refiero al contacto directo. (E ) El contacto directo con los socios, en las actividades, en la oficina, puede aportar más calidez y cercanía desde la asociación, y no dejarlo sólo a dar y recibir los fríos datos informativos. - Hay una parte de los socios que es, que sí que participa, están interesados en que haya actividades y participar en ellas y hay otra gran parte de los socios que lo único que buscan es recibir información. Recibir información. Ellos no suelen aportar mucho más, no? Y lo que único que se interesa, eso, cuando sale una noticia pedir a ver qué información se tiene en la Asociación y no van a las charlas. (E ) Página 45

46 Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES Se constata la pertinencia de los sistemas de información actuales, sobre todo el correo postal y la revista, valorados positivamente por los socios. Los socios y beneficiarios consideran importante la llegada de información desde diferentes vías (revista, cartas, etc...). Desde los voluntarios y contratados se valora la importancia de la cercanía y el salir al encuentro de los beneficiarios, para poder dar a conocer y a conocerse y transmitir información. Los socios que han expresado no sentirse informados, lo justifican fundamentalmente por la llegada tardía de los envíos postales. Los técnicos reciben la información de manera puntual en función de la coordinación establecida y en su mayoría, a través de la revista. La página Web de la asociación, ha estado en construcción en el periodo de trabajo de campo, por lo que ha podido influir en que haya sido de los sistemas menos valorados. La oficina de atención al socio es el segundo sistema menos valorado al informar a demanda de los socios que lo utilizan. RECOMENDACIONES Por parte de los socios y familiares: Los socios mayores de edad han participado a la hora de aportar mejoras para la asociación, en este caso, respecto a los sistemas de información. Una amplia mayoría solicita la utilización del correo electrónico. Un segundo grupo se considera conforme con los sistemas actuales y en un tercer grupo se aportan ideas novedosas a través de otros espacios de visibilización social. Página 46

47 Internet y correo electrónico Todo bien Otros Recomendaciones respecto a los sistemas de información. SOCIOS ADULTOS - Podría hacerse envíos al correo electrónico con boletines de actividades generales y por grupos de edad. - correo electrónico - Mensajes al móvil, - El correo electrónico pienso que es lo más rápido y versátil - Correo electrónico - Correo electrónico - Correo electrónico - Chat con los socios - Mensajes móvil, mensaje electrónico - Correo electrónico - Correo electrónico. - Correo . - Para mí es mucho mejor a través de correos electrónicos, es mucho más rápido, creo que en esta área no trabajáis haciendo convocatorias. - Por . - Correo electrónico - Información mediante correo electrónico - Correo electrónico. - A mí, personalmente, me gusta leer información de revistas, así que está muy bien todo. - No se me ocurre (bis a bis) - Creo que son suficientes - No tengo otras propuestas - La de correo postal me vale. - Creo que las actuales están bien e informan suficientemente, por lo menos en mi persona. Excelentes. - Para mi grupo de edad se me ocurre realizar posters para facultades, centros de educación - no, por favor - Aviso telefónico - Cadena SER - Anuncios en prensa "llamamos más la atención". Es más costoso. Los familiares y acompañantes también recomiendan mejoras para los sistemas de información: Página 47

48 Recomendaciones respecto a los sistemas de información FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES - Correo electrónico - Correos electrónicos, teléfono, etc.. - Mensajes a móvil - Por correo electrónico - Correo electrónico - A través de correo electrónico Correo - Información por electrónico - SMS - Correo electrónico - Correo electrónico - Mensajes al móvil, más internet. - Correo electrónico - Correo electrónico - Foros, web. Otros - Poner croquis informativo del lugar, aunque sea hecho a mano, del punto de reunión. Como vemos, los familiares también inciden en la utilización del correo electrónico. Y encontramos una aportación referida a la localización y acceso de los puntos de reunión, es decir, de las actividades. Por parte de los voluntarios y contratados, se aportan medidas correctoras concretas de los sistemas de información actuales y propuestas de ampliación de la divulgación: o Seguir apoyándonos en lo sistemas de información más utilizados y mejor valorados: correo y revista. o Enviar el correo postal con mayor antelación en las fechas más conflictivas (vacaciones, elecciones, Navidad, puentes ) donde el servicio de correos puede encontrarse más saturado. En estos casos en lugar de 15 días de antelación ampliar a 3 e incluso 4 semanas. o Utilizar el correo postal para mejorar el vínculo con los colaboradores y voluntarios, reflexionando la posibilidad de ampliarlo a socios, para que se sientan más apreciados por la Asociación y que así pongan mayor atención al correo que llega de ADE. o Enviar la Revista a un mayor número de técnicos puesto que parece ser nuestra mejor carta de presentación. Así conocerán más y mejor la Asociación. o Por los mismos motivos, enviar la Revista a otras Asociaciones, y a cada una hacerle llegar más de un ejemplar para que contribuyan a darnos a conocer. Identificar asimismo otros prescriptores que a través de la recepción de la Revista Página 48

49 puedan conocer más ADE y hablar más de nosotros a potenciales socios (sindicatos o colegios de profesionales, etc.). o Usar la Revista para potenciar el uso de la Web. o Que las firmas de quienes escriben en nombre de ADE (Junta, colaboradores, voluntarios, personal contratado, ) contenga bajo su nombre la Web de ADE, para que todos la conozcan y puedan acceder a ella a través de un link. o o Poner link a la web de ADE en todos los foros y Webs relacionados con la diabetes que nos lo permitan. Hacer la revista más atractiva para todos (secciones distintas) Por parte del evaluador externo: o De alguna manera, sin abandonar los sistemas tradicionales de información y convocatoria, la asociación tiene que recoger esa demanda explícita de muchos socios que solicitan la llegada de información a través del correo electrónico. Recomendamos que la reflexión sirva también para valorar, no sólo cómo se informa, sino de qué se informa. El contenido de las informaciones, hasta ahora, se reducían a las actividades en los envíos postales, y cinco veces al año, se aportaba la revista. En concreto, se puede empezar por usar listas de correo electrónico para mandar boletines informativos por la red, en los que se transmitan informaciones de última hora sobre la diabetes. Recordamos que la petición de correo electrónico ha venido también de las personas mayores de 50 años. o Los voluntarios y colaboradores también pueden ser informantes clave de la asociación y del mundo de la diabetes en las actividades, ya que se da esa cercanía que los otros sistemas no tienen. Esto podría contribuir a mejorar el vínculo con la asociación. En este sentido, el papel del equipo de contratadas es fundamental al estar presentes en el día a día de la asociación. o Crear un área técnica de divulgación, dotándola de recursos humanos contratados y apoyada por voluntarios. Página 49

50 Oficina de Atención al socio. La asociación mantiene un servicio de atención al socio (en adelante, SAS) con un horario de 9 a 14 horas y de 17 a 19 horas de lunes a viernes, con horario intensivo de 10 a 14 horas en los meses de Julio y Agosto. Este servicio, que se viene prestando desde los comienzos de la entidad, ha ido afianzándose con el tiempo, incrementándose en cantidad y tiempo y asegurando la atención diaria y la información a los socios, a pesar de que carece de herramientas y registros de sistematización de la información (proyecto, metodología, registro de consultas, etc ). La mirada externa Se ha preguntado a los diferentes actores su opinión sobre el servicio de atención al socio, su utilidad y la valoración de cada uno de sus componentes. Casi dos terceras partes de los socios de infancia y adolescencia consultados manifiesta conocer el servicio de atención al socio. Gráfico X Conocimiento del SAS. INFANCIA Y ADOLESCENCIA No 37% Ns-Nc 0% Si 63% Si No Ns-Nc Asimismo, un 56% de la infancia manifiesta utilizar el servicio de atención al socio, en este caso a través del teléfono. El segundo método más utilizado es la página Web o el correo electrónico. Sólo el 26% de los chavales expresan utilizar el S.A.S. acudiendo al local. Página 50

51 Gráfico X Utilización del SAS. INFANCIA Y ADOLESCENCIA 100% 80% 60% 40% 20% 0% Por Teléfono 20 8 Acudiendo al Local Correo-e/Web Ns-Nc No Si Por su parte, la mayoría de los socios adultos consultados dicen conocer el SAS. Gráfico X Conocimiento del SAS. SOCIOS ADULTOS No 12% Ns-Nc 7% Si No Ns-Nc Si 81% El 81% de los socios adultos consultados manifiesta conocer el servicio de atención al socio. El resto se reparte entre el desconocimiento (12%) y la no respuesta (7%). Página 51

52 En estas edades, se da una utilización máxima del servicio del 51%, si contamos con el método más utilizado, que es el teléfono. Gráfico X Utilización del SAS. SOCIOS ADULTOS 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ns-Nc No Si Por Teléfono Acudiendo al Local Correo-e/Web La utilización va bajando si se trata de acercarse al local o por medios telemáticos. Además, se les preguntó a los socios adultos con qué frecuencia utilizaban el servicio de atención al socio. La mayor parte de las respuestas corresponden a una utilización del servicio ocasional, como se muestra en el gráfico. Gráfico X Frecuencia de utilización del SAS. SOCIOS ADULTOS 0% 31% 2% 6% 1% 60% Mensual Trimestral Semestral Ocasional Nunca Ns-Nc Además, encontramos un porcentaje alto de no respuesta, 31%. Página 52

53 De los 41 familiares y acompañantes consultados, el 79% conoce el Servicio de Atención al Socio. No 15% Gráfico X Conocimiento del SAS. FAMILIARES Ns-Nc 6% Si No Ns-Nc Si 79% El método de utilización del SAS por parte de los familiares y acompañantes es parecido al de los socios adultos, utilizándose el teléfono más a menudo. A diferencia de los socios, los familiares se acercan al local más que los socios. Además, la tasa de no respuesta es menor. Gráfico X Utilización del SAS. FAMILIARES 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ns-Nc No Si Por Teléfono Acudiendo al Local Correo-e/Web Página 53

54 Los familiares responden que utilizan en su mayoría el S.A.S. de manera ocasional. En este caso, además, los familiares no utilizan este servicio en un 23% de los consultados. Gráfico X Frecuencia de utilización del SAS. FAMILIARES 23% 0% 9% 4% 0% Mensual Trimestral Semestral Ocasional Nunca Ns-Nc 64% Las razones expresadas de la no utilización del servicio por parte de 15 socios de infancia y adolescencia han sido relacionadas con el desconocimiento en el servicio y sus formas de hacerlo. Tabla X Razones de la no utilización del SAS. INFANCIA Y ADOLESCENCIA - Va al local. No utiliza el correo ni web. - Mi padre va al local. Delegación en padre - Mi padre usa mucho el ordenador y es lo más fácil. No necesidad o desconocimiento - El teléfono es suficiente. - Porque vive lejos y no viene a la oficina. - No he tenido necesidad de hacerlo - Por teléfono no creo que puedan decirme algo importante. Por correo no conoce la dirección, no suele utilizarla. - Por teléfono no nos parece tan fácil. - No lo sé porque nunca lo hago - No lo sé porque no lo hago - No sé lo que hace, sus funciones - No al local porque no sé donde está, no sé como ir. - No lo sabe - No sé dónde está el local de la Asociación - No se me ocurre llamar por teléfono y el ordenador no sabemos utilizarlo. Se preguntó a los socios adultos por los motivos de uso del servicio, con una lista cerrada de opciones del servicio, Los consultados podían marcar todas las que Página 54

55 procedieran. La tabla recoge el número de veces marcadas de cada categoría. 23 socios de 81 no contestaron la pregunta. Tabla J Motivos de uso del S.A.S. SOCIOS ADULTOS Motivos de consulta ordenados por respuestas recibidas Nº Respuestas recibidas % SC 1.- Apuntarme o informarme sobre las actividades 42% 2.- Información sobre la diabetes 36% 3.- Información sobre determinados recursos 27% 4.- Hacerme o actualizar mi carnet de socio 23% 5.- Pagar la cuota de socio 18% 6.- Compra de determinado material 13% 28% 7.- Colaborar como voluntario 11% 8.- Apoyo socio afectivo 11% 9.- Búsqueda / solicitud de asesoría (jurídica / psicológica) 7% Los motivos o razones que llevan a los socios adultos a utilizar este servicio están relacionados principalmente con la participación en actividades y con la solicitud de información en diabetes o sobre determinados recursos. Un 13% de los socios han marcado la opción de compra de determinado material, pues en el primer año del periodo a evaluar (2004) todavía se vendían algunos productos. Actualmente, este servicio ya no se da desde la asociación. Mientras que el 37% de los socios adultos consultados, alegan las siguientes razones de la no utilización del servicio. Página 55

56 Innecesario (16) Desconocimiento (7) Otros: lejanía, horarios, aspectos personales (11) Razones de la no utilización del SAS. SOCIOS ADULTOS - De los avances científicos, busqué información en otras fuentes, y respecto a las actividades, recibo la información por correo postal. Por el momento, no he tenido necesidad de más - No lo he necesitado - No lo he necesitado - No he necesitado tales servicios por el momento - Porque hasta ahora solo he ido para comprar algún material - Porque no ha sido necesario - Nunca lo he utilizado - Porque no la he necesitado - No lo he necesitado - No tengo necesidad del servicio - Hasta ahora no lo he necesitado o no he tenido demasiado interés. - No lo he necesitado de momento. - No he tenido necesidad de utilizarlo. - Lo utilizo esporádicamente, cuando he necesitado alguna información y cuando he querido delegar mi voto si no he podido acudir a la Asamblea. - No he tenido necesidad de acudir al local. - Hasta ahora no he tenido necesidad de ella o no conozco bien los servicios que prestan a los socios. - No estaba enterada de su existencia - Por falta de conocimiento del servicio y de sus funciones concretas - No conozco este servicio - No estoy lo suficientemente involucrado en la asociación. - No sé cuáles son. - Quizá porque no conozco bien el servicio que dan, en ocasiones no conseguí ninguna respuesta. - Hasta ahora no he tenido necesidad de ella o no conozco bien los servicios que prestan a los socios. - Falta de atención y de tiempo por mi parte - Debido a la lejanía en la que me encuentro - Ir al local me viene peor por distancia y no me coincide el horario por el trabajo. - Porque debido a mis "problemas" no visito la asociación lo que debería. - La oficina (local) no me resulta cercana. No me gusta usar ordenador. - No he tenido oportunidad. - Correo electrónico y web sería de gran interés, pero desde un punto de vista, no funcionan. - Porque creo hay poca interconexión. - Porque he estado fuera de España muchas temporadas. - Por no tener tiempo - Además trabajo y siempre resulta más complicado coincidir en los horarios, por eso, lo que he hecho ha sido usar el teléfono o el correo electrónico. Los familiares y acompañantes también pudieron marcar las diferentes opciones o motivos de utilización del S.A.S. Página 56

57 Tabla J Motivos de uso del S.A.S. FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES Motivos de consulta ordenados por respuestas recibidas Nº Respuestas recibidas % SC 1.- Apuntarme o informarme sobre las actividades 68% 2.- Información sobre la diabetes 32% 3.- Información sobre determinados recursos 23% 4.- Hacerme o actualizar mi carnet de socio 17% 5.- Pagar la cuota de socio 15% 6.- Compra de determinado material 13% 17% 7.- Colaborar como voluntario 10% 8.- Apoyo socio afectivo 10% 9.- Búsqueda / solicitud de asesoría (jurídica / psicológica) 6% Se reflejan prácticamente las mismas respuestas marcadas con el mismo orden que en los socios adultos, sólo que el porcentaje de no respuesta es más bajo que en los primeros. Un 23% de los familiares/acompañantes consultados, refieren también razones de no necesitar o desconocer el servicio de atención al socio. Innecesario Desconocimiento Tabla V Razones de no utilización del SAS. Familiares y acompañantes - Hasta ahora no he tenido necesidad - Porque no he tenido ocasión de utilizarlo - De momento no me ha sido necesario. - No lo necesito - No hemos necesitado los servicios. - No me ha hecho falta. - Voy a seguir contestando a las preguntas entendiendo que por atención al socio son las consultas que se hacen a la asociación - Llevamos poco tiempo de socio - Porque no sé cómo puedo utilizarlo. Las convocatorias me llegan por correo. - Porque no soy socia y es la primera vez que vengo. - Porque no tenemos información hasta ahora de que funcionase. A continuación, se detallan las valoraciones cuantitativas de los principales componentes del Servicio de Atención al Socio y una valoración global., empezando por los socios adultos: Tabla X Página 57

58 Valoración componentes del SAS. SOCIOS ADULTOS Componente Nota media Ns/Nc Horario % Calidad de la atención % Satisfacción de la demanda % Valoración global del SAS % Los socios adultos valoran con mayor puntuación la calidad de la atención ofrecida, mientras que el horario es el componente menos valorado. A continuación, las notas de los familiares y acompañantes: Tabla X Valoración componentes del SAS. FAMILIARES Componente Nota media Ns/Nc Horario 8,1 6 4% Calidad de la atención 8,4 10 6% Satisfacción de la demanda 8,3 12 8% Valoración global del SAS 8,3 8 5% Los familiares tienden a calificar mejor los componentes del S.A.S. y al mismo servicio en sí, además, de contemplar mayor número de respuestas que en los socios adultos. El componente con menor puntuación es el horario, y el de mayor puntuación es la calidad de la atención mientras que la satisfacción de la demanda refleja las tasas más altas de no respuesta. Finalmente, la infancia y adolescencia califica también con una nota global alta este servicio: Tabla X Valoración componentes del SAS. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Nota media Ns/Nc % La mirada interna Desde los voluntarios y contratados se vuelve a reforzar la cercanía que hay que demostrar hacia el socio más allá de las cartas, más impersonales. - Porque a la gente verdaderamente le animas no enviando una carta, sino cuando te ve la cara de felicidad de vente, y que te podemos ayudar o que tú nos puedes ayudar. (E ) Página 58

59 Se relaciona la satisfacción del socio con el crecimiento asociativo. La perspectiva es la de cuidar a toda la masa social, más allá de que sean voluntarios o no. - Yo creo que lo que estamos logrando es la satisfacción del socio que sale. El socio luego será voluntario. Ese será el segundo paso pero el primer paso es el socio. Entonces, la satisfacción del socio la estamos consiguiendo porque estamos creciendo, vale. (E ) Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El Servicio de Atención al Socio carece de visibilidad hacia los socios y beneficiarios. La utilización es ocasional en la mayoría de las veces, encontrando que muchos de los socios no lo han visto necesario. La infancia tampoco utiliza este servicio, delegando en los familiares, que han demostrado utilizarlo más. Los principales motivos de su uso son apuntarse a las actividades y recibir información sobre diabetes. Los socios agradecen sobre todo la calidad de la atención. La asociación se percibe con dificultades de acceso debido a motivos como la lejanía o los horarios, argumentados por algunos socios. RECOMENDACIONES Por parte de los socios y beneficiarios: 19 socios de infancia y adolescencia aportan estas recomendaciones para mejorar el servicio de atención al socio. En general, los niños solicitan más información y que la llegada de la misma sea con más antelación. Página 59

60 Más información No utilización (delegación), desconocimiento Recomendaciones para el SAS por la infancia y adolescencia - Informen con más antelación de los campamentos y den más información de las cosas que organizan - Más información de la existencia de este servicio. - El correo a mi localidad tarda más y me llega tarde en más de una ocasión. Casi se pasa el plazo para apuntarme. Me gustaría que lo mandaran antes. - Que se hable más de él para conocerlo - Información por Teléfono de las actividades a más personas que se acaban de apuntar - No lo sabe porque lo utilizan sus padres - Se ocupan mis padres - Hasta ahora no lo he necesitado mucho - No puedo contestar porque llevo poco tiempo y no conozco todos lo servicios - Nunca he llamado Otros - Ampliar el horario de oficina - Más monitores para más actividades. - Nada. - Mejorar la página Web. - No tiene nada raro. - Más personas - Creo que está bien - Tener más locales en diferentes zonas de Madrid - Mejorar la página Web Entre las propuestas, cabe destacar la solicitud de la infancia de que se dé a conocer más este servicio. Encontramos también algunas aportaciones que reflejan la delegación del uso de este servicio en los padres. Los socios adultos han aportado recomendaciones en mayor número. Las hemos agrupado en los siguientes ítems: Página 60

61 Horario Medios telemáticos Más información y charlas Localización Otros Recomendaciones para el SAS por los adultos - Horario más amplio - También intentar compatibilizar más su horario con el de la gente que trabaja. - En el horario de L-V, por las tardes sería mejor o de 16:00 a 19:00 h. o de 17:00 a 20:00. Las personas que trabajamos y salimos a las 15:00 no nos da tiempo si no vivimos cerca. - Abrir sábados mañana. En julio de 9:00 a 15:00. - Mayor horario - Ampliar horario o asistencia sábados por la mañana (en general, satisfecha con el servicio) - Ampliar el horario telefónico y "refrescar" periódicamente las posibilidades que hay con esa atención. - Ampliar el horario de apertura por las tardes. - Aunque me gustaría participar más, me veo muchas veces en la imposibilidad de hacerlo ya que estoy ocupada los sábados por la mañana que es cuando soléis hacer las actividades y las asambleas (ya sé que es la mejor opción para la mayoría de los socios y creo que es correcto hacerlo así aunque a mí me resulte más complicado acudir). - Un horario algo más amplio por las tardes y por lo menos un día a la semana en vernos por la tarde, también con horario más amplio. - Mejorar la página web - Consultas on-line - Mejorar la comunicación a través de Internet. - Importante que se refleje en la web y consultas por . - Más información puntual por correo y/o electrónico. - De alguna manera voy a acudir al correo-e y web. - Me parece que para la gente que trabaja, se podría potenciar más los medios telemáticos (Internet y correo electrónico, grabación y difusión de charlas ) - Principalmente divulgarlo más en un medio como la revista. Actividades deportivas e información vía correo ordinario sobre las mismas - mayor número de charlas - Más reuniones para poder solucionar los problemas (a menudo) - Más publicaciones y más reuniones y charlas informativas - Tener más comunicación con ellos, mediante encuentros, cada trimestre más o menos. - Más información personalizada. - Editar libro que comprenda todos los problemas y circunstancias de la DB-I y DB-II, con usos, circunstancias, leyes, abusos, etc, etc. - Más información - Crear más locales en diferentes puntos de la Comunidad de Madrid. - Que esa atención se haga fuera de la asociación. Por ejemplo en los hospitales y centros de salud. - Tener a disposición del socio venta de aparatos medidores, tiras de determinación de acetona en orina, etc para informarnos del aparato medidor de glucosa que mejor se adapte a nuestras necesidades, etc. a mejores precios que en el mercado, o las tiras de acetona que las suministre la S. Social. - Como ya comento antes, no es algo de lo que haga uso, por lo tanto no sabría qué aportar a dicho servicio - Sólo lo he usado una vez. Sería injusto hacer una valoración global del él solo por esa visita. - Que realmente sea útil para el socio - No lo utilizo por lo que no puedo dar mi opinión. - Nada - No lo creo necesario. Está bien tal y como está ahora. Las propuestas que más se repiten tienen que ver con el horario y con la mejora de la Página Web. Página 61

62 Por parte de los voluntarios y contratados se aportan nuevas e interesantes ideas que buscan el acercamiento físico y social de los socios a la entidad. o Incorporar información sobre el SAS en las cartas de convocatoria de las actividades. o En las actividades, hacer de vez en cuando una breve presentación de recordatorio del SAS. o Poner en lugar y modo más visible dentro de la revista toda la información referente al SAS (actualmente no se aprecia). o Utilizar el local de la Asociación para ofrecer servicios a los jóvenes un día a la semana (conexión a Internet, por ejemplo), para que vean ADE como un lugar físico de referencia. Podrían también mostrarse o hacer debates sobre vídeos, música, etc., algo que les enganche. o Explicar muy claramente en la Web cómo llegar hasta la oficina de ADEMADRID, con todos los transportes públicos que nos pueden acercar hasta la oficina para que se perciba el acceso como fácil y cercano. o Crear una consulta periódica sobre asesoramiento de cuidado de la diabetes (por ejemplo, el último jueves de cada mes, de 17 a 19h) para que asistan los socios. Sin necesidad de mandar convocatoria cada vez, que conozcan que el servicio es periódico (mencionarlo en Revista, Actividades y Web). Eso hará que pasen más por la Asociación. o Entre los jóvenes, convocar un concurso de dibujo sobre un cartel o cómic anunciante sobre el SAS para que luego sea portada de la Revista. Así ellos nos muestran lo que conocen de este servicio (se podría hacer tras una presentación sobre lo que es el SAS, adaptada a su edad). o Registrar a través del S.A.S., cómo nos han conocido los socios, por qué motivo se dan de baja y qué tipo de necesidades son más recurrentes entre los motivos de las llamadas. Por parte del evaluador externo: o Dotar al Servicio de Atención al Socios de sus propias herramientas de sistematización que, como ya han aportado los voluntarios, mantengan un registro de la atención, usuarios, altas y bajas de socios, etc. Se recomienda que el personal técnico responsable de este servicio elabore documentos metodológicos de atención, pues la calidad del mismo ha sido valorada positivamente por los socios. Asimismo, deberá contar con sus herramientas de evaluación propias. Página 62

63 o En la línea de visibilizar este servicio y divulgarlo a los socios, concretar sus funciones y responsabilidades y darlas a conocer a la masa social (no saben para qué sirve) empezando por los voluntarios y colaboradores, evitando que se convierta en un cajón de sastre. o El SAS viene funcionando a demanda de los beneficiarios. Como éstos han aportado mejoras en la línea de obtener más información, recomendamos que este servicio funcione de oficio también. Algunas ideas aportadas por los voluntarios pueden servir de ejemplo. Como el servicio es utilizado ocasionalmente para la obtención de información, se recomienda no esperar la demanda de los socios y hacer llegar informaciones de última hora a través de boletines electrónicos u otros medios (flyers, tarjetas postales, etc.) o Por último y para potenciar la cercanía y el acceso a la asociación, recomendamos estudiar los registros de demanda del servicio para poder adaptar mejor los horarios o al menos flexibilizarlos. Página 63

64 Asesorías profesionales La asociación ofrece dos servicios de asesorías profesionales, una psicológica y otra jurídica, cuyos responsables son sendos profesionales de cada especialidad. Estos servicios se anuncian en la página Web de la asociación, en la revista Entre Todos y en el servicio de atención al socio. Además, desde las actividades por grupos de edad, los voluntarios, monitores y organizadores informan de este servicio e incluso derivan a personas que lo necesitan. Según memorias de la entidad, la asesoría psicológica 5 ofrece un servicio individual de atención a los socios y familiares, colabora en la elaboración de artículos de la sección fija Psicología de la revista Entre Todos (5 números al año), realiza intervenciones a nivel grupal a través de las actividades por grupos de edad, y ha participado en diferentes cursos formativos, destacando la formación impartida a profesorado de centros educativos referente a enfermedades crónicas no incapacitantes. El número de casos atendidos por la asesoría psicológica durante los años 2004 a 2006 ha sido de 221. Gráfico X Nº casos atendidos por la Asesoría Psicológica Total Año Año Año Datos procedentes de las memorias de la entidad, proporcionados por los profesionales de las asesorías. Página 64

65 Se ha experimentado un crecimiento paulatino de la labor de esta asesoría sobre todo en el último año. Los distintos casos individuales atendidos por la asesoría psicológica se han debido a las siguientes razones: Gráfico X Tipología de casos atendidos por la Asesoría Psicológica Trastornos de ansiedad (59) Orientación a familiares (22) Orientación en el debut (40) Depresión (42) Fobias (11) Conductas conflictivas y adolesce... Trastornos de alimentación (5) Encontramos que la mayoría de los casos son por trastornos de ansiedad o depresión, seguidos de la orientación a debutantes y familiares. La asesoría jurídica 6 realiza asesoramiento individual de casos, participa en elaboración de artículos de carácter jurídico para la revista y en actividades a demanda de los grupos de edad, además de asesorar a la asociación en distintas cuestiones jurídico-legales (estatutos, ley de asociaciones, declaración de utilidad pública, etc.) 6 Datos procedentes de las memorias de la entidad, proporcionados por los profesionales de las asesorías. Página 65

66 El número de casos y consultas atendidas por la asesoría jurídica ha sido de 162, experimentando un lento y leve crecimiento a lo largo de los tres años. Gráfico X Nº casos atendidos por la Asesoría Jurídica Total Año 2004 Año 2005 Año 2006 La mayoría de los motivos de consulta o atención individual de la asesoría jurídica están relacionados con temas laborales. Gráfico Y Motivos utilización Asesoría Jurídica Temas laborales Colegios Material autocontrol, bo... Permiso Conducción Pruebas acceso al empleo Minusvalía Seguros Familia Las consultas individuales referentes a laboral, material de autocontrol y minusvalía son las que más se han dado en estos tres últimos años. Página 66

67 La mirada externa El conocimiento que tienen de estos servicios los distintos actores beneficiarios se refleja en los dos siguientes gráficos: Gráfico Y Conocimiento de Asesoría Jurídica 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Infancia Adultos Familiares Ns-Nc No Si Como vemos, según actores consultados, los adultos demuestran tener un mayor conocimiento de la asesoría jurídica, pero en porcentajes totales, el conocimiento del servicio por parte de los beneficiarios es escaso. Veamos qué pasa con la asesoría psicológica: Gráfico Y Conocimiento de Asesoría Psicológica 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Infancia Adultos Familiares Ns-Nc No Si Página 67

68 Al igual que en la asesoría jurídica, este servicio es conocido por pocos beneficiarios. Los servicios de Asesorías son utilizados mayoritariamente por los socios y familiares adultos, por lo que sólo se les ha preguntado a ellos respecto de estos servicios a través de los cuestionarios. De los 81 socios adultos consultados, 6 expresan haber utilizado el servicio de asesoría jurídica, y 4 haber utilizado la asesoría psicológica. Tabla O Utilización del servicio SOCIOS ADULTOS Si No Asesoría Jurídica 6 75 Asesoría Psicológica 4 77 La nota media que califica ambas asesorías es: Tabla Z Valoración de Asesorías SOCIOS ADULTOS Tipo de recurso Nota media Nº respuestas recibidas Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica Estemos atentos al número de respuestas recibidas, correspondiente al escaso porcentaje de utilización del servicio de entre los socios consultados. De entre los 47 familiares o acompañantes consultados, sólo 7 manifiestan haber utilizado los servicios de asesorías, en su mayoría, la asesoría psicológica. Tabla B Porcentaje usuarios asesorías. FAMILIARES Sí No SC Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica Aunque han sido 6 los adultos que han manifestado haber utilizado el servicio de Asesoría Jurídica, hemos encontrado un socio que la ha calificado sin haber contestado que lo ha utilizado. Página 68

69 A continuación, se detallan la valoración que hacen de ellas y los aspectos en los que han ayudado. Tabla Z Valoración de Asesorías FAMILIARES Tipo de asesoría Nota media Nº respuestas recibidas Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica Los usuarios de la asesoría psicológica consultados manifiestan haberse sentido ayudados por la persona que lleva la asesoría, salvo en el caso de una persona. Además, encontramos a 3 familiares que manifiestan su desacuerdo en que sea un servicio por el que haya que pagar, y otros dos familiares que desconocían el servicio. Tabla X En qué te ha ayudado la Asesoría Psicológica SOCIOS FAMILIARES - En un momento puntual, necesité ayuda por un problema con la alimentación pero pronto comprendí que no era tal problema sino una circunstancia puntual que se solucionó fácilmente. - Con mis grandes problemas psicológicos, la ayuda de Ana al principio de la diabetes fue para mí una gran ayuda, siempre se lo agradeceré. - A mí en nada. Pero sé que Ana ha ayudado a muchos y muy bien. - En no sentirme hundida por una hipoglucemia. - En nada. El trato no me pareció correcto en un momento en el que necesitaba ayuda. - A entender que es fácil compaginar la diabetes y la vida sin perder de vista la glucemia - Problemas comida y rechazos - En el debut de mi hijo en la diabetes - En darme alguna pauta de comportamiento o de enfocar las cosas con mi hija. - En nada, puesto que es de pago. - No lo veo adecuado que sea pagando. - No veo adecuado que sea de pago. - Nos habría ayudado de haber sabido dónde dirigirnos. - Saber que existe da confianza. Creo que me falta información. A su vez, los que manifestaron haber solicitado el servicio de asearía jurídica, encuentran distintas razones de su utilidad. Página 69

70 Tabla X En qué te ha ayudado la asesoría jurídica? SOCIOS FAMILIARES - En discriminación laboral - En una reclamación para tener una bomba de infusión subvencionada. - En resolver un problema sobre la renovación del carnet de conducir. - En mi trabajo. - En encontrar respuesta a la pregunta de duración renovación carnet conducir. - Conocer derechos diabéticos - Consultamos sobre los cuatro años del carnet de conducir. - No sabía que teníamos asesoría jurídica, creo que tendré que hacer uso de ella en algún momento - No veo adecuado que sea de pago. Volvemos a encontrar a un familiar no satisfecho con el cobro por la asesoría. Los temas que se repiten vuelven a ser los laborales y los referentes al carnet de conducir. Se preguntó también a los técnicos respecto de estos servicios profesionales. De entre los 15 técnicos consultados, encontramos que salvo 1 que se abstiene de responder, el resto se dividen entre los que conocen y los que no conocen las asesorías. Gráfico X Conocimiento de los TÉCNICOS de las asesorías No Conozco Conozco Ns/Nc No Conozco 1 Ns/Nc 0 Asesoría Psicológica Asesoría Jurídica Conozco Página 70

71 Es decir, estos servicios profesionales son parcialmente visibles para aquellas personas de otras entidades o de la administración, con las que Ademadrid ya se relaciona. Veamos ahora que grado de pertinencia opinan los técnicos que tienen las asesorías respecto de las necesidades e intereses de los colectivos a los que se dirigen, es decir, socios y familiares. Gráfico U Ns-Nc 47% Ni lo uno, ni lo otro 13% Adecuadas 13% Muy adecuadas 27% Muy inadecuadas Inadecuadas Ni lo uno, ni lo otro Adecuadas Muy adecuadas Ns-Nc Han sido sólo un 53% (8 de los 15 técnicos) los que han respondido a la pregunta, que consideran en su mayoría como servicios muy adecuados y adecuados. Sólo dos técnicos se muestran indiferentes y encontramos una alta tasa de no respuesta (47%) que se corresponde con el desconocimiento mencionado anteriormente. Los técnicos también han valorado las asesorías como aspecto metodológico para la asociación. Página 71

72 Gráfico W Asesorías profesionales como aspecto metodológico. TÉCNICOS % % 20% Asesorías profesionales 0 Ni lo uno ni lo otro De acuerdo Muy de acuerdo SC Si los técnicos ya dudaban respecto de la pertinencia, tratándose de las asesorías como elemento metodológico importante en la atención al colectivo diabético, encontramos a una clara mayoría que se abstienen de responder la pregunta y a dos técnicos que se muestran indiferentes respecto a la pregunta. Por último, los técnicos consultados valoran con una nota media de 3 75 sobre 5 los servicios de las asesorías profesionales, aunque han sido pocos los que han contestado con puntuación. Una mayoría del 60% marca la respuesta de no conozco. Tabla R Valoración de Asesorías TÉCNICOS Nota media No conozco Asesorías profesionales La mirada interna Desde la organización de Ademadrid, se reconoce un esfuerzo importante en el trabajo con temas laborales. - Sé que, recordando ahora lo que ha hecho ADEMADRID antes, en discriminación laboral sí que ha actuado bastante no? (E ) Página 72

73 Además, la profesionalización de estos servicios ha supuesto un factor importante de crecimiento asociativo. - Vamos teniendo avances que nos ha permitido pues tener una página Web, que nos han permitido tener una revista de mejor calidad, tenemos afortunadamente un profesional psicológico y un profesional en la abogacía que permiten dar garantías a las asesorías. (E ) Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES Los servicios de asesorías profesionales no son lo suficientemente visibles hacia la mayoría de los actores consultados. Entre los pocos beneficiarios que han utilizado el servicio, encontramos algunas opiniones en desacuerdo con que sean de pago las consultas, aunque han sido más lo que expresan su utilidad. Al desconocer el servicio y su funcionamiento, los técnicos se abstiene de valorarlo como componente metodológico. RECOMENDACIONES Por parte de los voluntarios y contratados de Ademadrid: o Dar más difusión sobre las Asesorías y cómo funcionan a través de las actividades. o De todo lo dicho para dar a conocer el SAS, aprovechar lo mismo para Asesorías. Por parte del evaluador externo: - Es decir, ofertar el servicio de Asesorías. Pero antes de nada, se debe clarificar lo mejor posible en qué consiste el servicio y cuáles son sus funciones y requisitos de acceso, aspectos que han podido dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los socios. En este sentido: o Cada asesoría es diferente de la otra en los servicios e intervenciones que realiza, por lo que esto deberá quedar claro a nivel interno y externo (separar las intervenciones individuales de las grupales, los trámites internos de la asociación, etc.) Página 73

74 o Valorar el elaborar un programa psicológico que contemple estas diferencias metodológicas en las distintas intervenciones y en el trabajo que realiza para la asociación. o Explicitar al socio que la asesoría psicológica, una vez valorado el caso, realiza intervención profesional, lo que justifica su retribución. - Se recomienda a la asesoría jurídica la búsqueda de alianzas con otras entidades y sus servicios jurídicos para avanzar en la lucha de los derechos del colectivo sin esperar la atención a demanda de casos individuales Coordinación externa Como se ha comentado en el capítulo de Contextualización, la asociación forma parte de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid (F.A.D.C.A.M.), que a su vez, se enmarca en la federación estatal FE.D.E. (Federación de Diabéticos Españoles). Esta estructura de trabajo permite realizar campañas y actividades conjuntas con otras asociaciones, a favor de los derechos de las personas con diabetes. En el marco estatal, la asociación participa a través de sus jóvenes en la Coordinadora Estatal de Jóvenes con Diabetes. La asociación mantiene relación también con laboratorios y empresas farmacéuticas, con técnicos de la administración sanitaria y educativa, y con financiadores públicos y privados. Además, la participación que ha tenido la entidad en estos años con otros agentes no ha sido sistematizada en memorias por lo que faltan datos para valorar el grado de coordinación y trabajo conjunto que ha podido tener la entidad con otras organizaciones. La mirada externa Recordamos aquí que se han solicitado 46 cuestionarios a técnicos habiéndose recibido sólo 15 cuestionarios (un 32%), por lo que la representatividad estadística es baja. No obstante, se especifican el número de respuestas, desagregando en algunos casos la procedencia de las respuestas según provengan de asociaciones o de técnicos de la administración. En este último caso, se ha añadido a un técnico de una empresa farmacéutica. El conocimiento que tienen los socios beneficiarios y familiares respecto de estas actuaciones es más bien escaso. Página 74

75 Gráfico X Conocimiento Campañas y acciones con otras asociaciones 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Infancia Adultos Familiares Ns-Nc No Si El conocimiento de los técnicos consultados se reparte entre un 40% que sí expresa conocer estas actuaciones y un 47% que no las conoce. Gráfico R TÉCNICOS conocen campañas y acciones con otras asociaciones SC 13% Conozco 27% Conozco Estoy relacionado No conozco SC No conozco 47% Estoy relacionado 13% La muestra de técnicos consultados manifiesta que la relación que entablan con Ademadrid consiste en: Página 75

76 Gráfico X Cómo es la relación de los TÉCNICOS con Ademadrid Ns-Nc No consiste Consiste Comparten una población objetivo Comparten metas y objetivos Comparten estra tegias Reciben y brindan apoyo Comparten información y recursos Complementan sus aciones Intercambian propuestas Coordinan iniciativas conjuntas Como se observa en el gráfico, la mayor relación se centra en compartir la misma población, metas y objetivos. No así, al tratarse de relaciones más intensas y/o coordinadas, en las que las respuestas positivas van bajando a medida que la colaboración se concreta en iniciativas conjuntas. Sólo 3 técnicos de los 15 consultados expresan que esta relación es ni buena ni mala, y otros 3 que no saben o no contestan. Gráfico Q Cómo es la relación entre su institución y Ademadrid Ni Buena, ni Mala 20% Ns-Nc 20% Muy Buena 20% Bastante Buena 40% Muy Buena Bastante Buena Ni Buena, ni Mala Ns-Nc Página 76

77 A pesar de que las iniciativas conjuntas se están dando de una manera muy escasa, sólo con dos entidades como se observa en el gráfico, 9 de los 15 técnicos están satisfechos con la relación que tienen con Ademadrid. El índice de no respuesta es una constante en los cuestionarios de los técnicos, lo cual resulta significativo para la entidad, refiriéndonos al posible desconocimiento de los mismos y a las escasas relaciones externas de la organización. A continuación, se preguntó a los técnicos por la utilidad de las relaciones entre su institución y Ademadrid. La pregunta se dirigió en las dos direcciones: - En qué cree que su institución ayuda a los fines de Ademadrid? - En qué cree que Ademadrid complementa la labor de su institución? En este caso, el índice de respuestas es alto. Tabla T Índice de no respuestas en la utilidad de las relaciones externas Pregunta % respuestas Institución ayuda a Ademadrid 80% (12 de 15) Ademadrid complementa labor de institución 66 % (10 de 15) El 80% de los técnicos respondieron a la primera pregunta, obteniendo las siguientes respuestas: Página 77

78 Asociaciones y fundaciones Técnicos admón. y financiadores Laboratorio En qué cree que su institución ayuda a los fines de Ademadrid? La información es únicamente informativa, ayuda con la difusión de información. Estimulando la participación de lo jóvenes. Compartiendo experiencias y conocimientos. Realizando actividades conjuntas. Lucha por conseguir los mismos objetivos. A través de nuestro foro "Diabéticos del Mundo", y de nuestras conferencias, nos vinculamos con muchas personas que corresponden al área de Madrid, y cuando nos solicitan una recomendación de asociación, siempre les indicamos la vuestra. En alguna ocasión he colaborado con artículos en vuestra revista. Apenas hay relación La falta de relación es evidente. Por ello poco podemos aportar a Ademadrid. Por otra parte, las estrategias y fines, así como población objetivo, son puntos desaprovechados para fomentar esta relación. Creo que, si de verdad queremos cumplir nuestros Estatutos, estamos obligados a "pedirnos la mano" formalmente. Fomentando charlas orientativas e informativas. Formación de docentes De momento en poco. He colaborado en un campamento y fui a echar un ojo a una escapada de fin de semana. Conocimientos sanitarios relacionados con la salud en personas diabéticas. Al trabajo realizado por Ademadrid con las familias de diabéticos Económicamente Proporcionando material educativo / Dando soporte en colonias de verano 7 Disponibilidad y apertura a nuevos proyectos y actividades Es decir, el trabajo de Ademadrid es valorado por los técnicos de la administración de manera positiva; no así por parte de dos asociaciones/fundaciones, que expresan una falta de relación evidente con la asociación. Las razones positivas de la ayuda de las instituciones a Ademadrid pasan por: - Formación e información - Aportación de recursos materiales y económicos. Y en menor medida aparecen: - Fomento de la participación de los jóvenes - Aporte de conocimientos sanitarios. La misma pregunta en la otra dirección, recibe 10 respuestas. Asociaciones y fundaciones En qué cree que Ademadrid complementa la labor de su institución? En lo mismo Estimulando la participación de los jóvenes. Compartiendo experiencias y conocimientos. Realizando actividades conjuntas. Lucha por conseguir los mismos objetivos. No hay relación La respuesta, la misma del apartado anterior, en poco o nada. Impartiendo las charlas personas voluntarias y profesionales que dan información y orientación a padres, madres educadoras. Página 78

79 Técnicos de la admón. y financiadores Laboratorios Formación de docentes Ayuda a completar mi visión y formación en el manejo de pacientes diabéticos. / Sirve para hacerse una idea real del día a día del diabético. / Por último y más importante he conocido un montón de gente (y espero que amigos) estupendos. Información y documentación en diabetes / Posibilidad intercambio situaciones y experiencia con personas con diabetes. La D.G. Familia tiene como objetivo el apoyo y protección de las familias madrileñas. Ademadrid tiene programas de atención, información y asesoramiento a las familias de enfermos diabéticos por lo que colabora con los objetivos de la D.G. Familia. Información sobre aceptación de nuestros productos / Dando apoyo a los diabéticos desorientados que nos contactan En este caso, las respuestas de los técnicos de la administración se enmarcan más en el conocimiento de los pacientes con diabetes. Finalmente, las últimas preguntas trataban de indagar en los factores que habían influido en las relaciones externas y las perspectivas de colaboración mutua. Ante la pregunta de si entre su institución y Ademadrid se habían generado espacios de trabajo conjunto, sólo 4 técnicos manifiestan que sí se han dado esos espacios, mientras que 6 técnicos expresan que no. El resto de técnicos se reparte entre el desconocimiento y la no respuesta. Tabla X Espacios de trabajo conjunto con TÉCNICOS Respuesta Nº Sí 4 No 6 No lo sé 3 Sin contestar 2 Gráfico W Consolidación de espacios de trabajo conjunto con TÉCNICOS No lo sé 20% Sin Contestar 13% Sí 27% Sí No No lo sé Sin Contestar No 40% Página 79

80 Tres de los cuatro técnicos que contestaron sí, expresaron los siguientes factores que habían hecho posible ese espacio de trabajo conjunto. Tabla X Factores que han hecho posible espacios de trabajo conjunto con TÉCNICOS Asociación La coordinadora estatal de jóvenes con diabetes Técnico sanitario La calidad humana de todos los integrantes que he ido conociendo Laboratorio Buena relación profesional - personal. Los que contestaron que no, se les preguntó por las expectativas que tenían de que se generaran esos espacios. Expectativa de generar espacios de trabajo conjunto Tabla G Gráfico P Expectativa de espacios de trabajo conjunto Respuesta Nº Sí 9 No 0 No lo sé 1 Sin contestar 2 No lo sé 8% No 0% SC 17% Sí 75% Sí No No lo sé SC Y alegan las siguientes razones u objetivos de esos espacios: Página 80

81 Técnico Asociación- Fundación Técnico de Sanidad Financiador Público Tabla X Razones para espacios de trabajo conjunto - Creo que es necesario el trabajo conjunto para conseguir objetivos comunes, aprender y /o compartir métodos de trabajo, crear espacios de participación, etc. - En favor de la gente diabética asociada o no. - Adisa Madrid, es una Asociación joven, que tienen mucho que aprender mucho todavía. Y creo que vuestra experiencia y conocimientos podrían ayudarnos a seguir correctamente el camino que hemos elegido, y conseguir los objetivos que tienen que ver mucho con los vuestros...pues son los mismos - Con nosotros, con la federación de Madrid y con las demás Asociaciones para un mayor logro de todas nuestras propuestas. - No soy quién, podrían decirme, para arreglar la casa ajena; pero es que estamos en la misma guerra y además en la misma Armada, en el mismo barco. Por ello, me atrevo a proponer como objetivo ÚNICO, hacer lo mismo que está haciendo pero, como dice su revista: Entre todos. Y ese Todos somos Todas las Asociaciones de la Comunidad. Objetivo muy difícil, ya que sólo algunas estamos dispuestas a dejar la egolatría a favor de los que de verdad son importantes: los diabéticos, los que padecemos diabetes. - Confío en poder seguir colaborando en próximas actividades. - Mayor conocimiento diabetes por personal sanitario y mayor participación conjunta. - Para potenciar la colaboración en el apoyo de las familias con enfermedades diabéticas. Por estas últimas respuestas cualitativas, entendemos que la asociación es vista como una entidad que trabaja para sus socios con una perspectiva centrípeta y escasa visión externa, lo cual puede redundar en el colectivo diabético de la Comunidad de Madrid. Es significativo que una de las entidades asociativas expresa el gran potencial histórico de la asociación en la consecución de los mismos objetivos. Página 81

82 La mirada interna Se reconoce el desconocimiento tanto de las relaciones ya establecidas como de las que están por establecer. - Desconozco así a nivel de empresas, no sé exactamente, ahora empezaré a averiguarlo pero no sé exactamente qué atienden de nosotros. A nivel de centros de salud con personal sanitario, pues, por lo menos en lo que tengo hasta ahora de experiencia, me he dado cuenta de que muchos tampoco lo conocían, no? O sea que un poco desconozco el tema. (E ) La entidad ha puesto medios para hacerse más visible con la administración de cara a establecer coordinaciones que todavía no se han dado. - Intentamos ser visibles, vale, porque antes es verdad que a lo mejor la coordinación iba vale, me das una subvención, yo te presento la justificación, pero eh, ya intentamos los papeles entregarlos en mano, para que el técnico nos conozca la cara, que si hay reunión de no sé qué, una presentación de la guía de voluntariado, o en fin, bueno no vamos a todo porque hay cosas que son muy ladrillo, pero intentamos que vean, y que nos vean y que después nos quedamos hablando con esos técnicos, con esos responsables. Entonces, no puedo hablar de coordinación pero sí de visibilidad de la asociación. (E ) Además, este aumento de la visibilidad hacia la administración, contrasta con la ausencia de coordinación con las asociaciones de Madrid. - O sea que desde el punto de vista de relaciones con la Administración, bien. Nota alta. Yo diría que un notable porque hemos ido progresando continuamente desde hace tres años. Hace más de tres años. Pero bueno, hemos ido progresando, y progresando y progresando. Y seguimos progresando, eh? Y ya la Administración cuando piensa en diabetes piensa en Ademadrid, muchas veces. Posiblemente, eh?. No piensa en la Federación de Madrid. Piensa más en Ademadrid. Es que así. Creo yo, vamos. Ahora, nuestra relación con las otras asociaciones? Cero pelotero, quitando cuatro... quitando dos o tres personas así que nos relacionamos con todo el mundo por muchas circunstancias, yo qué sé. (E ) - O sea, yo creo que... yo creo que ahí... con otras Asociaciones, relaciones, pocas, pocas. Muy poquitas y, bueno, formales y ya está. Quitando casos puntuales, no?, como la coordinadora de este año de Semana Santa o yo que voy en nombre de Ademadrid a algunos sitios. (E ) Por otro lado, se valora necesario estrechar la coordinación con la administración sanitaria, por las diferencias de tratamiento según el área sanitaria. Se dieron logros pero se reconoce poco trabajo desde las asociaciones. Página 82

83 - Y en cuanto a la administración sanitaria, creo que sería uno de los ámbitos en los que más deberíamos estar, creo que no destacaría muchos logros. Eh hay mucha arbitrariedad, mucha diferencia de tratamientos, depende de donde uno le toque; bueno, está, durante muchos años se hizo una reivindicación para mejorar la educación en diabetes, para dotar de material sanitario, y eso se consiguió en una época y seguimos beneficiándonos de lo que se consiguió en una época, pero hay que batallar mucho más, sobre todo con el tema de la educación en diabetes, y creo que eso, eh, no hay muchos logros porque la asociación, en general las asociaciones de pacientes con diabetes, me atrevería a decir que están muy desligados del, del trabajo sanitario. (E ) La entidad sí ha tenido experiencias satisfactorias de coordinación con otras asociaciones, en el marco de proyectos de juventud. - Y antes se me olvidaba comentar algo importante de trabajo en red, que es la Coordinadora Estatal de Jóvenes con Diabetes. Ahí Ademadrid participa muy bien y se da un nivel de coordinación bastante bueno que ojalá no perdamos. Así que, pues igual no somos tan desastrosos. (E ) Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES Las campañas y coordinaciones con otras asociaciones no son conocidas por la mayoría de los actores consultados. La coordinación establecida por técnicos de la administración y otras asociaciones viene dada fundamentalmente por compartir la misma población objetivo, pero se da una ausencia de proyectos o iniciativas conjuntas. Se manifiesta una expectativa común de generar espacios de trabajo conjunto entre las distintas entidades, sobre todo, de las asociaciones de diabéticos. Las pocas coordinaciones que ha entablado Ademadrid se han dado desde personas concretas o a través de la Coordinadora de Jóvenes. En este último caso, la experiencia está siendo satisfactoria. Página 83

84 RECOMENDACIONES Por parte de los voluntarios y contratados de Ademadrid, el equipo que ha trabajado las relaciones externas prioriza centrase en las relaciones con instituciones sanitarias y educativas, aportando las siguientes recomendaciones: o Para mejorar las relaciones con colegios nos preguntamos si no habría que recuperar la vocalía de padres o quizás con la colaboración de voluntarios en el proyecto de colegios que se está iniciando ahora es suficiente. o Para mejorar las relaciones con instituciones sanitarias pensamos que tendría que haber un contacto más personal y contar qué se ha hecho y qué proyectos hay de forma periódica. o Se nos ocurre que los voluntarios cuando van a las revisiones podrían llevar revistas y trípticos para dejarlos en las consultas. o Se considera necesaria la existencia de una persona contratada que se encargue de estas relaciones externas apoyada por nuevos voluntarios. Para ello se podría hacer un comunicado a los socios para pedir su colaboración en los proyectos que se creen para potenciar estas relaciones externas. Por parte del evaluador externo: o Se recomienda a la entidad, dado su ámbito autonómico según estatutos, que reflexione y considere cuál es su papel y posicionamiento en la atención del colectivo diabético de toda la Comunidad de Madrid. Si lo que se quiere son mejoras para dicho colectivo, el trabajo con las otras asociaciones de la Federación autonómica es imprescindible. o Se recomienda a la entidad que dote de recursos humanos (tanto contratados como voluntarios) a las relaciones externas para que se den con una continuidad satisfactoria. o A nivel sanitario, debería reforzarse la coordinación entre los técnicos de Ademadrid y los distintos profesionales de atención primaria y especializada. Se recomienda que se empiece la labor en las áreas sanitarias de Madrid capital y que se busque el apoyo de la Federación autonómica en las áreas donde se sitúan otras asociaciones. Página 84

85 o Reflexionar y trabajar con la administración sanitaria por la mayor visibilidad y concienciación de la enfermedad y un mayor asociacionismo a través de posibles convenios de colaboración (información, derivación, estudio de la realidad, etc.) Además, buscar el mantenimiento de un sistema de rotación externa de personal sanitario en actividades de la asociación. Esto pasa porque la administración sanitaria visibilice y legitime las actividades que desarrolla la asociación como actividades de educación para la salud importantes para el colectivo diabético. o Trabajar con los centros educativos no sólo a demanda de los mismos o de padres y chavales afectados. La entidad puede ofertarse a colegios e institutos con programas de formación al profesorado, a AMPAS y a alumnos. o Empezar a trabajar por el desarrollo de un convenio de colaboración con la administración educativa para asegurar la correcta atención de la infancia en comedores, excursiones, etc., evitando situaciones de discriminación que ya se están dando. o Junto con FA.D.C.A.M., abordar una serie de estrategias de reivindicación social para que las instituciones políticas puedan asegurar la atención sanitaria y educativa del colectivo Actividades de la asociación En este capítulo, se recogen una serie de valoraciones de carácter general en base a unas transversales comunes a los cuestionarios referidas tanto a las actividades que realiza Ademadrid con sus grupos como a actividades más generales para todos los socios, y aspectos metodológicos de las mismas. Las actividades que se convocan para los socios y sus familiares o acompañantes son de dos tipos: actividades divididas según la edad del socio, y actividades generales para todos los asociados. A continuación, detallamos algunos aspectos generales sobre el grado de participación en dichas actividades, la metodología y una valoración global de las mismas. Respecto a las actividades por grupos de edad, se muestran más resultados en el capítulo siguiente según las perspectivas de diseño, proceso y resultados. El capítulo está dividido por actores, y en cada uno de ellos, se contemplan los distintos ítems a valorar. Página 85

86 La mirada de los socios y familiares Grado de participación La infancia y adolescencia 8 que ha cumplimentado el cuestionario manifiesta un alto grado de participación en las actividades de su grupo de edad. Gráfico X Participación INFANCIA en grupos Participé hace algún tiempo pero ahora no 7% No 10% No Si Participé hace algún tiempo pero ahora no Si 83% Las respuestas de los socios adultos, sin embargo, son más heterogéneas en cuanto al nivel de participación, encontrando un gran porcentaje de socios que no participan en las actividades de su grupo de edad, un 43%. Participé hace algún tiempo pero ahora no 17% Gráfico X Participación SOCIOS ADULTOS en grupos Si 40% Si No Participé hace algún tiempo pero ahora no SC No 43% Además, el 17% reconoce que participó hace algún tiempo, pero ahora no participa. 8 Recordamos que la cumplimentación de los cuestionarios por la infancia y la adolescencia se ha realizado fundamentalmente en las colonias y campamentos de verano celebrados en Agosto del año Página 86

87 Por otro lado, los familiares y acompañantes, a través de sus respuestas, demuestran una mayor participación que los socios adultos, cuando se les convoca para actividades de su grupo. Recordamos que la mayoría de los familiares que han cumplimentado el cuestionario son padres, madres o responsables de socios de infancia. Gráfico X Participación FAMILIARES en grupos No 17% Participé hace algún tiempo pero ahora no 11% Si No Si 72% Participé hace algún tiempo pero ahora no Los beneficiarios consultados que respondieron Participé hace algún tiempo pero ahora no, o nunca participé, divididos por grupos de edad, han sido: Tabla I Nº consultados NO PARTICIPANTES Grupo Socios Familiares Nuestros Peques 0 0 de 9 Juvenade 0 de 16 (0%) 7 de 19 Club Juvenil 5 de 14 (35%) 6 de 8 Sección de Juventud 14 de 25 (56%) 0 de 3 30 a 50 años 22 de 29 (75%) 1 de 4 Mayores de de 27 (48%) 1 de 4 Como vemos en la tabla I, la no participación aumenta con la edad de los socios hasta el grupo de 50 años en donde se recupera. El grupo de 30 a 50 años es el que menos participa actualmente. A continuación, exponemos las razones de estas personas, expresadas a partir de la pregunta abierta que les invitaba a la justificación de su no participación. Las razones de la no participación de los 5 adolescentes que lo manifestaron son: Página 87

88 Razones NO participación. ADOLESCENTES Porque he participado pero no con gente de mi edad. Por los estudios Aunque tengo muchas ocupaciones el principal motivo es por ES CARO, el motivo principal es por dinero Tengo otras actividades que coinciden en el tiempo. No participa durante el curso pero sí va a los campamentos. Lo va dejando porque tiene cosas que hacer y por vaguería. Estudios, dinero y tiempo, razones de la nueva adolescencia para no participar. Una cosa está clara, los campamentos no se los pierden. Las razones expresadas por 14 jóvenes han sido: Personal Tiempo No atrae, no apetece Vergüenza, timidez Razones NO Participación. JÓVENES - A una primera toma de contacto con la asociación si se realizara una charla una tarde en la propia asociación. - Porque vivo en Canarias y no siempre puedo viajar y las cartas informativas de las actividades me llegan con retraso en ocasiones. - Por falta de atención por mi parte - Pues porque me eché novia y me gusta estar con ella los fines de semana y parejas de amigos - Porque al hacerme mayor, empecé a tener menos disponibilidad pero espero a partir de ahora participar más - Siempre tengo la intención de acudir, pero normalmente se organizan actividades de fin de semana a las que es más difícil acudir, sobre todo la primera vez. En mi caso creo que acudiría - No tengo tiempo - Todo se debió a que di un cambio en mi vida y no poco a poco lo fui dejando. Además en estos momentos entre el trabajo y los estudios no me queda mucho tiempo para realizar - Este tipo de actividades que en su día fueron muy satisfactorias - No son compatibles con mis horarios y no me llaman la atención - No tengo tiempo debido a los estudios y el trabajo - Porque no tengo tiempo. - Y también el trabajo ya que yo trabajo algunos sábados. - Nunca me ha parecido apetecible irme a la montaña con desconocidos a chutarme en grupo - No me atrae en absoluto participar en unas actividades que están hechas para gente con diabetes expresamente. Yo me considero una persona normal y como tal me choca mucho tener que reunirme con grupos de personas con este problema para hacer una actividad con motivo de tal problema - Tengo cierto recelo hacia ellas. No me gusta participar en actividades conjuntas por el mero hecho de ser diabético. Prefiero otro tipo de actividades. - Porque algunas veces me ha dado vergüenza puesto que pienso que los grupos estarán de hace muchos años. Página 88

89 Los argumentos que más se dan están relacionados con la incompatibilidad con otras actividades (estudio y trabajo), que los jóvenes anteponen. Se percibe también en las respuestas una intencionalidad de acudir que con el paso del tiempo se va perdiendo. A destacar las últimas respuestas de personas que ven poco apetecible o atractivo acudir a actividades de estos colectivos por motivo de la diabetes. Quizá buscaran otros motivos pues viven su diabetes sin que suponga ningún problema. Los adultos, que aumentan en número al hablar de no participantes expresan estas razones: Tiempo, horarios, familia, trabajo No interesa Localización Otros Sentimiento de integración Razones NO Participación SOCIOS ADULTOS - Ésta es la primera vez pero por falta de tiempo - Circunstancias familiares y personales que consumen gran parte de mi tiempo libre - Bien porque no puedo por falta de tiempo - Horario de trabajo muy complicado - Por falta de tiempo - Falta de tiempo - Por tiempo - Porque no tengo tiempo - El horario del trabajo y ahora estoy embarazada y de baja. - Principalmente, falta de tiempo. - Sin embargo acudo regularmente a las conferencias o charlas informativas. - Realmente no lo sé, quizá la falta de tiempo. Cuando he participado ha sido estupendo. - Casi nada más apuntarme a la asociación, me quedé embarazada con lo que con un bebé es difícil tener tiempo libre para nada más. - Incompatibilidad de horarios. - El trabajo y mis actividades familiares me impiden una mayor participación. Mejor dicho, la participación. - De momento, no me parece interesante - Bien porque vivo a 50 Km. de Madrid y no me viene bien - Porque vivo en Altea (Alicante) - Suelo estar fuera de Madrid y viajando. - La lejanía de la sede - No he tenido oportunidad - Participé en alguna actividad hace unos años. Es interesante tener contacto con personas que tienen la misma enfermedad. Incluso quise apuntarme para contar mi experiencia. - Colaboré hace tiempo y ahora sólo voy muy de vez en cuando. - En algunas ocasiones he recibido la información tarde. - Ahora sí, antes también. Época intermedia no, por "problemillas". - Por motivos personales - Porque al no conocer a nadie, no me siento a gusto. Participé hace mucho tiempo en una reunión de Navidad en el Palacio de Congresos y me sentí muy sola. Así que decidí no volver. Las razones más comunes que encontramos de los adultos están relacionadas con la falta de tiempo y la priorización de aspectos laborales, familiares y personales. Página 89

90 Por último, 13 de los 27 mayores de 50 años consultados aportan las siguientes justificaciones: Tabla H Razones NO participación. MAYORES DE 50 AÑOS - Por problemas de compatibilidad familiar. - No he tenido tiempo o me llegó tarde la convocatoria. - Porque mi trabajo no me lo permite - Por tiempo, trabajo y horario y distancia Tiempo, familia - Por falta de tiempo - Me resulta complicado asistir a las actividades propuestas pues, de las que me entero por las cartas que enviáis, suelen ser los sábados por la mañana y no puedo acudir. - Porque he estado fuera de España mucho tiempo o ha tiempo parcial. - No he participado nunca por estar fuera de Madrid y no poder desplazarme. - Porque vivo en Las Rozas, tengo mal las piernas y me cuesta algo andar Localización y, sólo pensar ir hasta allí me pone mala, pero prometo ir alguna vez, en cuanto me encuentre mejor. - Porque me cuesta desplazarme a Madrid. Tengo medicación intermitente. Convocatoria llega tarde - No he recibido convocatoria ninguna excepto la de un viaje que por razones laborales, no pude asistir, me "faltan encuentros, de ver alguna película (hacer cine-forum), teatro, charlas-coloquios de temas actuales de la sociedad (no necesariamente todo relacionado con la diabetes sino simplemente para facilitar el encuentro. - No he tenido tiempo o me llegó tarde la convocatoria. Género Sentimiento de integración - Los horarios de las actividades, a mi modo de ver, están pensados más para hombres diabéticos que para mujeres diabéticas. Aunque se hagan los sábados por la mañana, las diabéticas trabajadoras, etc., tenemos problemas para adecuar nuestros horarios de amas de casa/trabajo, independientemente de que los maridos (no diabéticos) no asumen igual la enfermedad. - No conozco a nadie y nunca he podido por coincidirme con alguna otra cosa. Como vemos, el factor de localización de la actividad, para las personas mayores de 50 años, influye en su asistencia. Entre las otras razones, la familia y otras prioridades de tiempo hacen que no participen. Página 90

91 De entre los 47 familiares y acompañantes consultados, son 15 los que han manifestado que no participan, casi todos padres o madres de niños con diabetes. Sus razones son: Innecesario Vergüenza Falta de información Falta de convocatorias Desconfianza Tiempo, trabajo Lejanía Razones NO Participación FAMILIARES - Hasta ahora no he considerado necesario, pues esta perfectamente integrado en su enfermedad - Porque hasta ahora no me he planteado seriamente - Participamos cuando el niño debutó (11 meses de edad). Ahora tiene 15 años. - Por falta de tiempo y considerar que tengo los suficientes conocimientos. - No hemos participado más porque a mi hija le cuesta un poco conocer a otra gente. - No tengo información suficiente - Desde que somos socios solamente nos ha llegado información de una actividad así y no pudimos asistir. - Participamos en charlas, pero según mi parecer, hace tiempo no se hacen excursiones para nuestro grupo, o yo no me he enterado. - La verdad es que hace tiempo que no hay convivencias en las que participamos los padres, y eran enriquecedoras para todos. Animo a que se hagan de nuevo. - Pero se hace pocas actividades para padres. - Por desgracia cuando voy a las charlas y he dejado a los niños veo cosas que no me gustan, poca preparación del personal, se que son chavales y lo hacen lo mejor que pueden pero a un niño con un valor de 130 darle chocolate pues lo siento pero no me fío y de hecho a las charlas voy yo sola. - Por trabajo - Por falta de tiempo y considerar que tengo los suficientes conocimientos. - No ha surgido la ocasión. - Generalmente, no puedo asistir por mis horarios de trabajo, se suelen llevar a cabo los fines de semana y me es imposible participar. - Llevamos poco tiempo en la asociación y nuestro domicilio esta bastante alejado. No necesidad, tiempo o escasez de actividades para padres y otros aspectos personales hacen que los familiares no participen. Y de los que han expresado que participan, cuánto participan? Se preguntó a los socios adultos, exclusivamente, cuál era la frecuencia de su participación, debiendo elegir entre 3 posibilidades. A esta pregunta respondieron 37 socios de los 81 consultados, en función de si la respuesta había sido positiva en la pregunta anterior. Página 91

92 Gráfico T Frecuencia de la participación. SOCIOS ADULTOS 5% 7% Voy a todas las actividades por año 55% 33% Voy a una actividad al año voy esporádicamente cuando puedo SC Como vemos, un 55% de los socios adultos no ha respondido a la pregunta por lo que se les supone no participantes. Un 33% expresa que participa esporádicamente cuando puede. Sólo un 7% de los socios van a todas las actividades al año. Se solicitó a los socios adultos que justificaran su frecuencia de participación marcada. El siguiente cuadro refleja las diferentes respuestas, agrupadas en ítems temáticos: Horarios, trabajo Cuando puedo Razones frecuencia de participación SOCIOS ADULTOS - Por trabajar - Muchas veces no puedo acudir por motivos laborales - Depende de la disponibilidad que tenga - En función de las obligaciones profesionales puedo acudir más o menos aunque mayoritariamente es menos de lo que debería - Horario, interés. - Cuando hay alguna actividad. Antes no iba por el horario. - Depende de los días, horarios y precios. - Salgo tarde de trabajar y casi todos los fines de semana voy a casa de mis padres. - Siempre que puedo. - Casi siempre voy, salvo en ocasiones que no me llega o que no puedo. - Voy siempre que puedo desde que soy socia. - "Cuando puedo" es cuando puedo y también cuando estoy venada y me apetece y estoy feliz y deseando ayudar. Para esto no hay justificación. - Participo bastante y voy a participar más "si puedo". - Voy a las que puedo, y además, voy a las que me entero. - Cuando no voy es porque tengo que estudiar o porque he quedado con otra gente. Si tengo la oportunidad no me gusta perderme las quedadas. Página 92

93 Situaciones / valoraciones personales Tipo de actividad Convocatoria Otros - Colaboro con otros grupos - Situaciones personales. - Cuando realmente me interesa y me aporta algo - Pues por lo anterior. Tengo un poco de movilidad reducida. Vivo en Majadahonda. - La mayoría coinciden con fines de semana que ya tengo comprometidos. - Estuve colaborando con la asociación como monitora de un grupo de edad (juventud). Actualmente voy como asistente a las actividades de este grupo ya que considero que ha evolucionado satisfactoriamente. - Intento ir a todas las actividades por todo lo que me aportan y por mantener el contacto con mis compañeros de grupo de edad. - A salidas y excursiones o fines de semana a casi todas. A charlas depende del lugar donde se hacen. - A las convivencias no acudo, a las charlas informativas casi siempre (no sé si éstas se incluyen en las de grupos por edad). - Participo en los cursos. Pero no en las actividades de viaje, porque tuve una hipoglucemia con ingreso en R. y Cajal. - Voy a las que puedo, y además, voy a las que me entero. - Casi siempre voy, salvo en ocasiones que no me llega o que no puedo. - Necesitaría con más anticipación la convocatoria. - Normalmente voy a las que me llega la información, procuro ir siempre que puedo, algunas cartas de información no me han llegado, según he hablado con algunos socios pues ellos han ido a algunas que yo no me he enterado. - Soy jubilado y no soy dependiente de alguna minusvalía o incapacidad física. Tengo suficiente energía. - Sólo he ido a una. - Dos veces al año. Se percibe cierto optimismo contagioso en las aportaciones. Se quiere, pero al final no se puede. El mundo adulto prioriza otras cosas, pero estas prioridades pueden cambiar por elementos o motivaciones de índole más personal, destacando la colaboración en la asociación (mejor conocimiento) En general, podemos decir que el socio participa en las actividades de sus grupos de edad cuando lo necesita, y, una vez cubiertas sus necesidades, su crecimiento personal y de su entorno (familia, trabajo) y el paso del tiempo hacen que se vaya alejando de las actividades de Ademadrid. Bajo el nombre actividades generales, denominamos aquellas dirigidas a todos los socios y sus familiares cuya convocatoria suele realizarse en un envío único. La entidad ha participado en tres tipos de actividades en estos últimos años: - El Día Mundial de la Diabetes, cuya celebración, auspiciada desde el año 2007 por la ONU, es el 14 de Noviembre. La asociación suele realizar una jornada de fin de semana con distintas charlas, conferencias y actividades paralelas para los chavales. - Los Conciertos de Música Clásica se suelen dar una o dos veces al año, como actividad de autofinanciación. Se convoca a los socios por carta o a través de la revista. - Las Ferias de Ayuda Mutua son una iniciativa de la administración sanitaria (Ayuntamiento o Comunidad de Madrid) en las que durante 3 ó 4 días se mantienen Página 93

94 stans de información sobre la diabetes y se realizan charlas y otras actividades en paralelo. Respecto al conocimiento que tienen los socios y familiares de estos tipos de actividades, os remitimos al apartado de este mismo capítulo. Aunque sí reflejamos de nuevo el Día Mundial de la Diabetes, ampliamente conocido por los actores, menos por la infancia. Gráfico P Conocimiento Día Mundial de la Diabetes Ns/Nc No Sí 17 Infancia Adultos Familiares El colectivo que más conocimiento tiene del Día Mundial de la Diabetes es el de familiares (82%), seguido de los socios adultos (77%). La infancia conoce esta actividad en un porcentaje del 56%. Veamos cómo ha sido la participación de los distintos actores consultados en estas actividades. Gráfico X Participación INFANCIA en actividades generales 100% 90% % 70% 60% 50% 40% SC No Si 30% 20% 10% 5 0% 1 Dia mundial de la diabetes Conciertos de música clásica Ferias de ayuda mutua La infancia y adolescencia apenas participa en estas actividades. Sólo un 16% de los chavales consultados afirma haber acudido al Día Mundial de la Diabetes. Página 94

95 En el gráfico siguiente, se muestra la participación que han tenido los socios adultos en las actividades generales. Gráfico X Participación SOCIOS ADULTOS en actividades generales 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% No Si 30% 20% 10% 23 0% Dia mundial de la diabetes 4 4 Conciertos de música clásica Ferias de ayuda mutua Como vemos, la participación aumenta en el Día Mundial de la Diabetes en el caso de los adultos. Pasamos de un 16% de infancia a un 28% en los adultos, lo que hace pensar que esta actividad atrae más a éstos últimos. Al igual que en la infancia, los otros dos tipos de actividades, conciertos y ferias, pasan desapercibidos para estos socios. Los familiares y acompañantes también respondieron respecto de estas actividades generales. Gráfico X Participación FAMILIARES en actividades generales 100% 90% % 70% 14 60% 50% 40% SC No Si 30% 29 20% 10% 0% Dia mundial de la diabetes 2 Conciertos de música clásica 4 Ferias de ayuda mutua Página 95

96 Resulta que los familiares y acompañantes participan en porcentaje de consultados, mucho más que los socios. El 61% confirman su participación en alguno de los Días Mundiales de la Diabetes, lo que hace pensar que los temas que se tratan en esas actividades son de alto interés para ellos. Los otros dos tipos de actividades vuelven a ser de escaso conocimiento por parte de los familiares. Exponemos ahora las valoraciones recibidas (media del 1 al 10) al Día Mundial de la Diabetes, excluyendo las otras dos actividades, al haber no haber recibido apenas respuesta. Tabla O Valoración Día Mundial de la Diabetes Infancia Adultos Familiares Nota media % SC 86 6% 71 6% 38 3% Por un lado, las medias aritméticas son positivas a la hora de evaluar los Días Mundiales de la Diabetes, pero por otro lado, y relacionándolo con el conocimiento y participación que se tiene, son los familiares los que más han contestado a esta pregunta. Sólo 4 chavales la han valorado con un 9 de media, y sólo 24 adultos le dan una media de Los familiares deben estar más interesados en esta actividad. 43 familiares de 47 son los que han respondido. Metodología Se preguntó a los socios qué componentes no debían faltar en las actividades de su grupo de edad. En el caso de los niños y niñas, además se les pidió que ordenaran en importancia los distintos componentes que se desarrollan en las actividades por grupos de edad. El trabajo de análisis de esta pregunta 9 se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja al haberlas situado en primer lugar. 9 En posteriores capítulos, se ha procedido a analizar la pregunta observando las categorías según la prioridad del consultado, pues la media aritmética no reflejaba la opinión real de los grupos como en esta pregunta. Página 96

97 Tabla Y Componentes de las actividades INFANCIA Componente Orden de importancia Juegos y animación 1 Deportes y multiaventura 2 Excursiones a la naturaleza 3 Dinámicas de grupo 4 Sesiones de diabetes 5 Visitas Culturales 6 Talleres y Cursillos 7 % SC 6 6% Los juegos, deportes y animación, actividades desarrolladas por los voluntarios de los equipos, son las prioridades que quieren seguir encontrando los chavales, mientras que las visitas culturales, los talleres y cursillos son los menos prioritarios para la infancia. Otros componentes aportados por escasos chavales, respecto a la metodología de Ademadrid han sido: Otros componentes metodológicos INFANCIA - Participación en las actividades x parte socios - Parques temáticos - Tirolinas A los adultos, simplemente se les pidió que marcaran los componentes que no debían faltar en las actividades de su grupo de edad. El porcentaje de respuestas contestadas ha sido del 87%. Página 97

98 Gráfico Y Componentes de las actividades de ADULTOS 80,00 70,00 70% 65% 60,00 54% 50,00 40,00 30,00 34% 33% 32% 25% Porcentaje del total 20,00 10,00 0,00 Sesiones de diabetes Dinámicas de grupo Excursiones a la naturaleza Visitas Culturales Deportes y multiaventura Juegos y animación Talleres y Cursillos Las prioridades de los adultos consultados son las sesiones de diabetes, seguido de las dinámicas de grupo y las excursiones a la naturaleza. Otras prioridades de los socios adultos aportadas en pregunta abierta, sugieren la facilitación de espacios y salidas más informales para potenciar el conocimiento mutuo. Otros componentes de las actividades SOCIOS ADULTOS - Más cenas - Salir - Salida de bares. - Charlas sobre avances - Dinámicas de grupo en especial. Todas son importantes. - Quizás cine o teatro formado por las personas que están allí. Calidad de la atención Cada tipo de actor (socios infancia, socios adultos y familiares / acompañantes) puntuó del 1 al 10 la calidad de la atención en las actividades de su grupo de edad. Página 98

99 Tabla H Calidad de la atención Infancia Adultos Familiares Nota media % SC 7% 20% 15% En general, las respuestas valoran satisfactoriamente la calidad de la atención. Sin embargo, 20 adultos no han respondido la pregunta, además de ser el colectivo con la nota más baja con una diferencia de 1 punto respecto de los familiares. Recursos En este apartado, se presentan las notas medias según puntuación del 1 al 10, de los distintos recursos humanos y materiales que las personas consultadas han valorado. La primera valoración corresponde a las infraestructuras utilizadas en las actividades, luego a los recursos materiales, y, por último, se valoran a los equipos de monitores u organizadores y a los ponentes profesionales y sanitarios. Tabla J Infraestructuras Infancia Adultos Familiares Nota media Ns/Nc 7% 37% 17% Las notas medias para los recursos materiales que utiliza Ademadrid son: Tabla M Recursos materiales Infancia Adultos Familiares Nota media Ns/Nc 7% 41% 17% Los adultos y los familiares son críticos al dar una puntuación por debajo de 7 a los recursos materiales. La infancia, sin embargo, puntúa mucho más alto. A continuación, las notas medias de los equipos de monitores y organizadores, separadas por grupos de edad, por parte de los socios. Tabla M Equipos de monitores y organizadores. SOCIOS Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sección Juventud Grupo 30 a 50 Mayores de 50 Nota media Ns/Nc % 44% 48 3% 37% Página 99

100 Los grupos a partir de 18 años tienen un porcentaje alto de no respuesta, debido quizá a la baja participación en las actividades. Además, el grupo con la nota más baja ha sido el de Mayores de 50 años, seguido del de 30 a 50 años. Posibles factores que hayan influido en estas puntuaciones podrían ser la baja estabilidad de los voluntarios de los equipos de adultos o la mayor dificultad la hora de animar grupos de adultos. Los familiares y acompañantes también han calificado a los equipos de monitores, cosa lógica, por otro lado, en el caso de Nuestros Peques. Tabla M Equipos de monitores y organizadores. FAMILIARES Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sección Juventud Grupo 30 a 50 Mayores de 50 Nota media Nº respuestas 7 de 9 15 de 19 7 de 8 3 de 3 4 de 4 4 de 4 Observamos aquí que han sido muy pocos los familiares o acompañantes consultados de los grupos de adultos, en comparación con las madres, padres y familiares de los grupos de infancia. Es por eso que hemos especificado el número de respuestas de estos acompañantes. En general, los equipos de monitores de la entidad son muy bien valorados por este colectivo. Por último, las notas medias referidas a los ponentes profesionales y personal sanitario: Tabla M Ponentes profesionales y personal sanitario INFANCIA ADULTOS FAMILIARES Nota media Ns/Nc 7% 20% 15% La infancia valora altamente al personal profesional y sanitario. También los otros dos colectivos, aunque los adultos tienen la puntuación más baja. Valoración global También se les pidió que dieran una nota global a las actividades de su grupo de edad y a las actividades generales para todos los socios. En primer lugar, se agrupan las notas medias por grupos de edad de la asociación respecto a las actividades de su grupo. Página 100

101 Tabla M Actividades del grupo de edad. TODOS LOS SOCIOS Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sección Juventud Grupo 30 a 50 Mayores de 50 Nota media % SC % 44% 55% 48% Importante observar el grado de no respuesta en los grupos de adultos y la especialmente baja nota del grupo de Mayores de 50, lo que indica cierta insatisfacción de los socios. Los familiares y acompañantes también califican las actividades de su grupo de edad. Al tratarse de pocos actores consultados en los grupos de adultos, síntoma de la baja participación, hemos reflejado el número de repuestas recibidas sobre acompañantes consultados. Con todo, el grado de contestación es alto. Tabla M Actividades del grupo de edad. FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sección Juventud Grupo 30 a 50 Mayores de 50 Nota media Nº respuestas / consultados 8 de 9 16 de 19 6 de 8 3 de 3 4 de 4 4 de 4 Llama la atención que los mismos socios del grupo de 30 a 50 años hayan calificado sus actividades con un 6 8, mientras que los 4 acompañantes consultados le dan la máxima nota con respecto a otros grupos. Valoración de objetivos generales Se preguntó a los distintos actores por una valoración cuantitativa de los objetivos generales de la asociación. En el cuestionario de los niños y adolescentes, se redactaron los objetivos de manera más sencilla y cercana para facilitar su comprensión. La mayoría de la infancia consultada lo tiene claro y califica con notas altas la labor de Ademadrid en pro de dichos objetivos. Página 101

102 Tabla V Valoración objetivos generales. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Objetivo general Nota media % Ns/Nc % SC Mayor aceptación de la diabetes 8,69 0 Mejor manejo de la diabetes en el día a día 8, % Mejor integración en el colegio o instituto 7,54 0 Mejor relación y apoyo con la familia, grupo de 4 de 30 amigos 8,19 0 Mejoras en la investigación y adelantos científicos 7,81 16% Mejoras en tu centro de salud u hospital 7,05 16% 10% 3 de 30 El objetivo mejor valorado por la infancia gracias a las actividades de Ademadrid, es el referido al manejo de la diabetes en el día a día, seguido de la aceptación personal. Estos objetivos están muy relacionados con lo que consiguen los chavales en las actividades de su grupo de edad, por lo que os remitimos a ellos en el capítulo 3.2. Los objetivos menos valorados están relacionados con la integración en el colegio o instituto y las posibles mejoras en el centro de salud u hospital, ámbitos que requieren de mayor coordinación a nivel de políticas sanitarias y educativas. Además, éste último objetivo y Por su parte, los socios adultos valoran entre el 7 y el 8 de media todos los objetivos, siendo el mejor valorado, el apoyo al desarrollo integral de las personas con diabetes, y el menos valorado el conocimiento de la labor de la asociación y la participación en la misma. Tabla V Valoración de Objetivos Generales SOCIOS ADULTOS Objetivo general Apoyo al desarrollo integral de la persona con diabetes. Nota media % Ns/Nc 7,94 5% Información y educación del entorno social cercano al diabético. 7,88 7% Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes. 7,64 7% Conocimiento de la labor de la asociación y participación en la misma. 7,08 12% Promoción del estudio y la investigación en diabetes 7,17 11% Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad 7,42 10% Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material, ) 7,24 10% % SC 7% 6 de 81 Página 102

103 La diferencia más significativa, con un margen de casi un punto, está entre el objetivo más valorado, al igual que en la infancia, el apoyo al desarrollo de las personas con diabetes, y el menos valorado, el conocimiento de la asociación y participación en la misma. No obstante, otra lectura de estas notas puede hacernos pensar en una menor percepción o sensibilidad por parte de los socios adultos, hacia los logros o impactos que consigue la asociación. También se preguntó a los familiares y acompañantes su valoración por estos mismos objetivos. Tabla V Valoración objetivos generales. FAMILIARES Objetivo general Nota % % SC media Ns/Nc Apoyo al desarrollo integral de la persona con diabetes. 8,33 4% Información y educación del entorno social cercano al diabético. 8,23 2% Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes. 9,31 4% 6% Conocimiento de la labor de la asociación y participación en la misma. 7,30 2% 3 de 47 Promoción del estudio y la investigación en diabetes 7,56 6% Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad 7,93 2% Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material, ) 7,53 8 5% Los familiares puntúan con una mayor diferencia que en los otros colectivos, el análisis continuo de la realidad de la población con diabetes como objetivo más trabajado o logrado por Ademadrid, mientras que coinciden con el resto en el objetivo de conocimiento y participación en la asociación, como el menos valorado. La mirada de los técnicos Pertinencia de las actividades En el siguiente gráfico se refleja la opinión de los técnicos respecto a la pertinencia de las actividades y servicios a las necesidades de los distintos colectivos. Página 103

104 Gráfico N Adecuación de las actividades a las necesidades de los colectivos De la sociedad De las personas mayores De los adultos De las mujeres De los chavales (infancia) De los adolescentes De los jovenes De las familias (del socio) Si No Ns -Nc Por un lado, volvemos a encontrar una alta tasa de no respuesta de los técnicos respecto de la pertinencia de las actividades y servicios de Ademadrid. Por otro lado, esta tasa de no respuesta, se hace especialmente significativa en los colectivos de personas mayores y de mujeres, donde además, encontramos una opinión que expresa la no adecuación de las actividades a las necesidades de adultos, mujeres y personas mayores. En el análisis de adecuación ahora por tipos de actividad que realiza Ademadrid, los técnicos de las asociaciones (7) opinan en general que son adecuadas a las necesidades e intereses de la población, especialmente las colonias y campamentos de verano. La mitad de los consultados no ha contestado a la pregunta. Jornadas de educación diabetológica Grupos de Acogida Tabla Ñ Adecuación a las necesidades por tipos de actividades. ASOCIACIONES Muy inadecuadas Inadecuadas Ni lo uno, ni lo otro Adecuadas Muy S adecuada C Actividades 3 4 Colonias, campamentos de verano, viajes 4 3 Página 104

105 Mientras, en las respuestas de los técnicos de la administración y el laboratorio (8), encontramos más heterogeneidad en las respuestas. Tabla Ñ Adecuación a las necesidades por tipos de actividades. RESTO DE TÉCNICOS Muy inadecuadas Inadecuadas Ni lo uno, ni lo otro Adecuadas Muy adecuadas Jornadas de educación diabetológica Grupos de Acogida Actividades Colonias, campamentos de verano, viajes S C Las asociaciones demuestran un amplio acuerdo en que estas actividades son muy adecuadas a los colectivos aunque es donde encontramos mayor número de no respuestas. El resto de técnicos reparte las respuestas entre adecuadas y muy adecuadas, salvo un técnico que se muestra indiferente con los grupos de acogida. Valoración por tipos de actividad Seguidamente, los técnicos pasan a valorar las actividades en sí con puntaciones del 1 al 5. Las jornadas de educación diabetológica están valoradas con la puntuación máxima aunque sólo por 6 técnicos. La actividad más respondida ha sido las colonias, campamentos y viajes, valorada positivamente, aunque sólo por 8 técnicos. Tabla V Valoración de actividades. TODOS LOS TÉCNICOS Tipo de actividad Nota media NC Jornadas de educación diabetológica Grupos de acogida Actividades / convivencias de ocio y tiempo libre Colonias / campamentos / viajes (7-15 días) Metodología La metodología en las actuaciones de una entidad es un factor importante que influye en el diseño, proceso y resultados de todo programa socioeducativo. En el caso de Ademadrid, al realizar actividades de educación diabetológica, este componente debe formar parte de la práctica diaria y de las distintas actividades. Página 105

106 A falta de documentos de carácter global sobre la metodología de Ademadrid, nos hemos basado en los proyectos y servicios que realiza la entidad, para entresacar los componentes metodológicos. Así, se preguntó a los técnicos sobre su grado de acuerdo o desacuerdo en cada componente. El siguiente gráfico refleja el grado de conocimiento por parte de los 15 técnicos consultados respecto a la metodología de Ademadrid. Gráfico Y Conocimiento de la metodología de Ademadrid Ns-Nc 7% Si 46% No 47% Si No Ns-Nc Profundizando un poco más en los aspectos metodológicos de la asociación, esta vez separando la opinión de las asociaciones de las del resto de técnicos, en los primeros se observa otra vez un alta tasa de no respuesta. Componente metodológico Tabla Y Componentes metodológicos de Ademadrid. ASOCIACIONES Muy en Ni lo uno De Desacuerdo ni lo otro acuerdo En Desacuer do Muy de acuerdo Mantenimiento Psicoafectivo Apoyo Psico-social Trabajo Individual Trabajo Grupal 3 4 Asesorías profesionales Coordinación con otras asociaciones Protagonismo de los socios SC Por lo demás, una de las asociaciones expresa su total desacuerdo en los dos últimos componentes: la coordinación con otras asociaciones y el protagonismo de los socios. La Página 106

107 cuestión es saber respecto a esta opinión si no está de acuerdo con estos aspectos metodológicos o si lo califica así porque Ademadrid no los trabaja. El resto de técnicos aumentan ligeramente la tasa de no respuesta, aunque los que sí han valorado, se muestran de acuerdo en los componentes metodológicos. Componente metodológico Tabla Y Componentes metodológicos de Ademadrid. RESTO DE ASOCIACIONES Muy en Desacuerdo En Desacuer do Ni lo uno ni lo otro De acuerd o Muy de acuerdo Mantenimiento Psicoafectivo Apoyo Psico-social Trabajo Individual Trabajo Grupal Asesorías profesionales Coordinación con otras asociaciones Protagonismo de los socios Es decir, la metodología de Ademadrid no es un aspecto lo suficientemente visible para los técnicos con los que se coordina Ademadrid, lo que puede provocar dificultades no sólo en las relaciones sino también en la consecución de acciones conjuntas. Además, 4 técnicos aportan otros componentes metodológicos que aconsejan fortalecer el trabajo en red y mantener la línea de protagonismo de los socios. SC Asociación- Fundación Asociación- Fundación Técnico de Sanidad Financiador Público Tabla W Recomendaciones aspectos metodológicos 2000 Nos alegraría verles más en las reuniones que realizamos mensualmente en la FADCAM, todos nos enriquecemos con los aportes de cada asociación, y sería muy positivo que también intercambiaran con los demás vuestras experiencias Lo que a todas las asociaciones que componemos FADCAM: Ir al colegio y aprender a SUMAR 2007 Mayor coordinación con otras asociaciones 2006 En Ademadrid la metodología es participativa, basada en la corresponsabilidad y el protagonismo de la sociedad afectada. La recomendación es que se continúe en esa línea. Recursos Página 107

108 También se ha recogido la opinión de los técnicos respecto de los recursos de la asociación, distinguiendo entre los recursos humanos, materiales, formativos e informativos. En las siguientes tablas se muestran las notas medias de cada tipo de recurso y el porcentaje de no respuesta o no conoce, distinguiendo una vez más entre las asociaciones y el resto de técnicos Tabla Z Valoración de los recursos por los técnicos ASOCIACIONES Tipo de recurso Nota media Ns/Nc Humanos contratados 4,5 71% (5 de 7) Humanos voluntarios 4,2 29% (2 de 7) Materiales 4 57% (4 de 7) Formativos 4 71% (5 de 7) Informativos 4,3 57% (4 de 7) Salvo en los recursos humanos voluntarios, con un porcentaje alto de respuesta, el resto de recursos reciben pocas respuestas por los técnicos de las asociaciones. Los recursos con mayor índice de Ns/Nc son el personal contratado y los recursos materiales. Sin embargo, las dos notas que reciben los recursos humanos contratados son altas. Por ello, el recurso mejor valorado es el de los voluntarios. El resto de técnicos (administración y laboratorio) puntúan más bajo los recursos. El índice de Ns/Nc es también más bajo. Tabla Z Valoración de los recursos por los técnicos RESTO DE TÉCNICOS Tipo de recurso Nota media Ns/Nc Humanos contratados 3,5 50% (4 de 8) Humanos voluntarios 4,2 37% (3 de 8) Materiales 3,7 25% (2 de 8) Formativos 3,8 50% (4 de 8) Informativos 3,8 37% (3 de 8) Los voluntarios vuelven a ser el recurso mejor valorado. Sin embargo, la mitad de los técnicos de la administración puntúan al personal contratado con la nota más baja. Los técnicos también opinan sobre la suficiencia de dichos recursos. La mayoría opinan que sí son los necesarios, aunque el porcentaje de no respuesta vuelve a ser elevado (40%). Página 108

109 Gráfico N Recursos necesarios en Ademadrid Ns-Nc 40% Algunos son necesarios 7% Muy poco necesarios Poco necesarios Sí son necesarios 53% Algunos son necesarios Sí son necesarios Ns-Nc Para cerrar este apartado de los recursos, se pidió a los técnicos que aportaran abiertamente su opinión sobre otros recursos necesarios para la labor de Ademadrid. Las pocas respuestas recogidas se refieren a recursos de trabajo en red y a recursos de carácter más técnico-profesional, aunque no especifican la contratación o no de los mismos. Otros recursos necesarios para Ademadrid Técnicos Trabajo en red Infraestructura - Psicólogos - Me parece importante, que también se integren - Local más más a las labores que desarrollamos todas las grande y sala de asociaciones. Se les echa de menos en las proyecciones reuniones de FADCAM y también a la hora de decidir asuntos que nos interesan a todas las asociaciones. Por eso insisto en la importancia de tener más presencia en estas reuniones. Algo que no tendría que resultar tan difícil para vuestra asociación pues cuentan con un gran capital humano que participa a través del voluntariado. - Ampliar el trabajo social para poder ampliar la búsqueda y apoyo de las instituciones y otras ayudas. - Creo que es una pena la falta de conocimiento a nivel sanitario de la asociación. Pues sería subsidiario de recomendar tanto para apuntarse como socio, como para colaborar con la asociación. - Más colaboración, consenso y unión con otras asociaciones / Buscar una mayor respuesta de las Instituciones Estatales, autonómicas y locales en beneficio de los diabéticos. Página 109

110 Las opiniones sobre el trabajo en red son abiertamente explícitas a la participación de la entidad en las redes ya existentes de asociaciones de diabéticos. Otros (no conocen) - No puedo decirlo con exactitud pues no les conozco lo suficiente, y solamente me refiero a estos puntos en base a lo que me transmiten socios vuestros que también participan en nuestra Asociación ADISA MADRID, en la Sierra NO de Madrid - No puedo contestar al no tener suficiente información Valoración de objetivos Los técnicos también han valorado los objetivos que se consiguen con la labor de Ademadrid. El porcentaje de Ns/Nc sobre los 15 técnicos consultados en este caso es muy alto en los objetivos de la promoción del estudio y de las mejoras en la administración sanitaria. Tabla V Valoración objetivos generales. TÉCNICOS Objetivo general Nota media Ns/Nc Apoyo al desarrollo integral de la persona con diabetes % Información y educación del entorno social cercano al diabético % Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes % Conocimiento de la labor de la asociación y participación en la misma % Promoción del estudio y la investigación en diabetes % Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad % Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material, ) % Los objetivos mejor valorados son los que tienen relación directa con la intervención con las personas que padecen la diabetes y su entorno cercano. Por otra parte, el objetivo menos valorado es el conocimiento de la labor que desarrolla la asociación, que además es el que más respuestas ha obtenido (8 de 15). Finalmente, los técnicos consultados califican del 1 al 10 la labor que realiza la asociación. Tabla R Labor de Ademadrid Nota media Ns/Nc Asociaciones % Resto de técnicos % Página 110

111 Los técnicos de la administración, financiadores, sanitarios u otros educadores, valoran notablemente la labor que realiza Ademadrid (8 4). Sin embargo, las asociaciones, que tienen un índice más bajo de no respuesta, valoran la labor global de la entidad con un 6 6. En esta perspectiva general de resultados de la entidad, se preguntó también a los técnicos, cuáles creían que habían sido las principales fortalezas y debilidades de Ademadrid en estos tres últimos años. A destacar varias respuestas que hacen referencia a la labor voluntaria de sus miembros. Técnico Asociación- Fundación Asociación- Fundación Tabla S Año de Fortalezas de Ademadrid relación 1997 Capital humano 2000 El ser una asociación de referencia para Madrid/ Su revista le da una gran imagen a la actividad que desarrolla/ La participación de un grupo de personas que dan mucho tiempo de sí mismo para beneficio de la asociación Dar a conocer la existencia de un punto de apoyo a los diabéticos de Madrid 2007 Muy buen ambiente y coordinación voluntaria 2006 Su implantación social./ Su reconocimiento por las instituciones sanitarias Las debilidades sólo han recibido cuatro respuestas, entre las que se destaca la falta de visión asociativa y estratégica. Técnico Asociación- Fundación Técnico de Sanidad Financiador Público Asociación- Fundación Asociación- Fundación Técnico de Sanidad Financiador Público Tabla G Año de Debilidades de Ademadrid relación 1997 Visión estratégica 1997 La falta de visión aperturista y asociativa, el mal de casi todas las Asociaciones 2007 Mayor formación / Realización actividades culturales 2006 Necesita más profesionales para atender la demanda social Página 111

112 La mirada interna A partir de las entrevistas individuales analizadas, se han extraído muchos comentarios y aportaciones respecto a las actividades que se venían y se viene desarrollando en la asociación. Exponemos y comentamos algunas, basadas en las perspectivas de diseño, proceso y resultados. En general, es una constante en las entrevistas las aportaciones que expresan que las actividades que se diseñan, están basadas en la tradición, o en lo que se venía haciendo. - Yo creo que no, esa es una de las rémoras del pasado que en buena medida vienen haciéndose como se han hecho otras veces y ya está y así se siguen haciendo. (E a 74). - Bueno, yo creo que Ademadrid se ha basado primero y fundamentalmente en la tradición de trabajo que tiene, que lleva muchos años haciendo las mismas actividades y servicios. Es verdad que, ha introducido sobre todo nuevas metodologías, porque ha introducido profesionales nuevos, pero se va a seguir un poco la línea de lo que se venía haciendo; ha habido grandes cambios, sobre todo en eso, en metodología y en personas que la llevan a cabo, pero ha sido un poco la continuidad de lo que se venía haciendo, (E ) Se han dado cambios de estructura, de personal con nuevas metodologías, y se comentan cambios introducidos en los últimos años, referidos en este caso a un grupo en concreto. - SÍ, porque las actividades pues siguen siendo las mismas, las actividades para si es verdad que se han desarrollado también, a lo mejor, más talleres para le grupo de mayores no?, me viene ahora a la cabeza, hace un par de años, que no se habían realizado así, yo no había vivido los talleres de distintos temas, y por semanas y así no? Pero en las actividades, yo creo que está más organizado. (E ) Por otro lado, se recuerdan otro tipo de actividades que respondían a otros objetivos y estructura. El proceso de la entidad ha llevado a priorizar otros objetivos más adecuados a los grupos de edad. - Antes, hace mucho tiempo, yo no sé si incluso había nacido, eran actividades muy reivindicativas, con, con una proyección social importante, y que se unían todos los grupos de edad. Y de un tiempo a esta parte, eh, han sido, pues eso, más dirigidas a grupos de edad, a una pedagogía, a una educación en diabetes, y durante estos últimos años se ha ahondado más en eso. (E ) Página 112

113 En este sentido, se manifiestan logros por esta opción elegida. - Son actividades que han seguido contribuyendo a la educación en diabetes de mucha gente. Que, pues todo lo que son nuestros, nuestros objetivos: trabajar su nivel de angustia, aumentar su información, que sean capaces de llevar una vida normal, todos nuestros objetivos. (E ) - Nuestras actividades son fundamentalmente formación de las personas con diabetes, entonces por qué no., bueno pues no nos conocen claro, en principio pienso que, cuando tu debutas y llegas y contactas, lo primero que necesitas es información y esa información la damos dentro de nuestras posibilidades. Sería ideal dar formación continuada, unos talleres continuos de una vez al mes, si dispusiéramos de un dietista dispuesto a.,pero. Siempre se podría mejorar, pero claro con los recursos que tenemos ahora mismo, pienso que hacemos bastante. (E ) La aparente escasa participación es relativa al hablar de las actividades divididas en grupos de edad. Se tiende a la satisfacción. - Verdaderamente, no es tan poca la que, la participación del socio. Es la normal. Como lo estamos dividiendo por grupos de edad, hablamos de un 1% y es un porcentaje satisfactorio. (E ) - Es verdad que hay grupos de gran participación, pero aun así, el que más tiene que es Juvenade, que son de 6 a 12, son 200 y pico, y nunca pasan más de 60, o sea, aun así, la participación podría ser mayor. Pero aun así creo que es cuestión del colectivo diabético. No creo que sea una cuestión de que Ade no hace lo que el socio busca. (E ) Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES Se constata una baja y esporádica participación de los adultos de 30 a 50 años, que argumentan razones de tiempo, responsabilidades laborales o familiares, u otras prioridades. Según la visión de los voluntarios y contratados de la entidad, las actividades se basan en la herencia o tradición de las que se venían haciendo, habiéndose producido avances en la organización y metodología. Aunque es bastante conocido por los actores consultados, se da una baja participación de los mismos en el Día Mundial de la Diabetes, encontrando que los familiares son el colectivo que más se ha interesado por esta actividad. Página 113

114 En general, las actividades, sus recursos y componentes, son mejor valorados por los grupos de infancia y sus familiares. Los grupos de adultos y mayores de 50 han demostrado menos satisfacción a la hora de puntuar. Las actividades son eficaces para los socios en cuanto al tratamiento y aceptación de su diabetes, no tanto para el conocimiento o vínculo con la asociación. Los técnicos coinciden con los socios en términos de eficacia. Además, consideran muy pertinentes las actividades dirigidas a la infancia y a la juventud. Los equipos de voluntarios, en general, están muy bien valorados. Los técnicos destacan sobre todo la eficiencia de los recursos humanos voluntarios. Se han recogido aportaciones cualitativas donde se destaca la importancia de la cercanía y de ofrecer actividades más atractivas para los socios. RECOMENDACIONES Por parte de los socios y familiares: Hemos agrupado las aportaciones de los familiares en tres ítems claramente diferenciados. Solicitan más excursiones o convivencias, actividades conjuntas para las familias y algún que otro tema concreto. Excursiones, salidas Recomendaciones para actividades FAMILIARES - Talleres de cocina, salidas culturales, concursos. - Visita a una granja escuela - Viajes y reuniones - Excursiones - Actividades convivencia f/s o varios días. - Excursiones con los peques - Mas salidas al campo - Salidas de día completo. - Más salidas para los niños. - Cine, teatro, museos etc. - Salidas prolongadas fuera del extra-radio. - Más actividades, aunque no sean convivencias, pero sí más actividades de un día. - Ya se que es difícil pero me gustaría que hubiese campamento en el mes de Julio ya que es cuando mi hijo puede ir. Me gustaría que hubiese más actividades de todo el día para ellos. - Salidas de fin de semana o puentes. Página 114

115 Actividades conjuntas y para padres, familia, acompañantes Temas concretos - Reuniones de padres - Alguna reunión solo de padres para charlar, reuniones con personal sanitario y psicológico - Más charlas informativas, también actividades en las que participen juntos padres e hijos - Actividades para chavales ( a partir de 10 o 12 años) que permitan el conocimiento del ingles. - No se si se hace ahora o no, pero para cada persona pudiera llevar un acompañante y lo conociera. - Deportes, excursiones, sesiones de cocina, masajes, baile-clases, pero para diabéticos y no diabéticos, es a los no diabéticos a los que hay que atraer. Sencillamente son más. - Más actividades para los más pequeños y sus padres. Más actividades para los del grupo juvenil. Concursos, actividades manuales, salidas culturales. - Me gustaría que por lo menos una vez al año si no dos, fuéramos juntos los niños y padres y hermanos por grupo de edades a pasar un puente o fin de semana para intercambiar experiencias - Nos gustarían más cosas con toda la familia. - Rutas por la sierra para toda la familia con chicos/as de diferentes edades para que cojan el gusanillo de la montaña, a pie o en bicicleta, y hagan amigos con gusto por el deporte. - Alguna que otra conferencia práctica. - Alguna charla sobre complicaciones, situación jurídica - Talleres sobre ejercicio y comida - Saber más sobre los avances científicos. - Más conferencias sobre investigación y curación y avances tecnológicos - Fomentar mas el deporte Los socios adultos también realizan aportaciones respecto de las actividades por grupos de edad. En este caso, encontramos aportaciones que solicitan más y mejor actividades con propuestas de siempre y propuestas novedosas. Pero también encontramos opiniones referentes a la entidad y sus voluntarios, y más concretamente, a un grupo concreto de edad para el que se solicita un cuidado que antes se daba. Página 115

116 Más y mejor Convocatorias, localización Referente a la entidad Recomendaciones para actividades SOCIOS ADULTOS - Hacer un taller de pulseras de hilo. - Algún deporte de alto riesgo - Más actividades multiaventuras y más charlas de diabetes (actividad de un día) - Salida a patinar sobre hielo. Montar a caballo - Cenas - Mas actividades deportivas y un mayor número de conferencias o coloquios sobre la diabetes (no solo a nivel médico, sino también a nivel jurídico o social) - Talleres de teatro, campeonatos deportivos, ferias de información y aprendizaje tanto para diabéticos como para personas totalmente ajenas a la enfermedad para que así tengan conciencia de la enfermedad. - Los socios se animarían más proponiendo 1 ó 2 veces al año actividades más cotidianas como un partido de fútbol o baloncesto, puesto que a casi toda la gente le gusta uno de los 2 deportes y sería una manera para enganchar y animar a participar. Lo que cuesta es la 1ª vez. - Ir algún año de vacaciones aunque fuera una semana, a algún sitio que haya ambiente en vacaciones cerca de la playa. - Cenas / salidas nocturnas / excursiones. - Más conferencias, salidas de fin de semana. - Ir de vacaciones, cenas, bailes, excursiones. - Taller de cocina - Propongo las actividades de excursiones, animación, juegos, visitas, talleres y cursillos, etc., y alguna charla más a menudo de los temas más importantes. - Talleres de alimentación, de manejo de insulinas. - Más unión y más actividades - Más salidas, más conferencias educativas, más charlas coloquio - Lo que se ha hecho pero con mayor calidad y mayor frecuencia - Actividades: en el local de Ade una reunión para un número pequeño de gente, simplemente para charlar, amenizada con merienda y algún juego de mesa. - Una excursión de una semanita a un lugar idílico. Una charla sobre insulina - Como he dicho antes, hacer teatro creo que es interesante. - De ver alguna película (hacer cine-forum), teatro, charlas-coloquios de temas actuales de la sociedad (no necesariamente todo relacionado con la diabetes sino simplemente para facilitar el encuentro. - Conocer la Sierra de Madrid, hacer el Camino de Santiago. - Diálogos. - Más actividades tipo ocio y más económicas, cine, teatro, juegos. - Debían seguirse planificando y llevándose a la realidad. Conseguir profesionales de calidad para recibir pedagógicamente sabias explicaciones y experiencias. - No he recibido convocatoria ninguna excepto la de un viaje que por razones laborales, no pude asistir, me "faltan encuentros". - Insisto en la información anticipada. Que alguna actividad se haga en centros culturales de la zona norte. No se ha hecho nunca. - Más convocatorias y por correo electrónico. - Se podrían potenciar más los medios telemáticos y formar grupos de apoyo mutuo que se reunieran periódicamente para compartir experiencias, fracasos y para sentirse parte de un grupo de personas con las mismas dificultades en la vida real a causa de la diabetes tipo 1. - Mayor interacción por parte de Ademadrid. - Hasta hace poco eran muy buenas. Ahora creo que están paralizadas. - Que apoye plenamente y valore en su justa medida el trabajo y el tiempo de los monitores de Juventud. - Que sigáis dando este apoyo y complicidad tan grande. Página 116

117 Referente al grupo de mayores Otros - Hace falta ocuparse más de este grupo. La gente está muy descontenta. Claro que nadie se apunta a ayudar, diréis (y con razón), pero hace falta hacer más actividades. Los socios de este grupo están muy discriminados. Tal vez sería interesante que la vocalía la ejerciera una persona joven dispuesta a ayudar y que le "gusten" los abuelos. Ella al ser joven estaría mucho más interesada. A esa persona se la podría ayudar con gente sacada del propio grupo de mayores; p. ej.: yo misma, y seguro que encontramos a más interesadas. - Los mayores nos íbamos de viaje, oíamos charlas, nos relacionábamos, disfrutábamos del paseo. Pero eso hace un año. Son, para mí, interesantes estos viajes. - Como está, está bien. Falta más tiempo libre. Por parte de los voluntarios y contratados de la entidad, desarrollaron dos tipos de recomendaciones: las primeras para actividades generales y las segundas para actividades por grupos de edad. Para actividades generales: - Conservar lo que dan las experiencias positivas. - Utilizar actividades nunca hechas para testar si funcionan. - Cambiar el enfoque Día Mundial de los Diabéticos o Día de la Asociación y preguntar antes de organizarlo a los socios: qué es para ti el Día Mundial de la Diabetes?, si quieres celebrarlo, cómo quieres que sea?. - Buscar identificaciones positivas (con personas con diabetes a las que admiremos: deportistas ) - Reflexionar a nivel interno qué tipo de vínculo queremos fomentar entre los socios y cómo entendemos la participación de los socios en Ademadrid. - Hacer actividades regularmente: fijar días de actividad (día de la semana, periodicidad, tipo de actividad ) Para las actividades por grupos de edad: - Atender mejor las necesidades del colectivo de diabéticos tipo 2, como el componente psicológico (soledad, desgaste por tratamiento, etc.) - Atender (directamente o derivando a otros recursos) las peticiones de actividades lúdicas. - Celebrar en Ade el Día del Mayor - Diseñar talleres de formación (como el manejo de Internet) - Hacer grupo: Organizar actividades regulares (tal vez días fijos) y dinamizar listas de correos. Página 117

118 Por parte del evaluador externo: o Romper con la inercia de la tradición e innovar. Se puede empezar por cambiar la histórica estructura por grupos de edad para desbloquear la estricta ubicación de los voluntarios y así ganar en corresponsabilidad asociativa. Una propuesta concreta podría ser grupos o programas de: - Infancia y familia - Juventud - Adultos y Mayores Esto podría ser un ejemplo, pero la recomendación se orienta más a la reflexión para dotar de una estructura estable al área de actividades sin que dependa de la iniciativa de unos pocos voluntarios. o Cambiar la óptica de los grupos y trabajar con ellos desde una perspectiva protagónica y no tan asistencial. El aprendizaje dialógico y vivencial ya lo están demostrando los socios, niños y familiares en los grupos de ayuda mutua. Y esto puede contribuir a un mayor impacto social. o Dotar de formación a los recursos humanos que acompañan los procesos de los grupos, comprendiendo que estos grupos, abiertos en todo momento, tienen una participación acorde con la evolución social, es decir, escasa en número comparado con la masa social. o Renovar las convocatorias de actividades, dotándolas de más frescura y originalidad, sin miedo al cambio. o Realizar mayor número de actividades intergeneracionales o para toda la masa social. o Apoyarse en la infancia como grupo más participativo para trabajar reivindicaciones y mejoras de derechos. o Recuperar acciones reivindicativas. Página 118

119 3. 2. Una mirada por Programas Nuestros Peques (socios de 0 a 5 años) a. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades. Continuación del trabajo emprendido después del año 2000 para apoyar la educación en diabetes y la ayuda mutua de padres y familiares de niños con diabetes de 0 a 5 años. Antes del 2000, los socios de esta edad, no constituían un grupo de edad. El momento del debut, en especial en esta edad por la vulnerabilidad de los niños y su temprana edad, está caracterizado por situaciones de estrés en parte debidas a la desinformación. La información ha mejorado en los hospitales y se comienza a pensar sobre las posibles alternativas de curación u otras formas de tratamiento (bomba...). En las actividades se hace hincapié en el dolor de los niños al inyectarse la insulina, su reticencia al tratamiento y la adaptación escolar y cómo mejorar la complicidad del niño en su tratamiento (no la responsabilidad por su temprana edad). Objetivo general de los tres años. Orientar, apoyar y educar al entorno familiar del niño de 0 a 5 años para adaptar la diabetes a su vida cotidiana. Principales objetivos específicos de los tres años. - Facilitar el acercamiento de los padres y madres hacia la Asociación siendo los monitores los referentes y la vía de unión (O. 1) - Facilitar el conocimiento entre los padres y madres para favorecer la ayuda mutua. (O. 2) - Mejorar la transmisión de información dentro del equipo de trabajo. La metodología se basa en facilitar la participación, la escucha y la aportación de experiencias a través de grupos no demasiados extensos y realizar las actividades en entornos que faciliten el cuidado y la supervisión de los niños. Memoria de actividades realizadas: - 1 grupo de acogida - 2 excursiones - 2 charlas-coloquios con los padres y madres - 3 juegos en el parque. Nº de personas participantes de las actividades por año: NUESTROS PEQUES FAMILIAS AÑO Página 119

120 Sistema de evaluación e indicadores: Evaluación semestral de proceso y evaluación anual final. Indicadores para el O Se han realizado 2 grupos de acogida. - Un grupo de 5 padres/madres ha colaborado en la preparación de actividades. - Se ha elaborado un artículo por cada actividad y mínimo 1 de ellos ha sido realizado por un padre/madre. - El 75% de los temas desarrollados en las actividades han sido planteados por los asistentes. Indicadores para el O Conseguir un número de asistentes superior a 20 en las actividades. - Al menos, la mitad de los asistentes de cada actividad, sean nuevos. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) 7 monitores, de los cuales 2 son padres de socios de Juvenade, 1 colaborador con funciones de coordinador y 1 colaborador con funciones de vocal, con apoyo de personal sanitario (no como parte del equipo estable). Ha colaborado con el equipo 1 madre de socio de Juventud y una madre de socio de Club Juvenil. A continuación se detallan las distintas perspectivas del programa en función de las aportaciones de los familiares en los cuestionarios, y fundamentalmente de un taller de auto-evaluación del equipo de monitores realizado en fecha de 3 de Junio del En este caso, los socios son de edades comprendidas entre los 0 y 5 años, por lo que no se les pasó cuestionario. Se valoró la realización de un taller más lúdico, pero no se diseñó en su momento. Las aportaciones son sólo pues de los familiares de los socios y del equipo de voluntarios. b. Perspectiva de Diseño El equipo de voluntarios de Nuestros Peques valora el grado de adecuación de las actividades a los destinatarios, distinguiendo entre los niños y niñas y los familiares. En cuanto a los primeros, valoran su programa con un 3 5 (nota media sobre 5). En cuanto a la adecuación hacia los familiares, la valoración es levemente más alta, con un 3 8. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Niños y niñas 3 5 Familiares 3 8 Media 3 65 Página 120

121 Es decir, el equipo valora como sensiblemente mejor la adecuación de su programa a los familiares de los socios de 0 a 5 años. Las aportaciones cualitativas reconocen la necesidad de trabajar más con la primera infancia. - Creo que los niños además de de proporcionar seguridad es importante proporcionarles comprensión y en eso creo que deberíamos trabajar un poquito más. (T.A. NP 17-19) Se reconocen logros en la relación entre los chavales y se explicitan retos a conseguir. - Creo que se lo pasan bien y conocen a otros niños diabéticos, pero deberíamos tratar que conozcan la diabetes y la aprendan a asimi, y aprendan a asimilar su enfermedad, es decir que no pongan la mano y ni miren cuando se les va a hacer el control. (T.A.- NP 28-33) Desde las consultas a través de los cuestionarios participaron 9 madres o padres de estos socios de 0 a 5 años. Sus respuestas las mostramos a continuación. Los familiares consideran que las actividades son adecuadas a sus hijos y a ellos mismos, pero no tanto a la sociedad en general, ya que en este último caso, prácticamente la mitad de los consultados se reparte entre el no, la duda o la abstención. Gráfico P Adecuación de actividades de Nuestros Peques. FAMILIARES 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Familias Chavales Sociedad SC No lo sé No Sí Página 121

122 Los familiares de Nuestros Peques opinan sobre la importancia de que la entidad realice actividades para ellos: Gráfico P Continuidad de actividades para FAMILIARES Si 100% Si No Ns-Nc SC El 100% de los consultados considera importante que Ademadrid siga organizando actividades para los familiares o acompañantes de los socios, en este caso, del grupo de 0 a 5 años. Recordamos que el valor absoluto es de 9 familiares de este grupo de edad, sobre un universo de este grupo de edad, en el momento del trabajo de campo de 27 socios 10. Prácticamente las razones son unánimes a la hora de justificar las actividades para los familiares: intercambio de experiencias y ayuda mutua. Intercambio de experiencias Ayuda mutua Otros Razones de actividades para FAMILIARES - Los niños ven que hay otros como ellos - Es bueno relacionarse con personas que tienen la misma enfermedad - Sobre todo para que los niños conozcan a otros niños con diabetes - Me parecen muy interesantes los temas que se exponen y también te das cuenta que no estas solo en esto de la diabetes - Contacto con otras familias, los niños se conocen, cambian experiencias y aprendes algo nuevo, etc. - Son encuentros muy agradables, conoces a otras personas y cambias opiniones con ellos - Así intercambiamos experiencias entre los padres - Diabetes 3. Apoyo y Aprendizaje Respecto al análisis de necesidades, el equipo auto-evaluó el programa con un 3 7, siendo la nota más baja (3 5) la necesidad de adaptación escolar. 10 En el momento de salida de este informe, el número de socios del grupo de Nuestros Peques es de 18. Página 122

123 Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Estrés ante el debut 3 6 Reticencia al tratamiento 4 Adaptación escolar 3 5 Media 3 7 El programa es valorado como adecuado a las distintas necesidades, siendo la de reticencia al tratamiento, la más valorada, con lo que implica de trabajo con los niños y niñas. Las otras dos necesidades se ven menos puntuadas en términos de adecuación, para tratarlas a través del programa con respecto a la otra necesidad. Es decir, el programa está ligeramente mejor adaptado para trabajar la reticencia o resistencia al tratamiento de los socios de 0 a 5 años. Se reconocen dificultades de adaptación a las edades de los chavales y aportaciones de los padres a la ayuda mutua. - Creo que sí que se ofrece mucha información de todo tipo y que, eh, a veces lo que quizás ha fallado un poco pues es que no estaba totalmente adaptado a estas edades, que son ellos mismos los que te corrigen muchas veces la información, pero vamos. Es lo que he puesto. (T.A. N.P ) - Yo desde el punto de vista del niño creo que no hemos ahondado en ese tema mucho. (T.A. N.P ) - Creo que con los padres nos volcamos un poquito más en el hecho que como ellos nos pueden entender, eh, pues hablamos más con ellos y tenemos más, más charlas con ellos y como en los niños les había puesto un cuatro, porque creo que no les damos todo lo que podemos por la edad que tienen, pues en los padres había puesto un cinco por eso. (T.A. N.P ) El trabajo con los padres, en comparación con la infancia, se percibe como más accesible para el equipo de voluntarios. La necesidad de la adaptación escolar supone muchas veces, un camino no encontrado por las familias en busca de determinadas respuestas. Página 123

124 - Si pero bueno que si tú tienes un hijo en edad escolar si tu quieres ir a dar una charla tu puedes ir a darla, otra cosa es que los padres tampoco sepan donde o a quien dirigirse para saber respuestas. (T.A. N.P ) Y se visualiza la necesidad de trabajar en estos ámbitos - En las guarderías y colegios, por regla general no en todos, se suelen, suelen ser bastante pasotas en cuanto al tema de la diabetes. (T.A. N.P ) Ante la pregunta sobre si en las actividades se tratan los temas que más interesan a los socios, los familiares de este grupo de edad contestan: Gráfico P Temas que se tratan en las actividades. FAMILIARES Casi siempre 22% SC 11% Nunca 0% De vez en cuando 22% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC Con mucha frecuencia 45% Los familiares consultados demuestran satisfacción con los temas elegidos por el equipo organizador. Casi la mitad, un 45% opina que los temas son de su interés con mucha frecuencia, y si le sumamos el 22% que opinan que casi siempre, tenemos a un 67% de las familias de Nuestros Peques que está de acuerdo con las temáticas tratadas en las actividades. Página 124

125 Los temas prioritarios para los familiares 11 quedan ordenados de la siguiente manera al preguntarles por el orden de importancia: Gráfico O Orden de importancia de los temas a tratar FAMILIARES Tema Orden de % SC prioridad Dieta y alimentación 1 Complicaciones a corto y largo plazo 2 Autocontrol y auto-inyección 3 Avances tecnológicos 4 Investigación y curación 5 Ejercicio físico 6 Aceptación psico-social 7 11% Mantenimiento psico-afectivo 8 Situaciones jurídicas y laborales 9 Consumo de sustancias 10 Sexualidad y embarazo 11 Lo más prioritario para las familias de Nuestros Peques es la dieta y alimentación, seguido de las complicaciones a corto plazo, lo que nos indica dos que a los padres les preocupa tanto el día a día (alimentación, hipoglucemias) como el largo plazo. Nótese que los tres temas menos prioritarios se relacionan con situaciones más propias de mundo adulto. c. Perspectiva de Proceso El equipo de voluntarios realiza una valoración de los tipos de actividades desarrollados durante el proceso del programa, obteniendo las siguientes puntuaciones: Tabla X Valoración actividades Tipo de actividad (nº) Auto-evaluación del equipo Grupos de acogida 4 5 Excursiones 4 25 Charlas-coloquio 5 Notas altas para los tres tipos de actividades, siendo la menos valorada las excursiones. 11 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 125

126 Se piensa que las actividades son muy positivas para los padres, aunque se valora cierta escasez. - Nosotros desde luego las planteamos bien y creo que dan más o menos resultado, la única pega es que son escasas. (T.A. N.P ) - Me parece que los padres se quedan bastante satisfechos y se quedan con ganas de más o sea que eso es positivo, claro. (T.A. N.P ) Y se percibe cierta inercia en la elaboración de las actividades: - Me parece pues eso que, que hacemos muy pocas y que podríamos elaborarlas mucho mas y siempre nos basamos en la anterior. (T.A. N.P ) El equipo, además, explicita concretamente las ventajas de las charlas-coloquio, basadas en demandas de los padres. - Los padres siempre tienen ganas de aprender sobre la enfermedad de sus hijos. Además hacemos las charlas sobre los temas que nos demandan. También se trata de que cada uno muestre su experiencia personal cosa que viene muy bien para que trabajen entre todos y aprendan unos de otros. (T.A. N.P ) Los familiares volvieron a opinar sobre la suficiencia del número de actividades al año que realiza la asociación, obteniendo que, en su mayoría, las consideran escasas. Gráfico Ñ Número de actividades al año. FAMILIARES 11% Sc Suficientes 33% Pocas 56% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Argumentan las siguientes justificaciones respecto a la pregunta anterior: Página 126

127 Pocas Suficientes Razones nº actividades al año - A los niños se les debería convocar más veces - Nosotros en un año asistimos a 2, se convocaron 3, pocas. - Si tengo en cuenta el orden relacionado en la pregunta 22, debo decir que son pocas - Todavía no hemos tenido muchas ocasiones para probarlos - Creo que desde Marzo que hemos realizado la ultima actividad hasta ahora (finales Junio) es mucho tiempo, aunque sé que es difícil organizarse - Nos gustaría reunirnos más tiempo, si fuera posible - Creo que son suficientes, ya que no siempre estamos disponibles para poder asistir a todas las actividades - 1,2,3, veces al año está bien Como vemos, al preguntarles cualitativamente, son más los familiares que expresan abiertamente que se dan pocas actividades al año. Recordamos que según las memorias de la entidad, se han realizado 8 actividades dentro del periodo , lo que indica una frecuencia que no llega a las 3 actividades al año, aspecto que ya ha reconocido el equipo en el taller de auto-evaluación. Los familiares solicitan a la entidad una frecuencia de actividades más regular y cercana en el tiempo. La mayoría optan por una frecuencia bimestral. Gráfico Ñ Frecuencia de las actividades. FAMILIARES Mensual 11% Trimestral 33% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Bimensual 56% Página 127

128 d. Perspectiva de Resultados La valoración numérica del grado de consecución de los objetivos específicos, por parte del equipo de monitores, se refleja en la siguiente tabla: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Superación del debut y prevención de comportamientos erróneos. 4 (80%) Conocimiento entre los padres y acercamiento a la asociación. 4 (80%) Integración sociofamiliar y escolar de los niños y niñas 3 5 (70%) El equipo valora en un alto grado, 80%, el cumplimiento de los objetivos. Como vemos en la tabla, el objetivo con menos grado de eficacia es el de la adaptación escolar, objetivo que responde a una necesidad observada por el equipo del programa con un grado de pertinencia medio (3 5). Desde el equipo se constata el análisis de la realidad respecto a la problemáticas referidas a los padres, reconociendo escasa eficacia. - Creo que este tema tienen los padres bastantes problemas y, y bueno yo tampoco creo que les hayamos podido ayudar demasiado en ese tema, por lo menos eso me ha parecido a mí sobre todo en los grupos de acogida y además es que es un tema que muchos de los, muchos padres lo comentan y están bastante preocupados con el tema y no sé. Lo hemos hecho lo mejor que hemos podido, pero creo que se han quedado un poco queriendo más. (T.A. N.P ) No existe una idea unificada respecto a los logros en el objetivo de la superación de debut, necesidad trabajada fundamentalmente desde los grupos de acogida. - Porque la superación del debut se suele hacer en los grupos de acogida y ya hemos dicho antes que salían bastante bien y este grupo es en lo que más incidimos y yo creo que más o menos les intentamos tranquilizar y creo que les tranquilizamos con el tema del debut. (T.A. N.P ) La gestión de resultados puede ser una asignatura pendiente para el equipo. La importancia de la evaluación cobra sentido en los procesos de intervención con padres e infancia. - Realmente no tenemos mucha información acerca de cómo todo de que lo que hagamos nosotros puede afectar en ese, ese aspecto. (T.A. N.P ) - Porque se acaba perdiendo, o sea tú lo obtienes como resultado y luego te olvidas al año siguiente. Entonces eso lo veo, eso no me parece una buena gestión. (T.A. N.P ) Se preguntó a los familiares de Nuestros Peques sobre los cambios que se han podido producir en sus hijos al acudir a las actividades de la asociación: Gráfico Ñ Cambios en la persona con diabetes. FAMILIARES Página 128

129 Ns/Nc 33% Si 45% Si No Ns/Nc SC No 22% La respuesta se presenta diversificada entre las tres opciones, aunque son ligeramente más elevadas las respuestas positivas. Conviene reflexionar sobre el porcentaje de no sabe/no contesta, al tratarse de edades tempranas en las que puede ser difícil observar cambios en los niños y niñas. A continuación, se pidió a los familiares que marcaran los posibles cambios dados en su hijo, obteniendo las siguientes respuestas: Gráfico D Cambios que se han dado observados por los FAMILIARES 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 5 4 Conocer y disfrutar otras maneras.. Mejor aceptación personal de su di Mayor implicación y participación en Mayor autonomía en el control de s... Mejor relación con la familia, amigos 5 4 Otras 5 4 SC No Si El gráfico nos ofrece varias lecturas: Página 129

130 - Lo primero de todo es destacar que más de la mitad de las familias encuestadas no han respondido a la pregunta, lo que relacionamos con lo mencionado anteriormente y sobre todo con la cercanía del debut dentro de un periodo corto de tiempo. - De casi la otra mitad, los cambios percibidos en la persona con diabetes, la aceptación personal de la diabetes y la autonomía en el control son los cambios más marcados por los familiares y el menos marcado es la implicación y participación en la asociación. - Los familiares no han expresado otros cambios en esta pregunta. Ante la pregunta sobre la eficacia de las actividades para los familiares, éstos responden: Gráfico O Utilidad de las actividades para el familiar. Ns-Nc 22% Si No Ns-Nc SC Si 78% Es decir, los familiares se encuentran satisfechos con lo que han ganado ellos mismos a raíz de las actividades de Ademadrid. Veamos los aspectos que han conseguido los familiares al acudir a las actividades, enumerados en el siguiente cuadro: Intercambio de experiencias Otros Aspectos conseguidos por los familiares - Intercambio de experiencias positivas - El poder hablar con los padres de las distintas situaciones de cada uno. - Escuchar a otras personas que están en tu misma situación y compartir experiencias - He aprendido cosas y experiencias de otros padres, también sirve para darte cuenta que no estás solo en esto - Sentir que no estás sola, conocer gente nueva. - El consuelo de mi hijo es lo único, aunque para eso no hay consuelo - Ampliar el campo de alimentos que podemos ofrecerle Los familiares coinciden en la ventaja del encuentro entre ellos y el compartir de las distintas experiencias. La ayuda mutua se refleja perfectamente con estas respuestas. Página 130

131 Respecto a la eficiencia del equipo, recordamos primero que la nota que le dan los familiares al equipo de voluntarios de Nuestros Peques es de un 9 sobre 10. Valoración equipo de monitores Nota media 9 Nº respuestas / consultados 7 de 9 Se constata una falta de voluntarios que influye en la frecuencia de las actividades. - Hemos aprovechado al máximo el número de voluntarios del que disponemos, pero claramente nos faltan voluntarios para poder preparar actividades más a menudo. (T.A. N.P ) Y aunque se reconocen dificultades de disponibilidad y tiempo, los que están han dado el máximo. - Lo alargamos todo mucho por falta de comunicación o por falta de quedar, de poder quedar y pues básicamente por eso he puesto un tres. (T.A. N.P ) - Dentro de lo que es el grupo yo creo que si que, aunque hay mucha falta de tiempo y no nos juntamos todo lo que debiésemos, cuando nos juntamos solemos dar el ciento uno, no el cien sino el ciento uno por ciento de lo que tenemos. Otra cosa es que lo aprovechemos el 95, 94 o el 80, pero cuando nos juntamos nos juntamos tan poco que damos, procuramos dar el máximo. (T.A. N.P ) Por otro lado, el equipo valora eficientemente el apoyo del personal contratado de la entidad. - Siempre que hemos necesitado que nos hagan un ensobre y que nos hagan cualquier cosa ha sido llamar y nos han facilitado las cosas. (T.A. N.P ) - Si se les pide ayuda la dan al cien por cien, o sea. (T.A. N.P ) e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El programa de Nuestros Peques es considerado muy pertinente en términos de diseño, para los familiares, es decir, parten de un punto de análisis de la realidad correcto, pero no tanto en términos de proceso al ofertar escasas actividades a lo largo de año. Página 131

132 Para el grupo de niños y niñas de 0 a 5 años, se constatan dificultades en el proceso de diseño de las actividades y en la valoración de los logros tanto por el equipo de voluntarios como por los familiares. En una perspectiva de resultados, el programa se considera eficaz para el colectivo de familiares, que solicitan actividades más a menudo para ellos y para sus hijos. El equipo organizador considera eficiente su labor al haber aprovechado al máximo no sólo los tiempos que han dispuesto sino el apoyo del personal contratado de la entidad. No se constatan señales de participación activa de los beneficiarios a lo largo de la vida del programa, más que las propuestas de temas a tratar y la asistencia a actividades por parte de los familiares. El tema de la adaptación escolar requiere de recursos de mayor disponibilidad temporal aspecto que no llega a cubrirse por el equipo de voluntarios. RECOMENDACIONES Se recomienda al equipo la elaboración de los proyectos de actividades junto con las familias beneficiarias, aprovechando alguna de las convocatorias. Por un lado, puede potenciar la implicación de más padres en la vida del programa y así facilitar la realización de más actividades. Por otro lado, el grado de adecuación a las necesidades será mayor. Se recomienda al equipo de monitores la formación en atención temprana y psicología evolutiva de primera infancia para poder trabajar más desde un plano de acompañamiento socioeducativo. En general, la entidad debería reflexionar si las actividades y los objetivos para este grupo de edad deben limitarse a las iniciativas del equipo de voluntarios o pueden ser apoyadas desde otros recursos internos y externos. En el ámbito escolar, al haber mayores necesidades, requiere de mayores recursos por lo que se recomienda dirigir los esfuerzos y la eficiencia a la realización de actividades grupales en los centros educativos. Página 132

133 Juvenade (socios de 6 a 12 años) a. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y descripción de necesidades. La intervención con los niños de esta edad es una de las primeras acciones que emprendió Ademadrid en la década de los 90, continuando con el trabajo de décadas anteriores. Las principales necesidades que trabaja el programa son: - No aceptación del niño, haciendo que no se responsabilice de su control. - Permisividad extrema (en algunos casos sobreprotección). - Falta de alternativas de ocio, lo que provoca un ocio consumista. - Miedo al rechazo social provocando comportamientos copiados. Objetivo general de los tres años. Integración de los padres y familiares directos del grupo de edad, manteniendo una continuidad en la asistencia y participación, tanto de padres como de hijos. Principales objetivos específicos de los tres años. - Realizar actividades demandadas por el grupo de edad. - Formación diabetológica con los padres. - Normalizar la actitud y la aceptación de los chavales ante la diabetes apoyando las demandas concretas. - Adecuar la educación diabetológica a las necesidades de cada uno de los participantes. La metodología se basa en la escucha y aportación de experiencias con el apoyo de personal cualificado y la combinación de la educación en diabetes con un ocio atractivo. Además, las principales acciones metodológicas son: - Realizar tanto convivencias como actividades de un día, ya que ambas son las más demandadas en Juvenade. - Seguir la progresión de los chavales de años y fomentar un transito gradual entre los grupos de Juvenade y Juvenil. - Evaluar con ellos las actividades de forma más dinámica. - Realizar actividades en espacios adecuados para generar participación e intercambio de experiencias. - Facilitar el conocimiento y contacto con otros niños/as diabéticos/as. - Recoger las propuestas de los padres y facilitar su realización. - Dividir a los chavales en diferentes grupos según su experiencia y grado de conocimiento en diabetes. Memoria de actividades realizadas: - 3 campamentos de verano de 10 días de duración (uno por año) - 3 convivencias de fin de semana (una por año) - 1 convivencia para familiares y niños. - 1 charla para los familiares - 2 talleres de música. Página 133

134 Nº de personas participantes de las actividades por año: JUVENADE PERSONAS SOCIOS ACOMPAÑANTES PADRES AÑO Sistema de evaluación e indicadores Evaluación semestral de proceso y evaluación anual final. Indicadores cuantitativos: - Asistencia mínima de 35 asistentes de los cuales 25 han de ser diabéticos. - Que el 50% de los asistentes diabéticos mantengan la continuidad en la asistencia en las actividades. - Asistencia y colaboración de los monitores en un 90%. Indicadores cualitativos: - Se han valorado las evaluaciones (positivas y negativas) de los asistentes. - Hacer un seguimiento de la participación y propuestas de los padres. - Los chavales y educadores han utilizado los recursos de comunicación y contacto facilitados por los educadores (correo electrónico, teléfono, locales,...). Equipo humano y organización interna (coordinaciones) El equipo comenzó en 2004 con 8 colaboradores, 1 coordinador y 2 sanitarios, llegando al 2006 con tres monitores menos. A continuación se detallan las distintas perspectivas del programa en función de las aportaciones de niños y niñas participantes en actividades y de familiares en los cuestionarios, y fundamentalmente de un taller de auto-evaluación del equipo de monitores realizado en fecha de de 25 de Abril del Página 134

135 b. Perspectiva de Diseño El primer análisis que realiza el equipo, de manera cuantitativa, se refiere a la adecuación del programa a los colectivos destinatarios. La valoración de la pertinencia a las familias y los chavales 12 es alta, siendo éste último colectivo el más necesario al que dirigir la acción. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Familias 4 Chavales 4 25 Media 4 1 El equipo considera pertinente dirigir el programa a estos colectivos, añadiendo la necesidad de trabajar con los padres: - El hecho de tener un grupo donde todos se vean diabéticos favorece un montón que los chavales acepten la diabetes, pero creo que se debería trabajar más en la aceptación de la diabetes por parte de los padres que de los niños. (T.A.-JA 93 a 96) No obstante, se ofertan menos actividades para los familiares a pesar de que éstos demandan más: - En general los padres demandan más de lo que se ofrece. Juvenade se centra más en ofrecer la actividad a los chavales y a los padres también se les oferta pero demandan más de lo que se les ofrece. (T.A.-JA 16 a 18) Y se manifiesta cierto desconocimiento de las necesidades de las familias: - Tampoco se sabe muy bien cuáles son las necesidades de los padres o familias pero las que creemos que son, sí que cumplimos con nuestro programa. (T.A.- JA 25 a 27) Desde los cuestionarios, los familiares responden respecto a la adecuación de las actividades: 12 En el momento del trabajo de campo (Abril-Agosto del 2007), el número de socios de Juvenade era de 166. En el momento de la salida de este informe el número de socios de este grupo es de 149. (nota del evaluador externo) Página 135

136 Gráfico L Adecuación de las actividades. FAMILIARES 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Familias Chavales Sociedad SC No lo sé No Sí Casi el 75% de las familias opinan que las actividades de Juvenade son adecuadas para ellas mismas y para sus hijos. No ocurre lo mismo con la sociedad en general, donde un 57% expresa la no adecuación o la duda respecto de las actividades hacia la sociedad. Hay que destacar también algunas respuestas en desacuerdo con las actividades ofertadas por Juvenade, que pueden suponer casos individuales de necesidades que no cubren las actividades. También se les preguntó si creían importante que la asociación siguiera organizando actividades para los familiares de los chavales. Gráfico P Actividades para FAMILIARES Si 100% Si No Ns-Nc SC Error! Vínculo no válido. Encontramos una respuesta unánime del 100% de las familias consultadas, que esperan la continuidad de las actividades de Ademadrid para ellas. Los familiares expresan las siguientes razones para solicitar actividades para ellos: Página 136

137 Razones de actividades para FAMILIARES Más información y aprendizaje - Por información. - Porque es la mejor forma de mantener informados a los diabéticos y familia. - Sobre todo en los comienzos de la diabetes es importante la información que se pueda recibir mediante estas actividades. - Es una forma de estar en contacto con la asociación. - Sí, porque a través de ellas nos enriquecemos más y estamos más informados. - Además, siempre se aprenden cosas. - Nos mantiene informados y empáticos con otros afectados - Sí, porque es la forma de no bajar la guardia, mantener lo aprendido y seguir aprendiendo sobre la diabetes y lo que le rodea. Y apoyo psicológico Aceptación desde el intercambio Impacto Utilidad - Es más, en mi opinión deberían organizarse muchas más actividades: informativas y psicológicas gratuitas (sin que te remitan a la famosa psicóloga previo pago). - Los padres o familiares también necesitamos más información, ayuda psicológica, etc. - Ayuda a la aceptación de la enfermedad y tranquiliza conocer familias en tu misma situación. - Creo que toda actividad que se desarrolla para la gente es fundamental. Se integran, se conocen se cuentan sus experiencias personales, de lo que se aprende mucho. - Nos mantiene informados y empáticos con otros afectados - Favorece intercambio de experiencias y que los niños tengan un grupo de iguales con quienes estar. - Los niños que como mi hija se enfrentan a la diabetes, en principio, de por vida, necesitan hacerse autosuficientes, asumir su enfermedad y aprender a vivir con ella lo que se consigue en parte con el contacto con otros niños diabéticos. - Porque necesitamos compartir ideas, actividades, etc. - Creo que es necesario relacionarse con más personas y tratar temas de la diabetes es enriquecedor para todos - Es muy importante que niños sobre todo, jóvenes, etc., creen grupo y comprueben que existen personas como ellos y que pueden hacer actividades sin sentirse diferentes, ni que los pongan problemas para asistir. - Creo que el objetivo dejaría de ser una asociación si no lo hiciera. Es un sistema bueno de difusión que incluso se podría ampliar, llegar a la sociedad en general, no solo a los diabéticos. Hay mucha gente sin sensibilizar y que deben entender que hay enfermedades que se pueden curar. Eso es lo ético y lo barato. - Aunque no las utilizo yo, considero que aunque poca gente la utilice, ya merece la pena. Los familiares de Juvenade consideran estas actividades fundamentales por la información recibida y el intercambio de experiencias. Las aportaciones van dirigidas a la necesidad de continuidad de las actividades, tanto para el beneficio de los padres como de los niños. A continuación, el equipo de Juvenade valoró la pertinencia del programa a las necesidades detectadas, obteniendo una media de 4, que hace considerar el programa como pertinente en relación a las necesidades detectadas. Página 137

138 Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Manejo del control de la diabetes 5 Otras alternativas de ocio 4 Aceptación de la diabetes 3 75 Sobreprotección de los padres 3 5 Media 4 Es decir, el equipo considera como necesidad prioritaria el manejo y control de la diabetes por parte de los chavales; sin embargo, la necesidad menos valorada en términos de pertinencia es la sobreprotección de los padres hacia los hijos, lo que corresponde con el menor número de actividades que el programa ha realizado para éstos últimos. En este sentido, se adelantan estrategias metodológicas y de programación a largo plazo para un mejor diseño del programa: - Creo que es un objetivo que está mal puesto. No deberíamos buscar de golpe y porrazo la implicación de los padres sino dar un primer paso en nuestro objetivo, intentar buscar alguna herramienta para iniciar ese acercamiento. (T.A.-JA 738 a 741) El equipo de Juvenade reconoce poco rigor metodológico en cuanto a la programación se refiere, alegando falta de tiempo: - A la hora de diseñar nos apoyamos en una base ya creada y no somos capaces de implantar cosas nuevas y considero que el factor tiempo es el culpable, que no tenemos que hacer y ala vamos a coger el proyecto del año y lo vamos a copiar y copiamos y pegamos (T.A.-JA 575 a 578) Pero no pierden de vista la intencionalidad educativa del programa: - Se buscan actividades lúdicas en las que siempre hay un objetivo educacional. Como a veces nos centramos más en el ocio que en educación en diabetes. (T.A.-JA 57 a 59) Desde otros equipos, se aporta esta visión del programa de Juvenade en lo que ha su diseño se refiere. Se explicita una diferencia de proceso en la comparación con el programa de Formación y Voluntariado, cuyo esfuerzo programador es puesto de manifiesto. - Precisamente Juvenade tiene un espacio muy definido dentro de la Asociación un reconocimiento muy claro para todos, unos objetivos... que puedes cambiar tus acciones de un año para otro o tu metodología pero los objetivos están claros, sin embargo el Programa de Formación y Voluntariado está continuamente repensándose que lo agotador a veces es eso. (T.A.- FV ) Se preguntó a los chavales y a las familias si en las actividades se trabajaban los temas que más les interesaban. La respuesta fue la siguiente: Página 138

139 Gráfico T Temas más interesantes se dan en las actividades SOCIOS Casi siempre 31% Con mucha frecuencia 25% De vez en cuando 44% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC Los chavales de Juvenade diversifican su respuesta entre tres opciones de las dadas a elegir, siendo las diferencias mínimas entre ellas. Un 56% suman las respuestas que dan más pertinencia al programa ( casi siempre y con mucha frecuencia ), pero un 44% opina que los temas que más les interesan se dan de vez en cuando. A su vez, los familiares, ante la misma pregunta, responden: Gráfico T Temas más interesantes se dan en las actividades FAMILIARES SC 11% De vez en cuando 11% Casi siempre 16% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC Con mucha frecuencia 62% Página 139

140 Los familiares demuestran más satisfacción que los niños a la hora de encontrarse con los temas tratados en las actividades, por lo que deducimos que el equipo de monitores tiene en cuenta las necesidades de los padres a la hora de dar contenido a las sesiones educativas. Además, se les pidió a los familiares que ordenaran por importancia 13 una serie de temas a tratar sobre la diabetes de sus hijos en las actividades. Tabla Q Orden de importancia de los temas a tratar Tema a tratar Orden de importancia Autocontrol y auto-inyección 1 Investigación y curación 2 Dieta y alimentación 3 Complicaciones a corto y largo plazo 4 Avances tecnológicos 5 Ejercicio físico 6 Mantenimiento psico-afectivo 7 Aceptación psico-social 8 Consumo de sustancias 9 Situaciones jurídicas y laborales 10 Sexualidad y embarazo 11 % SC 10% Es de destacar el alto grado de respuesta y correcta cumplimentación de la pregunta, que como resultado, nos ofrece unas prioridades de las familias de Juvenade que empiezan por el día a día en el manejo de la diabetes y la esperanza de la investigación y la curación. Al igual que en Nuestros Peques, la infancia no es relacionada con situaciones o problemáticas que no se dan en esas edades: el consumo de sustancias, situaciones jurídicas o laborales y la sexualidad y embarazo. Si excluimos estas tres últimas, nos quedarían en último lugar la aceptación psico-social y el mantenimiento psico-afectivo, temas de índole más psicológico que fisiológico. c. Perspectiva de Proceso 13 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 140

141 Durante la vida del programa, se han desarrollado las siguientes actividades, obteniéndose las valoraciones numéricas que se detallan en la tabla, por parte de los organizadores: Valoración actividades Tipo de actividad Auto-evaluación Colonia de verano 4 5 Charla para padres 4 5 Convivencias de fin de semana 4 5 Excursiones de un día 4 5 A pesar de las diferencias en cuanto al diseño, el equipo considera igualmente válidas desde su programa todas las actividades que ha realizado, puntuándolas de la misma manera, con un 4 5. Como en otros grupos de edad, el equipo considera que las actividades de larga duración son las que más contribuyen a la consecución de objetivos: - Son de las que mejor resultado obtenemos junto con los campamentos y además son un par de días que te los llevas y es como el comienzo de un campamento, los padres los llevan primero un par de días a ver qué tal, y empiezan a aprender, es como el enganche para no poderles llevar a un campamento de más días y creo que en un par de días se puede empezar a tener un trato más interno con ellos y más implícito y ya se pueden hacer cositas con el tema de la diabetes. (T.A.-JA 348 a 354) Las actividades de varios días facilitan la cercanía y referencia de los monitores con los chavales, para poder trabajar temas de diabetes. Con respecto a las charlas para padres, los monitores aportan valoraciones positivas de la actividad, a pesar de las dificultades en cuanto al diseño: - Cuando trabajas con los padres y organizas alguna actividad o charla, ellos muestran sus necesidades de una manera particular y al final una actividad general se convierte en la exposición de lo que le pasa a cada uno y con los chavales es más fácil trabajar a nivel colectivo, a nivel general. (T.A.-JA 42 a 46) Se manifiesta por parte del equipo la necesidad de atención individual a los padres. El aprendizaje colectivo desde las experiencias individuales parece ser un método utilizado satisfactoriamente por el equipo, incluso en charlas conjuntas de padres e hijos. Página 141

142 - Una charla que tuvimos padres con niños fue valorada muy positivamente tanto los chavales como los padres. (329 a 330) Y en cuanto a las excursiones de un día, también se reconoce cierta utilidad para el programa y para los chavales: - Siempre hay grandes asistencias y mantienen la continuidad de los asistentes y la relación entre ellos. (T.A.-JA 262 a 264) El equipo hace autocrítica respecto al proceso del programa, indagando en las necesidades de cambios y mejoras y en los beneficios de las evaluaciones intermedias. - Si tenemos un año para hacer el proyecto pues en seis meses preguntar cómo vamos, qué llevamos hecho y si estamos cumpliendo para continuar con el proceso pero sí que hacemos cambios que a veces nos salen bien y otras veces no nos salen y tenemos que adaptar. (T.A.- JA 625 a 629) Adelantan la necesidad de otro estilo de programación, más a largo plazo? La planificación estratégica está ausente. El seguimiento del programa se realiza año a año: - No nos paramos mucho a pensar en el proceso quizá porque nos urge preparar la siguiente actividad; creo que hay veces que deberíamos pararnos un poco a pensar cómo va el proceso, eso que hemos escrito a comienzos del año y estamos a mitad del año cómo va o incluso desde años atrás en los que sí que lo teníamos más en cuenta, como a la hora de programar el año siguiente hay pequeñas variaciones y mejoras que se hacen. (T.A.-JA 613 a 619) Y con algunas dificultades, se saca el programa adelante: - Cambiamos fechas o maneras de hacerlas pero en general cumplimos lo programado con más o menos dificultades. (T.A.-JA 611 a 612) Algunas de las dificultades que observan a lo largo de la vida del proyecto, se centran en la falta de tiempo y de un equipo estable de monitores. Qué hacer entonces? La ultima frase, de contagiosa emotividad, va dirigida a la organización: - Porque siempre salen adelante cumpliendo objetivos y expectativas de los chavales, pero los últimos años siempre nos pillamos los dedos con falta de gente y tiempo. Apelo otra vez a la organización. (T.A.-JA 364 A 368) La estabilidad de un equipo de monitores contribuye a la eficiencia del mismo, y por ende, a la eficacia del proceso y de los objetivos. La reflexión de este voluntario es una Página 142

143 constante en el mundo de la solidaridad social a nivel de recursos: cuanta menos gente, más eficiente. Cómo se suple la estabilidad? - Creo que nunca ha existido un grupo estable, ha habido que estar llamando a gente, ahora también hay un punto a favor que en el tiempo que yo llevo en el grupo es muy eficiente, los pocos que somos muy eficientes; le falla la estabilidad. (T.A.-JA 407 a 410) A pesar de todo, el programa ha recibido apoyos de la organización: - Si echamos mano del personal contratado, sus recursos, su disponibilidad y la verdad es que el apoyo suele ser 100%. Incluso ese personal contratado nos ayuda en otras cosas incluso en la asistencia a actividades. (T.A.-JA 427 a 430) - Siempre que hemos necesitado apoyo lo hemos tenido, el caso más directo es el de oficina y siempre que se llama a oficina siempre nos atienden, si necesitamos fotocopias, si necesitamos una lista, lo hemos tenido. (T.A-JA 432 a 435) Además, se ha cuidado la coordinación con el siguiente grupo de edad con éxito: - Es uno de los mayores logros la continuidad de los chavales e incluso no dentro de Juvenade sino en el paso crítico a Club Juvenil. (T.A.- JA ) En el siguiente gráfico, los chavales expresan que el número de actividades al año que se organizan desde la asociación es básicamente suficiente. Gráfico T Nº actividades al año. SOCIOS Pocas 25% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Suficientes 75% Pero en términos de futuro, los chavales solicitan la siguiente frecuencia: Página 143

144 Gráfico T Frecuencia de las actividades. SOCIOS Trimestral 31% Bimenstral 25% Semanal 13% Mensual 31% Semanal Mensual Bimenstral Trimestral Sc Otra La mayoría se divide a partes iguales entre una frecuencia mensual (mayor continuidad) y trimestral. Un 13% de la infancia solicita actividades semanales, y un 25% bimestrales. Todo ello confirma la satisfacción de los chavales que acuden a las actividades de Juvenade, estando dispuestos a una mayor continuidad de las mismas. A su vez, los familiares opinan de la siguiente manera respecto a la frecuencia de las actividades Gráfico T Número de actividades al año. FAMILIARES Suficientes 37% Pocas Pocas 63% Suficientes Demasiadas Sc Un 63% de las familias consultadas opinan que la entidad realiza pocas actividades para este grupo de edad. Esto puede reflejar también la confianza de estos familiares hacia Ademadrid y sus monitores. Página 144

145 Los familiares justificaron abiertamente los motivos por los que piensan que las actividades son escasas en número. Razones Nº actividades al año. FAMILIARES MÁS ACTIVIDADES DESCONOCIMIENTO Y ESCASEZ DE CONVOCATORIAS MÁS RELACIÓN CON FAMILIAS - Para los que vivimos esta enfermedad, es siempre insuficiente todo lo que podamos hacer. - Me gustarían más actividades para niños. - Me gustaría más actividades ya que reforzaría y nos daría más seguridad para afrontar el día a día. - Si hubiera más, mejor. Pero son muchos los grupos y mucho el trabajo que supone poner en marcha todo esto. - Pienso que es necesario que los niños tengan actividades por lo menos cada 2 meses. - Posiblemente cuanto más actividades mejor pero no siempre se dispone del tiempo suficiente - Que se deberían hacer más - Los niños necesitan mas actividades que les informen y les hagan ver que no son raros. - No conozco las actividades que se desarrollan exceptuando las que llegan por correo sobre excursiones, 2 o 3 al año. - En dos años solamente he tenido noticia de una actividad de este tipo. - Si coincide que no puedes ir a alguna, pasa tiempo hasta que llega la siguiente. - Me parece bien. Echo de menos más relación personal con nosotros. Los familiares justifican la necesidad de más actividades. Además, se da cierto desconocimiento de las mismas, sobre todo por la escasez de convocatorias. Al preguntarles por qué frecuencia les gustaría que hubiera, la mayoría se reparte por igual entre las mensuales y bimensuales. Gráfico T Frecuencia de las actividades. FAMILIARES Trimestral 26% Bimensual 37% Mensual 37% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Página 145

146 Ante la pregunta Cómo te has sentido en las actividades?, los niños y niñas de Juvenade demuestran un alto grado de satisfacción. Gráfico Z Sentimiento en las actividades. SOCIOS Muy Bien 81% Bien 19% Muy Mal Mal Ni bien, ni mal Bien Muy Bien Sc La mayoría se ha sentido muy bien en las actividades de Juvenade. Al pedirles que justificaran su respuesta, aportaron las siguientes opiniones: Razones sentimiento infancia en actividades Aprendizaje Diversión y calidad de la atención Interrelación - He aprendido muchas cosas: pincharme en todos los sitios, hacer ejercicio y cómo influye con la insulina. - Había mucha gente con la que me llevo bien. He aprendido a controlar la diabetes, he aprendido mucho. - He aprendido cosas de Diabetes. - Me han gustado mucho los juegos, y me he movido mucho. He realizado mucho ejercicio. - Me lo paso y me divierto, me encuentro contenta con la gente que es diabética como yo. - Me he sentido bien porque mis compañeros me han tratado bien y los monitores también. - Porque atienden y porque hacen juegos que me gustan - Porque se ha hecho lo que me gusta - Porque me lo paso bien - Porque son muy divertidísimos y gastan muchas bromas - Porque han sido divertidas en gran parte - Los juegos son divertidos y porque se hace mucho deporte. - Todos los juegos me han gustado menos los juegos de agua. - Me ha gustado los juegos, la playa, las clases de Diabetes. Me ha gustado todo mucho. Los juegos lo que más. - He conocido mucha gente como yo. - Mis compañeros me apoyan mucho, me he integrado muy bien con ellos. - Estoy con mis amigos que me hacen sentir bien. Olvido casi todas las cosas que tengo en Madrid. Me lo paso muy bien. - Me han tratado con mucho cariño. Página 146

147 Las aportaciones que más se repiten tienen que ver con la diversión, el juego y la calidad de la atención, aspectos atribuidos al equipo de monitores. El aprendizaje en diabetes y la relación con iguales son los otros dos aspectos en los que coinciden algunos chavales. d. Perspectiva de Resultados La valoración numérica del grado de consecución de los objetivos específicos, por parte del equipo de monitores, se refleja en la siguiente tabla: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Mayor autonomía y aceptación de los chavales en su diabetes 4 6 (92%) Integración padres en ADE. 3 (60%) Aprendizaje de otras formas de ocio 4 (80%) El objetivo de más alto grado de cumplimiento es el relacionado con la autonomía y aceptación personal del chaval (92%). Las aportaciones del equipo respecto a este objetivo son muy claras respecto al aprendizaje de los chavales: - Aunque en algunas ocasiones se debería meter más caña, considero que los chavales cada vez manejan más su enfermedad y conseguimos que fijen o aprendan cosas nuevas, siempre van a aprender cositas nuevas. (T.A.-JA 186 a 189) - Todos salen pinchándose solos, reconocen hipoglucemias y saben cómo resolverlas. Otros los hay con conocimientos pero depende de los niños y su edad. (T.A.-JA 669 a 671) A continuación valoran como segundo objetivo más conseguido el del aprendizaje de otras formas de ocio, con un grado de eficacia del 66%. - Conseguimos que salgan de su rutina de consumismo y sedentarismo encontrando maneras de relacionarse con chavales de su edad mayores y menores. (T.A.-JA 683 a 685) Finalmente, vuelve a aparecer la necesidad de trabajar con los padres, pues supone un factor externo en cuanto al aprendizaje del niño: - Pero nosotros no somos una asociación que hace asistencia diaria y los mayores logros se hacen cuando estamos día a día con los chavales en los campamentos, pero yo creo que es una minoría de padres la que termina volviendo a pinchar al niño o. (T.A.-JA 144 a147) Página 147

148 - En general los chavales salen del campamento con más autonomía y eso facilita que los padres no los tengan tan protegidos pero de todas formas es lo que dice Javi, creo que a lo mejor habría que realizar más actividades con los padres para que ellos sean conscientes de lo que es la enfermedad y que no haya tanta sobreprotección. (T.A.-JA 130 a 134) A pesar de todo, se perciben ciertos resultados con las familias: - Estoy de acuerdo en lo que ha dicho Javi que entre ellos mantienen una relación padres-padres, comparten experiencias. (T.A.-JA 322 a 324) Algunas de las dificultades que ha encontrado el programa para la consecución de los resultados residen en la disponibilidad de recursos económicos y materiales, aspecto que requiere de una creatividad que a veces cuesta: - El tema económico nos limita muchísimo porque a mí se me ocurren muchas cosas que hacer pero siempre con pasta por delante y si no la tenemos pues no podemos, ese es el punto negativo. (T.A.-JA 227 a 229) - Y si quieres suplir esa condición de pasta tienes que ser muy imaginativo, disponer de otras series de recursos que eviten el tener que gastar dinero y eso cuesta. (T.A.- JA 230 a 232) - Es un complemento necesario por las edades en las que trabajamos pero creo que es un elemento que está muy condicionado por el tema por ejemplo económico, de recursos y porque requiere de creatividad cosa que para mí es un handicap. (T.A.- JA 214 a 217) Y referido a los recursos materiales, se comenta la poca eficiencia: - A nivel de material de actividades hay mucho material repetido que se compra cuando hay, que está mal ordenado, está mal cuidado, etc. (T.A.-JA 476 a 477) Página 148

149 Se preguntó a los niños y niñas si consideraban que se habían dado cambios en ellos al acudir a las actividades de Juvenade. La respuesta ha sido unánime: Gráfico P Cambios en el chaval con diabetes. SOCIOS Si 100% Si No Ns/Nc SC Por su parte, los familiares entienden que se han dado cambios en sus hijos a raíz de la participación en las actividades: Gráfico T Se han dado cambios en la persona con diabetes? FAMILIARES No 11% Ns/Nc 11% SC 5% Si No Ns/Nc SC Si 73% Un 73% de las familias consultadas aprecian que sí se han producido esos cambios. Recordemos que las respuestas positivas de esta pregunta han aumentado considerablemente comparadas con las de los familiares de Nuestros Peques, por lo que podemos pensar que la continuidad de la intervención a lo largo del desarrollo del chaval es fundamental. Los cambios que los chavales expresan haber tenido son los siguientes: Página 149

150 Cambios expresados por los chavales. SOCIOS AUTOCONTROL ACEPTACIÓN PERSONAL - Me hago más controles, y no siempre tomo recena; en casa siempre lo hago. - Porque he aprendido a pincharme, cargar insulina y utilizar la pluma. Ahora sé manejarme en diferentes situaciones. - Que antes no me sabía pinchar y ahora sí. Y que no sabía cuántas unidades tenía que cargar. - Hago más deporte - Porque ya sé cuáles son los tipos de insulina - Al saber más cosas, lo llevo mejor. Además me sirve para recordar cosas que se me habían olvidado. - Trucos para poderme pinchar solo. - Antes sólo me sabía pinchar en la tripa. - He aprendido diferentes tipos de insulina y conocido cómo son las raciones y qué son los hidratos. - He aprendido muchas cosas, otras insulinas, bomba insulina. - He aprendido a pincharme en todos los sitios. He aprendido cosas del Glucagón. - También veo muchas ventajas: auto-controlarte - Comprendo mejor la Diabetes - Sí bastante - He aprendido una forma de ver la diabetes. También veo muchas ventajas: ser independiente - Ahora me encuentro más cómoda, porque conozco información sobre diabetes. He conocido a gente y no me siento mejor (porque cambio mi vida). - Mayor interés en aprender sobre diabetes. Me siento mejor porque he aceptado mejor la enfermedad. He conocido mucha gente igual. - He mejorado mi actitud con la diabetes. Me siento más comprendido. - Existe mucha gente igual que yo. Las respuestas las hemos agrupado en dos ítems: los chavales entienden que han aprendido y/o mejorado en su autocontrol de la diabetes, sobre todo, en aspectos relacionados con la auto-inyección y los tipos de insulina. Y además, las actividades han contribuido a tener una mejor actitud ante la diabetes. A continuación, se les preguntó qué otras cosas habían conseguido en Juvenade. En el cuadro siguiente, los chavales amplían sus aportaciones, haciendo referencia básicamente a las amistades conseguidas. Página 150

151 Qué otras cosas has conseguido. SOCIOS HACER AMIGOS MÁS APRENDIZAJE - Aprender todo sobre la diabetes y conocer mucha gente. - Conocer a gente y pasármelo bien. - Ser uno más. - He conocido sitios interesantes y he hecho amigos. - Hacer nuevos amigos y amigas - Conocer amigas con Diabetes - Me lo he pasado bien y he conocido gente. - Tengo más amigos - Hacer amigos, hacer cariocas y tarta de queso. - Hacer amigos - Me he relacionado con más gente. - En materiales - En los talleres he aprendido como se produce un volcán en ebullición y cariocas. - Pincharme en muchos sitios, he aprendido más rápido que en el hospital porque la gente tiene más experiencia. - Campamento y nada más - He aprendido los tipos de insulina Los familiares también expresan una serie de cambios en sus hijos a partir de los ítems que se les mostraron en el cuestionario: Gráfico T Cambios considerados por las familias 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Conocer y disfrutar otras maneras.. Mejor aceptación personal de su di Mayor implicación y participación en.. Mejor relación con la familia, amigos Mayor autonomía en el control de su Otras SC No Si Página 151

152 El resultado más marcado por las familias es la mayor autonomía en el control, seguido de cerca de una mejor aceptación personal, lo que coincide con lo que expresan los chavales en sus respuestas cualitativas. El resultado que se percibe como menos conseguido es el de mayor implicación y participación en la asociación, marcada sólo por 7 familias. En el ítem de Otras, se invitaba a las familias a expresar de manera abierta otros resultados conseguidos. Las 3 respuestas recibidas son: Otras cosas que han conseguido FAMILIAS Es el primer campamento al que va. No puedo responder. Desapareció la enuresis Se inician amistades entre los diabéticos. Además, las familias consideran útil las actividades para ellos: Gráfico N Utilidad de las actividades para los FAMILIARES. SC 5% Ns-Nc 26% No 5% Si 64% Si No Ns-Nc SC La mayoría de los familiares de Juvenade valoran positivamente la utilidad de las actividades para ellos mismos, aunque encontramos un segundo grupo que ha marcado la casilla de Ns/Nc en un 26%. Las familias que respondieron positivamente la pregunta anterior, indican los logros que han conseguido al participar en las actividades: Página 152

153 Logros en las FAMILIAS ACEPTACIÓN APRENDIZAJE COLECTIVO INFORMACIÓN - Aprender, aceptar un poco más (no todavía del todo) esta manera de vivir, llorar con otras madres, la esperanza de otras madres, sentir la generosidad y paciencia de los monitores de Juvenade y finalmente, cabrearme en algunas charlas cuando hacen publicidad gratuita a laboratorios que se hacen ricos con nosotros en lugar de exigirles que investiguen para la curación. - Como todos los padres fue un golpe conocer que nuestra hija es diabética. El contado conocimiento con otras familias con este problema nos ayuda a asumir el problema y superar situaciones difíciles como otros han hecho. - He conseguido el aceptar mejor la diabetes de mi hijo. He aprendido muchas cosas sobre diabetes. Me he sentido apoyada y comprendida y me ha ayudado mucho. - Auto-aceptar la enfermedad, numerosos consejos de profesionales, información y experiencia. - En el debut, me ayudó a pensar que la vida puede seguir como era antes y que lo que parecían problemas sin solución, siempre alguien te los resolvía. Ahora, siempre que vamos, aprendemos algo nuevo. - Mucha ayuda por parte de otros participantes. - Aprendí, me dieron buenos consejos. Yo también pude hacer alguna sugerencia. - He conseguido aprender cosas nuevas de otros personas y a al vez me he sentido útil enseñando a otras. - Información - Sí, porque he estado muy bien informado y me gustaría participar más. - Mejor información y apoyo Destacamos que muchas respuestas recogen los tres tipos de ítems: aceptación personal, aprendizaje colectivo y más información son los tres aspectos comentados y conseguidos por las familias. Por último, apuntamos las notas que tanto los chavales como los familiares dan al equipo de monitores. Ambos colectivos reflejan una satisfacción bastante alta. Tabla H Notas de JUVENADE para monitores Nota media % SC Equipo de monitores 9,1 7% Tabla H Notas de FAMILIARES para monitores Nota media % SC Equipo de monitores 9 21% Página 153

154 e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El programa de Juvenade es pertinente para las necesidades de los chavales y de sus familias. Al tratarse de actividades con una metodología grupal, se quedan fuera casos individuales cuyas necesidades, distintas a las que se cubren con el grupo, pueden verse desatendidas. El proceso del programa ha priorizado las actividades infantiles a las actividades con padres, cuyo número ha sido escaso para ellos. En términos de eficacia, los objetivos más logrados son percibidos de la misma manera tanto por los chavales como por sus familias: la aceptación y el mejor control de la diabetes. El equipo de monitores es una referencia clara para los chavales y las familias participantes, conseguido fundamentalmente a través de actividades de larga duración (colonias de veranos y convivencias). Al valorar como un logro las amistades conseguidas por los chavales, entendemos que puede resultar fácil la conformación de un grupo que se reúna más a menudo. El programa ha sido eficiente en cuanto al aprovechamiento del tiempo y del apoyo del personal contratado, y no tanto en la estabilidad de sus miembros y en el uso de los recursos materiales de la asociación. Las actividades de Juvenade, según la opinión de las familias, son de bajo impacto para la sociedad. RECOMENDACIONES Se recomienda al equipo diseñar el programa dirigiendo más actividades al colectivo de familias, y manteniendo las actividades grupales con la infancia, previo análisis de las necesidades de los padres. Cómo? Aprovechando la cercanía de las actividades para preguntarles, en coordinación con el SAS, etc. Página 154

155 Las actividades grupales forman parte de la metodología en la atención a las personas, en este caso, infancia con diabetes. La asociación debería priorizar de la misma manera los casos individuales, bien sea a través de la formación de sus monitores o la derivación a recursos concretos (internos o externos). Estos casos pueden ser observados en el grupo o pueden llegar a demanda desde el servicio de atención al socio, por lo que la coordinación interna se hace necesaria. Desde el punto de vista de un enfoque de derechos de infancia, los niños y niñas pueden contribuir a la consecución de garantías que atiendan sus necesidades (educación, salud, etc.). Por otro lado, la participación infantil es un proceso que se aprende a lo largo de la vida y un derecho vinculante para los estados (artículos 12 a 15 de la Convención de los Derechos del Niño, 1989). Se recomienda al equipo y a la entidad que revise la manera de entender la participación de los chavales, no sólo en las actividades, sino también en el diseño y ejecución de los proyectos y en la vida asociativa. Esto puede contribuir a: Una mayor continuidad en la participación de los chavales. Una mayor implicación en la asociación. Empezar a tener cierto impacto social y de defensa de los derechos de la infancia, en este caso, haciendo hincapié en los derechos sanitarios y educativos. Aumentar la eficiencia del equipo al dotar a los chavales de responsabilidades asociativas. Además, se recomienda al equipo que aproveche otros recursos asociativos y de ocio tanto de la asociación (equipos de fútbol, por ejemplo) como externos (actividades de otras asociaciones) para descargarles de tarea y poder ofertar más actividades. Página 155

156 Club Juvenil (socios de 13 a 17 años) b. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades. La Asociación de Diabéticos ADEMADRID cuenta con 215 socios diabéticos de entre 13 y 17 años, agrupados en lo que denominamos Club Juvenil. Desde la década de los 90, la Asociación organiza actividades dirigidas a estos adolescentes con carácter de ocio y tiempo libre. Una breve descripción de sus necesidades es: - No aceptación del adolescente, lo que hace que no se responsabilice de su control. - Permisividad extrema de los padres (en algunos casos sobreprotección). - Falta de alternativas de ocio, lo que provoca un ocio consumista. - Miedo al rechazo social, provocando comportamientos copiados. Objetivo general de los tres años. - Potenciar la participación activa y la implicación de los adolescentes diabéticos en su Asociación para conseguir su educación en Diabetes, potenciar su autonomía personal y prevenir su exclusión social. Principales objetivos específicos de los tres años. - Adaptar la diabetes a la vida cotidiana de los chavales, apoyando las demandas concretas. - Conseguir que los monitores sean referentes cercanos para los chavales aprovechando el buen clima creado entre los asistentes y profundizando en el conocimiento de su realidad. - Trabajar y potenciar la participación del grupo activo en la planificación, diseño y evaluación de las diferentes actividades. La metodología se basa en la cercanía del equipo de monitores a los chavales y la empatía que genere confianza para que plateen sus dudas y sus propuestas. Se prioriza la participación activa a través de un trabajo grupal. Memoria de actividades realizadas: - 4 encuentros informales con los chavales. - 2 convivencias de fin de semana. - 2 encuentros-coloquio con los familiares. - 3 actividades de ocio de un día. - 3 campamentos de verano. Nº de personas participantes de las actividades por año: CLUB JUVENIL PERSONAS AÑO SOCIOS ACOMPAÑANTES PADRES Página 156

157 Sistema de evaluación e indicadores: Evaluación semestral y anual. Indicadores: Conseguir un grupo de 15 asistentes asiduos. - Realizar todas las actividades propuestas por los chavales. - Preparar con el grupo, al menos, tres actividades (Convivencia, Campamento y actividad un día). - Que cinco chavales, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. - Contactar mediante encuentros informales al menos cuatro veces en el año y con un mínimo de 8 chavales. - Utilizar las plantillas y elaborar las Memorias de todas las actividades. - Apoyar y/o derivar las demandas concretas. - Utilizar los recursos de comunicación y contacto facilitados por los educadores (mail, teléfono, local, etc.), fomentando la participación de los socios del Club Juvenil en las actividades Conseguir mantener el grupo activo de adolescentes y monitores. - Realizar todas las actividades propuestas a lo largo del año por los chavales. - Preparar con el grupo, algunas actividades haciendo hincapié en campamentos y convivencias. - Que cinco chavales, como mínimo, mantengan una continuidad a lo largo del año en las actividades. - Utilizar las plantillas y elaborar las Memorias de todas las actividades. - Apoyar y/o derivar las demandas concretas. - Utilizar los recursos de comunicación y contacto facilitados por los educadores (mail, teléfono, local, foro, web, etc.). Facilitando la participación de los socios del Club Juvenil en las actividades. - Analizar las evaluaciones de los chavales para adaptar sus necesidades a las próximas actividades Conseguir mantener el grupo activo. - Realizar todas las actividades propuestas por los chavales. - Preparar con el grupo, algunas actividades haciendo hincapié en campamentos y convivencias. - Que cinco chavales, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. - Contactar mediante encuentros informales. - Utilizar las plantillas y elaborar las Memorias de todas las actividades. - Apoyar y/o derivar las demandas concretas. - Utilizar los recursos de comunicación y contacto facilitados por los educadores (mail, teléfono, local, foro, web, etc.). Facilitando la participación de los socios del Club Juvenil en las actividades. - Utilizar las evaluaciones de los chavales en su beneficio a través de una herramienta de recogida adecuada. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) - 1 educador- coordinador educadores. - 1 médico (experto en diabetes). - El grupo de chavales. - Ponentes para las charlas de padres (psicólogos, endocrinos, abogados, etc.). - Equipo de Formación. A continuación se detallan las distintas perspectivas de diseño, proceso y resultados, en función de un taller de auto-evaluación realizado por los monitores del Club Juvenil en fecha 30 de Agosto del 2007, y en función también de las aportaciones de adolescentes y familiares a través del cuestionario. Página 157

158 f. Perspectiva de Diseño El equipo del Club Juvenil considera que el programa de actividades es adecuado a las necesidades de los chicos y de las chicas valorando esta adecuación con un 4 75 sobre 5. Asimismo, aunque la mayoría de las actividades se dirigen a los adolescentes, reciben la misma nota los familiares. La diferencia que observa el equipo está en la adecuación de esas actividades a los amigos y amigas de los socios adolescentes, que reciben la nota más baja (4 25). Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Chicos y chicas 4 75 Familiares 4 75 Amigos y amigas 4 25 Media 4 6 El grupo valora positivamente la orientación de sus actividades a la satisfacción de su grupo de edad y de los padres de los mismos. - Creo que las actividades del grupo se han adaptado perfectamente a las necesidades de los chicos de este grupo de edad ya que siempre se ha contado con ellos para elegir sitios, temas a tratar, tipo de actividad, (T.A.- CJ) - Hablaba antes de la concienciación de los padres: con los objetivos propuestos y el programa desarrollado se ponían los cimientos de avance en este sentido, pues se tuvo en cuenta opiniones de los padres, así como realizando con ellos. (T.A.-CJ) Reconocen que tal vez a los amigos y entorno no se les tiene tan en cuenta a la hora de diseñar actividades - Quizá quedan un poco más de lado, y si en este grupo asisten como acompañantes, lo hacen para pasarlo bien y conocer chicas. (T.A.-CJ) Página 158

159 Desde los cuestionarios, los familiares 13 actividades a su propio grupo: responden respecto a la adecuación de las Gráfico I Adecuación de actividades. FAMILIARES 100% 1 80% % 40% 20% SC No lo sé No Sí 0% Familias Adolescentes Sociedad La mitad de las familias tiene claro que las actividades del Club Juvenil se adecuan a las necesidades de ellas mismas y de los adolescentes, pero la otra mitad, no lo tiene tan claro y ha marcado la casilla ofertada de no lo sé. Ha podido influir en este dato la escasez de actividades para padres, sólo ofertadas en el Entendemos también que los adolescentes pueden ir variando sus gustos e intereses, comparándolos con los de Juvenade. Por otro lado, las respuestas positivas de adecuación a la sociedad son minoritarias. 13 En el momento del trabajo de campo (Abril-Agosto del 2007), el número de socios del Club Juvenil era de 199. En el momento de la salida de este informe el número de socios de este grupo es de 198. (nota del evaluador externo) Página 159

160 También se les preguntó si creían importante que la asociación siguiera organizando actividades para los familiares de los chavales. Grafico I Actividades para FAMILIARES Si No Ns-Nc SC Si 100% La unanimidad de los familiares es absoluta a la hora de mantener actividades para ellos. Los familiares expresan las siguientes razones para solicitar actividades para ellos: APRENDIZAJE INFORMACIÓN AYUDA MUTUA PROMOCIÓN ASOCIATIVA Razones de actividades para FAMILIARES - Porque todos necesitamos aprender y saber mejor tratar la enfermedad por estar mejor informados y preparados. Y os aseguro que vuestra labor es muy necesaria. - Por necesidad de información y atención para poder entender y mejorar en la diabetes de nuestros hijos. - Es importante superar vacíos y conseguir objetivos - Es necesaria la información y el reciclaje sobre todo en el debut y primeros años. - Nos ayuda psicológicamente, aprender más sobre diabetes. - También la solidaridad y experiencia mutua enriquecen. - Es una forma de encuentro y auto-ayuda, de comunicación. - Para convivir juntos alguna jornada y compartir experiencias unidas con nuestros hijos que pueden servir de ayuda a las familias debutantes - También de posibles colaboradores y de empuje y fuerza para la asociación. Los motivos expresados por los familiares del Club Juvenil tienen que ver con la adquisición de aprendizajes respecto de la diabetes de sus hijos. También se comenta la eficacia del encuentro con otros familiares. Página 160

161 Respecto al análisis de necesidades de los adolescentes, las valoraciones numéricas obtienen una media de 4 1, que indica una pertinencia alta percibida por los monitores: Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Aceptación y responsabilización en el buen control de la diabetes 4 75 Conocimiento de los recursos sociales 3 Actitud de los padres (permisividad, sobreprotección, ) 4 75 Alternativas de Ocio y Tiempo Libre 4 Media 4 1 Como vemos, la nota más baja corresponde a la necesidad de dar a conocer determinados recursos sociales a los adolescentes y sus familias. El equipo alega falta de conocimiento de dichos recursos: - Muchas veces, ni los socios ni los voluntarios los conocemos en su justa medida, por tanto no se puede adecuar 100% el programa a las necesidades de aquéllos. (T.A.-CJ) El equipo de monitores expresa que han pretendido que su oferta de actividades fuera variada: - En el programa desarrollado se buscó la variedad dentro del contexto de la educación diabetológica. Y sí se ofrecieron alternativas a la rutina. (T.A.-CJ) Aunque han tenido a veces dificultades para poder realizar el diseño de actividades al no resultar sencillo coordinar agendas para concretar las reuniones: - A pesar de las dificultades para concertar reuniones, se lograban diseñar las actividades para ir avanzando en los objetivos del grupo. (T.A.-CJ) Página 161

162 Se preguntó a los chavales si en las actividades se trabajaban los temas que más les interesaban. La respuesta fue la siguiente: Gráfico B Los temas más interesantes se dan en las actividades. SOCIOS SC De vez en 14% cuando Nunca 21% Casi nunca De vez en cuando Casi siempre 44% Con mucha frecuencia 21% Con mucha frecuencia Casi siempre SC Los adolescentes consideran en su mayoría que los temas tratados en las actividades son interesantes para ellos. Sólo un 21% de los encuestados opina que ese interés se da de vez en cuando. A su vez, los familiares, ante la misma pregunta, responden: Gráfico B Los temas más interesantes se dan en las actividades. FAMILIARES SC 13% De vez en cuando 25% Nunca Casi nunca Casi siempre 25% De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Con mucha frecuencia 37% SC Página 162

163 Los familiares diversifican un poco más la respuesta que los adolescentes, pero siguen siendo mayoría los que manifiestan que los temas que más interesan sí se dan en las actividades (casi siempre y con mucha frecuencia, 62%) Además, se les pidió a los familiares que ordenaran por importancia 14 una serie de temas a tratar sobre la diabetes de sus hijos en las actividades. Gráfico T Orden de importancia de los temas a tratar Tema de interés Orden de importancia Investigación y curación 1 Mantenimiento psico-afectivo 2 Dieta y alimentación 3 Complicaciones a corto y largo plazo 4 Autocontrol y auto-inyección 5 Avances tecnológicos 6 Aceptación psico-social 7 Ejercicio físico 8 Situaciones jurídicas y laborales 9 Sexualidad y embarazo 10 Consumo de sustancias 11 % SC 12% Como en los otros grupos de infancia, las últimas prioridades están más relacionadas con situaciones del mundo adulto, aunque llama la atención que tratándose de adolescentes, sus familiares coloquen como última prioridad el tema del consumo de sustancias. La parte alta de la tabla nos indica dos intereses bien distintos por encima de los temas más cotidianos del día a día de la diabetes: uno de investigación y curación, y un segundo referido al mantenimiento psico-afectivo de los adolescentes, es decir, los padres y madres están preocupados por las capacidades y autoestima de sus hijos, por lo que se agarran a la posible curación de la diabetes. No olvidemos que en estas edades se dan cambios bruscos, no sólo fisiológicos, sino también y quizá es donde esté la relevancia, cambios conductuales y del pensamiento. 14 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 163

164 g. Perspectiva de Proceso Durante la vida del programa, se han desarrollado las siguientes actividades, obteniéndose las valoraciones numéricas que se detallan en la tabla, por parte de los organizadores: Valoración actividades Tipo de actividad Auto-evaluación Reuniones y encuentros informales 3 75 Actividades de ocio y tiempo libre (patinaje, parque atracciones, etc ) 3 75 Convivencias de fin de semana 4 25 Campamentos de verano 5 Encuentros coloquios con familiares 3 Las notas más altas se las llevan las convivencias de fin de semana y los campamentos de verano, al entenderlos como los espacios más idóneos para la consecución de los objetivos. El factor tiempo de la actividad lo facilita: - En este caso la dinámica seguida provocó que el adolescente se meta en el papel, y al tener tiempo para desarrollar el programa, la consecución de los objetivos fue mayor. (T.A.-CJ) Por el contrario, las actividades al aire libre o fuera de la Asociación dificultan la consecución de objetivos: - Fuera de la asociación es difícil desarrollar los objetivos del grupo porque, al estar fuera del contexto asociativo, para ellos, el monitor deja de serlo (T.A.-CJ) - En este caso, al hacer una actividad fuera de la rutina, considero que los objetivos de Educación en Diabetes son difíciles de alcanzar por el ritmo movido de la actividad. (T.A.-CJ) A su vez, las actividades menos valoradas son los encuentros con familiares, que reciben un 3 de nota, alegando una falta de implicación de los mismos: - Veo éste como uno de los puntos más delicados del grupo y uno de los que más se trató de cuidar. La nota se debe a la falta de interés demostrado por el colectivo implicado. (T.A.-CJ) En el siguiente gráfico, los adolescentes expresan que el número de actividades al año que se organizan desde la asociación es suficiente aunque un 29% de ellos consideran que son pocas. Página 164

165 Gráfico Y Nº actividades al año. SOCIOS Sc 7% Pocas 29% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Suficientes 64% Y solicitan la siguiente frecuencia: Gráfico Y Frecuencia de las actividades. SOCIOS Sc 7% Semanal 7% Trimestral 43% Bimensual 14% Mensual 29% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Sc Otra Un 43% de los adolescentes consultados están conformes con las actividades trimestrales y un 29% las querrían con una frecuencia mensual. Su sumamos ésta última a los que quieren una frecuencia bimensual, tenemos otro 43%, dato a contrastar con la media de 3 actividades al año que realizó el equipo de monitores. Página 165

166 A su vez, los familiares opinan de la siguiente manera respecto a la frecuencia de las actividades: Gráfico Y Número de actividades al año. FAMILIARES Suficientes 25% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Pocas 75% El 75% de las familias consultadas, considera que las actividades que realiza la entidad al año para el Club Juvenil son pocas. Las razones que han expresado de manera cualitativa se refieren a una solicitud explícita de que se den más actividades, con objeto de mejorar la integración de los chavales. Además, encontramos aportaciones que aluden a la falta de convocatoria o de actividades en sí para los familiares. MÁS ACTIVIDADES, MÁS INTEGRACIÓN FALTA DE COMUNICACIÓN Y CONVOCATORIA Razones nº actividades al año. FAMILIARES - Necesitarían más actividades para estar más integrados tanto a nivel social como en la diabetes. - Necesitamos más información. - Es suficiente un contacto periódico, mas es difícil compatibilizarlo con el tiempo libre. - Me gustaría que fueran más, ya que los niños aprenden y les ayuda al ver que no sólo son ellos los que viven con la diabetes. - Algunas te falta tiempo para apuntarte, porque te enteras con muy poco tiempo de antelación. - Creo que han faltado y falta más comunicación. - En la actualidad, esta actividad que es muy importante, se ha reducido a su mínima expresión. Página 166

167 Por ello, los familiares también han respondido a la pregunta sobre con qué frecuencia quieren que se den actividades para su grupo de edad. Gráfico Y Frecuencia de las actividades. FAMILIARES Trimestral 38% Mensual 25% Bimensual 37% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Una amplia mayoría (el 75%) se reparte entre la frecuencia trimestral y la bimensual. Sólo un 25% solicita una frecuencia mensual. Los datos objetivos de la entidad respecto a la memoria de actividades hacen referencia, sin contar los encuentros informales (en los que no se convocan a todos los socios) a una periodicidad de tres actividades al año de media. Sin embargo, los encuestados, chavales y familia, solicitan mayor número de actividades. Ante la pregunta Cómo te has sentido en las actividades?, los adolescentes del Club Juvenil expresan haberse sentido muy bien en el desarrollo de las actividades. Muy Bien 58% Gráfico Z Sentimiento en las actividades. SOCIOS Sc 7% Ni bien, ni mal 14% Bien 21% Muy Mal Mal Ni bien, ni mal Bien Muy Bien Sc Como vemos, más de la mitad de los chavales consultados han expresado haber sentido muy bien en las actividades, y, en segundo lugar, un 21% se sintió bien. La atención individual es satisfactoria para casi todos, menos para un 14%, que se muestra indiferente. Al pedirles que justificaran su respuesta, aportaron las siguientes opiniones: Página 167

168 Muy bien, bien JUEGOS, CALIDAD DE LA ATENCIÓN, DIVERSIÓN Y COMPAÑÍA Ni bien ni mal DIFUCILTADES DE INTEGRACIÓN Razones sentimiento en las actividades. SOCIOS - Porque la gente es muy maja, los juegos están muy bien y los monitores son muy legales. - Me tratan muy bien - Estoy con gente de mi edad en mi situación no me encuentro raro y si me pasa algo lo entienden - La gente es muy agradable - Por todo - Porque son actividades variadas, divertidas y no dejan que te aburras. - La compañía es muy buena. - Me lo paso bien, pero no siempre hacemos lo que me gusta porque tenemos que hacer lo que decida la mayoría. - La gente es muy agradable y abierta hacia personas nuevas que entran. - Porque son divertidos y participan todos. Lo pasamos bien y nos reímos. Los juegos alegran. - Por lo general los demás del grupo son algo retrasados y su actitud hacía mí es negativa y de no simpatizar. A pesar de que prácticamente todas las respuesta son positivas, encontramos una aportación preocupante que pone de manifiesto dificultades de integración en el grupo. Aunque los monitores creen haber tenido en cuenta a los chavales para preparar las actividades, la respuesta de éstos la consideran, en general, pasiva: - ya que siempre se ha contado con ellos para elegir sitios, temas a tratar, tipo de actividad, (T.A.-CJ) - Salvo honrosas excepciones con nombre y apellidos que no cabrían en la escala establecida, la nota se debe a que los chavales, en general, esperan recibir mucho a cambio de poco. (T.A.-CJ) Creen que si a veces no han podido atender las demandas concretas no ha sido por no querer intentarlo, sino por no estar en su mano, aunque no señalan en la de quién. - Se dieron los medios para lograrlo por parte del equipo. Pero muchas veces, no estaban en nuestras manos dar una respuesta satisfactoria a todas. (T.A.-CJ) Aunque el grupo de voluntarios valora significativamente su labor como equipo durante el período evaluado: - El trabajo del equipo que ha formado el Club Juvenil ha sido el principal motor de que las actividades del grupo hayan salido adelante pasando de ser un grupo casi inexistente a tener en 5 años, una asistencia de personas por actividad. (T.A.- CJ) Página 168

169 Denuncian que falta de apoyo del personal contratado por la Asociación ha podido influir en el desarrollo de sus actividades: - Personalmente pude ver una creciente falta de comunicación que quizá pudo dificultar cuestiones logísticas, muchas veces tan importantes para el desarrollo de los objetivos. (T.A.-CJ) Sin embargo, en cuanto a los recursos materiales utilizados, creen haberlo hecho eficientemente: - Siempre se han utilizado los recursos materiales que ha puesto la asociación a disposición de los grupos para realizar las actividades y ha sido el equipo de monitores quien se ha encargado de conseguir el material que no había disponible. (T.A.-CJ) h. Perspectiva de Resultados La valoración numérica del grado de consecución de los objetivos específicos, por parte del equipo de monitores, se refleja en la siguiente tabla: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Participación activa de las/os adolescentes 3 (60%) Los monitores son referentes para las/os adolescentes (85%) Apoyadas las demandas concretas 4 5 (90%) Un análisis de la tabla nos indica que el equipo y el programa han seguido una línea de proceso lógica, por cuanto unos objetivos están condicionados al cumplimiento previo de los otros. Así, podríamos decir que al apoyar las demandas concretas (90%) de los chavales (y suponemos que por otros factores), los monitores han conseguido ser referentes para ellos (85%), lo que facilita el trabajo de su participación activa, que se valora en un 60%. Desde sus aportaciones, los monitores creen haber conseguido su propósito de que el chaval acepte mejor su diabetes: - Uno de los objetivos del programa que además se ha cumplido desde el principio del Club Juvenil, era hacer que el chico/a se implicase en su propio control y además enseñarle cómo hacerlo. Página 169

170 Respecto a los logros con los padres y familiares y su actitud hacia el familiar con diabetes, el equipo se muestra más crítico a pesar de haber apreciado resultados positivos: - Veo éste como uno de los puntos más delicados del grupo y uno de los que más se trató de cuidar. La nota se debe a la falta de interés demostrado por el colectivo implicado. (T.A.-CJ) - Se ha intentado aconsejar a los padres sobre este tema consiguiendo que en muchos casos en los que existían este tipo de problemas hayan desaparecido. (T.A.- CJ) Creen haber tenido siempre en cuenta la demanda de los socios, potenciando la participación activa, si bien la valoración que hacen de las mismas no es en general tan buena como en otros aspectos del diseño, debido a no haber alcanzado resultados tan positivos como esperaban: - Las actividades siempre se han planteado teniendo en cuenta las demandas de los socios y se ha potenciado la participación activa de los chavales para la preparación de las mismas. (T.A.-CJ) - Salvo honrosas excepciones con nombre y apellidos que no cabrían en la escala establecida, la nota se debe a que los chavales, en general, esperan recibir mucho a cambio de poco. (T.A.-CJ) Por último, los monitores son un referente para los chavales, más allá de la actuación asociativa, aunque lo limitan a un grupo determinado de chavales: - Los monitores se han convertido en referentes más allá de la asociación, teniendo contacto con los chicos/as fuera de ella y por medios extra asociativos. (T.A.-CJ) - A pesar de ser una compleja misión, pienso que, en general, se consiguió con el núcleo duro del que hablaba antes y con las honrosas excepciones de adolescentes que regalaron al grupo su participación activa. (T.A.-CJ) Se preguntó a los y las adolescentes si consideraban que se habían dado cambios en ellos al acudir a las actividades del Club Juvenil. La respuesta ha sido: Página 170

171 Gráfico R Cambios en el chaval con diabetes. SOCIOS Ns/Nc 7% No 7% SC 7% Si 79% Si No Ns/Nc SC El programa del Club Juvenil constata su eficacia a la hora de producir cambios en los adolescentes. Pero veamos qué cambios han expresado tener los chavales: Cambios expresados por los ADOLESCENTES AUTOCONTROL ACEPTACIÓN - Ahora sé más. Controlarme yo sólo sin necesidad de mis padres - Mejor autocontrol. - He aprendido a pincharme, resolver situaciones nuevas y conocer personas diabéticas. - He aprendido más cosas de la diabetes y a controlarme mejor. - Me han ayudado a controlarme más y me han enseñado muchas cosas que no sabía - Trucos y cosas para controlarme. - Mejorar mis controles. - Ha aprendido a controlar su diabetes ella sola, antes lo hacían sus padres. Tiene más confianza en sí misma. - Manera de ser, más responsables. - He conocido cosas importantes al ver gente en mi misma situación. - Preocuparme más por mi diabetes. Los adolescentes dejan claros sus logros en el tema del autocontrol de su diabetes, apreciando adquisiciones de conocimientos y trucos, lo que redunda en su independencia. Página 171

172 Además, otros cambios aportados por los chavales hacen referencia a las amistades que han conseguido y al aprendizaje que eso otorga. AMISTAD Y CONOCIMIENTO AUTOCONTROL MADUREZ Qué otras cosas has conseguido. ADOLESCENTES - Amigos, pasarlo bien y aprender - Conocer amigos, experiencias de gente diabética. - Amigos. - Conocer gente, aprender cosas nuevas, conocer las reacciones de otros con los mismos problemas que tengo yo. - Hacer amigos y aprender cosas - Conocer más gente con diabetes. Conocer más sobre mi diabetes. - Conocer mucha gente, lugares, aprender temas nuevos. - Conocer gente como yo, gente diferente que comprenda lo que es ser diabético. - Mejorar en diabetes, mejor control - Controlarme mejor - Un poco de madurez Aunque vemos que se repiten dos aportaciones referidas al autocontrol, síntoma de la importancia que ya le han dado los chavales, las otras respuestas se relacionan con la amistad y el conocimiento de gente nueva, que provoca aprendizajes colectivos. Por su parte, los familiares entienden que sí se han dado cambios en sus hijos a raíz de la participación en las actividades: Gráfico U Se han dado cambios en la persona con diabetes? FAMILIARES SC 25% 0% No 13% Si 62% Si No Ns/Nc SC Página 172

173 Salvo un 13% que expresa que no se han dado cambios y un 25% que se abstiene de contestar, el 62% de las familias sí han observado cambios en sus hijos o familiares con diabetes. Este dato nos revela la importancia de contar y evaluar con los familiares un posible seguimiento de los beneficios que las actividades aportan a los chavales. Nos quedamos con la duda del 25%. Además, los familiares también marcaron los cambios producidos en sus hijos a partir de los ítems que se les mostraron en el cuestionario: Gráfico T Cambios considerados en los hijos por las FAMILIAS 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Mejor aceptación personal de su diabetes Conocer y disfrutar otras maneras de o Mejor relación con la familia, amigos Mayor implicación y participación en la Mayor autonomía en el control de su di Otras 3 5 SC No Si Teniendo en cuenta un porcentaje de no respuesta del 37%, los objetivos percibidos por los familiares como logros en los chavales coinciden en tres de ellos: la mejor aceptación y la mayor autonomía en el control, además de reconocer beneficios también en el disfrute de otras alternativas de ocio y tiempo libre. Página 173

174 Además, las familias consideran útil las actividades para ellos en un 75% de las consultadas Gráfico I Utilidad de las actividades para el familiar. SC 25% Si 75% Si No Ns-Nc SC Las familias indican los logros que han conseguido al participar en las actividades, que se relacionan fundamentalmente con el compartir de experiencias y con la identificación en un grupo con una situación común. Logros en las FAMILIAS AYUDA MUTUA OTROS - Conocer que a nivel familiar no somos los únicos, no estamos solos; y nuestros hijos tienen un apoyo más. - Principalmente solucionar dudas y sentirme acompañada. - En ver padres que están pasando vivencias parecidas. Hay comunicación y nuevas amistades. - Mucha y buena formación en todo lo relacionado con la diabetes, compartir experiencias con otros padres con contactos puntuales. - Aprender más acerca de la diabetes y te relacionas con padres que entienden de lo que hablas. - De momento no he acudido a ninguna pero me gustaría y sé que me serviría y mucho. - Valorar otras medicaciones En el campamento de verano para adolescentes del año 2007, los monitores realizaron un taller lúdico de evaluación para obtener información de los chavales respecto a su visión de Ademadrid. El taller consistía en la elección individual de un acontecimiento crítico (como dicen los monitores, para bien o para mal) que hubieran vivido los chavales con Ademadrid. Podían elegir entre dibujo, redacción o ambas. Se recogieron 18 redacciones y dos dibujos. Las principales conclusiones de este taller fueron: - Los chavales conocen y se relacionan con Ademadrid a través de las actividades lúdicas al aire libre, sobre todo, los campamentos. Página 174

175 - Todos los acontecimientos relataban un sentir positivo, divertido y lleno de beneficios, aunque se recuerdan incidentes desagradables 15 para ellos. - No se observa en ninguna redacción alusión alguna a otros aspectos, recursos actividades os servicios de Ademadrid. Por último, apuntamos las notas que tanto los chavales como los familiares dan al equipo de monitores. Tabla T Notas para el equipo de monitores ADOLESCENTES FAMILIAS Nota media Ns/Nc 14 3% 12% i. Primeras conclusiones CONCLUSIONES El programa de actividades del Club Juvenil goza de una pertinencia media según socios y familiares, que ha podido deberse a las escasas actividades para estos últimos (sólo se han dado en el año 2005) o a no encontrar los temas que interesan a los padres (investigación y mantenimiento psico-afectivo, los prioritarios). Desde una perspectiva de proceso, lo diseñado no se ha correspondido con lo ejecutado, en lo que se refiere a las actividades para el colectivo de familiares, lo que puede indica un escaso seguimiento asociativo del programa. Se reconocen dificultades a la hora de conocer y/o utilizar otros recursos que beneficien a los chavales o familiares, por lo que este objetivo goza de menos eficacia. Por el contrario, los objetivos más logrados tienen que ver con la aceptación y mejor control de la diabetes y con el disfrute de otras alternativas de ocio. El equipo ha tenido dificultades a la hora de coordinarse y de encontrar apoyos de otras personas de la asociación. 15 Tres chavales recuerdan la expulsión de compañeros del campamento, que el equipo de monitores se encargó de traer a Madrid. Página 175

176 RECOMENDACIONES Aprovechar los momentos de contacto con los padres para analizar cuáles son sus demandas e intereses y poder adecuar la oferta de actividades. Establecer formalmente una coordinación interna con los otros recursos humanos de la asociación, para poder aprovechar sinergias de equipo y de conocimiento, sobre todo en los que se refiere a otros recursos sociales. Incorporar a la práctica del programa de manera inespecífica (quizá ya lo esté), las actividades que contribuyen a los objetivos mejor valorados (diabetes y ocio) sin que esto suponga un esfuerzo de programación, y orientar la creatividad hacia nuevos retos, objetivos y acciones, como por ejemplo, la cercanía hacia los padres, etc. Desde el punto de vista de un enfoque de derechos de infancia, los niños y niñas pueden contribuir a la consecución de garantías que atiendan sus necesidades (educación, salud, etc.). Por otro lado, la participación infantil es un proceso que se aprende a lo largo de la vida y un derecho vinculante para los estados (artículos 12 a 15 de la Convención de los Derechos del Niño, 1989). Se recomienda al equipo y a la entidad que revise la manera de entender la participación de los chavales, no sólo en las actividades, sino también en el diseño y ejecución de los proyectos y en la vida asociativa. Esto puede contribuir a: Una mayor continuidad en la participación de los chavales. Una mayor implicación en la asociación. Empezar a tener cierto impacto social y de defensa de los derechos de la infancia, en este caso, haciendo hincapié en los derechos sanitarios y educativos. Aumentar la eficiencia del equipo al dotar a los chavales de responsabilidades asociativas. Además, se recomienda al equipo que aproveche otros recursos asociativos y de ocio tanto de la asociación (equipos de fútbol, por ejemplo) como externos (actividades de otras asociaciones) para descargarles de tarea y poder ofertar más actividades. Página 176

177 Sección de Juventud (socios de 18 a 30 años) c. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades. La Asociación de Diabéticos ADEMADRID cuenta con unos 500 socios diabéticos de entre 18 y 30 años, agrupados en lo que denominamos Juventud. Juventud trabaja para la implicar de los jóvenes en la Asociación mediante la combinación de actividades de ocio y tiempo libre que potencien la autonomía personal y grupal, con la búsqueda de cauces de participación, reflexión y opinión. Una breve descripción del análisis de necesidades es: - Desorientación inicial. - Preocupación excesiva o desinterés total. - Inhibición social (falta de iguales). - No reconocimiento de la diabetes (en los grupos de amigos, en el trabajo, etc.) y ocultación de la misma. - Falta de espacios de encuentro juvenil. - Miedo a realizar actividades fuera de los horarios, vida monótona. Objetivo general de los tres años: Apoyar los procesos de autonomía de los jóvenes con diabetes Principales objetivos específicos de los tres años. - Ayudar a una total integración en la sociedad, sin que sientan rechazos o discriminación por el simple hecho de ser diabéticos (aceptación psico-social) - Enseñarles a convivir con esta enfermedad, adaptando la diabetes a nuestra forma de vida y no al contrario; no es nuestra vida la que gira alrededor de la diabetes (autonomía personal) - Buscar una mayor participación activa y/o pasiva del socio, favoreciendo un mejor conocimiento diabetológico y, por ende, una mayor calidad de vida. La metodología se basa en - Crear un buen ambiente entre todos los asistentes y los monitores, durante las actividades y fuera de ellas. - Transmitir la información y formación necesaria para que todas las personas, tanto diabéticas como no diabéticas, puedan resolver sus dudas, miedos y temores sobre esta enfermedad. - Ajustar los presupuestos de las actividades, de modo que se pueda obtener un mejor aprovechamiento de los recursos. Memoria de actividades realizadas: - 7 convivencias de fin de semana (una de ellas, en 2004, con las asociaciones de Móstoles y Getafe, dirigida a jóvenes de toda la Comunidad de Madrid) - 3 grupos de acogida - 3 charlas-coloquio y cena posterior - 1 campamento de verano de 8 días (2004). - 3 excursiones de un día. - Participación en la Coordinadora Estatal de Jóvenes con Diabetes (Sección Juvenil de FE.D.E.) Página 177

178 Nº de personas participantes de las actividades por año: JUVENTUD PERSONAS AÑO 3 SOCIOS ACOMPAÑANTES Sistema de evaluación e indicadores: Evaluación semestral de proceso y evaluación anual final. Indicadores 2004: - Conseguir que al menos acudan 20 asistentes a cada actividad. - Que como mínimo siete personas vayan al 75 % de las actividades. - Que acudan 5 nuevos asistentes a cada actividad. - Que por lo menos dos asistentes nuevos repitan en la siguiente actividad. - Haber contactado mediante encuentros informales al menos con 7 asistentes. - Conseguir que un mínimo de dos asistentes se interesen por colaborar en la Asociación. - Tener todas las memorias de las actividades informatizadas como máximo al mes de su realización. - Que la página web sea un punto de encuentro de los asistentes, teniendo toda la información de lo que se ha hecho y de las futuras actividades. Que esté en todo momento actualizada. - Que se realice una actividad de un solo día por parte de los asistentes y que ellos preparen al menos dos actividades dentro del campamento. Indicadores 2005: - Haber realizado todas las actividades programadas. - Conseguir que al menos acudan 20 asistentes a cada actividad. - Que como mínimo siete personas vayan al 75 % de las actividades. - Que acudan 5 nuevos asistentes a cada actividad. - Que por lo menos dos asistentes nuevos repitan en la siguiente actividad. - Haber contactado mediante encuentros informales al menos con 7 asistentes. - Conseguir que un mínimo de dos asistentes se interesen por colaborar en la Asociación. - Tener todas las memorias de las actividades informatizadas como máximo al mes de su realización. - Que la página Web sea un punto de encuentro de los asistentes, teniendo toda la información de lo que se ha hecho y de las futuras actividades. Que esté en todo momento actualizada. Página 178

179 Indicadores 2006: - Conseguir que al menos acudan 15 asistentes a cada actividad, aunque dependerá de cuáles sean. - Que como mínimo cinco personas vayan al 75 % de las actividades. - Haber realizado todas las actividades programadas, evitando ser suspendidas. - Que acudan 3 nuevos asistentes a cada actividad. - Que por lo menos dos asistentes nuevos repitan en la siguiente actividad. - Haber contactado mediante encuentros informales al menos con 5 asistentes, y tratando de animarles a venir, incluso con amigos o compañeros (en 2005, un amigo de un socio de Juventud, tras quedadas informales, se ha hecho socio y participa en casi todas las actividades...). - Conseguir que un mínimo de un asistente se interese por colaborar en la Asociación. - Que la página web sea un punto de encuentro de los asistentes, teniendo toda la información de lo que se ha hecho y de las futuras actividades. Que esté en todo momento actualizada. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) 3-4 monitores y 1 personal sanitario. A continuación se detallan las distintas perspectivas del programa en función de un taller de auto evaluación que el equipo de voluntarios de la Sección de Juventud realizó el 18 de Junio del 2007 y de las aportaciones que socios de Juventud y sus acompañantes 16 han realizado a través de los cuestionarios. b. Perspectiva de Diseño El equipo de voluntarios de la Sección de Juventud valora el grado de adecuación de las actividades a los destinatarios, distinguiendo entre los jóvenes 17 de 18 a 30 años con diabetes y sus acompañantes o amigos. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Jóvenes de 18 a 30 años con diabetes 3 5 Acompañantes, amigos 3 6 Media 3 55 Es decir, consideran que el programa es adecuado a los destinatarios, aunque no deja de llamar la atención que los acompañantes y amigos se valoren con una décima más que a los beneficiarios directos de los resultados que busca el programa (enseñarles a convivir con esta enfermedad, autonomía personal, buscar una mayor participación activa y/o pasiva del socio). 16 Los acompañantes de los grupos mayores de edad que han cumplimentado el cuestionario, han sido muy pocos por lo que su representatividad a efectos de este informe es escasa. Por ello, sólo ofrecemos en estos capítulos (Sección de Juventud, Grupo de 30 a 50 y Mayores de 50) las aportaciones cualitativas (nota del evaluador externo). 17 En el momento del trabajo de campo (Abril-Agosto del 2007), el número de socios de la Sección de Juventud era de 492. En el momento de la salida de este informe el número de socios de este grupo es de 496. (nota del evaluador externo) Página 179

180 - Entonces creo que sí que es adecuado cualquier persona que vaya de acompañante de un diabético. Incluso es más, más adaptado. Así que es válido igualmente, no. Me parece que está bien, que lo que quede, lo que plantea Juventud es válido para cualquier persona, sea diabética o no. (T.A.- SJ 101 a 105) La participación de los familiares y otros componentes metodológicos son factores importantes para facilitar la asistencia de los jóvenes. - Yo ahí por ejemplo, no lo he enfocado como la, el tipo de actividades que ofrecemos, sino como una vez que vienen, pues, a lo mejor lo que les impulsa a venir es la cercanía o el mayor acercamiento a los familiares o a los amigos o lo que sea. (T.A.- SJ 113 a 116) - Las actividades permiten la integración de todos lo que, de todos. Los que van como acompañantes normalmente se quedan encantados. (T.A.- SJ ) Los acompañantes de los jóvenes expresan las siguientes razones para solicitar actividades para ellos: Razones de actividades para ACOMPAÑANTES Creo que la diabetes es un problema de la sociedad en general y todo el mundo debería conocerla para resolver problemas de urgencia. Sirve para seguir conviviendo con la enfermedad e informar a los acompañantes Porque es una manera de saber entender e integrarte con la gente. Ayuda a entender un poquito más a tu familiar. Los mismos jóvenes contestan mayoritariamente a favor de las actividades para familiares: Gráfico U Actividades para acompañantes. SOCIOS SC 8% Si No Ns-Nc SC Si 92% Página 180

181 Y argumentan las siguientes razones Razones de actividades para acompañantes. SOCIOS I D E N T I F I C A C I Ó N Y E N T O R N O A P R E N D E R NO ATRAE Participación - Sí está bien ya que conoces a más gente y aparte puedes hablar de la diabetes, ya que normalmente los amigos míos, ninguno tiene esa enfermedad. - Porque es un arma para concienciar al entorno más cercano del socio, de vital importancia para el cuidado y aceptación de su diabetes. - Porque continuamente debutan nuevos compañeros y sobre todo, en los primeros años (dos-tres) es importante no sentirte el único. - Porque ayuda a un mejor conocimiento de la enfermedad y también se fomenta la participación e integración del grupo (además las familias pueden entender mejor la enfermedad). - Porque la familia y amigos son personas importantes en la vida de las personas que viven con diabetes y deben implicarse - Creo que es una enfermedad de la que no solamente tenemos que conocerla los que somos diabéticos sino también la gente que nos rodea - Muchas veces me es difícil explicar a mis amigos todo esto de la enfermedad. Me incomodan las preguntas. Vuestra labor es necesaria. - Son una parte fundamental del día a día del diabético y hay que tenerles en cuenta. - Cuando uno se enfrenta a la diabetes por primera vez (yo debuté con 8 años) es necesario, sobre todo cuando eres un niño o adolescente, el apoyo de todo tu entorno (familiares, amigos, ) y este tipo de actividades sirve para una mejor comprensión y una mayor ayuda a los familiares ante la nueva situación y que vean que esta enfermedad no es el fin del mundo. - Es importante que se transmita el apoyo a la persona diabética. - Porque así se enteran lo que es la enfermedad y me pueden ayudar ante cualquier duda negativa y se dan cuenta de que somos "normales" como cualquier otra persona. - Por ejemplo, si es una pareja solo puede ir el que es diabético, lo mismo pasa con amigos, familiares. - Porque así llenamos el sitio y nos divertimos más y aprendemos tanto nosotros, como los que no tienen diabetes - Por supuesto, ellos deben saber igual que nosotros. - ADE es un grupo de referencia ya que me identifico con las necesidades y problemáticas de los demás. Ayuda a relacionarse y me sirve para aprender y reciclarme. - Es buen la implicación de personas cercanas en la enfermedad, para que la conozcan y conozcan a otras personas en la misma situación para compartir experiencias - Es importante que aprendan sobre la enfermedad. - A mi hasta el momento no me ha atraído ninguna actividad pero puede que algún día la cosa cambie y supongo que habrá gente a la que le ayude y motive - A mi no me interesa por mi ritmo de vida, a otras personas les puede beneficiar llevar mejor vida - Ayuda a que los mismos socios participen y también a que conozcan mejor la enfermedad Principalmente, los socios jóvenes defienden la invitación a las actividades para sus acompañantes porque es una manera de educar al entorno y que éste se identifique socialmente con el grupo afectado. Página 181

182 También valoran el aprendizaje que obtienen sus acompañantes sobre la diabetes. Respecto al análisis de necesidades, el equipo auto-evalúa el programa con un 3 75 sobre 5. Consideran muy adecuado el programa para la necesidad de educación en diabetes y de aceptación personal de los jóvenes. Y la exclusión o rechazo sociolaboral es considerada la necesidad a la que el programa puede dar menos respuesta en términos de diseño. Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Necesidad de educación en diabetes 4 3 Necesidad de informar sobre avances tecnológicos y de curación 3 6 Aceptación psico-social (personal) 4 3 Exclusión o rechazo socio-laboral (del entorno) 2 8 Media 3 75 El equipo considera que ha priorizado el tema de la educación en diabetes y la aceptación personal, necesidades más fácilmente abarcables desde el tipo de actividades que se han realizado (7 convivencias). Reconocen las otras necesidades como poco significativas dentro del programa de Juventud. - Pero sí creo que respondemos, por lo menos desde Juventud, a esa necesidad en la educación en diabetes y es una parte importante del programa. (T.A.- SJ 157 a 160) - Los últimos avances, aunque no haya una charla específica, pues siempre están a la orden del día, no. Pero no como algo, no sé cómo decirte, no como algo tan, necesario y específico dentro de nuestro programa de Juventud, no. (T.A.- SJ 220 a 223) Es decir, se deja la necesidad para un tratamiento de manera más inespecífica, más informal, en lugar de abordar otras estrategias de intervención. - Entonces, bueno, siempre en cualquier actividad corta o larga de Juventud, pues se toca el tema sociolaboral, ah, pues yo me han discriminado porque en mi trabajo me han echado; bueno, siempre está a la orden del día igual que se habla sobre avances y tal, pero creo que no es algo especialmente significativo como tema dentro de Juventud, o por lo menos, creo que no se ha tratado como algo especialmente significativo; que ha existido, sí. (T.A.- SJ 423 a 428) Extrapolan la necesidad de la aceptación personal a otras realidades o problemáticas. La piedra angular de la ayuda mutua encaja perfectamente en el espíritu del programa y de sus monitores de Juventud - Sino que un poco yo aquí tenía apuntado, la persona es lo primero, somos monitores, voluntarios, educadores, psicólogos, ayudadores, y se pueden poner muchas cosas, no. Y eso es válido para una asociación de diabetes, para una Página 182

183 asociación de celíacos, para una asociación de alcohólicos anónimos; me da un poco lo mismo, no. Y creo que en ese sentido, sí que cumplimos con esa aceptación personal del asistente. (T.A.- SJ 330 a 336) Los jóvenes opinan respecto de si en las actividades se trabajan los temas que más interesan: Gráfico Q Los temas más interesantes se dan en las actividades. SOCIOS Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC SC 28% Casi nunca 4% De vez en cuando 12% Casi siempre 16% Con mucha frecuencia 40% Tenemos un 40% de jóvenes, más otro 16%, satisfecho de los temas que se encuentran en las actividades. Son minoría los que opinan que los temas interesantes se dan de vez en cuando. Quizá lo que más llame la atención es el porcentaje del 28% de abstención en la respuesta, que puede deberse a opiniones de jóvenes no participantes. Con todo, los jóvenes en general encuentran interesantes los temas elegidos por el equipo organizador. Las distintas prioridades temáticas 18 siguiente tabla : de los jóvenes con diabetes se reflejan en la 18 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 183

184 Tabla M Orden de importancia de los temas a tratar. SOCIOS Temática Orden de importancia % SC Dieta y alimentación 1 Avances tecnológicos 2 Complicaciones a corto y largo plazo 3 Autocontrol y auto-inyección 4 Investigación y curación 5 Sexualidad y embarazo 6 Ejercicio físico 7 Consumo de sustancias 8 Aceptación psico-social 9 Situaciones jurídicas y laborales 10 Mantenimiento psico-afectivo 11 16% Este, grupo, que abarca un abanico amplio de edad (18 a 30 años), combina sus prioridades en la búsqueda de una mayor calidad de vida (alimentación y avances) con una mirada responsable de autocontrol y evitación de complicaciones. Aun siendo mayores de edad, a los consultados les preocupan menos el lado social y afectivo y las situaciones jurídicas y laborales. c. Perspectiva de Proceso El equipo de voluntarios realiza una valoración de los tipos de actividades desarrollados durante el proceso del programa, obteniendo las siguientes puntuaciones: Tabla X Valoración actividades Tipo de actividad (nº) Auto-evaluación del equipo Convivencias de fin de semana 4 3 Grupos de acogida 2 3 Charlas coloquio y cenas 4 3 Encuentros informales 4 6 La nota más baja corresponde a los grupos de acogida, mientras que las actividades mejor valoradas son los encuentros informales, por su utilidad para enganchar a los jóvenes en un grupo: - No sé, y si que creo que engancha bastante, o sea, que mantiene la unidad, no, porque al final, actividades formales al año, tenemos 4 ó 5. Sin embargo, encuentros informales, hombre la verdad es que al final acaba siendo el grupo, acaba siendo a Página 184

185 lo mejor más grupo de amigos, de amigos, pero siempre se intenta, sobre todo al principio, eso, meter a la gente o, gente que ha venido pues a actividades o tal, y que se van viniendo según van pudiendo, o incluso amigos de no sé qué, de no sé cuántos, se apuntan a un encuentro informal y luego se apuntan a la siguiente actividad de Ade, o cosas así, no sé. (T.A.- SJ 865 a 873) Sin embargo, los encuentros informales se muestran como una estrategia metodológica para el trabajo grupal: - Para mí los encuentros informales son quedadas entre amigos o que van a ser amigos, o en proceso de amistad, como quieras llamarlo, y es lo que más une al grupo, es lo que más une; porque vas a, pues a pasar el rato, a cenar, a, bueno, lo que sea, no. Entonces creo que es lo más eficaz, eficaz para el grupo de Juventud. Es lo que más une y vincula al grupo. (T.A.- SJ 806 a 811) Y las charlas más específicas se enmarcan en actividades más amplias o que terminan en un ambiente informal: - Creo que son actividades que están bien, y sobre todo, que están bien cuando se acompañan, tengo aquí escrito, cuando se acompañan de cenas o de salidas; o sea, cenas, o un fin de semana que hacemos una charla o un día en el campo que metemos una charlita; o sea, más, eh, como dentro de una actividad más grande, entonces sí. (T.A.- SJ 704 a 709) - Si unificamos criterios entonces sí que le pondría a lo mejor un 4 o incluso un 5, porque sí que es verdad que la gente queda muchas veces con ganas de, ay, tenemos que cortar ahora; y de hecho luego estamos cenando y, como que sigue el debate, no. (T.A.- SJ 781 a 784) Las veces que se han convocado charlas concretas, la participación ha sido muy escasa en los jóvenes: - Eh, encuentro tan pocos, a lo mejor una charla sobre los avances y tal, que se queda en un centro cultural; entonces, por ejemplo, las que se han hecho, hace poquito hubo una que era del grupo de 30 a 50, se unieron los jóvenes y creo que no fue ninguno. Otras que se han hecho a lo mejor han ido uno o dos. Entonces, ese tipo de charlas parece que no interesan mucho. Lo que decían ellos de a lo mejor una actividad que sí, vale, metemos una charla y tal, pero que está dentro de la actividad, por así decirlo la charla no es la actividad sino es un complemento a la actividad, Eso sí que funciona. Pero la charla sola no. (T.A.- SJ 729 a 738) Pero sí es algo visible para otras personas de la asociación el trabajo de coordinación con los jóvenes a nivel estatal. - La coordinadora de jóvenes, ahí sí que hay bastante movimiento, por lo menos a veces no? Creo que sí. (E ) Página 185

186 Se preguntó a los jóvenes por la frecuencia de las actividades que se han dado en estos tres años. Gráfico S Suficiencia de actividades. SOCIOS Sc 16% Pocas 12% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Suficientes 72% La mayoría de los jóvenes opina claramente que sí son suficientes las actividades que se han dado en los tres años del periodo a evaluar. Las memorias de la entidad indican una media de 5 actividades al año, sin contar los encuentros informales, convocados por correo electrónico y por tanto, a un grupo reducido de jóvenes. Aun así, los jóvenes solicitan la siguiente frecuencia de actividades: Gráfico S Frecuencia de las actividades. Sc 16% Otra 12% Trimestral 16% Semanal 8% Bimensual 24% Mensual 24% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Sc Otra Encontramos dos grupos de jóvenes (16%) que solicitan una frecuencia mensual y bimensual. Unos pocos jóvenes (8%) les gustaría actividades semanales. El resto se divide entre los que no contestan y los que solicitan una frecuencia trimestral. Página 186

187 Se posibilitó que los jóvenes pudieran incluir libremente otra frecuencia de tiempo. Encontramos un 12% de respuestas (3), una de ellas con un tono de disgusto. Otras frecuencias. SOCIOS - Adaptada a las circunstancias (en la medida de lo posible) del grupo al que se dediquen las actividades - No me gustan este tipo de actividades - No creo que acuda Los jóvenes que han contestado a la siguiente pregunta, expresan que se han sentido mayoritariamente muy bien y bien en las actividades. Pero han sido más, un 36%, los que se han abstenido de responder esta pregunta de carácter más personal. Sc 36% Gráfico N Sentimiento de los jóvenes en las actividades Ni bien, ni mal 4% Muy Bien 32% Bien 28% Muy Mal Mal Ni bien, ni mal Bien Muy Bien Sc Argumentan las siguientes razones casi todas relacionadas con el buen trato, mejor ambiente, la relación con los asistentes y el aprendizaje en diabetes. Página 187

188 Muy bien, bien Ni bien ni mal Razones sentimiento JÓVENES en actividades - Bien pero los monitores o algunos son muy estrictos - Se han interesado en todo momento por mí y me han aclarado dudas que tenía - Siempre me he sentido bien porque me han tratado fenomenal, siempre están pendientes de ti (monitores, sanitarios, ) y existe un buen ambiente. - Muchas veces, es en el entorno de Juventud donde realmente siento que vivo mi diabetes de forma normalizada. - Hay muy buen ambiente, las actividades son muy llamativas, siempre aprendes cosas nuevas y corriges malos hábitos. - Me lo paso muy bien, la gente es muy abierta y estoy muy bien con todos ellos - Siempre he pasado buenos ratos y he aprendido mucho de diabetes - Aunque lleve tiempo sin venir es como los conocieras de toda la vida, te sientes como en casa, es gente muy maja - Mi asistencia no ha sido tan frecuente como para tener una concepción o idea clara de ello - Tengo un grato recuerdo de las actividades que realicé, ya que tenían un valioso y muy buen equipo de monitores, pre-monitores y de profesionales (médicos, enfermeras y demás) y la gente (los otros socios) en general resultó ser muy agradable, aunque claro eso siempre depende del carácter y poder de adaptación de cada persona. - La gente es muy agradable y te ayudan en todo lo posible - Pues porque conocí a una chica que me quitaba las penas se llamaba Inés, pero bueno, era guapísima y al final no se empezó nada ya que otras veces he ido y no la he vuelto a ver ni ella me ha llamado. - Porque no me he sentido integrada d. Perspectiva de Resultados La auto evaluación del equipo respecto al grado de consecución de los objetivos específicos del programa ha sido: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Mayor autonomía de los jóvenes 3 5 (70%) Mayor aceptación psico social 4 8 (96%) Mayor participación en la asociación 2 3 (46%) El equipo considera que el objetivo menos logrado, con un 46% de eficacia, es el de mayor participación de los jóvenes en la asociación. Mientras que el objetivo con más alto grado de eficacia es la aceptación psico-social de los jóvenes. Página 188

189 Es interesante indagar en qué tipo de participación se busca de los socios. Según el programa y la documentación entregada, el objetivo se enuncia como la búsqueda de una mayor participación activa y/o pasiva. Esta disyuntiva programática no se termina de aclarar si miramos los indicadores de evaluación anuales, que recogen simplemente expectativas de mejoría en la mera asistencia a las actividades. Tipos de indicadores anuales. Programa de Sección de Juventud Participación activa Participación pasiva - Conseguir que un mínimo de dos asistentes se interesen por colaborar en la Asociación. - Que se realice una actividad de un solo día por parte de los asistentes y que ellos preparen al menos dos actividades dentro del campamento. - Conseguir que al menos acudan 20 asistentes a cada actividad. - Que como mínimo siete personas vayan al 75 % de las actividades. - Que acudan 5 nuevos asistentes a cada actividad. - Que por lo menos dos asistentes nuevos repitan en la siguiente actividad. - Haber contactado mediante encuentros informales al menos con 7 asistentes. Se echa en falta en las memorias entregadas a la comisión de evaluación, un análisis más exhaustivo del grado de verificación de los indicadores, que daría más pistas sobre la consecución de los objetivos. A partir de las aportaciones de los monitores en el taller de evaluación, encontramos, por un lado, que los niveles de asistencia de los jóvenes es un tema que preocupa al equipo de monitores y que condiciona los resultados del programa: - Y luego, en cuanto a resultados, he puesto un 3, porque por mucho que nos esforzamos, por muchas vueltas que le damos, por mucho que intentamos, de los 20 no pasamos. (T.A.- SJ 1325 a 1327) - La asistencia, yo veo que ahí tenemos un punto que se falla muchísimo, que no considero que sea culpa nuestra, no, sino que bueno, los jóvenes parece que no, no se implican o no quieren, por más que lo intentamos. (T.A.-SJ 1331 a 1334) Y por otro lado, encontramos que la participación activa del joven depende única y exclusivamente de él mismo, a pesar de estar recogido en los objetivos del programa: - Yo creo que, en mi caso, no he motivado especialmente a nadie para que participe dentro de la asociación porque, y eso es un poco lo que dice Ana, si esa persona no le sale espontáneamente el echar una mano, no le puedo encima decirle, no, no, pues vente a ensobrar. (T.A.- SJ 1685 a 1689) - O sea, el tema de la participación en la asociación de los jóvenes como logro es nulo, eran dos, eran tres. (T.A.- SJ 1667 a 1668) Página 189

190 Cuando la verdad es que las expectativas se van cumpliendo para los que participan con la mera asistencia a las actividades: - La verdad es que luego todo el mundo que viene está encantado. (T.A.- SJ 338) - O sea que lo que buscan en el momento que hay encuentro de jóvenes, es que sale solo. (T.A.- SJ 367 a 368) El equipo ha encontrado problemas para el desarrollo del programa en la organización del material o en lo ajustado del presupuesto económico: - Entonces, cada vez que hacemos una actividad, te toca bajar las cosas del altillo y no sabes lo que tienes, lo que no tienes, lo que hay que comprar, lo que no. Entonces al final, muchas veces, terminamos comprando cosas que quizá no harían falta porque ya las hay. (T.A.- SJ 1181 A 1184) - Y por otro, eh, me da la sensación siempre, o sea, soy consciente que evidentemente en la asociación pues tampoco puedes tirar de unos recursos económicos ilimitados y tal, pero siempre me da la sensación como que estamos mirando la peseta y con lupa, eh, como que siempre nos falta dinero para todo. (T.A.- SJ 1192 A 1197) Y respecto a los recursos humanos, se relaciona la frecuencia de actividades durante el proceso del programa con la reducción del número de monitores que ha tenido el equipo: - Antes hacíamos actividad en Enero, día en Abril, convivencia en Mayo, campamento, pues a lo mejor ahí, sí que no hemos respondido al igual que cuando éramos más monitores o hace dos, tres años, no. (T.A.- SJ 1022 A 1025) Por parte de los jóvenes y acompañantes consultados, encontramos estas respuestas a nivel de resultados del programa. Cuando se les preguntó a los jóvenes si se habían dado cambios en ellos a raíz de las actividades de Ademadrid, la respuesta ha sido: Página 190

191 Gráfico X JÓVENES que han cambiado en relación a su diabetes Ns/Nc 16% SC 24% No 16% Si 44% Si No Ns/Nc SC Un 44% de los jóvenes consultados afirma haber experimentado cambios en relación con diabetes. Sin embargo, volvemos a encontrar como 2º grupo, un 24% de no respuesta, que seguramente coincida con los socios no participantes. No obstante, entre el no y el no sabe/no contesta, obtenemos un 32% de jóvenes, cifra nada despreciable, cuando indagamos en la eficacia de las actividades. Los cambios que expresan haber tenido los jóvenes que respondieron positivamente la pregunta anterior son referidos fundamentalmente al aprendizaje, al autocontrol y a la aceptación personal. Cambios que se han dado. JÓVENES APRENDIZAJE AUTOCONTROL - Porque aprendes mucho. - He aprendido (y aprendo) todo lo relacionado con la diabetes. He conocido a gente con mismas dudas, me he sentido "comprendida" y apoyada. - He aprendido a no tratar la diabetes como una enfermedad y a recibir y compartir experiencias, lo que me ha servido de mucho para mi propio cuidado. - Me intereso más y me esfuerzo en que mis controles sean mejores. - Más conocimientos sobre la enfermedad, concienciación para autocontrol estricto, más recursos al conocer a gente con otras experiencias. - Me enseñó a conocer aspectos de la diabetes que para mi familia y para mí eran totalmente desconocidos, también me ayudó a ser desde muy pequeña muy independiente, es decir, a saber manejarme bien la diabetes, administrarme sola la insulina, etc. - La forma de actuar ante ciertas situaciones que han vivido otros socios Página 191

192 ACEPTACIÓN - Porque yo a la primera estaba obsesionado, pero ahora, no es que le quite importancia, pero no estoy tan preocupado pensando todo el día en ello. - La he aceptado mejor, la he conocido mejor (la diabetes). También se les preguntó a los acompañantes en qué les había servido de algo acudir a las actividades de Ademadrid. Su respuesta fue: Utilidad de las actividades para los ACOMPAÑANTES - Tener un conocimiento mucho mayor del que tenía hasta la fecha. - Tener información que no tenía y comprender más y poder ayudar de alguna manera a mis amigos diabéticos si les ocurre algo. - Porque me lo he pasado genial. Y sé que el año que viene volveré otra vez. Me ha encantado la gente. En general me llevo un buen recuerdo. Por último se preguntó directamente a los socios jóvenes que acuden a las actividades, por una valoración del grado de consecución de objetivos que se trabajan mediante las actividades. La nota media de dichos objetivos es: Tabla Q Valoración objetivos de las actividades Objetivo Nota media % SC Conocer mejor la diabetes y cómo la manejan otras personas % Mayor autonomía en el control de mi diabetes % Mejor comprensión por parte de mi familia, pareja, etc % Mayor implicación y participación en la asociación % Conocer y disfrutar de otras maneras de ocio y tiempo libre % Lo primero es comentar el alto índice de no cumplimentación de la pregunta, en general en todos los objetivos (36%) pero sobre todo en el de mejor comprensión por parte de la familias, pareja, con un 40% de abstención. De los que han respondido, encontramos que los objetivos más conseguidos a través de las actividades han sido los de aprendizaje de la diabetes y mayor autonomía en el control. En general, los objetivos están altamente valorados, pero queremos llamar la atención también respecto de este programa, el de Juventud, que pretende potenciar la participación de los jóvenes, de que el objetivo de mayor implicación y participación en la asociación, es el segundo menos valorado. Además aportaron estos otros comentarios respecto a lo que consiguen con las actividades de su grupo de edad: Página 192

193 Qué otras cosas he conseguido en las actividades. JÓVENES CONOCER GENTE AMISTAD - Tener buenas amistades - Conocer a nueva gente muy especial - Conocer gente (tengo amigos en ADE). Me está dando la oportunidad de aceptar mi diabetes y no dejar que ésta controle mi vida. - Formar un grupo de amigos independientemente de Juventud y vivir una serie de experiencias que desconocía. - Conocer a gente que ya considero amiga mía. - Conocer a personas de mi edad en la misma situación - Conocer gente, hacer amigos diabéticos, Conocer a gente. - La posibilidad de conocer mejor las necesidades y particularidades de otros pacientes que están encuadrados en otros grupos de edad - En su día hice muy buenas amistades de las que guardo un bonito recuerdo y que por ciertas circunstancias no pude mantener, lo que es triste, ya que hay dentro de la asociación mucha gente que merece la pena conocer, entre ellas las que yo conocí. - Que a mí me gusta conocer gente y yo he sido muy vergonzoso pero desde entonces me sale más. AVANZAR EN LA DIABETES - Aprender lo que es avances en diabetes - Confianza y soltura con mi diabetes - Hacer otros deportes, probar productos para diabéticos, conocer avances en diabetes. Es especialmente relevante el primer grupo de opiniones, donde se pone de manifiesto las ventajas añadidas de los grupos de ayuda mutua a la hora de relacionarse los jóvenes. Finalmente, recordamos las notas que los socios dan al equipo de monitores, valorados notablemente, aunque con un índice alto de no respuesta. Tabla H Notas de SOCIOS para organizadores Nota media % SC Equipo de monitores % e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El programa de la Sección de Juventud está considerado con un grado de adecuación medio-alto para los colectivos y sus necesidades. Página 193

194 El equipo ha desarrollado una buena frecuencia de actividades anualmente y abriéndose a otros espacios asociativos (Federación autonómica y Coordinadora de Jóvenes) de manera satisfactoria. Este hecho ha contribuido a una mayor eficiencia del equipo, que ha visto cómo se reducía el número de sus miembros durante el proceso. Se considera un alto grado de eficacia a los objetivos relacionados con la aceptación, el aprendizaje y el autocontrol de la diabetes, pero no tanto en cuanto a la animación a la participación de los jóvenes, donde se constatan dificultades estratégicas o de creatividad. Los jóvenes valoran muy positivamente el conocer y hacer amigos, lo que facilita su inclusión en un grupo social (visibilidad). RECOMENDACIONES Incorporar a la práctica del programa de manera inespecífica (quizá ya lo esté), las actividades que contribuyen a los objetivos mejor valorados (diabetes y ocio) sin que esto suponga un esfuerzo de programación, y orientar la creatividad hacia nuevos retos, objetivos y acciones, de cara a animar la participación de los jóvenes. En este sentido, los espacios informales ya son una estrategia metodológica para la formación de grupos, como paso previo a una mayor implicación asociativa. Algunas ideas: o Visibilizar más la Sección de Juventud, como si fuera la entidad juvenil dentro de la asociativa y formalizar una organización y estructura en función de sus intereses. Esto puede contribuir a la implicación de más jóvenes en la vida asociativa. o Sensibilizar o informar sobre temas, no necesariamente relacionados con la diabetes, que atraigan a los jóvenes y fomenten sus iniciativas. o Hacer ver lo divertido de la participación, saber venderla (participar no es ensobrar) como en los encuentros informales. Velar por la atención individual dentro de las actividades grupales, indagando en las problemáticas o necesidades de los socios y apoyándolas. Esto puede suponer más tarea para el equipo, pero puede compensarse con la satisfacción de apoyar procesos personales individuales y así evitar la preocupación por la baja asistencia a las actividades. Una muy concreta: cambiar el nombre a la actividad grupo de acogida. Mantener y seguir apoyando las estructuras de coordinación con otras asociaciones, acercándolas a los socios. Página 194

195 Grupo de 30 a 50 años d. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades. La Asociación de Diabéticos ADEMADRID cuenta con 730 socios con edades comprendidas entre 30 y 50 años, lo que supone el 35 % de la Asociación. Desde su creación, la Asociación organiza actividades enfocadas a la información y educación diabetológica de los socios y acompañantes de este Grupo. Breve descripción del análisis de necesidades. Este grupo ocupa un amplio porcentaje de socios. Su principal demanda son actividades formativas que les permitan además relacionarse entre sí y al mismo tiempo con las personas o familia que acudan con ellos a las actividades. Objetivo general de los tres años: Información y educación diabetológica dentro de un entorno que facilite el intercambio de experiencias. La metodología cuida especialmente la duración de las sesiones de educación que se han acortado para facilitar la asistencia; no obstante y en función de las demandas de los socios se valora la realización de actividades de larga duración (convivencia) que faciliten la ayuda mutua y la práctica de actividades en grupo. Memoria de actividades realizadas: - 4 conferencias sobre: sexualidad y diabetes, adelantos científicos y actividad física. - 2 charlas-coloquio impartidas por personal sanitario y jurídico de Ademadrid. - Excursión visita guiada al parque del Retiro. Nº de personas participantes de las actividades por año: GRUPO PERSONAS SOCIOS ACOMPAÑANTES AÑO Página 195

196 Sistema de evaluación e indicadores: Evaluación semestral y anual. Indicadores: Asistencia del 10% de los asociados a las actividades. - Realización de 1 grupo de acogida a lo largo del año. - Realización de al menos 1 charla a lo largo del año. - Realización de una salida de fin de semana. - Consolidación del equipo de trabajo Asistencia del 10% de los asociados a las actividades. - Realización de 1 grupo de acogida a lo largo del año. - Realización de al menos 2 charlas a lo largo del año. - Captación de 2 demandas. - Consolidación del equipo de trabajo Conseguir la asistencia del 10 % de los asociados. - Realizar el 80 % de las actividades planificadas. - Que cinco asistentes, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. - Captar a dos socios para que colaboren en el Grupo. - Se ha apoyado y/o derivado las demandas concretas de los socios. - Se han elaborado las memorias de todas las actividades. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) monitores. - Personal sanitario y ponentes según actividad. A continuación se detallan las distintas perspectivas del programa en función de un taller de auto evaluación que el responsable del programa durante el período en cuestión realizó el 26 de Septiembre del 2007 y de las aportaciones que socios del grupo de edad y sus acompañantes 19 han realizado a través de los cuestionarios. Aunque se convocó a los voluntarios del equipo del período , sólo se obtuvo la colaboración de uno de ellos, responsable del programa. Esto ha provocado una falta de contraste de las aportaciones, por lo que el capítulo se basa en valoraciones únicas de esta persona. No aparece la referencia numérica de las opiniones al no haberse grabado el taller. 19 Los acompañantes de los grupos mayores de edad que han cumplimentado el cuestionario, han sido muy pocos por lo que su representatividad a efectos de este informe es escasa. Por ello, sólo ofrecemos en estos capítulos (Sección de Juventud, Grupo de 30 a 50 y Mayores de 50) las aportaciones cualitativas de los mismos (nota del evaluador externo). Página 196

197 b. Perspectiva de Diseño El responsable del grupo de 30 a 50 años valora el grado de adecuación de las actividades a los destinatarios, distinguiendo entre los socios adultos 20 (de 30 a 50 años) con diabetes y sus acompañantes o amigos. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Adultos de 30 a 50 años 4 Familiares y/o acompañantes (pareja, niños, ) 4 Media 4 Es decir, consideran que el programa es igualmente adecuado tanto para los socios adultos de esta edad, como para los familiares y acompañantes. Las razones que se apuntan son poco concretas y de carácter demasiado genérico, aunque subyace un aspecto metodológico de continuo análisis de las necesidades para ir cubriéndolas. - Se pensaba en el grupo de edad y en su amplio espectro. - Búsqueda de necesidades para llegar a acuerdos que cubrieran las mismas. (T.A ) Sin embargo, respecto a la adecuación hacia los familiares y acompañantes, el programa sí ha articulado mecanismos de diseño que facilitaran la participación. - Siempre se tuvo en cuenta todos los aspectos de pareja, las necesidades de los niños. Sí que se procuró cubrir esas necesidades en cuanto a horarios, actividades de interés. - Se facilitó guardería con monitores organizados para los niños (no en todas). (T.A ) 20 En el momento del trabajo de campo (Abril-Agosto del 2007), el número de socios del grupo de 30 a 50 años era de 660. En el momento de la salida de este informe el número de socios de este grupo es de 653. (nota del evaluador externo) Página 197

198 Se preguntó a los socios adultos de 30 a 50 años si creían importante que la asociación siguiera organizando actividades en las que pudieran venir con acompañantes. Gráfico Y Actividades para acompañantes. SOCIOS Ns-Nc 7% SC 7% No 3% Si No Ns-Nc SC Si 83% La respuesta es mayoritariamente positiva. Un 83% de los socios opina que es importante que la entidad mantenga las actividades para los socios y sus acompañantes o familiares. Las distintas razones argumentadas por los propios socios las hemos clasificado en un ítem claramente diferenciado de las otras respuestas, en el que se explicitan las ventajas de la educación e información al entorno de la persona con diabetes. Se resalta la idea de que los acompañantes deben aprender de diabetes, para mejorar la calidad de vida y la convivencia con la persona que lo padece. Página 198

199 Razones de actividades para acompañantes. SOCIOS LA IMPORTANCIA DEL ENTORNO Y LA CONVIVENCIA OTRAS - Porque nos viene bien a todos. - Para estar en contacto con la gente que está con tu misma enfermedad y siempre aprendes cosas nuevas. - El familiar y amigo debe de saber y ser consciente de lo que es la enfermedad. - Sí, porque se aprende a convivir con gente diabética y no. - Ellos también deben conocer la enfermedad para poder comprendernos. - La normalización de la vida les incluye, cuando mejor conocimiento se tenga, mejor va a ser la vida del grupo familiar y social. - Aprende - Sirve para que los familiares puedan entender mejor y aprender sobre esta enfermedad. - Diabético y familiares deben tener un conocimiento total de la diabetes. - Deben aprender a vivir con la enfermedad y con el enfermo. - Aunque yo no participo, me parece interesante, pues es un modo de información para familiares y del propio enfermo. - Porque es importante que la gente que te rodea conozca tu enfermedad. - Es la mejor manera para que todos estemos mejor informados. - Creo que es muy importante que en el entorno se conozca la diabetes. - Sí porque es un apoyo afectivo para el diabético y un apoyo psicológico para el familiar-acompañante. - Es necesario que todos vean las demás situaciones, parece que cuando tú lo cuentas, no es tan importante. - El entorno es fundamental en el diabético - Padecer diabetes implica a tu entorno, aunque intentes ser autosuficiente. - No dispongo de datos suficientes para opinar. - Porque aunque no se pueda acudir a todas, ahí están. - Hay que seguir luchando por la diabetes. - Lo considero un problema exclusivamente mío. - Ayuda a conocer a gente con los mismos problemas. Por su parte, los acompañantes están de acuerdo con los socios y manifiestan su voluntad de conocer la realidad de la diabetes. Página 199

200 Razones de actividades para acompañantes. ACOMPAÑANTES - Me parece adecuado porque siempre se puede aprender y enterarse de algo nuevo. Y por la relación con otros diabéticos que no siempre se pueden comunicar. - Creo que la aceptación psico-social de la enfermedad es el primer pilar para empezar a tratarla. Me parece fundamental integrar a la familia en el proceso. - Es necesario que también conozcamos la realidad de la diabetes mediante charlas, muestras, juegos, etc. - Es importante tanto el apoyo como que los familiares conozcan la diabetes igual que el afectado/a. Respecto al análisis de necesidades, el responsable auto-evalúa el programa con un 4 13 sobre 5, considerando el programa bastante adecuado. Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Aceptación del debut 4 Necesidad de información 4 5 Relacionarse y compartir experiencias 4 Comprensión y apoyo de los familiares 4 Media 4 13 Algunas de las razones que analizan la adecuación de necesidades se refieren a la propia actividad en sí como respuesta a una determinada necesidad, como puede ser la necesidad de información (la más valorada) o la comprensión y apoyo de los familiares. - Las actividades de charlas cubrían las necesidades de información. Culminamos con la charla de avances en diabetes con temas de presente y futuro continuo. - La persona familiar quiere involucrarse con la persona querida. Le crea un lazo afectivo más fuerte (lo más significativo en la charla de sexualidad). Viene añadido a la actividad. Es consecuencia de la propia actividad. En todas las actividades podían acudir acompañantes. (T.A ) Sin embargo, con respecto a la necesidad de relacionarse y compartir experiencias, quizá sea la menos trabajada por el programa al haberse dado en alguna actividad. - Cuando se produce ese reencuentro de grupo y de personas, efectivamente se da comunicación bidireccional, cómo afrontan unos y otros. Esto se procuró desde alguna actividad (visita guiada al Retiro). (T.A ) Página 200

201 Los socios consultados opinan así respecto a si se dan los temas más interesantes para ellos en las actividades: Gráfico J Los temas más interesantes se dan en las actividades. SOCIOS SC 42% De vez en cuando 10% Con mucha frecuencia 31% Casi siempre 17% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC El porcentaje más alto, 42%, corresponde a socios que no han respondido a la pregunta. Del resto, la mayoría (31%) encuentra los temas de las actividades interesantes con mucha frecuencia y en un 17% interesantes casi siempre. Sólo un 10% de los adultos consultados consideran los temas interesantes de vez en cuando. Las distintas prioridades temáticas 21 de los socios de 30 a 50 años con diabetes se reflejan en la siguiente tabla. Con sólo un 24% de no respuesta, los adultos que cumplimentaron la pregunta correctamente, colocan en primeros lugares los temas de dieta y alimentación, seguido de la aceptación psico-social y de las complicaciones a corto y largo plazo. En comparación con otros grupos de edad, es una novedad el que la aceptación psicosocial esté colocada como segunda prioridad. El mundo adulto quiere velar por su posición y visibilidad social, no tanto relacionada con el mundo laboral, pues esta temática está colocada entre las tres últimas. A destacar también los temas 4º y 5º, de avances e 21 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 201

202 investigación en la diabetes que preocupan más que otros aspectos más cotidianos de día a día de la diabetes (autocontrol, auto-inyección, ejercicio, etc.). Tabla M Orden de importancia de los temas a tratar. SOCIOS Temática Orden de importancia % SC Dieta y alimentación 1 Aceptación psico-social 2 Complicaciones a corto y largo plazo 3 Avances tecnológicos 4 Investigación y curación 5 Ejercicio físico 6 Mantenimiento psico-afectivo 7 Sexualidad y embarazo 8 Situaciones jurídicas y laborales 9 Autocontrol y auto-inyección 10 Consumo de sustancias 11 24% c. Perspectiva de Proceso El responsable del programa realiza una valoración de los tipos de actividades desarrollados durante el proceso del programa, obteniendo las siguientes puntuaciones: Tabla X Valoración actividades Tipo de actividad (nº) Auto-evaluación del equipo Grupos de Acogida 4 Coloquios y conferencias (aspectos legales, sexualidad, ) 5 Talleres prácticos (dieta, nutrición, ejercicio, etc.) 2 5 Convivencias de fin de semana 1 La nota más baja corresponde a las convivencias, que no llegaron a realizarse como culmen del proyecto. Se priorizaron las charlas como estrategia de enganche e interés para formar grupo. - Como el grupo había estado muy inactivo, las charlas eran un previo para hacer grupo y conseguir una afluencia regular de gente. Se quería concluir con una convivencia. Por haberse caído el proyecto antes de lo previsto y por detectar que había que mantener charlas para la regularidad de gente, este último objetivo no se consiguió en el periodo temporal (se llegaron a mirar precios). (T.A ) Página 202

203 Las actividades mejor valoradas son los coloquios y las conferencias, por el interés despertado en los asistentes y la frecuencia de las mismas. - Los temas que tratamos fueron de un interés alto (DMD, sexualidad, deporte y avances). Bimensuales y trimestrales. (T.A ) Se reconoce la escasez de talleres prácticos, aunque se dieron momentos para ellos en las conferencias: - Nos quedamos muy escasos, un poco por falta de tiempos y por falta de medios, aunque en cada charla se procuró hacer una especie de taller práctico (DMD, alimentación). - El deporte y la diabetes, con la charla tuvo su parte práctica. (T.A ) Y por último, con respecto a los grupos de acogida, aunque es la segunda actividad mejor valorada con un 4, las memorias y documentación entregada no recogen la realización de ninguno, a pesar de que se dieran los pasos para ello y de tener una percepción positiva de los mismos. Esta actividad depende del factor externo del debut en diabetes y la afiliación de nuevos socios, aspecto que ha ido bajando a lo largo de los años. - Muy buena en cuanto a su fin y su disposición. El interés telefónico mostrado por las personas fue alto, pero luego sí que acudían en un porcentaje alto a la cita. Pero por falta de medios (tiempo, nº debutantes) se quedó escaso debido a la falta de nuevos socios. - Depende de los nuevos socios afiliados. (T.A ) La distancia entre el socio y el local es salvado por el teléfono, donde se reconoce una buena respuesta. Página 203

204 Se preguntó a los socios adultos por la frecuencia de las actividades a lo largo de los años, y por los temas que se tratan en las mismas. En el siguiente gráfico, los socios expresan que el número de actividades al año que se organizan desde la asociación. Gráfico L Suficiencia de actividades al año. SOCIOS Pocas Sc 28% 34% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Suficientes 38% Las respuestas en este caso están más igualadas que en otros grupos. No deja de ser relevante que un 28% de los socios adultos considere que la entidad desarrolla pocas actividades al año. El porcentaje medio de 34% corresponde a consultados que no han rellenado la pregunta. Se apela a la participación para que se den actividades más a menudo, pero se reconocen dificultades. Razones Nº de actividades al año. SOCIOS MAYOR PERIODICIDAD Reciclaje OTRAS - Me gustaría más salidas - Deberíamos hacer más salidas, cenas, bailar, salir en vacaciones y estar más unidos todos los diabéticos - Debería haber por lo menos una al mes y en fin de semana, si no, no se puede participar. - Se podrían programar más pero la gente no acude lo suficiente. - Necesitamos ponernos en forma física y moral - Suficientes aunque siempre son pocas para las novedades que hay que cubrir. - Serían necesarias más charlas recordatorias de autocontrol - alimentación - complicaciones, etc. - No conviene presionar en exceso a los socios considerando el nivel de participación. - Cada rango de edad tiene unas necesidades distintas, y en mi grupo, suficientes. - Si se programan demasiadas, no. Más vale pocas, pero con temas atrayentes e interesantes de la vida cotidiana de un diabético. - No he acudido a ninguna - Por el tiempo Página 204

205 Se solicita la siguiente frecuencia, excluyendo el 32% de abstención de respuesta: Sc 32% Gráfico W Frecuencia de las actividades. SOCIOS Otra Semanal 3% 10% Trimestral 17% Mensual 17% Bimensual 21% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Sc Otra También encontramos bastante variedad de opiniones, las que más, un 21%, inclinándose por una periodicidad bimensual. Empezamos a sospechar cierto desinterés por muchos de los adultos consultados al dejar gran número de respuestas en blanco (en este caso, un 32%). Indicamos esto aquí ya que esta pregunta invitaba a la propuesta de futuro y de mejora. Los adultos consultados manifiestan haberse sentido en su mayoría muy bien en las actividades, un 34%. Imaginamos que el 49% de no respuestas corresponde aquí a adultos no participantes. En menor porcentaje, un 10% se han sentido bien. Gráfico N Sentimiento de los adultos en las actividades Sc 49% Ni bien, ni mal 7% Bien 10% Muy Mal Mal Ni bien, ni mal Bien Muy Bien Sc Muy Bien 34% Página 205

206 Los socios aportan razones de aprendizaje, interrelación y comprensión por parte de los organizadores. Muy bien, bien BUENA ACOGIDA E INTEGRACIÓN NO OPINAN Ni bien ni mal Razones sentimiento en actividades - Muy bien porque ayuda hablar y relacionarse. - En la actividad de hoy me he sentido muy apoyada. - Yo me siento bien porque son personas muy abiertas. - Me gusta involucrarme en ello. - Aprendo y lo paso muy bien - Me siento segura y comprendida porque la organización sabe integrarnos, animarnos y que lo intentemos. - Me hace olvidar que soy diabética y sentirme como cualquier persona normal, porque todos hacen lo mismo. Si estoy con gente que no tiene diabetes, te sientes raro. - Bien ya que los temas suelen ser interesantes. - Aunque he intervenido en pocas actividades, el nivel de acogida ha sido bueno. - Voy poco y realmente no soy imparcial porque conozco a mucha gente de la organización. - No puedo ser imparcial en este tema como voluntaria que soy. - No puedo opinar porque sólo estuve una vez y fue hace mucho tiempo. - No espero más de ellos. d. Perspectiva de Resultados La auto evaluación del responsable respecto al grado de consecución de los objetivos específicos del programa ha sido: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Los temas de formación han sido de interés para los beneficiarios. 5 (100%) Vínculos creados entre los asistentes. 2 5 (50%) Socios concienciados del asociacionismo 1 (20%) El grado de eficacia del primer objetivo es del 100%. Se tiene la clara percepción de que los temas tratados en las conferencias han sido satisfactorios para los participantes por varios motivos: se han utilizado herramientas de evaluación con los socios participantes, la profesionalidad de los ponentes, o las infraestructuras utilizadas. Página 206

207 - Absolutamente. Los temas abordados, dentro de lo que no se ha hecho antes, han buscado una calidad muy alta (ponentes e instalaciones). Todos expertos en sus materias y en diabetes. Y los asistentes, sus valoraciones han estado en los máximos niveles de satisfacción. (T.A ) - Esto se ha contrastado con cuestionarios pasados durante las charlas pertinentes. (T.A ) Por el contrario, el tercer objetivo, concienciación de la asociacionismo, es el menos valorado en eficacia, y se argumentan diversas razones de índole estratégico, aunque se apuntan ideas para ello: - Se ha quedado a medias porque no hay unas estrategias reales dentro de la asociación para involucrar más a los socios. (T.A ) - No hay estrategias para decir, vamos a realmente que la gente vea la importancia que tiene una asociación. (T.A ) - No se concretan beneficios del asociacionismo de cara a los beneficiarios (ventajas de ser socios, con el carnet, cadenas de favores). No se crea una conciencia de colectivo. (T.A ) Respecto a los recursos con los que ha contado el programa, se destaca la importancia del trabajo y esfuerzo de los voluntarios, que contrasta con lo que exige la asociación. Se manifiesta una escasa colaboración de determinados recursos humanos de la asociación (gestión, personal contratado): - Esto salió gracias al esfuerzo de uno o dos voluntarios. La estructura y la propia asociación se han involucrado poco en el programa pero sí que exige y pone unos patrones de calidad que no concuerdan con el esfuerzo que tienen que hacer los voluntarios. (T.A ) - Por parte del personal contratado, se involucraron lo justo, presencia simbólica, cubrir el expediente. La gestión en todos los ámbitos fue llevada por los voluntarios. (T.A ) Página 207

208 El programa es valorado desde el planteamiento de una persona y con una alta eficiencia en relación con el beneficio de las actividades y el coste producido. - Todas las actividades que yo he planteado, han sido beneficiosas, a coste 0. Se han buscado los recursos económicos para cubrir los gastos de la actividad. (T.A ) Y se apunta la importancia de la coordinación entre el programa y el equipo de sanitarios de la asociación, que ha supuesto alguna dificultad, finalmente solventada: - Se valoró el suspender una actividad porque no había médico, pero al final fueron tres sanitarios. (T.A ) - Hubo descoordinación entre sanitarios y el programa (malentendidos de fechas), lo que provocó diferencias de opinión respecto a la necesidad de asistencia sanitaria en una determinada actividad (paseo por el Retiro). (T.A ) Por parte de los socios consultados, encontramos estas respuestas a nivel de resultados del programa. Cuando se les preguntó a los socios si se habían dado cambios en ellos a raíz de las actividades de Ademadrid, la respuesta ha sido Gráfico X SOCIOS que han cambiado en relación a su diabetes SC 30% Si 32% Si No Ns/Nc SC Ns/Nc 19% No 19% Página 208

209 Aunque la respuesta más numerosa es positiva, un 32% reconoce haber cambiado en relación con su diabetes, es de destacar los otros dos grupos de 19% cada uno repartidos en la negativa o el no sabe/no contesta. El trabajo con grupos de adultos en términos de eficacia puede llegar a encontrar más dificultades que con otros grupos de edad. Los cambios que se expresan haber tenido han sido aportados por 8 socios: Cambios que se han dado. SOCIOS ADULTOS Identificación social Compromiso y motivación Preocupación - En mi manera de ser, he visto que hay mucha gente como yo. - En tener más confianza por estar con más gente como yo. Me sentía perdida y con miedo de salir. Tengo más conocimiento. - Desde el principio, para conocer a gente diabética y enfocar mi vida. - Me siento como cualquier otra persona ya que tienen el mismo problema que yo. - No sentirme sola ante mi enfermedad. - Más compromiso a cuidarme regularmente - Me motiva mucho más cada vez que participo. - He participado tan poco que no puedo contestar. Sí me preocupó la convivencia a la que acudí: había gente muy preocupada. La ayuda mutua vuelve a ser el principal factor de la consecución de determinados logros en las personas con diabetes. Se relacionan estos beneficios con la soledad del socio y su diabetes. Sería interesante indagar si estas personas que se sienten solas, sólo hablan de su diabetes en el marco de la asociación. Los familiares o acompañantes también expresan los siguientes aspectos conseguidos a través de las actividades de Ademadrid. Mayor conocimiento Gente agradable Aspectos conseguidos por los acompañantes - Conocer más ampliamente la enfermedad y los modos de tratarla, al escuchar las charlas de los profesionales y otros diabéticos. - Comprender mejor la enfermedad y la psicología de los diabéticos. Si yo me formo e informo más, podré ayudar mejor a mi pareja. - Tener más y mejores conocimientos sobre la diabetes - No sólo para conocer a gente con la misma enfermedad, sino que he conocido a gente muy agradable. Mayor conocimiento por y para la ayuda mutua, desde el reconocimiento y el respeto hacia otras personas con diabetes. Página 209

210 Por último se preguntó directamente a los socios que acuden a las actividades, por una valoración del grado de consecución de los objetivos que se trabajan mediante las actividades. La nota media de dichos objetivos es: Tabla G Valoración objetivos de las actividades. SOCIOS Objetivo Nota % SC media Conocer mejor la diabetes y cómo la manejan otras personas 8 58% Mayor autonomía en el control de mi diabetes % Mejor comprensión por parte de mi familia, pareja, etc. 6 62% Mayor implicación y participación en la asociación 7 58% Conocer y disfrutar de otras maneras de ocio y tiempo libre % Atención a los elevados porcentajes de no respuesta, en esta cuestión en la que se pregunta por valoración de objetivos. El socio no tiene elementos o interés para valorar la eficacia de una entidad que dirige actividades para él. Como en otros grupos, los objetivos más valorados están referidos al conocimiento de la diabetes y a la autonomía personal. Parece ser que lo que menos ha trabajado el programa ha sido el ocio y tiempo libre al haberse priorizado las charlas y sesiones de diabetes, en coherencia con el objetivo general (información y educación diabetológica dentro de un entorno que facilite el intercambio de experiencias). Además aportaron estos otros comentarios respecto a lo que consiguen con las actividades de su grupo de edad: Qué otras cosas he conseguido en las actividades. SOCIOS Relaciones sociales Aceptación y compromiso Participación - Conocer gente. - Ayudar a más gente. - Amistades - Disfrutar del cariño de todos. - Conocer gente - Hacer amigos, seguir "enganchada" a Ademadrid. - Más comprensión y más ayuda - Perseverancia - Estar segura de que "puedo" - Entender más mi enfermedad. - Más concienciación en el cuidado de la diabetes. - Conocí las actuaciones de Ademadrid en los medios de comunicación. Me comprometí a participar. Las respuestas son en la misma línea que nos venimos encontrando, pero queremos llamar la atención sobre la última aportación. El logro ha sido el participar en la Página 210

211 asociación, en términos de compromiso, cosa que resulta una novedad en este tipo de respuestas cualitativas. Además, se manifiesta cierta divulgación de la asociación en medios de comunicación. Para finalizar, la nota otorgada por los socios a su equipo de organizadores de las actividades es: Tabla H Notas de SOCIOS para organizadores Nota media % SC Equipo de monitores % e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES Se considerada al programa de una pertinencia media para las necesidades del colectivo de adultos. Es el grupo donde se dan mayores porcentajes de no participación (ver capítulo 3.1.) lo que justifica los índices de no respuesta. Además, se han organizado charlas con una participación importante en el año 2005 que han podido responder a los intereses de los socios que acudían. Sin embargo, las temáticas de las charlas no concuerdan con las prioridades expresadas por los socios a través del cuestionario. La eficacia del programa es relativa a los socios que acudieron a las charlas. Sólo se ha cubierto un objetivo con las actividades desarrolladas, el de facilitar información de interés a los beneficiarios. Los otros dos objetivos son valorados por la organización con escasa incidencia. No concuerda pues el objetivo de crear vínculos entre los asistentes (50% de eficacia) con las necesidades observadas de compartir experiencias y aceptación y comprensión social, aspectos éstos manifestados como importantes por los socios. El programa manifiesta una eficiencia media al no haber recibido apoyos de otros recursos como el personal contratado o por haber dado cierta descoordinación. Sin embargo, el programa ha sido muy eficiente a nivel económico. Página 211

212 RECOMENDACIONES La animación a la participación en los grupos de adultos suele ser un handicap añadido a la desidia y comodidad social. Se recomienda por tanto invertir en dosis de creatividad e imaginación. El ensayo-error tiene cabida aquí para indagar en las preferencias de los socios que participan poco o nada. Se recomienda al equipo vivir el programa sin la preocupación de los números de asistencia y priorizando la cercanía hacia los socios que acudan. Sistematizar las experiencias con evaluaciones continuas de los socios de este grupo de edad para ir confeccionando un análisis de la realidad más riguroso (problemáticas individuales y familiares, género, relaciones, soledad, etc.). También para ello, establecer una coordinación con el SAS que apoye esa recogida y análisis de la realidad. Al hilo del punto anterior, afinar el programa en términos de adecuación y actividades al grupo de familiares y acompañantes de los socios. Se recomienda a la entidad mostrar su apoyo incondicional a las actividades de los grupos de adultos al ser los más numerosos, dotando de recursos al programa ante la falta de voluntarios. Página 212

213 Mayores de 50 años (socios de esta edad en adelante) e. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades. El Grupo de mayores de 50 años, es dentro de la Asociación, el más numeroso, aproximadamente unas 700 personas, lo que representa el 30% de los asociados. En algunos casos los problemas físicos, se unen los problemas de tipo económico e incluso algunos de tipo social, al ser muy reacios a cambios en su vida cotidiana. Es fundamental para este grupo, el contar con la máxima información y formación, para contribuir a su propio autocontrol. En este aspecto las reuniones periódicas, para el intercambio de experiencias y conocimientos, son verdaderamente esenciales y deben ser realizadas con la mayor asiduidad posible. Objetivo general de los tres años: - Información y formación sobre Diabetes para normalizar sus actitudes y adaptar la Diabetes a su vida habitual. - Captar nuevos socios de esta edad. Metodología: La disponibilidad de tiempo de la mayor parte de los asociados de este grupo facilita la realización de actividades de larga duración y su asistencia. Memoria de actividades realizadas: - 3 grupos de acogida - 3 charlas-coloquio impartidas por personal sanitario de Ademadrid - 2 convivencias de fin de semana (Segovia y Piedralaves) - 1 reunión de preparación del Camino de Santiago con los asistentes. - Realización del Camino de Santiago (2005) - 3 conferencias sobre: sexualidad, avances y factores de riesgo cardiovascular. - 1 Jornadas termales para 20 personas - Excursión-viaje a La Rioja. - 3 sesiones de Curso de Educación Diabetológica. Nº de personas participantes de las actividades por año: NUESTROS MAYORES PERSONAS SOCIOS ACOMPAÑANTES AÑO Página 213

214 Sistema de evaluación e indicadores: Evaluación semestral y anual. Indicadores: - Asistencia del 10% de los asociados a las actividades. - Realización de 3 grupos de acogida a lo largo del año. - Realización de al menos 1 charla y 1 coloquio a lo largo del año. - Realización de al menos 1 encuentro informal en el nuevo local. - Realización de una salida de fin de semana. - Captación de 1 nuevo voluntario que se integre en el equipo de trabajo. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) - 1 coordinador. - 2 monitores. - 1 colaborador de apoyo personal sanitario (desde 2005) A continuación se detallan las distintas perspectivas del programa en función de un taller de auto evaluación que los voluntarios del programa realizaron individualmente mediante la cumplimentación de un cuestionario, y de las aportaciones de socios 22 y familiares 23. No se constata fecha de realización del taller al haber recibido las fichas cumplimentadas individualmente por correo. b. Perspectiva de Diseño El equipo de voluntarios del programa valora el grado de adecuación de las actividades a los destinatarios con un 5 sobre 5. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Personas mayores de 50 años 5 Familiares y/o acompañantes 5 Media 5 22 En el momento del trabajo de campo (Abril-Agosto del 2007), el número de socios del grupo de Mayores de 50 años era de 614. En el momento de la salida de este informe el número de socios de este grupo es de 617. (nota del evaluador externo) 23 Los acompañantes de los grupos mayores de edad que han cumplimentado el cuestionario, han sido muy pocos por lo que su representatividad es escasa a efectos de este informe. Por lo que sólo ofrecemos en estos capítulos (Sección de Juventud, Grupo de 30 a 50 y Mayores de 50) las aportaciones cualitativas (nota del evaluador externo). Página 214

215 De las aportaciones al taller, no se recogen apenas comentarios respecto a la adecuación a los destinatarios. Se entiende que el equipo lo tiene muy claro al valorar con la nota más alta dicha adecuación. Sí se expresa la importancia de dirigir actividades al núcleo familiar. - Los familiares son muy importantes para el diabético, ya que son el apoyo principal y su formación es totalmente necesaria, lo cual tuvimos siempre en cuenta en esos 3 años. (T.A.- M50) Se preguntó a los socios si creían importante que la asociación siguiera organizando actividades en las que pudieran venir con acompañantes. Gráfico Ñ Actividades para acompañantes. SOCIOS SC 7% Ns-Nc 22% No 4% Si 67% Si No Ns-Nc SC El gráfico no deja lugar a dudas. Una amplia mayoría de los socios consultados considera importante que la entidad mantenga las actividades con familiares o acompañantes. Los consultados expresaron las siguientes razones para solicitar actividades con familiares: Página 215

216 Aprendizaje de los familiares Situaciones personales Otras Razones de actividades para acompañantes. SOCIOS - Para conocer mejor al enfermo y a la enfermedad - Siempre aprenden cosas útiles sobre la diabetes - Yo personalmente no tengo familiares que me acompañen, pero creo que la familia es un punto importante en esta enfermedad. - Los familiares son imprescindibles para que conozcan y puedan ayudar al socio diabético en todos los aspectos. Es tan importante darle información al socio como al familiar. Igual de importante. - Porque el familiar o acompañante lo considera necesario e interesante. - Es importante que los familiares conozcan a fondo todo lo relacionado a afrontar la diabetes. - Con el fin de que tengan un mayor conocimiento de la diabetes (sobre todo charlas). - Porque así se tendrá más conocimiento de la problemática en diabetes. - Eso no quiere decir que, en otras familias, sí que sea interesante informar para que los diabéticos se sientan apoyados y comprendidos. - Es importante que la familia comprenda la enfermedad y la sepa llevar con el familiar y aceptarlo. - Porque es siempre interesante recordar y aprender cosas nuevas, así como mantenerse bien informado. - Siempre se aprende de otras experiencias. - Sobre todo cuando son pequeños y para las parejas de los socios. - Nadie de mi entorno vive en Madrid. - Porque mi familia nunca ha ido ni irán. - Viudo, sólo tengo una hija médico. - Nunca he asistido. - Porque aunque yo no asista, hay gente a la que le puede interesar. - Creo que hay que centrarse en el socio - Para una mayor cohesión entre afectados de DB-I y DB-II y un mayor conocimiento del asunto. - Mi familia y mi entorno creo que están bastante informados sobre diabetes pues mi madre era diabética (y fue socia de Ademadrid hasta su muerte), yo soy diabética y mi hija es diabética: llevamos largos años conviviendo con ello. - Porque la esposa lo quiere. El aprendizaje de los familiares y acompañantes, no sólo de la enfermedad sino del propio enfermo, aparece resaltado en los comentarios de estos socios, que, de alguna manera, ya están demandando ese interés a sus posibles acompañantes. Encontramos también otra serie de comentarios de carácter más negativo que anuncian situaciones de soledad. Algún familiar aporta también razones de diversión. Razones de actividades para acompañantes. ACOMPAÑANTES - Te informas y te actualizan de las técnicas y los avances médicos y participas de los problemas y respuestas de los demás socios. - Se lo pasa genial Página 216

217 Respecto al análisis de necesidades, el equipo auto-evaluó el programa con un 4 3. Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Falta de información, falsas ideas 4 5 Comprensión errónea de la diabetes 5 Vida monótona, falta de alternativas de ocio 4 5 No asunción de la responsabilidad en el autocontrol 3 5 Media 4 3 El equipo está muy satisfecho de cómo se ha diseñado el programa del grupo de mayores de 50 años, donde dicen haber realizado gran cantidad de actividades y con un nivel de calidad muy elevado. - Entiendo que 5 es el máximo y al referiros al programa, es un programa anual, como el que realizamos durante 3 años, en los que fui el responsable del Grupo, con actividades en diversos campos, formativos, de convivencia y unión entre los diabéticos, de ocio, culturales etc. - En estos 3 años todo el programa ha ido muy bien encaminado, no sólo por la cantidad de actividades realizadas, sino por la calidad. (T.A.- M50) Es de destacar la perspectiva estratégica a tres años, comentada varias veces. A pesar de que la programación ha sido anual, el equipo manifiesta cierta visión a largo plazo. Han tenido muy claro sus objetivos y han tratado de diseñar actividades acordes al cumplimiento de dichos objetivos. - Nuestros objetivos durante los tres años, han sido intentar desterrar las falsas ideas y la falta de información sobre la diabetes y éste ha sido el motivo por el que intentamos diversificar las actividades, conferencias, cursos, jornadas de convivencia, jornadas de ocio, etc. (T.A.- M50) Página 217

218 No han podido desarrollar ideas que se les habían ocurrido, aunque no se especifican los motivos. - Hubiesen sido también muy importantes los talleres de memoria, pero por desgracia no se han podido realizar. (T.A.- M50) Los socios consultados opinan así respecto a si se dan los temas que más interesan en las actividades: Gráfico A Los temas más interesantes se dan en las actividades. SOCIOS SC 40% Casi nunca 4% De vez en cuando 11% Con mucha frecuencia 19% Nunca Casi siempre 26% Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre SC La mayoría se ha abstenido de contestar a la pregunta. Del resto de socios, un 45% encuentra que se dan temas interesantes con mucha frecuencia o casi siempre, siendo este último grupo el segundo más numeroso. Las demás respuestas son una minoría pero nos encontramos a un 4% de los socios que dice no encontrar temas interesantes casi nunca. Página 218

219 Las distintas prioridades temáticas de los socios 24 mayores de 50 años con diabetes se reflejan en el siguiente gráfico: Tabla M Orden de importancia de los temas a tratar. SOCIOS Temática Orden de importancia % SC Dieta y alimentación 1 Aceptación psico-social 2 Complicaciones a corto y largo plazo 3 Investigación y curación 4 Avances tecnológicos 5 Ejercicio físico 6 Sexualidad y embarazo 7 Situaciones jurídicas y laborales 8 Mantenimiento psico-afectivo 9 Consumo de sustancias 10 Autocontrol y auto-inyección 11 48% Lo primero de todo, decir que ha habido bastante índice de no respuesta en el que incluimos también las respuestas anuladas por cumplimentación errónea. Los socios mayores de 50 años que cumplimentaron la pregunta correctamente, priorizan encontrarse con temas de dieta y alimentación, seguido de temas o dinámicas de aceptación psico-socia, y complicaciones a corto plazo. Las tres primeras prioridades coinciden con las del grupo de 30 a 50 años, dándose el caso de que en los últimos lugares también colocan los mismos temas. En el medio la investigación y avances son los temas secundarios a priorizar. El colectivo denota cierta sensibilidad hacia su visibilización y aceptación social. 24 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 219

220 c. Perspectiva de Proceso El equipo de voluntarios realiza una valoración de los tipos de actividades desarrollados durante el proceso del programa, obteniendo las siguientes puntuaciones: Tabla X Valoración actividades Tipo de actividad (nº) Auto-evaluación del equipo Grupos de acogida y tertulias 3 5 Conferencias, charlas-debate y talleres sobre diabetes 4 5 Excursiones y convivencias (senderismo, ) 5 Ciclo de sesiones de educación diabetológica (cursos, ) 5 El bajo asociacionismo parece ser la causa, al igual que en otros programas, de la poca asistencia a los grupos de acogida. Sin embargo, se comenta que el número de nuevos diabéticos por año ha sido muy pequeño. Entendemos que se refiere a los nuevos diabéticos que terminan por asociarse. - A los grupos de acogida han asistido pocas personas, ya que se centralizaban en los nuevos socios y por desgracia, salvo los familiares que hemos conseguido atraer, para que se hicieran socios, el número de nuevos diabéticos por año, ha sido muy pequeño. (T.A.- M50) Las notas más altas de las actividades corresponden a las excursiones y convivencias y a los cursos de educación diabetológica. La valoración de cómo se han desarrollado estas actividades es, en general, buena, si bien el éxito viene dado por el empeño personal de los voluntarios de este grupo, así como del personal sanitario de Ademadrid. - Como ya he indicado anteriormente excelentes. Hemos batido records de asistencia en las conferencias, muy interesantes las charlas debate, sobre todo en los viajes, por la calidad de nuestro Grupo Sanitario, Montse, Paloma, Marta, Elena Casado etc. En cuanto a los talleres sobre diabetes o cursos como se quieran llamar, siempre hemos llegado al cupo máximo y hemos tenido que repetir para coger a los que se quedaban fuera. Página 220

221 En cuanto a las excursiones, se cuenta con el gran éxito del Camino de Santiago. Han tenido record de asistencia y consideran que incluso han servido de inspiración a las actividades de otros grupos de edad. Creen que algunas de sus iniciativas debieran haber tenido una continuidad que no se ha dado por razones relacionadas con los recursos humanos y con su motivación. - Excursiones y Convivencias muy bien. Senderismo no se ha podido realizar por problemas de la persona que tenía que ser el monitor, aunque hicimos un gran viaje de senderismo, el Camino de Santiago que fue un ejemplo a seguir y que podría haberse repetido cada dos años, ampliándose incluso a más grupos. - En cuanto al senderismo, creo recordar que no se ha hecho porque estaba previsto para el invierno-primavera del año 2006 que es cuando las cosas empezaban a ir peor por la poca motivación del Vocal y tal vez por otros motivos que desconozco. Es decir, el proceso del programa, en su fase final (2006) empezó a encontrarse con dificultades, no del todo conocidas por los voluntarios, lo que nos hace pensar en la fragilidad del equipo en cuanto a comunicación interna. Se preguntó a los socios y sus acompañantes por la frecuencia de las actividades a lo largo de los años. En el siguiente gráfico, los socios expresan que el número de actividades al año que se organizan desde la asociación es.. Gráfico M Suficiencia de actividades al año. SOCIO Sc 15% Pocas 41% Pocas Suficientes Demasiadas Sc Suficientes 44% Encontramos dos grupos ligeramente diferenciados por un 3%. En un principio, son más los que opinan que el número de actividades al año es suficiente (44%), pero un 41% de los socios mayores de 50 años es un porcentaje a tener en cuenta a la hora de revisar la oferta de actividades anual. Página 221

222 Veamos qué es lo que han opinado cualitativamente los socios para justificar esta respuesta: Escasez de convocatorias y de tiempo Importancia de las actividades Actividades suficientes Razones Nº de actividades. SOCIOS - "Pocas" es poco. Yo diría que actualmente "poquísimas". - Como ya he expresado no he tenido información nada más que de una excursión y una charla. Y al leer la revista observo que hay pocas actividades sobre todo para el grupo de mayores de 50, me alegra observar que hasta los 50, tengan mayor número de actividades. - Si hubiese más oportunidades, podría tener más posibilidades de asistir. - Poco tiempo - Por tiempo - En mi grupo de edad creo que hace tiempo no se realiza ninguna. - También creo que los intereses sobre diabetes de los diabéticos tipo 2 (más numerosos en el grupo de edad al que pertenezco) son muy diferentes de los que puede interesar a los diabéticos tipo 1. - Me gustarían más viajes y charlas coloquio - Es la única manera de comprometerse con el entorno de los diabéticos - Creo que las actividades son muy importantes para las personas mayores (como yo) y además diabéticas con otra serie de enfermedades añadidas. - Creo que hay bastantes de los que podemos hacer más reuniones. - Creo que las actividades de los de más de 50 años son principalmente de información sobre diabetes o de viajes a los que no me puedo sumar porque no estoy jubilada y me gustaría que hubiera más cosas de otro tipo como las que ya he apuntado antes para poder participar más. - Considero suficientes por ser una cantidad promedio. Para que nadie vea demasiadas o pocas. - Suficientes porque se necesitarían más colaboradores y a veces es difícil. - Creo que como mínimo una al trimestre si los fondos económicos lo permiten. Se repite varias veces la apreciación de la escasez de convocatorias de este grupo, aun habiéndose realizado desde la entidad una media de casi 5r actividades al año. Este colectivo, dependiendo de la edad, puede llegar a tener más tiempo libre, y también mayores necesidades de atención grupal y social. Los acompañantes aportan dos opiniones totalmente polarizadas: Razones Nº actividades. FAMILIARES - A los socios no se les debe saturar a actividades. - Hace mucho tiempo que no sabemos de alguna actividad. Qué frecuencia de actividades solicitan los socios de este grupo? Página 222

223 Gráfico Z Frecuencia de las actividades. Otra 7% Semanal 4% Sc 15% Trimestral 30% Mensual 22% Bimensual 22% Semanal Mensual Bimensual Trimestral Sc Otra Una mayoría de un 30% se conforma con actividades cada trimestre. Pero le siguen muy de cerca otros dos grupos, del 22% de socios consultados, que optan por igual entre una frecuencia mensual y bimensual. Encontramos, comparado con otros grupos sólo un 15% de no respuestas, lo que es síntoma de las ganas de este grupo de edad por participar en actividades. Dos socios aportaron libremente otra frecuencia: Otras frecuencias. SOCIOS - Alguna hora por las tardes, a última hora - Cuando haya un tema interesante. Se preguntó a los socios cómo se habían sentido en las actividades a las que han acudido. Una mayoría del 37% se abstiene de responder. Gráfico X Sentimiento en las actividades Sc 37% Muy Bien 15% Ni bien, ni mal 15% Bien 33% Muy Mal Mal Ni bien, ni mal Bien Muy Bien Sc Página 223

224 Entre los que han respondido a la pregunta, son más los que se han sentido bien. Y en un mismo porcentaje se sitúan las respuestas indiferentes y las más positivas. Sólo un 48% de las personas consultadas, justifican su respuesta sobre el sentimiento en las actividades. Las primeras aportaciones se relacionan con la profesionalidad de las charlas y el conocimiento de los demás socios del grupo que acuden a la actividad. Las últimas aportaciones argumentan razones de escaso acercamiento o dificultades de integración. Razones sentimiento en las actividades. SOCIOS Muy bien Bien Ni bien ni mal - Entusiasmado - Los profesionales ponentes han sido señores conocedores del tema. - Porque te encuentras con personal que tienen tus mismos problemas y puedes compartir con ellos experiencias y dudas. - Pues a las reuniones que he podido ir me he encontrado a gusto. - Me he sentido bien porque en general cuando he ido a una actividad es porque me interesaba y siempre ha sido interesante. Aparte como conozco a muchos socios me lo he pasado "de puta madre". Esto último referido a excursiones. - En todo momento, integrada, como algo mío. Que forma parte de mi vida. - Conoces sitios. - Aunque el espacio para el curso, la información era buena. - Cuando acudo a algún acto lo hago voluntariamente y con el afán de aprender y participar en las charlas. - Cuando aún estaba en el grupo de "jóvenes" era muy mayor en comparación con los demás jóvenes. Cuando pasé al grupo de mayores, no asistía lo suficiente para conocer a la gente de ese grupo de edad y por tanto no conseguí hacer amistad con nadie, por eso, - Todo depende del grupo con el que has participado - Poco acercamiento. - Dada mi poca asistencia, no conozco a nadie en mi nuevo grupo (mayores de 50). En el de 30 a 50 sí había coincidido con las mismas personas más de una vez. No es problema de la asociación, el problema es personal. Página 224

225 d. Perspectiva de Resultados La auto evaluación del equipo respecto al grado de consecución de los objetivos específicos del programa ha sido: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Aumento del número de socios/as 1 (20%) Núcleo de personas colaboran con organizadores 3 (60%) Colectivo formado e informado en diabetes 5 (100%) Respecto al primer objetivo, aumento del número de socios, se reconoce la poca idoneidad del resultado esperado, como se ha comentado ya en la perspectiva de diseño. La afiliación a la asociación no depende tanto del programa de Mayores de 50 como de la entidad misma. Aun así, el programa ha conseguido nuevos socios entre los familiares de los ya asociados. - No era éste el fin, ya que no existía promoción por parte de Ademadrid y sigue sin existir, que yo sepa, a ningún nivel. Por nuestra parte, hemos conseguido atraer a gente que se ha apuntado como socios, que eran familiares o amigos de nuestros diabéticos. - Realmente no sé en cuánto ha aumentado el número de socios, pero me imagino que no tendrá que ver con el programa, pues los socios se apuntan (en su mayor parte) por los motivos de cada cuál y rara vez por lo que hayan podido contarles otros socios. (T.A.- M50) Como en otros grupos de edad, el tercer objetivo, la formación diabetológica, se percibe con un 100% de eficacia, en relación al número de personas atendidas. Se vuelve a dar la perspectiva temporal de largo plazo. - Entre todas las actividades realizadas, estimo que se habrá llegado a casi un 60% de los socios mayores de 50 años. Con programas iguales en este año y los próximos, se podría haber incrementado esta cifra considerablemente. - Por supuesto la información ha sido muy extensa y se han conseguido resultados personales muy interesantes. - Los Cursos de formación, las conferencias y las charlas del equipo sanitario en los viajes han sido formidables y han ayudado mucho al colectivo de mayores, a desterrar comportamientos erróneos. (T.A.- M50) Página 225

226 El equipo considera que ha tenido dificultades en cuanto a los recursos humanos que han desarrollado el programa y los que lo podían haber apoyado. Han contado con muy poco apoyo externo y casi ningún voluntario de su grupo, lo que ha provocado un crecimiento del desánimo entre los pocos colaboradores que había. Raramente se cuenta con colaboraciones de socios o de personal contratado, salvo para envío de cartas. - Las tertulias no se han llegado a materializar por falta de medios humanos. - Buen desarrollo. A base de mucho trabajo personal con mi pequeño equipo de colaboradores. Muy poco apoyo, salvo en envío de cartas. (T.A.- M50) El programa se valora muy eficientemente, dados los pocos recursos humanos y económicos: - Resultados excelentes para tanto trabajo y con tan pocos recursos humanos y económicos (T.A.- M50) Sin embargo, se especifican nombres y apellidos de personas que han colaborado con el programa a lo largo de estos tres años: - Sólo para enviar cartas. Salvo Maria Salud que ha estado conmigo en todas las actividades. Entiendo en este aspecto socios de nuestro grupo. También he tenido alguna colaboración de Cristina en la realización y de Jorge, Paloma, Montse, Marta, Elena Casado, Ana y Pilar de los Reyes, siempre en la realización. - En reuniones de la Junta Directiva se ha apelado siempre a conseguir voluntarios para estos cursos. Al final por amistad personal, conseguí embaucar, en el buen sentido, a Pilar de los Reyes, Ana Tejedor, Paloma, Montse y Jorge, además de mi presencia como Coordinador y ponente. (T.A.- M50) Página 226

227 Por parte de los socios y acompañantes consultados, encontramos estas respuestas a nivel de resultados del programa. Cuando se les preguntó a los socios si se habían dado cambios en ellos a raíz de las actividades de Ademadrid, la respuesta se diversifica bastante entre la no respuesta, el no sabe/no contesta y el sí o el no. Gráfico X SOCIOS que han cambiado en relación a su diabetes SC 30% Ns/Nc 19% No 19% Si 32% Si No Ns/Nc SC Hay que remarcar que el porcentaje del no es el más bajo con un 19%. Pero encontramos sólo un 32% de respuestas positivas, lo que habla de una baja eficacia del programa a la hora de producir cambios en los socios y su diabetes. Los cambios que expresan haber tenido han sido: ACTITUD PERSONAL MAYOR CONOCIMIENTO Cambios que se han dado. SOCIOS - Tengo o trato de tener más paciencia. - Mi vida ha cambiado desde que me aconsejaron acudir a una asociación. Ahora quiero vivir la vida mía tiene sentido. Con el control aprendido en la asociación puedo dedicarme a otras actividades y mejoro cada día. - En toma de conciencia de lo que conlleva, y observar que se puede llevar una vida normal. - He mejorado las relaciones con otros diabéticos. Llevo ya muchos años y mejoro la inyección. - Conocimientos, convivencia. - En tener mayor conocimiento de la diabetes. - Que conoces cómo llevan la diabetes otras personas - Pues la asociación con las charlas, me ha enseñado cosas que mi educadora no habla de ellas. Los dos tipos de argumentos se retroalimentan: el mayor conocimiento lo da la ayuda mutua y la ayuda mutua mejora la actitud de las personas. Así funciona. Página 227

228 También los familiares han comentado qué cambios que se han producido en ellos al acudir como acompañantes a las actividades por grupos de edad. Cambios en los ACOMPAÑANTES - Enterarme de qué es la enfermedad. Cómo solventar los problemas, cómo apoyar al enfermo tanto en los momentos críticos como en la relación diaria. - Conocer mejor la enfermedad y sus colaterales. - Conocer a personas con el mismo problema, cambiar impresiones, preocupaciones, recetas de cocina, y ver que no es sólo mío el problema Por último se preguntó directamente a los socios que acuden a las actividades, por una valoración del grado de consecución de los objetivos que se trabajan mediante las actividades. La nota media de dichos objetivos es: Tabla P Valoración objetivos de las actividades Objetivo Nota media Ns/Nc Conocer mejor la diabetes y cómo la manejan otras personas % Mayor autonomía en el control de mi diabetes % Mejor comprensión por parte de mi familia, pareja, etc % Mayor implicación y participación en la asociación 6 48% Conocer y disfrutar de otras maneras de ocio y tiempo libre % Reconociendo una vez más los altos índices de no respuesta, los objetivos mejor valorados vuelven a ser los mismos que en los otros grupos: los relacionados con el conocimiento y manejo personal de la diabetes. Nótese que, en este caso, el objetivo menos valorado, junto con el del ocio, es el de la mayor implicación y participación en la asociación, objetivo que parece ser de difícil implantación en la entidad. Página 228

229 Además aportaron estos otros comentarios respecto a lo que consiguen con las actividades de su grupo de edad: Qué otras cosas he conseguido en las actividades. SOCIOS Identificación social Optimismo contagioso - Determinados estados de hipoglucemia e hiperglucemia que me ocurren a mí, también les pasa a ellos. - Integrarme algo más en la asociación. - Sentirme comprendida. - Hacer nuevos amigos y saber cómo tratan de controlarse otras personas. - Conocer gente, tener más paciencia, DIVERTIRME MAZO!, solidarizarme con los demás, olvidarme de mí misma. - Aprender cosas al conocer otros casos de más compañeros y adquirir nuevos conocimientos gracias a los monitores. - Ver que mi situación la comparten muchas personas con las que podría compartir algo. - Sin ninguna duda, para mí ADEMADRID ha sido fundamental, aprendí en cada conferencia lo que necesitaba. Vine de mi país con esa esperanza y la encontré. Gracias Ademadrid. - El comprobar que tengo mucha suerte en poder vivir con alegría y optimismo el tema diabético. - Información fácil sobre avances o complicaciones de la enfermedad. - Nunca he participado, no lo sé, pero creo que todo ello viene bien a los diabéticos La identificación en un grupo social, aun siendo por causas de enfermedad crónica, ya ayuda bastante no sólo a la aceptación de dicha enfermedad, sino que contribuye al crecimiento personal y social Para terminar, recordamos la nota que los socios consultados dan al equipo de organizadores: Valoración equipo de organizadores. SOCIOS Nota media 7 4 % SC 37% Página 229

230 e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El equipo ha orientado convenientemente el programa a las necesidades de los socios dirigiendo una mirada especial al colectivo de familiares, entre los que ha conseguido afiliaciones. A pesar del número y diversidad de actuaciones realizado, se recogen opiniones de falta de convocatorias, por lo que podemos pensar que las expectativas de los socios son de mayor continuidad de las actividades. Por todo ello, el programa se valora adecuado a las necesidades, debiendo orientar mejores estrategias para potenciar la responsabilidad en el autocontrol de las personas mayores. Se constata escaso seguimiento del programa por parte de la entidad. A efectos de programación, se percibe visión estratégica por parte del equipo. En términos de eficacia, el programa ha sido medianamente eficaz para los objetivos que se marcaba. Se manifiesta, por tanto, un grado de incoherencia al programar objetivos que no han venido acompañados de acciones y estrategias para trabajarlos. El programa ha sabido buscar la eficiencia en determinadas personas más que en la asociación en sí. RECOMENDACIONES Dotar de mayor continuidad de actividades al programa como solicitan los socios. Al depender de un escaso número de colaboradores, se recomienda a la entidad estrechar el seguimiento del programa para garantizar la atención a las personas mayores. Reubicar los objetivos de afiliación y divulgación asociativa y de colaboración de los socios desde otras instancias asociativas sin que dependan exclusivamente del programa de Mayores de 50 años. Las estrategias de afiliación del programa en sí pueden pasar por acercar las actividades a lugares naturales de encuentro de estas personas. Página 230

231 Buscar alianzas y/o formación desde otros recursos o profesionales más expertos en el trabajo con personas mayores para poder avanzar en la responsabilidad del autocontrol de los mismos. Esta perspectiva se puede dar de distintas maneras: convenios de colaboración, derivaciones, información de recursos externos, etc. Coordinarse con el SAS para sistematizar los motivos de altas y bajas de socios. Página 231

232 Revista Entre Todos. a. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto: Mantener la labor que desde los ochenta se viene realizando en Ademadrid de editar la revista ENTRE TODOS. Desde el año 2003 se procura darle continuidad intentando que coincida con un cambio de imagen de sus páginas. Breve descripción del análisis de necesidades La línea editorial de la revista va dirigida prioritariamente a las personas con diabetes. Es necesaria una publicación que les llegue directamente y que puedan entender. El grado de identificación y de aprendizaje es muy positivo para la aceptación de la enfermedad. Objetivos generales de los tres años Los objetivos coinciden con la asociación: formación, educación e información en diabetes para conseguir una mayor integración social y aceptación personal de la enfermedad. Principales objetivos específicos - Consecución en la medida de lo posible (prioridad del equipo de redacción) de seguir con una línea positiva en la redacción de los artículos, huyendo de alarmismos y negatividad. - Conseguir que las personas con diabetes se identifiquen con los contenidos. - Divulgar lo que hace la asociación para intentar que haya una mayor participación. Actores involucrados La revista va dirigida a: - Todos los socios y su entorno socio familiar. - Empresas que colaboran con la asociación - Asociaciones de diabéticos - Centros de Salud - Endocrinos - Hospitales Metodología: Se intentan buscar los temas que más puedan interesar a los socios. Se consulta con oficina (por el contacto directo) sobre aquellas dudas que más se plantean. Se tiene muy en cuenta el no repetir temas al menos en dos años consecutivos. Estos temas son planteados por los miembros del equipo de redacción, distribuyéndose en secciones y los números de la revista que corresponden a un año. Tema a tema es sometido a consenso, descartando aquellos que no tienen demasiado contenido o que son menos prioritarios. Todas estas decisiones son tomadas por el equipo en la reunión anual. Para la elaboración de la revista y consecución de objetivos se siguen los siguientes pasos. Se elabora el calendario anual indicando fechas de petición y entrega de artículos (un mes de plazo) y dependiendo de las fechas se elabora otro calendario paralelo para cerrar plazos con la editorial. Esto se somete a aprobación en junta y compromiso mediante contrato de respetar las fechas. Los artículos se piden por correo electrónico y salvo alguna excepción se reciben en el mismo formato. Según se van recibiendo se van corrigiendo y se llevan a editorial para empezar a maquetar. Cada página de la revista puede corregirse una media de seis veces antes de que sea publicada. Si existe alguna incidencia puntual se contacta con el autor del artículo para intentar solventar. Toda las funciones de corrección de textos, supervisión, elección de material gráfico (salvo fotografías aportadas en su mayoría por los grupos en la sección ADEMADRID), sugerencias de diseño, planificación de espacios, cambios de última hora y prioridades urgentes son llevadas a cabo por la redactora jefe. Para temas más comprometidos en cuanto a contenidos se pide el consenso para la publicación (o no) del equipo de redacción con la consiguiente notificación a la junta. Página 232

233 Memoria de actividades: - Cinco ejemplares al año de 48 páginas cada uno. - Reuniones anuales del equipo de redacción - Comunicaciones y coordinaciones con colaboradores y voluntarios - Búsqueda y obtención de financiación a través de la publicidad. Sistema de evaluación e indicadores Se realiza evaluación continua (por cada número editado) y una evaluación anual en la reunión del equipo de redacción. En la reunión anual se valora por el equipo cómo han ido los números del año: posibles incidencias con algún artículo, publicidad, novedades, algún problema puntual. De todo ello se informa y se decide en el momento (correo electrónico), aunque luego se valore en la reunión. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) - Redactora jefe y responsable de publicidad contratada a media jornada. - Equipo de redacción, formado por cinco personas voluntarias, autores de varios artículos al año. Y las siguientes colaboraciones fijas: - Dos equipos de enfermería, una clínica dental, tres médicos, una psicóloga, dos responsables fijos de sección, equipo de profesionales sanitarios, una licenciada en farmacia y personal voluntario y contratado de Ademadrid. Antes de pasar a las distintas perspectivas del programa, se refleja el conocimiento que tienen de la Revista Entre Todos los diferentes actores consultados. Gráfico X Conocimiento de la revista SOCIOS Y FAMILIARES Infancia Adultos Familiares Ns-Nc No Si El gráfico es abrumador. La revista es prácticamente conocida por la totalidad de los socios y familiares. Sólo 3 socios de infancia responden no conocerla. Página 233

234 Los técnicos consultados expresan el siguiente grado de conocimiento o relación con la revista: Gráfico X Conocimiento de la revista por los técnicos Conozco Estoy relacionado No conozco SC C1 La revista es conocida por la mayoría de los técnicos consultados, lo que puede suponer un canal efectivo de información y conocimiento en las relaciones que se establecen entre Ademadrid y la administración. Recordamos, por las memorias de la entidad, que la revista se envía a otras asociaciones de diabetes, entre ellas, las de la Federación de la Comunidad de Madrid, a la administración sanitaria y a laboratorios, pero no a entidades financiadoras ni a laboratorios. A continuación, se detallan las distintas perspectivas del servicio, en función de los datos obtenidos de los cuestionarios cumplimentados por los distintos actores y también a partir del afiche de auto evaluación cumplimentado individualmente por cada uno de los miembros del equipo de redacción. Aunque se intentó, no se llegó a celebrar el taller de auto evaluación por falta de disponibilidad de fechas del equipo. Página 234

235 b. Perspectiva de diseño. El equipo de redacción, formado por 5 personas, realiza un análisis de la pertinencia de la revista a los colectivos a los que se dirige. Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Socios 4 6 Familiares 3 2 Otros (laboratorios, Centros de Salud ) 2 2 Media 3 3 Valoran que la revista sí es pertinente al colectivo de socios. La nota más baja la reciben otros colectivos como los laboratorios y los centros de salud, con un 2 2 de media sobre 5. En el medio se quedan los familiares, que reciben una nota de 3 2, por lo que podemos entender que la revista y sus contenidos se dirigen fundamentalmente a los socios, es decir, a la hora de su elaboración, se tienen más en cuenta las necesidades de los socios. A continuación, se valoran las necesidades concretas y si la revista es adecuada a dichas necesidades. Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Ampliación de conocimientos 4 6 Contacto vínculo con la asociación 4 2 Mayor aceptación personal de la diabetes 4 2 Media 4 3 Por las notas del equipo de redacción, éste entiende que la revista sirve, sobre todo, para ampliar conocimientos aunque también reciben una nota alta las otras dos necesidades. Desde algún miembro de la entidad, se plantean mejoras de diseño y de adecuación para hacerla más atractiva a los socios: - Pero la Asociación tiene que ser consciente que hay un exceso de información. Entonces cómo puedes hacer la revista más interesante? Yo creo que la revista está ya... quizá le falle algo, no sé, quizá le falle mayor cercanía al socio en el sentido de... bueno, están de puta madre los artículos, porque lo están, pero más fotos, más... que sea más atractiva, más en los tiempos modernos... que el socio pueda cogerla, directamente, y decir mira, no me la voy a leer pero por lo menos la voy a ojear, no? (E a 261). Página 235

236 Y también un reconocimiento expreso con aires de mejora. Consideran adecuada la difusión de la revista, aunque tal vez pudiera mejorar para llegar a más ámbitos. - Creo que a estos colectivos nos dirigimos menos (laboratorios, centros de salud ) (T.A.- ET) Creo falta la difusión de la revista pues su presencia en otros ámbitos es muy escasa. (T.A.- ET) La mayor parte de los temas surge de los propios colaboradores habituales de la revista, no de los socios ni del entorno. - La mayoría de los temas se nos ocurren a nosotros. (T.A.- ET) - Externos a ADE no hay muchos socios que propongan o sugieran. (T.A.- ET) Les gustaría contar con aportaciones para mejorar el diseño de la revista, aunque éstas no se producen, y menos de manera constructiva. - Para el diseño podríamos contar con otras aportaciones [ ] Hay quien dice que se puede mejorar pero no entran a concretar el qué y de qué manera. (T.A.- ET) Al ser consultados los actores por la adecuación de la revista, encontramos las siguientes respuestas. Los niños y adolescentes consultados opinan que la revista se adapta en general a todos los colectivos. Más de la mitad de los consultados expresan que sí hay una adecuación de contenidos. El colectivo que menos adecuación recibe es la infancia, seguido de la sociedad en general. Por su parte el colectivo que más adecuación recibe, según la infancia y adolescencia es la propia adolescencia, es decir, los propios protagonistas consideran que la revista sí es pertinente a sus necesidades. Página 236

237 Gráfico X INFANCIA Y ADOLESCENCIA opinan sobre la pertinencia de la revista 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% SC No lo sé No Si 10% 0% Familias jóvenes Adolescentes Chavales Mujeres Adultos Mayores Sociedad Por su parte, los 81 adultos consultados también valoran positivamente la pertinencia de la revista, pero con ciertas diferencias con respecto a la infancia y adolescencia. Los adultos (recordamos socios mayores de 18 años en adelante) la consideran muy adecuada para ellos mismos, para el colectivo de mayores de 50 años y para las familias. La opinión empieza sin embargo a diversificarse cuando hablamos de los colectivos de infancia, adolescencia y juventud, donde la respuesta no lo sé ya supone al menos la cuarta parte de los consultados (gráfico en la página siguiente). Gráfico X SOCIOS ADULTOS opinan sobre la pertinencia de la revista 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% SC No lo sé No Si 0% Familias jóvenes Adolescentes Chavales Mujeres Adultos Mayores Sociedad Página 237

238 Pocas son las respuestas de no adecuación, que se reparten en su mayoría entre la sociedad y la adolescencia, en primer lugar (10), seguido del colectivo de mujeres (7) y de infancia (6). Otra lectura del gráfico puede ser que casi la mitad de los adultos consultados (40) no tiene claro que la revista sí se adapte a las necesidades de la infancia y adolescencia, si contamos a los 10 que ya han respondido que no. El colectivo de mujeres recibe 29 respuestas de 81 que se reparten entre el no, el no lo sé y la no respuesta. Finalmente, la sociedad en general vuelve a ser otro colectivo que diversifica su valoración entre los consultados. 10 personas creen que la revista no se adecúa, y 24 no lo saben o no contestan. Pero veamos cuál es la opinión de los 47 familiares consultados: Gráfico X FAMILIARES opinan sobre la pertinencia de la revista 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% SC No lo sé No Si 10% 0% Familias jóvenes Adolescentes Chavales Mujeres Adultos Mayores Sociedad El mismo colectivo de familias es el valorado con mayor grado de adecuación de la revista. Y a su vez, la sociedad en general y el colectivo de adolescentes son los que, según los familiares, gozan de menos adecuación de la revista. Además, encontramos que la infancia recibe 7 respuestas de los familiares en cuanto a que la revista no se adecúa a sus necesidades. En un análisis más exhaustivo sobre las secciones de la revista, los socios adultos y los familiares expresan su interés por cada una de ellas. Página 238

239 Gráfico T Interés de las secciones fijas. SOCIOS ADULTOS Rincon de lectura Al aire libre Noticias El Niño y la diabetes Nuestros mayores En forma Cuidarse Psicología Medicina Ademadrid Recetas y alimentaciaón Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns-Nc 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Las secciones mejor valoradas son las de Medicina, Noticias y Cuidarse, que reciben el mayor nº de respuestas de muy interesante. Las secciones con más respuestas de bajo interés son el Rincón de Lectura, Al Aire Libre y Nuestros Mayores. En general, la mayoría de de las respuestas se sitúan en el término medio de interesante en las otras secciones. El punto de vista de los familiares se refleja en el siguiente gráfico: Gráfico T Interés de las secciones fijas. FAMILIARES Rincon de lectura Al aire libre Noticias El Niño y la diabetes Nuestros mayores En forma Cuidarse Psicología Medicina Ademadrid Recetas y alimentaciaón Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns-Nc 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Página 239

240 El análisis del gráfico nos demuestra por un lado, la baja tasa de no respuesta, síntoma de que la revista es conocida y leída por el colectivo de familiares, y por otro lado, encontramos que el número de respuestas de Muy Interesante aumenta considerablemente con respecto a los socios adultos. Recordemos que el colectivo de las familias es el que goza de un alto grado de adecuación. Además, las respuestas de bajo interés de la revista son escasas también. A destacar el interés de las familias por la sección El niño y la diabetes (32 respuestas la consideran Muy interesante) y la sección Medicina que recibe 29 respuestas en la misma categoría. El Rincón de lectura vuelve a ser la sección peor valorada con 8 respuestas de poco interesante. La lógica de estas respuestas la encontramos en que de los 47 familiares y acompañantes consultados, 36 son padres, madres y/o tutores cuyos hijos son los socios con diabetes. Podemos entender que la revista satisface las necesidades de estos familiares preocupados por sus hijos. Además de las secciones fijas de la revista, que aparecen en los cinco números al año que se editan, aparecen de manera no periódica otras secciones denominadas no fijas que pueden resultar de interés para sus destinatarios. Por ello, se preguntó también a los socios y familiares acerca de estas secciones. La opinión de los socios adultos es: Gráfico T Interés de las secciones no fijas. SOCIOS ADULTOS Ns-Nc Muy interesante Bastante interesante Interesante Entorno social Mi experiencia con Tus derechos Investigación Poco interesante Nada interesante La sección Investigación resulta muy interesante para el 51% de los socios adultos consultados, llegando incluso a recibir más respuestas de esta categoría que la sección fija más votada (38 respuestas de muy interesante para Medicina). Destacamos también el bajo número de respuestas de poco interés en estas secciones. Los familiares por su parte, opinan de manera parecida: Página 240

241 Gráfico T Interés de las secciones no fijas. FAMILIARES Ns-Nc Muy interesante Bastante interesante Entorno social Mi experiencia con Interesante Tus derechos Investigación Poco interesante 2 2 Nada interesante Como vemos en el gráfico de familiares, la sección de Investigación es la que más respuestas se lleva de Muy interesante (29). Las demás respuestas se reparten entre el interés alto y medio, llamando la atención que apenas hay respuesta de poco o nada interesante, por lo que la valoración de las secciones no fijas es muy positiva tanto para los familiares como para los socios directos. Por último, los técnicos consultados, con una tercera parte que se abstiene de contestar, 5 de 10 coinciden en que la revista es muy adecuada. Sólo uno se muestra indiferente. Revista Entre Todos Tabla R Adecuación de la revista a las necesidades de los beneficiarios TÉCNICOS Muy inadecuadas Inadecuadas Ni lo uno, ni lo otro Adecuadas Muy adecuadas % SC c. Perspectiva de proceso Algunos miembros del equipo de redacción se cuestionan si tal vez no debieran modificar el enfoque y el objetivo con el que se acercan a los socios para pedir su colaboración. La participación es un proceso de aprendizaje en el que ganan todos: animadores y participantes. Pero la participación hay que entrenarla desde ambas direcciones. Página 241

242 - No hay mucho lugar para que elaboren artículos, aun así, cuando había una sección de Mi experiencia no había quien la rellenara. Es una idea a valorar, cambiando el objetivo o la orientación sobre la que queremos que escriban. (T.A.- ET) - Somos cualquier cosa menos un grupo cerrado que no acepta otras colaboraciones. (T.A.- ET) Se adelanta la necesidad de una posible reflexión sobre las estrategias de participación a la hora de elaborar la revista. Se podría ampliar esta reflexión al papel que juega cada uno en relación con la revista y a la toma de decisiones respecto a los contenidos. En cuanto al alcance de la revista, creen que los artículos son leídos por el público objetivo, aunque probablemente los que más enganchan al lector son los relacionados con las actividades que se desarrollan en la Asociación; aún más si están redactados por alguien que participó. En cualquier caso, la revista informa al socio y fomenta el vínculo con la Asociación. - Creo que piensan que se sienten informados sobre su enfermedad, que no están solos. - La mayoría de los socios sienten que de alguna manera están vinculados, informados con la revista aunque no acudan a las actividades. - Creo que la gente lee y entiende los artículos. (T.A.- ET) Se reconoce una herramienta efectiva de divulgación y captación de socios: - El socio se siente cercano a la asociación, en cuanto a que se considera informado a través de la revista, al día de su enfermedad y sigue pagando su cuota para no romper ese vínculo. Muchos de nuestros socios creen que eso es suficiente. Por otro lado, es verdad que muchas personas se acercan a asociarse porque han visto la revista. Siguiendo con el alcance, no están del todo seguros de que el entorno de los socios o los laboratorios y personal sanitario lea la revista (a excepción de los padres de niños con diabetes) - No tengo muy claro que, en general, los demás familiares la lean de forma significativa. - Depende del vínculo y grupo de edad. No es lo mismo una madre de juvenade o nuestros peques que un marido del grupo de ella controla. - El interés, sobre todo de los laboratorios en cuanto al contenido de la revista es escaso. En los centros de salud no se puede generalizar, desde los que pasan de ella, les da igual que les dejes la revista como que no, no se involucran, los no admiten su presencia, hasta los que se la estudian y motivan. - Varían si son laboratorios o centros de salud. Más valorados por centros de salud, otra valoración distinta de la comercial. (T.A.- ET) Página 242

243 Lectura de la revista Con el objeto de indagar en el uso que los beneficiarios hacen de la revista, se les preguntó por la frecuencia y el grado de utilización de la misma. De la infancia y adolescencia consultada, sólo 2 niños de los 30 consultados, manifiestan no leer nunca la revista. Gráfico T Frecuencia de lectura por INFANCIA Y ADOLESCENCIA Sc 3% Nunca 7% Casi siempre 43% De vez en cuando 30% Con mucha frecuencia 17% Nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Sc Por el contrario, casi la mitad, 13 de los 30 consultados, manifiesta leerla casi siempre, lo que supone una utilización frecuente por parte de la infancia. Los adultos hacen un uso frecuente de la revista de la asociación. Sólo 6 socios adultos se reparten entre la no lectura y la no respuesta. Y el 51% de los adultos manifiestan leerla casi siempre. Gráfico T Frecuencia de lectura por SOCIOS ADULTOS Casi siempre 52% Sc 2% Nunca 1% Casi nunca 4% De vez en cuando 21% Con mucha frecuencia 20% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Sc Página 243

244 En cuanto a los familiares y acompañantes, de los 47 consultados, sólo 3 reconocen que nunca o casi nunca la leen. Mientras que el 60% manifiestan leerla casi siempre. Casi siempre 60% Gráfico T Frecuencia de lectura por FAMILIARES Nunca Casi nunca 2% 4% De vez en cuando 11% Con mucha frecuencia 23% Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Los motivos de la no lectura suelen relacionarse con situaciones / opciones personales, con el contenido de algunos artículos o con problemas en la recepción, como se observa en el cuadro que sigue. Motivos de no lectura de la revista INFANCIA ADULTOS FAMILIARES - Porque no la he recibido - No lo sé, no me preocupa demasiado. - Casi nunca, no me gusta leer aunque reconozco que me vendría muy bien. - La culpa es mía. Debería acercarme un día a daros mi nueva dirección de casa. - Por falta de tiempo - He puesto de vez en cuando, pero tengo que puntualizar que siempre cuando la recibo. - Depende de los artículos - Considero que es, en determinados artículos, muy densa. - La revista se encuentra en el lugar de residencia de mis padres. - Porque es la primera vez que escucho algo de vosotros y vengo de acompañante. - Intento ponerme al día por la página Web. El grado de lectura de la revista por aquellos que manifestaron leerla, es satisfactorio sobre todo tratándose de los socios y de los familiares. La diferencia entre ambos colectivos estriba en que más del 50% de los familiares manifiesta leer toda la revista, mientras que la mayoría en los socios adultos (no llega al 50%) se decanta por leer sólo lo que le interesa. Página 244

245 Gráfico O Grado de lectura de la revista. SOCIOS ADULTOS Solamente ojeo por encima 5% Leo solo lo que me interesa 48% SC 4% Leo toda la revista Leo toda la revista Leo solo lo que me interesa 43% Solamente ojeo por encima SC Solamente ojeo por encima 4% Leo solo lo que me interesa 30% Gráfico O Grado de lectura de la revista. FAMILIARES SC 6% Leo toda la revista 60% Leo toda la revista Leo solo lo que me interesa Solamente ojeo por encima SC En el caso de la infancia y adolescencia, el 70% de los consultados expresan que leen sólo lo que les interesa y sólo 6 chavales responden que la leen toda. Gráfico O Grado de lectura de la revista. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Solamente ojeo por encima 3% SC 7% Leo toda la revista 20% Leo toda la revista Leo solo lo que me interesa Solamente ojeo por encima Leo solo lo que me interesa 70% SC Página 245

246 d. Perspectiva de resultados El equipo de redacción opina sobre la eficacia de la revista Entre Todos, según los objetivos que tienen marcados. Grado de consecución de objetivos de la revista. Objetivo específico Grado de eficacia Ampliación de conocimientos 4 (80%) Cercanía del socio a la asociación 3 8 (76%) Mejor adaptación personal de la diabetes 4 2 (84%) La revista facilita, según entienden ellos, que el socio aumente el grado de aceptación de su enfermedad - Estoy convencida de que el que la lee con interés y la integra, acepta mucho mejor su diabetes. - Al sentirte identificado con muchos de nuestros artículos, la aceptación es mayor. (T.A.- ET) A ello contribuyen, de manera significativa, los artículos redactados por Ana Tejedor - La labor de Ana en su sección es fundamental - Labor fundamental sobre todo de Ana, cuyos artículos son dignos de publicar algún día en un libro. (T.A.- ET) Otros temas de interés para los socios, además de las actividades, son los que le afectan directamente y los que aparecen en la prensa generalista. - Los socios se interesan por su problema particular. - La aparición de noticias en prensa general capta el interés de los socios. (T.A.- ET) Echan en falta feedback de los socios - Estaría bien saber la opinión de los lectores con encuestas (que, si no me equivoco, se van a pasar). - El socio la recibe pero responde poco. (T.A.- ET) Página 246

247 Respecto al funcionamiento y eficiencia del equipo, se valoran muy positivamente los recursos utilizados, destacando los propios recursos del equipo de redacción, que cuenta con una persona remunerada, y el resto de personal contratado, lo que indica cierta profesionalización en la publicación. Grado de eficiencia de los recursos Recurso Grado de eficiencia Recursos del equipo de redacción 4 75 Apoyo del personal contratado 4 75 Recursos materiales 4 25 Equipos de colaboradores 4 25 Entre las aportaciones cualitativas encontramos valoraciones muy positivas de los resultados obtenidos, sobre todo en relación con el equipo, y a pesar de las dificultades que surgen en la coordinación. - Me estoy pasando de poner 5, pero este grupo funciona muy bien bajo mi punto de vista. Si hubiera podido poner 6 lo hubiera hecho. El resultado final es bueno a pesar de contratiempos, cambio de maquetación a última hora, introducir una información puntual el día antes del cierre etc. Hay números que el planning puede variar seis veces. (T.A.- ET) Se les pidió a los beneficiarios que ordenaran por importancia del 1 al 6 (siendo 1 la más importante y 6 la menos importante) 6 tipos de necesidades satisfechas ya concretadas. Por un lado, debemos avisar que se ha dado en algunos cuestionarios una cumplimentación que no era la que se buscaba, al encontrar categorías de necesidades valoradas con la misma importancia. En estos casos se ha procedido a anular este tipo de respuestas y tabularlas como no respuesta (SC), ya que el motivo de la pregunta era indagar en las prioridades de los actores a la hora de interpretar los beneficios que reporta la revista 25. La infancia y adolescencia ha cumplimentado correctamente esta pregunta en un 83% y sitúan el estar informados sobre la diabetes en primer lugar y el aprendizaje de de cosas nuevas como segunda necesidad satisfecha. En tercer lugar, tenemos el saber lo que se hace en la asociación. 25 El trabajo de análisis de esta pregunta se ha realizado con la obtención de una media aritmética en función del orden de importancia que daban a la categoría, y ordenando finalmente éstas según esa media, por lo que la necesidad más satisfecha es la de la nota media más baja (nota del evaluador externo). Página 247

248 Tabla U Necesidades satisfechas con la revista. INFANCIA Y ADOLESCENCIA Necesidad satisfecha en importancia Orden de importancia Estoy informado sobre la diabetes 1 Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas 2 Me permite saber lo que se hace en la asociación 3 Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones 4 Intento llevar a la practica los consejos que aparecen en ella 5 Me sirve para reciclar / recordar conocimientos 6 % respuestas erróneas 17% Las respuestas validadas en el caso de los socios adultos han rondado entorno al 64%, Tabla U Necesidades satisfechas con la revista. SOCIOS ADULTOS Necesidad satisfecha en importancia Orden importancia Estoy informado sobre la diabetes 1 Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas 2 Me sirve para reciclar / recordad conocimientos 3 Me permite saber lo que se hace en la asociación 4 Intento llevar a la practica los consejos que aparecen en ella 5 Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones 6 % respuestas erróneas 36% Las dos primeras necesidades coinciden con la infancia en orden de importancia, no así en la necesidad ordenada en tercer lugar (reciclar / recordar conocimientos), que la infancia la sitúa en último lugar. Factores como la edad y/o el tiempo de debut hacen que los adultos valoren el que se les recuerde determinados conocimientos Invitamos al lector a que esta reflexión la contraste y aplique en los capítulos de actividades, ya que las dirigidas a los adultos contemplan también este reciclaje de conocimientos. Página 248

249 Los familiares también consideran satisfechas estas necesidades en el siguiente orden de importancia Gráfico U Necesidades satisfechas con la revista. FAMILIARES Necesidad satisfecha en importancia Orden de importancia Estoy informado sobre la diabetes 1 Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas 2 Me sirve para reciclar / recordar conocimientos 3 Intento llevar a la practica los consejos que aparecen en ella 4 Me permite saber lo que se hace en la asociación 5 Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones 6 % respuestas erróneas Parece ser que la información y el aprendizaje es lo que más agradecen los beneficiarios de la revista situadas en primer y segundo orden en los tres colectivos. La necesidad de saber lo que se hace en la asociación es menos valorada por los socios adultos y menos todavía por los familiares. Y por último, el reflejo que hace la revista de situaciones cotidianas respecto de la diabetes y el llevar a la práctica los consejos que parecen en ella se reparten entre las 3 últimas posiciones. A esta pregunta de ordenar categorías, se le dio al final una séptima categoría en blanco de carácter abierto, para que los consultados aportaran otras necesidades satisfechas con la revista. Han sido pocas las respuestas, que se ven reflejadas en la siguiente tabla: Tabla D Otras necesidades satisfechas por la revista Infancia y adolescencia Socios adultos Familiares / acompañantes - Actividades. - Información sobre campamentos. - Porque salgo en las fotos. - "Refrescar" cada vez que lo recibo (seguro no iría al quiosco a comprarlo, no me acordaría). - Me mantiene despierta y abierta. - Considera todas igual de importantes (7) menos "Intento llevar a la práctica los consejos que aparecen en ella" (6). - Las fotos hacen que me lea las cosas con más facilidad. - Me gustan las recetas y leer sobre lo que me pasa y tengo. - Propaganda. - Recibir información sobre aspectos médicos y psicológicos. - Recuerdas a personas en fotos. 7% - Diabetes infantil - Encuentro ideas sobre postres. - La leen amigos, compañeros de trabajo. - Me informo sobre avances médicos. - Me interesa mucho la cosa científica. Página 249

250 La solicitud de notas cuantitativas a diferentes aspectos o elementos de la revista se lanzó sólo a socios adultos y familiares/acompañantes. Tabla S Satisfacción general con la revista Aspecto Socios adultos Familiares Nota media Ns/Nc Nota media Ns/Nc Contenidos 7,5 9 9% 8,0 4 3% Línea Editorial 6,6 6 2% 7,8 4 3% Diseño 6,6 14 8% 7,3 6 4% Secciones 7,1 12 3% 7,6 6 4% Grado de información 7,5 9 9% 8,0 6 4% Los familiares mantienen un alto índice de respuestas a diferencia de los socios adultos que optan por no calificar algunos aspectos de la revista (eso se da más en el diseño y las secciones). En ambos grupos las notas más altas se las llevan los contenidos y el grado de información, aspectos más de fondo que de forma. La nota más baja se la lleva el diseño de la revista seguido de la línea editorial y las secciones. La nota final para la revista sí que la dan también los niños. Los porcentajes de no respuesta, para dar un nota global de 1 a 10 a la revista, han sido muy bajos (3 chavales, 8 adultos y sólo 3 familiares se abstienen de responder a esta pregunta). Valoración de notable con la nota más baja de los socios adultos, que aun así es de 7 5. Los familiares superan la media y la valoran con un 8 1. Tabla M Nota global de la revista Actor Nota media % Ns/Nc Infancia % Adultos % Familiares % Finalmente, a los técnicos consultados, también se les preguntó por una valoración general de la revista debiendo puntuar del 1 al 5. En este caso, tratándose de un medio conocido prácticamente por la totalidad de los técnicos, 11 de ellos contestan, resultando una nota media final de 4 2. Tabla Y Valoración de la revista TÉCNICOS Nota media 4 2 NC 4 Página 250

251 e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES La revista Entre Todos supone el servicio más conocido de la asociación, su tarjeta de visita, la acción más visible de la entidad. Además, es valorada positivamente como sistema de información y conocimiento. Goza de una alta pertinencia a socios y familiares, pero no tanto para técnicos sanitarios, cuya presencia se valora como escasa por parte del equipo de redacción. En general, los adultos (socios y familiares) consideran que la revista no es tan pertinente para los grupos de infancia y adolescencia, aunque éstos últimos sí se sienten identificados con ella. La revista está muy bien valorada por los técnicos, que la reciben en su mayoría, y la consideran muy pertinente para los beneficiarios. Se constata la dificultad de impacto de la revista en la sociedad en general. En cuanto a contenidos, los más valorados por los beneficiarios son los referentes a medicina, cuidarse y a la diabetes infantil. Se consideran también muy interesantes la sección no fija de Investigación. Se da un uso frecuente de la revista por parte de los consultados aunque los familiares la leen más que los propios socios. El equipo de redacción se autoevalúa como muy eficiente. La revista es eficaz sobre todo para los objetivos de información sobre la diabetes y aprendizaje de nuevos conocimientos. Los distintos componentes están muy bien valorados, pero se percibe necesidad de mejoras en el diseño. La participación de los socios en la revista es esperada y en algunos casos animada por la asociación, aunque no se han conseguido resultados en este sentido. Los socios y familiares, por el contrario, sí solicitan mayores espacios de participación y cercanía de la revista, como herramienta de intercambio de experiencias. Página 251

252 RECOMENDACIONES Por parte de los socios y familiares: Más de la mitad de los socios adultos consultados (47) aportan recomendaciones y mejoras para la revista, la mayoría de ellas relacionadas con cambios a nivel de diseño, solicitud de más información y dinamización de la vida asociativa a través de la revista. D I S E Ñ O V I D A A S O C I A I V A Recomendaciones para la revista SOCIOS ADULTOS - El diseño es muy denso se debería resaltar más cierta información y la portada debería ser más impactante, es decir que nada más verlo te incitase a leerlo - El diseño - Cambiaría el aspecto dándole uno más innovador. - Su diseño es lo primero que anima o no a leerla. Pienso que si fuera más atractiva, la leería más gente. - Las portadas de la revista son muy antiguas. - Su formato. - Quizá el diseño para hacerla más atractiva, pero valoro la información sobre el diseño. - Tengo dificultad en leer bastantes artículos, por el fondo, en letras muy claras y poco nítidas. - También debería abordar más ampliamente la vida asociativa: muchas veces, el socio no sabe qué ocurre realmente. - Me gustaría más opiniones de los socios, pero eso conlleva la participación de todos. - Artículos de secciones escritas por profesionales (medicina, cuidarse, etc.) que se escribiesen de una manera más sencilla. Son para personas no profesionales. - Intentaría que fuera una revista al alcance de todo el mundo no necesariamente con diabetes, para que así más gente pudiera concienciarse de qué es esta enfermedad, y cómo puede colaborar con los conocidos (que todo el mundo tiene) que la padezcan. - Hacer entrevistas a los socios. Pedir que escriban sus opiniones, experiencias, criterios y temas que conocen. - Haría el calendario a principios de curso con todas las fechas de las actividades para que los socios se puedan programar. - Intentaría que los socios participaran más comunicando sus experiencias personales para compartirlas con los demás. No sólo los éxitos sino también los fracasos pues en la vida de un diabético no todo es de color de rosa. - Pues a mí me gustaría que se pusiesen más casos personales, ya que creo que la gente se conciencia y me gustaría que pusiesen más fotos de las actividades. - Introducir todas las ponencias que dan los médicos. - Todo ello en un lenguaje fácil de comprender para todo el mundo. - Mejoraría la información sobre diabetes y mi experiencia con - Más artículos de "mi experiencia con". - No me interesa las experiencias de otros y actividades fuera, y esas personas no necesitan esa información por haberlas vivido ya personalmente. - En muchos artículos, siento que es algo negativa. Hay artículos que me afectan cuando pienso lo que me puede llegar a pasar. - En general, parece bien y refleja las actividades de Ademadrid. Merece la pena detenerse en las recomendaciones sobre la vida asociativa, que puede ayudar a realizar una revista mucha más entre todos. En el apartado de Más información, destacan las solicitudes sobre recetas y alimentación, aspectos prácticos de la diabetes, deportes, etc Recomendaciones para la revista SOCIOS ADULTOS Página 252

253 M Á S I N F O R M A C I Ó N I N V E S T I G A C I Ó N N A D A - Mejorar los artículos relativos a las noticias y mejorar la información de actividades deportivas. - Aumentar la sección de recetas y alimentación y de investigación. Hablar más sobre deportes y cómo practicarlos las personas con diabetes - Creo que hay aspectos que ocurren en la sociedad respecto a los jóvenes que no se mencionan, sobre si se puede o no tomar la píldora anticonceptiva, beber cuando se sale de marcha, más reflejado a lo que es un diabético tipo 1 y su juventud. - Más juegos de entretenimiento. - Hablaría más de la dieta en términos generales, sobre cuidados de pies, heridas, información sobre congresos, explicaría contenidos de los alimentos (fructosa, aspartamo, etc.), breves noticias curiosas, resaltar las complicaciones. - Más recetas. - Más información sobre alimentos recomendados, cantidad, alimentos prohibidos o no recomendados. Especificar alguno, miel, por ejemplo. - Hablaría más sobre derechos, temas prácticos (viajes, carnet de conducir, seguros médicos, ) - Incluiría más recetas de cocina para diabéticos. Más información para las mujeres diabéticas, trabajadoras, madres y en edad de periopausia (45 a 55 años). - Más información sobre diabetes y cuidados. - Menos publicidad. Menos recetas de cocina. - Interesante reflejar enlaces web de las noticias para profundizar en ellas. - Bastantes artículos - Revista quincenal - La forma más exacta de obtener información - Contenidos más cortos, información sobre enseres para transportar la insulina, adelantos en general. - Más información sobre estudios que se están realizando actualmente. - Haría una sección investigación más seria y aburrida para estar bien informados de los avances científicos que al fin y al cabo son lo único - Pondría más hincapié en investigaciones y futuras mejoras para la enfermedad. - Información de nuevas técnicas para el control de la diabetes, como por ejemplo, la insulina inhalada. - No cambiaría nada; por añadir, sí, secciones generales, ley de género, igualdad, informativos, tecnológicos, ejemplo: TDT, etc, etc. - Nada - Está bien así. - En este momento, nada. Creo que está bien tal cual. La verdad es que yo no soy muy imaginativa y no encuentro nada, lo siento. - En realidad la leo siempre y las tengo todas guardadas. También las hojea mi hija pues, aunque no es socia, también es diabética tipo 1. Me parece una revista muy interesante y muy bien elaborada. Por su parte, de los 47 familiares y acompañantes, 23 han sido los que han aportado recomendaciones a la revista, destacando sobre todo las de los padres y madres de los niños y adolescentes: 12 de Juvenade, 4 de Club Juvenil y 3 de Nuestros Peques. Recomendaciones para la revista Página 253

254 FAMILIARES / ACOMPAÑANTES Adaptación a la infancia Vida asociativa y participación Reivindicación Investigación Varios - Más información sobre la diabetes en los niños - Hacer una sección más atractiva para los niños - Añadiría alguna sección de pasatiempos o un cuentecillo para los niños. - Me gustaría que hubiese artículos relacionados con el cuidado de la diabetes pero con términos claros y fáciles para que los propios niños los lean y se informen, creo que solamente la leemos los padres - Artículos dirigidos a niños. - Más información sobre diabetes infantil, sobre los últimos tratamientos, sobre la experiencia de otras personas de la enfermedad. - La veo poco práctica, me gustaría ver más información de casos reales que estén en la misma situación que mi hija. - Dentro de la revista apartados sobre actividades que se van a hacer - Animar a padres a colaborar por ejemplo, en menús, sugerencias, - Más recetas de cocina y una sección en la que los socios podamos incluir nuestras propias recetas caseras basadas en la experiencia. - Convocaría un concurso: rincón de la poesía, pintura, cuento, fotos, etc - Por medio de la revista concienciar a la sociedad y organismos públicos para recoger firmas para asistencia sanitaria en centros educativos. - La haría más reivindicativa - Introduciría más noticias sobre los avances de la ciencia - Información de investigación más amplia - Aumentaría periodicidad, entrevistas con expertos de diferentes aspectos (médicos, psicólogos, sociales...), - Actualización de las fotos de los reportajes - Programación de información televisiva sobre temas médicos - Menos recetas de comida, sustituyéndolas por mas información sobre diabetes - Los reportajes deberían ser mas profundos - Añadir humor y entretenimientos; por ejemplo, sudokus. - Los artículos son demasiado largos. - Volver a informar sobre los viajes, que se han eliminado. Nada - De momento nada. - Enhorabuena! En los últimos 5 ó 6 años ha mejorado mucho la revista - La revista es bastante completa Como vemos, las recomendaciones que más se repiten van en la línea de hacer una revista con participación de más gente y no sólo los familiares o los socios adultos, sino también contemplar a la infancia como destinatario de la revista y adaptarla. Pero, veamos también lo que dicen los propios niños y adolescentes sobre qué cambiarían de la revista. Página 254

255 20 de los 30 socios de infancia consultados aportan recomendaciones. En este sentido sí que coinciden algunas de ellas con la solicitud de adaptar la revista a los más jóvenes, aunque este colectivo, quizá por el índice de menos lectura, ha sido más cauto. Vida asociativa Adaptación a infancia y adolescencia Otros Nada Recomendaciones sobre la revista INFANCIA Y ADOLESCENCIA - Disponibilidad de todas las actividades - Que se hable más de los campas y de que va a hacer la asociación. - Poner más fotos de Club Juvenil. - Incluir mayor información para adolescentes, ejemplo drogas, alcohol... - Debería haber cosas más fáciles para que los niños lo entendieran. - Pondría más cosas relacionadas con la gente joven y no tanto para mayores. - Que se extendiese más e informara más temas a los chicos jóvenes. - Más información sobre adolescentes y más recetas de cocina. - Más ocio - Más contenido - Algunas secciones tiene menos interés que otras. - Más divertida, enseñanza más amena. - Cambiaría el grado con el que cuentan las actividades. - Aumentaría el número de artículos sobre los avances tecnológicos. - Profundizaría más en los temas que trata, aunque a lo mejor sería muy larga - No cambiaría ni mejoraría nada. Estoy contenta con la revista. - No lo sé - Nada - Nada que cambiar. - Creo que todo está bien porque soy debutante, cuando lleve más tiempo con diabetes a lo mejor cambio de opinión. Por parte de los voluntarios y contratados de Ademadrid: o Los artículos más densos serían más atractivos para los niños y adolescentes si tuviesen más fotos con comentarios al pie y más subtítulos que permitiesen de un vistazo elegir qué párrafo leer. (Por ejemplo, en el apartado de Medicina algunos artículos de varias páginas no tienen subtítulos por lo que obligan a leerlos de principio a fin para obtener la información) o o o o o Colores más atractivos en el interior y diseño más divertido. Añadir un apartado de consultorio que es muy demandado por los adultos. Fotos más actualizadas. Invertir en un banco de imágenes. Más foto y menos texto. Adjuntar como suplemento en alguna revista que se venda en los kioscos. Orientación profesional desde la editorial que maqueta y edita la revista. Página 255

256 Por parte del evaluador externo: o Reafirmamos las propuestas de los voluntarios y contratados orientadas a la mejora del diseño para conseguir una revista más atractiva y accesible, no sólo a la infancia sino a la sociedad en general. o La revista Entre Todos es, como bien indica su nombre, otro espacio asociativo de participación. La entidad debe reflexionar en esto y renovar las posibilidades o estrategias para animar a la participación de los socios en la revista (recuperar o renovar secciones como Mi experiencia con ). o Para una mejor adaptación a la infancia, posibilitar un espacio de protagonismo infantil desde una perspectiva de garantías de sus derechos. Los propios niños y adolescentes saben y pueden reivindicar sus derechos, además de encontrar un espacio de entretenimiento, diversión y aprendizaje de la diabetes en la revista. o Presentar la revista a las instituciones políticas sanitarias y educativas, con el objeto de su reconocimiento institucional y de un apoyo financiero que asegure un sistema de difusión más integral, que cubra todas las áreas sanitarias de la Comunidad de Madrid y colegios e institutos. o Posibilitar en la revista una sección fija de información de la Federación de la Comunidad de Madrid y de sus asociaciones. Página 256

257 Grupo Sanitario a. Breve descripción y memoria de actividades. Antecedentes del proyecto. Dada la experiencia de los últimos años de nuestra Asociación ADEMADRID, y estudiadas las necesidades y demandas del colectivo diabético, se creó en el año 2003 el Grupo Sanitario para tratar de cubrir estas necesidades. Breve descripción del análisis de necesidades. El buen control de la Diabetes, no sólo consiste en mantener unos niveles de glucosa en sangre lo más aproximados a los que presenta el resto de población que no la padece; sino en conseguir que el diabético tenga la mayor estabilidad glucémica posible sin que se vea afectada su calidad de vida. Desde Grupo Sanitario intentaremos orientar, dirigir, aconsejar para que el colectivo de diabéticos integre su diabetes de forma sana en su día a día. Objetivos generales de los tres años Definir desde la Asociación de Diabéticos ADEMADRID, los aspectos sanitarios de la diabetes, tanto para que los propios diabéticos aprendan a manejar mejor su enfermedad, como para que el colectivo no diabético tome conciencia de la misma Colaborar desde la Asociación de Diabéticos ADEMADRID a dar una buena educación diabetológica con el fin de que tanto el diabético, como el resto de personas implicadas tengan una buena información sobre la Diabetes y adquieran la capacidad de un buen manejo de la enfermedad. -Asesorar en aspectos sanitarios a la Asociación para facilitar la toma de decisiones y apoyar otras líneas de trabajo asociativo Promover la responsabilidad y autonomía del diabético para el control y tratamiento de su diabetes y así lograr su independencia, una buena calidad de vida y evitar las complicaciones derivadas de la enfermedad. Número de personas participantes de las actividades por año*: SOCIOS Y FAMILIARES TOTALES ATENDIDOS Nº personas Socios Familiares y acompañantes Total AÑOS * Las cifras del gráfico son el resultado de la suma de las personas participantes en las actividades de todos los grupos de edad. Página 257

258 Metodología. Asesorar a la Junta Directiva y a la Asociación en general, sobre temas sanitarios. Formar a colaboradores y personal sanitario de la Asociación. Trabajar conjuntamente con Formación y Divulgación los temas sanitarios. Centralizar los recursos y el material que se requiere para charlas, actividades, consultas...etc y mantener relación con los laboratorios, para el conocimiento y actualización de los productos relacionados con la diabetes. (2004) Crear una consulta de apoyo sanitario al socio, respetando los criterios de su médico o endocrino, una vez consolidado el Grupo Sanitario. Memoria de actividades. - Asistencia a las Juntas Directivas (hasta finales de 2006, que la vocalía queda sin cubrir) - Asistencia a las actividades de grupos y equipos de monitores : dos sesiones de formación a los monitores de campamento. Sistema de evaluación e indicadores. Realización de evaluaciones mensuales mediante reuniones de Grupo Sanitario analizando resultados, proyectos, demandas, necesidades. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) : 7 voluntarios 2006: 1 voluntario El proyecto del Grupo Sanitario se ha mantenido con la participación de otras colaboraciones de médicos y enfermeros. A continuación, pasamos a desarrollar los resultados desde las tres perspectivas, en función del taller de auto-evaluación celebrado a mediados de Junio. Dicho taller, por decisión de la mayoría del equipo, no se grabó por lo que las aportaciones se redactaron en un acta, cuyas principales conclusiones aparecen en negrita y cursiva. El equipo Sanitario quiere recalcar que la mayoría de las aportaciones y valoraciones se refieren a los años , periodo de mayor implantación del programa, dado que en el 2006 se produjo una marcha importante de voluntarios del equipo del programa. b. Perspectiva de diseño El equipo del Grupo Sanitario analiza primero la pertinencia del programa a las necesidades de los colectivos a los que se dirige. Las notas medias han sido: Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Socios/as y familiares 4 Voluntarios y colaboradores 5 Media 4 5 Página 258

259 Los comentarios sobre la pertinencia del programa al colectivo de socios y familiares tienden a justificar la nota (4) por la imposibilidad de llegar a todos los socios y por lo ingente de la información a dar. - Se ha llegado bastante al colectivo aunque no se puede llegar a todo lo que piden. Existen demasiadas necesidades de información. Es difícil completar toda la información. - Se cubren las necesidades básicas pero siempre queda un escalón por subir. - Es acorde dirigir el programa a este colectivo. - Existe más demanda que oferta sobre todo por parte de los padres. (T.A.- GS) Sin embargo, respecto de la adecuación del programa a los voluntarios, puntuada con un 5, se destaca el esfuerzo y la unificación de criterios con todos los grupos de edad. - Esta necesidad se ha dirigido oportunamente a los voluntarios y monitores, además de a los socios asistentes. - Se ha realizado un esfuerzo importante y se llegó bastante al colectivo. - Se unificaron criterios sanitarios aunque siempre respetando los criterios médicos de los socios. - Se ha seguido un punto de vista de cuidados propio de Enfermería, lo que se considera pertinente a las necesidades de los voluntarios. Subir el escalón a un nivel médico para los voluntarios es un aspecto no recogido por el programa. - Se ha dado orientación a los nuevos voluntarios. - La formación se ha dirigido a todos los grupos, incluyéndola en los campamentos. (T.A.- GS) El equipo además considera que se ha manejado en el marco de la Enfermería, más adecuada a los voluntarios en su tarea de cuidar a los socios. Encontramos desde las entrevistas, la siguiente aportación en la que se recuerda el origen histórico de las actividades de la asociación, basadas en los médicos y sanitarios y en las estructuras de participación de aquel entonces respecto al ocio y al tiempo libre: - De dónde nace Ademadrid? Vuelvo a decirlo: de Cruz Roja. Nace de la LACRE. El Hospital de Infanta Mercedes es el que nos nutre del proceso. Problemas médicos resueltos. Qué actividades haces? Pues las mismas que se especificaban en el hospital. El hospital sí que ve necesario el tema de colonias y campamentos. De hecho la primera actividad se hace pensando en los jóvenes, eh. (E ) Sin ánimo de replicar el pasado, éste nos puede dar pistas de la evolución social y de la diabetes. Las primeras necesidades fueron detectadas y accionadas por los sanitarios. Página 259

260 Pasando a una valoración de las necesidades recogidas por el programa, el equipo puntúa de la siguiente manera: Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Falta de información 4 7 Manejo práctico de la enfermedad 4 6 Concienciación de la enfermedad (aceptación, ) 3 8 Orientación sanitaria a la asociación 4 Media 4 2 Es decir, el programa goza de una alta pertinencia según sus miembros, que además, manifiestan que dichas necesidades se trabajan a través de las actividades, donde el proyecto sanitario se ejecuta con los socios. - La formación impartida se ha adecuado a las necesidades de los distintos grupos, aportando toda la información posible. - El programa recogió la necesidad, aunque no la trabajó en exclusiva, sino en las actividades de los grupos (juntarse la gente, compartir experiencias y situaciones, abrir a acompañantes y familiares no diabéticos) - Las actividades además, ayudan a trabajar las limitaciones (por ejemplo, el Camino de Santiago). (T.A.- GS) Aunque se comenta la falta de una atención más individualizada, que en algunos casos, se da desde la asesoría psicológica en lo referente a la aceptación del debut. - Se ha trabajado especialmente en las actividades a nivel grupal. Faltaría un nivel individualizado o personalizado. - La necesidad abarca un amplio campo psicológico que se trabaja individualmente desde la asesoría psicológica. (T.A.- GS) El diseño del programa parte de la propia experiencia de los sanitarios, sin especificar las colaboraciones en el análisis de la realidad: - Para el diseño del programa, se partió de la propia experiencia. (T.A.- GS) Página 260

261 c. Perspectiva de proceso El equipo valora los tipos de actividades o acciones que ha ido desarrollando: Valoración de actividades Actividad Nota media Educación diabetológica en las actividades de los grupos 5 Charlas y sesiones de formación diabetológica 4 9 Contacto con laboratorios y gestión del material 5 Asesoramiento asociativo (J.D., artículos revista, otras 3 9 colaboraciones, ) El equipo sanitario da la máxima puntuación a las actividades de educación diabetológica, al contacto con laboratorios y gestión del material y prácticamente a las charlas y sesiones de formación diabetológica. Y la puntuación más baja, aunque valorada notablemente al asesoramiento asociativo, que es la tarea o acción más interna, más la de dentro de la casa. El equipo valora la calidad de la educación diabetológica aportada por la disposición temporal de sus miembros y la buena coordinación interna, a destacar esto último, aunque no especifican con quién. - Ha sido la mayor aportación del grupo sanitario. Se ha ofrecido una educación diabetológica de calidad, integral y completa. - Esta actividad se ha llevado muchas horas. - Además, se ha colaborado desde el grupo sanitario, con la organización de charlas y actividades más generales para todos los socios con una implicación muy importante. Buena coordinación asociativa. (T.A. G.S.) El equipo además contempla un plano metodológico más informal a la hora de plantear la educación diabetológica: - No sólo se trabaja desde la educación sanitaria más formal, además se trabaja de manera informal. (T.A. G.S.) Página 261

262 Respecto de la actividad menos valorada, el asesoramiento asociativo, se reconocen dificultades de proceso debidas a falta de coordinación, interna, entendemos, y a la espera de las demandas asociativas: - Las colaboraciones han sido dispares. - Se dependía de las demandas de la asociación (no siempre se daban) y de la disponibilidad de los individuos del equipo. (T.A. G.S.) Se mencionan acciones continuas en diferentes espacios asociativos. - Se han escrito y revisado artículos para la revista. - También se ha fortalecido el asesoramiento con la asistencia a Congresos. - Se recoge la elaboración de la página Web como principal acción. (T.A. G.S.) Coincide que estos espacios, la revista, la página Web y los Congresos son además espacios formativos y divulgativos de la diabetes y de la asociación. El equipo ha terminado derivando algunas de sus tareas (contacto con laboratorios y gestión del material) a dicha área: - La tarea se desvió a Divulgación en el año (T.A. G.S.) d. Perspectiva de resultados Los voluntarios del equipo sanitario valoran con una puntuación del 1 al 5 la consecución de los siguientes objetivos: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Voluntarios y colaboradores formados en diabetes 4 3 (86%) Asociación asesorada y orientada sanitariamente 3 7 (74%) Información actualizada de productos y novedades 4 2 (84%) Como ya se adelantaba desde la perspectiva de diseño, el objetivo menos valorado con un 74% de eficacia es el asesoramiento a la asociación. Los otros dos objetivos se consideran con mayor grado de eficacia a pesar de factores externos al programa como la participación de los voluntarios o la disponibilidad del propio equipo - La participación y asistencia de los voluntarios ha sido muy irregular en los talleres formativos. - Se considera un alto grado de cumplimiento del objetivo con los voluntarios que acudieron a los talleres y con los que se trabajaba día a día. - Ha influido la falta de tiempo y las posibilidades del equipo. Página 262

263 (T.A. G.S.) Se apuntan cuestiones que se han quedado por hacer aunque no se apuntan por qué - La creación de la consulta sanitaria hubiera estado bien. (T.A. G.S.) En términos de eficiencia, el equipo considera que los recursos formativos adquiridos por ellos mismos han contribuido a la consecución de los objetivos: - La formación a los voluntarios del grupo sanitario ha sido autogestionada por ellos mismos. - Se ha ido actualizando la información, aunque no se puede abarcar todo. - La asistencia a Congresos y Jornadas ha contribuido a ello (T.A. G.S.) Y en cuanto a la utilización eficiente de otros recursos humanos de la asociación, se constatan dificultades de comunicación y coordinación asociativa, especificando con el personal contratado: - El apoyo ha sido esporádico. - Para temas puntuales muy importantes, no han apoyado. Se ha echado de menos una actitud más voluntaria y asociativa del personal contratado más allá de sus funciones prefijadas. - La información llegaba indirectamente, y a veces, no llegaba. (T.A. G.S.) Aunque el programa ha contado con el seguimiento de la Junta Directiva: - El único mecanismo de gestión del programa ha sido la Junta Directiva. (T.A. G.S.) Finalmente, el equipo se ha visto reducido drásticamente en número en la última temporada. La inestabilidad de los voluntarios vuelve a influir en las acciones del programa. - El equipo ha pasado de una buena estabilidad (7 voluntarios en el 2004) a la marcha de voluntarios sanitarios lo que ha influido en las acciones del último año (2006). (T.A. G.S.) Página 263

264 e. Primeras conclusiones 27 CONCLUSIONES El programa se considera pertinente a las necesidades de los colectivos (socios y familiares). Sin embargo, se debe observar que la necesidad de concienciar sobre la enfermedad ya se trabaja desde otros servicios (asesoría psicológica a nivel individual y las mismas actividades por grupos de edad), con lo cual, no es adecuado incluirla en un proyecto sanitario, sobre todo, cuando lo que se está priorizando es la metodología grupal. Se ha priorizado dirigir el programa a los socios y beneficiarios y a los voluntarios antes que a la asociación en sí en forma de asesoramiento, por cuestiones de tiempo y dada la cantidad de tarea observada por el equipo. Sobre la eficacia, el equipo considera una alta eficacia del programa con los socios y beneficiarios. Sobre la coordinación con otros programas o equipos, se han establecido coordinaciones con otras personas o equipos de voluntarios, y con la Junta Directiva para el seguimiento. Esto ha sido útil para sacar adelante determinadas acciones. 27 Las recomendaciones se recogen a lo largo del capítulo 4. Página 264

265 Formación y Voluntariado. a. Breve descripción y memoria de actividades Antecedentes del proyecto. Este proyecto recoge las guías de trabajo fundamentales de Formación y Recursos Humanos (después Voluntariado), continuación y mejora del emprendido en el Breve descripción del análisis de necesidades. ADEMADRID comienza una nueva etapa en la que asume el reto de seguir creciendo. Para alcanzar sus objetivos es necesario fortalecer la gestión interna; el proyecto de Formación y Voluntariado se plantea el reto de elaborar un plan de dotación de recursos coordinados de diferente naturaleza. Objetivos generales de los tres años. Introducir mejoras para la calidad del servicio y el desarrollo de los recursos humanos, económicos y materiales de la Asociación (2004). Gestionar el voluntariado como un recurso vivo y dinamizador de las actividades que la asociación presta a los socios (2005). Mejorar el funcionamiento asociativo a través de la orientación de recursos humanos, económicos y de conocimiento (2006). Objetivos específicos: Contacto y captación de demandas en los grupos, especialmente de los nuevos voluntarios. - Dotar a los voluntarios de formación técnica para el desarrollo de sus actividades: sistematización de la información, comunicación y coordinación de proyectos y equipos de voluntarios. - Captación de subvenciones Buscar nuevas vías de captación de voluntarios y mejorar las ya existentes. - Motivar al voluntariado trasmitiendo una perspectiva asociativa global. - Fomentar la comunicación entre los grupos - Dotar a los voluntarios de formación técnica para el desarrollo de sus actividades. - Formalizar protocolos de acogida y acompañamiento a los voluntarios. - Captación de subvenciones. - Mejorar la sinergia del grupo de formación Trabajar la manera de conseguir colaboradores entre los asistentes y por extensión los socios. - Actuar eficazmente cuando el voluntario no cumple con su compromiso. - Cuidar la salida de los voluntarios de la organización. - Partir de la experiencia concreta de los voluntarios para dotarles de conocimientos teóricos. - Involucrar al coordinador en el acompañamiento del nuevo voluntario en el grupo. - Apoyar la gestión asociativa desde las funciones de Formación. - Realizar sesiones operativas del equipo de Formación. Metodología. Formación sigue trabajando para que los proyectos respondan a un sentido global, tanto en lo que se refiere a la misión de la Asociación como al sentimiento de formar parte de una misma unión por encima de cada equipo de trabajo: - trabajando junto a los coordinadores y la Junta Directiva; - actualizando y difundiendo criterios comunes entre los voluntarios, claros y adecuados, que respeten la propia iniciativa que deben conservar los equipos/proyectos y se nutran de estas aportaciones para mejorar; itbj d b l bilid d ( bilid d t ) d bj ti Página 265

266 Número de personas atendidas por año Voluntarios Colaboradores Puntuales Personas Año A partir del año 2005 la definición de una persona como voluntaria de ADE fue más restrictiva considerando voluntaria la persona que además de otras características (altruismo ) colaboraba de manera continuada en la Asociación. Se diferenció así esta figura del colaborador puntual como persona que intervino en ese tiempo en actividades aisladas. En este año es significativa la salida de la organización de colaboradores por divergencia de criterios con la gestión de la entidad, además de otro tipo de causas (disponibilidad ). Se integran nuevos colaboradores. Formación plantea al finalizar este año la no conveniencia de diferenciar entre la figura de voluntario y colaborador puntual, abogando por un concepto más integrador y por la implicación real y efectiva de todas las personas que colaboran en Ademadrid. Memoria de actividades Realización de las 4 ó 5 reuniones de coordinación programadas. - Participación en reuniones de la Comisión Permanente. - Se han organizado 2 sesiones de formación de una tarde cada una, recortando el tiempo inicial por el resultado negativo de convocatoria (recoger las demandas de los equipos y adaptarse al ritmo y necesidades de los mismos). - Nueva subvención: Consejería de Familia y Asuntos Sociales. (Para captar más subvenciones públicas o privadas es necesario coordinarse con oficina (seguimiento, plazos, documentación...) así como abrir todas las vías por donde entre esta información (voluntarios, otras asociaciones...) Escasez de colaboración espontánea y de sentimiento de melé asociativa. - Dificultad para asumir cambios en el modelo asociativo por parte de algunos colaboradores. - Se han realizado más encuentros de grupos/voluntarios en el local que en el curso anterior. - Decae el compromiso de asistencia a las reuniones de coordinación. - No se convoca ningún encuentro formativo. La formación está integrada en el acompañamiento a los grupos. - Formación sigue abarcando tareas que se van quedando pendientes en otras áreas, por ejemplo, divulgación El Equipo ha concluido y entregado la primera versión del Manual del Voluntario, con la participación de un voluntario de los grupos de edad. Página 266

267 Sistema de evaluación e indicadores: La evaluación de este programa se hace en dos momentos: - Evaluación parcial o de proceso: siempre antes de las actividades de verano que son el conjunto de actividades más importantes de la asociación. Esta evaluación pretende recoger - la relación entre el programa formativo y las necesidades (manifestadas) de la Asociación y de los voluntarios, - así como el desenvolvimiento de los equipos de trabajo. - Evaluación final: al término de esta fase del programa (Diciembre) se evaluarán los siguientes aspectos: - adecuación de los recursos humanos, económicos y materiales al proyecto y - grado de consecución de los objetivos en base a sus indicadores. Para evaluar convenientemente el programa es imprescindible el seguimiento continuado de la actuación del equipo de Formación así como las evaluaciones del resto de los equipos. Indicadores: 2004: - Realización de las reuniones de coordinación programadas. - Asistencia de al menos 1 representante de cada equipo en las reuniones. - Realización de un ambiente participativo en las reuniones. - Captación de al menos 1 demanda por grupo. - Permanencia de 4 nuevos voluntarios al finalizar el curso. - Lograr la asistencia y participación del 50% de los convocados en las sesiones formativas. - Organizar 1 sesión formativa de 1 día. - Recogida de 2 nuevas demandas formativas de los equipos. - Captación de 1 nueva subvención Aumento del número de voluntarios en los grupos más necesitados: JuvenADE y grupo de 30 a Encontrar al menos un foro de demanda continua de voluntarios. - Realización de al menos 5 reuniones de coordinación de juventud. - Conseguir realizar una reunión de coordinación con los grupos de adultos. - Alcanzar por lo menos al 70% de los interesados en cada acción formativa. - Realización del protocolo, antes del final del Captación de 1 nueva subvención, pública o privada. - Realización de al menos una reunión mensual de trabajo operativo en equipo. - Cumplir con el reparto de tareas acordado Se ha mantenido con los coordinadores 1 contacto mínimo mensual, preferiblemente presencial. - Cada 3 meses se ha repasado con el coordinador del grupo la motivación de los asistentes a colaborar o participar más activamente en la Asociación. - Formación ha recogido las evaluaciones de las actividades como máximo 1 mes después de su realización. - Se han recogido demandas comunes de los voluntarios (en las reuniones de coordinación, juntas, encuentros, evaluaciones, otros) para tratarlas en conjunto en beneficio de toda la Asociación. - Formación ha mantenido al menos 1 reunión mensual donde se han tratado las evaluaciones. - La motivación de los equipos se ha tratado como mínimo en las evaluaciones semestrales. - Se ha recogido la impresión del voluntario y del coordinador después de la primera actividad del voluntario. - Al menos 2 reuniones de coordinación han contado con la presencia de los Vicepresidentes. - Se han mantenido las subvenciones concedidas en el año Las mejoras propuestas se han integrado en el proyecto asociativo. Página 267

268 Conocimiento previo del programa Antes de pasar a las distintas perspectivas del programa, se refleja el conocimiento que tienen del Programa de Formación y Voluntariado los diferentes actores consultados. Los socios y beneficiarios demuestran un grado de conocimiento medio del programa. Gráfico X Conocimiento Formación. SOCIOS Y FAMILIARES 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Infancia Adultos Familiares Ns-Nc No Si La infancia en un 47%, los adultos en un 49% y las familias en 44%. Más de la mitad de los socios no conocen el programa de Formación y Voluntariado. Los técnicos consultados expresan el siguiente grado de conocimiento del programa: Gráfico X Conocimiento de Formación por los TÉCNICOS Conozco Estoy Relacionado No Conozco Ns-Nc Página 268

269 El programa de Formación y Voluntariado es conocido por EL 53% de los técnicos consultados. Además, dos de ellos manifiestan estar relacionados con el programa. Sólo 4 técnicos dicen no conocerlo. A continuación, se reflejan las distintas perspectivas del programa en base al taller de auto-evaluación que realizaron sus miembros el día 23 de Mayo del 2007, y en función de aportaciones de las entrevistas. b. Perspectiva de Diseño. El equipo de Formación y Voluntariado, formado por una persona contratada y dos voluntarios, analiza primero la pertinencia del programa a las necesidades de los colectivos a los que se dirige. Las notas medias han sido: Adecuación de necesidades Destinatarios Nota adecuación Equipos de voluntarios /as 3 5 Personal contratado N.E. 28 Media 3 5 El programa es suficientemente pertinente para el colectivo de voluntarios, que además, se lleva casi todos los esfuerzos del equipo. Respecto al colectivo de personas contratadas, la reflexión es que el programa no recoge explícitamente a este colectivo, aunque sí se haya visto beneficiado de manera implícita. - Que si ha tenido algún beneficio hacia el personal contratado ha sido indirectamente o casi sin planteárselo, lo ha tenido, lo ha tenido porque como equipo de Formación eh se han dirigido, eh, se ha dirigido una formación hacia el personal contratado y como dice Javi también ha habido una coordinación necesaria con el personal contratado para desarrollar el programa de Formación y Voluntariado. Creo que entiendo que es diferente, el programa de Formación y Voluntariado no ha pensado como colectivo en el personal contratado. (T.A.- FV ) - Hombre si el objetivo general es introducir mejoras para la calidad del servicio y el desarrollo de los recursos humanos, económicos y materiales de la Asociación pues es que ahí también va incluido el personal contratado, entonces seguramente no lo, no lo reflejamos tan claramente en el programa porque se nos llena la cabeza de voluntarios porque es el, es el, lo que siempre nos trae quebraderos de cabeza y entonces no vendrá así reflejado en el programa pero desde luego yo creo que si 28 El equipo considera que este colectivo no lo recoge el programa por lo que no lo evalúan. (Nota del Evaluador Externo) Página 269

270 debemos tener atención al personal contratado la tenemos, a lo mejor sí por inercia indirectamente y creo que hasta lo agradecen vamos. (T.A.- FV ) La valoración de la pertinencia en función de las necesidades detectadas ha sido: Adecuación de necesidades Necesidad Nota adecuación Coordinación de los proyectos 3 Captación y acompañamiento voluntarios 4 Gestión de subvenciones 5 Formación técnica 2 Media 3 5 Por las puntuaciones el equipo ha dirigido más su diseño a la gestión de subvenciones y al acompañamiento de los voluntarios que a la formación técnica de los recursos humanos. - Creo que nuestro programa ha descuidado bastante sus objetivos de formación, eh; sí es cierto que la formación que se ha dado en el acompañamiento a los grupos es decir acudiendo a una reunión de grupo y aprovechando el acompañamiento para una formación muy operativa, muy in situ, esa se ha mejorado pero como sesiones de formación y como previsión de formación eh, lo hemos descuidado mucho. (T.A.- FV ) - También hemos incurrido en el error de hacer una formación a veces lejana a las necesidades reales y a veces en bloque es decir hemos considerado a todos los voluntarios en bloque esto me hace pensar que a veces el diseño de la formación a lo mejor ha sido un poco inexperto por nuestra parte entonces, porque a lo mejor, si depende mucho de la motivación de los voluntarios pero también depende de en qué momento la ofreces y cuándo, entonces tratar a toda la formación en bloque como que ha fallado pues no. (T.A.- FV ) - He recibido más correos tuyos de cosas ajenas a Formación que de Formación. (T.A.- FV ) Desde otros espacios, se menciona el programa referido también al tema de las subvenciones: - Hasta que ahora, sí que en ADE ya se lleva bien gracias al proyecto de Formación el buscar subvenciones. Nosotros dependíamos de la buena voluntad. (E ) Página 270

271 c. Perspectiva de Proceso Se preguntó al equipo su opinión por las siguientes acciones metodológicas que han desarrollado a lo largo de la vida del programa. Valoración de acciones metodológicas. Aspecto Nota media Encuentros / asambleas de voluntarios desde sus demandas 4 Reuniones de coordinación 2 5 Atención y acompañamiento al voluntario 4 Formación transversal 3 5 Llama la atención la heterogeneidad y descompensación de las notas, que visibiliza cierto fracaso en las reuniones de coordinación, aspecto compensado con la potenciación de los encuentros de voluntarios. - Me parece que durante un tiempo funcionaron muy bien pero en la última época la asistencia parecía un poco forzada, tenía la sensación que la gente venia por no dejar a uno colgado después de tanto insistir y lo que comentaba Javi, que la figura del coordinador se ha ido, ha ido cambiando y diría que a peor porque se ha ido perdiendo; entonces, pues las reuniones de coordinación, si no hay coordinadores pues es como una carrera de obstáculos; es mejor pensar en otra estrategia metodológica. (T.A.- FV ) Esto puede justificar la nota a la atención y acompañamiento de los voluntarios, donde se ha podido incidir más dada su importancia. - Cuando el voluntario dura dos años, da que pensar aunque tal vez esa sea la realidad a la que nos tenemos que acostumbrar y por la que hay que trabajar, supongo que entonces habrá que replanificar cosas, es decir, creo que desde luego es una tarea importante el atender y acompañar al voluntario. (T.A.- FV ) El proceso no ha estado exento de conflictos que se han llevado mucho tiempo del programa y de su equipo. - Si unos vienen, otros se van, esto y si esto sucede en menor espacio de tiempo es más difícil ver equipos comunicados, coordinados y formados. (T.A.- FV ) - Precisamente Juvenade tiene un espacio muy definido dentro de la Asociación un reconocimiento muy claro para todos, unos objetivos... que puedes cambiar tus acciones de un año para otro o tu metodología pero los objetivos están claros, sin embargo el Programa de Formación y Voluntariado está continuamente repensándose que lo agotador a veces es eso. (T.A.- FV ) Página 271

272 Por ello, el programa ha optado por la formación transversal e informal, desde el acompañamiento a los grupos. - Yo creo que siempre que nos hemos juntado lo hemos tenido en cuenta otra cosa es que hayamos cambiado veinte mil veces la forma de hacerlo eh, y recuerdo perfectamente esas conversaciones de decir, no quedar para hacer una sesión de formación como tal, no nos está dando resultado, vamos a probar otra manera eh, vamos a probar en las reuniones de coordinación a hacer formación más informal, claro, como la gente no iba a las reuniones de coordinación, vuelta a cambiar, o sea no creo que sea un tema de descuido o sea sinceramente no creo nada que ver. (T.A.- FV ) - La alternativa ante la falta de figuras de coordinación, no he querido poner coordinadores, es el acompañamiento directo a los grupos. (T.A.- FV ) Se hace mención al seguimiento del programa desde el punto de vista de las subvenciones como un tema sobrevalorado que oculta otros temas asociativos importantes. - Mi opinión es que está sobrevalorado el tema de las subvenciones ahora mismo y lo digo porque me da la sensación como persona que coordina este proyecto creo que se me ha preguntado muchas veces por cómo van las subvenciones y muy pocas por oye por qué crees tú que se ha marchado este voluntario? Comparativamente, una diferencia brutal. (T.A.- FV ) El programa ha incidido también en la sistematización de la información y en la perspectiva de proceso de los proyectos, donde se han dado avances importantes: - Por ejemplo, y el mérito fundamental ha sido de los propios voluntarios, que después de cada actividad, han hecho y también hemos procurado que desde Formación aprendan a recoger los datos más significativos de una actividad, a darles continuidad en la actividad siguiente, en el proyecto del año siguiente. Y aun así, se pierde muchísima información. (E ) - Vamos a ver, el verdadero trabajo de seguimiento lo tenemos a partir de que se contrata a una persona para Formación. Anteriormente, de hecho, si buscamos en nuestra historia, no tenemos nada guardado. No hay grandes resúmenes. Hemos tenido que hacer maravillas para podernos declarar de Utilidad Pública porque no guardamos informes del, de las cosas que hacemos. (E ) Página 272

273 d. Perspectiva de resultados El equipo realiza una valoración cuantitativa de los resultados conseguidos en función de los siguientes objetivos: Grado de consecución de objetivos Objetivo específico Grado de eficacia Equipos de trabajo comunicados, coordinados y formados 3 (60%) Mejorada la gestión interna (aumento de nuevas subvenciones, coordinación con 5 (100%) Oficina para tramitarlas, etc...) Mejorado el acompañamiento de los voluntarios (entrada, salida,...) 3 6 (72%) Desde el equipo, se contempla una interacción de causas que influyen en la labor voluntaria, a las que no puede llegar a todas el programa. La última parte del comentario zanja la cuestión, pero si identificamos esos otros factores externos, siempre se puede hacer algo. - El voluntario no sólo se ciñe al programa que desde Formación se marca, lógicamente hay otros factores externos que actúan, interactúan con ese programa, entonces eh creo que Formación puede diseñar o puede controlar una parte pero otra parte se le escapa y en eso no hay nada que hacer. (T.A. F.V ) Por ejemplo, las relaciones con la administración las ha asumido el programa de Formación, que constatan avances en este sentido. - Es que Formación es el que se encarga de esas cosas, o sea. Hemos hecho mucho trabajo en relacionarnos con la Administración, el Ayuntamiento de Madrid. O sea, con las Administraciones autonómica y local estamos muy bien relacionados y incluso de tú a tú. Yo diría que un notable porque hemos ido progresando continuamente desde hace tres años. Hace más de tres años. (E ). Se ha formalizado la captación del voluntariado, rompiendo con la herencia de grupos de amigos militantes. Las puertas de la participación asociativa han dependido de este programa. - Sí que por cosas que he ido escuchando a los veteranos, igual antes se basaba mucho más en la cercanía, o sea, internamente, en la cercanía, en el grupo de amigos que preparaba una actividad y, y durante los últimos años, nos hemos ido conformando más en una asociación que aglutinaba gente de muy diversa procedencia, no sólo porque la conocías como está, sino porque, por un proceso formal de captación de voluntariado. (E ) Página 273

274 En definitiva, Formación, y en concreto la persona contratada para ello, ha asumido otras tareas que han restado eficiencia al programa en sí. El programa ha podido funcionar como un cajón de sastre de las necesidades asociativas que iban apareciendo. - Creo que la eficiencia se ha visto mermada por la dedicación de esta persona a otras tareas que no están dentro del Programa, aun cuando son tareas asociativas, son tareas necesario pero no están dentro del Programa. (T.A.- FV ) Lo que ha podido influir en la atención a determinados grupos de voluntarios: - En reuniones de la Junta Directiva se ha apelado siempre a conseguir voluntarios para estos cursos. Al final por amistad personal, conseguí embaucar, en el buen sentido, a Pilar de los Reyes, Ana Tejedor, Paloma, Montse y Jorge, además de mi presencia como Coordinador y ponente. (T.A.- M50) - Ninguno tenemos el título de monitor, que eso son cosas que te dan en los cursos o en no sé qué o en no sé cuántos; entonces, yo creo que es un perjuicio que a nosotros nos falta y que tiramos un poco, pues de los de otros años, de, en plan de, uno que se ha hecho hace cuatro años, otro que tal lo modificas un poco y cambias el nombre de la convivencia pero no sé, a lo mejor encontrar cosas un poco más de ese estilo, no. (T.A. S.J ) e. Primeras conclusiones y recomendaciones CONCLUSIONES El programa ha funcionado irregularmente debido a la marcha de voluntarios, lo que ha hecho que su proceso haya sido pesado, costoso y poco eficiente. Ha priorizado en función de las muchas necesidades asociativas, por lo que... Se valora que el programa ha desarrollado una visión global de la asociación y la ha cuidado intentando transmitirla al resto. Formación ha asumido el seguimiento de proyectos y actividades, descargando de esta tarea a la Junta Directiva. Se valora el programa como suficientemente pertinente para los voluntarios, que han podido echar en falta la recepción de formación específica. El programa en términos de diseño, ha descuidado también la formación de los recursos contratados, aunque se ha coordinado con ellos. Es más visible la labor del programa en cuanto a la gestión de subvenciones, aspecto considerado de gran eficacia y en el que se ha invertido tiempo que en cuanto a la gestión y coordinación de voluntarios y proyectos, Página 274

275 Los mayores logros del programa, además de la gestión de subvenciones, han sido de carácter procesual y metodológico, como la sistematización de programas y memorias. Por distintas causas no explicitadas del todo, el equipo ha diversificado su apoyo a los equipos de voluntarios, tendiendo a apoyar más a los equipos de infancia y juventud de manera presencial. RECOMENDACIONES Por parte del equipo de Formación y Voluntariado, se apuntan mejoras en función de lecciones aprendidas durante el proceso: o Creo que el equipo debe aprender sobre la detección de necesidades de formación. (T.A.- FV ) o Diría que tendríamos que aprender además a dejar, a motivar y a dejar más autonomía a la gente porque el acompañamiento a veces ha caído en el error de quitar protagonismo a la iniciativa del voluntario a querer ocupar su lugar. (T.A.- FV ) o Hay que investigar en esa permanencia del voluntario y que siga existiendo el acompañamiento. (T.A.- FV ) o A la gestión del proceso, ha sido muy farragoso con información de muchas vías, difícil ordenarla, calentamientos de cabeza, y lo que es aprendizaje del 2004 al 2006, que es necesario el Programa de Gestión de Voluntariado, un Programa Integral de Gestión del Voluntariado. (T.A.- FV ) Por parte del evaluador externo: o Mantener una reflexión global con toda la asociación sobre las necesidades y funciones que debería asumir esta área de trabajo. o Consensuar dichas funciones dotándolas de la jornada adecuada y visibilizándolas a todos los recursos humanos. o Formalizar las coordinaciones necesarias con demás recursos de la asociación; en concreto, se recomienda recuperar las reuniones de coordinación de juventud, por ser un espacio compartido de análisis, dudas, métodos y diseño de actividades conjuntas, lo que puede aumentar la eficiencia y compromiso de los voluntarios. Página 275

276 o Analizar las carencias formativas de los recursos humanos (de todos) y diseñar una oferta atractiva desde el consenso. Página 276

277 Gestión Asociativa a. Breve descripción del programa (Se redacta el proyecto únicamente en 2004) Antecedentes del proyecto y análisis de necesidades Debido al creciente número de actividades, fruto de la labor de todos los voluntarios de la Asociación e inducido por la demanda creciente en Educación Diabetológica, se crea un grupo de trabajo, dependiente de la Junta Directiva y denominado Comisión Permanente, compuesto por los cargos electos de la misma, que tiene como principal función agilizar la gestión de la Asociación. La Comisión Permanente fue creada por decisión de la Junta Directiva de la Asociación de Diabéticos ADEMADRID en fecha 19/12/2001 (reflejado en el ACTA Nº 9 del mismo año) como órgano gestor más directo y dinámico, órgano que puede tomar decisiones en un momento determinado, siempre sin salirse de sus competencias de gestión de la Asociación y presentando posteriormente, en la junta directiva más cercana a la decisión, estos hechos, para que puedan ser corroborados por la Junta Directiva. Objetivos y actividades La Junta Directiva y la Comisión Permanente como su órgano delegado tiene las siguientes funciones: La primera de ellas será la Organización, Coordinación y Gestión de los Recursos Humanos y Materiales que ADEMADRID posee, de cara a conseguir los fines para los que se creó la Asociación. Dinamiza todos los grupos, siendo un cauce de recepción y transmisión de información más rápido y eficaz. Todos los grupos o vocalías de la Asociación tienen una dependencia directa de alguno de los miembros de la Comisión, con objeto de que ésta pueda tener un seguimiento de sus actividades, cumplimiento de objetivos, necesidades, sugerencias, etc. Se supervisa, dando amplio margen en las iniciativas de los grupos en cuanto a la forma, las actividades realizadas en sus diferentes aspectos, especialmente el económico, educativo y formativo en diabetes, así como beneficio hacia la Asociación. La Comisión adelanta y agiliza las decisiones que posteriormente se tomarán en junta, siempre y cuando haya acuerdo al respecto. Decisiones relacionadas directamente con la gestión diaria de la Asociación así como determinados casos excepcionales. Del mismo modo, sobre la Comisión reside a menudo, con la ayuda de otros miembros de la Junta, las conversaciones con el exterior, ya sea con las Administraciones, Empresas, Laboratorios, con otras asociaciones, etc. La Junta Directiva y la Comisión buscan habitualmente, sin perjuicio de la ayuda de otros miembros de la Asociación y la tarea laboriosa que lleva a cabo la vocalía de Formación, medios para la subvención de sus actividades, mantenimiento de sus gastos así como medios para la puesta en marcha de nuevas ideas o programas asociativos. Uno de los principales fines asociativos es que todos sus socios tengan un grupo de referencia en el que aprender, formarse y asistir a sus actividades, independientemente de que se elaboren actividades dirigidas a la sociedad en general. Página 277

278 Metodología Una vez fijado el tema de trabajo, comienza una primera ronda de comunicaciones para llegar al acuerdo de la postura del grupo. Se distribuyen las tareas en función de la disponibilidad, experiencia y capacidad de cada miembro. Las aportaciones de cada miembro de la Comisión Permanente son debatidas por el resto hasta llegar a la conclusión final. Se ejecuta rápidamente gracias al método de comunicación utilizado, correo electrónico, y a una línea de pensamiento afín. Como norma general en las reuniones mensuales de la Junta Directiva se reserva un punto del orden de día para enumerar y explicar, si las hubiere, las decisiones tomadas por la Comisión Permanente desde la última reunión de Junta Directiva. Esta norma no impide que si la situación lo requiere esa comunicación se puede anticipar a las partes implicadas. Evaluación - Adaptar la contabilidad asociativa al modelo exigido para solicitar la Declaración de Utilidad Pública. - Realizar en el mes de Noviembre de 2004 un Acto conmemorativo del Día Mundial de la Diabetes. - Convocar a la Junta General de Socios para el mes de Febrero de Adaptar los Estatutos a la nueva Ley Orgánica 1/2002 reguladora del derecho de asociación. - Tener firmado el contrato de alquiler del nuevo local en el primer trimestre de Que el local esté operativo antes de finalizar el segundo trimestre de Organizar en Navidades un encuentro informal para todos los colaboradores de la Asociación. - Firmar el contrato para el año 2004 con la empresa que maqueta e imprime la revista Entre Todos. - Valorar las necesidades asociativas en lo que respecta al personal contratado por la asociación. Actualmente hay tres trabajadores (1 jornada completa y 2 jornada reducida) y se plantea la necesidad de un tercero contratado con jornada reducida. - Patrocinar dos conciertos anuales de música clásica. - Entrevistarnos con la Defensora del paciente de la Comunidad de Madrid durante el primer trimestre de Acudir al 80% de las reuniones que celebre la Junta Directiva de FADCAM. Seguimiento de determinadas disposiciones legales que nos afectan directamente como son: Concurso para la concesión de las tiras reactivas para el análisis de glucosa. Legislación relacionada con el permiso de conducción y las tasas de la Dirección General de Tráfico. Modificación de la Ley de Fecundación in Vitro. - Haber realizado al menos 9 Juntas Directivas a lo largo del año. - Haber realizado al menos tres encuentros durante el curso. - Asistir e informar en Junta Directiva al menos en cuatro ocasiones. - Editar 5 números de la revista Entre Todos y mantener actualizada la página Web de ADEMADRID. Equipo humano y organización interna (coordinaciones) - 6 cargos electos (socios). Página 278

279 A continuación, os ofrecemos los datos aportados respecto al programa de Gestión asociativa, extraídos de: - Un taller de evaluación para los voluntarios, celebrado el día 3 de Marzo del La entrevista grupal a la Comisión Permanente con fecha de 9 de Octubre del Las distintas aportaciones de voluntarios y contratados a raíz de las entrevistas y los talleres de auto evaluación. b. Perspectiva de Diseño Voluntarios y personal contratado participaron en un taller el 3 de marzo del 2007 donde se les solicitó que dibujaran en un folio el organigrama de Ademadrid. A continuación, exponemos los dibujos recogidos y analizamos las similitudes y diferencias con el objeto de indagar en la percepción que se tiene de la estructura organizativa de Ademadrid. Organigrama Comentario En la Junta Directiva, arriba del todo, se visualizan algunos cargos electos con la presidencia por encima. Los vocales están fuera del área de Junta Directiva, por lo que entendemos que ésta se refiere a los cargos electos. Sigue sin haber una denominación clara para los colaboradores/voluntarios. A destacar, la palabra socios en grande, que denota verdadera importancia. Organigrama que separa tres ámbitos de actuación o decisión. La presidencia escrita en solitario y con área propia, sin Junta Directiva. Se explicita un área de responsabilidad, suponemos un área técnica llevada por el personal contratado que incluye: revista, actividades, y en igual nivel de importancia, divulgación/relaciones exteriores. El organigrama se ha expresado como idea de futuro. Página 279

280 Organigrama Comentario Presidencia arriba equiparada con los técnicos, entre ellos, las áreas de voluntariado, la administración y la ayuda psicológica. Aquí no aparecen ni la Junta Directiva ni los socios. En un principio, este voluntario colocó las vicepresidencias a la par que los vocales (aparece tachado) pero finalmente decide colocarlo entre la presidencia y los vocales. Las vocalías se refieren a las actividades por grupos de edad. Tres niveles: la junta directiva, en la que vuelve a aparecer por encima la presidencia, los colaboradores, y un tercer nivel abajo donde aparecen las asesorías. Tampoco aparecen los socios. Reaparece el poso de la comisión permanente en otro color, que no incluye a la tesorería ni a la secretaría-administración. Los socios están colocados aparte, en pequeño y en una esquina, fuera de un cuadro mayor que refleja propiamente el organigrama de trabajo. Se destaca la aparición, por primera vez, de la oficina, por debajo de la Junta Directiva. De la oficina, salen distintas áreas de trabajo: revista y área médica como novedad en un lado, y en el otro lado, el personal técnico, que incluye los servicios de asesorías, todo como continuación de la línea Junta-oficina que penden de presidente. De los organigramas más globales. Aunque sin explicitar a la Junta Directiva, se han colocado casi todos los integrantes de la misma con el presidente en la parte superior. En un tercer nivel aparecen tres áreas de trabajo: divulgación, revista y oficina. Finalmente, están los colaboradores puntuales (no utiliza el término de voluntarios), y por fuera y al final, los socios. Página 280

281 Organigrama Comentario Se explicita la figura del presidente por debajo de la Junta Directiva, la cual parece haberse puesto a posteriori no manteniéndose al nivel de Presidente, y por debajo, dos áreas diferencias: revista y técnicos (entre los técnicos, encontramos la asesoría psicológica). Por debajo, los grupos de actividades, con relevancia por su amplitud en el centro de la página. Llaman la atención los nombres de personas concretas de determinadas áreas o cargos. Al contrario que en los otros, aquí encontramos a los voluntarios arriba del todo, síntoma de requerir cierto reconocimiento. Por debajo de la Junta Directiva, se vuelve a visualizar el cargo único de presidente. No está claro que hace el personal contratado: personal con los voluntarios o administración con Junta Directiva? Los socios en grande vuelven a denotar importancia, aunque estén abajo. Organigrama muy funcional, que visualiza la Junta Directiva con los cargos en el mismo nivel, incluyendo al vocal, es decir, no distingue los cargos electos. Como áreas de trabajo, se visualiza únicamente los grupos de edad de las actividades educativas, llevadas a cabo por los monitores y colaboradores Algunas lecturas globales que extraemos del análisis de los organigramas son: - La figura del presidente está claramente visibilizada y diferenciada, incluso del resto de la Junta Directiva. - La mirada interna supone una perspectiva de trabajo en la que los socios se quedan fuera con bastante frecuencia, salvo en excepciones en las que se destaca su importancia. Página 281

282 - Se constata una estructura jerárquica en la organización de Ademadrid incluso en los organigramas de futuro. En los imaginativos (por desconocimiento del organigrama actual) la tendencia es jerarquizada. - Se percibe, de algunos organigramas, la necesidad de un reconocimiento a los voluntarios y no se sabe qué nomenclatura utilizar: voluntarios, colaboradores, colaboradores puntuales... - A nivel de actuación, lo que más se reconoce son las históricas actividades por grupos de edad. - No se tiene un conocimiento homogéneo del personal contratado, que se tiende a confundir con los servicios de asesorías y con funciones de la Junta Directiva Las aportaciones cualitativas del entramado asociativo suponen una mezcolanza de opiniones de las que se pueden sacar muchas lecturas. A continuación, os ofrecemos las que hemos considerado más interesantes y reveladoras. De primeras, se pone en duda la elaboración de un programa a la Junta Directiva, elaboración que han vivido como un encargo y que ha supuesto un incremento de sus tareas. - Hay un pequeño error en elaborar un programa a una Junta Directiva, o sea, en hacernos elaborar un programa a nosotros. Pequeño error, me explico: o sea, solamente con que cada uno de los miembros electos asuma sus obligaciones, ya tiene por delante un programa anual, aunque algunas cosas puedan parecer difusas, eh, pero entre las que tiene por ser miembro electo, las que le caen o las que le delegan, ya tiene un montón de tareas. (E.G ) Se da la disyuntiva entre elaborar ese programa y que los cargos electos asuman sus funciones, aunque sean difusas. Quizá se ha duplicado la tarea de programación al contar en sus estatutos con las funciones de la Junta Directiva y de sus cargos electos. O quizá lo que se pedía era concretar más esas funciones estatutarias difusas. Página 282

283 Recordamos algunas de ellas, extraídas de los Estatutos de 1999: CARGO FUNCIONES TIPO DE FUNCIÓN PRESIDENTE Artículo 23 VICEPRESIDENTE 1º Artículo Ostentar la representación de la Asociación ante cualquier organismo público o privado, así como asumir la dirección de la misma. 2. Fijar, convocar, presidir y dirigir las reuniones de la Junta General y de la Junta Directiva y ejecutar los acuerdos que se adopten. 3. Controlar y coordinar el trabajo de la Junta Directiva y de cada uno de sus miembros. 4. Adoptar en caso de urgencia las decisiones que estime adecuadas para la defensa de la Asociación y de sus socios, comunicándolo en el más breve plazo posible a los demás Órganos de Gobierno según su naturaleza. 5. Conformar las Actas y Certificaciones de las Juntas Generales y de la Junta Directiva, así como los documentos jurídicos y oficiales. 6. Velar por el cumplimiento de los fines de la Asociación y de los Estatutos. El Vicepresidente Primero asume la máxima representación de las inquietudes de las personas diabéticas mayores de treinta años, coordinando y dirigiendo las vocalías que específicamente se constituyan para estas edades. 1. REPRESENTATIVA 2. PROTOCOLO 3. SEGUIMIENTO 4. TOMA DE DECISIONES 5. PROTOCOLO 6. SEGUIMIENTO 7. COORDINACIÓN Y SEGUIMIENTO DE PROYECTOS VICEPRESIDENTE 2º Presidente de Juventud Artículo Atender las necesidades de los diabéticos menores de 30 años para conseguir su plena integración social. 2. Requerir la ayuda y colaboración de los jóvenes diabéticos cuando la Asociación lo necesite. 3. Coordinar los proyectos de actividades y el trabajo de las tres Vocalías que de esta Presidencia dependen: JuvenADE, Club Juvenil y Sección de Juventud. 4. Procurar la formación integral de los monitores de la Asociación. 8. COORDINACIÓN Y SEGUIMIENTO DE PROYECTOS Es lógico y comprensible que la Junta Directiva electa se haya sentido saturada de tareas con la elaboración de su programa en términos de acción-evaluación. De todas formas, de dónde viene la necesidad de elaborar un programa para la Junta Directiva? Página 283

284 c. Perspectiva de Proceso Las siguientes aportaciones no deben entenderse referidas a personas concretas. El proceso de evaluación no valora personas sino programas, estructuras, métodos, planes, dotación de recursos, etc. - El resto de la Junta, nada. Ni siquiera las personas a cargo de los vocales que llevan a cabo esos proyectos se hacen ese seguimiento. O sea, el Presidente no hace un seguimiento de sus Vocalías; el Vice-Presidente no hace un seguimiento de sus Vocalías... No, no lo hacen. (E ). Volviendo a las funciones de los cargos electos, encontramos que los vicepresidentes tienen una función de coordinación y seguimiento de las actividades de varios grupos de edad cada uno. No hay más que remitirse al capítulo 3.2. para observar lo ingente de la tarea. Más difusas o menos difusas, quizá por ello, la Junta ha apostado por la contratación de una persona que ordene todo ese caos de coordinaciones varias. - O sea, aquí el único seguimiento medianamente fiable, con un programa, con un criterio, y no sé en qué grado es, porque no controlo eso, es el de Formación. Sabes? Pero el resto de la Junta no hace ningún seguimiento de nada, o sea, es que llegan las actividades y hey! hay que aprobar esto; lo apruebo, lo apruebo, lo apruebo. Desbordados? Bueno, puede ser, pero no, no. Yo no creo que se haga, quitando Formación que intenta ordenar todo este caos, incluso a lo mejor por eso a lo mejor no somos tan tontos, e inteligentemente dijimos es verdad que Formación hace falta porque como nosotros, nosotros no lo hacemos, que lo haga alguien, no?, que yo creo que es muy necesario. (E ). Esto tiene una lectura positiva: la Junta ha tenido la suficiente visión global como para darse cuenta y dotar de recursos, en este caso, contratados para la gestión de la asociación, ante la desbandada y baja participación de socios y voluntarios. Se constatan no obstante dificultades de proceso: - La gente de mi grupo, siempre ha demandado mayor participación de los órganos de Dirección en las actividades, pero ésta no se ha producido. Tenemos la sensación los mayores, que en Ademadrid sólo somos gente que colabora económicamente y cuando no hay personas del propio grupo que se involucren, no existe prácticamente nuestro grupo, salvo para concentraciones generales de Ademadrid ó para recibir la revista. (T.A.- M50) Página 284

285 La argumentación de contratar recursos humanos es una exigencia para la Junta Directiva que quizá no se ha sabido visualizar a los equipos de voluntarios. Se da un desconocimiento de las funciones de ese personal contratado - Yo pienso que tampoco lo hemos usado mucho, aunque tampoco sé exactamente, a pesar de que llevo un montón de años aquí, tampoco sé qué es lo que les podemos pedir y qué no; o sea, nos sacan las etiquetas, a veces si tienen más tiempo, pues nos ponen las etiquetas en los sobres y tal, pero no sé hasta qué punto a lo mejor les puedes decir, me puedes empezar el ensobre o me puedes tal, se encargan un poco más de gestiones, de mando el fax de no sé qué, hago la transferencia de la reserva del albergue, no sé qué, un poco más ese tipo de cosas; y luego, por ejemplo, con el tema de, bueno, no sé, de Elena como Formación y Voluntariado y tal, que yo creo que algunas veces sí que le hemos dicho, pues yo qué sé, dinámicas de evaluación para las evaluaciones que les pasamos a los tal. (T.A. S.J ) - Creo que sí, que el grupo, por ejemplo, de Formación, creo que se ha creado para eso, no? Desconozco lo que lo ha puesto en marcha. Creo que sí, que hubo una necesidad de coordinar un poco todo aquello y de pedir ayuda y que se ha creado. (E ) El proceso de evaluación ha permitido expresar de manera más clara la necesidad de los recursos humanos contratados. El proceso de gestión de una asociación a largo plazo siempre es una tarea ardua que no puede depender única y exclusivamente de la Junta Directiva. - Es que eso es inherente a la asociación. O sea, si no se cuenta con ese tipo de infraestructura mínima que tres personas o dos personas contratadas, pues es que no, apaga y vámonos. Mientras que sí creo que la ayuda a Juventud o a cualquier otro grupo de Ade, tiene que basarse más en la preparación de actividades, en la involucración a los jóvenes; o sea, más una cosa no tanto administrativa sino más, más de, pues a lo mejor, bueno pues dame, quiero una hojita con las preguntas de la evaluación. (T.A. S.J: ) Todo este proceso de semi-profesionalización ha podido provocar un alejamiento entre los técnicos y directivos y el histórico personal voluntario, sobre todo en los procesos de toma de decisiones. - Y en conjunción con esas directrices, yo quiero decir que no es ni mucho menos incompatible el que existan unas directrices con el hecho de que en cada Junta directiva con los vocales presentes, todo, todas y cada una de las decisiones han sido consensuadas a pesar de que alguien pareciera que tuviese más el peso en su palabra, en lo que decía o como lo decía, pero desde luego, todas las decisiones han sido consensuadas, e impuestas yo creo que el cero coma. (E. G ) Página 285

286 d. Perspectiva de Resultados La vida social, como cualquier otra vida, es como una montaña rusa, con subidas y bajadas, o como el mar, que unas veces está embravecido y otras, calmado. Después del temporal viene la calma. - Y las minas interiores, um, esas vienen, todas las tormentas hay al año, como dicen en mi tierra, raro es el año que no lleva una tormenta o dos; entonces, en Ade nos entra, en la de años que llevamos ha habido tormentas no avisadas, diluvios, tsumanis, ha habido de todo. Pero, coño, el barco sigue, porque aunque han sido minas interiores, no han podido con, con la idea de la asociación. (E ) El proceso de vida de Ademadrid va avanzando y las reflexiones nos muestran que la institución está por encima de personas determinadas, síntoma de fortalecimiento institucional. - La institución permanece y sigue adelante y tiene un nombre a pesar de ser un poco opaca hacia el exterior. Ademadrid, me refiero. Y tiene un nombre y una consistencia y eso no ha bajado ni un ápice por muchas movidas que haya habido, vamos. Ese es el punto fuerte, no? Que es la institución, que está por encima de todos nosotros. (E ) Por eso, se generan nuevos retos y nuevas ideas. - En cuanto a la sociedad pues, a nivel de educación, pues eso pues si se logra coordinar el área de educación con el área sanitaria, pues entonces a lo mejor hay que cambiar un poco los objetivos de la Asociación. Un poco como vaya evolucionando la sociedad. (E ) Pero tendremos que quedarnos con las lecciones aprendidas y conformar estructuras y recursos estables y apropiados a las nuevas necesidades sociales. - Creo que se pueden abarcar todos los fines a los que Ademadrid se dirige, lo que pasa es que no podremos alcanzar la misma dimensión en lo que hemos conseguido de esos fines, a lo mejor todos los años dependiendo de los recursos con los que contemos cada año. Un año se puede a lo mejor hacer un mucho de todos y otro año un poco de todos. (E ) Porque al fin y al cabo, la asociación no es más que eso: - Está el cierre hecho, precisamente con la palabra amistad, que es la que debemos transmitir al socio, que es esto, o sea, la asociación es amistad hacia el socio. (E ) Página 286

287 e. Primeras conclusiones 29 La gestión asociativa es difícil de enmarcar en un programa de acción-evaluación, y mucho menos dejarla en manos de personal voluntario única y exclusivamente, por lo que su pertinencia se pone en duda. Otra cuestión diferente es la necesidad de concretar las difusas funciones estatutarias. De hecho, se ha comprobado que la gestión asociativa ha recaído más en personal contratado al efecto que en la Junta Directiva. Se constata en la asociación una estructura poco visible y definida para los voluntarios, y cada vez más jerarquizada por la falta de implicación asociativa, que no ha producido relevos en los órganos de decisión. La Junta Directiva ha podido tomar decisiones clave, importantes para la asociación y su entramado de recursos y actividades. Pero estas decisiones no se han sabido gestionar, argumentar o visibilizar claramente, sobre todo, para el conjunto de los voluntarios. La situación actual refleja un alejamiento entre los voluntarios que organizan y ejecutan las actividades y los voluntarios de la Junta Directiva., que deciden las cuestiones más globales de la asociación. 29 Las recomendaciones quedan enmarcadas a lo largo de todo el capítulo 4. Página 287

288 3. 3. La participación asociativa Este capítulo muestra los datos y opiniones (cuantitativas y cualitativas) que durante todo el trabajo de campo, se han podido extraer respecto a la participación asociativa. Aunque parezca un término muy amplio, este aspecto es de vital importancia hablando de asociaciones y grupos de ayuda mutua, por lo que tanto la asociación como el evaluador externo, han querido poner un énfasis especial a la hora de analizar cómo es la participación de los socios y voluntarios, cómo se articula, qué mecanismos conlleva, cuáles son las motivaciones, y un largo etcétera que esperamos resumirlo aquí para atisbar conclusiones que den luz al camino a seguir. También entendemos que uno de los factores más importantes para dar viabilidad a la asociación pasa por potenciar la participación de los socios y demás actores, protagonistas sin los cuáles no habría asociación. Los datos han sido extraídos de: - La literatura gris entregada al efecto para la evaluación, en concreto, los proyectos dirigidos a los grupos de socios. - Los talleres de auto-evaluación realizados por los equipos de voluntarios, donde se introdujo un último apartado para que analizaran cómo se ha dado la participación de los socios desde su proyecto / programa. - Opiniones cualitativas procedentes de las distintas entrevistas (grupal e individuales) - Un taller sobre participación asociativa realizado por los voluntarios de la entidad Análisis de la literatura gris El análisis de la literatura gris se ha concentrado en los proyectos de intervención con los grupos de edad, por recoger los objetivos y actividades que vehiculizan la participación de los socios en la entidad de manera más regular. En el siguiente cuadro desglosamos los objetivos que los equipos de voluntarios se han propuesto trabajar con los socios de su grupo de edad en estos tres últimos años. Distinguimos objetivos de corte pasivo y de corte activo en cuanto a la participación social que fomentan. Página 288

289 COMPARATIVA DE OBJETIVOS POR GRUPOS DE EDAD Objetivos Nuestros Peques Juvenade Club Juvenil Sección Juventud Grupo de 30 a 50 Mayores de 50 Ausencia de participación o Participación asistencial Orientar, apoyar y educar al entorno familiar del niño de 0 a 5 años para adaptar la diabetes a su vida cotidiana. Realizar actividades demandadas por el grupo de edad. Normalizar la actitud y la aceptación de los chavales ante la diabetes apoyando las demandas concretas. Adecuar la educación diabetológica a las necesidades de cada uno de los participantes. Adaptar la diabetes a la vida cotidiana de los chavales, apoyando las demandas concretas. Conseguir que los monitores sean referentes cercanos para los chavales aprovechando el buen clima creado entre los asistentes y profundizando en el conocimiento de su realidad. Ayudar a una total integración en la sociedad, sin que sientan rechazos o discriminación por el simple hecho de ser diabéticos (aceptación psico-social). Enseñarles a convivir con esta enfermedad, adaptando la diabetes a nuestra forma de vida y no al contrario; no es nuestra vida la que gira alrededor de la diabetes (autonomía personal) Información y educación diabetológica dentro de un entorno que facilite el intercambio de experiencias. Información y formación sobre Diabetes para normalizar sus actitudes y adaptar la Diabetes a su vida habitual. Captar nuevos socios de esta edad. Participación activa Facilitar el acercamiento de los padres y madres hacia la Asociación siendo los monitores los referentes y la vía de unión. Facilitar el conocimiento entre los padres y madres para favorecer la ayuda mutua Trabajar y potenciar la participación del grupo activo en la planificación, diseño y evaluación de las diferentes actividades. Buscar una mayor participación activa y/o pasiva del socio, favoreciendo un mejor conocimiento diabetológico y, por ende, una mayor calidad de vida. Página 289

290 Todos los grupos recogen objetivos socio-educativos y de apoyo a la normalización de la diabetes, pero muy pocos expresan buscar una participación activa del socio en la asociación, aunque sea través del grupo en cuestión. - En Nuestros Peques se atisba un acercamiento a través de los padres. - La Sección de Juventud sí explicita en uno de sus objetivos buscar una mayor participación aunque se conforma con una participación pasiva? - El Club Juvenil es el que mejor recoge en su objetivo la búsqueda de la implicación de los propios socios en sus propias actividades. Por tanto, desde el punto de vista de las metas de los proyectos asociativos, hay una escasa cultura de fomento de la participación activa. El resto de objetivos responde a proporcionar apoyo psico-social, información, educación en diabetes, objetivos de corte más asistencial. Pero veamos cómo se han planteado los grupos o equipos la valoración de estos objetivos a través de los indicadores. COMPARATIVA DE INDICADORES POR GRUPOS DE EDAD Indicadores N. Peques Juvenade Club Juvenil Juventud 30 a 50 Mayores 50 Ausencia de participación o Participación asistencial Participación consultiva - Conseguir un número de asistentes superior a 20 en las actividades. - Al menos, la mitad de los asistentes de cada actividad, sean nuevos. - El 75% de los temas desarrollados en las actividades han sido planteados por los asistentes. - Que el 50% de los asistentes diabéticos mantengan la continuidad en la asistencia en las actividades. - Asistencia mínima de 35 asistentes de los cuales 25 han de ser diabéticos. - Se han valorado las evaluaciones (positivas y negativas) de los asistentes. - Que cinco chavales, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. - Conseguir un grupo de 15 asistentes asiduos. - Realizar todas las actividades propuestas por los chavales. - Conseguir que al menos acudan 20 asistentes a cada actividad. - Que como mínimo siete personas vayan al 75 % de las actividades. - Que acudan 5 nuevos asistentes a cada actividad. - Que por lo menos dos asistentes nuevos repitan en la siguiente actividad. - Conseguir la asistencia del 10 % de los asociados. - Que cinco asistentes, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. - Asistencia del 10% de los asociados a las actividades. - Que cinco asistentes, como mínimo, repitan en la siguiente actividad. Participación activa - Un grupo de 5 padres/madres ha colaborado en la preparación de actividades. - Mínimo un artículo ha sido realizado por un padre/madre. - Preparar con el grupo, algunas actividades haciendo hincapié en campamentos y convivencias. - Conseguir que un mínimo de dos asistentes se interesen por colaborar en la Asociación. - Que se realice una actividad de un solo día por parte de los asistentes y que ellos preparen al menos dos actividades dentro del campamento - Captar a dos socios para que colaboren en el Grupo. - Captación de 1 nuevo voluntario que se integre en el equipo de trabajo. Página 290

291 En todos los grupos encontramos una media de 2/3 indicadores de asistencia de los socios a las actividades. Es decir, lo que va a marcar la consecución de los objetivos lo va a decir el hecho de que asistan tantos y repitan otros tantos en todas o algunas de las actividades. Pura asistencia. En un segundo escalón, los grupos de infancia y adolescencia reflejan en sus proyectos la intención de diseñar las actividades con las propuestas de los socios o familiares, lo que supone un ejercicio de participación consultiva. Encontramos 7 indicadores más pro-activos de la participación de los socios, en cuanto a que pasen a formar parte del grupo de voluntarios, o por asunción de responsabilidades en la preparación de las actividades. Juvenade, el grupo que trabaja con la infancia de 6 a 12 años no refleja en su proyecto ningún indicador de participación activa de los chavales. El tema de la participación asociativa, potenciada por tantas asociaciones ciudadanas, y motivo también de preocupación por parte de Ademadrid, se sitúa mayormente en una posición de asistencia a las actividades, para que éstas puedan desarrollarse con los proyectos de educación diabetológica. Este posicionamiento parece estar consensuado por la entidad pues todos los grupos reflejan indicadores de asistencia. Pero no todos los equipos han reflejado una intención ni siquiera consultiva hacia los socios. En los documentos metodológicos 30, vuelve a ser el Club Juvenil el que refleja una intencionalidad de protagonismo de los chavales, para que asuman sus propias actividades. El Club Juvenil es el grupo de adolescentes de 13 a 17 años, se trabajan procesos graduales de participación activa de los asistentes en el diseño de sus propias actividades a la vez que continúa con el análisis sobre la adolescencia diabética. Los grupos de Nuestros Peques, Club Juvenil y la Sección de Juventud sí reflejan indicadores de protagonismo de los socios (en Nuestros Peques, de los familiares). Y los grupos de adultos refieren la participación activa en forma de colaboración con el grupo de voluntarios. Añadir también que el esfuerzo en diseño de indicadores de evaluación que realizan los equipos, no se ve compensado con la verificación de dichos indicadores a final del año, como se podido comprobar en las evaluaciones y memorias solicitadas a la entidad. Del análisis de los proyectos se desprende que el trabajo de animación a la participación de los socios es de bajo consenso y de baja intensidad entre los grupos. Pasaremos a contrastarlo con lo que han dicho los propios voluntarios en los talleres y entrevistas. 30 Extraído del documento METODOLOGÍA proporcionado por la entidad. Página 291

292 Resultados de los talleres de auto-evaluación La pregunta 7 de los talleres de auto-evaluación solicitaba una valoración cuantitativa del 1 al 5 además de los comentarios que pudieran hacer de carácter abierto, respecto a tres ítems que hacían referencia a una participación progresiva de los socios en la asociación. Estos ítems han podido variar según el proyecto de los grupos. En concreto, el proyecto del Club Juvenil, por su marcado carácter participativo, recogió otros ítems más específicos de la participación de los adolescentes. Los demás grupos otorgan estas notas: Ítems de participación progresiva N. Peques Juvenade Juventud 30 a 50 Mayores Continuidad en las actividades Aportaciones en los temas a tratar Colaboración en la preparación de actividades Elaboración y ejecución de propuestas Interés por otros aspectos o ámbitos de ADE Como vemos, las respuestas de los grupos de infancia demuestran satisfacción en lo que se refiere a la continuidad de los chavales en las actividades. Pero a medida que aumentamos el nivel de participación, las notas van bajando, llegando a recibir un 1 la elaboración y ejecución de propuestas por parte de los socios adultos. Los voluntarios también manifiestan que los socios no demuestran interés por otros aspectos o ámbitos de Ade en los que puedan participar. Cabría preguntarse si la participación surge de los socios por su propia voluntad o se puede animar a la participación, invitarla, incentivarla, salir al encuentro de,... Pero ante de seguir, veamos cuál es la visión del equipo del Club Juvenil: Tabla Z Ítems de participación progresiva Club Juvenil 1.- Los monitores son referentes para las/os adolescentes Apoyadas las demandas concretas Participación activa de las/os adolescentes 3 Página 292

293 Los ítems en este caso responden a un modelo socioeducativo que prima el acompañamiento por parte de los monitores desde habilidades como la cercanía, escucha activa y la empatía. Según la opinión de los monitores, la referencia de éstos se ha ganado, por lo que se facilita el apoyo a demandas concretas de los chavales. Sin embargo, vuelve a bajar la nota cuando damos el salto a una participación activa de los chavales. Veamos las notas otorgadas por otros proyectos de la asociación que también podrían potenciar la participación de los socios en la entidad: Ítems de participación progresiva Formación y Voluntariado Grupo Sanitario 1.- Acceso y visibilidad del programa hacia ellos Atención a demandas de socios y familiares Elaboración y ejecución de propuestas Interés por otros aspectos o ámbitos de Ade. 2 2 El propio equipo del área de Formación califica con un 3 (sobre 5) el acceso de los socios al programa y la visibilidad del programa hacia los socios. Remitimos al capítulo correspondiente a este programa. El equipo de sanitarios valora muy positivamente la atención a las demandas de socios y familiares pero cuando se trata de que las corrientes fluyan en la otra dirección vuelve a bajar la nota. Finalmente, la revista Entre Todos también califica los ítems de participación de los socios, al tratarse de un canal en el que éstos pueden participar. Ítems de participación progresiva Revista Entre Todos 1.- Propuestas o sugerencias de temas Elaboración de artículos Interés por otros aspectos o ámbitos de ADE a través de las páginas de la revista 3 2 Al contrario que en los otros grupos, las notas, aunque bajas, empiezan a subir conforme avanzamos en la posible participación de los socios. Una posible interpretación puede ser que la misma revista facilita información sobre aspectos o ámbitos donde colaborar o participar en Ade. Pero la participación activa en la revista tampoco se ve como satisfactoria. Página 293

294 Después de esta primera lectura cuantitativa, los voluntarios de los equipos justificaron cualitativamente sus notas. Veamos y analicemos algunos comentarios. En un principio, la participación consultiva y la atención a las demandas de los socios es asumida por algunos con cierto éxito - Se han atendido demandas en un 80% como mínimo. (T.A.- GS) - Las actividades siempre se han planteado teniendo en cuenta las demandas de los socios y se ha potenciado la participación activa de los chavales para la preparación de las mismas. (T.A.- CJ) Incluso se percibe como una dinámica habitual, de método: - El modelo que se ha dado ha sido: los socios proponen y el equipo ejecuta. (T.A.- GS) Pero también encontramos comentarios que anuncian la dificultad de trabajar la participación: - En este aspecto sí flaqueamos un poco, la mayoría de los temas se nos ocurren a nosotros, no suelen ser peticiones directas de los socios o miembros de otros grupos. (T.A.- ET) En la pluralidad está la riqueza de una asociación. Otra cosa es que no sepamos qué hacer con ella. Si solicitamos propuestas corremos el riesgo de crear falsas expectativas: - Los cuestionarios pasados, sí han podido proponer, pero también eran muy heterogéneas las propuestas en relación con las preguntas. (T.A ) Se tiende a valorar la participación según personas concretas y no según los grados de implicación o motivación. - Salvo honrosas excepciones con nombre y apellidos que no cabrían en la escala establecida, la nota se debe a que los chavales, en general, esperan recibir mucho a cambio de poco. (T.A.- CJ) Precisamente, la óptica es unidireccional, los socios, los chavales reciben de la asociación. La otra dirección, de los socios hacia la asociación puede percibirse como más trabajo hacia/con nosotros que hacia/con ellos. Página 294

295 - La participación de los socios o nuestra contribución a que los socios contribuyan a elaborar y ejecutar su propuestas esa participación es más difícil de captar, abordar y afrontar. (T.A.- FV ) Aun así, han existido mecanismos de participación activa pero se valoran como poco eficaces: - No hay mucho lugar para que elaboren artículos, aun así, cuando había una sección de Mi experiencia no había quien la rellenara. Es una idea a valorar, cambiando el objetivo o la orientación sobre la que queremos que escriban. (T.A.- ET) - Aunque el Programa ha procurado aparecer durante este tiempo en la revista o en la página Web lo cual ha venido bien a la captación, lo más visible para el socio son los propios voluntarios. (T.A.- FV ) Y anticipan posibles causas: - Creo hay poca colaboración, no sé si llamarlo falta de interés (T.A.- ET) Algunas veces, se justifica la dificultad de animar a la participación, por la edad de los socios: - No sabía que poner aquí porque en este tiempo en Juvenade no es que haya visto mucho interés por otras historias de la asociación. Son pequeños y a lo mejor no te van a preguntar y qué hace en la asociación en tal grupo. (T.A.- JA ) O por la no idoneidad de la actividad, en este caso de la revista: - La cercanía física, es decir pasarse por la asociación a ver que es lo que se cuece, no creo que esté muy provocado por la revista. (T.A.- ET) - No fomenta la participación de los escasos socios. (T.A.- ET) Se recogen expectativas positivas respecto a la colaboración de los socios. - Sin embargo, raro es el día en el que pidamos una colaboración a un socio y se nos diga que no. (T.A.- ET) - Para la edad que tienen son muy críticos y que las evaluaciones que ellos hacen son muy buenas. Se dan cuenta cuando un campamento no ha funcionado bien o ha faltado algo que perciben esas cosas y habría que escucharles más. (T.A.- JA ) Página 295

296 Otras aportaciones hacen referencia al momento del grupo o al proceso del proyecto: - Estábamos tomando conciencia de grupo. Entonces, a la gente le faltaba la decisión o la motivación para involucrarse en la asociación. (T.A ) - Otra cosa que podríamos investigar es si la continuidad es por parte del chaval o porque el padre apunte al chaval. Si la iniciativa de asistir a una actividad parte del chaval o de los padres. (T.A.- JA ) - A veces también les preguntamos si les gustaría participar. Quizá nosotros no le damos mucho pie a que se enganchen para ayudarnos a hacer para actividades, no sé, o sea, o no especial pie a ellos. (T.A.- SJ ) Algunos voluntarios justifican con más firmeza la escasa participación: - Desconozco la colaboración de los socios en actividades. (T.A.- M50) - No he tenido propuestas externas. En tres años, todas han sido ideas mías, con el apoyo de Maria Salud y de mi pequeño equipo de colaboradores para la realización. (T.A.- M50) - El socio pide pero son pocos los que se comprometen. (T.A.- GS) - Baja implicación de los socios hacia su asociación. (T.A.- GS) Es decir, se puede adoptar una postura de espera a que los socios se animen por sí solos o incentivar esa participación - Pero creo que también, y siempre con un poso de mucha confianza, creo que la gente sabe intuitivamente lo que es la participación, o sea, no es cuestión de darles una charla sino más de animarles, no, a que lo hagan. (E ) Se reconocen obstáculos metodológicos, miedo a delegar parcelas de poder y una falta de estrategias o de renovación de las ya existentes. - Creo que apenas estamos empezando a ser conscientes de que no sólo hay que decir que hay que ser participativo y nos quedamos que la participación es buena y necesaria, es que las vías de participación las tenemos un poco anquilosadas. No sé, no las conocemos, no las tenemos abiertas; creo que hemos padecido también un poquito, voy a decir hemos padecido sobre todo desde la Junta Directiva, eh, y Página 296

297 yo también me sumo ahí como parte de la Junta Directiva que he sido durante ese período, un poquito de miedo a esa cesión del poder que a veces supone la participación. (E ) Dentro de esta heterogeneidad de respuestas, encontramos miedos, dificultades y obstáculos, además de distintas visiones sobre lo que es y lo que supone la participación. Esto es en sí mismo otro obstáculo para la entidad. Grupos como el Club Juvenil sí han manifestado en su proyecto escrito y en su taller una participación más activa de los adolescentes Resultados del taller sobre participación asociativa Este taller se celebró el domingo 29 de Julio del 2007 con la participación de 12 personas entre personal voluntario y contratado de la asociación. E objetivo del taller respecto a la evaluación era: - Recoger información acerca de cómo se entiende y trabaja la participación desde los tres aspectos: Cognitivo: concepto de participación Actitudinal: cómo sentimos la participación personalmente Procedimental: métodos que seguimos para dinamizar la participación El taller buscaba indagar en las relaciones que se dan en estas direcciones: Asociación Colaborador Colaborador Socio Socio Asociación Los participantes trabajaron de manera individual sus motivaciones como voluntarios de la asociación. Se les preguntó cuál era su principal razón de colaborar como voluntario, y además, se les pidió que escribieran una cosa positiva que les ofrecía la Ade. La mayoría de las respuestas son muy homogéneas y las hemos podido agrupar en cuatro categorías: ayuda mutua, aprendizaje, relaciones socio-afectivas y auto-concepto. Página 297

298 Nuestra participación individual Principal razón de mi participación como Una cosa positiva que me ofrece la Ade. voluntario AYUDA MUTUA - Solidaridad - Ayudar - Ayudar a la gente con mi mismo problema - Diabetes - Deuda: quiero ofrecer lo mismo que me dan a mí. - Ayuda al colectivo diabético - Conocimiento de la enfermedad - Ofrecer mi ayuda a quien la necesite. - Por tener un hijo diabético - Ofrecer ayuda y amistad APRENDIZAJE - Aprender más sobre diabetes - Aprendizaje y crecimiento personal - Aprendizaje tanto de mi grupo de trabajo como del grupo para el que trabajo. - Conocimiento RELACIONES SOCIO-AFECTIVAS - Conocer gente - Formar redes de intervención social entre personas - Disfrutar con la gente RELACIONES-SOCIOAFECTIVAS - Romper sensación de aislamiento - Ser menos tímido - Ser parte de una red social - Espacio de relación social. - Formar parte de un grupo (gran grupo) con un mismo objetivo basado en una relación increíblemente cordial (que trabaja con alegría) - Amistad (2) AUTOCONCEPTO - Sentirme útil. AUTOCONCEPTO - Autoestima - Apoyo moral - Diversión - Satisfacción (2) - Reconocimiento y agradecimiento por parte de la gente. Tanto las motivaciones o razones personales de la participación como voluntario, como los aspectos positivos que ofrece dicha participación, se basan en relaciones socioafectivas que se generan entre los miembros de la entidad y que buscan la identificación del individuo en un grupo social, en este caso, un equipo de voluntarios que trabaja con alegría y basa su relación en la cordialidad y el cambio social. Se da más importancia a la visibilidad social que al auto-concepto personal por la labor bien desarrollada. Estamos hablando de voluntarios que son socios participantes que reciben y dan, que esperan algo de la entidad además de toda esa ayuda ofrecida. La ayuda mutua se esgrime como Página 298

299 principal razón de la participación de estos socios. Se ha recibido ayuda y ahora hay que darla. Es decir, les motiva el hecho de ayudar y obtienen aprendizaje, red social y auto-concepto positivo. La ayuda mutua, una vez cubiertas las necesidades, se convierte en red social. APRENDIZAJE AYUDA MUTUA Socios beneficiarios RED SOCIAL Socios participantes AUTO-CONCEPTO Podemos entender que la participación voluntaria busca una satisfacción de índole psicosocial en la personal, tanto desde el plano cognitivo como desde el emocional. Y es este nivel emocional, el que han expresado en su mayoría los voluntarios, por lo que habrá que tenerlo en cuenta a la hora de un correcto acompañamiento por parte de la asociación. A continuación, se pidió a los voluntarios que indagaran en las relaciones que se dan entre los socios y la asociación en función de las necesidades y expectativas de ambas partes. Las respuestas son muy parecidas a las anteriores, por lo que se agrupan bajo los mismos ítems. ASPECTO AYUDA MUTUA RELACIONES SOCIO-AFECTIVAS La participación de los socios Qué necesitan las personas con diabetes - Intercambio de experiencias - Identificación - Comprensión (no sentirse solo, el único) (3) Qué necesitan los socios - A más gente con su mismo problema - Intercambio de experiencias - Comprensión social - Unión - Actividades, charlas, formación que promueva la relación con otros diabéticos APRENDIZAJE - Información diabetológica (3) - Formación diabetológica - Conocimiento en diabetes - Conocimiento en diabetes - Información sobre diabetes (2) - Información sobre todo lo que se hace en Ade Página 299

300 AUTO CONCEPTO - Apoyo (2) - Apoyo psicológico - Autoestima (2) - Ser diabético sin serlo (llevar una vida normal) - Amparo - Positivismo (transmitirle que la diabetes no es un problema) - Tomar las riendas de su vida y no dejarse hundir por la diabetes - Apoyo - Apoyo psicológico - Ayuda cuando se necesita GARANTÍAS - Soluciones (tratamiento adecuado, integral) - Insulina o antidiabéticos orales - Puente entre los diabéticos, la administración y el resto de la sociedad o grupos sociales, laborales. Este cuadro puede ofrecer varias interpretaciones: - Lo primero que llama la atención es que coinciden prácticamente las necesidades de las personas con diabetes y las necesidades de los socios. Incluso, parece ser que los socios puedan tener más necesidades al obtener mayor número de respuestas. Esto puede parecer obvio, pero conviene recordar que el nivel de asociacionismo ha ido decreciendo a partir del año Lo segundo que llama la atención de las respuestas de los voluntarios, es que enmarcan las necesidades de las personas con diabetes y de los socios en todo lo relacionado con apoyo psicológico e información y conocimiento sobre la diabetes. Esto coincide plenamente con el concepto de ayuda mutua que anima a los voluntarios a participar. - Quizá por eso, la interpretación más clara es la de que la visión de los voluntarios de la asociación es cubrir las necesidades de los socios de manera asistencial. Los voluntarios recibieron esa ayuda asistencial y ahora la quieren dar. El siguiente paso fue indagar en lo que pensaban los voluntarios respecto de las expectativas de los socios hacia su asociación. Volvemos a encontrar respuestas Página 300

301 Cuadro de expectativas Qué esperan los socios de la asociación Qué esperamos nosotros (la ade) de las socias FORMACIÓN E INFORMACIÓN - Respuesta a sus inquietudes (por qué soy diabético, qué tengo que hacer) - Acogimiento personal - Beneficiarse - Las publicaciones - Información gráfica - Conocimientos y Información de diabetes - Formación en diabetes PARTICIPACIÓN - Participación - Beneficio de que se asocien y colaboren (cuantos más seamos, mejor) - Participación - Colaboración - Aportación y más colaboración de los socios, más participación (como mínimo asistencial) - Participación - Colaboración AYUDA MUTUA - Ayuda, comprensión - Ayuda en problemas concretos (colegio, carné de conducir, aspectos legales) - Apoyo, ayuda RECONOCIMIENTO A LA LABOR DE LOS VOLUNTARIOS - Interés - Transmisión del buen rollo a otras personas - Empatía - Valoración, reconocimiento, menos exigencia hacia los colaboradores (que también son socios) - A cambio, satisfacción personal a través de esa valoración. - Reconocimiento ACTIVIDADES GRUPALES - Demanda de actividades según edad y grupo al que pertenezcas. - Contactar con una persona o un grupo para resolver esas dudas. - Es diferente la primera vez que entras por la puerta que cuando llevas más tiempo (te metes en un grupo) - Comprensión por personas que han pasado por lo mismo. - Conocer gente con el mismo problema - Según la visión de los voluntarios, los socios no solicitan a la entidad espacios de participación. Lo que esperan son formación e información a través de actividades grupales y atención individual. Página 301

302 - En la otra dirección, los voluntarios sí que esperan participación de los socios, explicitando incluso la colaboración de los mismos. - A destacar la expectativa de los voluntarios de ser reconocida su labor por parte de los socios. La siguiente dinámica del taller realizado por los voluntarios fue un barómetro de actitudes en el que de manera individual, se debían colocar físicamente en una línea imaginaria del suelo con cinco valores (desde el muy de acuerdo al muy en desacuerdo). Pasamos a comentar las distintas frases que se lanzaron en función de un análisis del vídeo que se grabó en el taller (realizado por el evaluador externo y una persona de la comisión de evaluación) y por la propia observación participante del evaluador. FRASE 1: La dinamización de la participación puede suponer una cesión o pérdida de poder. - La mayoría de los voluntarios, que además coinciden que son jóvenes, están en desacuerdo con esta frase (se colocan en el punto 4, en desacuerdo) bastante agrupados. - Por otro lado, otros tres se colocan en el medio justo sin decantarse por la frase. Y sólo dos voluntarios, no tan jóvenes, se manifiestan de acuerdo con la frase. FRASE 2: En las asociaciones más grandes, las estructuras y equipos de trabajo para la tarea deberían estar más centralizadas en la Junta Directiva. - Encontramos un grupo numeroso de jóvenes que se coloca muy en desacuerdo con la frase. - Los pocos que están de acuerdo son voluntarios de más edad, familiares de socios con diabetes. Página 302

303 Momento del taller en el que los voluntarios se posicionan (puede ser cualquier frase) FRASE 3: Trabajar en la participación infantil implica un cambio de actitud y un trabajo con el mundo adulto. - Abrumadora mayoría totalmente de acuerdo con la frase. Llama la atención que la primera persona que se ha movido ha sido una joven monitora de un grupo de infancia. FRASE 4 La colaboración de los socios depende única y exclusivamente de su voluntad de querer participar. - Dos personas están totalmente en desacuerdo seguido de cerca por dos jóvenes en desacuerdo. Este grupo es de larga trayectoria en la asociación. - El resto de voluntarios se divide en un grupo más joven que adopta una postura cercana al acuerdo con la frase y otro pequeño grupo de voluntarios de larga trayectoria se manifiesta de acuerdo. Estos dos grupos son de larga trayectoria su voluntariado. - Los que no se decantan son dos nuevos voluntarios. FRASE 5 En Ademadrid, los socios y socias deciden qué actividades quieren. - Amplia mayoría que se decanta por estar en desacuerdo con la frase. Página 303

304 - Una persona indiferente y tres se posicionan de acuerdo con la frase (entre ellas un colaborador de larga trayectoria) Libremente, una colaboradora lanzó la FRASE 6: Los colaboradores pueden tomar parte en las decisiones de Junta Directiva. - Indecisión en el posicionamiento. Posiciones intermedias aunque cercanas al acuerdo con la frase. Y alguien introduce una última FRASE 7: La Junta Directiva escucha a los colaboradores: - Barullo y heterogeneidad en el medio del barómetro, con el gran grupo rondando las posiciones intermedias. Una vez descrito el desarrollo de la dinámica, os adelantamos ya alguna reflexión respecto del comportamiento del barómetro: Las mujeres demuestran tener más claros y antes su posicionamiento ante determinadas afirmaciones, entre ellas, personal técnico de la entidad, que arrastra las decisiones de otros voluntarios. El posicionamiento de voluntarios de Junta Directiva (antiguos y actuales) dista mucho del de los voluntarios, sobre todo, de los jóvenes. Los voluntarios de reciente incorporación y acompañantes o parejas de los voluntarios tienden a dudar y se suelen decantar los últimos. Página 304

305 Primeras conclusiones 31 En general, los socios que deciden colaborar como voluntarios en la asociación, lo hacen por razones solidarias de apoyo a personas que están pasando por situaciones ya vividas, y como un gesto de reconocimiento hacia la entidad que les atendió. Esta solidaridad está basada en dar y recibir. Los voluntarios esperan un reconocimiento a su tiempo y su labor, pero entendemos que el voluntario ya gana socio-afectivamente desarrollándose como persona dentro de equipos con la misma problemática. Además, ganan en visibilidad social (por parte de sus compañeros y de los socios y familiares), en aprendizaje y en auto-concepto. No existe una cultura de la participación; o la que existe, se entiende de manera distinta entre los socios y voluntarios. Éstos refieren más la participación consultiva y asistencial, que trasmiten a los nuevos voluntarios que entran. Más que cultura de la participación, existe una cultura de la delegación que replica a la sociedad y a la ciudadanía actual: Los socios delegan en unos pocos (socios que se hacen voluntarios) la organización y dinamización de la vida asociativa. Los socios voluntarios delegan en los socios la decisión de participar en calidad y cantidad. Todo esto, se manifiesta en una voluntad programática a nivel de objetivos pero de baja intensidad en los equipos y en sus actuaciones. 31 Las recomendaciones se detallan de manera más amplia en el capítulo 4.3. Página 305

306 4. RECOMENDACIONES PARA PASAR A LA PRÁCTICA Actividades y Servicios - Porque a la gente verdaderamente le animas no enviando una carta, sino cuando te ve la cara de felicidad de vente, y que te podemos ayudar o que tú nos puedes ayudar. (E ) La ayuda mutua La tan nombrada, estudiada, fortalecida, subvencionada y beneficiosa ayuda mutua; así podemos empezar este capítulo, aunque a lo largo del informe, como se habrá dado cuenta el lector, hemos utilizado otras palabras: relaciones sociales, identificación, aprendizaje colectivo, compartir, conocer, etc., para resumir lo que muchos de los actores nos han expresado cualitativamente. Y lo han hecho desde dos perspectivas: - Desde el por qué hacerlo... - Como lo hicisteis, he conseguido... En esto podríamos resumir la causa y el efecto de las actividades de Ademadrid. Cabe preguntarse si ha sido así siempre. En el caso de la diabetes, las actividades y servicios de educación diabetológica son una iniciativa sanitaria, a la que le siguen en muchos casos, las iniciativas de familiares o padres, preocupados por la enfermedad de sus hijos y necesitados de otros iguales. Así surgen muchas asociaciones de ayuda mutua, no sólo de diabetes. Utilizando la clasificación que nos propone Enrique García Fuster, de la Universitat de Valencia, en su artículo Apoyo y ayuda mutua en familias en situación de riesgo 32, los programas de apoyo a la familia pueden clasificarse en tres tipo, dependiendo de sus objetivos, actividades y ubicación: - Programas basados en centros de la comunidad, que combinan diferentes tipos de actividades: educativas, de respiro, información sobre recursos, redes de familias, etc. Pueden ser llevados a cabo por los servicios sociales tradicionales o por Ong s con profesionales y voluntarios. 32 Artículo publicado en BOLETÍN DE AYUDA MUTUA Y SALUD (1999). Nº 9. Comunidad de Madrid. Página 306

307 - Programas basados en visitas al hogar: que trabajan la reducción del estrés, la educación y habilidades parentales, etc., y suelen estar dirigidos a familias multiproblemáticas. - Grupos de apoyo y ayuda mutua: que posibilitan compartir experiencias y problemas comunes a los otros miembros del grupo. Estos grupos son responsabilidad de los propios padres, evitan la soledad, permiten el desahogo y son generadoras de consejos más fácilmente aceptables que cuando provienen del profesional sanitario en forma de bronca. Si tuviéramos que enmarcar en algún grupo de esta clasificación a Ademadrid, probablemente la enmarcaríamos en el primer grupo, dada la cantidad de actividades y servicios que realiza. Realmente, dónde se quedan todas esas actividades y servicios? La voz de socios y familiares nos está diciendo varias cosas. La reivindicación y el trabajo comunitario En una asociación de socios 33, las demandas y problemáticas individuales pueden llegar a ser un tema muy complejo a abordar. Ante el incremento de la incidencia de la enfermedad, y por ende, del asociacionismo en los años 90, la asociación priorizó las actividades grupales, que actualmente, forman parte del imaginario colectivo de la asociación. La reivindicación en garantizar una correcta atención sanitaria dio paso a verdaderos proyectos de educación para la salud a nivel grupal y que hoy en día son del todo valorados por pacientes y sanitarios. Pero la atención sanitaria, la primaria y la especializada, también ha ido avanzando conforme la sociedad ha evolucionado. La Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, fue aprobada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en el pleno del Consejo Interterritorial, el pasado 11 de Octubre del año 2006, bajo el consenso de administraciones, sociedades científicas, asociaciones de pacientes (FEDE y por ello, Ademadrid incluido) y expertos. Y aunque su implementación sea lenta y costosa, sobre todo a nivel de recursos, las asociaciones deben velar no sólo por su rápido cumplimiento sino por la mejora de sus términos y condiciones y la adaptación constante a la realidad. Y de esto sí que se encargan las asociaciones, mejor conocedoras de esa realidad que los profesionales y políticos sanitarios. He aquí una línea de acción a rescatar por la entidad desde los tiempos de la antigua ADE Nacional: el análisis continuo de la realidad y la reivindicación de los derechos. Para ello, se deberá recuperar un aspecto básico de las asociaciones de ayuda mutua: la colaboración y el trabajo en red. 33 Dato real a fecha de 11 de marzo del 2008 Página 307

308 Desde el punto de vista educativo, la educación para la salud tiene que ser una exigencia a la administración sanitaria, que en ocasiones, se da de manera desigual según qué áreas y según qué profesionales. Por supuesto, las actividades grupales de Ademadrid son el complemento educativo y divertido desde el plano de la educación no formal, preferido por padres, niños y jóvenes. En estas actividades se trabaja también la normalización social y psicológica, aunque son más visibles los otros cambios para los padres. Los técnicos han valorado muy positivamente también estas actividades, por lo que la entidad se ve en condiciones de buscar y conseguir la legitimación de la administración sanitaria (vía Consejería de Sanidad) a este tipo de actividades para darles estabilidad, sobre todo, a la hora de contar con la colaboración sanitaria. Si extrapolamos estas luchas bien entendidas o reivindicaciones, al controvertido y actual tema de los centros educativos o al de la investigación y curación, encontramos motivos suficientes para trabajar de la misma manera. No se tratará de acaparar sino de unirse a los ámbitos autonómico y estatal, mediante la debida estructura de trabajo en red. Pero sí de aterrizar lo que se esté haciendo a las actividades de Ademadrid, a la oficina y las asesorías, a la revista y a los socios. Cuántas veces nos han preguntado los socios por un tema de estos y no hemos sabido decir lo que se está haciendo? Y si Ademadrid tiene una postura, pues ahí tiene trabajo para visibilizarla, anunciarla, compartirla. Todo esto contribuirá a la mayor tranquilidad y confianza del socio hacia su asociación y a un mayor impacto social, un impacto que no se da y que los actores están solicitando. Atención individual y atención grupal De las actividades grupales ya hemos comentado suficiente y os remitimos de nuevo a los capítulos (3.2.) en cuestión. Queremos hacer mención a la atención individual, no tanto desde el Servicio de Atención al Socios o las Asesorías, debidamente apuntado en sus capítulos como desde las actividades grupales. Estas actividades reúnen durante horas, días y, en verano, varios días, a grupos de socios de distintas edades y con distintos procesos. Invitamos a la entidad a que analice el grado de conocimiento y apoyo a las problemáticas o actitudes de éstos. 15 días dan para mucho pero cuando pasan, qué ha sido del socio? Pasan meses hasta que llega la siguiente actividad, y puede que coincida con otros planes y que no pueda acudir. En el caso de la infancia y adolescencia, aun sabiendo del esfuerzo de este último grupo con los encuentros informales, el caso adquiere especial relevancia. Así nos lo han hecho Página 308

309 ver los padres solicitando actividades más a menudo. Y el padre mira antes por su hijo que por el de los otros. Se recomienda a la entidad la formación en atención individual a los monitores o educadores, o por lo menos que empiece a cuidar este aspecto, más allá de la derivación a otros recursos (asesorías, etc.). Se ganará en cercanía y confianza entre los socios y la asociación. Y se podrá trabajar desde un plano de acompañamiento de procesos de los chavales, de prevención de situaciones que en la adolescencia se pueden agravar, y finalmente desde un plano de participación asociativa. Durante todo el proceso, hemos constatado los avances metodológicos y de sistematización que la entidad ha tenido. La apuesta por un grado de profesionalización ha permitido estos cambios. Ante tal perspectiva de trabajo futuro, la asociación se encuentra en el punto de vida de legitimar y empoderar a sus recursos técnicos, los profesionales contratados, para que desarrollen en gran medida algunas de las propuestas enunciadas en este informe Fortalecimiento Institucional - La institución permanece y sigue adelante y tiene un nombre a pesar de ser un poco opaca hacia el exterior. Ademadrid, me refiero. Y tiene un nombre y una consistencia y eso no ha bajado ni un ápice por muchas movidas que haya habido, vamos. Ese es el punto fuerte, no? Que es la institución, que está por encima de todos nosotros. (E ) El grado de fortalecimiento institucional de una entidad es síntoma e indicador de su grado de madurez, organización y gestión, visibilidad, legitimidad y reconocimiento social. A ello contribuye todo lo que rodea a la vida de la entidad. Algunos indicadores de fortalecimiento institucional pueden ser: - La relación con la administración pública: subvenciones, convenios de colaboración, conformación de una opinión por parte de técnicos, etc. - Grado de influencia en las políticas públicas, en este caso, nos interesan las sanitarias y educativas. - Frecuencia de aparición e intervenciones en medios de comunicación públicos y privados. - Grado de posicionamiento ante determinados temas y capacidad de socializarlos y llegar a la opinión pública. - Capacidad de la ciudadanía de formarse (antes conocer) una opinión respecto de la entidad y la problemática que trabaja. Página 309

310 - Nivel de organización interna, implicación y unificación ideológica, es decir, los miembros comparten las decisiones, las actuaciones, la metodología y el modo de pensar. Estas premisas, conseguidas con el tiempo fomentan la legitimación de las actuaciones ante la sociedad y sus gobiernos y ayudan a generar mayor impacto social. Ademadrid es un caso de asociación de larga vida y procesos en el tiempo en los que ha adquirido grandes experiencias relacionadas con algunos indicadores anteriormente dichos, al compás de la evolución social política. Al tratarse de tantos años, las políticas han cambiado, entendemos que para mejor, la participación ciudadana se duerme y delega, unas personas se van y otras nuevas vienen con nuevos aires y con nuevas ideas. El momento que está viviendo Ademadrid hay que saber situarlo en la historia, mirando hacia atrás para recuperar experiencias e historias que valgan en la actualidad. No vale todo, porque si no, estaremos limitando a la nueva gente, los nuevos socios que se perdieron lo pasado. Y la transmisión al nuevo que entra, con la flexibilidad del cambio y la riqueza de la pluralidad es una exigencia para cualquier institución que quiera influir socialmente. Lo más fácil quizá es el análisis de la realidad actual y la adaptación de las actuaciones. Lo más difícil empieza por lo interno, la unificación de pareceres, la conformación común de un método y un código, flexible pero consensuado por todos. Y en el medio sólo hay procesos, procesos y estrategias. Se reconocen los avances en visibilidad a nivel técnico con la administración. Para el nivel político, en esta sociedad que ningunea a la ciudadanía y se muestra conformista, que no conforme, con determinadas problemáticas, no queda otra que buscarse alianzas. Se ha iniciado un buen camino, que ya empezó en los años 70, y que merece retomarlo, de otra manera, con otras personas y con nuevas estrategias. Para todo ello y según entendemos el momento de Ade, se requieren a nivel interno tres piedras angulares que Ademadrid ya tiene y que sólo necesita visibilizarlas y empoderarlas: - La masa social y sus iniciativas (a través de la participación, que siempre es voluntaria) - Un nivel técnico y profesional que avance en estrategias y métodos. - Un posicionamiento ideológico y ético consensuado. Animamos a la asociación a que siga por este camino que ya ha emprendido, con algunas recomendaciones más concretas: o Formalizar una vez cada dos o tres años un acto institucional con técnicos y políticos para dar a conocer, compartir, etc... Página 310

311 o Mirar a largo plazo, marcándose metas realistas, alcanzables, evaluables y con determinado impacto social. o Visibilizar las actuaciones de la entidad con la socialización de memorias para los protagonistas comunitarios. o Legitimizar las funciones y responsabilidades del equipo técnico, depositando la suficiente confianza como para que pueda actuar más autónomamente. o Posibilitar relevos en la Junta Directiva más frecuentemente. Los estatutos ya lo marcan, pero ya hemos visto que la inercia de la participación lo ralentiza todo. El mantenimiento de las mismas personas durante más de cinco años en los mismos cargos de la Junta Directiva es síntoma de debilidad institucional. Por ello, se debe apostar por la gente, por personas que conocemos, que participan en otros ámbitos de la asociación, e invitar y animar. Se reactivará la vida asociativa y se fomentará la reubicación evitando los abandonos. o Posibilitar espacios de encuentro informales entre todos los actores, socios, Junta Directiva y voluntarios, para disfrutar juntos del mismo barco Participación asociativa - Todo ser humano, desde que nace, ya es protagonista (Alejandro Cussianovich) Como ya hemos visto en el capítulo 3.3., no se entiende de la misma manera la participación de los socios en la asociación. Como es lógico, la voluntad de participar corre a cargo de la persona y es ella misma la que decide su grado y calidad de la participación. Pero cuando somos responsables de la organización de actividades, dinamizamos programas de educación para la salud, o participamos de las directrices de la entidad, este aspecto cobra especial relevancia, fundamentalmente por el coste de oportunidad. Y no se queda en una cuestión de método o de voluntad programática (el típico apartado de metodología del proyecto) sino que el quid de la cuestión es la mirada que tenemos hacia el socio, hacia el chaval, hacia el padre. No es lo mismo decir que vamos a preparar un juego alucinante para que los chavales se lo pasen en grande, que seguro que será así, que decir: hey, vamos a reunir a los chavales a ver qué les apetece hacer. No es lo mismo decirle a un padre que controle a su hijo las glucemias, que decirle que hable con su hijo y le pregunte cómo le ha ido con Página 311

312 las últimas glucemias. Seguramente, en este último caso el chaval se responsabilizará más. La mirada que se tiene en Ademadrid desde el colaborador al socio, es de dentro a afuera, cuando los dos tienen el mismo poder, son socios por igual. La primera recomendación general pasa por empezar a trabajar el cambio de esa óptica y aprovechar cualquier contacto con los socios para ello. El trabajo es pues con nosotros mismos. El artículo 12 de la CDN de que los niños deben ser consultados sobre aquello que les afecta se encuentra a menudo con la resistencia de aquellos que lo ven como una forma de socavar la autoridad de los adultos dentro de la familia y la sociedad. Sin embargo, escuchar las opiniones de los niños no significa simplemente respaldar sus puntos de vista. Más bien, de lo que se trata es de entablar con ellos un diálogo y un intercambio que les permita aprender formas constructivas de influir en el mundo que les rodea. El toma y daca social de la participación alienta a los niños a asumir responsabilidades cada vez mayores como ciudadanos activos, tolerantes y democráticos en proceso de formación. Avances políticos se han dado en este sentido desde el año 1989, en que se aprueba la Convención de los Derechos de Niño. España, como país firmante de esta Convención, tiene la obligación de implementar sus artículos y vigilar su cumplimento. Declaración de 1959 Convención de 1989 Visión de la Infancia Niño/a como objeto Infancia como sujeto Tipo de Derechos Principios Derechos Tipo de documento Declaración con recomendaciones, Convención con carácter vinculante, declaración de intenciones derechos obligatorios Se compone de 10 principios 54 artículos Principio rector Protección Las 4 p : protección, provisión, Participación y Prevención Rol del niño/a en la sociedad Niño/a a proteger Infancia como sujeto activo Mecanismos de control Inexistentes Comité de los Derechos del Niño/a Basado en Martínez M. y Martínez A. (2000) La asociación, como parte de la sociedad española, también debería aprehender esta obligación porque sólo trae ventajas 34 : 34 Extraído de SAURI G., MÁRQUEZ A. La participación infantil: un derecho por ejercer. Red por los Derechos de la Infancia en México Página 312

313 - Permite el desarrollo de competencias y la adquisición de habilidades esenciales para el desarrollo de la confianza y el carácter, en el marco de la infancia, su grupo de pares, la comunidad y adultos significativos. - Es un método efectivo de facilitar el logro de objetivos y una forma de trabajar con jóvenes, ya que se desarrollan habilidades como la apertura al aprendizaje, el diálogo crítico, creación de relaciones de respeto con los adultos, resolución de problemas, creatividad e iniciativa. - La participación es también un resultado del proceso de desarrollo del sujeto: las habilidades de participación dan forma a su relación con la sociedad en su vida futura. Si extrapolamos esta mirada a la mirada de la organización hacia los socios, nos será más fácil animar a la participación desde todos los espacios: desde la oficina, la revista, el Servicio de Atención al Socio, las actividades, etc... - Respecto a los socios, pues, pues sí, pues más de los mismo: hay que abrir las vías de participación y, y bueno, facilitarles que participen de hecho aquí; por ejemplo, creo que un sector de la participación, siempre hablamos de la participación juvenil, pero los padres de los niños que son socios de aquí, creo que tienen mucho que decir, entonces. (E ) Y no se trata de empezar con ideas de nuevas actividades y ya está. Las actividades supondrán un método de aprendizaje nuestro y de los socios, pero más un entrenamiento nuestro, para con nuestra mirada hacia los socios. En el Día Mundial de la Diabetes del año 2007, la asociación Ademadrid dinamizó unas mesas de trabajo en las que los niños y niñas expusieron sus reivindicaciones a la sociedad en los ámbitos familiares, escolares y de iguales. Estas conclusiones se mandaron a la oficina del Defensor del Menor, que no tardó ni una semana en pedir a la asociación una entrevista. Página 313

314 5. LECCIONES APRENDIDAS Desviaciones y mejoras introducidas durante el proceso. Al ser éste el primer proceso de evaluación que se produce en la Asociación desde su creación, se ha considerado desde un principio la necesidad de dotarlo de flexibilidad suficiente para ir incorporando sobre la planificación aquellas modificaciones que permitieran mejorar su desarrollo. Las reuniones de las comisiones de Evaluación y Seguimiento han permitido, gracias a una labor de evaluación continuada del proceso, identificar y proponer tanto aspectos críticos a solventar como otros cambios necesarios para hacerlo más ágil y simple Aspectos críticos del proceso Aspectos críticos del proceso han resultado, principalmente, las subestimaciones temporales en la planificación de determinadas fases, por un lado, y, por otro, la adecuación de los recursos humanos. a) Desviaciones temporales El principal escollo del proceso de evaluación ha sido la constatación real de los tiempos de ejecución de algunas fases tales como el diseño y creación de la base de datos donde debían quedar volcados todos los datos del proceso o los tiempos de respuesta de los cuestionarios por parte de los socios. El diseño y programación de la base de datos del proceso fue inicialmente asumido por un único voluntario de la Asociación. Si bien resulta alentador que alguien se haga cargo de un asunto de esta importancia, la realidad ha sido que la falta de alternativas y no contar con un equipo que pudiera repartirse el trabajo ha sobrecargado al voluntario, habiéndose incurrido en un retraso considerable que ha afectado a todo el proceso y que se ha solucionado finalmente con la contratación de este servicio a un profesional dedicado a estas cuestiones. Este imprevisto ha acarreado un mayor coste económico al no estar planificada ninguna partida de gastos extraordinarios, que tal vez debiera incluirse en futuros presupuestos de procesos similares. Además de lo indicado, también se ha aprendido con este problema que los aspectos claves del proceso no deben dejarse en manos de un único voluntario y que siempre sería aconsejable barajar planes alternativos. De cara al futuro, se debería contar con algún sustituto o bien subcontratar externamente los aspectos claves del proceso, y remunerarlos. Esta última opción ha sido la que se ha tomado finalmente para completar las bases de datos de menor tamaño. Página 314

315 Otras fases del proceso cuyo tiempo de realización ha resultado estar subestimado en la planificación, según nos ha demostrado la ejecución, fueron los tiempos de respuesta de los cuestionarios. En un principio se pensó en que las entrevistas fueran presenciales, entre un voluntario-entrevistador y los socios-entrevistados. Sin embargo, tras un role-play llevado a cabo entre voluntarios como parte del proceso a modo de prueba, se comprobó que la entrevista presencial iba a prolongar excesivamente el trabajo de campo, por lo que se acordó enviar los cuestionarios a los socios mayores de edad (de 18 años en adelante) a través de correo electrónico o postal, previo acuerdo telefónico con ellos para adquirir su permiso para el envío y su compromiso para la cumplimentación. Esto ha retrasado los tiempos de ejecución del proceso, así como los costes, ya que la mayoría de los contactados preferían el envío postal. También han podido influir en el alargamiento del tiempo medio de respuesta el hecho de que estos envíos se han realizado durante el periodo estival, vacacional para muchos socios. Esto ha complicado tanto contactar con ellos por teléfono como recibir sus respuestas. La coincidencia temporal del proceso con estos periodos vacacionales deberá ser tenida en cuenta en futuros procesos para ajustar la estimación de tiempos de respuesta y prever el grado de éxito de los contactos. Con todo, el porcentaje de cuestionarios recibidos respecto a los enviados ha resultado ser elevado para lo que es habitual en un proceso de estas características, habiéndose recibido 67 cuestionarios de los 205 enviados, lo que representa una tasa de respuesta del 32 6%. b) Adecuación de recursos En cuanto a los recursos humamos implicados en el proceso la participación de los voluntarios ha resultado ser muy desigual, reflejo de la realidad asociativa durante este año Ha resultado complicado hacer llegar la consulta a aquellos grupos de edad que han sido menos activos en la realización de actividades para sus socios. Especialmente crítico ha resultado esta cuestión en el grupo de mayores de 50 años. Esta circunstancia se ha podido solventar desde la oficina, contactando telefónicamente, mediante la colaboración de los voluntarios de todos los grupos de edad. Los colaboradores voluntarios se asignaron inicialmente a sus correspondientes grupos de edad para aprovechar y/o aumentar el vínculo con los socios más cercanos. Sin embargo, planificaciones futuras deberán tener en cuenta el compromiso explícito previo por parte de los voluntarios, con el fin de prever qué grupos van a necesitar un apoyo más allá de la participación de sus voluntarios, pudiendo así realizar una planificación realista que permita anticipar retrasos. Aunque no hemos conseguido una participación masiva de colaboradores, los que han colaborado lo han hecho con gran dedicación. Además, todos los implicados en el proceso, independientemente del grado de su participación, han demostrado pensar en ADEMADRID en global, más allá del papel de su colaboración habitual con la Asociación, y han aumentado tanto su conocimiento de ADEMADRID como su vinculación con la Asociación y sus miembros. Página 315

316 Las tareas asignadas al personal contratado no han sufrido ningún retraso, como se ha demostrado, por ejemplo, en la recogida de la literatura gris, en la preparación de datos estadísticos sobre ADEMADRID y en la preparación de listados de muestras a partir de la base de datos de socios. Durante el proceso, se han tenido que reorganizar las Comisiones y también la función de sus miembros para adaptarnos a las bajas temporales que han sufrido, imposibles de prever en la planificación. En este sentido, la Comisión de Seguimiento se amplió para dar cabida a miembros de la Junta Directiva Electa con el fin de asegurar la visión asociativa de sus miembros en las fases finales del proceso. Se pretendía también que su participación sirva para adoptar una cultura evaluativa que se pueda reaprovechar en futuros procesos de evaluación. Hubiera resultado idóneo que con este fin de continuidad, y conociendo cómo redunda en un aumento del conocimiento de la Asociación y el compromiso personal, se hubiera incorporado a esta Comisión de Seguimiento algún voluntario más joven, pero esto no se ha producido finalmente. Antes de dar comienzo la fase de tabulación de datos se decidió que la Comisión de Seguimiento fuera absorbida, junto con sus miembros, por la Comisión de Evaluación. Con la unión de ambos equipos de trabajo se ha pretendido aunar esfuerzos de cara a la interpretación de datos y a la elaboración del informe final. Una decisión que demuestra la flexibilidad y capacidad de adaptación de la Asociación y sus miembros para contribuir a hacer más ágil el proceso de evaluación Aspectos no críticos Aunque no han resultado tan críticos como los expuestos con anterioridad sí deben quedar recogidas otras lecciones aprendidas durante el proceso de evaluación. En primer lugar, el evaluador externo ha ido absorbiendo mayores responsabilidades durante el proceso que en principio estaban asignadas a los colaboradores. Esto ha sido así debido a varios factores: por un lado, la necesidad de compensar la falta de participación de algunos grupos; por otro, para absorber en la medida de lo posible las desviaciones temporales en que ha ido incurriendo el proceso; por último, las bajas de algunos miembros en las Comisiones de Evaluación y Seguimiento que han llevado no sólo a reorganizar la estructura, como ya se ha indicado, sino a repartir los roles inicialmente asignados. Como consecuencia, estas circunstancias suponían una sobrecarga para el evaluador externo, en detrimento de la objetividad que una mayor distancia en el trabajo de campo pudiera otorgarle. Por ello se ha tratado de vincular a más miembros en el trabajo de supervisión y coordinación, de ahí la unificación de comisiones, y de reunirse periódicamente para un seguimiento más estrecho del trabajo. En cuanto a la parte técnica del proceso, y analizando modificaciones con respecto a la planificación, el índice inicial ha sufrido continuos cambios para ir incorporando Página 316

317 determinados aspectos, capítulos o secciones que, a priori, y por distintas razones, no se habían tenido en cuenta y que, a la luz del trabajo de campo realizado, han cobrado relevancia para el proceso. La ejecución técnica ha sufrido, además del ya mencionado cambio de metodología de entrevista (autocumplimiento en lugar de entrevista presencial), la adaptación de cuestionarios a distintos colectivos, más allá de los previstos inicialmente. Así, se consideró necesaria la adaptación del cuestionario inicial a las características de los niños hasta los 16/17 años, para quienes se creó un cuestionario específico en el que se eliminaban ámbitos que ello no podían evaluar (por ejemplo, asesoría jurídica) y se simplificaban las preguntas. En este caso, las entrevistas eran presenciales, con un monitor que resultara familiar al niño (por eso se aprovecharon los campamentos). Con el fin de aprovechar determinados encuentros con colaboradores de ADEMADRID, se trató en un principio de unificar actividades que incluyeran parte del proceso de evaluación. Esto fue así durante la celebración del Taller de Lenguaje de evaluación celebrado en marzo, donde se hizo un llamamiento a todos los colaboradores de la Asociación y se aprovechó para evaluar. Sin embargo, no se tuvo en cuenta que parte de esos colaboradores habían asumido una participación activa en ADEMADRID con posterioridad al periodo de evaluación. Se barajó por tanto la posibilidad de repetir el taller pero fue desestimada por la Comisión de Seguimiento, alegando que las aportaciones de nuevos colaboradores podían inspirar la parte del proceso referida a las recomendaciones futuras y que la parte referida al periodo también estaba representada por parte de los asistentes, colaboradores desde hace años. Es importante que en futuro el proceso sea estricto en la selección de la muestra que evalúa. En este sentido, se han ido eliminando muestras de socios que no habían sido elegidas aleatoriamente para las llamadas telefónicas. En este segundo caso, sí se corrigió el error tratando de no hacer un filtro previo de las llamadas en función de asistentes y no asistentes a las actividades. Por último, incidiendo en los aspectos técnicos, la interpretación de las entrevistas cualitativas estuvo muy bien planificada, coordinada y explicada, no habiendo encontrado dificultades quienes tenían que interpretar estas entrevistas ya transcritas. Sí se complicaba, sin embargo, la transcripción de las cintas, debido a que la calidad de la grabación no fue en general muy buena. Se sugiere en un futuro contar con medios técnicos más avanzados, como la grabación en MP3 o MP4 y la utilización de software de transcripción de voz, imposible de usar con cintas magnetofónicas, como ha sido el caso Meta-evaluación Valoraciones durante el proceso Las expectativas que voluntarios, técnicos y miembros de la Junta declararon tener sobre el proceso de evaluación han sido, en todo momento, muy altas. Lo han vivido de manera intensa demostrando una gran curiosidad por conocer qué opina el entorno de Página 317

318 ADEMADRID (socios, técnicos, instituciones, ) sobre la actuación que se lleva a cabo en la Asociación. Especial interés despertaba averiguar la opinión de todos aquellos a quienes no se conoce, cuyas reacciones venían siendo toda una incógnita. Se esperaba obtener gran cantidad de información que permitiera definir claramente una visión real y global de lo que representa ADEMADRID para todos sus grupos de interés. Aquellos que de algún modo trabajan y/o colaboran con ADEMADRID se han sentido preparados para sincerarse, conocerse todos mejor y asumir una valoración crítica y constructiva, cargada de nuevas ideas, que permita mejorar. Esta postura demuestra que la Asociación ha ido evolucionando encontrándose actualmente en un momento de plena madurez. En cuanto al proceso en sí mismo, la valoración expresada es positiva, habiendo sido destacados los aspectos organizativos y muy especialmente los de coordinación. Existe el deseo explícito de dar continuidad a este proceso de evaluación en el futuro, ya que es considerado un triunfo de la Asociación Valoraciones del proceso ex - post. Desde un principio, lo que los colaboradores esperaban obtener con el proceso de evaluación era una visión global, amplia y realista del estado de la Asociación y de cómo ésta es percibida por todo el entorno de ADEMADRID. A partir de esta imagen real y contrastada de la actuación de la Asociación en todas sus dimensiones y de las expectativas existentes en cuanto a su papel en opinión de todos los relacionados con ADEMADRID, se esperaba poder contar, por un lado, con información e ideas sobre aspectos a mejorar en el futuro y por otro con argumentos sólidos sobre aquello que se estaba realizando adecuadamente asumiendo una postura autocrítica y constructiva. Además, ya se avanzó desde el comienzo que el proceso de evaluación iba a suponer un aprendizaje para ADEMADRID en cuanto al trabajo asociativo en grupo, la apertura al diálogo con todos los colectivos relacionados y la instrumentalización de procesos de evaluación y mejora continua que deben permanecer en el tiempo e interiorizarse como algo rutinario más allá de este proceso tutelado externamente. Para poder obtener toda esta información, todos eran conscientes del esfuerzo extraordinario que se requería a los implicados en el proceso evaluativo, siendo posible el éxito sólo a través de la motivación continua de los equipos, un efectivo liderazgo por parte de quienes coordinaran el proyecto y el apoyo expreso de la Junta Directiva. Se le exigía al proceso participación amplia, rigurosidad, compromiso y resultados comunicables. Finalizado el proceso, los miembros de la Asociación que han tomado parte en el mismo valoran muy positivamente la evaluación a la que se ha sometido ADEMADRID. Declaran que el grado de implicación durante este tiempo ha sido desigual (unos han Página 318

319 tenido un papel más relevante que otros, echándose en falta a veces algo más de participación) y discontinuo, tratándose en ocasiones de apoyos puntuales. Sin embargo, todos reconocen que ha sido un proceso largo, intenso y muy interesante, por cuanto proporciona resultados muy útiles para la mejora de la actuación de ADEMADRID. Todos declaran haber aprendido mucho de lo que una evaluación de esta envergadura significa. El debate abierto, la autocrítica, la sistematización y el rigor en el trabajo de implantación, y el examen por parte de todos los relacionados con la Asociación suponen un enriquecimiento para crecer y mejorar continuamente. Además de este aprendizaje en cuanto a lo que supone un proceso de evaluación otro aspecto que destacan quienes han participado en el mismo es el esfuerzo y las ganas de mejora de la Asociación, que en buena medida ha cubierto, y en muchos casos superado, las expectativas iniciales. Destacan explícitamente la profesionalidad y calidad del trabajo realizado tanto en la coordinación como en la ejecución por parte de todos y muy especialmente de la Comisión de Evaluación y del Evaluador Externo. Por tanto, el grado de satisfacción con respecto al modo en que se ha desarrollado el proceso es muy elevado. Aún así, se sugieren algunos cambios que podrían introducirse en un futuro en caso de repetirse una evaluación similar y que están en la línea de revisar el trabajo de campo para tratar de hacer una muestra más amplia, diversa y efectiva, pues parecen llamar la atención el grado de abstención y el escaso grado de respuesta de algunos grupos encuestados. En definitiva, los resultados obtenidos son muy valiosos para ADEMADRID en opinión de los implicados en el proceso. Evaluando toda la estructura y funcionamiento de la Asociación los socios y el resto de agentes relacionados con ADEMADRID han podido expresar su pensamiento y es posible tener una imagen más fiel de sus necesidades y demandas, lo que deberá contribuir sustancialmente a satisfacerlas de forma más ajustada a la realidad. Queda por ver cómo se implantarán las recomendaciones que el informe exponga a partir de la cantidad de material e ideas que se han recabado. Hay gran expectación por ver la transformación que se generará en ADEMADRID a partir de las reflexiones motivadas por la evaluación. Todavía no se han detectado grandes cambios pero se espera un empuje significativo a partir de la entrega de resultados. Para llevar a cabo esta conversión, la Asociación cuenta con el apoyo explícito de los voluntarios, la Junta y el personal contratado que se comprometen a poner de su parte para concluir esta fase evaluativo y también para apoyar futuros procesos similares que todos los consultados recomiendan repetir con cierta periodicidad en periodos de tres o cinco años. Página 319

320 6. ANEXO I 6.1.Comunicaciones Comunicaciones de convocatoria - Invitación Taller de 3 de Marzo de Invitación Taller de Investigadores - Carta Invitación Taller Club Juvenil - Carta Invitación Taller grupo Carta Invitación Taller Mayores de 50 - Carta a Técnicos Comunicaciones de la revista ENTRETODOS - Diciembre Marzo Mayo Septiembre Noviembre Herramientas de evaluación Cuestionarios - Q-1 Socios Adultos - Q-2 Familiares - Q-3 Técnicos - Q-4 Infancia y Adolescencia - Ficha Diagnóstico 0 - Recogida de Necesidades Informativas Taller de auto-evaluación Talleres grupales Guión entrevistas cualitativas - Entrevista Individual - Entrevista grupal 6.3.Archivo fotográfico 6.4.Bibliografía y recursos Página 320

321 6.1 Herramientas de evaluación Invitación taller de 3 Marzo 2007 Madrid, 14 de Febrero del 2007 Queridas compañeras y compañeros de Ademadrid: Qué pasaría si no os tuviera a vosotras y vosotros para organizar las actividades a otros tantos socios y socias? Y si todos vosotros, voluntarios y voluntarias, tuvierais la misma implicación que el socio que espera sentado en casa a recibir la carta o la Qué pasaría si supiéramos con cierta certeza o rigor que la mayoría de los socios y socias se conforman con la? Y eso explica los bajos índices de participación? Qué pasaría si supiéramos que las familias del están encantadas con las pero a los chavales no les gusta nada? Ya que está formada por socios, qué pasaría si, de repente, 500 socios deciden colaborar, o mejor dicho, participar de manera más activa? Cómo nos lo montaríamos? O todo lo contrario, y vosotras dejáis de participar y de organizar las Qué pasaría si no nos hiciéramos estas y siguiéramos Página 321

322 trabajando igual que siempre? Pero Qué pasaría si se siguiera haciendo más Y rompiéramos la de inercia para darnos cuenta de Nuestros aciertos (para seguir potenciándolos) Nuestros errores (para modificarlos y mejorar ) Qué pasaría si dedicáramos un año, dentro de nuestras actividades, a desarrollar un proceso organizado técnica y sistemáticamente, en el que obtuviéramos: Conclusiones sobre resultados conseguidos y no conseguidos, deseados y no deseados Recomendaciones sobre nuestros aciertos y errores Y lo más importante, la opinión y participación de los socios? QUÉ PASARÍA SI Ángel Poyato Página 322

323 Animador Sociocultural Tel: Invitación Taller de Investigadores I TALLER DE INVESTIGADORES YO PREGUNTO PARA QUÉ: - Para entrenar y resolver dudas en cuanto a la realización de cuestionarios a los socios haremos de entrevistadores y de entrevistados - Para tener una muestra piloto de 10 cuestionarios con vistas a la base datos Nos pondremos en la piel de los socios por edades - Para explicar el momento del proceso, vernos, coordinarnos, etc PARA QUIÉN: - Para todo aquel que vaya a realizar cuestionarios a los socios (monitores y voluntarios de los grupos, personal de oficina, junta directiva, etc ) CUÁNDO: - Viernes 27 de Abril a las 18:30 horas (Hasta las 20:30 más o menos) en el local de ademadrid (Luego podemos irnos a cenar, tomar algo, etc ) Página 323

324 - Carta invitación taller Club Juvenil Queridos/as socios/as de Ademadrid: Os escribo a vosotros/as y no a otros, porque tenéis algo en común además de ser socios de Ademadrid. Vosotras fuisteis colaboradores activos de la asociación, voluntarios comprometidos con una causa, que, en este caso se concretaba en un programa de actividades del Club Juvenil, además de otras colaboraciones individuales en la misma asociación (Día Mundial, otros servicios, etc ) La asociación no deja de agradecer esos años que disteis a los socios y os invita a participar una vez más y puntualmente en la evaluación global y participativa que hace ADEMADRID. Como habréis podido informaros a través de distintos medios (Junta General y revista Entre Todos), la asociación se encuentra realizando un proceso de Evaluación Participativa que pretende recoger la opinión de diversos actores respecto a las actividades y servicios de los tres últimos años. Entre esos actores están, por supuesto, los socios de todas las edades (tanto asistentes como no asistentes), sus familiares y/o acompañantes, diversos técnicos de la administración (sanitaria, educativa, financiadores), técnicos de laboratorios y personal de otras asociaciones. Además de preguntar a todas estas personas por su opinión sobre Ademadrid, los propios voluntarios y colaboradores de los distintos proyectos están realizando una serie de talleres formativos sobre evaluación y otras herramientas para evaluar su trabajo. Por ir concretando: dado que fuisteis voluntarios de Ademadrid en el programa del Club Juvenil (adolescentes de 13 a 17 años), y que el actual equipo del mismo programa es enteramente nuevo, os pedimos que realicéis un pequeño taller para evaluar vosotros mismos vuestro trabajo en esos años (entre 2004 y 2006) con los adolescentes. El taller constaría de dos partes: 1.- Cumplimentación individual de una pequeña ficha que se adjunta con una serie de preguntas sobre el programa del Club Juvenil. Esta parte la podríais hacer en casa, donde quisierais 2.- Una pequeña reunión de como mucho 1 hora y media en un lugar tranquilo concretado por todos para realizar una pequeña puesta en común entre vosotros y dirigida por la persona evaluadora externa, que guardará objetividad y anonimato en todas las aportaciones. Pensamos que así, hasta os apetece veros y recordar esos viejos tiempos. Y así, podemos orientar a los actuales colaboradores del Club Juvenil que continúan la tarea que vosotros llevasteis a cabo. Como veis, las finalidades son varias, así que, dada la importancia del tema, confiamos en vuestra responsabilidad social y si queréis más información sobre el proceso de evaluación, no dudéis en llamarnos. Esperando vuestra respuesta, recibid un cordial saludo Ángel Poyato Javier Poyato Evaluador externo Vicepresidente 2º Comisión de evaluación JUNTA DIRECTIVA ADEMADRID - Carta invitación taller grupo Página 324

325 Queridos socios de Ademadrid: Os escribo a vosotros y no a otros, porque tenéis algo en común además de ser socios de Ademadrid. Vosotros fuisteis colaboradores activos de la asociación, voluntarios comprometidos con una causa, que, en este caso se concretaba en un programa de actividades del Grupo de 30 a 50 años, además de otras colaboraciones individuales en la misma asociación (Día Mundial, Junta Directiva, otros servicios, etc ) La asociación no deja de agradecer esos años que disteis a los socios y os invita a participar una vez más y puntualmente en la evaluación global y participativa que hace ADEMADRID. Como habréis podido informaros a través de distintos medios (Junta General y revista Entre Todos), la asociación se encuentra realizando un proceso de Evaluación Participativa que pretende recoger la opinión de diversos actores respecto a las actividades y servicios de los tres últimos años. Entre esos actores están, por supuesto, los socios de todas las edades (tanto asistentes como no asistentes), sus familiares y/o acompañantes, diversos técnicos de la administración (sanitaria, educativa, financiadores), técnicos de laboratorios y personal de otras asociaciones. Además de preguntar a todas estas personas por su opinión sobre Ademadrid, los propios voluntarios y colaboradores de los distintos proyectos están realizando una serie de talleres formativos sobre evaluación y otras herramientas para evaluar su trabajo. Por ir concretando: dado que fuisteis voluntarios de Ademadrid en el programa del Grupo de 30 a 50 años, y que el actual equipo del mismo programa es enteramente nuevo, os pedimos que realicéis un pequeño taller para evaluar vosotros mismos vuestro trabajo en esos años (entre 2004 y 2006) con los socios de esas edades y sus acompañantes. El taller constaría de dos partes: 1.- Cumplimentación individual de una pequeña ficha que se adjunta con una serie de preguntas sobre el programa del Grupo de 30 a 50 años. Esta parte la podríais hacer en casa, donde quisierais 2.- Una pequeña reunión, como mucho de 1 hora y media, en un lugar tranquilo concretado por todos para realizar una pequeña puesta en común entre vosotros y dirigida por la persona evaluadora externa, que guardará objetividad y anonimato en todas las aportaciones. Pensamos que así, hasta os apetece veros y recordar esos viejos tiempos. Y así, podemos orientar a los actuales colaboradores del Club Juvenil que continúan la tarea que vosotros llevasteis a cabo. Como veis, las finalidades son varias, así que, dada la importancia del tema, confiamos en vuestra responsabilidad social y si queréis más información sobre el proceso de evaluación, no dudéis en llamarnos. Esperando vuestra respuesta, recibid un cordial saludo Ángel Poyato José Antonio Maté Evaluador externo Vicepresidente 1º Comisión de Evaluación JUNTA DIRECTIVA ADEMADRID - Carta invitación taller Mayores de 50 Queridos/as socios/as de Ademadrid: Os escribo a vosotros/as y no a otros, porque tenéis algo en común además de ser socios de Ademadrid. Vosotras fuisteis colaboradores activos de la asociación, voluntarios comprometidos con una causa, que, en Página 325

326 este caso se concretaba en un programa de actividades del Grupo de Mayores de 50 años, además de otras colaboraciones individuales en la misma asociación (Junta Directiva, otros servicios, etc ) La asociación no deja de agradecer esos años que disteis a los socios y os invita a participar una vez más y puntualmente en la evaluación global y participativa que hace ADEMADRID. Como habréis podido informaros a través de distintos medios (Junta General y revista Entre Todos), la asociación se encuentra realizando un proceso de Evaluación Participativa que pretende recoger la opinión de diversos actores respecto a las actividades y servicios de los tres últimos años. Entre esos actores están, por supuesto, los socios de todas las edades (tanto asistentes como no asistentes), sus familiares y/o acompañantes, diversos técnicos de la administración (sanitaria, educativa, financiadores), técnicos de laboratorios y personal de otras asociaciones. Además de preguntar a todas estas personas por su opinión sobre Ademadrid, los propios voluntarios y colaboradores de los distintos proyectos están realizando una serie de talleres formativos sobre evaluación y otras herramientas para evaluar su trabajo. Por ir concretando: dado que fuisteis voluntarios de Ademadrid en el programa de Mayores de 50 años, y que el actual equipo del mismo programa es enteramente nuevo, os pedimos que realicéis un pequeño taller para evaluar vosotros mismos vuestro trabajo en esos años (entre 2004 y 2006) con los socios de esa edad y sus acompañantes. El taller constaría de dos partes: 1.- Cumplimentación individual de una pequeña ficha que se adjunta con una serie de preguntas sobre el programa de Mayores de 50 años. Esta parte la podríais hacer en casa, donde quisierais 2.- Una pequeña reunión, como mucho de 1 hora y media, en un lugar tranquilo concretado por todos para realizar una pequeña puesta en común entre vosotros y dirigida por la persona evaluadora externa, que guardará objetividad y anonimato en todas las aportaciones. Pensamos que así, hasta os apetece veros y recordar esos viejos tiempos. Y así, podemos orientar a los actuales colaboradores del Club Juvenil que continúan la tarea que vosotros llevasteis a cabo. Como veis, las finalidades son varias, así que, dada la importancia del tema, confiamos en vuestra responsabilidad social y si queréis más información sobre el proceso de evaluación, no dudéis en llamarnos. Esperando vuestra respuesta, recibid un cordial saludo Ángel Poyato José Antonio Maté Evaluador externo Vicepresidente 1º Comisión de Evaluación JUNTA DIRECTIVA ADEMADRID - Carta a técnicos I PROCESO DE EVALUACIÓN PARTICIPATIVA NECESITAMOS TU OPINIÓN Página 326

327 Madrid, del 2007 Estimado..: La Asociación de Diabéticos Ademadrid se encuentra realizando un proceso de Evaluación Participativa. Este proceso va a permitirnos valorar nuestro impacto social y la labor realizada por esta Asociación durante el período , con el objeto de aprender para seguir mejorando día a día. Esta evaluación está coordinada por un equipo de técnicos especializados en cultura evaluativa, pero son las opiniones de nuestros socios, de las personas con diabetes y sus familiares, y de nuestro entorno social, las que van a dotar de sentido y contenido este Proceso de Evaluación. Vosotros, nuestro entorno social, habéis influido en nuestra tarea durante estos años desde vuestra propia intervención. Os damos las gracias por lo aprendido y os pedimos colaborar en este proceso desde la sinceridad y el compromiso social. Para ello, os adjuntamos un cuestionario (Q-3) que os pedimos que rellenéis y nos lo mandéis antes del 15 de Junio. Si deseáis más información sobre el Proceso de Evaluación, podéis localizarnos en el teléfono de lunes a viernes en horario de 9 a 14 horas y de 17 a 19 horas, o escribirnos a la siguiente dirección: Un cordial saludo, PEDRO GARCÍA SANTIAGO PRESIDENTE Página 327

328 Comunicaciones de la revista ENTRETODOS: - Diciembre 2006 SABÍAS QUE..? Ademadrid ya está en marcha con el proceso de evaluación que os hemos anunciado en números anteriores. Para ello se va a seleccionar aleatoriamente de la base de datos a una serie de socios para que nos den su opinión respecto a los servicios y actividades de los últimos tres años. Por teléfono contactaremos con vosotros para ver cómo podéis rellenar los cuestionarios (pasando por el local, vía Internet, etc ) Aunque no hayas sido seleccionado, si estás interesado en participar dando tu opinión sobre tu asociación, ponte en contacto con la oficina en los teléfonos habituales. Y si acudes a las actividades de aquí a Agosto, podrás participar también en este proceso. Seguro que tienes mucho que aportar. Esperamos contar con vuestra colaboración porque la asociación podrá mejorar gracias a vuestras opiniones. Muchas gracias I Proceso de Evaluación Participativa Marzo 2007 Queridos socios y socias: I PROCESO DE EVALAUCIÓN PARTICIPATIVA ADEMADRID EVALUAMOS? Desde estas líneas, os informamos que hemos puesto en marcha un proceso de evaluación participativa. Esto qué quiere decir. Pues sencillamente que a lo largo de este año, vamos a pediros a todos y todas, que pongáis nota a Ademadrid, qué nos digáis cómo lo hacemos y si lo hacemos bien o mal. El qué? Pues la misma revista, la manera de animaros y comunicarnos con vosotros, si las actividades y servicios son las que esperáis, las charlas y excursiones, los modos de participar, la atención al socio, etc. Página 328

329 - A los socios que participéis en las actividades, os pediremos que rellenéis un cuestionario con un monitor, o algún juego que sirva para evaluar a Ademadrid. - Y a los que no soléis acudir, pues nos pondremos en contacto por teléfono para ver cómo podemos recoger vuestra valoración de Ademadrid. La finalidad de todo esto es, evidentemente, mejorar la labor que hace la asociación, pero no desde la opinión y decisión de unos pocos, los que colaboramos, sino desde la visión y decisión de todos y todas. POR ESO ES UNA EVALUACIÓN PARTICIPATIVA. Las conclusiones y recomendaciones van a ser de todas y todos. Ya sabéis que las puertas de la participación están abiertas en vuestra asociación, así que desde este momento, os pedimos que estéis atentos a las actividades para que podáis expresar cómo queréis que sea vuestra asociación. Además, vamos a recoger también la visión que tienen de nosotros la administración pública (el ayuntamiento y la comunidad), el defensor del paciente, otras asociaciones y algunas empresas farmacéuticas. No va a ser fácil, así que nos hemos echado a un amigo, Manolo, que está aquí detrás con el interrogante, para que a lo largo de este año que dura el proceso, esté en todo momento presente la evaluación de Ademadrid. Ya sabéis, si queréis más información y participar en el proceso, poneos en contacto en los teléfonos del local y hablamos. Pues nada más, qué os parece si EVALUAMOS? Página 329

330 ATENCIÓN - Mayo 2007 Ademadrid va a seleccionar aleatoriamente de la base de datos a una serie de socios para que nos den su opinión respecto a los servicios y actividades de los últimos tres años. Por teléfono contactaremos con vosotros para ver cómo podéis rellenar los cuestionarios (pasando por el local, vía Internet, etc ) Aunque no hayas sido seleccionado, si estás interesado en participar dando tu opinión sobre tu asociación, ponte en contacto con la oficina en los teléfonos habituales. Y si acudes a las actividades de aquí a Agosto, podrás participar también en este proceso. Muchas gracias I Proceso de Evaluación Participativa Septiembre 2007 PROCESO DE EVALUACIÓN Como este verano no podíamos quedarnos quietos, a parte de un taller de diabetes para nuestra formación como colaboradores con vistas al campamento de verano el día 25 de julio impartido por nuestro personal sanitario, y un encuentro de voluntarios con un taller donde evaluamos la participación asociativa allá por el 29 de julio también en ADEMADRID la gente que estamos implicados en el proceso de evaluación, hemos aprovechado tanto julio como agosto para enviar, llamar, comunicar y recoger todos los datos que nos han ido llegando a través de los cuestionarios. La mayoría han sido enviados por correo (postal y electrónico) para hacer más cómoda la respuesta. En el cuadro de abajo tenéis reflejada esta labor y los resultados que hasta ahora se han conseguido. A partir de este momento queda lo más interesante interpretar esos datos y conocer vuestra opinión. Agradecemos a todas las personas que han colaborado con nosotros rellenando las preguntas de los cuestionarios porque eran bastante amplios. Sin esa colaboración esto no Página 330

331 se podría llevar a cabo. Así que os seguiremos informando de cómo va nuestra primera evaluación participativa en ADEMADRID. Actores* ENVIADOS RECIBIDOS Socios Familiares y acompañantes Técnicos Administración 20 4 Laboratorios 5 1 Otras asociaciones 18 7 * Esta tabla incluye la entrega y recogida de cuestionarios a socios y familiares en las actividades. - Noviembre 2007 Queridos socios y lectores de la Revista Entre Todos: Durante este año la entidad ha estado (y continúa) trabajando en un proceso de evaluación participativa, es decir, un proceso en el que todas y todos contamos. Es la primera vez que la entidad realiza un proceso de estas características con una dotación de recursos para el mismo. La verdad es que a lo largo de estos meses el trabajo generaba trabajo, la opiniones se iban acumulando no sabéis cuánto, la cantidad de datos crecía y crecía y la experiencia del trabajo en equipo y la coordinación nos ha hecho crecer a todos. En estos momentos, nos encontramos avanzando en la escritura del Informe Final, documento que recoge: - Los datos arrojados del trabajo de campo (cuestionarios, talleres, entrevistas, etc.). - Las conclusiones a la luz de dichos datos. - Una serie de recomendaciones para que la entidad siga avanzando en sus metas. Esperamos tener dicho informe para mediados de Febrero, con lo que una primera presentación de las conclusiones se realizaría en la Junta General de Socios del 2008 (Marzo), a la que por supuesto, ya os invitamos. Sólo nos queda agradecer a todos y todas las que habéis aportado vuestra opinión sincera a este proceso. Porque entendemos que sólo desde vuestras aportaciones es como la asociación puede mejorar sus actividades y servicios. MUCHAS GRACIAS Página 331

332 LA COMISIÓN DE EVALUACIÓN 6.2. Herramientas de evaluación: Cuestionarios Nº Cuestionario (anotar al archivar en carpeta en ADE) Tipo de cuestionario: SOCIOS/AS Q-1 (Para Sección de Juventud, años y Mayores de 50; A valorar edad de Adolescentes del Club Juvenil) PERSONA QUE REALIZA LA ENTREVISTA: DATOS DEL ENTREVISTADO (sólo los que se piden) EDAD: GÉNERO: AÑO EN EL QUE SE ASOCIÓ A ADE: (indicar si no tiene diabetes) LOCALIDAD Y PROVINCIA: (de residencia habitual) Buenos días / tardes. La Asociación de Diabéticos Ademadrid está realizando una evaluación participativa para valorar las actividades y servicios de estos últimos tres años con el objetivo de mejorar su labor y organización de cara al socio/a. Para ello, su participación es fundamental y necesaria por lo que se lo agradecemos de antemano. Sus opiniones serán tenidas en cuenta junto con las de más socias/os, técnicos de la administración y personal voluntario y contratado de Ademadrid. Le aseguramos el anonimato de sus aportaciones y la destrucción de los cuestionarios una vez tabulados y analizados. Muchas gracias. 1 - CONOCIMIENTO GENERAL DE ADEMADRID P. 1.- De entre los servicios y actividades que ofrece Ademadrid, indica cuáles conoces (EXPLICAR SI ES NECESARIO, A INFANCIA Y ADOLESCENCIA) MARCAR EN TODAS SÍ o NO. ACTIVIDAD / SERVICIO SÍ NO Atención al Socio/a Página Web Revista Entre Todos Actividades por grupos de edad Asesoría jurídica Asesoría psicológica Formación y Voluntariado Conciertos de Música clásica Día Mundial de la Diabetes Ferias de Ayuda Mutua Charlas en centros educativos Equipo de fútbol Ademadrid Campañas y coordinaciones con otras asociaciones (federaciones) Venta de Lotería de Navidad Página 332

333 2 SISTEMAS DE INFORMACIÓN Y CONVOCATORIA P. 2.- Te sientes informado de las actividades y servicios de Ademadrid? Muy poco Poco Suficiente Bastante Mucho 2.-1 Si tu respuesta ha sido MUY POCO o POCO, dinos por qué. P. 3.- Valora los sistemas de convocatoria e información de Ademadrid en función de su utilidad para ti. (1 poco útil, 5 muy útil) [4] Sistema de información Cartas correo postal Revista Entre Todos Página Web Oficina de atención al socio P. 4.- Qué otros sistemas de convocatoria e información nos propones? 3 SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO P. 5.- Utilizas el SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO? Sí No Por teléfono Modo Acudiendo al local Correo-e / Web 5.1- Con qué frecuencia utilizas el servicio de atención al socio de Ademadrid? SÓLO PARA LO QUE MARCARON SÍ EN ALGUNA CATEGORÍA DE LA PREGUNTA ANTERIOR Página 333

334 De forma mensual De forma trimestral De forma semestral De forma ocasional Si tu respuesta ha sido NO en la utilización del servicio de atención al socio, dinos por qué: (LOS QUE MARCARON NO EN TODAS LAS CATEGORÍAS DE LA PREGUNTA 5) P. 6.- Indícanos los motivos por los que utilizas el servicio de atención al socio: (LEER TODOS Y MARCAR CON UNA X LOS QUE PROCEDAN) Información sobre la diabetes (educación diabetológica, avances científicos, ) Información sobre determinados recursos (productos dietéticos, centros de salud, aparatos de autocontrol, etc ) Búsqueda / solicitud de asesoría (jurídica y/o psicológica) Pagar la cuota de socio Compra de determinado material Apuntarme o informarme sobre las actividades Colaborar como voluntario Hacerme o actualizar mi carné de socio Apoyo socio-afectivo Otros: P. 7.- Valora los siguientes aspectos (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 7.1 Horario (De L a V de 9 a 14 horas y de 17 a 19 horas // Julio y Agosto: de L a V de 10 a 14 horas) Calidad de la atención Satisfacción de la demanda P. 8.- Valora globalmente el servicio de atención al socio de Ademadrid P. 9.- Qué nos propones para mejorar el servicio de atención al socio? Página 334

335 4 REVISTA ENTRE TODOS P Respecto a la Revista ENTRE TODOS, cuéntanos con qué frecuencia la lees Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Si su respuesta ha sido NUNCA o CASI NUNCA, por qué? (NO RELLENAR DESDE P. 11 HASTA P. 18, LOS QUE CONTESTARON NUNCA o CASI NUNCA en la pregunta 10,) P Cuéntenos ahora en qué grado lee la revista Leo toda la revista Leo sólo lo que me interesa Solamente ojeo por encima P Valora según tu interés las siguientes secciones fijas de la revista Página 335

336 Sección Recetas y alimentación Ademadrid Medicina Psicología Cuidarse En forma Nuestros mayores El niño y la diabetes Noticias Al aire libre Rincón de lectura Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns/Nc P Y estas otras secciones no fijas? Sección Entorno social Mi experiencia con Tus derechos Investigación Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns/Nc P Marca en orden de importancia del 1 al 7, las necesidades que satisface al leer la revista Me permite saber lo que se hace en la Asociación Estoy informada/o sobre la diabetes Intento llevar a la práctica los consejos que aparecen en ella Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas Me sirve para reciclar / recordar conocimientos Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones Otras: a se adapta a las necesidades de P Piens as que la revist A las necesidades de las familias (del socio/a) SÍ NO No lo sé Página 336

337 A las necesidades de los jóvenes A las necesidades de los adolescentes A las necesidades de los chavales (infancia) A las necesidades de la mujeres A las necesidades de los adultos A las necesidades de las personas mayores A las necesidades de la sociedad Otras: P Valore su satisfacción general con la revista (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 16.1 Contenidos Línea editorial Diseño Secciones Grado de información P Pon una nota global a la revista ENTRE TODOS de Ademadrid. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) P Qué cambiarías o mejorarías de la revista? 5 ACTIVIDADES POR GRUPOS DE EDAD P RESPECTO A LAS ACTIVIDADES POR GRUPOS DE EDAD Has participado en las actividades de tu grupo de edad de ADEMADRID? Página 337

338 (Marca tu respuesta con una X) Sí No Participé hace algún tiempo, pero ahora no Si tu respuesta ha sido NO o PARTICIPÉ HACE ALGÚN TIEMPO PERO AHORA NO, explica por qué Si tu respuesta ha sido SÍ, indícanos con qué frecuencia has participado. Marca con una X la que proceda Voy a todas las actividades por año Voy a una actividad al año Voy esporádicamente cuando puedo P Justifica la frecuencia con la que participas P Ordena en importancia del 1 al 6 la duración de la actividad que te parezca más adecuada para ti Actividad de dos horas Actividad de medio día Actividad de un día entero Convivencias de fin de semana o puentes Página 338

339 Colonias / campamentos / viajes (7-15 días) Otra: Por qué? P Crees que en las actividades por grupos de edad se trabajan los temas que más interesan a los socios? Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre P Ordena, en orden de importancia del 1 al 12, los temas en relación con la diabetes, que más te interesa que se den en las actividades de los grupos de Ademadrid Autocontrol y autoinyección Dieta y alimentación Ejercicio físico Sexualidad y embarazo Complicaciones a corto y largo plazo Situaciones jurídicas y laborales Avances tecnológicos Investigación y curación Consumo de sustancias Mantenimiento psico-afectivo (autoestima, autonomía, ) Aceptación psico-social (familia, entorno, amigos, centro educativo, laboral, ) Otras: P Crees que es importante que Ademadrid siga organizando actividades para los familiares y acompañantes de los socios? Sí No Ns / Nc Página 339

340 Justifica tu respuesta P Valora del 1 al 10 los siguientes aspectos de las actividades (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 25.1 Infraestructuras (alojamientos, salas de centros culturales, local de Ade, etc.) Recursos materiales Equipo de monitores / organizadores Ponentes profesionales y personal sanitario (médicos, enfermeros, abogados,.) Calidad de la atención P Cómo te has sentido en las actividades? Muy mal Mal Ni bien ni mal Bien Muy bien Justifica tu respuesta. P Consideras suficientes el número de actividades por grupos de edad que realiza Ademadrid al año? Pocas Suficientes Demasiadas Página 340

341 Justifica tu respuesta P.28.- Con qué frecuencia te gustaría que hubiera actividades de tu grupo de edad? Marca con una X la que proceda Semanales Mensuales Bimestrales Trimestrales Otra: P Marca los componentes que no deben faltar en las actividades de tu grupo de edad: Marca con una X las que procedan Juegos y animación Deportes y multiaventura Excursiones y naturaleza Visitas culturales Talleres y cursillos (manualidades, instrumentos, artesanía, ) Sesiones de diabetes (conferencias, mesas redondas, talleres prácticos...) Dinámicas de grupo (para conocerse, compartir experiencias, etc ) Otros: P Crees que tú has cambiado en relación con tu diabetes al participar en las actividades por grupos de edad de Ademadrid? Sí No Ns / Nc Si tu respuesta ha sido SÍ, en qué crees que has cambiado? Página 341

342 P Valora del 1 al 10 si las actividades han conseguido estos objetivos al participar en ellas. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Conocer mejor la diabetes y cómo la manejan otras personas Mayor autonomía en el control de mi diabetes Mejor comprensión por parte de mi familia, pareja, etc Mayor implicación y participación en la asociación Conocer y disfrutar otras maneras de ocio y tiempo libre P Qué otras cosas has conseguido al participar en las actividades por grupos de edad de Ademadrid? P Valora globalmente las actividades de tu grupo de edad actual. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) P Qué propones a Ademadrid para futuras actividades? 6 ACTIVIDADES GENERALES Página 342

343 P Respecto a las siguientes ACTIVIDADES GENERALES PARA TODOS LOS SOCIOS, dinos si has acudido a alguna en estos últimos tres años. Actividad Sí No Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua P.36.- Si alguna respuesta anterior ha sido positiva, danos tu valoración sobre la actividad: Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua LOTERÍA P Has colaborado alguna vez en estos últimos tres años con la VENTA DE LOTERÍA DE NAVIDAD de la Asociación? Sí, participo comprando Sí, participo vendiendo No P Qué opinas de la venta de Lotería de Navidad que realiza Ademadrid cada año? 8 SERVICIOS PARTICULARES (ASESORÍAS) P Has solicitado en algún momento los servicios de asesorías? Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica Sí No Página 343

344 P Si tu respuesta ha sido positiva, danos tu valoración del servicio: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica P En qué te ha ayudado la asesoría jurídica? P En qué te ha ayudado la asesoría psicológica? 9 VALORACIÓN DE OBJETIVOS P En general, valora los objetivos que se consiguen con la labor de Ademadrid: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Apoyo al desarrollo integral de las personas con diabetes Ns/Nc Información y educación del entorno social cercano al diabético Ns/Nc Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes Ns/Nc Página 344

345 Conocimiento de la labor de la Asociación y participación en la misma Ns/Nc Promoción del estudio y la investigación en diabetes Ns/Nc Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad Ns/Nc Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material de autocontrol, ) Ns/Nc 10 FUTURO - PERSPECTIVAS P.44.- Cómo te imaginas la Asociación de aquí en adelante? Qué le pedirías? P Cómo te gustaría participar / colaborar en la Asociación? P Quieres contarnos algo más? Página 345

346 GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN En su momento, recibirás información sobre los resultados de la evaluación. Página 346

347 Nº Cuestionario Familiares de Nuestros Peques, Juvenade y Club Juvenil Acompañantes de Sec. Juventud, años y Mayores de 50. PERSONA QUE REALIZA LA ENTREVISTA: (anotar al archivar en carpeta en ADE) Tipo de cuestionario: FAMILIARES Y ACOMPAÑANTES Q-2 DATOS DEL ENTREVISTADO (sólo los que se piden) GRUPO o EDAD DEL QUE ES FAMILIAR O ACOMPAÑANTE: PARENTESCO O RELACIÓN: LOCALIDAD Y PROVINCIA: (de residencia habitual) Buenos días / tardes. La Asociación de Diabéticos Ademadrid está realizando una evaluación participativa para valorar las actividades y servicios de estos últimos tres años con el objetivo de mejorar su labor y organización de cara al socio/a. Para ello, su participación es fundamental y necesaria por lo que se lo agradecemos de antemano. Sus opiniones serán tenidas en cuenta junto con las de más socias/os, familiares, técnicos de la administración y personal voluntario y contratado de Ademadrid. Le aseguramos el anonimato de sus aportaciones y la destrucción de los cuestionarios una vez tabulados y analizados. Muchas gracias. 1 - CONOCIMIENTO GENERAL DE ADEMADRID P. 1.- De entre los servicios y actividades que ofrece Ademadrid, indica cuáles conoces: ACTIVIDAD / SERVICIO SÍ NO Atención al Socio/a Página Web Revista Entre Todos Actividades por grupos de edad Asesoría jurídica Asesoría psicológica Formación y Voluntariado Conciertos de Música clásica Día Mundial de la Diabetes Ferias de Ayuda Mutua Charlas en centros educativos Equipo de fútbol Ademadrid Campañas y coordinaciones con otras asociaciones (federaciones) Venta de Lotería de Navidad Página 347

348 2 SISTEMAS DE INFORMACIÓN Y CONVOCATORIA P. 2.- Valora los sistemas de convocatoria e información de Ademadrid en función de su utilidad. (1 poco útil, 5 muy útil) Sistema de información Cartas correo postal Revista Entre Todos Página Web Oficina de atención al socio P. 3.- Qué otros sistemas de convocatoria e información nos propones? 3 SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO P. 4.- Utilizas el servicio de ATENCIÓN AL SOCIO? Sí No Por teléfono Modo Acudiendo al local Correo-e / Web P. 5.- Con qué frecuencia utilizas el servicio de Atención al socio de Ademadrid? De forma mensual De forma trimestral De forma semestral De forma ocasional Nunca lo utilizas Si tu respuesta ha sido NUNCA LO UTILIZAS, dinos por qué: Página 348

349 P. 6.- Indícanos los motivos por los que utilizas el servicio de atención al socio: (LEER TODOS Y MARCAR CON UNA X LOS QUE PROCEDAN) Información sobre la diabetes (educación diabetológica, avances científicos, ) Información sobre determinados recursos (productos dietéticos, centros de salud, aparatos de autocontrol, etc ) Búsqueda / solicitud de asesoría (jurídica y/o psicológica) Pagar la cuota de socio Compra de determinado material Apuntarme o informarme sobre las actividades Colaborar como voluntario Hacerme o actualizar mi carné de socio Apoyo socio-afectivo Otros: P. 7.- Valora los siguientes aspectos (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 7.1 Horario (L a V de 9 a 14 horas y de 17 a 19 horas // Julio y Agosto: de L a V de 10 a 14 horas) Calidad de la atención Satisfacción de la demanda P. 8.- Valora globalmente el servicio de atención al socio de Ademadrid P. 9.- Qué nos propones para mejorar el servicio de atención al socio? Página 349

350 4 REVISTA ENTRE TODOS P Respecto a la REVISTA ENTRE TODOS, cuéntanos con qué frecuencia la lees: Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Si tu respuesta ha sido NUNCA o CASI NUNCA, por qué? (NO RELLENAR DESDE P. 11 HASTA P. 18, LOS QUE RESPONDIERON NUNCA o CASI NUNCA en la pregunta anterior) P Cuéntanos ahora en qué grado lees la revista Leo toda la revista Leo sólo lo que me interesa Solamente ojeo por encima P Valora según tu interés las siguientes secciones fijas de la revista (EXPLICAR SECCIONES SI ES NECESARIO) Sección Recetas y alimentación Ademadrid Medicina Psicología Cuidarse En forma Nuestros mayores El niño y la diabetes Noticias Al aire libre Rincón de lectura Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns/Nc Página 350

351 P Y estas otras secciones no fijas? Sección Entorno social Mi experiencia con Tus derechos Investigación Nada interesante Poco interesante Interesante Bastante interesante Muy interesante Ns/Nc P Ordena por importancia del 1 al 7 las necesidades que satisface al leer la revista Me permite saber lo que se hace en la Asociación Estoy informada/o sobre la diabetes P Intento llevar a la práctica los consejos que aparecen en ella Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas Pie Me sirve para reciclar / recordar conocimientos nsa Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones s que Otras: la revista se adapta a las necesidades de A las necesidades de las familias (del socio/a) A las necesidades de los jóvenes A las necesidades de los adolescentes A las necesidades de los chavales (infancia) A las necesidades de la mujeres A las necesidades de los adultos A las necesidades de las personas mayores A las necesidades de la sociedad Otras: SÍ NO No lo sé P Valore su satisfacción general con la revista (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 16.1 Contenidos Línea editorial Página 351

352 16.3 Diseño Secciones Grado de información P Pon una nota global a la revista ENTRE TODOS de Ademadrid P Qué cambiarías o mejorarías de la revista? 5 ACTIVIDADES POR GRUPOS DE EDAD P Respecto a las ACTIVIDADES POR GRUPOS DE EDAD has participado en las actividades en las que se convocan a familiares o acompañantes de socios de ADEMADRID? (Marca tu respuesta con una X) Sí No Participé hace algún tiempo, pero ahora no Si tu respuesta ha sido NO o PARTICIPÉ HACE ALGÚN TIEMPO PERO AHORA NO, explica por qué. Página 352

353 P (ANULADA) P Crees que en las actividades por grupos de edad se trabajan los temas que más interesan a los socios y familiares o acompañantes? Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre P Ordena por importancia del 1 al 12 los temas en relación con la diabetes, que más te interesa que se den en las actividades de los grupos de Ademadrid Autocontrol y autoinyección Dieta y alimentación Ejercicio físico Sexualidad y embarazo Complicaciones a corto y largo plazo Situaciones jurídicas y laborales Avances tecnológicos Investigación y curación Consumo de sustancias Mantenimiento psico-afectivo (autoestima, autonomía, ) Aceptación psico-social (familia, entorno, amigos, centro educativo, laboral, ) Otras: P Crees que las actividades por grupos de edad son adecuadas a las necesidades de A las necesidades de las familias (del socio/a) A las necesidades de los jóvenes A las necesidades de los adolescentes A las necesidades de los chavales (infancia) A las necesidades de la mujeres A las necesidades de los adultos A las necesidades de las personas mayores A las necesidades de la sociedad Otras: SÍ NO No lo sé Página 353

354 P Valora del 1 al 10 los siguientes aspectos de las actividades (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 24.1 Infraestructuras (alojamientos, salas de centros culturales, local de ADE, etc...) Recursos materiales Equipo de monitores / organizadores Ponentes profesionales y personal sanitario (médicos, enfermeros, abogados,.) Calidad de la atención P Crees que es importante que Ademadrid siga organizando actividades para los familiares y acompañantes de los socios? Sí No Justifica tu respuesta P Consideras suficientes el número de actividades por grupos de edad que realiza Ademadrid al año para los socios y sus familiares? Pocas Suficientes Demasiadas Justifica tu respuesta Página 354

355 P.27.- Con qué frecuencia te gustaría que hubiera actividades para los socios y sus familiares? Marca con una X la que proceda Semanales Mensuales Bimensuales Trimestrales P Crees que la persona con diabetes con la que tienes relación ha cambiado al acudir a las actividades de Ademadrid? Sí No Ns / Nc Si tu respuesta ha sido positiva, marca con una X los cambios que crees que se han dado en la persona con diabetes: Marca con una X las que procedan a) Mejor aceptación personal de su diabetes b) Conocer y disfrutar otras maneras de ocio y tiempo libre c) Mayor implicación y participación en la asociación d) Mejor relación con la familia, pareja, amigos, etc e) Mayor autonomía en el control de su diabetes f) Otras: P Crees que a ti te ha servido de algo acudir a las actividades de Ademadrid? Sí No Ns / Nc Si tu respuesta ha sido positiva, qué has conseguido tú al participar en las actividades por grupos de edad de Ademadrid? Página 355

356 P Valora globalmente las actividades por grupos de edad de Ademadrid. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) P Qué propones a Ademadrid para futuras actividades? 6 ACTIVIDADES GENERALES P Respecto a las siguientes ACTIVIDADES GENERALES PARA TODOS LOS SOCIOS, dinos si has acudido a alguna en estos últimos tres años. Actividad Sí No Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua P.33.- Si alguna respuesta ha sido positiva, danos tu valoración sobre la actividad: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua Página 356

357 7 LOTERÍA P Has colaborado alguna vez en estos últimos tres años con la VENTA DE LOTERÍA DE NAVIDAD de la Asociación? Sí, participo comprando Sí, participo vendiendo No P Qué opinas de la venta de Lotería de Navidad que realiza Ademadrid cada año? 8 SERVICIOS PARTICULARES (ASESORÍAS) P Has solicitado en algún momento los servicios de asesorías? Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica Sí No P Si tu respuesta ha sido positiva, danos tu valoración del servicio: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Asesoría Jurídica Asesoría Psicológica P En qué te ha ayudado la asesoría jurídica? Página 357

358 P En qué te ha ayudado la asesoría psicológica? 9 VALORACIÓN DE OBJETIVOS P En general, valora los objetivos que se consiguen con la labor de Ademadrid: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Apoyo al desarrollo integral de las personas con diabetes Ns/Nc Información y educación del entorno social cercano al diabético Ns/Nc Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes Ns/Nc Conocimiento de la labor de la Asociación y participación en la misma Ns/Nc Promoción del estudio y la investigación en diabetes Ns/Nc Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad Ns/Nc Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material de autocontrol, ) Ns/Nc Página 358

359 10 FUTURO - PERSPECTIVAS P.41.- Qué esperas de la Asociación de aquí en adelante? P Cómo te gustaría participar / colaborar en la Asociación? P Quieres contarnos algo más? Página 359

360 GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN En su momento, recibirás información sobre los resultados de la evaluación. Nº Cuestionario DATOS DEL ENTREVISTADO (sólo los que se piden) (A rellenar por Ade; anotar al archivar en carpeta en ADE) Tipo de cuestionario: TÉCNICOS/AS Q-3 ENTIDAD EN LA QUE TRABAJA / COLABORA:. CARGO U OCUPACIÓN:.. CONOCE ADEMADRID DESDE (AÑO):. Buenos días / tardes. La Asociación de Diabéticos Ademadrid está realizando una evaluación participativa para valorar las actividades y servicios de estos últimos tres años con el objetivo de mejorar su labor y organización de cara al socio/a y a la sociedad. Para ello, consideramos su participación fundamental y necesaria por lo que se lo agradecemos de antemano. Sus opiniones serán tenidas en cuenta junto con las de más técnicos de la administración, socios/as y personal voluntario y contratado de Ademadrid y de otras asociaciones. Le aseguramos el anonimato de sus aportaciones y la destrucción de los cuestionarios una vez tabulados y analizados. Muchas gracias. P. 1.- De entre los servicios y actividades que ofrece Ademadrid, indique cuáles conoce y/o está relacionado: MARCAR EN TODAS. ACTIVIDAD / SERVICIO Conozco Estoy relacionado Atención al Socio/a Página Web Revista Entre Todos Actividades por grupos de edad Asesoría jurídica Asesoría psicológica Formación y Voluntariado Conciertos de Música clásica Día Mundial de la Diabetes Ferias de Ayuda Mutua Charlas en centros educativos Equipo de fútbol Ademadrid Campañas y acciones con otras asociaciones (federaciones) Venta de Lotería de Navidad No conozco Página 360

361 P. 2.- En qué consiste la relación de su institución con Ademadrid? MARCAR CON UNA X LAS QUE PROCEDAN Coordinan iniciativas conjuntas Comparten información y algunos recursos Intercambian propuestas Reciben y brindan apoyo a Ademadrid Comparten estrategias de actuación Comparten una población objetivo Comparten metas y objetivos Complementan sus acciones Otras: P. 3.- Cómo calificaría dicha relación? Muy mala Mala Ni buena ni mala Bastante buena Muy buena P. 4.- En qué cree que su institución ayuda a los fines de Ademadrid con esta relación? P. 5.- En qué cree que Ademadrid complementa la labor de su institución con esta relación? Página 361

362 P. 6.- Conoce la metodología de Ademadrid? Sí No Qué piensa de las siguientes categorías de la metodología de la asociación Ademadrid? Muy en desacuerdo En desacuerdo Ni lo uno ni lo otro De acuerdo Muy de acuerdo Mantenimiento psico-afectivo Apoyo psico-social Trabajo individual Trabajo grupal Asesorías profesionales Coordinación con otras asociaciones Protagonismo de los socios/as P. 7.- Qué otros aspectos metodológicos recomienda a Ademadrid? P. 8.- Recibe información de Ademadrid? (Marque su respuesta con una X) Sí No No lo sé Si la respuesta es SÍ, a qué canales de información tiene acceso habitualmente? MARCAR CON UNA X LOS QUE PROCEDAN Revista ENTRE TODOS Página Web Correo postal Correo electrónico Atención en el local Otros: Página 362

363 8.2.- Valore del 1 al 5 los canales de información de Ademadrid P. 9.- Valore las siguientes actividades que conozca de Ademadrid puntuando del 1 al 5: (Siendo 1 la más baja y 5 la más alta) Jornadas de educación diabetológica No conozco Grupos de acogida No conozco Actividades / convivencias de ocio y tiempo libre No conozco Colonias / campamentos / viajes (7-15 días) No conozco Revista ENTRE TODOS No conozco Asesorías jurídica y psicológica No conozco P Piensas que las actividades y servicios de Ademadrid se adaptan a las necesidades de MARCA TUS RESPUESTAS CON UNA X Sí No No lo sé A las necesidades de las familias (del socio/a) A las necesidades de los jóvenes A las necesidades de los adolescentes A las necesidades de los chavales (infancia) A las necesidades de la mujeres A las necesidades de los adultos A las necesidades de las personas mayores A las necesidades de la sociedad Otras: Página 363

364 P Señale el grado de adecuación de cada una de las actividades y servicios de Ademadrid a las necesidades e intereses de la población beneficiaria: Muy inadecuadas Inadecuadas Ni lo uno ni lo otro Adecuadas Muy adecuadas Jornadas de Educación Diabetológica Grupos de Acogida Actividades / convivencias de ocio y tiempo libre Colonias, campamentos, viajes (7-15 días) Revista Entre Todos Asesorías jurídica y psicológica P. 12. Valore los siguientes recursos con los que cuenta Ademadrid: 12.1 Humanos contratados Ns / Nc Humanos voluntarios Ns / Nc Materiales Ns / Nc Formativos Ns / Nc Informativos Ns / Nc P Cree que son los necesarios? Muy poco necesarios Poco necesarios Algunos son necesarios Sí, son los necesarios Página 364

365 P Qué otros recursos cree que serían necesarios? 14.1 Humanos: 14.2 Materiales: 14.3 Otros: P Valore del 1 al 10 la labor que realiza Ademadrid P Cuáles cree que han sido las principales fortalezas de Ademadrid en estos últimos tres años? P Y las principales debilidades? Página 365

366 P En general, valore los objetivos que se consiguen con la labor de Ademadrid: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Apoyo al desarrollo integral de las personas con diabetes Ns/Nc Información y educación del entorno social cercano al diabético Ns/Nc Análisis continuo de la realidad de la población con diabetes Ns/Nc Conocimiento de la labor de la Asociación y participación en la misma Ns/Nc Promoción del estudio y la investigación en diabetes Ns/Nc Mejor entendimiento de la diabetes por parte de la sociedad Ns/Nc Mejoras en la administración sanitaria (atención especializada, entrega de material de autocontrol, ) Ns/Nc P Qué cree que ha contribuido a la consecución de dichos objetivos? Qué otros objetivos cree que debería trabajar Ademadrid? Página 366

367 P.20.- Cree que entre su institución y Ademadrid se han consolidado espacios de trabajo conjunto? (Marque su respuesta con una X) Sí No No lo sé En caso afirmativo, qué factores lo han hecho posible? P En caso negativo, le gustaría que su institución consolidara espacios de trabajo conjunto con Ademadrid? (Marque su respuesta con una X) Sí No No lo sé Por qué / para qué? P Quiere contarnos algo más? Página 367

368 GRACIAS POR SU PARTICIPACIÓN En su momento, recibirá información sobre los resultados de la evaluación. Nº Cuestionario (Grupos de Juvenade y Club Juvenil) PERSONA QUE REALIZA LA ENTREVISTA: (anotar al archivar en carpeta en ADE) Tipo de cuestionario: SOCIOS/AS Infancia Q-4 DATOS DEL ENTREVISTADO (sólo los que se piden) EDAD: GÉNERO: AÑO EN EL QUE SE ASOCIÓ A ADE: (indicar si no tiene diabetes) LOCALIDAD Y PROVINCIA: (de residencia habitual) Buenos días / tardes. La Asociación de Diabéticos Ademadrid está realizando una evaluación participativa para valorar las actividades y servicios de estos últimos tres años con el objetivo de mejorar su labor y organización de cara al socio/a. Para ello, tu participación es fundamental y necesaria por lo que te lo agradecemos de antemano. Tus opiniones serán tenidas en cuenta junto con las de más socias/os, técnicos de la administración y personal voluntario y contratado de Ademadrid. Te aseguramos el anonimato de tus aportaciones y la destrucción de los cuestionarios una vez tabulados y analizados. Muchas gracias. 1 - CONOCIMIENTO GENERAL DE ADEMADRID P. 1.- De entre los servicios y actividades que ofrece Ademadrid, indica cuáles conoces: MARCAR EN TODAS SÍ o NO. ACTIVIDAD / SERVICIO SÍ NO Atención al Socio/a Página Web Revista Entre Todos Actividades de tu grupo de edad Asesoría jurídica Asesoría psicológica Formación y Voluntariado Conciertos de Música clásica Día Mundial de la Diabetes Ferias de Ayuda Mutua Charlas en centros educativos Equipo de fútbol Ademadrid Página 368

369 Campañas y coordinaciones con otras asociaciones (federaciones) Venta de Lotería de Navidad 2 SISTEMAS DE INFORMACIÓN Y CONVOCATORIA P. 2.- Te sientes informado de las actividades y servicios de Ademadrid? Muy poco Poco Suficiente Bastante Mucho 2.-1 Si tu respuesta ha sido MUY POCO o POCO, dinos por qué. P. 3.- Valora los sistemas de convocatoria e información de Ademadrid en función de su utilidad para ti. (1 poco útil, 5 muy útil) [4] Sistema de información Cartas correo postal Revista Entre Todos Página Web Oficina de atención al socio SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO P. 4.- Utilizáis tú o tu familia el SERVICIO DE ATENCIÓN AL SOCIO? Sí No Por teléfono Modo Acudiendo al local Correo-e / Web Página 369

370 4.1.- Si tu respuesta ha sido NO en la utilización del servicio de atención al socio, dinos por qué: (LOS QUE MARCARON NO EN TODAS LAS CATEGORÍAS DE LA PREGUNTA 4) P. 5.- Valora globalmente el servicio de atención al socio de Ademadrid Ns/Nc P. 6.- Qué nos propones para mejorar el servicio de atención al socio? 4 REVISTA ENTRE TODOS P. 7.- Respecto a la Revista ENTRE TODOS, cuéntanos con qué frecuencia la lees Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre Si su respuesta ha sido NUNCA o CASI NUNCA, por qué? (DESDE P. 8 HASTA P. 12, NO PREGUNTAR A LOS QUE RESPONDIERON NUNCA o CASI NUNCA en la pregunta 10,) P. 8.- Cuéntenos ahora en qué grado lees la revista Leo toda la revista Leo sólo lo que me interesa Solamente ojeo por encima Página 370

371 P. 9.- Ordena por importancia del 1 al 7 las necesidades que satisfaces al leer la revista Me permite saber lo que se hace en la Asociación Estoy informada/o sobre la diabetes Intento llevar a la práctica los consejos que aparecen en ella Me sirve para aprender y descubrir cosas nuevas Me sirve para reciclar / recordar conocimientos Me siento bien porque me veo reflejado en diferentes situaciones Otras: P Piensas que la revista se adapta a las necesidades de A las necesidades de las familias (del socio/a) A las necesidades de los jóvenes A las necesidades de los adolescentes A las necesidades de los chavales (infancia) A las necesidades de la mujeres A las necesidades de los hombres (adultos) A las necesidades de las personas mayores A las necesidades de la sociedad Otras: SÍ NO No lo sé P Pon una nota global a la revista ENTRE TODOS de Ademadrid. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) P Qué cambiarías o mejorarías de la revista? Página 371

372 5 ACTIVIDADES POR GRUPOS DE EDAD P RESPECTO A LAS ACTIVIDADES DE TU GRUPO DE EDAD ((Juvenade o Club Juvenil) Has participado en las actividades de tu grupo de edad? (Marca tu respuesta con una X) Sí No Participé hace algún tiempo, pero ahora no Si tu respuesta ha sido NO o PARTICIPÉ HACE ALGÚN TIEMPO PERO AHORA NO, explica por qué. P Crees que en las actividades por grupos de edad se trabajan los temas que más interesan a los socios? Nunca Casi nunca De vez en cuando Con mucha frecuencia Casi siempre P Valora del 1 al 10 los siguientes aspectos de las actividades (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) 15.1 Infraestructuras (alojamientos, salas de centros culturales, local de Ade, etc.) Recursos materiales Equipo de monitores / organizadores Página 372

373 15.4 Ponentes profesionales y personal sanitario (médicos, enfermeros, abogados,.) Calidad de la atención P Cómo te has sentido en las actividades? Muy mal Mal Ni bien ni mal Bien Muy bien Justifica tu respuesta. P Consideras suficientes el número de actividades de tu grupos de edad que realiza Ademadrid al año? Pocas Suficientes Demasiadas P.18.- Con qué frecuencia te gustaría que hubiera actividades de tu grupo de edad? Marca con una X la que proceda Semanales Mensuales Bimestrales Trimestrales Otra: P Ordena por importancia del 1 al 8 los componentes que no deben faltar en las actividades de tu grupo de edad: Juegos y animación Deportes y multiaventura Excursiones y naturaleza Visitas culturales Página 373

374 Talleres y cursillos (manualidades, instrumentos, artesanía, ) Sesiones de diabetes (charlas educativas, talleres prácticos...) Dinámicas de grupo (para conocerse, compartir experiencias, etc ) Otros: P Crees que tú has cambiado en relación con tu diabetes al participar en las actividades por grupos de edad de Ademadrid? Sí No Ns / Nc Si tu respuesta ha sido SÍ, en qué crees que has cambiado? P Qué otras cosas has conseguido al participar en las actividades por grupos de edad de Ademadrid? P Valora globalmente las actividades de tu grupo de edad actual. (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) ACTIVIDADES GENERALES P Respecto a las siguientes ACTIVIDADES GENERALES PARA TODOS LOS SOCIOS, dinos si has acudido a alguna en estos últimos tres años. (EXPLICAR SI ES NECESARIO, FECHA Y ACTIVIDAD) Página 374

375 Actividad Sí No Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua P.24.- Si alguna respuesta anterior ha sido positiva, danos tu valoración sobre la actividad: Día Mundial de la Diabetes Conciertos de Música Clásica Ferias de Ayuda Mutua VALORACIÓN DE OBJETIVOS P En general, valora los objetivos que se consiguen con la labor de Ademadrid: (1, la mínima; 10, la máxima puntuación) Mayor aceptación de la diabetes Ns/Nc Mejor manejo de la diabetes en el día a día Ns/Nc Mejor integración en el colegio o instituto Ns/Nc Mejor relación y apoyo con la familia, pareja, grupo de amigos Mejoras en la investigación y adelantos científicos Ns/Nc Página 375

376 Mejoras en tu centro de salud u hospital (mejor atención, entrega de material de autocontrol, ) Ns/Nc FUTURO - PERSPECTIVAS P.26.- Cómo te imaginas la Asociación de aquí en adelante? Qué le pedirías? P Cómo te gustaría participar / colaborar en la Asociación? P Quieres contarnos algo más? GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN En su momento, recibirás información sobre los resultados de la evaluación. Página 376

377 DIAGNÓSTICO 0 GRUPO / VOCALÍA: QUIÉN PARTICIPA EN ESTE DIAGNÓSTICO: (nombre y apellidos, especificar si sois voluntario o contratado y en qué grupo o proyecto participas) 1. Has participado alguna vez en un proceso de evaluación? En qué consistió tu participación? 2. Qué aprendizajes obtuviste? 3. Rellena este cuadro Por qué debemos hacer la evaluación Qué debemos hacer Para qué hacerla Con quién debemos contar Cómo debemos hacerla Cuándo hacerla Página 377

378 Dónde hacerla Qué esperas obtener Qué puedes hacer tú GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN Te seguiremos informando y pidiendo tu participación en el proceso de evaluación Página 378

379 RECOGIDA DE NECESIDADES INFORMATIVAS Con esta ficha queremos recoger aquellas preguntas que en tu opinión no deberían faltar en nuestro proceso de evaluación, es decir, qué información quieres que la evaluación te ofrezca. - Página 379

380 TALLER DE AUTOEVALUACIÓN DE EQUIPO GRUPO: PERSONAS QUE REALIZAN EL TALLER: Objetivo: obtener una valoración global del desarrollo de años por parte del equipo. en estos tres últimos Método: valoraciones cuantitativas (de 1 a 5) de cada una de las dimensiones combinadas con aportaciones cualitativas de opinión. Se trabaja primero individual y se pone en común haciendo las medias cuantitativas, y recogiendo las opiniones en grabadora. PROGRAMA DE : Objetivo general:. 1. Cómo valoráis la pertinencia del programa de. a las necesidades de los colectivos a los que os dirigís? Auto evaluación Suma Media a. Observaciones: b. Observaciones: 2. Cómo calificas la pertinencia del programa a las necesidades de los grupos destinatarios? distinguiendo debidamente en función de: a. Observaciones: b. Observaciones: c. Observaciones: Página 380

381 d. Observaciones: 3. Valoración de las siguientes actividades a. Observaciones: b. Observaciones: c. Observaciones: d. Observaciones: 4. Se han utilizado eficientemente los recursos del programa? a. Equipo de voluntarios Observaciones: b. Apoyo del personal contratado Observaciones: c. Recursos materiales Observaciones: 5. Han sido adecuados los mecanismos de gestión del programa en las distintas perspectivas? Página 381

382 a. Diseño Observaciones: b. Proceso Observaciones: c. Resultados Observaciones: 6. Cómo califica los logros del programa en función a los siguientes aspectos? a. Observaciones: b. Observaciones: c. Observaciones: 7. Valora globalmente la participación de los socios a. Observaciones: b. Elaboración y ejecución de propuestas Observaciones: c. Interés por otros aspectos o ámbitos de ADE. Observaciones: GRACIAS POR VUESTRA PARTICIPACIÓN Página 382

383 TALLER EVALUACIÓN INFANCIA FECHA DE REALIZACIÓN EDAD DE LOS PARTICIPANTES NÚMERO DE PARTICIPANTES Chicos: Chicas: OBJETIVOS Explicárselos a los chavales DESARROLLO EVALUACIÓN - Chavales: reservar los últimos minutos para preguntarles por el taller, si les ha gustado, (mediante juego de colores, por ejemplo) - Monitores: Ha sido idóneo el taller par ala edad de TODOS los chavales? Ha permitido que todos dieran su punto de vista u opinión? Se ha conseguido extraer información (logro de los objetivos del taller)? Cómo lo harías la próxima vez? Monitores:... Página 383

384 ENTREVISTAS CUALITATIVAS Tipo de entrevista: SEMI-ESTRUCTURADA Objetivo: - Obtener información cualitativa por parte de los miembros de la Junta Directiva y el personal contratado de Ademadrid respecto a: Los programas o proyectos, en sus perspectivas de diseño, proceso y resultados (pertinencia, eficacia, impacto, ) La estructura, organización interna y recursos (eficiencia) La ideología y metodología, prestando especial interés en el protagonismo de los socios/as (fortalecimiento institucional, viabilidad). GUIÓN PARA LA ENTREVISTA Persona que realiza la entrevista NOMBRE DEL ENTREVISTADO CARGO QUE OCUPA AÑOS DE COLABORACIÓN CON ADEMADRID FECHA DE REALIZACIÓN DE LA ENTREVISTA: NÚMERO DE ENTREVISTA: E - ( A rellenar cuando se archive en Ademadrid) Página 384

385 GUIÓN DE LA ENTREVISTA 1. En qué se ha basado Ademadrid para el diseño de las actividades y servicios de los últimos tres años? D 2. Qué diferencias observas entre las actividades y servicios diseñados en estos últimos tres años y los de épocas anteriores? 3. Crees que se ha constituido un método de diseño de las actividades y servicios? Qué ha contribuido a la consecución de ese método? 4. Con quién se ha contado para la identificación de las necesidades? 5. Crees que son adecuadas las actividades y servicios a las necesidades e intereses de los socios/as? Y del colectivo con diabetes en general? 6. En estos tres años crees que la Asociación ha contado con los recursos humanos, materiales y económicos suficientes para las actividades y servicios que ha desarrollado? 7. Cómo crees que han sido los distintos niveles de participación de los socios en Ade? Y de los voluntarios? 8. Qué opinas de los canales de información y convocatoria y de su adecuación a todas las personas a las que nos dirigimos? P 9. Crees que se han articulado mecanismos de seguimiento de las actividades y servicios? Cómo han sido, cómo han funcionado? 10. Y mecanismos para una adecuada gestión de los recursos humanos, materiales y económicos? 11. Qué fortalezas observas en la organización y estructura de Ademadrid de estos últimos tres años? 12. Y qué debilidades resaltarías? 13. Qué resaltarías de la metodología de Ademadrid? Página 385

386 14. Crees que Ademadrid ha establecido las coordinaciones y protocolos necesarios para su labor (con otras asociaciones, administraciones, etc )? 15. Qué piensas que se ha conseguido con la labor de Ademadrid en estos tres últimos años? R 16. Qué ha contribuido a ello? 17. En qué ámbitos sociales se han dado más logros? 18. Y dónde hay más dificultades para alcanzar metas? 19. Crees que con los actuales recursos, estructura y metodología, es viable la labor de Ademadrid? Por cuánto tiempo? 20. Cómo estás viviendo el proceso de evaluación? 21. Quieres contarnos algo más? - Entrevista grupal ENTREVISTA GRUPAL A COMISIÓN PERMANENTE Nº TEMA PREGUNTAS OBSERVACIONES 1 Relaciones con las vocalías y los voluntarios Dirección y frecuencia de la comunicación Apoyo y reuniones de trabajo Grado de transmisión de comunicaciones Transmisión del posicionamiento asociativo Asistencia y representatividad en las actividades Asistencia a foros de voluntarios (grado de conocimiento mutuo) 2 Elección temas a tratar De dónde vienen los temas Traslado a la JD En qué grado nacen de la CP o de otras personas 3 Toma de decisiones Cómo ha sido Relación con JD: en qué grado decide CP o JD. Grado de consulta a otros Participación de otros en la toma de decisiones Página 386

387 4 Funcionamiento del equipo de la CP 5 Gestión de recursos humanos, económicos y materiales 6 Relaciones externas Comunicaciones mail Hasta dónde se ha llegado y hasta dónde no? Factores que han influido Reparto de tareas y desarrollo de las mismas Delegaciones a contratados y voluntarios Cómo ha sido Seguimiento del personal Resolución de Conflictos Gestión económica Infraestructura Cómo han sido Qué se prentedía Qué se ha logrado 7 Fortalezas Cuáles han sido 8 Debilidades Cuáles han sido 9 Grado de cumplimiento de los objetivos en función de los indicadores Declaración Utilidad Pública Adaptación contabilidad Conciertos Música clásica Cenas de Navidad 10 Logros no previstos 11 Dificultades y desviaciones 12 Proceso de evaluación Madrid, 27 de Septiembre del 2007 Página 387

388 6. 2 Archivo fotográfico Primer encuentro de voluntarios en el Proceso de Evaluación Aportación de nuevas ideas y puesta en común para iniciar el proceso Empieza el trabajo en nuestra oficina: encuestas telefónicas, envío de cuestionarios por correo electrónico y ordinario, archivo de resultados etc. Página 388

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