COMPROMISO FAMILIAR APOYO AL DUELO
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- María Concepción Toledo Calderón
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1 COMPROMISO FAMILIAR APOYO AL DUELO DRA. YOLANDA ESCOBAR ÁLVAREZ SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN MADRID Valencia, 2005
2 INTRODUCCIÓN DIRECTRICES OMS DE FORMACION EN C. PALIATIVOS: Actitudes, creencias y valores Conocimientos 6 apartados: De la fisiología de los síntomas y síndromes del cáncer De la obtención de su control, seguimiento y evaluación DUELO: características y resolución Educación del paciente y su familia en los recursos Actividad de cada miembro del equipo De la estructura, organización y evaluación del programa Habilidades
3 COMPROMISO FAMILIAR Y APOYO AL DUELO FAMILIA Papel preponderante en la fase terminal Principal recurso del enfermo Grupo: : entidad supraindividual Unidad terapéutica EQUIPO Actitudes Papel Respeto Empatía Disponibilidad / Sinceridad Información Comunicación Control y toma de decisiones
4 ACTITUDES DEL EQUIPO ASISTENCIAL CON FAMILIA LOS 3 COMPONENTES DE LA RELACIÓN ( Karl Rogers ) RESPETO: no enjuiciar / no aconsejar / propiciar sus decisiones EMPATÍA: Capacidad para percibir sentimientos del otro demostrarlo SINCERIDAD (disponibilidad)
5 PAPEL DEL EQUIPO: INFORMACIÓN ADQUISICIÓN Genograma / Sociograma Expectativas (dolor ayuda amor) Cambios / Miedos Dificultades / Necesidades / Nivel de información Experiencias / Duelos previos Relación con equipo / Situaciones de riesgo ENTREGA Enfermedad Evolución Complicaciones Manejo Según capacidad / posibilidad Respetar tiempo de adaptación No cuestionar ni atacar Manejar negación
6 PAPEL DEL EQUIPO: COMUNICACIÓN Bidireccional entre las 3 partes Continua Satisfactoria: desarrollo de habilidades Desde equipo cohesionado / coordinado / con objetivos comunes Para romper cerco de silencio
7 PAPEL EQUIPO: CONTROL Y TOMA DE DECISIONES Estimular capacidad de adaptación Facilitar parcelas de autonomía Promover sensación de pertenencia a grupo (participar en higiene, comidas, medicación) Crear dinámica de distensión / diálogo
8 CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( I ) Asociada al diagnóstico de cáncer irreversible / terminal Altos niveles de ansiedad Alteración del patrón de vida Vivencia de la pérdida futuro doloroso precedible Miedos ante la muerte del ser querido Dificultades ante la nueva situación Necesidades
9 CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( II ) Miedo a: sufrimiento / falta de atención / hablar con enfermo / estar a solas s con él cuando muera / estar ausente Dificultades para: compartir cariño / actuar con naturalidad / aceptar muerte real / asumir responsabilidades / cuidarlo en lo físico y emocional / despedirse y permitirle morir / continuar vida exterior Necesidades de: información / seguridad / disponibilidad y apoyo / intimidad / participación en cuidados / compañía / poder expresar emociones negativas / conservar esperanza / soporte espiritual
10 OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN SOBRE LA FAMILIA 1. Disminuir el impacto 2. Optimizar recursos de soporte de la propia familia 3. Informar (actitud) 4. Tener en cuenta a la familia
11 CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES (I) Episodios de incapacidad para ofrecer respuesta a demandas y necesidades del paciente. Consecuencia dificultad para mantener comunicación positiva con el enfermo, entre los miembros de la familia y con el equipo Pueden ser: emocionales / conductuales Pueden afectar a: toda la familia / algún miembro Duración: transitoria / definitiva abandono
12 CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES (II) CAUSAS: Síntomas nuevos o agravamiento de los anteriores Sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre Dudas (tratamiento, evolución ) Agotamiento FACTORES CONDICIONANTES: Tipo de familia / lugar de residencia Trayectoria de enfermedad Comunicación entre miembros / experiencias anteriores Ausencia de intervenciones preventivas Protagonismo de última hora Injerencia intempestiva Los buenos samaritanos
13 TRATAMIENTO DE CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES El mejor es la prevención Control de síntomas Disponibilidad: espacio / tiempos adecuados Aclarar dudas Recordar los objetivos terapéuticos (repetir, repetir ) Sugerir (no imponer) formas de estar-comunicarse con el paciente Seguimiento continuado psicoemocional
14 EL DUELO Reacción natural ante la pérdida de persona, objeto o evento significativo Componentes físicos, psíquicos y sociales Intensidad y duración proporcionales a: dimensión / significado Universal natural necesario doloroso Duración no determinada Transformación cultural en Occidente (siglo XX): privado simplificado en ritos cuerpo escamoteado / tanatopraxis vacío social
15 TAREAS DEL DUELO (Worden) Aceptar la realidad de la pérdida ( la más difícil ) Dar expresión al dolor Adaptarse al ambiente sin el muerto ( ± 3 meses ) Invertir la energía emotiva en otras personas / relaciones Signos de recuperación: Recordar / hablar del fallecido sin llorar Establecer nuevas relaciones / aceptar retos
16 EVOLUCIÓN DEL PROCESO DE DUELO Las 3 fases del duelo definido como normal: 1. Primeros momentos choque: Síntomas físicos Incapacidad Anestesia / embotamiento Parálisis intelectual 2. Etapa central estado depresivo (la más larga): Repliegue sobre sí / sueños Vacío Soledad Falta de interés 3. Periodo de restablecimiento: Mirada al futuro Interés por objetos / personas Alivio Retorno de la capacidad de amar
17 DOS TIPOS PARTICULARES DE DUELO Duelo anticipado: Comienza con el pronóstico fatal Tristeza adaptación; angustia Su agotamiento el duelo real Síndrome de Lázaro Preduelo ( premuerte ): Frente a alguien que ya no es como antes Cambios físicos o de personalidad Enfermedad, tratamientos, secuelas Despersonalización
18 D. COMPLICADO, PATOLÓGICO, NO RESUELTO, CRÓNICO Duelo intensificado: Persona desbordada Conducta desadaptativa No resolución Riesgo cuando: Dolor prolongado Intensidad no acorde con personalidad previa Impide amor / interés Invalida vida diaria Evolución negativa a cuadros psiquiátricos
19 DUELO COMPLICADO INDICIOS PARA SOSPECHARLO Cambio radical en estilo de vida Antecedentes depresivos / falsa euforia / intentos de suicidio Dolor intenso -meses o años después- al hablar del muerto Sensación de falta de soporte / atención (tras meses / años) Retroceso sin causa aparente (tras mejoría) Consultas médicas frecuentes por causas vagas Alcohol, psicofármacos Reacción emocional intensa por cosas leves Síntomas similares a los del fallecido Atesoramiento de objetos, ambientes intactos Etc
20 MEDIDAS DE SOPORTE DUELO NORMAL Prevención: Apoyo previo (duelo anticipado / preduelo ) Observación Intervención Durante duelo: No suele precisarse intervención No es frecuente el contacto con dolientes Estimular verbalización Reconocer / liberar sentimientos Ayudar a tomar decisiones Ayudar a afrontar la recuperación sin culpa Estimular autoconocimiento Favorecer integración enriquecedora
21 OBJETIVOS DE INTERVENCIÓN DURANTE EL DUELO Mejorar calidad de vida Aliviar el estrés Disminuir el aislamiento social Aumentar su autoestima Ayudar a mantener salud física y mental ( morbimortalidad durante duelo )
22 EL ONCÓLOGO MÉDICO ANTE EL DUELO Contacto y apoyo en: Preduelo Duelo anticipado Asistencia a duelo agudo: Comunicar muerte Empatizar Contacto físico Silencio Rara vez asistencia al duelo posterior Duelo complicado intervención especializada
23 CONCLUSIONES 1. Importancia de la unidad paciente / familia 2. Importancia de información /comunicación /control 3. Posibilidad de crisis emocional aguda 4. Claudicación familiar por mala resolución 5. Duelo como reacción natural 6. Duelo complicado y su prevención 7. El oncólogo: siempre cuidar y CUIDARSE
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