29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras - Únete. 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras Campaña de Sensibilización Anual
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- Manuela Flores Espinoza
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1 29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras - Únete Somos la voz de 3 millones PROPUESTA de personas DE COLABORACIÓN en España Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras Campaña de Sensibilización Anual ÚNETE! 1
2 con tu ayuda damos esperanza Qué es la Campaña del Día Mundial? Qué ocurrió en 2015?
3 Qué podemos hacer con tu ayuda? FEDER impulsa en el mes de febrero la Campaña de Sensibilización más importante del año. Junto a ella, 300 asociaciones, más de 30 entidades colaboradoras e instituciones nacionales e internacionales se unen para defender y promover los derechos de 3 millones de personas y sus familias. QUÉ OCURRIÓ EN 2015? - Embajadores de primer nivel: Iñaki Gabilondo, Sergi Arola, Anne Igartiburu y Eduardo Punset - Publicidad: marquesinas en 26 ciudades españolas - Impacto en MC: Más de impactos en medios de comunicación - Página web: Más de usuarios visitaron nuestra web durante la Campaña - Redes sociales: millones de impresiones en redes sociales usuarios alcanzados - Acto Institucional: Su Majestad La Reina, el Ministro de Sanidad y el Presidente del Senado inauguraron el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Senado.
4 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN IMÁGENES Marquesinas en Madrid Embajadores solidarios S.M la Reina inaugura el Acto Oficial del Día Mundial Premios Anuales en el marco del Día Mundial de las ER III Encuentro de Expertos
5 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN IMÁGENES Carreras por la Esperanza en Madrid V Ruta Solidaria por las ER en Murcia Actividad lúdica en Valencia Acto Oficial por las ER en Barcelona IV Jornada por las ER en Euskadi Proyecto Inspira2: experiencias que infunden arte 5
6 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN IMÁGENES Mesa Redonda en Sevilla Acto Institucional en el Parlamento Extremeño Congreso Internacional de MMHH Más de 200 actividades por el Día Mundial Principales autoridades representadas: Su Majestad La Reina, Excmo. Sr. D. Pío García Escudero, Presidente del Senado, Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Sra. Dña. Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, Excmo. Sr. D. Juan Ignacio Zoido, Alcalde de Sevilla, Sra. Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, Sra. Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios 6
7 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN 7
8 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN 8
9 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN 9
10 Qué podemos hacer con tu ayuda? LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN Presentación Oficial de la Campaña a los Medios de Comunicación Medios que asistieron a la Presentación: TVE, EP, EFE, Servimedia, Colpisa, La Razón, Contenidos de Salud (Gaceta Médica), Acta Sanitaria, Sanitaria 2.000, Onmeda, IM Farmacias, Salud y Comunicación Más de 30 impactos directos de la Rueda de Prensa en los Medios de Comunicación Difusión: más de ejemplares en prensa escrita 10
11 Qué podemos hacer con tu ayuda? ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO 11
12 Qué podemos hacer con tu ayuda? ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO 12
13 Qué podemos hacer con tu ayuda? 13
14 Qué podemos hacer con tu ayuda? Histórico de Campañas Desde 2009 haciendo visible la problemática 14
15 Anteriores campañas del Día Mundial Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011 Día Mundial 2013 Día Mundial 2014 Día Mundial 2015
16 En 2016, te necesitamos Propuesta de colaboración Qué haremos en 2016? MENSAJE CENTRAL DE LA CAMPAÑA 16
17 Qué haremos en 2016? t ratrabajo EN RED Se debe configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional. El objetivo es que los pacientes puedan acceder a todas los recursos existentes independientemente de la CCAA donde residan. Un modelo en donde viaje el conocimiento y cuando, sea imprescindible, también permita la movilidad de la persona allá donde esté aglutinada la experiencia.
18 Qué haremos en 2016? Nuestro mensaje 18
19 Qué haremos en 2016? Qué son las redes de Esperanza? ADMINISTRACIÓN NACIONAL - Coordinación Internacional: participación en el proceso de designación de las Redes Europeas de Referencia - Estatal: desarrollo normativo que favorezca la movilidad del paciente y del conocimiento - Autonómico: Modelo de Atención Integral PROFESIONALES, SOCIEDADES CIENTÍFICAS - Impulso del establecimiento de redes de coordinación profesional e interdisciplinar entre los especialistas ASOCIACIONES, PACIENTES - Representación activa del paciente en las Comisiones de Trabajo relativas a la Designación de las Redes Europeas de Referencia
20 Qué haremos en 2016? Nuestros embajadores Alexandra Jiménez 20
21 Qué haremos en 2016? Nuestro gesto Por qué un gesto? Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. Qué gesto vamos a impulsar? Gesto: redes de esperanza Descripción del gesto: manos superpuestas una encima de la otra unidas a través de los pulgares Qué queremos inspirar? Por qué este gesto? -Este gesto significa RED en el lenguaje de signos -Transmite un mensaje de unión y acompañamiento -Los pulgares hacia arriba traslada positivismo, sensación de victoria 21
22 Qué haremos en 2016? Qué vamos a hacer? Crear una RED -entre todos los agentes implicados- solidaria con las injusticias que día a día viven las personas con enfermedades poco frecuentes. Sociedad Posicionar las REDES sociales de FEDER como plataforma para dar voz a las situaciones de injusticia e inequidad de las personas con enfermedades poco frecuentes. Trasladar que las situaciones de injusticia e inequidad que viven las familias es una cuestión prioritaria y que afecta a toda la SOCIEDAD en su conjunto. Generar un sentimiento de COMUNIDAD y COHESIÓN SOCIAL en torno a las enfermedades poco frecuentes enfatizando a FEDER como principal agente de cambio. Asociaciones 22
23 Qué haremos en 2016? Cómo lo vamos a hacer? SOCIEDAD 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube tu foto con el Hashtag de la Campaña ASOCIACIONES 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu asociación con el Hashtag de la Campaña 3. Sube fotografías de los miembros de tu asociación ENTIDADES 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu empresa con el Hashtag de la Campaña 3. Sube fotografías de tus trabajadores 23
24 Qué haremos en 2016? 24
25 Qué haremos en 2016? Propuesta de colaboración Qué haremos en 2016? PRINCIPALES ACTIVIDADES DE LA CAMPAÑA 25
26 Qué haremos en 2016? Acto Oficial por el Día Mundial La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza cada año un Acto Oficial para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde 2009, el Acto ha estado presidido por Su Majestad Doña Letizia y en él se dan cita principales autoridades y personalidades públicas. 26
27 Qué haremos en 2016? Actos Institucional en los parlamentos autonómicos Acudiremos a las principales Cámaras Autonómicas trasladando la importancia de alcanzar una adecuada coordinación en el abordaje de las Enfermedades Raras 27
28 Qué haremos en 2016? Presentación nacional ante los MC FEDER presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se presentará el Informe Oficial de la Campaña en donde se trasladarán las principales situaciones de inequidad que afectan cada día a los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes 28
29 Qué haremos en 2016? Actividades de sensibilización y divulgativas Jornadas Científicas, Actividades de sensibilización, retos deportivos e iniciativas lúdicas inundarán España durante el mes de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 29
30 Qué haremos en 2016? ACTIVIDADES TRASVERSALES VÍDEO OFICIAL DE LA CAMPAÑA MOVILIZACIÓN EN TWITTER EL 29 DE FEBRERO A LAS HORAS TT #SOMOSFEDER CAMPAÑA EN GOOGLE ADWORDS 30
31 Quieres unirte a la Campaña? comunicacion@enfermedadesraras.org 31
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