Dilemas éticos en Atención Primaria de Salud en Latinoamérica Francisco Javier León Correa (Coord.) SANTIAGO DE CHILE, 2014

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1 1 Dilemas éticos en Atención Primaria de Salud en Latinoamérica Francisco Javier León Correa (Coord.) SANTIAGO DE CHILE, 2014

2 Copyright: Los autores Edita: Programa de Ciencias Biomédicas y Bioética de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Central de Chile, y Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética (FELAIBE) 1ª edición: Santiago de Chile ISBN: Prohibida su reproducción total o parcial Edición y diagramación: Alejandra León Arratia 2

3 3 ÍNDICE Prólogo Bernardo Morales 4 Introducción Francisco Javier León Correa 6 Dilemas éticos en Atención Primaria de Salud en Latinoamérica 8 Francisco Javier León Correa Bioética y Atención Primaria: una perspectiva desde Brasil 16 Elma Lourdes C. P. Zoboli, José Roque Junges Percepción de los dilemas éticos de médicos y enfermeras que trabajan en APS en la ciudad de Bogotá, Colombia 28 Mª Mercedes Hackspiel Zárate Percepción de los dilemas éticos que se presentan en los profesionales de los equipos de salud en APS en Manizales, Colombia 37 Zoila Rosa Franco Peláez, Sandra Milena Franco Idarraga, Paula Andrea Restrepo Investigación cualitativa en La Pintana, Peñalolén e Independencia. 56 Santiago de Chile Alejandrina Arratia, Francisco Javier León Ecuador: dilemas éticos en APS en Quito 61 Fernando Arroyo, Sandra Noboa, Marco García, Sigrid Rodríguez, Nancy Brady, Martha Cantos, Norma Avilés Problemas éticos de la medicina clínica en APS en México. Estudio comparativo piloto 69 Ma. de la Luz Casas Martínez, Luz María Pichardo García, Arturo Vela Staines República Dominicana. Investigación en Santiago de los Caballeros 77 Marcia Tavarez Propuesta de Comités de Bioética en la Atención primaria de Salud en 81 Chile Francisco Javier León, Jorge Araya, Mónica Nivelo Bibliografía sobre bioética y APS 90 Anexo I. Modelo de entrevista realizada 97 Anexo II. Consentimiento Informado 98 Datos de los autores 99

4 4 PRÓLOGO Dr. Bernardo Morales Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Central de Chile El presente texto surge como uno de los primeros resultados del Programa de Bioética de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Central de Chile, de muy reciente formación. Nuestro propósito es que dicho programa se constituya en corto plazo en un Instituto de Investigaciones en Bioética, donde se desarrolle tanto la academia como la investigación científica y la vinculación con el medio, llegando a convertirse en un reconocido referente sobre esta temática tan relevante en el desarrollo de la vida universitaria y científica. La Universidad Central de Chile y nuestra Facultad de Ciencias de Salud propone entre sus pilares estratégicos de desarrollo, en coherencia con su misión y visión, potenciar la investigación, desarrollo e innovación de Áreas Selectivas. Este es, para los objetivos del Proyecto Educativo, un área determinante en la consolidación del sello formativo expresado en el perfil de egreso de nuestros estudiantes de Salud. Podemos destacar entonces como elementos centrales de nuestro Proyecto Educativo, una formación en valores integral, disciplinar y profesional, cuyo sustento se encuentra en el desarrollo de Pensamiento Crítico en un ambiente de comunicación, capacidad de gestión e identificación ciudadana. Todo ello, dentro de un marco de respeto por la cultura general y el conocimiento de las sociedades actuales. Cuando hablamos de Atención Primaria de Salud (APS) en Latinoamérica chocamos con diversas realidades; pero todos nuestros países coinciden en que deben enfrentar difíciles condiciones para el ejercicio de una Salud Pública eficiente, oportuna y digna. Una coincidencia que se debe tanto a la escasez de recursos para acciones concretas en pos de una salud eficaz, donde la balanza se incline hacia el paciente, como por las diversas miradas y alcances políticos de quienes administran nuestros países, particularmente en sus áreas de salud, donde no siempre se comparten objetivos de bien común y priman intereses corporativistas que buscan el beneficio de algunos pocos. Muchas veces se olvida que el acceso a la salud es un derecho humano universal al que todas las personas, sin distinción alguna, debieran tener libremente, con soluciones dignas, eficientes, oportunas y eficaces, que satisfagan tanto el interés individual como el colectivo. La APS debe ejercer acciones tendientes a evitar que la gente se enferme, promoviendo una vida sana por sobre el interés de desarrollar hipertróficamente solo el curar, donde la relación es uno a uno entre el enfermo y su administrador y que muchas veces resulta perversa a favor del lucro desmedido. Si a ello le sumamos los dilemas éticos a los que se debe enfrentar el profesional de la salud en el ejercicio de su vocación en el nivel primario de atención, resulta entonces evidente que las dificultades que debe sortear son muy complejas. Sin recursos suficientes, con necesidades crecientes de atención, con la frustración de saber qué hacer en materias de prevención y promoción pero sin políticas públicas que lo avalen, y viéndose forzado de alguna forma a perpetuar modelos agotados e insuficientes, pero vigentes en nuestras sociedades, la aparición de una corriente de trabajo en bioética que

5 5 contemple la creación de Comités de Bioética Asistenciales se convierte en una ayuda importante que acompañará a los profesionales en la toma de mejores decisiones, que velen por el respeto de la dignidad humana por sobre otros intereses. Estamos ciertos que esta primera publicación de nuestro Programa de Bioética de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Central abrirá el camino para muchos otras, provenientes de todos aquellos que seguimos creyendo que la salud es un derecho absoluto del ser humano.

6 6 INTRODUCCIÓN La iniciativa de esta investigación sobre dilemas éticos en Atención Primaria de Salud (APS) surge primero en Chile, en un trabajo de análisis cualitativo con profesionales de la salud realizado en tres comunas de Santiago; después se implementaron talleres y ahora se está mejorando la formación en bioética de algunos profesionales, viendo la posibilidad de implementar comités de ética en APS. Acaban de comenzar ya los primeros, y pensamos que pronto se puedan extender dentro de Chile y a otros países latinoamericanos. Es necesario primero contar con profesionales formados y, a la vez, tratar de ayudar a resolver los principales problemas éticos desde la bioética, como una disciplina que puede ayudar a situarlos en su justa perspectiva, a mejorar en la toma de decisiones de los profesionales de los centros de APS, y a la elaboración de una ética institucional de los directivos. Todo ello es imprescindible para acompañar las reformas que se están llevando a cabo en los distintos países. Se incorporaron equipos de investigadores de Colombia, Ecuador, México, Panamá, Perú y República Dominicana. Hemos sumado también un estudio muy similar realizado en Brasil. Faltan todavía estudios en países representativos como Argentina, por ejemplo, pero esta es una primera investigación que pretende poner de manifiesto la necesidad de abordar desde la bioética también los problemas cotidianos de la atención diaria de la APS. Las situaciones de la APS en cada país son diversas. Hemos procurado que cada equipo de investigación realizara un corto análisis de la situación en su país, para enmarcar la realidad social de los sistemas de salud y las políticas de salud. La investigación siguió un modelo, el trabajado en primer lugar en Chile, pero quisimos dejarlo abierto a que pudiera de algún modo adecuarse a cada sitio, conforme a la experiencia y visión de los investigadores. De todos modos, presenta una unidad de objetivos y metodología, aunque en cada caso se haya determinado de una forma diferente, o se hayan añadido otras temáticas, además de las comunes a todas las investigaciones. Queremos dar nuestro agradecimiento: - A los integrantes de cada equipo de investigación, por el trabajo desarrollado. La investigación cualitativa supone un gran esfuerzo de organización, realización de más de 627 entrevistas en 135 centros de APS en ocho países. - A los coordinadores de cada ciudad y país. - Al apoyo recibido sobre todo para poder dedicar tiempo e incorporar investigadores en esta tarea concreta, por las siguientes universidades: Universidad Central de Chile, Pontificia Universidad Católica de Chile, Panamericana de México, la Universidad de Manizales en Colombia, la Militar Nueva Granada de Bogotá, Universidad Central del Ecuador (Quito). - Asimismo, a la Sociedad Ecuatoriana de Bioética y a la Sociedad Chilena de Bioética. - A la Fundación Interuniversitaria Ciencia y Vida, y a la Universidad Libre Internacional de las Américas, por facilitar y apoyar la edición de este libro, y por la participación de bastantes de sus antiguos alumnos en el Diploma y Maestría de Bioética en esta investigación.

7 7 - A FELAIBE, Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética, por haber servido de punto de encuentro y nexo de unión de los diferentes equipos de investigadores para configurar este primer trabajo a nivel internacional. Francisco Javier León Correa, Coordinador

8 8 DILEMAS ÉTICOS EN ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD EN LATINOAMÉRICA Francisco Javier León Correa 1.- Valores éticos en la base de las reformas de la APS en Latinoamérica El actual concepto de Atención Primaria de Salud (APS) surge en 1978, en la Conferencia Internacional sobre la APS, patrocinada por la Organización Mundial de la Salud y UNICEF en Alma Ata. Participaron ciento treinta y cuatro países en septiembre de ese año en la confección de la Declaración que instó a todos los gobiernos, a los agentes de salud y desarrollo, y a la comunidad mundial, a adoptar medidas urgentes para proteger y promover la salud de todos los ciudadanos del mundo. 1 En esa Declaración se define que la APS es la asistencia esencial basada en métodos y tecnologías prácticos, científicamente fundados y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad, mediante su plena participación ( ) Forma parte integrante, tanto del sistema nacional de salud, del que constituye la función central y el núcleo principal, como del desarrollo económico y social global de la comunidad. Es el primer nivel de contacto de los individuos, la familia y la comunidad con el sistema nacional de salud, llevando la atención sanitaria lo más cerca posible del lugar donde viven y trabajan las personas, y constituye el primer elemento de un proceso continuado de asistencia sanitaria. 2 La APS se orienta hacia los principales problemas de salud de la comunidad y presta los servicios de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación necesarios para resolver esos problemas; comprende, cuando menos, las siguientes actividades: la educación sobre los principales problemas de salud y sobre los métodos de prevención y de lucha correspondientes; la promoción del suministro de alimentos y de una nutrición apropiada, un abastecimiento adecuado de agua potable y saneamiento básico; la asistencia materno-infantil, con inclusión de la planificación de la familia; la inmunización contra las principales enfermedades infecciosas; la prevención y lucha contra las enfermedades endémicas locales; el tratamiento apropiado de las enfermedades y traumatismos comunes; y el suministro de medicamentos esenciales. 3 Muchos de estos objetivos tuvieron que posponerse por la situación económica de crisis en las últimas décadas del siglo XX. Se propuso una APS Selectiva en lugar de la Integral enunciada en Alma Ata, por ser demasiado costosa para muchos países. Fueron diseñadas estrategias más sectoriales, dando prioridad a unas pocas intervenciones de salud, a veces temporales. Se creó además desde el Banco Mundial un programa de ajuste estructural de los préstamos para cumplir con el informe Invertir en Salud, que se centraba en la productividad y la costo-efectividad, más que en resaltar la atención en salud como un derecho humano fundamental. 4 1 Andina L, Doval K. Atención Primaria de la salud meta o mito? Buenos Aires: Ediciones del Centro Cultural de la Cooperación Floreal Gorini; 2008: Declaración de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma- Ata, URSS, 6-12 de septiembre de Punto VI. Disponible en página web de la OMS: 3 Ibídem: Punto VII, 2 y 3. 4 Andina L, Doval K. Ob.cit.:

9 9 En el 2003, desde la OPS se elabora una nueva propuesta de reforma de la APS como base del sistema de salud de una población, 5 en línea con la Declaración del Milenio, y los informes de la Comisión de los Determinantes Sociales en Salud, 6 que había insistido en el objetivo de reducir las inequidades en el área. En este Documento de posición de la OPS, se declaran los valores éticos que deben estar presentes en la reforma. Un sistema de salud basado en la APS supone un enfoque amplio de la organización y operación de los sistemas de salud, que hace del derecho a alcanzar el mayor nivel de salud posible su principal objetivo, al tiempo que maximiza la equidad y la solidaridad del sistema, con un mayor énfasis en la promoción y prevención de la salud, guiado por los principios de dar respuesta a las necesidades de salud de la población, orientación hacia la calidad, responsabilidad y rendición de cuentas de los gobiernos, justicia social, sostenibilidad, participación e intersectorialidad. 7 Más recientemente se han planteado cuatro grupos de reformas para responder a los actuales desafíos sanitarios, a los valores de equidad, solidaridad y justicia social que guían el movimiento en pro de la APS, y las crecientes expectativas de la población en las sociedades en proceso de modernización : 8 - Reformas que garanticen que los sistemas de salud contribuyan a lograr la equidad, la justicia social y el fin de la exclusión, dando prioridad sobre todo al acceso universal y la protección social en salud: reformas en pro de la cobertura universal. - Reformas que reorganicen los servicios de salud en forma de Atención Primaria, esto es, en torno a las necesidades y expectativas de las personas, para que sean más pertinentes socialmente y se ajusten mejor a un mundo en evolución, al tiempo que permitan obtener mejores resultados: reformas de la prestación de servicios. - Reformas que mejoren la salud de las comunidades, mediante la integración de las intervenciones de salud pública y la Atención Primaria y el establecimiento de políticas públicas saludables en todos los sectores: reformas de las políticas públicas. - Reformas que sustituyan la exagerada dependencia de los sistemas de mando y control, por un lado, y la inhibición y el dejar hacer del estado por otro, por un liderazgo integrador, participativo y dialogante, capaz de afrontar la complejidad de los sistemas actuales de salud: reformas del liderazgo. Estas reformas influyen en las prácticas concretas de los profesionales de la salud que tienen que implementarlas, y en ocasiones suponen también dilemas éticos que deben enfrentar con muy pocos medios, como señalan por ejemplo enfermeras de cinco países; 9 siguen manteniendo sus valores esenciales, pero se ven sometidas a un mayor 5 Documento de posición de la OPS/OMS. La renovación de la Atención Primaria de Salud en las Américas. Washington: OPS/OMS; Commission on Social Determinants in Health. Closing the gap in a generation: health equity through action on social determinants of health. Final Report. Ginebra: WHO; Documento de posición de la OPS/OMS. Ob.cit.: iii-iv. 8 OMS. La Atención Primaria de salud, más necesaria que nunca. Informe sobre la salud en el mundo Ginebra: PMS; 2009: xvi y ss. 9 Guevara E, Mendias E. A comparative analysys of the changes in nursing practice related to health sector reform in five countries of the Americas. Rev Pan Salud Pública/Pan Am J Public

10 10 stress laboral, mayores necesidades asistenciales de los pacientes y las consecuencias de la crisis económica. Cambio de modelo de la atención sanitaria convencional a la Atención Primaria centrada en la persona 10 Cuadro 1 Atención médica ambulatoria de carácter convencional en dispensarios o ambulatorios: - Focalización de la enfermedad en la curación - Relación circunscrita al momento de la consulta - Atención curativa episódica - Responsabilidad limitada a la prestación de asesoramiento eficaz y seguro al paciente en el momento de la consulta - Los usuarios son consumidores de la atención que compran Programas contra enfermedades: - Focalización en las enfermedades prioritarias - Relación circunscrita a la ejecución de los programas - Intervenciones de lucha contra las enfermedades definidas en los programas - Responsabilidad sobre los objetivos de lucha contra las enfermedades entre al población destinataria - Los grupos de población son los destinatarios de las intervenciones de lucha contra las enfermedades Atención Primaria centrada en la persona: - Focalización en las necesidades de salud - Relación personal duradera - Atención integral, continua y centrada en la persona - Responsabilidad sobre la salud de todos los integrantes de la comunidad a lo largo del ciclo vital; responsabilidad de afrontar los determinantes de la mala salud - Las personas son asociados en la gestión de su salud y la de su comunidad. Se acepta hoy a nivel mundial que tanto la estrategia de APS, como la de SILOS (Sistemas locales de salud), forman la columna vertebral de los esfuerzos para lograr equidad, oportunidad y extensión de la cobertura con calidad y a un costo accesible, para todas las poblaciones, es decir, que si bien favorecen a las más desfavorecidas, no dejan de resolver los problemas globales del sistema de salud, cualquiera fuera este o cualquiera sea la inversión total en salud que en definitiva se realice. 11 Esta renovación de la APS también debe tenerse en cuenta a la hora de ver los aspectos éticos de la salud en cada país. Desde la bioética se ha profundizado sobre todo en los problemas y dilemas éticos de la atención hospitalaria, pero ya hace algunos años comenzó el interés por la salud pública más en general y por la atención primaria: La bioética trata de ordenar y fundamentar la toma de decisiones al nivel personal y al nivel social. En los dos es fundamental considerar los temas que dicen relación con la Health, 2002, 12 (5): OMS. La Atención Primaria de salud, más necesaria que nunca. Ob.cit.: Lemus JD. Atención Primaria de Salud. Marco conceptual y estrategias asociadas. En: Seminario-taller Internacional. Atención Primaria de Salud: a 25 años de Alma Ata. Buenos Aires: OPS; 2003: 9-15.

11 11 eficacia, justicia, equidad, igual que con la beneficencia, autonomía y no maleficencia. En la salud pública el principio rector es el concepto de justicia, 12 y la prevención es el objetivo también exigido desde la ética. En muchos casos señala Berlinguer la prevención de las enfermedades es el efecto a veces esperado, pero frecuentemente espontáneo, de los progresos de la civilización y la afirmación de otros derechos humanos y sociales. En la acción sanitaria específica, es necesario un re-equilibrio de los empeños entre la asistencia a los enfermos (general y especializada, domiciliaria y hospitalaria), la medicina preventiva y la prevención primaria; que sin pasar por alto ninguna de estas tareas, refuerce la prevención primaria. 13 Existen también motivos económicos de optimizar los recursos en esto, pero hay tres motivos éticos principales: la virtud anticipadora, el principio de universalidad, y la atenuación de los conflictos. 14 Ya en 1995, un Grupo de Trabajo en Salud Pública recomendaba al Programa Regional de Bioética de la OPS la formación de Comités de Ética Institucionales en los Hospitales, en los niveles de Direcciones locales, e incluso en los Servicios Municipales de Salud, insistiendo en la necesidad de formación y preparación diferenciada de sus miembros. 15 Se está proponiendo un cambio sustantivo que haga hincapié en los problemas sociales e institucionales de los sistemas de salud y en la APS. 16 La presente investigación, llevada a cabo primero en Chile 17 y después en otros países de Latinoamérica, tiene este objetivo: colaborar a elaborar talleres de formación de los profesionales que trabajan en APS, de forma que se les pueda capacitar para crear comités de ética en APS en los diferentes países, en cada caso basándose en las diferentes experiencias ya existentes Investigación sobre dilemas éticos en APS Equipos Investigadores Coordinadores generales: Prof. Dr. Francisco Javier León Correa y Dra. Alejandrina Arratia Figueroa. Santiago de Chile. Brasil: 12 Seminario Taller. Bioética en América Latina y El Caribe. Santiago: POS; 1995: Berlinguer G. Ética de la prevención. En: Ética de la salud. Buenos Aires: Lugar Editorial; 2003: Ibídem: Seminario Taller. Ob.cit.: León Correa FJ. Fundamentos y principios de bioética clínica, institucional y social. Acta Bioética 2009; 15 (1): León Correa FJ. Dilemas éticos en Atención Primaria de Salud. Investigación cualitativa en Chile. En: León Correa, FJ (Coord.) Comités de Bioética. Libro de Actas IX Jornada Nacional de Bioética. Santiago: Sociedad Chilena de Bioética; 2009: León Correa FJ, Araya J, Nivelo M. Propuesta de Comités de Bioética en la Atención Primaria de Salud en Chile. Revista Medicina y Humanidades (Santiago de Chile); 2010; vol 3 (2).

12 12 Investigadores: Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli, José Roque Junges. Colombia: Coordinadora Bogotá: Mª Mercedes Hackspiel. Coordinadora Manizales: Zoyla Rosa Franco Peláez. Investigadoras: Sandra Milena Franco Idarraga, Paula Andrea Restrepo. Chile: Coordinadores: Prof. Dr. Francisco Javier León Correa, Dra. Alejandrina Arratia Figueroa. Investigadores: E.U. Elisa Aguayo, Dr. Raúl Muñoz Lemaitre; E.U. Mª Eugenia Rapimán, E.U. María Silvia Campos. Ecuador: Coordinación: Sociedad Ecuatoriana Bioética: Dr. Fernando Arroyo. Investigadores: Sandra Noboa, Marco García, Sigrid Rodríguez, Nancy Brady, Martha Cantos, Norma Avilés. México: Coordinadora en México D.F.: María de la Luz Casas. Investigadores: Luz Maria Pichardo Garcia, México DF; Mª del Carmen Guerrero Flores, Los Mochis; Elena López Gavito, Sinaloa; Arturo Vela, Nuevo León; Mª Guillermina Cejas Rivas, Los Mochis. República Dominicana: Coordinadora: E.U. Marcia Tavarez, Santiago de los Caballeros. Colaboraron: Dolly Ureña, Daisy Vásquez, Susana Ramos y Magdalena González. Objetivo general Conocer la percepción que tienen los profesionales de los Centros de Salud investigados acerca de los dilemas éticos más frecuentes en su trabajo profesional. Objetivos específicos - Delimitar los dilemas éticos que se dan con más frecuencia en la relación con los pacientes. - Delimitar los problemas éticos que se dan con mayor frecuencia en las relaciones entre los colegas y otros profesionales del equipo de salud. - Delimitar los problemas éticos debidos a los recursos y sistema institucional. - Comprobar si existe o no algún modo organizado de tratar y resolver estos problemas en el equipo de salud. - Elaboración de contenidos de un Curso taller de Ética clínica para Centros de Salud de Atención Primaria. - Posible creación posterior de Comités de Ética de Atención Primaria. Lugares donde se realizó En Centros de Salud de las diferentes ciudades y países de los investigadores que integraron el equipo. Fecha: realización de las entrevistas durante el año 2009 y Análisis y conclusiones: enero-diciembre Metodología: cualitativa descriptiva, con entrevista semiestructurada y análisis de contenido por categorías. Modelo de investigación

13 13 De acuerdo al problema y los objetivos planteados, el diseño de la presente investigación responde a una metodología cualitativa, 19 que nos permitirá fundamentalmente describir la opinión de los profesionales (médicos, enfermeras, enfermeras-matronas, matronas y asistentes sociales) respecto a los dilemas éticos que se les presentan de modo más frecuente en su tarea profesional. En particular la metodología cualitativa, presenta la posibilidad de formular inferencias, ofreciendo la alternativa de caracterizar lo individual y particular de cada informante, para entregar una explicación comprensiva y significativa al asunto que se pretende estudiar. Se favorece de esta forma, comprender el objeto de estudio, desde las personas mismas y desde los significados que ellas les atribuyen. 20 Para reunir la información, se empleó la técnica de entrevista semiestructurada. 21 Según Buendía, 22 esta técnica permite conducir y guiar la entrevista en forma flexible y abierta; entrega libertad para alterar el orden y la forma de preguntar, así como el número de preguntas a realizar. Dispone de un guión base que contiene los temas esenciales a ser tratados (aspectos considerados en los objetivos), lo que asegura que no serán modificados, ni olvidados los objetivos para los cuales fue preparada. Este tipo de entrevista facilita principalmente la comprensión más que la explicación, ayudando a maximizar el significado contenido en cada opinión. Por otra parte, para analizar la información se utilizó la técnica de análisis de contenido. 23 Los datos recogidos de la entrevista a través del análisis de contenido, se dividen o segmentan en unidades relacionadas y significativas. Se establece así una conexión entre aspectos específicos e interpretaciones teóricas, operando simultáneamente a un nivel concreto y conceptual. El análisis no se limita a un tratamiento mecánico de los datos, sino que implica a su vez una actividad reflexiva, interpretativa y teórica sobre los datos, 24 presentado a la vez de forma flexible en cada uno de los grupos de estudio de los diferentes países que han participado. 25 Grupo de estudio El grupo de estudio corresponde a profesionales de consultorios de distintos países de Latinoamérica. Considera la participación de profesionales: médicos, enfermeras, enfermeras-matronas y asistentes sociales. 19 Vasilachis de Gialdino I. (Coord.) Estrategias de investigación cualitativa. 1ª reimp. Buenos Aires: Gedisa Editorial; Sautu R. (Compiladora). Práctica de la investigación cuantitativa y cualitativa. Articulación entre la teoría, los métodos y las técnicas. Buenos Aires: Ediciones Lumiere; Lago Martínez S, Gómez Rojas G, Susana Mauro M (Coord.) En torno de las metodologías: abordajes cualitativos y cuantitativos. Buenos Aires: Proa XXI Editores; Ob.cit. 21 Álvarez-Gayou Jurgenson JL. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología. México: Paidós; reimp. 2006: Buendía L. Métodos de investigación en psicopedagogía. Madrid: McGraw Hill Álvarez-Gayou Jurgenson JL. Ob.cit.: Buendía L. Ob.cit.: Mendizábal N. Los componentes del diseño flexible en la investigación cualitativa. En: Vasilachis de Gialdino I (Coord.) Estrategias de investigación cualitativa. 1ª reimp. Buenos Aires: Gedisa Editorial; 2007:

14 14 Los lugares elegidos otorgan la posibilidad de comparar la realidad de atención, lo que ha llevado a obtener una información amplia y valiosa para los fines que se propone el estudio. Para contar con la aceptación explícita de participar en la investigación, se solicitó a las personas que conformaron los grupos de estudio, que dieran de modo verbal su Consentimiento Informado, siendo su participación absolutamente voluntaria. La selección del número de participantes (aproximadamente ocho en cada uno de los sitios en que se realizará la investigación), se ha definido por el criterio de saturación cualitativo. Dicho criterio propone realizar entrevistas solo hasta el momento en que las opiniones comiencen a repetirse, y dejen de presentar diferencias entre ellas. Esto es, cuando existan evidencias suficientes para garantizar la credibilidad del estudio. 26 Fuentes de información: Profesionales de la salud: médicos, enfermeras, matronas, asistentes sociales, etcétera. Técnica de recolección de datos: entrevista semiestructurada, la que se llevó a efecto considerando: - identificación de las personas que cumplan con las características deseadas; - solicitud del consentimiento informado correspondiente; - el tiempo de duración (entre 15 a 30 minutos); - las características del lugar; cuidando la privacidad y comodidad correspondiente para su realización; utilizando de la mejor forma posible los espacios proporcionados para tal efecto por los centros de salud respectivos. Criterios de inclusión: Profesionales de los ámbitos descritos que lleven al menos un año trabajando en el Centro de Salud. Registro de las entrevistas (datos) y plan de análisis El contenido de las entrevistas ha sido trascrito y registrado en forma de texto, guardando la conversación tal y como fue expresada por las personas entrevistadas. El proceso de análisis de la información contenida en las entrevistas a través del análisis de contenido, contempla la división o segmentación de la misma, recogida en unidades relacionadas y significativas, de las cuales surgirán categorías. 27 La identificación de categorías toma en cuenta una inspección inicial del documento (texto de la entrevista), a partir del cual se determinan los principales temas a estudiar. Se establece de esta forma una conexión entre aspectos específicos e interpretaciones teóricas, operando en un nivel concreto y conceptual. Se cuida así que el análisis de los datos, no corresponda a un tratamiento mecánico, sino que incorpore una actividad reflexiva, interpretativa y teórica sobre los mismos. El resultado del análisis es de tipo descriptivo. Este último aspecto, surge del análisis de las partes de cada categoría propuesta y favorece establecer patrones a partir de la 26 Sautu R. Tradiciones de validez en investigación cuantitativa y cualitativa. En: Sautu R. Ob.cit.: González Martín L. La sistematización y el análisis de los datos cualitativos. En: Mejía R, Sandoval SA (Coord.) Tras las vetas de la investigación cualitativa. 3ª reimp. México: ITESO; 2003:

15 15 información obtenida. 28 Finalmente, se realizaron interpretaciones, sugiriendo en lo posible relaciones y estableciendo conexiones entre las categorías obtenidas. Implementación Cuadro 1: Datos numéricos de la investigación, por países y profesiones Países Profesiones Med Enf Matr Nutric Psic Social Kines Odont Otros TOTAL Brasil Colombia - Caldas Bogotá 124 Chile Santiago Ecuador - Quito México - México D.F Monterrey R. Dominicana - Santiago TOTALES Vallés M. Técnicas cualitativas de investigación social. Reflexión metodológica y práctica profesional. 3ª reimp. Madrid: Editorial Síntesis; 2003: El trabajo de investigación en Brasil ha seguido una metodología propia. Por eso no están contabilizados el total del número de entrevistas y Centros.

16 16 BIOÉTICA Y ATENCIÓN PRIMARIA: UNA PERSPECTIVA A PARTIR DE BRASIL Elma Lourdes C. P. Zoboli José Roque Junges La Atención Primaria es, preferentemente, el primer contacto del paciente con los servicios de salud. En sistemas de salud públicos y universales, como son los sistemas de España, Brasil, Portugal, Canadá, y otros, las consultas en Atención Primaria son espacios de encuentro entre dos ciudadanos: uno que disfruta un bien público por derecho (el usuario) y otro que tiene la responsabilidad de distribuir y promover el acceso al disfrute de esos bienes (los profesionales o trabajadores sanitarios). Esa comprensión de la relación clínica en la Atención Primaria es elemental para realizar una política pública basada en la justicia distributiva y equidad. Pero esa es solo una faceta del complejo fenómeno que es la relación clínica y la Atención Primaria, sea por sí mismas o articuladas. La relación clínica es el encuentro entre dos personas que tienen sus biografías; son dos personas que como ciudadanos dignos merecen el mismo respeto. Son personas iguales en dignidad, pero que están en momentos distintos de sus biografías y que viven experiencias diferentes en relación a la enfermedad que está bajo cuidado. Son dos seres iguales que traen para el encuentro clínico situaciones de vivencias diferentes y que han de construir en este encuentro una relación de corresponsabilidad e intersubjetividad a fin de cuidar de la salud. Para eso necesitan intercambiar hechos, emociones, sentimientos, creencias; es decir, no es suficiente tratar solamente de datos biológicos, o epidemiológicos, o con pruebas diagnósticas. La Atención Primaria se refiere a la salud individual y colectiva, con acciones de promoción y protección de la salud, prevención de enfermedades, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y mantenimiento de la salud. La Atención Primaria de la Salud es un nivel del sistema sanitario que proporciona la entrada en dicho sistema y abarca los problemas más comunes en la comunidad, ofreciendo servicios de prevención, curación y rehabilitación para maximizar la salud y el bienestar. Se propone a atender las necesidades y problemas de salud en un territorio, pero lo más importante es que no se dirige a la enfermedad, sino a la persona. Además la Atención Primaria coordina o integra la asistencia sanitaria del resto de los niveles del sistema sanitario. 30 Por lo tanto, en la Atención Primaria hay un conjunto de funciones que son propias de este nivel del sistema sanitario. Pero también se comparten características comunes a los demás: responsabilidad de acceso, calidad y costos, prevención y tratamiento, rehabilitación, trabajo en equipo. Lo que distingue a la Atención Primaria es que sus acciones se ocupan del contexto en el cual la enfermedad existe, o sea, visa actuar en los determinantes de la salud. Así, es fácil comprender que las cuestiones éticas de la Atención Primaria también tienen características propias y otras que son compartidas con los demás niveles de la 30 Starfield B. Atenção Primária: equilíbrio entre necessidades de saúde, serviços e tecnologia. Brasília: UNESCO Brasil, Ministério da Saúde; 2002: 726.

17 17 asistencia. Pero solamente en los últimos años la bioética hay empezado a estudiar lo que ocurre en la Atención Primaria. Como la Atención Primaria considera a las personas en su singularidad, complejidad, integridad y también evalúa los determinantes de las condiciones de salud y enfermedad es evidente que en este nivel se manejen unos hechos y valores distintos. Por tanto se requiere una manera específica de manejar la bioética en este nivel de la asistencia. 31 Para ofrecer cuidados de calidad los profesionales necesitan comprender el sentido que los usuarios dan a su vida, sus proyectos de felicidad; pero comprender o analizar el sentido de las cosas no es fácil. 32 La relación entre los profesionales y los pacientes en la Atención Primaria requiere confianza para llegar a la intimidad donde está lo que el usuario quiere ocultar, reservar y/o lo que da o quita sentido a su vida, 33 pero sin violar su privacidad e integridad. Cunha, 34 siguiendo los pasos de Campos, 35 propone la necesidad de una clínica diferenciada en la Atención Primaria, que los autores llaman de clínica ampliada o clínica del sujeto. Apuntan las diferencias más evidentes entre la lógica de la clínica hospitalaria y la lógica de la clínica de la Atención Primaria: el hospital funciona con relaciones de jerarquía de poder que exige la sumisión del paciente al tratamiento, mientras en la Atención Primaria, el usuario conserva su autonomía y el profesional necesita tener en consideración la subjetividad para definir la terapia adecuada. El hospital funciona según el modelo biomédico que separa el cuerpo de la psique y divide el cuerpo en especialidades, aplicando procedimientos según padrones iguales para todos. En Atención Primaria existe un sujeto complejo, pasible de toda suerte de influjos externos e internos, presentando sus demandas y sus deseos, exigiendo un tratamiento diferenciado. El imaginario social del hospital está ligado a la enfermedad grave, mientras que la Atención Primaria está pautada por la prevención y promoción de la salud y las ganas de vivir. El tiempo de las relaciones terapéuticas del hospital es corto, intensivo y artificial, mientras que el tratamiento de la unidad básica de salud se caracteriza por tiempos prolongados, distendidos e insertos en el cotidiano de las personas atendidas. Asimismo, el hospital tiene dificultades para captar los desvíos y daños que produce como efectos maléficos colaterales por el ambiente artificial en que se mueve; la Atención Primaria tiene más sensibilidad para captar los problemas que crea, como por ejemplo la excesiva demanda, por estar más cerca de la materialidad y cotidianidad de la vida. Esa lógica diferenciada de los procesos clínicos representa nuevos desafíos éticos, pues además del foco más ampliado e integrado del atendimiento, su organización en equipo, con el objetivo de responder a las necesidades diversificadas de los usuarios, exige nuevas relaciones de trabajo con consecuencias para la ética de las prácticas de salud en la atención primaria. 31 Gracia D. Bioética clínica. Santa Fé de Bogotá: El Buho; Gracia D. Como arqueros al blanco: estudios de bioética. Madrid: Triacastela; Pose C. Lo bueno y lo mejor: introducción a la bioética médica. Madrid: Triacastela; Cunha GT. A construção da Clínica Ampliada na Atenção Básica. São Paulo: Hucitec, Campos GWS. Saúde Paideia. 3ª ed. São Paulo: Hucitec; 2007.

18 18 Las pocas investigaciones y publicaciones sobre bioética y Atención Primaria muestran que existen diferencias entre los problemas éticos en este nivel cuando es comparado con el hospitalario. Esto ocurre puesto que los problemas de salud, y con ellos los éticos, se distinguen según los servicios ofertados, las condiciones de las instituciones y las peculiaridades de los sujetos morales. En los hospitales los pacientes, por su condición de ingresados o de la propia enfermedad, tienen más comprometida su posibilidad de actuar autónomamente. Los profesionales sanitarios en Atención Primaria planifican objetivos a largo plazo mediante una atención integral que tiene presente a la familia y a la comunidad y no solo el tratamiento de las enfermedades. Las consultas son frecuentes, en situaciones de menor urgencia y por un período largo. Los problemas éticos en Atención Primaria son situaciones ordinarias del cotidiano. Plantean las peculiaridades de la asistencia en este nivel del sistema sanitario donde se establece una relación clínica más íntima que perdura en el tiempo, con reiterados encuentros de cuidado al largo de la vida, tanto del profesional cuanto del paciente y su familia. La dimensión de los juicios y decisiones morales cobra más importancia en la formación de enfermeras y médicos también en la Atención Primaria; sin embargo, las publicaciones en bioética enfocan casi exclusivamente el ámbito hospitalario. Esto da la falsa impresión que la Atención Primaria no plantea problemas éticos propios o que estos son extensión de los problemas del hospital. Aunque se puedan compartir visiones en algunos temas, hay diferencias resultantes de las peculiaridades propias de la Atención Primaria donde se ofrece una asistencia continuada al individuo y su familia desde el nacimiento hasta la muerte. Los profesionales son responsables y testigos de la salud de las personas a su cargo Resultados de investigaciones sobre problemas éticos en Atención Primaria en Brasil Brasil tiene uno de los más grandes sistemas públicos y universales de salud, creado a partir de su Constitución democrática de 1988, que en su artículo 196 determina que la salud es un derecho de todos y un deber del Estado. Así fue instituido el Sistema Único de Salud (SUS) con sus tres principios: la universalidad del acceso, la integralidad del atendimiento y la equidad en la distribución de los recursos. Trátase de un sistema descentralizado bajo la responsabilidad de las municipalidades, con financiación de las tres partes: municipal, estadual y federal. El SUS significó antes de nada la organización del acceso universal e integral de todos a la Atención Primaria. En 1994 fue creada la Estrategia Salud de la Familia (ESF) con el objetivo de ampliar el propósito de la Atención Primaria a partir de un nuevo modelo de atendimiento con foco en la familia, ofreciendo una asistencia integral y de calidad a través del registro de una clientela adscrita y acompañamiento de los usuarios en su territorio y universo de relaciones. Este nuevo paradigma de la atención más cercana y culturalmente inserta significa el surgimiento de nuevos desafíos éticos a la práctica y a los servicios de salud. 36 Díaz G. Introducción. En: Bermejo F, Sanjuanbenito L (Orgs.). Ética y Atención Primaria. La soledad ética de la Atención Primaria. Madrid: ALE; 2008.

19 Los resultados de estudio sobre la Estrategia Salud de la Familia en la ciudad de São Paulo Esta es una síntesis que integra los resultados de tres investigaciones cualitativas desarrolladas en unidades de salud de Atención Primaria en São Paulo, con el propósito de averiguar cómo las personas razonan y actúan moralmente evidencia estas peculiaridades de la bioética. 37 El muestreo incidental de los estudios correspondió a 34 enfermeras y 36 médicos. Los datos fueron colectados mediante entrevistas individuales y semiestructuradas en las cuales los sujetos narraban una situación que hubiesen vivido en sus actividades en Atención Primaria y en la cual se les planteaba problemas éticos. Al final de la entrevista se les solicitaba una lista de los problemas éticos del caso. Al producirse dentro de la cotidianidad de los servicios de salud los problemas éticos en la Atención Primaria son sutiles y de difícil percepción. Hubo sujetos que expresaron esta dificultad: veo muy difícil saber lo que es ético o no en el hospital esto es más fácil (M2). 38 Asimismo, un estudio desarrollado en España muestra también la dificultad en la detección de problemas éticos en los profesionales. 39 La síntesis hermenéutico-dialética 40 de los resultados de los estudios brasileños abstrajo, según los contextos de las situaciones en las narrativas, dos categorías sintetizadoras de los problemas éticos: (i) la relación clínico-asistencial y (ii) las relaciones de trabajo. Los problemas éticos en la relación clínico-asistencial refieren al respeto a la información al paciente; la privacidad y la confidencialidad; las relaciones interpersonales y vínculo; la autonomía del paciente y las indicaciones médicas. Cómo informar y qué decir a los pacientes sigue siendo un reto para los equipos de salud. Así es común encontrar equipos que discuten acerca del estado de salud del paciente en su presencia, pero sin su participación en la conversa. También hay situaciones en que los profesionales no informan al paciente sobre su estado de salud. De esta manera es fácil entender por qué el paciente autónomo es considerado un problema ético para los profesionales sanitarios en la Atención Primaria. Para el equipo, el paciente que rechaza la indicación médica es un problema; así, la otra cuestión ética es cómo informar para conseguir la adhesión del paciente a las indicaciones médicas. Las peticiones de tratamiento son consideradas problemas éticos, sean los casos de los menores maduros que quieren ser atendidos y tratados sin conocimiento de sus padres, como también peticiones de las personas legalmente capaces que desean ciertos tratamientos o exámenes que no tienen indicación médica Zoboli ELCP. Relación clínica y problemas éticos en Atención Primaria. São Paulo, Brasil. Atención Primaria (Barcelona. Ed. impresa), v. 42, p , Ibídem. 39 Clèries Costa X, Borrell Carrió F, Epstein RM, Kronfly Pubiano E, Escoda Aresté JJ, Martínez-Carretero JM. Aspectos comunicacionales: el reto de la competencia de la profesión médica. Aten Primaria 2003;32: Sanjuanbenito L. La relación clínica. En: Bermejo F, Sanjuanbenito L (Orgs). Ética y Atención Primaria. La soledad ética de la Atención Primaria. Madrid: ALE; Zoboli ELCP. Ob.cit.

20 20 Hoy quien define las necesidades de salud no son los profesionales sanitarios sino los usuarios que acuden a los servicios para solucionarlas. 42 Esto puede ser un logro para el respeto a la autonomía en la sanidad, 43 pero puede llevar a arbitrariedades con demandas que generan frustración, desánimo 44 y desacuerdos; en fin, problemas éticos. Hacer el bien para el paciente sigue siendo criterio ético para la actuación del equipo. Pero lo que es bien se define en el diálogo con el usuario. La emancipación de los pacientes introdujo en el ámbito de la salud un nuevo modo de definir la necesidad y el bien. El usuario ahora es autónomo para definirlos, puede recabar información y decidir por la aceptación o no del plan que le proponen los profesionales. 45 La proximidad propia de la relación clínica en la Atención Primaria genera problemas éticos relativos a la privacidad y confidencialidad, como tener acceso a datos íntimos de la vida familiar y del matrimonio, sin importancia para la asistencia. La protección de la privacidad del paciente también es una cuestión ética e incluye las dificultades que tienen los equipos para que la familia no acceda a informaciones del secreto profesional. También es difícil determinar lo que se ha de compartir entre los miembros del equipo, o sea, si todos deben tener acceso a todas las informaciones sobre la salud del paciente y de la familia, aunque sean innecesarias para la asistencia a cargo del profesional. La proximidad también ocurre en la vecindad de los pacientes en el barrio, lo que genera dificultades extras para mantener el secreto profesional. La actitud de los profesionales que comentan sobre un paciente con otros o por los pasillos es otra amenaza a la preservación del secreto y la privacidad de los pacientes y familiares. En cuanto a las relaciones interpersonales y vínculo, la cuestión más importante es la dificultad de los profesionales para establecer los límites en la relación clínica y para saber hasta dónde pueden interferir en el estilo de vida de los pacientes y sus familias. Resulta imposible demarcar una línea que ponga de un lado al usuario y del otro al profesional, pues en la relación clínica lo que debería ocurrir es un espacio de encuentro, una dinámica relacional. 46 Es necesario propiciar un clima de confianza sin vulnerar la intimidad. 47 Para una buena asistencia en Atención Primaria hay que conquistar y cultivar la participación y comprensión activa de los pacientes en el cuidado por medio de actitudes y competencias para la escucha y el diálogo Gracia D. Como arqueros al blanco. Ob.cit. 43 Broggi MA. Gestión de los valores ocultos en la relación clínica. Med Clin (Barc) 2003;121: Gracia D. Como arqueros al blanco. Ob.cit. 45 Ibídem. Pose C. Ob.cit. Broggi MA. Ob.cit. 46 Austin W, Bergum V, Nuttgens S; Peternelj-Taylor C. A Re-Visioning of Boundaries in Professional Helping Relationships: Exploring Other Metaphors. Ethics Behav. 2006; 16: Ibídem. Pose C. Ob.cit. 48 Junges JR (Ed.). Bioética: hermeneutica e casuística. São Paulo: Loyola Zoboli ELCP, Sartório NA. Bioética e enfermagem: uma interface no cuidado. O mundo da saúde. 2006; 30:

21 21 No obstante, la falta de respeto de los profesionales en el trato con el paciente es uno de los problemas éticos más frecuentes en las relaciones interpersonales. La actitud del médico ante sus valores religiosos y del paciente y los prejuicios sobre los pacientes son problemas éticos que interfieren en la calidad de la relación clínicoasistencial en la Atención Primaria. La gestión del sistema sanitario puede generar situaciones problemáticas desde el punto de vista de la ética. No es raro que los médicos se vean imposibilitados de continuar el acompañamiento del paciente por determinaciones administrativas en el reparto de pacientes entre los equipos. Los problemas éticos cuanto a las indicaciones médicas fueron: prescripción de fármacos caros con eficacia igual a la de los similares más baratos; prescripción de fármacos costosos para pacientes pobres; prescripciones erradas o inadecuadas; indicación al paciente sobre farmacias para elaboración de fórmulas prescritas por los médicos. Los problemas éticos en la categoría problemas en las relaciones de trabajo abarcaron los ámbitos de relaciones interpersonales y profesionales. En relación a las relaciones interpersonales, los problemas éticos fueron: falta de respeto en el trato entre los miembros del equipo; desacuerdo acerca de cómo conducir el trabajo del equipo de manera conjunta y coordinada; falta de compromiso, cooperación y confianza entre los miembros del equipo; dificultad para establecer los límites en las competencias o responsabilidades de los distintos profesionales del equipo. En las relaciones profesionales los problemas éticos son planteados por medidas administrativas y de la organización de los servicios, bien como por cuestiones técnicas. El primer problema que los profesionales registraron es la sobrecarga de trabajo por exceso de demanda en las unidades de salud. Con eso se plantean otros problemas éticos: negativa de los médicos para atender pacientes sin cita para el día; oferta insuficiente de exámenes para la demanda; falta de recursos para atender las necesidades de los pacientes que acuden a los centros de atención primaria; falta de recursos para realizar las visitas domiciliarias. Además de la sobrecarga laboral, los profesionales mencionaron el sentimiento de que su trabajo no es bien valorado por los pacientes o por el gestor y que los servicios de referencia desprecian las conductas de los médicos de Atención Primaria. Por otro lado, también los profesionales no confían en la calidad de las pruebas diagnósticas ofertadas por la sanidad pública. Las prescripciones médicas son fuente de problemas éticos cuando hay omisión de los profesionales sanitarios ante prescripciones médicas erradas o inadecuadas, o en los cuestionamientos de órdenes médicas o negativas que se realizan por desacuerdo. Es claro que con eso surge la cuestión de una mala formación profesional. Los equipos sienten necesidad de oportunidades para compartir las cuestiones éticas que viven y registraron: falta de reuniones de equipo y falta de acciones intersectoriales para apoyar discusiones de las cuestiones éticas planteadas en Atención Primaria.

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