Conocer a La Familia

Transcripción

1 LA DIABETES Y LA UNIÓN FAMILIAR Conocer a La Familia R EGISTRO V ISITA EN CASA #1 Ideas Principales Esta Visita es muy importante porque da la oportunidad de conocer a la familia y responder a cualquier pregunta que tenga. La Visita en Casa ayuda a crear confianza y una buena relación con las familias. Este capítulo explica y da instrucciones para cómo preparar una Carpeta Familiar y comenzar el proceso de documentación. Objetivos Al final de la Visita en Casa, la familia debe haber... Llenado las formas requeridas Forma de Registro en Casa, Forma de Consentimiento, y Cuestionario de Evaluación para comenzar el programa.

2 R V Preparación Conseguir Participantes y Pre-Registro Este programa fue diseñado con la intención de que el participante principal (la persona con diabetes) haya tomado un curso de educación de diabetes. Si es posible, reclute familias de una lista de pacientes de una clínica o centro de salud comunitaria que ha ofrecido tal curso. Para comenzar a reclutar, haga una copia de la Forma de Pre-Registro que se encuentra aquí en una hoja de plástico. Haga copias para cada familia que usted piensa llamar. Lea y siga las instrucciones que están con la forma. Carpeta Familiar Si una familia le invita a su casa para inscribirles, necesitará crear una Carpeta para esta familia. Crea una Carpeta para cada familia y llévela a su casa para guardar los documentos necesarios. Saque copias de la Forma de Registro en Casa y de la Forma de Asistencia Familiar que siguen en plástico. Lea y siga las instrucciones. Evaluación y Consentimiento En las siguientes hojas de plástico también se encuentran un ejemplo de un Cuestionario de Evaluación y una Forma de Consentimiento. (Su agencia puede crear su propia Forma de Consentimiento.) Cada familiar adulto necesita llenar estas formas. Lleve suficientes copias de la Forma de Consentimiento y del Cuestionario de Evaluación el número dependerá de cuántas personas quieren asistir. Todas las formas contienen instrucciones al revés de la página. Léalas con cuidado antes de hacer la visita. Es posible que usted tendrá que leer y llenar las formas para los participantes. Documentos y Número de Copias para el Registro y Visita en Casa (RV) 1. Forma de Registro en Casa (1 copia) 3. Forma de Consentimiento (múltiples) 2. Forma de Asistencia Familiar (1 copia) 4. Cuestionario de Evaluación (múltiples)

3 Pre-Registro La Diabetes y La Unión Familiar Nombre del Participante Principal (persona con diabetes): (Apellido): (Nombre): Teléfono: (Por favor, lea las instrucciones del otro lado.) 1. Quisiera participar en este programa? 2. Alguien más en su familia tiene diabetes? 3. Quién (nombre / edad)? 4. Pueden usted y un familiar de 18 años o mayor comprometerse a participar en todas las actividades del programa, incluyendo visitas de seguimiento)? 5. Qué idioma prefiere leer / escribir? hablar / escuchar? 6. Cuándo podemos visitarlos para registrar a su familia? (El familiar acompañante anotado en la #4 necesita asistir.) Fecha / hora: Dirección: Comentarios: Promotora: Agencia: Fecha:

4 Pre-Registro La Diabetes y La Unión Familiar Instrucciones y Guías a Seguir: 1. Primero, escoja a una familia. 2. Anote el nombre y teléfono (u otro modo de contacto) del participante principal (la persona con diabetes) en la Forma de Pre-Registro. Deberá usar esta Forma y hablar con el participante principal directamente cuando llame o se comunique. 3. Anote en la parte de Comentarios cuándo y cuántas veces usted llamó. Si no consigue comunicarse con la familia después de 3 intentos, usted quizá querrá buscar a otra familia. 3. Cuando hable con la familia usted querrá presentarse y explicar cómo obtuvo el nombre y teléfono de ellos. Entonces explique por qué usted está llamando. Querrá describir el programa y preguntar si quisieran participar. Si la familia quiere participar, usted contestará la pregunta #1 en la Forma de Pre-Registro, y después seguirá con las siguientes preguntas. Si la familia no quiere participar, usted escribe no en la pregunta #1. Anote la razón en la parte de Comentarios para documentar la llamada. ***Usted posiblemente querrá usar el siguiente modelo cuando describa el programa. Si es necesario, usted puede modificar la descripción para mejor describir el programa de su organización.*** La Diabetes y La Unión Familiar es un programa para enseñar a las familias sobre una vida sana, y cómo apoyar a alguien en la familia que tenga diabetes. Las actividades del programa se realizan una vez por semana y contienen visitas en su casa, sesiones educativas, y eventos de celebración. Cada sesión del programa se diseñó para ser educativa y divertida. El programa dura aproximadamente 8 semanas, aparte de unas visitas de seguimiento en casa. Los participantes del programa deberán comprometerse a asistir a todas las actividades. Se invitan a todas las personas en la familia, pero se requiere que al menos 1 familiar adulto participe con la persona con diabetes en todas las actividades. Cree usted que le interesa a su familia participar?

5 Registro en Casa La Diabetes y La Unión Familiar Nombre del Participante Principal (la persona con diabetes): (Apellido) (Nombre) Edad: Fecha de Nacimiento: Teléfono: Dirección: 1. Cuándo se enteró usted que tiene diabetes? 2. Terminó usted un programa educativo de diabetes? 3. Fue enseñado por un Instructor Certificado de Diabetes? 4. Cuánto tiempo duró el programa? 5. En dónde? 6. Asistió un amigo o pariente con usted? 7. Quién (relación / edad)? 8. Ha recibido usted otro tipo de educación sobre diabetes (visita, grupos de apoyo, materiales, etc.)? 9. Usted y al menos 1 familiar adulto se comprometen a participar en todas las actividades del programa? 10. Cuántos familiares cree usted que participarán? **(La promotora deberá llenar la Forma de Asistencia Familiar ahora.)** 10. Necesitarán ayuda con: Transporte? Guardería? Otro? Firma: Promotora: Agencia: Fecha:

6 Registro en Casa La Diabetes y La Unión Familiar Instrucciones y Guías a Seguir: 1. Esta Visita en Casa no debe durar más de 1-1½ horas. 2. Durante esta Visita usted registrará al participante principal en el programa familiar. Ya que el programa requiere que al menos 1 familiar adulto participe en el programa, esta persona designada necesita asistir al Registro y Visita en Casa. Sin embargo, usted debe animar a que toda la familia participe en el programa y asista al Registro y Visita en Casa. 3. Enfatice que la intención de este programa es para enseñar a las familias cómo apoyar a la persona con diabetes y cómo los familiares pueden tener un estilo de vida saludable para prevenir la diabetes. 4. Anote a todos los familiares que probablemente asistirán en la Forma de Asistencia Familiar. (Lea las instrucciones para la Forma de Asistencia Familiar. ) 5. Lleve suficientes copias de los documentos necesarios para incluir en la Carpeta Familiar: * Forma de Registro en Casa (1) * Forma de Asistencia Familiar (1) * Forma de Consentimiento (múltiples) * Cuestionario de Evaluación (múltiples) 6. Cada persona adulta que participe en el programa tiene que firmar la Forma de Consentimiento, y completar el Cuestionario de Evaluación. 7. Confirme la hora y lugar de la Fiesta de Entrada, y cualquier necesidad especial que tenga la familia.

7 Consentimiento La Diabetes y La Unión Familiar Instrucciones para completar la Forma de Consentimiento 1. Su agencia puede usar su propia Forma de Consentimiento, o la de otra organización con que va a trabajar. O, se puede usar la siguiente forma y en este caso por favor lea las instrucciones. 2. Cada familiar de 18 años o mayor necesita leer la Forma de Consentimiento. O, la promotora puede leerla para esta persona. 3. En la línea en blanco donde dice Propósito, el participante debe escribir su nombre. 4. Los nombres de participantes menores se deben escribir donde dice Procedimientos en los espacios numerados. 5. Cada persona que está de acuerdo con las actividades descritas en la Forma de Consentimiento, necesita firmar en la segunda página y escribir la fecha. 6. La firma del testigo solamente se necesita si el familiar que firma no puede firmar bien, o tiene una condición mental que pueda dificultar que sepa lo que está firmando. El testigo asegura a la agencia que la persona que firmó no fue obligada o coaccionada. 7. La promotora o persona que administra la Forma de Consentimiento firma en el espacio que dice Firma del Presentador y apunta la fecha. 8. Deje el espacio que dice Firma de Investigador en blanco. 9. Entregue una copia en blanco al participante. La forma tiene números de contacto si el participante tiene preguntas. Guarde las originales en la Carpeta Familiar.

8 CONSENTIMIENTO PARA PARTICIPAR EN EL PROGRAMA BORDER HEALTH SI! y Consentimiento de Padres para que Participen su(s) Hijo(s) ME HAN PEDIDO QUE LEA ESTE MATERIAL PARA ESTAR SEGURO DE QUE ENTIENDO EL CONTENIDO DE ESTE ESTUDIO Y DE CÓMO VOY A PARTICIPAR EN ÉL, SI DECIDO PARTICIPAR. EL FIRMAR ESTE DOCUMENTO INDICA QUE ENTIENDO LA INTENCIÓN DE ESTE ESTUDIO Y DOY MI CONSENTIMIENTO. LA REGULACIÓN FEDERAL EXIGE CONSENTIMIENTO INFORMADO ESCRITO ANTES DE LA PARTICIPACIÓN EN ESTE ESTUDIO PARA QUE PUEDA SABER LAS IMPLICACIONES Y LOS RIESGOS DE MI PARTICIPACIÓN Y DECIDIR SI PARTICIPAR O NO PARTICIPAR DE UN MODO LIBRE E INFORMADO. Propósito Yo, y mi familia, hemos sido invitados a participar en el programa Border Health SI! por su duración de hasta 14 semanas, incluso la inauguración y la ceremonia de graduación. Entiendo claramente que debido al corto tiempo del programa, cualquier falta nuestra afectará mucho los efectos positivos del programa para nuestra familia Criterio de Selección Hemos sido invitados en participar en el estudio porque yo o un miembro de mi familia padece de diabetes. Aproximadamente 40 familias participarán en este proyecto. Procedimientos Si estoy de acuerdo en participar, doy mi consentimiento a responder los pre-cuestionarios y post-cuestionarios al principio y al final del programa para medir sus efectos para nuestra familia. Doy mi consentimiento para participar en una entrevista con el equipo de Border Health SI!, si mi familiar se escoge al azar. También les doy permiso a que hagan un pre-cuestionario y post-cuestionario con mis hijos menores de 18 años que participan en el programa. Estos hijos son: 1. (fecha de nacimiento) 2. (fecha de nacimiento) 3. (fecha de nacimiento) 4. (fecha de nacimiento) 5. (fecha de nacimiento) Riesgos El único riesgo que pudiera ocurrir en esto proyecto es la ansiedad al principio al aprender sobre lo que implica para uno el padecer de diabetes. Beneficios Al participar en este proyecto voy a aprender habilidades para el manejo de la enfermedad de diabetes, que pudiera mejorar mi salud en general, involucrarme en el aprendizaje de nueva información, y la educación de mi pareja e hijos y parientes sobre el manejo y prevención de diabetes. Beneficios para mi comunidad incluyen mayor conocimiento en general sobre el manejo y la prevención de la diabetes. Confidencia Entiendo que toda la información de este proyecto se mantendrá confidencial siempre. Sólo el equipo del proyecto tendrá acceso a las formas de admisión y seguimiento. Todo el análisis de los datos utilizará códigos numéricos de identificación mantenidos separados de mi nombre. Los datos publicados no identificarán los Revised: 12/16/2003

9 nombres de ninguno de los individuos participantes. Es posible que me contacten de nuevo los evaluadores del proyecto para mayor información durante el proyecto. Costos De Participación Y Reembolso No habrá costos monetarios para mí al participar en este proyecto, ni habrá reembolso por haber participado. El único costo para mí será el tiempo tomado durante las encuestas de admisión y de seguimiento, de aproximadamente 15 minutos cada una. Contacto Oficial Si requiero mayor información sobre el proyecto puedo hablar con el Dr. Stuart Cohen, en el Colegio de Salud Pública de la Universidad de Arizona al (520) Si tengo cualquier duda sobre mis derechos al ser participante en un proyecto de investigación, puedo llamar a la oficina de la Comisión de Sujetos Humanos al (520) AUTORIZACIÓN ANTES DE DAR MI CONSENTIMIENTO AL FIRMAR ESTE DOCUMENTO, LOS MÉTODOS, INCONVENIENCIAS, RIESGOS, Y BENEFICIOS ME HAN SIDO EXPLICADOS Y MIS PREGUNTAS HAN SIDO CONTESTADAS. ENTIENDO QUE PUEDO HACER PREGUNTAS EN CUALQUIER MOMENTO Y QUE PUEDO RETIRAR MI PARTICIPACIÓN DEL ESTUDIO SIN CAUSAR NINGÚN MAL SENTIMIENTO Y SIN AFECTAR MI CUIDADO MÉDICO. MI PARTICIPACIÓN PUEDE SER TERMINADA POR LA INVESTIGADORA O EL PATROCINADOR POR RAZONES QUE ME SERÁN EXPLICADAS. NUEVA INFORMACIÓN DESARROLLADA DURANTE EL TRANSCURSO DE ESTE ESTUDIO QUE PUDIERA AFECTAR MI DESEO DE PARTICIPAR EN ESTE PROYECTO DE INVESTIGACIÓN ME SERÁ DADA EN CUANTO SEA DISPONIBLE. ENTIENDO QUE ESTE CONSENTIMIENTO SERÁ ARCHIVADO EN UN ÁREA DESIGNADA POR LA COMISIÓN DE SUJETOS HUMANOS Y EL ACCESO SERÁ LIMITADO AL INVESTIGADOR PRINCIPAL, STUART COHEN, ED.D. DEL COLEGIO DE SALUD PÚBLICA U OTRO REPRESENTANTE AUTORIZADO DEL PROGRAMA SALUD FRONTERIZA SI! ENTIENDO QUE NO RENUNCIO A NINGÚN DERECHO LEGAL FIRMANDO ESTE CONSENTIMIENTO Y QUE ME DARÁN UNA COPIA DEL MISMO. Firma de Participante Fecha de Hoy Firma de Testigo (si es necesario) Fecha de Hoy Declaración Jurada del Investigador Yo he explicado al sujeto el contenido de este proyecto. Por este acto yo atestiguo a mi mejor entender y parecer que esta persona que firma esta forma de consentimiento entiende claramente el contenido, exigencias, beneficios, y riesgos implicados en su participación y que su firma es legalmente válida. Ningún problema médico, o barrera de idioma o educación ha prevenido este entendimiento. Firma de Presentador Fecha Firma de Investigador Fecha Revised: 12/16/2003

10 Asistencia Familiar para la Familia de: Agencia: La Diabetes y La Unión Familiar Nombre Relación Edad RV KO G FV EV Participante principal fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha fecha Familiar principal

11 Asistencia Familiar La Diabetes y La Unión Familiar Instrucciones y Guías a Seguir: 1. Se necesitará esta hoja durante el Registro y Visita en Casa cuando se registra a la familia en el programa. Lleve la hoja a todos los eventos del programa para anotar la participación de la familia. 2. Anote el nombre del participante principal en la parte superior derecha de la hoja. Anote el nombre otra vez en la lista de asistencia, donde dice participante principal, y anote su edad. Escriba la fecha para indicar su asistencia al RV (Registro y Visita en Casa). Una vez que usted haya anotado la fecha, solamente necesitará marcar con una palomilla ( ) la asistencia de otros familiares. 3. Luego, escriba el nombre del familiar principal quien se comprometió a asistir a todo el programa con el participante principal. Esta persona deberá estar presente durante esta visita. Anote su edad y asistencia al RV con una palomilla ( ). 4. Anote todos los nombres y edades de los familiares que van a participar, si asisten al Registro y Visita en Casa o no. Para los que estén, anote su asistencia al Registro y Visita en Casa RV. Marque una X si la persona no está. 5. Si hay nuevos participantes en cualquier parte del programa, añada sus nombres y marque la asistencia. Tendrán que completar la Forma de Consentimiento y el Cuestionario de Evaluación. Clave: RV = Registro y Visita en Casa KO = Fiesta de Entrada 1, 2, 3, 4, 5 = Sesiones Educativas G = Graduación FV = Seguimiento y Visita en Casa EV = Evaluación y Visita en Casa

12 Cuestionario de Evaluación La Diabetes y La Unión Familiar Para evaluar el efecto de este programa, es importante que cada adulto de 18 años o mayor complete este Cuestionario. Cada adulto necesita completar el Cuestionario 2 veces una vez antes de comenzar el programa y otra vez después de terminarlo. Instrucciones Generales: 1. Cada adulto debe completar el Cuestionario durante el Registro y Visita en Casa (RV). Si alguien no está presente, esa persona necesitará completar el Cuestionario en la Fiesta de Entrada o en la primera Sesión que asista. 2. Cada adulto que asiste a 3 o más de las Sesiones Educativas debe completar el Cuestionario por segunda vez durante la Evaluación y Visita en Casa (EV). Si alguien asiste a 3 o más de las Sesiones Educativas, pero no está disponible para la Evaluación y Visita en Casa, usted necesitará fijar una hora para visitar a esta persona cuando esté disponible, para administrar el Cuestionario. 3. Lo ideal es que una promotora o alguien del personal que no participe en las Sesiones Educativas o Fiestas administre el Cuestionario. Instrucciones Específicas: 1. Las instrucciones para completar el Cuestionario son las mismas para el Registro y Visita en Casa, y para la Evaluación y Visita en Casa. 2. Lleve suficientes copias del Cuestionario y lápices o bolígrafos con tinta negra.

13 Instrucciones Específicas (a continuación): 3. Entregue una copia a cada adulto. Mientras ellos lean la forma, usted debe leer cada frase en voz alta. Pida que todos contesten lo más exacto que posible. 4. Pida a cada adulto que 1) deje los espacios para Número Individual en blanco, 2) escriba la fecha de hoy en los espacios de Fechas, y 3) escriba su nombre y apellido en los espacios. 5. El resto del documento se explica, y debe ser fácil de entender. 6. Diga a los participantes que llenen bien los círculos, y que no marquen con una X o una palomilla ( ) para indicar sus respuestas. 7. Ni los familiares ni las promotoras deben escribir en las cajas que dicen Sólo para uso oficial. 8. Una vez que todos hayan terminado, revise cada Cuestionario. Avise a las familias que no está viendo si hay errores, sino sólo que todo está completo. 9. Para los adultos que no se sienten cómodos en leer y marcar las hojas, usted puede leer las preguntas y respuestas posibles, anotando lo que contesta la persona. 10. Guarde cada Cuestionario en la Carpeta Familiar.

14

15

16

17 LA DIABETES Y LA UNIÓN FAMILIAR Conclusión R EGISTRO V ISITA EN CASA #1 Al Final de la Visita Revise la Carpeta Familiar. Las siguientes formas deben ser completadas: * Forma de Pre-Registro llenado antes de la visita * Forma de Registro en Casa para el participante principal * Forma de Asistencia Familiar con los nombres, edades, y relación al participante principal de todos en la familia que piensan participar en el programa * Forma de Consentimiento para cada familiar adulto * Cuestionario de Evaluación para cada familiar adulto