Información para pacientes El Registro Internacional de la Disferlinopatía

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1 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 1 / 8 Información para pacientes El Registro Internacional de la Disferlinopatía Antes que decida inscribirse en el Registro Internacional de la Disfelinopatía, es importante que entienda lo que implica y lo que se hará con la información que proporciona. Este documento contiene respuestas a algunas de las preguntas que tal vez tenga. Si tiene preguntas adicionales después de leer el documento, por favor comuníquese con nosotros antes de inscribirse. Usted encontrará nuestros detalles de contacto en la sección 23 y en el sitio web del Registro Internacional de la Disferlinopatía ( 1. " Qué es un registro de pacientes y porqué se quiere crear uno?" Cuando se planifica una prueba clínica o un estudio de investigación, es muy importante que se pueda encontrar y comunicar rápidamente con los pacientes adecuados para esa prueba o estudio. La mejor manera de asegurar que esto suceda es asegurar que se reúnan los detalles de los pacientes juntos en una sola base de datos o "registro de pacientes" que contenga la información que necesitarán los investigadores o médicos para identificar los pacientes adecuados, incluyendo el defecto genético de cada paciente y otra información clave sobre su enfermedad. Además de identificar participantes potenciales para las pruebas clínicas y estudios de investigación como el Estudio de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía, los registros de pacientes pueden ayudar a que los investigadores respondan preguntas como Cuán comunes son las enfermedades como las disferlinopatías en el mundo? o Cuáles son los defectos genéticos precisos? Los registros también pueden apoyar otras actividades para mejorar la atención del paciente como la evaluación y la diseminación de las normas de atención. El Registro Internacional de la Disferlinopatía es una base de datos de "registro de pacientes" desarrollada específicamente para las disferlinopatías. Ya se han desarrollado otros registros para pacientes, para enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) o para la Atrofia Muscular Espinal (Spinal Muscular Atrophy, SMA), y se puede encontrar más información sobre los registros en la sección "Registros" del sitio Web de TREAT- NMD ( nmd.eu). 2. "Los datos de quienes se recogen en el Registro Internacional de la Disferlinopatía?" Se ha desarrollado este registro para pacientes específicamente para los pacientes afectados con una disferlinopatía, incluida la presentación clínica más frecuente llamada distrofia muscular de cinturas tipo 2B (LGMD2B) y miopatía de Miyoshi (MM), pero también todas las demás presentaciones clínicas relacionadas con defectos genéticos en el gen llamado disferlina. Este registro está diseñado exclusivamente para pacientes con un diagnóstico de disferlinopatía que se confirma mediante una prueba genética. Debido a que este registro está principalmente diseñado para pacientes que podrían ser adecuados para los estudios de investigación (como el Estudio de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía ) o futuras pruebas clínicas, así como para ayudar a los investigadores a encontrar las mejores maneras para cuidar los pacientes con disferlinopatía, el registro es para pacientes que actualmente viven con una disferlinopatía, y no como un registro de los que ya han fallecido. 3. Soy elegible para inscribirme en el Registro Internacional de la Disferlinopatía? Usted es elegible para registrarse con el Registro Internacional de la Disferlinopatía si el análisis mutacional del gen de la disferlina confirmó que usted es un portador de una o más mutaciones en este gen que causan enfermedades. Si no está seguro si se le hizo una prueba genética de su gen de la disferlina o si no tiene el resultado de la prueba, posiblemente quiera hablar con su médico. El sitio web del Registro Internacional de la Disferlinopatía proporciona ambos, una lista de laboratorios que ofrecen pruebas para el diagnóstico clínico de las

2 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 2 / 8 disferlinopatías y una lista de laboratorios que hacen pruebas genéticas para las disferlinopatías. La Fundación Jain (consulte las secciones 9-12) también pueden proporcionar una guía para los pacientes que no están seguros sobre su diagnóstico. Si su diagnóstico incluyó una prueba genética que no confirmó que usted es un portador de una mutación del gen de la disferlina que causa enfermedades, no es elegible para el inscribirse en el Registro Internacional de la Disferlinopatía. Su médico le puede asesorar si debe hacer pruebas por otros tipos de distrofias musculares en este caso. 4. "Qué debo hacer para inscribirme en el Registro Internacional de la Disferlinopatía?" Usted debe leer primero con cuidado este documento de información. Entonces, si decide participar en este registro, tiene que crear una cuenta de usuario personal en el sitio web del Registro Internacional de la Disferlinopatía completando y validando la versión electrónica (en línea) del Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I). Al registrarse en su cuenta, usted podrá completar de manera segura su Cuestionario Médico de Inscripción (II) en línea (electrónico), con la ayuda de su médico, si es necesario. En el caso se los pacientes que no tienen acceso a internet, ustedes tendrán que completar y firmar las copias de papel del Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I) y el Cuestionario Médico de Inscripción (II) y enviarlas al registro. Se puede descargar fácilmente una copia de los formularios de inscripción desde el sitio web del registro o enviarlos por correo postal a pedido (consulte los detalles de contacto en la página 23). 5. Qué datos se me pedirá que proporcione si me decido unir al Registro Internacional de la Disferlinopatía? En el Cuestionario I, se le va a pedir que proporcione información como el nombre, la dirección postal, y el correo electrónico y la fecha de nacimiento. Nosotros también le pedimos la información de contacto de sus médicos o instituciones médicas que participaron en el diagnóstico y el seguimiento de su enfermedad, y si ya se ha anotado en otro registro de pacientes. En el Cuestionario II le pedimos que proporcione datos médicos con respecto a su diagnóstico (por ejemplo, fecha de aparición, actividad física en el pasado, antecedentes de la familia, resultados de los análisis de mutación y biológicos) y síntomas (por ejemplo, capacidad motor actual, funciones cardíaca y respiratoria, así como el tratamiento médico). Nosotros también le pedimos que indique si actualmente está participando o si ha participado en un estudio relacionado con su enfermedad, así como su edad y el país/región donde vive. Antes de decidir si se va a inscribir, puede descargar copias de los Cuestionarios de Inscripción I y II del sitio web del registro. 6. " Por qué me piden la información de contacto de mi médico?" En el Cuestionario I, le pedimos que proporcione información de contacto de médicos o instituciones médicas que tengan información sobre el diagnóstico y el seguimiento de su enfermedad, debido a que el registro debe obtener parte de su información médica de su médico para confirmar su registro. Por ejemplo, debemos obtener una copia de su informe de disferlina genética para comprobar la presencia de mutaciones que causan enfermedades en su gen de la disferlina. Por lo tanto, le pedimos que nos permita comunicar con estos médicos/instituciones médicas y transmitir sus datos médicos proporcionados por ellos al Registro Internacional de la Disferlinopatía usando el Cuestionario Médico de Inscripción (III) para médicos. Solo se confirmará su inscripción después que recibamos sus Cuestionarios de Inscripción I y II en papel o electrónicos correctamente completados, firmados o electrónicamente validados y después de que su médico transmita el Cuestionario III completo con la información que solicita este registro.

3 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 3 / 8 7. " Adónde irán mis datos si me inscribo en el Registro Internacional de la Disfelinopatía?" Después que se haya confirmado su inscripción (consulte la sección 6) se asignará un código anónimo a su historial. Todos sus datos médicos (del Cuestionario II o transmitidos por su médico con el Cuestionario III) se vincularán con este código anónimo y se copiarán de la base de datos del Registro Internacional de la Disfelinopatía a la base de datos UMD DYSF, para permitir que la persona a cargo del registro haga los análisis estadísticos correspondientes. La UMD- DYSF es una base de datos que se ha creado para compilar y analizar la información actualizada sobre las mutaciones que causan enfermedades identificadas en el gen de la disferlina y en pacientes diagnosticados con una disferlinopatía. Los datos del Cuestionario I (nombre, domicilio, etc.) sólo se almacenarán en la base de datos del Registro Internacional de la Disferlinopatía y nosotros necesitamos esta información para poder comunicarnos con usted para actualizar sus datos e informarle sobre posibles pruebas clínicas, estudios de investigación o cualquier otra cosa que pueda ser importante para su enfermedad. Toda su información que se almacena en el Registro Internacional de la Disferlinopatía o en las bases de datos UMD- DYSF se almacenará de manera segura en los servidores de ordenadores situados en el laboratorio Inserm/Aix- Marseille Université: UMR_S910; Faculté de Médecine Timone; 27 boulevard Jean Moulin; Marseille; FRANCE (bajo la responsabilidad del Dr. M. KRAHN y Dr. C. BEROUD). 8. Quién tendrá acceso a mi historial?" Sólo la persona a cargo del registro o una persona explícitamente asignada por ella tendrá acceso a los datos del Cuestionario I (nombre, dirección etc.), que se almacenan en la base de datos del Registro Internacional de la Disferlinopatía. Se usará esta información para comunicarnos con usted para actualizar sus datos, e informar sobre posibles pruebas clínicas, estudios de investigación o cualquier otra cosa que sea importante para su enfermedad. Se asignará toda la información del Cuestionario II que usted ha completado y del Cuestionario III transmitido por su médico a un código exclusivo y anónimo antes de que se lo exporte (copie) en la base de datos UMD- DYSF (consulte la sección 7). Parte de esta información almacenada estará disponible al público a través del portal de la web UMD- DYSF ( para todas las personas interesadas en las variaciones genéticas identificadas en el gen de la disferlina y sus consecuencias (clínicas y biológicas). Esta información disponible para el público incluye sus datos des- identificados (anónimos) relacionados con su diagnóstico clínico (ejemplo LGMD2B, miopatía de Miyoshi), los resultados de su análisis mutacional del gen de la disferlina, y los resultados de su análisis biológico de la proteína de la disferlina. Para aprender más sobre los registros de la mutación en la base de datos UMD- DYSF, visite el sitio web del Registro Internacional de la Disferlinopatía. Además, toda su información médica (almacenada en el registro y en las bases de datos UMD- DYSF) se pueden transmitir anónimamente a terceros autorizados, en la forma de informe de análisis de datos (consulte la sección 13). Estos datos se mantendrán anónimos y confidenciales. Por lo tanto, los terceros ya no lo podrán identificar personalmente con la información que tienen disponible. Solamente la persona a cargo del registro o una persona explícitamente nombrada por él o ella, podrán "descodificar" su código anónimo para obtener acceso a los detalles de contacto almacenados en la base de datos del Registro Internacional de la Disferlinopatía. La Jain Foundation también podría tener acceso a los datos de su registro, pero sólo si usted ha autorizado compartir sus datos con ellos (consulte las secciones 9-12 en este documento y la pregunta 4.4 del Cuestionario I). 9. " Quién es la Jain Foundation" La Jain Foundation es un fundación sin fines de lucro que ha sido fundada en 2005 por una familia cuyo hijo había sido diagnosticado con una disferlinopatía. La Jain Fundation es la única fundación de su tipo que se enfoca específicamente en las disferlinopatías. La Jain Foundation recibe todos los fondos de donadores privados y no solicita contribuciones financieras de pacientes ni de médicos.

4 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 4 / 8 El objetivo de la Jain Foundation es acelerar el desarrollo de una cura/terapia para la disferlinopatía, una enfermedad huérfana que recibe muy pocos fondos de las fuentes tradicionales. Los esfuerzos de la fundación abarcan dos áreas principales, apoyar la investigación y la defensa de pacientes. La estrategia enfocada de la Jain Foundation incluye proporcionar fondos y controlar de manera activa el progreso de los proyectos de investigación científica en puntos clave hacia una cura, proporcionando apoyo financiero y logístico a fármacos candidatos prometedores para acelerar las pruebas clínicas, alentando la colaboración entre científicos así como educando a los pacientes con disferlinopatías sobre su enfermedad, ayudándolos con su diagnóstico, y manteniendo un registro de pacientes que tienen una disferlinopatía. Para lograr esos objetivos, la Jain Foundation, proporciona fondos al Registro Internacional de la Disferlinopatía y el primer Estudio de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía, para investigar el progreso clínico de la enfermedad e identificar las mejores pruebas para medir la progresión de la enfermedad para ser usados en pruebas clínicas futuras. Usted puede averiguar más sobre la Jain Foundation y sus iniciativas para la investigación y para los pacientes en foundation.org. 10. Por qué debo compartir mis datos con la Jain Foundation si ya participo en el Registro Internacional de la Disferlinopatía? La Jain Foundation tiene su registro propio de disferlinopatía desde El registro de la Jain Foundation es similar al Registro Internacional de la Disferlinopatía en que se esfuerza por identificar la mayor cantidad posible de pacientes con disferlinopatías. Pero es distinto de varias maneras al Registro Internacional de la Disferlinopatía. Es distinto del Registro Internacional de la Disferlinopatía en que el registro de la Jain Foundation incluye no sólo personas con una disfelinopatía confirmada (por ejemplo, pacientes con mutaciones identificadas que causan enfermedades en el gen de la disferlina), también incluye aquellos que no están seguros de su diagnóstico. La Jain Foundation guía a aquellas personas con un diagnóstico que no es seguro, en el proceso por llegar a un diagnóstico definitivo, incluyendo fondos para los análisis de la proteína disferlina y de la mutación, si es que eso es necesario. La Jain Foundation es más capaz que el Registro Internacional de la Disferlinopatía de comunicarse continuamente con sus inscriptos para obtener información adicional a medida que surgen preguntas nuevas. Esta es una característica muy importante pues a medida que el conocimiento sobre la disferlinopatía sigue evolucionando y cambiando, necesitamos una mayor capacidad para recoger rápidamente información clínica adicional sobre los pacientes. La Jain Foundation tiene personal informado que está disponible para responder a las preguntas de los que se quieran inscribir y que proporciona información actualizada sobre la disferlinopatía. Al permitir que el Registro Internacional de la Disferlinopatía comparta su información con la Jain Foundation, se le inscribirá automáticamente en la Jain Foundation y tendrá acceso a todos los servicios que ofrece (algunos de los cuales se describen más arriba). 11. Cómo usará mi información la Jain Foundation? La Jain Foundation usará sus detalles de contacto para comunicarse con usted con información importante para la disferlinopatía o para responder a preguntas adicionales que puedan adelantar el entendimiento de la enfermedad. Es posible que ellos analicen su información médica junto con otros inscritos para responder preguntas y aprender más sobre esta enfermedad, como " Existe una diferencia entre los sexos?" o " Cuál es la tasa de progresión"?. Cualquier dato clínico usado en la investigación permanecerá anónimo.

5 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 5 / Está segura mi información con la Jain Foundation?" De la misma manera que con el Registro Internacional de la Disferlinopatía, toda la información personal compartida con la Jain Foundation se mantendrá estrictamente confidencial (consulte este enlace para la política de privacidad de la Jain Foundation - foundation.org/es/patient- registration). La Jain Foundation almacena su información en un servidor privado en archivos protegidos por contraseña a los que sólo pueden acceder miembros designados de la Jain Foundation. Nadie fuera de la Jain Foundation tendrá acceso nunca a la información personal de los pacientes. 13. Quiénes son las personas que podrían tener autorización para acceder a mis datos médicos codificados anónimos en el Registro Internacional de la Disferlinopatía y quién los autoriza para que accedan a mis datos El Registro International de la Disferlinopatía cumple con los estatutos del Registro TREAT- NMD. Cuando terceras partes, como investigadores académicos o empresas que planifican pruebas clínicas o estudios de investigación, quieren acceder a datos en el Registro Internacional de la Disferlinopatía, ellos formulan las preguntas al Comité de Supervisión de la Base de Datos Global de TREAT- NMD (TGDOC por su sigla en inglés) sobre los datos específicos en los que están interesados. Después de recibir las aprobaciones de TGDOC y otras aprobaciones necesarias, se proporcionan los datos médicos anónimos pedidos a la parte solicitante en forma de informe de análisis de datos. Nunca se pondrán sus datos a la disposición de empleadores, organizaciones gubernamentales, empresas de seguro o instituciones educativas, ni de su cónyuge, ni otros miembros de su familia o de su médico, a menos que usted haya dado el consentimiento explícito para hacerlo. 14. De qué manera puede garantizar el Registro Internacional de la Disferlinopatía que mis datos se mantendrán confidenciales? Bajo las normas sobre la protección de datos (leyes nacionales relacionadas con la directiva 95/46 de la Comunidad Europea), los métodos aplicados para el desarrollo y el uso del Registro Internacional de la Disferlinopatía y de la base de datos UMD- DYSF han sido revisados y aprobados por dos cuerpos que son responsables de verificar la validez científica y los medios usados para garantizar la protección de sus datos personales y el respeto de sus derechos: El Comité Asesor Francés sobre el Procesamiento de la Información en la Investigación en el campo de la salud [Comité Consultatif sur le Traitement de l Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS)] (Opiniones No y bis). La Comisión Nacional Francesa para la Tecnología de la Información y las Libertades Civiles [Commission Nationale de l Informatique et des Libertés (CNIL)] (Declaraciones No ). El Registro Internacional de la Disferlinopatía y la base de datos UMD- DYSF cumplen con el Código Francés de la Salud Pública (Titulo II del Primer Libro sobre la investigación biomédica). Esta información está disponible en el sitio web de Legifrance ( El jefe científico del Registro Internacional de la Disferlinopatía y de la base de datos UMD- DYSF es el Dr. M. KRAHN. El jefe científico para el desarrollo de bioinformática y el mantenimiento del Registro Internacional de la Disferlinopatía y de la base de datos UMD es el Dr. C. BEROUD. La entidad responsable es Inserm, representada por el Prof. A. SYROTA (Director General Presidente). Si publicamos cualquier investigación u otros documentos basados en datos del Registro Internacional de la Disferlinopatía, estas publicaciones o documentos nunca le identificarán por el nombre.

6 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 6 / " Tengo acceso a mis datos en el Registro Internacional de la Disferlinopatía?" De acuerdo a las provisiones de la ley francesa relacionada con la Tecnología de la Información y las Libertades Civiles (Ley No del 6 de enero de 1978 enmendada por la Ley No del 6 de agosto de 2004) usted tiene derechos de acceso, corrección y oposición sobre el procesamiento de sus datos personales. Usted puede acceder a y modificar todos sus datos personales e información médica de acuerdo a las disposiciones del Artículo L y L del Código de Salud Pública. Durante la inscripción en línea se le asignará una cuenta personal de usuario. El acceso a esta cuenta está protegido por el uso de un registro de la entrada y una contraseña relacionada que sólo usted conoce. Al registrar su ingreso en la cuenta de usuario del sitio web del registro, usted podrá acceder, en cualquier momento, y de manera segura a sus datos almacenados en el Registro Internacional de la Disferlinopatía. Si no puede acceder a sus datos en línea, se puede comunicar con el registro (consulte los detalles de contacto en la sección 23). 16. " Cómo puedo actualizar mis datos si cambian?" Para asegurarse de que los datos en el registro son correctos y que están actualizados es esencial que los actualicemos con frecuencia. Para hacerlo, la persona a cargo del Registro Internacional de la Disfelinopatía o una persona expresamente designada por él o ella le enviarán un correo electrónico o una carta de seguimiento una vez al año pidiéndole que ingrese en su cuenta personal y que actualice sus detalles de contacto y sus datos médicos. También le pedimos que nos informe de cambios importantes que ocurrieron en el período entre las actualizaciones anuales como cambios de domicilio, su participación en un estudio de investigación o prueba clínica, identificación de datos genéticos nuevos o pérdida de deambulación (consulte la pregunta 4.2 de su Cuestionario I). Si no puede actualizar su información en línea, puede pedir formularios en papel cuando nos llame para decirnos sobre cualquier cambio en su condición médica o en su información de contacto. Si no ha respondido a nuestros pedidos de actualización durante diez años consecutivos, se eliminarán del registro todos sus datos (identificables y no identificables), pero se mantendrá sus datos médicos anónimos en la base de datos UMD DYSF durante un período de tiempo ilimitado, a menos que nos pida explícitamente que retiremos sus datos del UMD. Por lo tanto, para asegurarnos de que su cuenta de usuario siga siendo accesible, por favor asegúrese de responder a nuestros pedidos anuales de actualización. 17. " Tengo que participar en el Registro Internacional de la Disferlinopatía y me puedo retirar si cambio de parecer? Su participación en este registro es totalmente voluntaria. Usted puede decidir no participar en el Registro Internacional de la Disferlinopatía sin tener que dar un motivo. Si desea retirar sus datos del registro, podrá hacerlo libremente en cualquier momento sin tener que proporcionar una explicación y sin consecuencias para su tratamiento ni la calidad de la atención que se le proporcionará. Si se quiere retirar, tiene que comunicarse con el registro (consulte los detalles de contacto en la sección 23). 18. " Qué pasará si cumplo con el criterio de una prueba clínica o un estudio de investigación? Se comunicarán conmigo y cómo se comunicarán?" Si un investigador o una empresa que planifica una prueba clínica o un estudio de investigación piensa que usted cumple con el criterios de la prueba/estudio (en base a la información anónima que ha recibido del registro), se comunicarán con la persona a cargo en el Registro Internacional de la Disferlinopatía. Esta persona o una persona explícitamente asignada por él o ella descodificará el código anónimo para determinar sus detalles personales, y se comunicará con usted para darle información sobre esta prueba o estudio (si usted nos ha permitido hacerlo consulte la pregunta 4.3 de su Cuestionario I). Nosotros no daremos detalles de su contacto al investigador o empresa a cargo de la prueba clínica o del estudio de investigación.

7 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 7 / 8 La información que usted recibirá de nosotros sobre un estudio/prueba en particular contendrá detalles sobre cómo se puede comunicar con el investigador/empresa que está haciendo el estudio o la prueba. Si usted decide participar en el estudio o la prueba (si es verdaderamente elegible y se le acepta en el estudio/prueba tendrá que revisar y firmar un formulario de consentimiento por separado. Usted es totalmente independiente de nosotros al tomar su decisión sobre su participación en cualquier estudio o prueba que le informemos. Si decide no participar en un estudio o prueba en particular, se mantendrá sus datos en el registro y continuaremos informándole sobre otros estudios y pruebas a menos que no diga que no lo hagamos. Por favor observe que si le informamos sobre la existencia de una prueba clínica o un estudio de investigación, esto no implica automáticamente que lo aprobemos. Por favor observe que mientras que se hagan descubrimientos importantes en el campo de las disferlinopatías para pasar a las pruebas clínicas, actualmente no es posible determinar cuándo habrá pruebas clínicas disponibles en el futuro para las disferlinopatías. 19. " Cómo me beneficiaré si me inscribo?" Este registro es para que sirva de servicio público para el beneficio de los pacientes que viven con una disferlinopatía. Usted no recibirá pago ni otro beneficio financiero como resultado de presentar sus datos al registro. Es posible que se pueda patentar los resultados de la investigación facilitada por el registro o es posible que tenga potencial comercial. Sin embargo, usted no recibirá derechos de patente y no recibirá beneficios financieros del desarrollo comercial futuro. Sin embargo, es posible que haya otros beneficios para usted por participar, los que incluyen lo siguiente: Usted puede recibir información que tal vez sea importante para usted o su afección, por ejemplo si los investigadores descubren una mejor manera de atender a los pacientes con una disferlinopatía; Nosotros le informaremos si es posible que sea un candidato adecuado para una prueba clínica o estudio de investigación (si es que nos ha autorizado a hacerlo, consulte la pregunta 4.3 de su Cuestionario I); Es posible que los datos recogidos también proporcionen beneficios a un grupo más amplio de pacientes con una disferlinopatía, por ejemplo al revelar estadísticas sobre cuanta gente en el mundo padece de la misma afección, o proporcionado información importante para investigadores interesados en las mejores normas de atención para su afección. Nosotros publicaremos información estadística del registro en nuestro sitio web. 20. "Yo quiero participar en una prueba clínica o en un estudio de investigación. Si me inscribo se garantiza esto?" Aún cuando uno de los objetivos principales del registro es facilitar que se reclute los pacientes para las pruebas clínicas o estudios de investigación, no hay garantía que el registro de sus detalles le asegure la participación en una prueba clínica o en un estudio de investigación. Si está interesado en recibir detalles de las pruebas clínicas o de los estudios de investigación para los que tal vez sea elegible, marque la casilla "sí" en la pregunta 4.3 de su Cuestionario I. Sin embargo, es importante que entienda que aún si los coordinadores de una prueba clínica o de un estudio de investigación creen que usted posiblemente sea elegible para la prueba o el estudio, en base a los datos suyos almacenados en el Registro Internacional de la Disferlinopatía, sigue siendo posible que más adelante no pueda cumplir con todos los criterios de inclusión de la prueba o el estudio. Es posible que haya otros motivos para excluirlo de la participación en una prueba clínica o en un estudio de investigación, por ejemplo, si ya se ha reclutado una cantidad suficiente de pacientes.

8 El Registro Internacional de la Disferlinopatía Información para pacientes Página 8 / "Yo no quiero participar en una prueba clínica ni en un estudio de investigación. Me debo inscribir de todas maneras?" Esperamos que esté interesado en inscribirse aún si no quiere participar en una prueba clínica o en un estudio de investigación. Su información será útil para investigadores que tratan de averiguar más sobre los pacientes que viven con una disferlinopatía, y nosotros le proporcionaremos otra información que tal vez sea importante para su enfermedad (si usted consiente a esto en su Cuestionario I). Si no quiere recibir información sobre pruebas clínicas o estudios de investigación para los que tal vez sea elegible, por favor marque la casilla no en la pregunta 4.3 en su Cuestionario I. 22. Quién debiera completar y firmar los distintos cuestionarios de inscripción? Si usted es un paciente afectado por una disferlinopatía y tiene 18 años de edad o más, puede completar y firmar los Cuestionarios I y II usted mismo. Si es menor de 18 años de edad, pero puede entender el documento de Información para pacientes, puede completar y firmar los Cuestionarios I y II usted mismo, pero necesitamos que también firmen un padre o tutor. Si usted es el padre o tutor de un paciente que no tiene edad suficiente o que de otra manera no puede entender esta información, llene y firme los Cuestionarios I y II de parte del paciente si quiere que en el registro se incluye los datos de su hijo/dependiente. Sin interesar su edad, ni su relación con el paciente, por favor discuta la decisión de integrarse al registro con su familia/hijos/dependientes. Los pacientes/padres/tutores no deben llenar el Cuestionario III: es esencial que el Registro Internacional de la Disferlinopatía obtenga todos los datos médicos requeridos por este cuestionario directamente de los mismos médicos o centros médicos. 23. Con quién me debo comunicar si tengo preguntas o si me quiero retirar del Registro Internacional de la Disferlinopatía? Si quiere información adicional sobre este registro, si quiere recibir una copia en papel del Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I) o del Cuestionario Médico de Inscripción (II), o si quiere retirar sus datos del registro, remita su pedido a: The International Dysferlinopathy Registry UMR_S910 Faculté de Médecine Timone 27, boulevard Jean Moulin Marseille Cedex 05 FRANCE Correo electrónico: contact@dysferlinregistry.org Sitio web: También se debe enviar copias de papel completas y firmadas del Cuestionario de Inscripción y Consentimiento (I) o del Cuestionario Médico de Inscripción (II) a la dirección anterior. Muchas gracias por leer esta hoja de información del paciente.

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