Esenciales: hojas informativas de fácil lectura. Qué es el lupus?

Transcripción

1 Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura Qué es e upus? E sistema inmunitario está diseñado para combatir as substancias ajenas o extrañas a cuerpo. En as personas con upus, e sistema inmunitario se afecta y ataca a as céuas y tejidos sanos. Esto puede causar daño a varias partes de cuerpo como: Las articuaciones La pie Los riñones E corazón Los pumones Los vasos sanguíneos E cerebro. Departamento de Saud y Servicios Humanos de os EE.UU. Servicio de Saud Púbica Instituto Naciona de Artritis y Enfermedades Muscuoesqueéticas y de a Pie Institutos Nacionaes de a Saud 1 AMS Circe Bethesda, MD Teéfono: Lame gratis: NIAMS TTY: Fax: Correo eectrónico: NIAMSinfo@mai.nih.gov Sitio Web: Existen varios tipos de upus. E más común es e upus eritematoso sistémico, que afecta a muchas partes de cuerpo. Otros tipos de upus son: Lupus eritematoso discoide causa un sarpuido en a pie que es difíci de curar Lupus eritematoso cutáneo subagudo causa agas en as partes de cuerpo que están expuestas a so Lupus secundario causado por e uso de agunos medicamentos Lupus neonata un tipo raro de upus que afecta a os bebés recién nacidos. Quién padece de upus? Cuaquiera puede tener upus, pero en a mayoría de os casos afecta a as mujeres. E upus es más común entre as mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que entre as mujeres caucásicas. Qué causa e upus? Se desconoce a causa de upus. Las investigaciones demuestran que os genes juegan un pape importante, pero os genes soos no determinan quién padece de upus. Probabemente existen varios factores que contribuyen a a causa de esta enfermedad. Revisado en octubre de

2 Qué es e upus? Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura Cuáes son os síntomas de upus? Los síntomas de upus varían, pero agunos de os síntomas más comunes son: Door o infamación de as articuaciones Door de os múscuos Fiebre inexpicabe Sarpuido enrojecido, más a menudo en a cara Door de pecho a respirar profundamente Pérdida de cabeo Dedos de as manos o de os pies páidos o morados Sensibiidad a so Hinchazón en as piernas o arededor de os ojos Úceras en a boca Hinchazón de as gánduas Cansancio. Los síntomas menos comunes incuyen: Anemia (una disminución en os góbuos rojos) Door de cabeza Mareo Sentimientos de tristeza Confusión Convusiones. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Cuando os síntomas aparecen se aman brotes. Los brotes varían de moderados a fuertes. En cuaquier momento pueden aparecer nuevos síntomas. Cómo se diagnostica e upus? No existe una prueba específica para diagnosticar e upus. Obtener un diagnóstico puede ser difíci y puede tardar meses o años. Para obtener un diagnóstico, su médico deberá considerar, entre otras cosas: Su historia cínico Un examen competo Pruebas de sangre Biopsia de a pie (mirando muestras de a pie en un microscopio) Biopsia de os riñones (mirando e tejido de riñón en un microscopio). 2

3 Qué es e upus? Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura Cuá es e tratamiento para e upus? Los diferentes síntomas de upus deberán ser tratados por varios tipos de especiaistas. Su equipo de profesionaes de a saud puede incuir: Médico de cabecera Reumatóogos médicos que tratan a artritis y otras enfermedades que causan infamación en as articuaciones Inmunóogos cínicos médicos que tratan os trastornos de sistema inmunitario Nefróogos médicos que tratan as enfermedades de os riñones Hematóogos médicos que tratan os trastornos de a sangre Dermatóogos médicos que tratan as enfermedades de a pie Neuróogos médicos que tratan os probemas de sistema nervioso Cardióogos médicos que tratan os probemas de corazón y de os vasos sanguíneos Endocrinóogos médicos que tratan os probemas reacionados con as gánduas y as hormonas Enfermeras o enfermeros Psicóogos Trabajadores sociaes. Su médico eaborará un pan de tratamiento para atender sus necesidades. Usted y su médico deberán comprobar con reguaridad a eficacia de pan de tratamiento. Informe a su médico inmediatamente en caso de que aparezcan nuevos síntomas y é e indicará si es necesario modificar e tratamiento. La finaidad de pan de tratamiento es: Prevenir os brotes Tratar os brotes cuando ocurren Reducir e daño a os órganos y otros probemas. Los tratamientos pueden incuir medicamentos para: Reducir a hinchazón y e door Prevenir o reducir os brotes Ayudar a sistema inmunitario Prevenir o reducir e daño a as articuaciones Baancear as hormonas. Agunas veces se requieren, además de os medicamentos para e upus, otros medicamentos para tratar os probemas reacionados con e upus, taes como e coestero ato, a presión arteria ata o infecciones. 3

4 Qué es e upus? Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura Los tratamientos aternativos son aqueos que no son parte de a norma de tratamiento. No se ha demostrado que este tipo de tratamiento sea eficaz para as personas con upus. Consute con su médico acerca de os tratamientos aternativos. Qué puedo hacer? Es muy importante que usted asuma un pape activo en su tratamiento. La cave para poder vivir con upus es estar informado acerca de a enfermedad y su impacto. E reconocer as señaes de aerta antes de que ocurra un brote, e podrá ayudar a prevenir e brote o hacer que os síntomas sean menos fuertes. Muchas personas con upus tienen ciertos síntomas justo antes de un brote, taes como: Sentirse más cansado Door Sarpuido Fiebre Door de estómago Door de cabeza Mareo. Visite a su médico a menudo, aún cuándo os síntomas no sean fuertes. Estas visitas e ayudarán a usted y a su médico a: Estar aerta a os cambios en os síntomas Predecir y prevenir os brotes Cambiar e pan de tratamiento cuando sea necesario Detectar os efectos secundarios de tratamiento. También es importante encontrar maneras de idiar con e estrés provocado por e upus. E ejercicio y otras formas de reajamiento pueden hacer más fáci e idiar con a enfermedad. Un buen sistema de apoyo socia también puede ayudare. Este apoyo puede provenir de sus famiiares, amigos, grupos comunitarios o de os médicos. Muchas personas con upus encuentran de gran utiidad estos grupos de apoyo. Además de brindare apoyo, e participar en estos grupos puede ayudare a tener más confianza en sí mismo y a mantener una actitud positiva. Es muy importante aprender más acerca de upus. Está demostrado que os pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento: Tienen menos door Necesitan menos visitas a médico Tienen más confianza en sí mismos Permanecen más activos. 4

5 Qué es e upus? Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura E embarazo y os anticonceptivos para as mujeres con upus Las mujeres con upus pueden tener y tienen bebés sanos. Es importante invoucrar a equipo de atención médica durante su embarazo. Hay unas cuantas cosas que debe considerar si usted está embarazada o está pensando quedar embarazada: Entre as mujeres con upus e embarazo se considera de ato riesgo; sin embargo a mayoría de estas mujeres tienen embarazos sin compicaciones. Las mujeres embarazadas con upus deben visitar a médico a menudo. Un brote de upus puede ocurrir en cuaquier momento durante e embarazo. Es importante a panificación antes de embarazo y a asesoría durante e embarazo. Las mujeres con upus que no desean quedar embarazadas o que toman medicamentos que pueden ser perjudiciaes para e bebé ta vez deseen un método confiabe para e contro de a nataidad. Estudios recientes han demostrado que os anticonceptivos oraes (pastias) son inocuos para as mujeres con upus. Qué estudios se están evando a cabo sobre e upus? Los proyectos actuaes de investigación sobre e upus incuyen: Un centro de investigación especiaizado en upus en a Facutad de Medicina de a Universidad de Virginia Una oficina de registro y de depósito para e upus que os investigadores a o argo de país puedan utiizar para ayudar a identificar os genes que determinan a susceptibiidad a a enfermedad Una oficina de registro de upus neonata que os investigadores a o argo de país puedan utiizar para investigar datos e información genética sobre e upus neonata Financiación para e Grupo de Trabajo Federa de Lupus para que se enfoque en e progreso de a investigación de upus Estudios de investigación para comprender mejor: La genética genes asociados con a susceptibiidad a upus o genes que juegan un pape en e desarroo de upus Los biomarcadores ago que se pueda encontrar en as céuas o tejidos que predicen os brotes de upus o e proceso de a enfermedad de upus E proceso de a enfermedad de upus cómo éste afecta os diferentes órganos, cómo se comporta en a etapa temprana de manifestación cínica Los tratamientos, ta como e medicamento rituximab, que reduce e número de góbuos bancos que producen anticuerpos Las barreras que tienden a mantener a agunas pobaciones aejadas de acatamiento de os tratamientos recetados. 5

6 Qué es e upus? Esenciaes: hojas informativas de fáci ectura Para más información acerca de upus y otras enfermedades reacionadas, comuníquese con e: Instituto Naciona de Artritis y Enfermedades Muscuoesqueéticas y de a Pie (NIAMS, por sus sigas en ingés) Institutos Nacionaes de a Saud (NIH, por sus sigas en ingés) 1 AMS Circe Bethesda, MD Teéfono: Lame gratis: NIAMS ( ) TTY: Fax: Correo eectrónico: NIAMSinfo@mai.nih.gov Sitio Web: Para su información En esta pubicación hay información sobre medicamentos que se usan para tratar e upus. Hemos brindado a información más actuaizada disponibe a momento de a impresión. Es posibe que desde entonces haya surgido más información sobre estos medicamentos. Para obtener a información más actuaizada o para hacer preguntas sobre cuaquiera de os medicamentos que está tomando, ame gratis a a Administración de Drogas y Aimentos (FDA, por sus sigas en ingés) de os Estados Unidos a 888 INFO FDA ( ) o visite e sitio Web: