INVESTIGACIÓN Y PÁRKINSON: EL IMPULSO LO DAMOS TODOS 11 de abril, Día Mundial del Parkinson

Transcripción

1 INVESTIGACIÓN Y PÁRKINSON: EL IMPULSO LO DAMOS TODOS 11 de abril, Día Mundial del Parkinson Declaraciones de la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial del Párkinson La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad que agrupa en la actualidad a 40 asociaciones de párkinson, con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, M A N I F I E S T A: Que el Párkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, cuyo descubrimiento data en A pesar del tiempo transcurrido y del desarrollo del conocimiento entorno a esta patología todavía se desconoce médoto de curación alguno. Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo del 2003 la enfermedad de Párkinson afecta a más de familias en España y cerca de 4 millones en todo el mundo, situándose como la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia. En cuanto a estos datos la FEP quiere proponer al organismo competente la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson. Los afectados por la enfermedad de Parkinson disponen de un amplio abanico de tratamientos a su disposición (farmacológicos, quirúrgicos, complementarios, etc.). No obstante, ninguno de ellos remite el curso de dicha enfermedad, son únicamente sintomáticos. En el último año se han presentado nuevos tratamientos farmacológicos, como la infusión duodenal de levodopa o los parches transdérmicos de rotigotina, basados en técnicas 1

2 novedosas de administración del principio activo, a través de una bomba de infusión continua o a través de la piel, respectivamente. Éstos, junto a los ya existentes, han permitido ampliar las posibilidades de tratamiento del Párkinson en diferentes fases de su evolución, obteniendo mejoras significativas de la calidad de vida del afectado. Quienes padecen Párkinson requieren una atención integral socio-sanitaria por parte de los Servicios Sanitarios, Sociales y de Atención a la Dependencia, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno. Por ello, la FEP exige que se adopten las medidas necesarias, en cada sistema de salud autonómico, para hacer efectiva la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la EP, aprobado en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. El conocimiento actual de la enfermedad de Parkinson ha sido posible gracias a la investigación entorno a esta patología. Debido a la complejidad de la misma la investigación será una herramienta clave para el futuro. Éste es el único camino posible hacia la curación de esta enfermedad. Con el lema Investigación y Párkinson: el impulso lo damos todos, la FEP quiere reflejar la necesidad de impulsar la investigación biomédica en España, para conseguir en un futuro próximo la curación de la enfermedad. Para ello es necesario que todos los órganos implicados en dicha investigación, a saber, la administración pública, los investigadores y los pacientes y sus familias, se comprometan a impulsarla desde sus propias competencias. La administración, por su parte, debe proponer y desarrollar políticas y leyes que permitan y/o faciliten el desarrollo de la investigación biomédica en España. Recientemente lo ha hecho con la entrada en vigor de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica. La FEP valora muy positivamente la aprobación de esta nueva Ley porque garantiza un mayor control y rigurosidad de la investigación, tanto básica como clinica, y permite una mayor cobertura legal del colectivo de investigadores. Sin embargo, con el tiempo, fruto del desarrollo de propia investigación, la Ley deberá readaptarse si fuera necesario. El impulso también es necesario desde la figura de los investigadores, básicos y clínicos. Si éstos no se interesan en el estudio de la enfermedad de Parkinson e impulsan el desarrollo de su conocimiento mediante nuevas investigaciones el camino hacia la curación de la enfermedad no es posible. 2

3 Por nuestra parte, como colectivo de pacientes, tenemos un papel fundamental en el impulso de la investigación mediante la presión social y administrativa, pero también colaborando con los responsables políticos y los propios investigadores. 3

4 La Federación Española de Parkinson Fundada en 1996, la Federación Española de Parkinson agrupa actualmente a 40 Asociaciones regionales y locales, representando así a más de asociados en España, un 10 5 % de la población afectada. Desde la Federación se facilita la labor de las asociaciones, aportando criterios y recursos para mejorar la atención a las personas afectadas. También actúa como portavoz ante las instituciones públicas y las entidades que trabajan en este campo. Entre sus objetivos destaca la sensibilización de la población sobre la importancia del párkinson, promover el movimiento asociativo y, proporcionar a los enfermos y a sus familias una atención integral desde los aspectos individual, familiar, social, terapéutico, educativo, laboral, lúdico y asistencial, a través de las Asociaciones. Programa de Ayuda a Domicilio Entre los programas que actualmente la FEP está llevando a cabo, destacamos el de Ayuda a Domicilio. En los cinco años de funcionamiento más de 400 familias de toda España han sido atendidas. Formación continuada Las acciones de formación han ido cobrando mayor importancia año tras año. La FEP tiene actualmente dos líneas de formación: para gestores de las asociaciones y para profesionales sociosanitarios. La iniciativa de estos cursos y seminarios surge ante la necesidad de cubrir una formación de calidad ante la demanda del tercer sector y de los profesionales que necesitan ampliar conocimientos acerca de la enfermedad de Parkinson. Portal Web En abril del 2004, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Parkinson, la FEP puso en marcha su portal Web, Cinco son los principales objetivos que persigue el portal. En primer lugar, ofrecer información actualizada sobre la Enfermedad de Parkinson (EP); en segundo, crear una imagen actual, elegante y moderna de la Federación Española de Parkinson (FEP); en tercero, potenciar la relación entre la FEP y sus respectivas asociaciones; en cuarto lugar, mejorar la 4

5 comunicación entre médicos y asociados y, por último, ser un referente de párkinson a nivel nacional e internacional. Línea de atención telefónica Parkinson Responde El objetivo de la línea es dar soporte continuo y respuesta a las consultas de los afectados por la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y a cualquier persona interesada, que serán atendidos y recibirán respuesta de profesionales expertos en la enfermedad de Parkinson. La línea , que está disponible de lunes a viernes de 10 a 19 horas, ha recibido ya más de llamadas en los tres años de funcionamiento. Publicaciones La necesidad de información sobre la enfermedad nos obliga a publicar periódicamente información dirigida a pacientes, familiares y profesionales. La FEP edita semestralmente la revista fep con una tirada de ejemplares que distribuye entre sus asociaciones y servicios de neurología de los hospitales españoles. Desde enero de 2007 la FEP edita mensualmente el boletín electrónico de noticias ParkinsonNews, que puede consultarse cómodamente a través del Portal Web o bien subscribirse gratuitamente enviando un mail a news@fedesparkinson.org Para más información: Verónica Villa, directora general. Teléfono: direccion@fedesparkinson.org Web: 5