Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania

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1 Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania Una Encuesta a Individuos y Familias que Viven con Autismo Reporte #2: Necesidades de Servicio Departamento de Bienestar Público de Pensilvania Negociado de Servicios para el Autismo

2 Acerca de la Evaluación de las Necesidades del Autismo El Negociado de Servicios para el Autismo, en su intento para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los residentes con autismo y sus familias de Pensilvania, llevó a cabo la Evaluación de las Necesidades del Autismo de PA. Este esfuerzo ha sido una tarea clave de las Colaboraciones de ASERT (Servicios de Autismo, Educación, Recursos y Entrenamiento) y ha sido dirigido por la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, el Centro de Política de Salud Mental y Servicios de Investigación y el Centro para la Investigación del Autismo en la Niñez del Hospital de Niños de Filadelfia. Los Trastornos en el Espectro del Autismo (ASD, por sus siglas en ingles), conocidos como autismo a través de estos informes, incluye el Trastorno de Autista, PDD-NOS, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Desintegración Infantil y el Trastorno de Rett. Con más de 3,500 respuestas, la encuesta es la más grande en su tipo hasta la fecha en la nación. Los resultados de esta evaluación de las necesidades destacan los retos que enfrentan día a día las personas con autismo de todas las edades en Pensilvania. Este informe es el segundo de una serie. Las recomendaciones en este informe atienden las necesidades de servicio entre los residentes de Pensilvania que viven con autismo. Por qué Considerar las Necesidades de Servicio? Los individuos con autismo y sus familias necesitan una gama de servicios para vivir lo más independientemente posible, participar en sus comunidades y enriquecer su calidad de vida. El siguiente mapa muestra que las necesidades de los residentes de Pensilvania que viven con el autismo no se están cumpliendo. Este informe analiza si los residentes de Pensilvania, que viven con el autismo, están obteniendo los servicios que necesitan, identifica las barreras para la accesibilidad a los servicios, y examina si las familias de las personas con autismo consideran efectivos los servicios que están recibiendo. Una necesidad insatisfecha de servicios se produce cuando un individuo necesita pero recibe el servicio o cuando una persona necesita más de lo que él/ ella recibe de un servicio. Es importante el entendimiento de cuales son los servicios que los individuos con autismo y sus familias necesitan para guiar los cambios en la política y la practica. Necesidades No Satisfechas de Servicio para las Personas de Pensilvania Viviendo El entendimiento de la satisfacción de las familias respecto a los servicios informara sobre los esfuerzos para mejorar la calidad de los servicios. Necesidad Insatisfecha Per Cápita Tenga en consideración que a los individuos con diferentes edades se les pregunto diferentes preguntas. Visite para ver las preguntas hechas a cada grupo de edades. El informe concluye con recomendaciones específicas para atender las necesidades de servicios entre los residentes de Pensilvania que viven con autismo y sus familias durante toda su vida. 2

3 Trastornos Coexistentes Trastornos Coexistentes 85% de los individuos con autismo tienen un trastorno coexistente, complicando la cantidad y tipo de servicios necesitados. La identificación de profesionales de la salud física y mental para prestar servicios eficaces es un reto debido a la falta de entrenamiento, accesibilidad, reembolso o fondos. Servicios de Salud Mental y Emocional Los individuos con autismo en cada grupo de edades informaron que sus necesidades de servicios de salud mental y emocional no están siendo satisfechas y que ellos están insatisfechos con muchos de los servicios que ellos reciben. Los Servicios de Salud Mental y Emocional incluyen: Consejería para la Ansiedad Consejería sobre de Salud Mental Grupos de Apoyo Consejería sobre las Relaciones Consejería sobre Drogas y Alcohol Nececidad Insatisfecha de Servicio La necesidad insatisfecha de servicios de salud mental aumenta considerablemente con la edad, debido a la necesidad cada vez mayor tanto en los individuos de edad y la falta de servicios disponibles para los adolescentes y adultos con autismo. Casi la mitad de todos los individuos en el grupo de la escuela intermedia / secundaria y casi 3 de cada 5 adultos tienen necesidades insatisfechas de salud mental. 3

4 Servicios de Salud Mental y Emocional, continuación Consejería para la Ansiedad 45% de los adultos con autismo reciben servicios para atender la ansiedad. Un 20% adicional de los adultos con autismo reportan la necesidad de este servicio. Satisfacción con los Servicios Los encargados reportan los niveles máa alstos de insatisfacción con la consejería de salud mental, de todos los servicios de salud mental y emocional encuestados. Uno de cada cuatro reporta insatisfacción con este servicio. Entre todos los grupos de edades, más de 1 de cada 5 sienten que los servicios de consejería de salud mental que están recibiendo son ineficaces. Según los individuos maduran hacia la adultez, esto aumenta a más de 1 de cada 3. La falta de servicios, proveedores capacitados e investigación sobre la entrega efectiva de los servicios de consejería de salud mental, especialmente para los adultos, puede contribuir a este alto nivel de insatisfacción. 4

5 Salud Física & Terapia Funcional Los Servicios de Salud Física incluyen: : Servicios de Neurología Servicios para los Problemas del Sueño Manejo de los Medicamentos Los Servicios de Terapia Funcional incluyen: Terapia del Habla v Lenguaje Terapia Ocupacional Terapia Física Necesidad Insatisfecha de Servicio Más de 1 de cada 10 encargados de individuos recibiendo servicios de terapia funcional informan la necesidad adicional de este servicio. Según los individuos salen del sistema educativo, las terapias funcionales frecuentemente no son accesibles, aun cuando casi 1 de cada 4 de los encargados de los adultos informan que ellos necesitan esos servicios. 5

6 Salud Física & Terapia Funcional, continuación Si bien las necesidades específicas de salud física varían entre los individuos con autismo basado en sus síntomas y las enfermedades coexistentes de salud, a menudo hay una necesidad constante para los servicios de salud física y terapia funcional a través de sus vidas. La necesidad insatisfecha del manejo de medicamentos aumenta a medida que los individuos envejecen, o porque los medicamentos pueden usarse para sustituir otros servicios que no están disponibles. Satisfacción con los Servicios Según los individuos maduran hacia la adultez, la necesidad insatisfecha y la insatisfacción con los servicios de salud. física aumentan. Los encargados de los adultos con frecuencia informan que los servicios de salud física y terapia funcional son ineficaces. La razón de pago relativamente baja de Medicaid puede limitar el numero de opciones de proveedores. 6

7 Servicios de Empleo & Transición Los Servicios de Empleo & Transición incluyen: Planificación de la Transición Entrenamiento Vocacional Empleo con Apoyo Consejería sobre las Profesiones La encuesta solo le pregunto a los encargados de los estudiantes de escuelas intermedia y secundaria, encargados de adultos e individuos quienes responden por ellos mismos acerca de los Servicios de Empleo y Transición. Necesidad Insatisfecha de Servicios El sistema de educación es responsable de la preparación de los individuos con autismo para alcanzar el mas alto nivel de independencia posible según ellos hacen la transición a la adultez. Cerca de la mitad de los encargados de los estudiantes en escuelas intermedias y secundarias informan la necesidad insatisfecha sobre los servicios de transición. Satisfacción con los Servicios Según los padres, los servicios de transición no apoyan efectivamente las necesidades de los individuos con autismo. Casi el 30% de los encargados de los estudiantes de escuela intermedia y secundaria no encuentran eficaces la planificación de transición, la planificación vocacional ni los servicios de orientación profesional. 1 de cada 3 adultos informan la necesidad para más servicios de transición. Los encargados de los individuos con autismo informan el aumento de la insatisfacción con los servicios de transición según sus miembros familiares maduran en el sistema de educación. Más del 40% de los encargados de los adultos con autismo están insatisfechos con la planificación de la transición. Casi 1 de cada 3 adultos están insatisfechos con el entrenamiento vocacional y la orientación profesional. 7

8 Servicios de Apoyo para el Comportamiento Los Servicios de Apoyo para el incluyen: Apoyo Uno a Uno Servicios para comportamientos Terapia Móvil agresivos Manejo de Caso Servicios para el uso del baño Necesidad Insatisfecha de Servicio 38% de los adultos con autismo informan una necesidad insatisfecha de servicios de salud mental y de comportamiento. Los Servicios de Rehabilitación de Salud para el Comportamiento (BHRS o wraparound), que incluye apoyo uno-a-uno, no están disponibles para los adultos. Algunos adultos pueden recibir servicio de uno a uno, tales como consejería, a través del sistema de salud mental. Más de 1 de cada 4 niños con autismo necesitan servicios para utilizar el baño. 10% de los niños de edad escolar necesitan servicios para utilizar el baño. La necesidad insatisfecha para los servicios para los comportamientos agresivos casi de duplica según los individuos con autismo se dirigen a la adultez (15%). 8

9 Servicios de Apoyo para el Comportamiento, continuación Los Servicios de Apoyo para el Comportamiento incluyen: Apoyo Uno a Uno Terapia Móvil Manejo de Caso Servicios para comportamientos agresivos Servicios para el uso del baño Satisfacción con los Servicios & Destrezas de los Profesionales La insatisfacción de los encargados con los servicios de apoyo para el comportamiento aumenta significativamente con la edad del niño. 25%-30% de los encargados de los adultos están insatisfechos con los servicios de apoyo para el comportamiento. Los adultos en particular expresaron insatisfacción con las destrezas de los profesionales que proveen los servicios de apoyo para el comportamiento. 9

10 Entrenamiento Destrezas Sociales El entrenamiento de las destrezas sociales es una de las necesidades más comúnmente insatisfecha, entre los que utilizan este servicio, tanto como 1 de cada 3 encargados están insatisfechos. Más de la mitad de los encargados de un individuo con autismo informan una necesidad insatisfecha respecto al entrenamiento de destrezas sociales para su miembro de la familia. La insatisfacción con el entrenamiento de destrezas sociales aumenta con la edad. Más de 1 en cada 4 de los encargados de los individuos en escuelas intermedia y secundaria informan que el entrenamiento de destrezas sociales es inefectivo y casi 1 en cada 3 de los encargados de los adultos están similarmente insatisfechos. Educación de Salud Sexual 1 en cada 6 de los encargados informan una necesidad insatisfecha respecto a la educación de salud sexual, con un aumento de la necesidad para el grupo de escuela intermedia y secundaria. Los encargados de los niños de edad escolar (24%) y adultos (41%) son los más insatisfechos con los servicios que reciben de educación de salud sexual. 10

11 Servicios en el Verano Servicios continuos de apoyo académico a través del verano es importante para los individuos con autismo. Los programas de un año de duración ayudan a los individuos con autismo a generalizar y mantener las destrezas que ellos desarrollan durante el año escolar y estas son importantes para el desarrollo a largo plazo. Los Servicios en el Verano incluyen : Campamento de Verano Escuela de Verano/ Año Escolar Extendido Casi 1 en cada 3 de los encargados informan una necesidad insatisfecha respecto a los servicios para el verano. Existen solo algunos campamentos y actividades para el verano o que son accesibles que específicamente apoyen a los individuos con autismo. La insatisfacción con los servicios para el verano comprende desde el 18% al 24% en los encargados de los estudiantes de escuelas intermedia y secundaria quienes expresan el mas alto grado de insatisfacción, posiblemente, debido en parte a la falta general de opciones para campamentos de verano para niños mayores y adultos jóvenes. Adultos en General Necesidades Insatisfechas para Adultos Casi la mitad de los adultos enfrentan barreras para recibir servicios de cuidado primario y dentales. Una gran proporción de los adultos con autismo necesitan servicios para comportamientos agresivos y de auto agresión (20%) mas que los niños y adolescentes con autismo (10%-13%). Más del 50% de los adultos tienen una necesidad insatisfecha para servicios de salud mental y empleo. Adulto = Encargado de un Adulto Individuo = Adulto Quien Contesto por Sí Mismo 11

12 Recomendaciones Aumentar la disponibilidad de todos los tipos de servicios para el autismo para apoyar a los individuos con autismo. Los individuos con autismo tienen una necesidad continua de los servicios para hacer frente a los déficits fundamentales del autismo y cualquier discapacidad coexistente. Ellos también necesitan servicios de apoyo para la participación en sus comunidades. Sin embargo, muchos individuos con autismo y sus familias están luchando para encontrar los servicios y coordinar el cuidado necesario. Consistentemente en todos los grupos de edad, alrededor de 1 de cada 3 de los encargados informan que necesitan más servicios. Particular preocupación es la gran necesidad insatisfecha de la enseñanza de las destrezas sociales, educación para la salud sexual y servicios en el verano. Estos servicios a menudo no están disponibles, ni están financiados a través de los sistemas tradicionales de servicios. Mediante la creación de incentivos, más proveedores podrían ser alentados a ofrecer estos servicios. Entrenar y proveer apoyo continuo a los proveedores para satisfacer las necesidades de los individuos con autismo. Los individuos con autismo necesitan cuidado preventivo regular. Ellos también requieren, más que otros, de los servicios a través del sistema de salud mental. Esta encuesta muestra que estos servicios no están disponibles porque los sistemas de atención primaria y de salud mental tienen dificultades para hacer frente a los comportamientos problemáticos que pueden acompañar el autismo. Los proveedores necesitan entrenamiento específico sobre el autismo que se ajuste a los modelos actuales de educación continua. Los proveedores que sirven en las zonas más rurales deberían recibir entrenamiento a través de consultas, tele conferencias y aprendizaje a distancia. Aumentar el acceso a todo tipo de servicios para Adultos con Autismo. Según los individuos alcanzan la edad límite para los servicios existentes para niños, incluyendo los proporcionados por el sistema escolar, la disponibilidad de los servicios disminuye en gran medida. Los adultos con Autismo y sus familias están desesperados por encontrar los servicios y apoyos para satisfacer sus necesidades variables. Según los proveedores de servicios amplían sus programas para incluir a los adultos con Autismo, deberían consultar con profesionales experimentados que puedan ayudar en sus esfuerzos. La experiencia que los proveedores, dentro del Waiver de Autismo para Adultos y el Programa de la Comunidad para Adultos con Autismo (ACAP) están ganando, debería informar a las mejores prácticas en todos los sistemas donde los adultos con autismo están empezando a ser atendidos. Aumentar la satisfacción con los servicios implementando mejores practicas. Entre aquellos que están recibiendo servicios, una gran proporción esta satisfecha. Entrenamiento y consultoría sobre las mejores prácticas mejorará la calidad y la eficacia de los servicios que las personas con autismo reciben. El rembolso de estos servicios debe requerir el uso de las mejores prácticas cuando estén disponibles y resultados de progreso y satisfacción medibles. Para los datos de los resultados de las necesidades de servicio, por favor visite el sito web de ASERT Llame a nuestro número libre de cargos en todo el estado Le exhortamos a revisar la serie completa de reportes, y los datos por región geográfica para cada tema: Perfil de todo el Estado, Necesidades de Servicio, Barreras para el Acceso a Servicios, Resultados no deseados, Diagnóstico, Retos en el Empleo, y Impacto Familiar. 12

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