Para qué decirle esto a mi niño?

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1 Material educativo para el paciente y la familia Talking with Your Child about their HIV / Spanish Cómo hablar con su niño del VIH Sugerencias y asistencia para decidir pensar cómo y cuándo hablar con su niño acerca de la vida con VIH. Decirle a su niño que tiene la infección del VIH puede ser una idea espantosa. Hasta los padres que ya han pasado por este proceso dicen que puede ser difícil. Para algunos padres no existe el momento ni la manera perfecta de decírselo a su niño. Algunos padres han manifestado que puede ser útil: Empezar a hablar con su niño lo antes posible. Comience poco a poco, diciéndole, por ejemplo, por qué razón va al médico o toma medicinas. Tómelo como un proceso. Hablarlo con su niño toma tiempo y más de una plática. Estar dispuesto a hablar con su niño en cualquier momento y trate de crear un ambiente de cariño, apoyo y comprensión. Sea siempre honesto. Para prepararse puede usar las ideas que aparecen aquí. Para más información hable con el proveedor de atención médica de su niño o con otro adulto de confianza. Para qué decirle esto a mi niño? Hay muchas buenas razones para decirle a su niño que tiene VIH, estas son algunas de ellas: Construir una relación abierta, cálida y de cariño con su niño Con frecuencia, los niños con VIH de alguna manera saben que tienen una enfermedad. Cuando los padres no les hablan de su enfermedad puede darles más miedo o creer que han hecho algo malo. Hablar con su niño acerca del VIH demuestra que respeta sus sentimientos y su capacidad de participar en el cuidado de su propia salud. Muchos padres dicen que hablar con su niño acerca, fortalece y promueve mayor apoyo en la familia. También, que después de hablar del diagnóstico con su niño sienten un alivio, como si se quitaran un peso de encima. Asegurarse de que la información es correcta Los niños pueden recibir información errónea de amigos, adultos con buenas intenciones y/o de los medios de comunicación. Usted se puede asegurar de que su niño reciba la información correcta. Para mayor información, consulte nuestro folleto Datos sobre VIH (vea "para más información" en la página 5). Confíe en la investigación Los estudios demuestran que los niños a los que se les habla acerca de su VIH se sienten menos solos, asustados y preocupados y, al mismo tiempo, más apoyo y respeto. En otros estudios se ha observado que los niños que saben su 1 de 5

2 diagnóstico tienen mayor autoestima, menos infecciones y toman mejor sus medicinas. Ayude a evitar la propagación del VIH Hablar con su niño acerca de su situación con el VIH le ayuda a tener la información necesaria para no transmitir la infección. Lea nuestros folletos sobre VIH: control de infecciones, Pautas para evitar la expansión del VIH: hable con su niño de sexo y VIH: los adolescentes y el sexo (consulte la sección "Para más información" en la página 5). Por qué puede ser tan difícil hablar con mi niño? Hablarle a su niño de su infección VIH puede ser difícil por una o más de estas razones: Es doloroso y emotivo para usted. Si usted tiene la infección, puede sentirse responsable de la infección de su niño. Es importante tener en cuenta que nadie desea infectar a su propio hijo, jamás, usted no quería que sucediera. Y, como casi todos los padres, quiere mucho a su niño y desea lo mejor para él. Tiene que ser capaz de enfrentar su propia enfermedad para poder ayudar a su niño a enfrentar la suya. Si usted está infectado, le puede preocupar que al decirle a su niño lo que él tiene también le está diciendo lo que usted tiene. Puede sentirse avergonzado o culpable de su pasado, pero piense que puede escoger qué decirle y qué no de su pasado. Puede tener miedo de que su niño se enoje con usted o con otra persona. Le puede preocupar mucho cómo afectará esta noticia a su niño. Le robaré a mi niño la posibilidad de una niñez "normal"? Se convertirá en una carga para él? Lo fuerzo a crecer demasiado rápido si le digo? Afectará su salud mental? Le puede preocupar que su niño se lo cuente a otros y se burlen de él, lo rechacen o discriminen. Puede tener miedo de no poder explicarlo bien porque no está preparado para responder a sus preguntas ni a su reacción ante la noticia. Puede sentir el deseo natural de proteger a su niño. A veces pensamos que estamos protegiendo y ayudando a sentir mayor seguridad evitando los temas más difíciles. En lugar de eso, en realidad lo hacemos más difícil porque los niños pueden sentirse solos y tristes al no poder hablar y preguntar sobre su enfermedad. Cualquier niño que ve a un médico con frecuencia y toma medicinas diariamente sabe que hay algo que no está bien. Cómo me preparo para hablar con mi niño? Estos pasos le pueden ayudar a decidir cómo y cuándo hablar con su niño acerca de la infección de VIH. 2 de 5

3 Paso 1. Piense en cómo hablar con su niño Revelar esta realidad es un proceso y lleva más de una conversación. Parte del proceso es estar listo para compartir información y decidir cuándo su niño está listo para recibir la información. Piense si desea que su niño lo mantenga en privado y si es algo que él puede hacer. Hable antes con el médico, enfermeras o trabajadores sociales de su niño. Le darán el apoyo necesario y le ayudarán en todo lo que puedan. Hablar con otros padres que ya han hablado con sus niños puede ayudar. Su médico, enfermera o trabajador social pueden facilitar esta conexión. Paso 2. Piense qué va a decir y prepárese para las preguntas. Póngase al nivel de comprensión de su niño. Esto le ayudará a saber qué palabras utilizar y de qué manera será mejor para él. Prepárese para las preguntas. Piense en lo que su niño le puede preguntar y qué responder. Por ejemplo, su niño puede preguntar: - Cómo te contagiaste? Cómo me contagié? - Qué es el VIH/SIDA? - Por qué lo tienes tú? Por qué lo tengo yo? - Me mejoraré? - Cuándo puedo dejar de tomar medicinas? - Hicimos algo malo? - A quién le puedo contar? - Quién más lo tiene? - Te vas a morir? Me voy a morir? Si su niño no hace muchas preguntas no significa que no está interesado. Con los niños más pequeños no es necesario usar las palabras VIH o SIDA. Puede decir la verdad sin mencionar todos los detalles. Piense en las personas con las que su niño puede hablar acerca de su infección de VIH. Practique su primera conversación con la enfermera o trabajador social. Consulte nuestro folleto Datos del VIH, donde encontrará información concreta para su niño. Para obtener ideas acerca de cómo hablar con su niño de acuerdo a su edad y etapa de desarrollo, consulte nuestro folleto El VIH y los niños: Del nacimiento a los años de pre adolescencia (consulte "Para más información" en la página 5). Paso 3. Planee la primera conversación. Escoja un momento para hablar que sea adecuado para usted y su niño. Debe tener tiempo de sobra ya que la conversación puede tomar cinco minutos, una hora o más. Consiga un buen lugar; lo mejor puede ser un lugar sea familiar, cómodo, seguro, privado y con pocas distracciones. 3 de 5

4 Piense en cómo enfocar la plática. Es importante que su niño sepa que esta conversación es un intercambio entre los dos y que puede hacer preguntas. A veces resulta que el mejor momento aparece por una simple pregunta de su niño. A veces la conversación es imprevista. Puede ser mejor solo dejarla fluir, en lugar de tropezar torpemente evitando las preguntas. Considere quién más estará presente cuando hable con su niño. Es mejor que los padres hablen con su niño a solas. Si necesita ayuda, hable con su doctor o enfermera. Evite hablar con su niño de este tema tan sensible cuando esté enojado o durante una crisis. Paso 4. La primera conversación. Haga lo posible por que su niño se sienta confiado, querido, comprendido y que le escuchan. Una idea es comenzar a partir de una conversación anterior. Por ejemplo: te acuerdas cuándo te dije que tenías un microbio en el cuerpo? Bueno, ese microbio se llama VIH". Pregúntele a su niño si se acuerda de esa conversación. Si es así, puede agregar información más específica. Guíese por las reacciones de su niño para decidir cuántos detalles darle. A algunos niños les gustan muchos detalles mientras que otros quieren pocos. Pregúntele qué sabe del VIH y corrija lo que no sea correcto. Anímelo a hacer preguntas. Escuche lo que su niño piensa y siente. Le puede ayudar a saber qué decir o para conversaciones futuras. Asegúrele a su niño que tener VIH no es su culpa. Explíquele con quién puede hablar acerca del VIH/SIDA. Si a usted le gustaría que su niño mantenga todo en privado, dígaselo. Pídale a su niño que le repita lo que acaba de escuchar. Así podrán aclararse enseguida las ideas equivocadas. Trasmítale esperanza en el futuro y deje la puerta abierta para más conversaciones y preguntas. Paso 5. Seguimiento y conversaciones futuras. Hablar con su niño acerca del VIH es todo un proceso, mientras crece cambiarán las preguntas y las preocupaciones. Ofrézcale ayuda para que piense cómo responder las preguntas, preocupaciones y comentarios de los demás. Su niño puede practicar con usted. Su niño puede escribir cartas o un diario sobre sus pensamientos y sentimientos. Muchas personas dicen que escribir ayuda a organizar los sentimientos y enfrentar los problemas de manera positiva. Cómo puede reaccionar mi niño? Cada niño es diferente. Los niños reaccionan de diferentes maneras a estas novedades de acuerdo a su edad, nivel de comprensión y a muchos otros factores. 4 de 5

5 Para más información Virología Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo Servicio gratuito de intérprete Estando en el hospital, solicítelo con la enfermera de su niño. Fuera del hospital, llame a nuestra línea gratis de interpretación: Dígale al intérprete la extensión o el nombre de la persona que necesita. Para personas sordas o con problemas de audición: (TTY). Su niño puede sentirse triste, enojado, asustado, aliviado o sentir curiosidad. Algunos niños hacen muchas preguntas y otros no. La mayoría se le ocurrirán más preguntas en el futuro. Haga lo posible para que su niño sepa que más adelante puede hacer cuantas preguntas quiera. Puede parecer que a su niño no está interesado o que no ha escuchado lo que le dijo. Usted puede preferir no decir nada por un tiempo, pensarlo y volver a hablar del tema más adelante. Cómo se lo digo a los hermanos? Siga los mismos pasos mencionados en este folleto. Tenga presente que revelar esta verdad es un verdadero proceso. Demuestre su amor y brinde apoyo. Esté abierto a todas las preguntas y hable de mantener esta información en privado. Tranquilice a su niño y use palabras que sugieran esperanza. Cada niño responderá de manera diferente, es lo normal. Deje que cada uno reaccione a su manera y a su tiempo. Probablemente, lo mejor sea que los hermanos sepan sobre la infección ellos se pregunten por qué no reciben la misma atención. Revelar esta verdad es todo un proceso y puede ser difícil. Hable con el médico de su niño, con la enfermera o con la trabajadora social si tiene alguna pregunta o preocupación. Para más información Seattle Children's tienen una serie de publicaciones para niños, jóvenes y familias acerca de la vida con VIH. Los temas incluyen: sugerencias médicas, prevención de infecciones e ideas para hablar con su niño o adolescente sobre el VIH de acuerdo a la edad, la sexualidad y el VIH, entre otros. Los folletos se pueden encontrar en: Referencias: FXB Worldwide ICAP Pediatric Clinical Manual Pocket Guide publicada por Pediatric AIDS Clinical Trial Group Francois-Xavier Bagnoud Center at University of Medicine and Dentistry, NJ Seattle Children's ofrece servicios de interpretación gratuitos para pacientes, familiares y representantes legales sordos, con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Comuníquese con el Centro de Recursos para Familias al Esta información ha sido revisada por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo. 2005, 2013 Seattle Children s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados. Virología 7/13 Tr (jw/lv) PE528S 5 de 5

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