Plan Integral de Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid

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1 Plan Integral de Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid Marta Aguilera Guzmán Servicio Madrileño de Salud

2 Plan Integral Situación de Cuidados Actual Paliativos de la Comunidad de Madrid FAMILIA / CUIDADOR PREMISAS PACIENTE PRINCIPIOS BASES DEL PLAN

3 PREMISAS Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid Diversos estudios en Estados Unidos y Europa revelan que el 75% de la población prefieren morir en casa. Sólo un 18 32% tienen oportunidad de hacerlo El 75% de las muertes por cáncer ocurren en personas mayores de 65 años Algunos estudios revelan que los pacientes que tienen información sobre su enfermedad y participan en la toma de decisiones, perciben mayor satisfacción con la atención recibida MARCO REFERENCIAL DOMICILIO INFORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES DEL PACIENTE Y FAMILIA HABILIDAD DEL PROFESIONAL EN COMUNICACIÓN

4 Plan Integral Situación de Cuidados Actual Paliativos de la Comunidad de Madrid FAMILIA / CUIDADOR PREMISAS PACIENTE PRINCIPIOS BASES DEL PLAN

5 Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid PRINCIPIOS Universalidad Equidad Accesibilidad Continuidad Asistencial Coordinación Servicios Sanitarios y Sociales Libertad de Elección del Paciente

6 Plan Integral Situación de Cuidados Actual Paliativos de la Comunidad de Madrid FAMILIA / CUIDADOR PREMISAS PACIENTE PRINCIPIOS BASES DEL PLAN

7 Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid BASES DEL PLAN El Enfermo y la Familia: Unidad a atender Respeto y Protección de la Dignidad y Autonomía del Paciente ATENCIÓN ORIENTADA AL DOMICILIO DEL PACIENTE Atención Integral e Individualizada en los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales Atención Interdisciplinar y Coordinada entre Niveles Asistenciales Atención que responde a Estándares de Calidad que garantizan su efectividad y eficiencia

8 Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid BASES DEL PLAN Metodología de elaboración: PARTICIPATIVA Asociación Española contra el Cáncer. Junta Provincial de Madrid Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos Sociedad de Enfermería Madrileña de Atención Primaria Sociedad de Madrid-Castilla La Mancha de Medicina Interna Sociedad Española de Medicina General Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista Sociedad Española de Oncología Médica Sociedad Española de Oncología Radioterápica Sociedad Madrileña de Geriatría y Gerontología Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria

9 Antecedentes en la Comunidad de Madrid (año 2004) Año 1990: Unidad de Cuidados Paliativos en H. Gregorio Marañón Años : Programas Específicos en las Áreas 4 y 11 Año 1994: Convenio INSALUD AECC para Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios Año 1997: Experiencia Piloto con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) en Áreas 1, 2 y 4 Año 1999: Implantación ESAD en Áreas 1, 2, 4, 5, 7 y 11

10 Marco Legal en la Comunidad de Madrid (año 2004) Ámbito Estatal: Ley 14/1986, General de Sanidad Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Persona Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del SNS Ámbito Comunidad de Madrid: Ley 21/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid Ley 3/2005, de Instrucciones Previas

11 Análisis de la Situación: Evolución de la Población Crecimiento de la Población Incremento Porcentual Anual % 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 4,40 4,61 3,68 3,32 2, AÑOS AÑOS Fuente: Base de datos de Tarjeta Sanitaria Individual

12 Análisis de la Situación: Evolución de la Población Mayor de 65 años Crecimiento de la Población Evolución de la Población Mayor de 65 años sobre Población Total (%) % 15,8 15,6 15,4 15,2 15,0 14,8 15,6 15,5 15,4 15,2 14, , , AÑOS

13 Análisis de la Situación: Principales causas de mortalidad susceptibles de cuidados paliativos por grandes grupos Comunidad de Madrid. Año 2005 Tumores Sistema Nervioso Aparato Circulatorio Aparato Respiratorio Malform. Congénitas Fallecidos SIDA TOTAL

14 Análisis de la Situación: Recursos específicos de la Comunidad de Madrid. Mayo 2005 Tipo de recurso Número Total Equipos Domiciliarios Públicos 6 Privados con convenio 7 13 Hospitales Públicos 4 Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales Hospitales Privados concertados 2 6 Otros hospitales con camas específicas para cuidados Hospitales Públicos 2 2 paliativos (1) Otras Unidades de Cuidados Paliativos Centros Privados concertados 1 1

15 Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid OBJETIVO GENERAL Satisfacer las necesidades de atención de los pacientes en situación terminal y de sus familias, de manera planificada y eficiente, para mejorar su calidad de vida OBJETIVOS ESPECÍFICOS Mejorar la atención en todos los niveles del sistema Adecuar la dotación de recursos a las necesidades Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familias Proporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadores Impulsar la coordinación entre todos los sectores implicados Fomentar la formación de los profesionales Promover la investigación

16 MODELO DE ORGANIZACIÓN PACIENTE FAMILIA ATENCIÓN PRIMARIA ATENCIÓN ESPECIALIZADA EAP UCPD AECC ESAD UCPA / ESH Servicios/ Unidades Especializadas Voluntariado UCPMLE SUMMA 112 ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Las líneas continuas reflejan el circuito de atención. Las líneas discontinuas indican transmisión de información. EAP: Equipo de Atención Primaria ESAD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos ESH: Equipo de Soporte Hospitalario UCPMLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia UCPD AECC: Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios Asociación Española Contra el Cáncer

17 Mejorar la atención en todos los niveles del sistema: Modelo de Organización. (Atención según complejidad del paciente) NO COMPLEJO EAP Tratamiento Domicilio/EAP Domicilio/ESAD-EAP COMPLEJO EAP Valoración Socio/sanit. No domicilio ESAD UCPA ESH UCPC ESAD Derivación Paciente

18 Mejorar la atención en todos los niveles del sistema Líneas de Actuación Implantación del modelo organizativo Designación de Responsables de Cuidados Paliativos en cada nivel asistencial Implantación de Sistema de información clínicoasistencial adecuado para el seguimiento del paciente Reforzar la coordinación entre ambos niveles asistenciales (altas hospitalarias, agilidad en la gestión de intervenciones,...) Implantación de la Historia Clínica Domiciliaria Establecimiento de procedimientos de coordinación con el SUMMA 112

19 Adecuar la dotación de recursos a las necesidades Líneas de Actuación Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Primaria Incremento de los recursos humanos específicos en Atención Especializada Experiencia Piloto de psicologo clínico en ESAD Actualización de recursos según necesidades

20 Asegurar la calidad de la atención a los pacientes y sus familias Líneas de Actuación Elaboración y difusión de guías clínicas Elaboración e implantación de Programas de Área Plan de Cuidados Personalizado a cada paciente Apoyo de las Unidades de Salud Mental, cuando sea preciso Implantación de Consultas de Alta Resolución Información accesible, continua y actualizada sobre recursos sanitarios y sociales a los profesionales Facilitar información a los pacientes sobre instrucciones previas Acceso de los profesionales al Registro de Instrucciones Previas Propuesta de rotación de profesionales para prevenir situaciones de claudicación

21 Proporcionar formación y educación sanitaria a la familia y cuidadores Líneas de Actuación Elaboración de protocolos de información y formación dirigidos a las familias y cuidadores principales Incluir en el Plan de Cuidados Personalizado las necesidades de información y formación del paciente, familia y cuidador Elaboración de guías sobre cuidados del cuidador Establecimiento de procedimientos y medidas que permitan que la familia tenga respuesta a dudas y dificultades en relación con el cuidado del paciente (relación de servicios sanitarios y sociales con teléfono y hora de funcionamiento,...) Facilitar a la familia en procesos de larga duración, alternativas asistenciales de descanso Apoyo psicológico a la familia, cuando proceda Facilitar habilidades de comunicación con el paciente y familia a los profesionales Adaptar actuaciones ante necesidades detectadas

22 Impulsar la coordinación entre todos los sectores implicados Líneas de Actuación Creación y desarrollo de las Comisiones Sociosanitarias de Área Acuerdos de colaboración con los Servicios Sociales Convenios de colaboración con ONGD, voluntariado y otros agentes sociales

23 Fomentar la formación de los profesionales Líneas de Actuación Elaboración de Programas de Formación en Cuidados Paliativos que incluya tres niveles de formación: Básica Intermedia Avanzada Impulsar en los estudios universitarios de ciencias de la salud, áreas específicas sobre cuidados paliativos

24 Promover la investigación Líneas de Actuación Impulsar la investigación, priorizando estudios multicéntricos y grupos cooperativos Apoyar la inclusión de temas relacionados con cuidados paliativos en las convocatorias de ayudas a la investigación Impulsar publicaciones en revistas especializadas y comunicaciones a congresos

25 Costes del Plan AÑO CAPITULO 1 CAPITULO 2 FORMACIÓN TOTAL /año COSTE TOTAL ACUMULADO , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,34 TOTAL , , , ,34

26 Seguimiento y Evaluación del Plan Comisión Regional: Diseñar el sistema de evaluación del Plan, en base a los criterios e indicadores establecidos en el mismo Evaluar la implantación y desarrollo del Plan según el cronograma previsto Comisión Científico Técnica: Asesorar a la Comisión Regional Elaboración de Guías Clínicas Comisiones de Área: Elaborar el Programa Coordinado de Atención Paliativa de Área, de acuerdo con los criterios establecidos en este Plan Efectuar el seguimiento permanente de la implantación y desarrollo del programa

27 Situación Actual (junio 2007) Se han constituido la Comisión Regional, la Comisión Científico Técnica y las once Comisiones de Área Todas las Áreas tienen ESAD. Se han incrementado recursos en cuatro Áreas. Se ha modificado el convenio con la AECC para adaptarlo al Plan Cinco Hospitales tienen ESH. En diciembre 2007, seis hospitales más contarán con ESH. Puesto en marcha los Programas de Formación Continuada: Básica, Intermedia y Avanzada Se está elaborando la Guía de Cuidados Paliativos

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