Folleto de Registro del TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON ACROMEGALIA

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1 Folleto de Registro del TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON Ayacucho piso Buenos Aires - Argentina Tel: /

2 Folleto del registro del El Folleto de Registro del Tratamiento para Personas con Acromegalia ha sido elaborado por Ann Robinson RN-NP, por iniciativa de la Sociedad de Enfermeras de Endocrinología de Australasia (ENSA) y nos ha sido facilitado generosamente. Agradecemos la colaboración de la Dra. Karina Danilowicz, PhD en el Hospital de Clínicas (UBA) de la ciudad de Buenos Aires (Argentina) y Docente adscripta al mismo. La información de este folleto ha sido preparada originalmente de forma independiente por Ann Robinson RN NP CDE con la colaboración de una amplia gama de colegas y de los pacientes; siendo traducida y adaptada por Marcela Hinojosa (Cushing México) y APEHI en Argentina. La información contenida en este documento no está destinada a ser utilizada como un sustituto del profesional de la salud o de otro tipo de asesoramiento. No debés confiar en esta información para tomar decisiones sobre tu salud y estilo de vida sin consultar a un médico especialista. Este folleto está dirigido a proporcionar información a los pacientes con acromegalia y sus familias, y para ayudar en la comunicación entre los servicios. Favor de llevar este folleto a todas las consultas relacionadas con la salud, utilizándolo como una referencia animando a su profesional médico a que actualicen sus registros con regularidad. 3

3 Folleto del registro del CONTENIDO Mis datos personales Guía para la acromegalia Calidad de Vida...15 Registro de tratamiento Registro de Inyecciones...16 Registro de Medicaciones Recordatorios...18 Resultados de laboratorio de rutina...19 Citas con mis profesionales de Salud Notas...21 Información relevante

4 > MIS DATOS PERSONALES Dirección: Número de teléfono: Número de teléfono móvil: > HOSPITAL Y DATOS DE MIS MEDICOS ID Número de identificación Hospital (Hist. Clínica): DATOS DEL RADIOTERAPEUTA DATOS DE OTROS ESPECIALISTAS Especialidad: Folleto del registro del DATOS DE LA PRESTADORA DE SALUD (Obra Social/Prepaga) Dirección: DATOS DE LA FARMACIA Teléfono DATOS DEL HOSPITAL / CLINICA Dirección: DATOS DEL ENDOCRINOLOGO DATOS DEL NEUROCIRUJANO Especialidad: Especialidad: Especialidad: Especialidad: DATOS DE ENFERMEROS(AS) 6 7

5 Folleto del registro del Esta sección proporciona información acerca de la acromegalia. Para más información podés acceder a sitios web que aparecen al final del folleto. Después de leer esto es probable que tengas más preguntas acerca de la enfermedad y cómo va a afectar a tu vida cotidiana. Hablá con tu médico sobre cualquier información adicional que necesites o cualquier inquietud que tengas. QUÈ ES LA GLANDULA PITUITARIA O HIPOFISIS? La glándula pituitaria es una glándula del tamaño de un poroto, aproximadamente 1 cm de diámetro. Se asienta en la base del cerebro alrededor del nivel del puente de la nariz y está conectado al cerebro por un tallo. Se divide en dos partes, el lóbulo anterior, conocido como adenohipófisis, y el lóbulo posterior. La adenohipófisis segrega hormonas, que son mensajeros químicos. Estas hormonas son: Hormona tirotrófica (TSH) Hormona adrenocorticotropa (ACTH) Hormona luteinizante (LH) Hormona foliculoestimulante (FSH) Hormona del crecimiento (GH) Prolactina QUÈ ES LA? GUIA PARA LA INTRODUCCION Este folleto ha sido desarrollado para que vos y tu familia cuenten con información acerca de la acromegalia. También es para que registres las fechas, citas, patología y resultados de laboratorio para tus propios seguimientos. La mayoría de los pacientes con acromegalia tienen un tumor en la hipófisis o adenoma que produce hormona del crecimiento en exceso. La hormona del crecimiento es una sustancia química que estimula el crecimiento normal de los órganos y los huesos y ayuda a controlar el metabolismo del cuerpo. El tumor, llamado adenoma de la hipófisis, generalmente crece muy lentamente durante un período de muchos años. 8 9

6 QUE TAN COMUN ES LA? La acromegalia es una enfermedad poco frecuente. Se cree que ocurre en alrededor de personas en cada millón, con 3-4 casos diagnosticados por millón cada año. Esto significa que habría más de personas con acromegalia en Argentina. La acromegalia se encuentra en personas de todas las razas, es igualmente común en hombres y mujeres y, excepcionalmente, puede ser hereditaria. Con mayor frecuencia se diagnostica en personas de entre 40 y 50 años, pero puede ocurrir a cualquier edad. Puede ocurrir en las mujeres que desean tener un bebé y, si bien puede ser más difícil de concebir, el embarazo puede ser posible. Ronquido fuerte y apnea del sueño FUNCIÓN SEXUAL Disminución del deseo sexual Problemas de erección en hombres Cambios en el ciclo menstrual en las mujeres INTESTINAL Aumento del riesgo de pólipos intestinales Folleto del registro del CUALES SON LOS SINTOMAS O EFECTOS DE LA? Las personas con acromegalia pueden presentar, entre otros, los siguientes síntomas o signos. GENERALES Dolores de cabeza Cambios en la visión Cansancio, somnolencia Aumento de peso Entumecimiento de las manos Presión arterial alta HUESOS Y LA PIEL Crecimiento de los pies y las manos Dolores en las articulaciones (hombros, espalda, rodillas) Mandíbula, pómulos y frente prominentes PIEL Y PELO Sudoración excesiva Piel grasa, gruesa Arrugas en la frente LENGUA, BOCA, VOZ Voz más profunda y resonante Aumento del tamaño de la lengua Dientes separados DIAGNOSTICO Los cambios que ocurren en la acromegalia pueden desarrollarse lentamente durante un período de años y puede tomar algún tiempo antes de que se diagnostique finalmente. Una serie de pruebas se utilizan para confirmar el diagnóstico y ver exactamente cómo se ha comprometido la hipófisis, además de comprobar qué otros órganos fueron afectados: Análisis de sangre para comprobar la cantidad de hormona de crecimiento y otra hormona llamada factor de crecimiento insulino-símil tipo 1 (IGF-1) que circulan por el torrente sanguíneo. Prueba de glucosa para ver si los niveles de hormona de crecimiento bajan después de ingerir una bebida que contiene glucosa. La cantidad de hormona del crecimiento segregada por la hipófisis generalmente disminuye cuando hay un aumento en la cantidad de glucosa en la sangre. Análisis de sangre para comprobar si las otras hormonas producidas por la hipófisis funcionan correctamente. Resonancia magnética (RMN) de la hipófisis Pruebas de los ojos y de la visión COMO SE TRATA LA? Los objetivos del tratamiento son: 1. Reducir la producción de la hormona del crecimiento a los niveles normales. Esto debería evitar más cambios físicos y ayudar a revertir algunos de los cambios que ya han ocurrido

7 Folleto del registro del 2. Eliminar o reducir el tamaño del adenoma hipofisiario - o por lo menos detener su crecimiento. 3. Mantener la función normal de las otras partes de la hipófisis El éxito del tratamiento revertirá muchos de los cambios que ha producido la acromegalia en tu cuerpo. Se utilizan tres tipos diferentes de tratamiento: Cirugía Medicamentos Radioterapia A menudo se utiliza más de un tipo de tratamiento. Tu médico te indicará el mejor tipo de tratamiento y te guiará a través de las decisiones que tendrás que tomar. CIRUGIA La cirugía tiene como objetivo eliminar el adenoma de la hipófisis sin afectar a otras partes normales de la misma. La cirugía se realiza generalmente a través de la nariz. Es posible que escuches que se refiere a ésta como la cirugía transesfenoidal (TSE). A veces el cirujano puede necesitar realizar un enfoque transcraneal, a través del cráneo, debido al tamaño o localización del adenoma. Muchos pacientes con pequeños adenomas hipofisarios pueden curarse por completo mediante cirugía. La tasa de éxito es menor cuando el adenoma es mayor que 1 cm. Los niveles de hormona de crecimiento pueden volver a los niveles normales a horas de la cirugía y la mejoría de los síntomas de la acromegalia pueden ser observados antes de salir del hospital. A menudo no es posible quitar todo y podría ser necesario un tratamiento adicional. La cirugía todavía vale la pena, incluso si el tumor no se eliminará por completo. La reducción del tamaño y los niveles de la hormona del crecimiento hacen que sea más probable que otros tratamientos funcionen. La recurrencia en un paciente completamente curado después de la cirugía es relativamente poco común, ocurre en menos de 10% de las personas. EL TRATAMIENTO CON MEDICACION El tratamiento con medicación es la siguiente mejor opción de tratamiento si los niveles de hormona de crecimiento siguen siendo demasiado altos después de la cirugía. INYECCIONES CON ANALOGOS DE SOMASTOSTATINA La cantidad de la hormona del crecimiento segregada por la hipófisis es normalmente controlada por otra hormona llamada somatostatina. La somatostatina actúa como un freno y reduce la cantidad de hormona del crecimiento que se libera en el torrente sanguíneo. A medida que el nivel de la somatostatina aumenta, el nivel de la hormona de crecimiento disminuye. Los medicamentos diseñados para limitar la acción de esta hormona natural se denominan análogos de la somatostatina, y éstos se dan generalmente por inyección mensual. Ellos pueden traer los niveles de la hormona de crecimiento hacia abajo, a la normalidad, en hasta dos tercios de los pacientes. Entre estos medicamentos tenemos el Octreotida y el Lanreotide. INYECCIONES CON ANALOGOS DE LA HORMONA DE CRECIMIENTO Los análogos de la hormona de crecimiento se unen a los receptores de esta hormona bloqueando su acción. Se indica en tratamientos de Acromegalia que no hayan respondido a la cirugía y/o radiación o en tratamientos de análogos de la somatostatina que no hayan normalizado las concentraciones de IGF-1 o no haya sido tolerado. Se administra mediante una inyección subcutánea diaria y puede indicarse como tratamiento único o combinado con otros medicamentos, complementando su acción. Entre estos medicamentos tenemos el Pegvisomant. Estos medicamentos caros son subsidiados a través del Estado. Octreotide, Lanreotide y Pegvisomant están disponibles en Argentina AGONISTAS DOPAMINERGICOS La Dopamina actúa inhibiendo o atenuando la secreción de hormona de crecimiento en pacientes con adenomas hipofisarios. Los agonistas dopaminérgicos se utilizan en algunos casos en los que existe una respuesta incompletas a las inyecciones, o en algunos casos en que otra hormona llamada Prolactina también sea producida por el tumor. Este tipo de medicamento se administra por vía oral y los más comunes son la cabergolina y la bromocriptina. LA TERAPIA DE RADIACION La radiación no debe ser utilizada como el principal tratamiento para la acromegalia, pero puede ser necesaria después de la cirugía si la medicación no logra controlar los niveles de la hormona de crecimiento. La radiación detiene el crecimiento del tumor y puede resultar en algo de disminución del tamaño del tumor. La radiocirugía estereotáxica se puede utilizar dependiendo de la localización del tumor. La radiocirugía es la aplicación de una dosis alta de radiación a una parte específica del 12 13

8 Folleto del registro del cuerpo. La radiocirugía esterotáxica es el uso de un mapa tridimensional (un sistema de coordenadas) para entregar una cantidad de radiación predeterminada a un área exacta del cerebro. Normalmente se entrega la radiación en sesiones de una sola dosis. El tiempo de tratamiento dependerá si se realiza radiocirugía o radioterapia. La radioterapia tiene como objetivo evitar un mayor crecimiento del adenoma hipofisario, pero es lento para producir una mejora en los síntomas de la acromegalia. La terapia de radiación puede dañar la función de la hipófisis. Si esto sucede, es necesario tomar medicamentos para reemplazar las otras hormonas. HORMONAS HIPOFISIARIAS Si la glándula pituitaria no está funcionando, es necesario tomar medicamentos para reemplazar las otras hormonas producidas normalmente por la glándula. La hipófisis controla la glándula tiroides, las glándulas suprarrenales y los testículos en los hombres / los ovarios en las mujeres. Dependiendo de cuál de estos sistemas hormonales no estén funcionando, los pacientes puede tener que tomar de 1 a 3 formas de terapia hormonal. El tratamiento para reemplazar otras hormonas hipofisarias es muy eficaz, pero por lo general tiene que seguir por el resto de su vida (crónico). El término utilizado para describir los bajos niveles de otras hormonas hipofisarias es hipopituitarismo. Las personas con esta afección deben tener una tarjeta de alerta médica y un brazalete o collar que indique qué hormonas de reemplazo está tomando. Una hormona que puede verse afectada luego de la cirugía es la Hormona Antidiurética o Vasopresina. Es una hormona que se produce en una parte del cerebro llamada hipotálamo; luego se almacena y es secretada por la hipófisis. La falta de esta hormona se denomina Diabetes Insípida, afección por la cual los riñones no son capaces de conservar el agua. COMO TE SENTIS? Los cambios en tu cuerpo pueden cambiar la forma en que te ves y sentís. Ser diagnosticado con una enfermedad relativamente rara, como acromegalia a veces puede tener un gran impacto en tus emociones. Sentirse preocupado, ansioso o deprimido es probablemente bastante normal. Aprender acerca de la condición y lo que significa será de gran ayuda. Es importante darse cuenta que, con los métodos modernos de tratamiento de la acromegalia, se puede curar en algunos casos y controlarla de manera eficaz en otros. Los médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud estarán dispuestos a responder a tus preguntas. Seguramente tomará algún tiempo llegar a un acuerdo con este cambio en tu vida, y es probable que tome más de una discusión con tu médico obtener toda la información que necesites. Seguramente surgirán nuevas preguntas a medida que pasa el tiempo así que no dudes en seguir preguntando! OTROS EXAMENES DE SALUD Si el tumor de la pituitaria afecta tu visión, necesitarás un seguimiento y realizar estudios oftalmológicos después del tratamiento. Estos no son necesarios en las personas cuya visión no se vio afectada. Dado que los niveles altos de hormona de crecimiento puede afectar el corazón, la glándula tiroides y los intestinos, es importante que hagas revisiones periódicas de estos órganos. El tiempo exacto puede variar entre las personas, dependiendo de la edad y lo bien controlados que sean sus niveles de la hormona de crecimiento. Los chequeos pueden incluir una exploración del corazón (ecocardiograma), la exploración intestinal (colonoscopía) y ecografías de glándula tiroides. Tu médico también te controlará la presión arterial, los niveles de lípidos (colesterol) y de glucosa en sangre periódicamente. Necesitarás medicamentos adicionales si alguno de ellos indica una anomalía. CALIDAD DE VIDA Los síntomas y los efectos de la acromegalia sobre la salud pueden tener un impacto en tu vida. Los cambios en la apariencia física, dolor de huesos y articulaciones, sudoración, entumecimiento en los dedos, los ronquidos y la apnea del sueño pueden afectar la calidad de vida. Es importante que consultes todas tus dudas con tu médico. Algunos centros pueden, de manera periódica, evaluar los efectos de la acromegalia en tu calidad de vida (QoL) pidiéndote que completes una encuesta de calidad de vida. Esto se puede hacer cuando se diagnostica y, posteriormente, para evaluar los cambios. Puede ser utilizado para evaluar la evolución de la enfermedad, además del análisis de sangre de rutina. Por favor, considerá el uso de estas medidas de calidad de vida con tu equipo de salud. Recordá que debes mantener a tu equipo de salud enterado si estás teniendo dificultades. Referencias de apoyo psicológico y asesoramiento te pueden ayudar. Hablar con otras personas con acromegalia te puede brindar algún tipo de apoyo y esto puede ser convenido a través de las organizaciones y asociaciones respectivas

9 REGISTRO DE TRATAMIENTO (Para ser completado por endocrinólogo) Fecha de diagnóstico: Fecha de la cirugía: Procedimiento realizado: Resultados de patología: REGISTRO DE MEDICAMENTOS Folleto del registro del Hacé una lista de todos los medicamentos que estés tomando, con qué frecuencia y qué dosis. Incluí cualquier medicamento de venta libre que hayas adquirido en la farmacia, supermercado o comercio de alimentos saludables. Nombre de medicación Dosis/Tiempo Fecha comienzo/suspendido FECHAS DE RADIACION: Semana 1 Semana 2 Semana 3 Semana 4 Semana 5 Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes REGISTROS DE INYECCIÓN Registro de inyección y sitios: Fecha Nombre Administrado Sitio Siguiente del medicamento por: aplicación: 16 17

10 RECORDATORIOS Siempre llevá una lista actualizada de tus medicamentos y todas las citas. Si sos cortisol/ hidrocortisona dependiente debés asegurarte de tener un plan de acción para los días de enfermedad. Folleto del registro del RESULTADOS DE LABORATORIO DE RUTINA Rangos Fecha IGF-1 Hormona Prolactina Cortisol Otra Otra Otra crecimiento Es necesario usar un brazalete de alerta médica que indique Tengo deficiencia de cortisol? Hablá de esto con tu médico. Planeá con anticipación los días feriados. Asegurate de tener la medicación adecuada y la provisión hecha para la programación de las inyecciones. Hay una gama de línea de base y seguimiento y las pruebas de detección que se pueden solicitar después del diagnóstico de la acromegalia en función de tus necesidades individuales. Estos pueden incluir: Prueba Fecha Fecha Fecha Peso Altura Presión arterial Campo Visual Resonancia Magnética Eco ECG Colonoscopía Estudio del sueño Densidad Osea 18 19

11 AGENDA DE CITAS CON MIS MEDICOS (Anotá todas las citas aquí) NOTAS Folleto del registro del Fecha Nombre Dr. Comentarios 20 21

12 MÁS INFORMACIÓN Folleto del registro del Más información sobre la acromegalia y su tratamiento se puede obtener en: Argentina, Asociación Ayuda a Pacientes de Enfermedades Hipofisiarias - Chile, CORAPEHI: Colombia (Bogotá), ACPAG: Colombia (Medellín), Fundación Vivir Creciendo: México, CEAPHI: México Sociedad de Acromegalia de Nueva Zelanda: Fundación Pituitaria, Reino Unido: Soporte de Acromegalia Atlántica, Canadá: Comunidad Acromegalica, EE.UU: Brasil, Instituto Espacio de Vida - Brasil, Blog Acromegálica - APEHI tiene una serie de publicaciones específicas sobre acromegalia y otra enfermedades hipofisiarias que se pueden descargar desde el sitio web de APEHI o solicitarlas impresas

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