ENFRMEDAD EN FASE LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL TERMINAL A) CONSIDERACIONES PAUTAS Y RECOMENDACIONES DEL

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1 LA ENFERMEDAD EN FASE PAUTAS Y RECOMENDACIONES DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ENFRMEDAD EN FASE A) CONSIDERACIONES HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES 1) OBJETIVOS DE LAS RECOMENDACIONES Difusión y reflexión interdisciplinaria sobre enfermedad crónica progresiva y avanzada. Reconocimiento de parámetros objetivos de pronóstico e irreversibilidad. Reconocimiento de la existencia de una etapa terminal. Aceptación de un cambio de actitud terapéutica del curar al cuidar Evitar situación distanásica mediante aplicación de cuidado paliativo. 2) CONDICIONES DE APLICACIÓN HOSPITALARIA Formulación de criterios para definir enfermedad terminal. Consenso para arribar a un modelo asistencial de autonomía. Aceptación de la responsabilidad del médico tratante sobre diagnóstico y pronóstico. Decisión de profundizar la atención paliativa. 1

2 ENFERMEDAD EN FASE FUNDAMENTOS ÉTICOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA Beneficencia: (El bien del paciente desde la medicina). Ante una enfermedad terminal es prioritario el tratamiento paliativo. Autonomía: (El bien según el paciente). Consentimiento informado. Relación médicopaciente abierta y dialógica. No maleficencia: (Primero no dañar) Valoración riesgo/ beneficio. Futilidad. Distanasia. Justicia: (Equidad en atención de salud). Acceso de todo paciente al Cuidado paliativo requerido. ENFERMEDAD EN FASE CRITERIOS Y DEFINICIONES 1) CRITERIOS GENÉRICOS Enfermedad progresiva, incurable, avanzada. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. Fracaso de tratamientos usuales o experimentales. Deterioro de la calidad de vida. (Karnofsky =< a 40.) Problemas múltiples, multifactoriales, cambiantes, complicaciones progresivas no reversibles. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo de salud relacionado con la muerte próxima. Expectativa de vida: semanas a pocos meses (hasta 6) Fuente: Sociedad Española de Cuidados Paliativos

3 2) CRITERIOS ESPECÍFICOS Enfermedades oncológicas. Enfermedad crónica avanzada de un órgano: Ej. Cardíaca: Insuficiencia cardíaca crónica Hepática: Cirrosis hepática S N C: Demencias avanzadas. E L A. E V permanente Pulmonar: EPOC. Fibrosis pulmonar Renal: IRC terminal. Edad avanzada con comorbilidades múltiples (Anciano frágil) Fuente: Bibliografía sometida a consenso Hospitalario. Recomendado por Comité de Bioética. 3) CRITERIOS PARTICULARES La condición de terminalidad en el paciente concreto ( paciente terminal ) ) se construye del siguiente modo: criterios específicos (enfermedad y estadío evolutivo) más todos los genéricos (inespecíficos o sistémicos micos) más aplicabilidad al caso individual (Médico( responsable, información) Fuente: Bibliografía más consenso Hospitalario. Sugerido por Comité de Bioética. ENFERMEDAD EN FASE D) EVALUACION DEL PACIENTE 1) NIVELES Y CONTINUIDAD ASISTENCIAL Ambulatorio primario, secundario o internación. Información al paciente/familia. Criterio de veracidad: progresivo y tolerable. Diálogo abierto. Preparación profesional. Posibilidad de directiva anticipada o consenso terapéutico con el médico responsable. Continuidad asistencial entre niveles. Comunicación entre profesionales, historia clínica informatizada u otros canales. Base de la relación médico/pte.: CONFIANZA 3

4 2) EVALUACIONES FUNCIONALES PERIODICAS BASICAMENTE 4 ÁREAS: La enfermedad crónica específica. Las comorbilidades significativas. La capacidad funcional del órgano afectado. La calidad de vida relacionada con la salud. REGISTRO DE EVALUACIONES EN HISTORIA CLÍNICA. Progresividad de la afección. Clase funcional. Entrada en la fase terminal SUGERENCIAS PARA TOMA DE DECISIONES La afección ha superado intervenciones curativas. Incluso el Transplante. Sitio actual en la trayectoria de la enfermedad. Relación del cuadro actual con la historia natural de la enfermedad. Balance riesgo/beneficio a nivel calidad de vida de los procedimientos diagnóstico terapéuticos. Continuidad en la información médica. Objetivos realistas de la terapéutica. Posibilidad de soporte vital crónico o trat. Experimental. Respetar el rechazo del paciente a los procedimientos. Adaptado de: DeVita: Principles and practice of oncology ENFERMEDAD EN FASE E) CONCLUSIONES RESUMEN Existencia de una fase terminal en enfermedades crónicas evolutivas: justificación ética y legal para abstención de prácticas desproporcionadas. Relación médico paciente: Estable en el tiempo. Definición Institucional de terminalidad. Información: Verdad progresiva, tolerable. Actualizaciones pronósticas: frecuentes. Internaciones: Comunicación interprofesional. Registro en Historia clínica. Cuidado paliativo. Limitación terapéutica: Pautas institucionales. 4

5 NORMAS LEGALES RELACIONADAS Norma de Organización y Funcionamiento en Cuidados Paliativos. RESOLUCIÓN 643/2000 del Ministerio de Salud. NORMA DE ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO EN CUIDADOS PALIATIVOS. 1. INTRODUCCION. Definición de Area Asistencial. La Organización Mundial de la Salud, en su reporte técnico serie 804, Ginebra, 1990 define: "El Cuidado Paliativo es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo". Sus conceptos son aplicables desde etapas precoces de la evolución de la enfermedad. NORMAS LEGALES RELACIONADAS RESOLUCIÓN 643/2000 del Ministerio de Salud. El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicos, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, etc., potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa. NORMAS LEGALES RELACIONADAS OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. (O.M.S.) Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal. Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes. Integrar los aspectos físicos, psicológicos gicos, sociales y espirituales. Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible. Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo. CONSEJO DE EUROPA (1999) Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa Recomendación 1418, de 25 de junio de 1999 Incorporación al derecho interno de los países normas tendientes a respetar y proteger la dignidad de los enfermos terminales en todos sus aspectos, entre los cuáles se insta a los Estados "a asegurar que la persona en fase terminal o moribunda recibirá un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos, incluso si tal tratamiento tiene como efecto secundario el acortar la vida". 5

6 DECLARACIÓN DE VENECIA (AAM 1983) 3.1. El médico puede aliviar el sufrimiento de un paciente que padece de una enfermedad terminal, al interrumpir el tratamiento con el consentimiento del paciente o de su familia inmediata, en caso de no poder expresar su propia voluntad. La interrupción del tratamiento no libera al médico de su obligación de ayudar al moribundo y darle los medicamentos necesarios para aliviar la fase final de su enfermedad El médico debe evitar emplear cualquier medio extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente. LEY BÁSICA DE SALUD (Cdad. Bs. As.) CAPITULO 2. DERECHOS Y OBLIGACIONES DE LAS PERSONAS. Art. 4º 4 - Derechos. Enumeración.. Son derechos de todas las personas en su relación con el sistema de salud y con los servicios de atención: e.inexistencia de interferencias o condicionamientos ajenos a la relación entre el profesional y el paciente,, en la atención e información que reciba. g.un profesional que sea el principal comunicador con la persona, cuando intervenga un equipo de salud. l.en el caso de enfermedades terminales, atención que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento. ASOCIACIÓN MÉDICA ARGENTINA CÓDIGO DE ÉTICA PARA EL EQUIPO DE SALUD CAPÍTULO 33: Del Cuidado del paciente incurable Inciso c Paciente incurable en estado terminal El deber del médico es curar y cuando sea posible aliviar el sufrimiento y proteger intereses de paciente. El pte.. terminal presenta daño irreversible que lo conducirá a la muerte en breve plazo. En el pte.. Terminal deben aplicarse medidas que permitan una muerte digna,, sin justificarse procedimientos que prolonguen el sufrimiento. No existiría diferencia moral entre actuar y dejar de actuar; ; la autorización proviene del paciente en ejercicio de su autonomía. DERECHOS DEL ENFERMO (I) * Ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. * Mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza. * Expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte. * Obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort. * No morir solo. * Ser liberado del dolor. 6

7 DERECHOS DEL ENFERMO (II) * Obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta. * No ser engañado ado. * Recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte. * Morir en paz y con dignidad. * Conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. * Ser cuidado por personas sensibles y competentes, que intentarán comprender mis necesidades y serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte. 7