Entienda su NET. Su guía para la vida con un tumor neuroendocrino. Una iniciativa de Novartis Oncology

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1 CELEBRATING YEARS Committed to improving knowledge and care in NETs Entienda su NET Su guía para la vida con un tumor neuroendocrino Una iniciativa de Novartis Oncology

2 Manténgase informado y participe activamente en la atención que recibe Entienda su NET es un folleto con información para las personas afectadas por tumores neuroendocrinos (neuroendocrine tumors, NET) y sus seres queridos. En este folleto se exponen 9 temas, divididos en 2 secciones llamadas Información sobre los NET y Cómo es la vida con esta enfermedad. Información sobre los NET proporciona información sobre cómo se forman y crecen los NET y sobre las diferentes maneras en que pueden afectar al cuerpo. Cómo es la vida con esta enfermedad da consejos prácticos para el manejo de los síntomas, el trabajo conjunto con el equipo de atención médica y la búsqueda de grupos de apoyo. Los temas que cubre cada sección aparecen en el Índice en la página contigua. Cada tema tiene una pestaña para ayudarle a encontrar la información con rapidez y facilidad. Cuando hable con los médicos sobre el NET, posiblemente estos utilicen palabras o frases que usted no conozca. La terminología médica importante aparece resaltada en este folleto; encontrará las definiciones en el glosario, en la sección 10.

3 Índice Tema Sección Información sobre los NET El sistema neuroendocrino 1 Tumores 2 Los NET 3 Cómo es la vida con esta afección Cómo es la vida con esta afección 4 El equipo de atención médica 5 Pruebas para NET 6 Cómo controlar la enfermedad 7 Apoyo 8 Cuidadores y familiares 9 Glosario 10 Notas Hojas informativas sobre pruebas y nutrición Este folleto está ideado para responder algunas preguntas que tal vez tenga sobre los NET. También se puede usar como ayuda para hablar con su equipo de atención médica y así recibir la mejor atención posible. Esperamos que le ayude a sobrellevar mejor su afección. 3

4 Qué es el sistema neuroendocrino? Principales glándulas del sistema endocrino El sistema neuroendocrino está formado por el sistema nervioso y el sistema endocrino El sistema nervioso está controlado por el cerebro. El cerebro envía mensajes a todo el cuerpo mediante el sistema nervioso Algunos mensajes llegan al sistema endocrino. El sistema endocrino está formado por un grupo de glándulas y órganos, como el páncreas, la tiroides, las paratiroideas y las glándulas suprarrenales (ver la figura de la derecha) Las glándulas y los órganos del sistema endocrino liberan hormonas. Las hormonas controlan diferentes funciones corporales, como el crecimiento y la reproducción, y la manera en que el cuerpo responde al estrés o las lesiones Hipotálamo Glándula pituitaria Glándula tiroidea Glándulas suprarrenales Páncreas Ovarios (mujer) Testículos (hombre) Glándulas paratiroideas Reimpresión de la figura de The Merck Manuals Online Medical Library. 4

5 1 Cómo funciona el sistema neuroendocrino? El sistema nervioso y el sistema endocrino están formados por células neuroendocrinas. Las células neuroendocrinas están ubicadas en diferentes partes del cuerpo. Liberan hormonas que envían mensajes a otras células. El sistema neuroendocrino Por ejemplo, después de que come y el cuerpo necesita digerir los alimentos, el cerebro envía un mensaje para que se libere la hormona serotonina. La serotonina indica a los músculos del sistema digestivo que comiencen a trabajar La insulina, la adrenalina, el estrógeno y la testosterona son otras hormonas importantes sobre las que usted probablemente haya oído hablar Como otros tipos de células del cuerpo, a veces las células neuroendocrinas pueden transformarse en cáncer. Esto puede causar problemas médicos graves, como tumores neuroendocrinos (NET). 71 El sistema neuroendocrino 5

6 Tumores Cómo se forman los tumores? Cómo se convierten en tumores las células? Las células constituyen el tejido y los órganos del cuerpo. Las células constantemente envejecen, mueren y son reemplazadas por células nuevas. A veces, este proceso de 3 etapas no ocurre, y es posible que las células no crezcan como debieran. Es así como se pueden formar los tumores. 2 Todos los tumores significan que hay cáncer? No todos los tumores significan que hay cáncer. Esto depende del tipo de tumor que sea: benigno o maligno. Observe en la siguiente tabla cuál es la diferencia entre los tumores benignos y los malignos. Tumores benignos No se los considera cáncer En general son inofensivos No son muy diferentes del tejido que los rodea Tumores malignos Sí se los considera cáncer Crecen descontroladamente Son diferentes del tejido que los rodea No se extienden a los tejidos cercanos Pueden invadir los tejidos cercanos o extenderse (metastatizarse ) a otras partes del cuerpo 6

7 Qué tipo de tumor es el tumor neuroendocrino (NET)? Los NET son tumores malignos. Varían en el tamaño y en la velocidad de crecimiento. Los NET se inician en células ubicadas en diferentes partes del cuerpo llamadas células neuroendocrinas. Las células neuroendocrinas liberan hormonas. Algunos NET también pueden liberar hormonas. Los NET se pueden extender a otras partes del cuerpo, como el hígado o los huesos. Para cuando se los detecta, más del 50% de los NET ya se han extendido a otras partes del cuerpo. Esto puede ocurrir porque algunos NET Son difíciles de encontrar hasta que han crecido o se han extendido 2 No causan síntomas hasta que han crecido o se han extendido Causan síntomas que hacen que se parezcan a otras enfermedades y por eso diagnosticarlos puede llevar más tiempo Algunos NET se pueden detectar durante visitas regulares al médico o durante una cirugía hecha para otras afecciones. En estos casos, quizás los doctores puedan diagnosticar el NET en un estadio temprano de la enfermedad. Tumores Qué es la diferenciación? Diferenciación es una palabra que usan los médicos para describir el aspecto de un tumor bajo el microscopio. Los médicos observan un tumor de esta forma para determinar su aspecto en comparación con el tejido que lo rodea. En la tabla siguiente se explica un poco más. Si el NET que tiene es bien diferenciado Es posible que no crezca o se extienda rápidamente Posiblemente se llame de grado bajo o intermedio Probablemente no será llamado agresivo Si el NET que tiene es poco diferenciado Con frecuencia crece y se extiende rápidamente Posiblemente se llame de grado alto Probablemente será llamado agresivo 2 Tumores 7

8 Qué significa NET? NET es la sigla en inglés de tumor neuroendocrino. Este es el nombre que se le da a muchos tipos específicos de tumores malignos. Es posible que el médico describa el NET que usted tiene mediante las palabras que aparecen en la siguiente tabla. Carcinoide NET gastroenteropancreático (GEP-NET) Tumor de células de los islotes Un NET que puede liberar serotonina y otras sustancias químicas que causan un determinado conjunto de síntomas llamados síndrome carcinoide Un NET ubicado en el sistema digestivo o el páncreas Nombre utilizado para un NET pancreático Los NET Gastrinoma, glucagonoma, insulinoma o tumor de péptido intestinal vasoactivo (VIPoma) Tipos de tumores pancreáticos que liberan hormonas que causan diversos síntomas y conjuntos de síntomas (síndromes) Carcinoma de células de Merkel Carcinoma medular tiroideo Un tipo de cáncer de piel Un NET que se encuentra en la glándula tiroidea 3 Carcinoma pulmonar de células pequeñas Cáncer pulmonar maligno que puede considerarse NET 8

9 Dónde se inician los NET? Los médicos pueden hacer referencia a los NET de acuerdo al lugar del cuerpo en que se iniciaron. Los NET se inician en las células neuroendocrinas, que están en diferentes partes del cuerpo. La mayoría de los NET se pueden encontrar en los órganos del sistema digestivo, como el estómago o los intestinos, o en el páncreas. Estos se conocen como GEP-NET. Los NET también pueden presentarse en los pulmones, los ovarios, los testículos y otras glándulas, como el timo y las glándulas suprarrenales. Vea el diagrama que está en la sección 1 de este folleto. El médico podrá también utilizar palabras tales como intestino anterior, intestino medio o intestino posterior al hablar del NET (vea la figura). Lugares del cuerpo donde podrían manifestarse los NET Tumores carcinoides* TNE pancreáticos Gastrinoma Insulinoma Glucagonoma VIPoma Somatostatinoma Polipeptidoma pancreático Intestino anterior Pulmones Estómago Timo Primer tramo del duodeno Intestino medio Segundo tramo del duodeno Yeyuno Íleo Colon derecho 3 Intestino posterior Colon sigmoide, izquierdo, transverso Recto *Ciertos TNE que aparecen en estas zonas pueden llamarse tumores carcinoides. Los NET 3 Los NET 9

10 De qué otra forma el médico podría describir el NET que tengo? Quizás el médico le diga si el NET que tiene libera o no libera hormonas. Esta es otra manera en que los médicos pueden describir el tipo de NET que tiene. Los NET funcionantes, o tumores secretores, producen hormonas Un NET puede causar diferentes síntomas dependiendo de las hormonas que libera o secreta Los NET no funcionantes, o tumores no secretores, no producen hormonas A medida que el tamaño del tumor aumenta, pueden ocurrir síntomas tales como dolor Los NET 3 10

11 4 Cómo puedo aprender a vivir con el tumor neuroendocrino (NET)? Como cualquier tipo de cáncer, un NET puede cambiarle la vida. Tener un NET significa que tiene un tipo de cáncer que no es tan conocido como otros tipos de cáncer. Es natural sentirse abrumado, confundido, temeroso e incluso enojado con su afección. Probablemente sus familiares y amigos se sientan igual. Cómo es la vida con esta afección Es importante aprender a vivir con la afección que tiene. También es importante que se mantenga lo más cómodo posible. A continuación le damos algunos consejos. Entienda el recorrido Su recorrido como persona con un NET comenzó cuando se lo diagnosticaron. Continúa a medida que usted y sus médicos trabajan juntos para manejar su afección. Asegúrese de tener una función activa en su recorrido. Intente Recibir la mejor atención posible Seguir de cerca su plan de atención Llevar un seguimiento de su enfermedad Hablar sobre los síntomas que tiene Sentirse confiado sobre su salud Mantenerse positivo Hable abiertamente con sus médicos y enfermeros Tome el control de su salud. Comparta detalles sobre sus síntomas. También asegúrese de incluir información sobre los cambios en los síntomas que tenga. Si ocurren con mayor frecuencia o son más intensos, dígaselo a sus médicos. Además, asegúrese de comunicarles cualquier síntoma nuevo que tenga Proporcione información sobre alergias, lo que come y los medicamentos que utiliza Haga preguntas. Anote las respuestas para volver a leerlas en otro momento 4 Cómo es la vida con esta afección 11

12 Cómo es la vida con esta afección 4 Prepárese para las visitas al médico Lleve con usted los resultados de las pruebas y cualquier papel o información de visitas anteriores Haga preguntas y tome notas en el bloc que se incluye con este folleto Lleve a un cuidador con usted cada vez que pueda. Su cuidador puede brindarle apoyo emocional y asegurarse de captar todos los detalles Entienda la función de cada uno de los especialistas que integran su equipo de atención médica Use el glosario de este folleto para que lo ayude a entender algunas de las palabras que tal vez use el equipo de atención médica Haga algunos cambios Posiblemente el médico le sugiera algunas cosas que puede hacer para que vivir con un NET le resulte más fácil.* Consuma alimentos que puedan ayudarlo a aliviar o prevenir los síntomas. En una hoja informativa al final de este folleto encontrará algunos consejos para ayudarlo con la dieta Haga ejercicio ligero con regularidad, por ejemplo, caminar Duerma todo lo que necesite y tome siestas cuando pueda Evite el estrés Consuma alimentos que puedan ayudarlo a aliviar o prevenir los síntomas. * Los pacientes deben consultar con sus prestadores de atención médica antes de hacer cualquier cambio en la dieta o los hábitos diarios. 12

13 Conéctese con otros Siempre recuerde que no está solo. Hay otras personas como usted y muchos grupos que quieren ayudar. Algunos son grupos de apoyo para personas con NET. Otros son grupos que trabajan para mejorar la vida de las personas con NET que se conocen como grupos de defensa. En la sección 8 de este folleto hay una lista de todos estos grupos. En la lista también se incluyen las maneras de comunicarse con estos grupos. Posiblemente su médico o enfermero también tenga información sobre grupos que haya en su zona. Controle su cobertura médica Las facturas y los documentos que recibe por las visitas al médico y al hospital pueden ser confusos. Es importante llevar un control y mantenerlos organizados. 4 Cómo es la vida con esta afección 13

14 Quién me ayudará a manejar el tumor neuroendocrino (NET) que tengo? Es posible que su médico o su oncólogo hable con otros médicos expertos en el manejo de NET. A veces un equipo de expertos médicos se reúne para brindar la mejor atención posible a las personas que tienen NET. Quizás tenga que ver a uno o más de los tipos de médicos que aparecen en la siguiente tabla. Tipo de profesional sanitario Lo que hace Oncólogo Gastroenterólogo Endocrinólogo Cirujano Anatomopatólogo Especialista en medicina nuclear Radiólogo intervencionista Nutricionista Enfermero Trabajador social Administrador de casos Experto en tumores y en cómo manejarlos Experto en enfermedades del sistema digestivo y los síntomas que causan Se ocupa de las enfermedades del sistema endocrino (vea en la sección 1 más información sobre el sistema endocrino) Hace operaciones y extirpa los tumores Usa un potente microscopio para observar muestras de tumores. La muestra de un tumor se llama biopsia Toma imágenes médicas de los tumores. Este proceso se llama diagnóstico por imagen Trata con radiación los tumores que se extendieron a otras partes del cuerpo Sugiere cambios en la dieta y la nutrición que pueden ayudar a mejorar la salud del paciente Atienden y comprenden las necesidades especiales de los pacientes con NET 14

15 Por qué podría tener que ver a tantos médicos diferentes? Estos son algunos de los motivos por los que puede ser recomendable ver a diferentes tipos de médicos: Los NET se encuentran en diferentes partes del cuerpo. Es mejor ver a un médico que sea experto en esa zona Los NET aparecen y crecen de diferentes maneras Los NET causan síntomas diferentes y pueden conducir a otros problemas médicos Los NET pueden o no extenderse a otras partes del cuerpo 5 El equipo de atención médica 5 El equipo de atención médica 15

16 6 Qué pruebas podría pedirme el médico? El médico podría pedirle diferentes pruebas. Algunas pruebas ayudan a localizar un tumor neuroendocrino (NET). Algunas ayudan a hacer el seguimiento de los cambios en el NET con el tiempo. Su médico de cabecera puede pedirle que se haga algunas pruebas. O bien es posible que vaya a otro médico para hacer ciertas pruebas. Su médico decidirá cuáles son las mejores pruebas para realizarse y con qué frecuencia deberá hacerlas. Dos tipos de pruebas que el médico podría pedirle son Análisis bioquímicos Para observar una muestra de sangre u orina Para medir las cantidades o niveles de ciertas sustancias presentes en la muestra Pruebas para NET Pruebas de diagnóstico por imagen Se usan máquinas especiales para observar los órganos internos o los tejidos Para hacer estas pruebas, el médico no necesita tomar una muestra de sangre, orina o tejido Al final de esta folleto encontrará una hoja informativa con datos sobre diferentes tipos de análisis bioquímicos y pruebas de diagnóstico por imagen. 16

17 6 Qué es lo que causa los síntomas que tengo? El médico puede indicar pruebas según los síntomas que tenga. Los NET pueden causar muchos tipos de síntomas, que incluyen diarrea, dolor de estómago, aumento o pérdida de peso, erupción cutánea o enrojecimiento y muchos otros. El médico podrá darle más información sobre los síntomas específicos que usted tenga. Hay diferentes motivos por los cuales pueda tener ciertos síntomas; estos se describen a continuación. Su NET es funcionante? Su NET es no funcionante? Dónde está ubicado el NET? Libera hormonas que causan síntomas Cuando los síntomas ocurren al mismo tiempo, se llama síndrome No libera hormonas Causa síntomas tales como dolor a medida que el tamaño del tumor aumenta La ubicación del NET en el cuerpo puede determinar en cierta medida el tipo de síntomas que tiene Recuerde tomar notas detalladas de los síntomas que tiene, las pruebas que le hagan y los resultados de las pruebas. Puede imprimir y usar el bloc de notas que está al final de este folleto para llevar un seguimiento de los detalles. Asegúrese de pedirle al médico los resultados de las pruebas y preguntarle qué significan. Si le hacen una prueba más de una vez y los resultados son diferentes, pregúntele al médico qué significa ese cambio. Tome nota de las respuestas del médico también. Pruebas para NET 6 Pruebas para NET 17

18 Qué opciones tengo para manejar el tumor neuroendocrino (NET)? Algunas de las opciones que pueden darle los médicos aparecen a continuación y en la página siguiente. Cómo controlar la enfermedad Opción Cirugía La cirugía es la primera opción para muchas personas con NET. Los cirujanos pueden intentar extirpar el NET completamente o controlar el crecimiento del tumor Si la enfermedad se ha extendido a otras partes del cuerpo, la cirugía puede ser una opción para ayudar a disminuir los síntomas Quimioterapia La quimioterapia es la utilización de fármacos para detener el crecimiento de las células cancerosas o destruirlas Hay muchos tipos diferentes de fármacos quimioterapéuticos. Algunos son pastillas que se pueden tomar por vía oral. Algunos fármacos se pueden administrar inyectándolos en el cuerpo Quimioembolización En la quimioembolización, los fármacos se inyectan directamente dentro del tumor. Esto detiene brevemente el suministro de sangre al tumor. También permite que el fármaco esté en contacto directo con el tumor durante más tiempo Puede utilizarse quimioembolización cuando la enfermedad se ha extendido al hígado Ablación por radiofrecuencia En la ablación por radiofrecuencia se usan ondas de radio para calentar y destruir las células tumorales La ablación por radiofrecuencia se puede usar para reducir el tamaño de un tumor. También se puede usar cuando la enfermedad se ha extendido al hígado y no se puede extirpar mediante cirugía Tal vez quite el tumor Tal vez reduzca el tamaño del tumor Ayuda a aliviar los síntomas Es necesaria la hospitalización X X X X X X X Tal vez Tal vez Tal vez 7 18

19 7 Qué opciones hay para el manejo del tumor neuroendocrino (NET) que tengo? (cont.) Opción Radioterapia En la radioterapia se usa radiación para destruir las células cancerosas y reducir el tamaño de los tumores. La radiación puede provenir de una máquina o de una sustancia que contiene radiación que se coloca en el cuerpo La radioterapia se puede usar cuando la enfermedad se ha extendido. Puede ayudar a controlar ciertos síntomas Tal vez quite el tumor Tal vez reduzca el tamaño del tumor Ayuda a aliviar los síntomas Es necesaria la hospitalización X X Tal vez Cómo controlar la enfermedad Tratamiento dirigido con radionucleidos Un radionucleido es una sustancia química que libera radiación. Los radionucleidos se inyectan en el cuerpo con un líquido y se agrupan en zonas específicas Un tipo de este tratamiento se llama 131 I-MIBG. Se puede usar para ayudar a controlar los síntomas de algunas personas cuya enfermedad se ha extendido o no se puede extirpar con cirugía Otro tipo de tratamiento se llama terapia radionucleídica de receptores peptídicos (peptide receptor radionuclide therapy, PRRT). Está disponible solamente en algunos centros médicos Hay otras opciones disponibles para mí? X Tal vez También se utilizan medicamentos para tratar a algunas personas con determinados tipos de NET. El médico podrá hablar con usted de estas opciones dependiendo de sus circunstancias personales. Una opción puede ser participar en un estudio clínico. Para averiguar acerca de los tratamientos que se están evaluando, visite un sitio web del gobierno en el que se enumeran todos los tipos de estudios clínicos. Recuerde que siempre debe trabajar estrechamente con su médico y los otros integrantes de su equipo de atención médica para decidir sobre la mejor manera de manejar su afección. 7 Cómo controlar la enfermedad 19

20 Cómo controlar la enfermedad Qué debo decirle al médico? Asegúrese de decirle a su equipo de atención médica todo acerca de la enfermedad que tiene, incluidos Síntomas 7 Alergias Lo que come Todos los medicamentos que usa (recetados o de venta libre) Cualquier cambio en sus hábitos diarios Cómo sabrán los médicos la manera de manejar mi NET? Sus médicos considerarán muchas cosas al tomar decisiones sobre el manejo del NET, entre las que se encuentran La parte del cuerpo donde está el tumor El grado y estadio del tumor Si el tumor que tiene es funcionante o no funcionante Los síntomas que pueda tener Cómo se siente y su estado de salud general Asegúrese de darles a los médicos información sobre su vida diaria, ya que necesitarán estos detalles para crear para usted un plan para manejar el NET. 20

21 8 Dónde puedo encontrar información y apoyo? Un tumor neuroendocrino (NET) no es una afección frecuente, y por eso es mucho más importante que obtenga todo el apoyo posible Su equipo de atención médica será su primer fuente de información. Sus integrantes entienden sus necesidades médicas específicas. Pero también hay otras maneras de aprender más sobre los NET y conectarse con personas que tienen la misma afección. Usted no está solo, tanto si recurre a Internet como si se une a un grupo de apoyo grande o pequeño. Hay muchas personas que pueden ayudarle a hacer frente a los desafíos de vivir con un NET. Grupos de pacientes con NET* Australia The Unicorn Foundation Canadá Carcinoid-Neuroendocrine Tumour Society Canada (CNETS-Canada) Apoyo Francia APTED: L Association des Patients porteurs des Tumeurs Endocrines Diverses Alemania Netzwerk Neuroendokrine Tumoren Bundesorganisation NET Países Bajos Stichting NET-groep * El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información incluida en estos sitios. 8 Apoyo 21

22 Noruega CarciNor Polonia Stowarzyszenie Pacjentow/Osob Wspierajacych chroych na Guzy Neuroendokrynne Singapur Carcinoid & Neuroendocrine Tumor Society (CNETS) Singapore Suecia CARPA (The Carcinoid Patient Association) Reino Unido NET Patient Foundation Apoyo Estados Unidos Carcinoid Cancer Awareness Network The Carcinoid Cancer Foundation 8 Caring for Carcinoid Foundation Tenga en cuenta que esta no es una lista completa de todos los grupos para pacientes con NET. Posiblemente haya otros grupos para pacientes con NET. Ensayos clínicos sobre NET * El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información incluida en estos sitios. 22

23 Educación para la toma de conciencia sobre los NET (patrocinada por Novartis Pharmaceuticals Corporation) The NET Community Worldwide NET Cancer Awareness Day CarcinoidLink Información general sobre el cáncer y grupos de defensa American Cancer Society APOZ and Friends in Bulgaria Association for International Cancer Research Ayrshire Cancer Support Canadian Cancer Society Cancer Adventures CancerCare, Inc. Cancer Research UK Cancer Society of New Zealand Danish Cancer Society Irish Cancer Society National Cancer Institute (NCI) OncoLink Rarer Cancers Foundation Swedish Cancer Society Ulster Cancer * El mantenimiento de estos sitios web está a cargo de terceros. Novartis Pharmaceuticals Corporation no garantiza la exactitud, integridad ni ningún otro aspecto de la información incluida en estos sitios. 58 Apoyo 23

24 Qué pueden esperar los cuidadores cuando un ser querido tiene un tumor neuroendocrino (NET)? Para muchas personas, los NET no desaparecerán. Como cualquier tipo de cáncer, los NET pueden cambiar su vida. Posiblemente su ser querido necesite cirugía u otros tratamientos. Puede haber momentos en que no tenga síntomas y puede haber momentos en que los síntomas empeoren de repente. Usted acompañará a su ser querido por los altibajos de este recorrido. Comuníquele frecuentemente que le importa su bienestar y que está allí para ayudar. Cómo puedo ayudar? Cuidar puede significar ayudar a hacer las actividades diarias o dar apoyo emocional a su ser querido. Lo más importante que puede hacer es estar presente para él o ella. Su presencia puede ayudarlo a sentirse menos solo en este recorrido. A continuación le damos algunos otros consejos: Entienda la enfermedad Todos los NET son muy diferentes y afectan a las personas de diversas maneras. Puede ser útil que aprenda sobre estos tumores. Acompañe a su ser querido a las visitas al médico. Él o ella apreciará la compañía. El médico es una fuente de información confiable sobre la afección. Usted también puede ayudar a tomar notas y mantener el seguimiento de las citas y los papeles Use la Internet. En la sección 8 se indican muchas fuentes de información confiables 24

25 Motive hábitos saludables El médico puede sugerir algunos consejos para su ser querido. Usted puede ayudarlo a hacer algunos de estos cambios y a seguir practicándolos.* Consumir alimentos que puedan ayudarlo a aliviar o prevenir los síntomas Hacer ejercicio ligero con regularidad, por ejemplo, caminar Dormir todo lo que necesite y tomar siestas cuando pueda Evitar el estrés También asegúrese de cuidarse usted. Impartir cuidados puede ser cansador, y usted no podrá estar disponible para su ser querido si no se siente bien. Y si yo necesito apoyo? Hablar con otras personas que estén atravesando situaciones como la suya puede ayudarle a superar algunos de los desafíos que enfrenta como cuidador. Hay una gran cantidad de grupos de apoyo para personas que cuidan de pacientes con cáncer. Pídale al médico o al hospital de su ser querido que lo ayude a ponerse en contacto con estos grupos Use la Internet. Pero tenga cuidado, ya que no toda la información sobre NET es exacta. Algunos de los grupos que se nombran en la sección 8 también brindan apoyo a los cuidadores 9 Recuerde: Usted no está solo. Hay ayuda disponible. * Los pacientes deben consultar con sus prestadores de atención médica antes de hacer cualquier cambio en la dieta o los hábitos diarios. Cuidadores y familiares 9 Cuidadores y familiares 25

26 Glosario Glosario Use este glosario para ver el significado de la terminología importante que posiblemente use el médico. Algunos de los términos están resaltados en este folleto. Agresivo: Palabra que se usa para describir la velocidad o el alcance de crecimiento y la extensión de un tumor. Biopsia: Procedimiento en el que una pequeña cantidad de tejido del cuerpo se extrae y se examina bajo el microscopio o mediante otras pruebas para ver si hay un tumor. Carcinoide: Significa lo mismo que NET o GEP-NET (ver a continuación). Estos términos son intercambiables. Carcinoma: Cáncer que se inicia en la piel o en tejidos que revisten o cubren órganos internos. Células especializadas: Células que cumplen tareas específicas en el cuerpo. Comienzan siendo células no especializadas, conocidas también como células madre, que están presentes en los bebés en gestación. Las células no especializadas pueden transformarse en cualquier tipo de célula. El ADN de la célula determina el tipo de célula que será. Luego las células crecen y cambian de forma, y así se transforman en células especializadas. Células no especializadas: Conocidas también como células madre. Estas células están presentes en los bebés en gestación. Pueden transformarse en cualquier tipo de célula. El ADN de la célula determina el tipo de célula que será. Luego las células crecen y cambian de forma, y así se transforman en células especializadas y con tareas específicas en el cuerpo. Diferenciación/células diferenciadas: En las células normales, la diferenciación es el proceso que cambia una célula general menos especializada a una célula más especializada que cumple una función específica en el cuerpo. En las células tumorales, la diferenciación hace referencia al grado de desarrollo de las células. Las células tumorales diferenciadas tienen el mismo aspecto que las células normales. Las células tumorales no diferenciadas o poco diferenciadas no tienen la estructura de las células normales y no funcionan de la misma manera que las células normales. Las células tumorales poco diferenciadas suelen tener más probabilidades de ser malignas. Duodeno: La primera parte del intestino delgado, que está conectada al estómago. El duodeno recibe enzimas del páncreas y sustancias químicas del hígado y la vesícula biliar para colaborar en la digestión. Estadio: Grado de avance del cáncer en el cuerpo. Los estadios habitualmente dependen del tamaño del tumor, de si los ganglios linfáticos del cuerpo tienen cáncer y de si el cáncer se ha extendido desde el lugar original a otras partes del cuerpo. Factor liberador de hormona de crecimiento (growth hormone-releasing factor, GRF): Sustancia química que libera el cerebro que le indica a la glándula pituitaria que produzca hormona de crecimiento. Gastrina: Hormona que libera el páncreas que le indica al estómago que produzca enzimas y ácidos digestivos. Glucagón: Hormona que libera el páncreas que aumenta los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre. Glándula suprarrenal: Glándula ubicada cerca de la parte superior del riñón que crea hormonas, como la adrenalina y el cortisol. En el cuerpo hay 2 glándulas suprarrenales

27 Grado: Sistema de clasificación de las células tumorales. Se otorga un grado a las células según su aspecto bajo el microscopio y la velocidad posible de crecimiento y diseminación del tumor. Los tumores de grado bajo (grados 1 y 2) tienen el mismo aspecto del tejido que los rodea y son menos agresivos. Los tumores de grado alto (grados 3 y 4) no tienen el mismo aspecto del tejido circundante y son más agresivos. Hiperglucemia: Afección en que se tienen niveles altos de glucosa (azúcar) en la sangre. Los síntomas incluyen boca seca, sed, micción frecuente (también por la noche), vista borrosa y sequedad y picazón de la piel. Hipoclorhidria: Afección en que se tienen niveles bajos de ácido clorhídrico en el estómago. Los síntomas incluyen halitosis (mal aliento), acidez estomacal, hinchazón o eructos, gases inmediatamente después de comer e indigestión. Hipoglucemia: Afección en que se tienen niveles bajos de glucosa (azúcar) en la sangre. Los síntomas incluyen mareos, dolor de cabeza, cansancio y confusión. Hipopotasiemia: Afección en que se tienen niveles bajos de potasio (sal) en la sangre. Puede estar causada por la diarrea. Hormona adrenocorticotropa (HACT): Hormona conocida también como corticotropina. Se produce en las glándulas suprarrenales. Hormona: Sustancia, habitualmente una proteína, que se libera y se traslada por el torrente sanguíneo a diferentes órganos. Las hormonas ayudan a controlar el funcionamiento de algunos de los órganos del cuerpo. Insulina: Hormona que libera el páncreas que disminuye los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre. Lesiones: Zonas de tejido anormal que pueden o no ser cancerosas. Masa tumoral: Número de células cancerosas, tamaño del tumor o cantidad de cáncer presente en el cuerpo de una persona. Metastatizarse: Extenderse de una parte del cuerpo a otra. Las palabras localizado, regional y a distancia a veces se usan para describir cuánto se ha extendido (o metastatizado) un NET. NET funcionante: Un NET que libera hormonas y puede causar muchos síntomas diferentes. También se lo llama NET secretor. NET gastroenteropancreático (GEP-NET): Un NET que habitualmente se inicia en el tracto gastrointestinal o el páncreas. NET no funcionante: Un NET que no libera hormonas. Este tipo de NET posiblemente cause síntomas solamente cuando crece. También se lo llama NET no secretor. Pelagra: Afección causada por niveles bajos de niacina (una vitamina del complejo B) en la sangre. Los síntomas incluyen diarrea, erupción escamosa en la piel, confusión mental e inflamación de las membranas mucosas. Proteínas: Los componentes esenciales de los tejidos y otras estructuras del cuerpo. Una enzima es un tipo de proteína que causa cambios químicos en el cuerpo. Páncreas: Órgano que produce hormonas y enzimas que ayudan al cuerpo a digerir los alimentos. 10 Glosario 10 Glosario 27

28 Glosario 10 Péptido intestinal vasoactivo (vasoactive intestinal peptide, VIP): Sustancia liberada por el páncreas que causa diarrea acuosa. Quimioterapia: Uso de fármacos para destruir las células cancerosas, habitualmente al afectar su capacidad de crecimiento. Radiación: Forma de tratamiento que se utiliza para destruir células cancerosas dañando el ADN de las mismas. La radiación también puede dañar las células normales, y por ello el tratamiento se debe planificar detenidamente para disminuir los efectos secundarios. Radiología: Uso de radiación para tratar o diagnosticar enfermedades. Radioterapia: Uso de radiación de alta energía para destruir células cancerosas y reducir el tamaño de los tumores. La radiación puede provenir de una máquina externa al cuerpo o de material radiactivo que se coloca en el cuerpo cerca de las células cancerosas. Serotonina: Hormona fabricada por determinados tipos de células del cuerpo, mayormente en el tracto gastrointestinal. La serotonina colabora con diversas funciones, incluida la digestión. Sibilancia: Sonido como un silbido que se hace al respirar y ocurre cuando las vías respiratorias están parcialmente bloqueadas. Algunos tumores pueden comprimir una vía respiratoria y causar el bloqueo. Sistema digestivo: Otra denominación para el aparato digestivo. Incluye la boca, la garganta, el esófago, el estómago, el intestino delgado, el intestino grueso, el recto y el ano. Sistema endocrino: Grupo de glándulas y órganos que controlan diferentes funciones corporales mediante la producción y liberación de hormonas. Somatostatina: Hormona que detiene la liberación de otras hormonas, incluidas la gastrina, la insulina, el glucagón y la serotonina (vea en este glosario las definiciones de estas hormonas). Síndrome carcinoide: Conjunto de síntomas que ocurren cuando un NET funcionante que libera la hormona serotonina comienza a extenderse o hacer metástasis. Los síntomas pueden ser repentinos o graves. Síndrome: Conjunto de síntomas que ocurren al mismo tiempo. Un síndrome puede ser signo de una enfermedad determinada, o puede significar que hay una posibilidad mayor de contraer la enfermedad. Por ejemplo, el síndrome de hipoglucemia puede ser a causa de un tipo de NET llamado insulinoma, y el síndrome de Zollinger-Ellison puede ser a causa de un tipo de NET llamado gastrinoma. Timo: Órgano ubicado cerca de la base del cuello que produce células que combaten las infecciones. Tiroides: Glándula pequeña ubicada en el cuello, justo debajo de la piel bajo la nuez de Adán. Produce hormonas tiroideas, que ayudan a controlar el metabolismo. Tumor: Crecimiento o masa anormal en el cuerpo causado cuando las células crecen desmedidamente o no mueren cuando deberían. Úlcera: Herida redonda en que el revestimiento del estómago o el duodeno ha sido consumido por el ácido gástrico y los jugos digestivos. 28

29 Una iniciativa de Novartis Oncology Novartis Pharma AG CH-4002 Basel, Switzerland Novartis /13 G-NEA