20 Octubre Cliente. Fundación en proceso de creación. Campaña. #PoweredByTweets. Canal de comunicación. Brand Idea.

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Gregorio Cuenca Salazar
hace 7 años
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1 20 Octubre 2016 Cliente Fundación en proceso de creación Campaña #PoweredByTweets Canal de comunicación Brand Idea #ComunidadELA

2 1. Análisis de la ELA: - ELA significa "Esclerosis Lateral Amiotrófica". Es una enfermedad degenerativa de la neurona motora, es mortal y no tiene cura. - Desconocida: existe elevado desconocimiento respecto a cómo se desencadena y la evolución del propio proceso degenerativo. - De progresión rápida, irregular, asimétrica y altamente discapacitante para las personas afectadas y sus entornos. - La ELA se encuentra dentro del grupo de enfermedades llamadas "raras" que no tienen tratamiento farmacológico alguno para ser curadas. - Cuenta con una supervivencia media de entre 2-5 años. - Afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos descritos en pacientes más jóvenes. - A nivel mundial, la incidencia anual de la ELA es de 1,9 por habitantes, con tasas uniformes en poblaciones caucásicas y tasas más bajas en África, Asia y en poblaciones hispanas. - En el caso español, alrededor de españoles padecen esta terrible enfermedad (aunque no hay registro nacional) y que aquejará en algún momento de sus vidas a otros , hoy sanos. - El número de casos de ELA en todo el mundo aumentará de en 2015 a en 2040, lo que representa un incremento del 69%. - De difícil diagnóstico. El diagnóstico de la ELA es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. - No hay forma de prevenir la ELA. En consecuencia, la detección temprana en este contexto es clave para la prolongación de la supervivencia y la recepción de los cuidados necesarios. - Por tanto, la ELA presenta un impacto para las personas afectadas que podría definirse como: Multifuncional: afecta a diferentes órganos y sistemas vitales. Agresivo. De rápida evolución. Con elevada componente emocional (incertidumbre, soledad ante la enfermedad, ansiedad ).

3 2. Qué queremos impulsar con esta campaña? - Dar visibilidad a la enfermedad y sus necesidades. - No existe un tratamiento clínico "integral" (coordinación multidisciplinar) para ayudar eficazmente a los enfermos de la ELA y sus familias, tanto en la detección y diagnóstico de la enfermedad como en su seguimiento y apoyo posterior. - El apoyo asistencial social a los enfermos, sus familias y allegados para sobrellevar las situaciones difíciles y complejas que esta enfermedad comporta es muy reducido. - No existe un conocimiento de otras informaciones relevantes sobre la enfermedad, dado que no hay un Libro Blanco actualizado de todas las dimensiones en torno a la ELA, y ello es un obstáculo mayor tanto para lograr la mejora de la asistencia y el diagnostico, como para lograr el tratamiento integral de los enfermos de la ELA y sus familias, tema que en esta enfermedad es esencial, dada su rápida extensión a la mayor parte de los músculos del cuerpo. - Existe una falta de iniciativas de impulso de la coordinación para extender las mejoras prácticas del diagnóstico y tratamiento clínico a escala nacional (las Comunidades autónomas se mueven en su espacio, sin iniciativas relevantes de ámbito nacional) y mundial. - La necesidad de un cuadro más amplio de expertos médicos especializados en el tratamiento clínico de la ELA y la falta también de una coordinación bien articulada y efectiva entre ellos a escala nacional. - La ausencia de investigación relevante, tanto básica como aplicada. La inversión en investigación es muy reducida en todo el planeta en esas enfermedades invisibles, que puede que ahora no afecten a muchos pacientes, pero que, con el aumento de la longevidad, cada vez afectan a más personas. Y los investigadores tienen por delante un largo camino por recorrer para descubrir cuál es su raíz, en muchos casos genética. Para indagar sobre sus causas, con las que estamos conviviendo, y para encontrar una solución. Es ahora cuando hay que comenzar a investigar, antes de que las mal llamadas enfermedades raras se conviertan en el gran problema de salud de nuestros nietos o hijos. - Avanzar en la Investigación aplicada (Promocionar e impulsar de forma significativa la Investigación Aplicada de las enfermedades de la neurona motora y más en concreto de la ELA) - La ausencia de Fundaciones y Asociaciones Privadas con capacidad suficiente para impulsar la Investigación y la mejora de la asistencia, el Diagnóstico y Tratamiento clínico integral. - El apoyo de las Administraciones y de la sociedad civil a las Asociaciones de pacientes no cubre las necesidades primordiales de cuidados y asistencia a pacientes y familiares. - Es muy escaso el conocimiento y la concienciación de la ciudadanía sobre esta enfermedad y su impacto en la vida de los afectados.

4 - Nuestra Sanidad está organizada por funciones médicas y no por tipología de enfermedades. Y eso es exactamente lo contrario a lo que necesitan los enfermos que sufren enfermedades como la ELA, enfermedad en la hay que lograr que a los enfermos se les suministre, durante la corta esperanza de vida que tienen, una atención y cuidado completos e integrados, lo que exige que trabajen juntos y bien coordinados todos los profesionales que tratan al enfermo tales como neurólogos, psicólogos, neumólogos, logopedas, fisioterapeutas, enfermeras, nutricionistas, etc. - Se requiere, por tanto, de una evolución de los sistemas sanitarios hacia el tratamiento integral del paciente, en un continuo de atención, con recursos suficientes. 3. Objetivos de la campaña: Visibilidad de la ELA y la realidad que comporta. A. Concienciación social y médica (Aumentar la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad y del ámbito médico) Es muy escaso el conocimiento y la concienciación de la ciudadanía sobre esta enfermedad y su impacto en la vida de los afectados. B. Es una enfermedad en la que los enfermos necesitan que se les suministre, durante la corta esperanza de vida que tienen, una atención y cuidado completos e integrados tanto en asistencia hospitalaria como domiciliaria. Hay que Pasar del paradigma actual en el que "el paciente gira en torno al sistema" a otro en el que "el sistema gira en torno al paciente" para lograr la mejora de la asistencia clínica como para lograr el tratamiento integral de los enfermos de la ELA y sus familias, tema que en esta enfermedad es esencial, dada su rápida extensión a la mayor parte de los músculos del cuerpo. Los pacientes de ELA necesitan una coordinación entre asociaciones, hospitales, administraciones e instituciones. 4. Qué mensaje queremos transmitir? - Es una enfermedad desconocida de progresión rápida, irregular, asimétrica y altamente discapacitante para las personas afectadas y sus entornos. - Es una enfermedad en la que los enfermos necesitan que se les suministre, durante la corta esperanza de vida que tienen, una atención y cuidado completos e integrados tanto en asistencia hospitalaria como domiciliaria. - Es necesario aumentar la investigación clínica y organizativa para la mejora de este tipo de pacientes y sus familias. - El sistema debe girar en torno al paciente con ELA (Los pacientes de ELA necesitan una coordinación entre asociaciones, hospitales, administraciones e instituciones)

5 5. Ejercicio Creativo (necesidades/sugerencias) Crear una plataforma (comunidad virtual) cuyo nombre será La Comunidad de la ELA donde la calidad de vida del paciente y de su familia sean el centro de gravedad. Comunidad como catalizadora y canalizadora de los diferentes agentes y actuaciones en torno al paciente ELA, de modo que este es acompañado y apoyado. Donde también se consiga coordinación entre asociaciones, hospitales, administraciones e instituciones Objetivos de la comunidad virtual: - Crear un espacio para la reflexión. - Crear un espacio de trabajo colaborativo y en grupo. - Compartir un interés u objetivo común con otras personas. - Ofrecer un punto de encuentro, información y coordinación. - Intercambiar experiencias y conocimientos. - Promover y facilitar la colaboración en proyectos comunes de investigación, desarrollo e innovación. - Difundir información de interés. - Buscar sentido de pertenencia a un grupo. - Buscar estima y reconocimiento 6. Target - Sociedad. - Pacientes y familiares. - Asociaciones de ELA. - Hospitales. - Administraciones autonómicas. - Instituciones económicas, científicas y sociales. 7. Timing - Febrero: Presentación de la campaña - Marzo: Resultados del concurso - Junio: Cannes

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