DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados Apostamos por el futuro de las personas con síndrome de Down

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1 DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados Apostamos por el futuro de las personas con síndrome de Down

2 QUIÉNES SOMOS La Federación Española de Síndrome de Down DOWN ESPAÑA- es una ONG que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. DOWN ESPAÑA nace en Nuestra presencia en todas las Comunidades Autónomas se realiza a través de las 79 asociaciones que forman la Federación y que trabajan a su vez a nivel local. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES VISIÓN Constituirnos en la organización referente del síndrome de Down en España y Latinoamérica, siendo reconocidos por ello. MISIÓN Asegurar la excelencia en la atención a las personas con síndrome de Down mediante: el impulso a la investigación y a la innovación la promoción de la normalización, la inclusión y la autonomía de las personas con síndrome de Down la participación y el trabajo conjunto de nuestras entidades, con presencia en todas las Comunidades Autónomas la defensa, promoción y disfrute de los derechos de las personas con trisomía 21. VALORES COMPROMISO con las personas con síndrome Down y sus familias MEJORA CONTÍNUA de los programas y formación de los mejores profesionales PROTAGONISMO de las personas con Síndrome Down EFICACIA, mediante el trabajo en red que asegure un aprendizaje conjunto y un enriquecimiento mutuo a los profesionales

3 DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados NUESTROS PROGRAMAS La actividad de DOWN ESPAÑA se desarrolla a través de una serie de planes y programas que elabora y pone en marcha con la colaboración de las 79 Instituciones asociadas. Su objetivo es atender a las necesidades prioritarias de las personas con síndrome de Down en cada una de las etapas de la vida. ATENCIÓN TEMPRANA Y APOYO A FAMILIAS El objetivo de la Atención Temprana, el primer eslabón de la cadena, es minimizar los efectos de la discapacidad estimulando el desarrollo del niño con síndrome de Down y proporcionando a la familia los apoyos y recursos necesarios psicológicos, sanitarios, educativos y sociales- para que sea acogido en un ambiente favorable y pueda ser educado en las mejores condiciones posibles. La experiencia ha demostrado que tienen una importancia decisiva en la calidad de vida de las personas con trisomía 21 y en el grado de autonomía que llegan a alcanzar. Por ello DOWN ESPAÑA trabaja para que los servicios de Atención Temprana tengan la máxima calidad y sean accesibles a todos, con independencia de su lugar de residencia, situación familiar, recursos económicos o cualquier otra eventualidad. Y para que los profesionales que los llevan a cabo, tengan una formación adecuada.

4 Primera noticia La noticia de que un hijo/a va a nacer con síndrome de Down es en ocasiones un momento difícil para los padres. En DOWN ESPAÑA ofrecemos a las familias que se encuentran en esa situación, apoyo profesional para que desde ese primer momento cuenten con el asesoramiento y ayuda necesarios. En 2009 hemos distribuido más de folletos de Primera Noticia para Nuevos Padres y para profesionales, en clínicas y hospitales del sector público y privado así como en colegios profesionales del campo sanitario (asociaciones y sociedades de Pediatría, asociaciones de Matronas, Colegio Oficial de Enfermería y Asociaciones de Obstetricia/Ginecólogos). Esta campaña de información tiene como objetivo que se informe de manera adecuada a las familias acerca de lo que supone tener un hijo con síndrome de Down. Padres que Acogen En DOWN ESPAÑA creemos que todos los niños tienen derecho a crecer en una familia. Con este proyecto pretendemos que menores con síndrome de Down que se encuentran en centros de acogida, puedan crecer en un entorno familiar, a la vez que ofrecemos a personas o familias la posibilidad de participar en la adopción/acogida de un niño/a con síndrome de Down.

5 SALUD La actividad de DOWN ESPAÑA en el área de salud se enfoca desde distintos aspectos: Prevención: asegurar la disponibilidad de medios de detección y diagnóstico precoz. Atención médica especializada a lo largo de la vida: Revisar y actualizar periódicamente el Programa de Salud para personas con síndrome de Down. Crear y coordinar una red de médicos especialistas con experiencia en el tratamiento de personas con síndrome de Down. Educación para la salud: Mejorar los hábitos de vida y promover conductas saludables en las personas con síndrome de Down. Prevenir y atender los problemas ligados al envejecimiento. I + D: Impulsar la investigación y desarrollar las posibilidades abiertas por las nuevas tecnologías. Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down DOWN ESPAÑA ha sido la principal impulsora de este programa que es el que actualmente se utiliza en los centros de atención primaria y centros hospitalarios de nuestro país para atender a las personas con síndrome de Down. DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados

6 EDUCACIÓN También en este ámbito la meta de DOWN ESPAÑA es lograr que cada persona alcance la máxima autonomía a través de los apoyos necesarios. Todos nuestros programas tienen como principal objetivo garantizar una educación de calidad, no ya en centros especializados, sino en el marco integrador de los centros escolares normalizados. Nuestro objetivo es lograr que se dote a los centros educativos del personal y los medios necesarios para una integración efectiva. DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados EMPLEO Todo proceso de maduración y desarrollo personal que tenga como objetivo una vida independiente pasa por la inserción en el mundo laboral. Lo mismo ocurre con las personas con síndrome de Down. Nuestra sociedad debe contribuir a que las personas con trisomía 21 puedan acceder a un puesto de trabajo remunerado adecuado a su perfil. Este reto implica una estrecha colaboración entre las administraciones públicas y el mundo de la empresa. Pero no basta con crear puestos de trabajo, hay que adecuar la oferta formativa y reformar la legislación laboral para que contemple nuevas fórmulas, como el empleo con apoyo en un entorno ordinario y la formación en el puesto de trabajo. Red Down Integra Esta Red pretende fomentar el empleo de las personas con síndrome de Down en el ámbito de la empresa normalizada. En la actualidad gracias a la metodología del Empleo con Apoyo, cientos de jóvenes han podido acceder al complicado mundo del mercado laboral.

7 DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados VIDA INDEPENDIENTE En DOWN España consideramos que la promoción de la vida autónoma debe ser uno de los pilares fundamentales en los que se asiente cualquier programa o legislación referida a las personas con síndrome de Down. Fomentar la vida autónoma de las personas en general y de aquellas que tienen síndrome de Down en particular, es una manera de fomentar una sociedad igualitaria e inclusiva. Red Nacional de Escuelas de Vida (RNEV) Por ello, hace ya unos años, pusimos en marcha un proyecto pionero: la Red Nacional de Escuelas de Vida, fuertemente enraizada en los postulados del movimiento de vida independiente y en el modelo social de discapacidad. Esta Red es una apuesta por una nueva mentalidad que conduce al reconocimiento explícito de que las personas con discapacidad intelectual tienen la capacidad de tomar decisiones y elegir libremente desde la propia iniciativa. Del mismo modo, se entiende que esta nueva mentalidad crea unas condiciones para las que nadie se encuentra preparado. La Escuela de Vida, por tanto, incorpora y contempla toda una serie de espacios formativos familias, profesionales, usuarios, voluntarios, agentes de la comunidad - que teniendo como eje a la persona con discapacidad intelectual, logren acompañarla en su proceso formativo desde el respeto y la colaboración activa.

8 ALGUNAS INICIATIVAS Y ACTUACIONES BABY DOWN La primera muñeca con los rasgos físicos del síndrome de Down es un proyecto de visibilidad social -pionero a nivel mundial- que pretende inculcar en los más pequeños el respeto por todos los seres humanos. Va acompañada de una información para enseñar a los niños cómo estimular a la muñeca, tal y como se hace en realidad con los bebés que nacen con síndrome de Down. La muñeca ha sido acogida con enorme éxito en nuestro país. REVISTA DOWN DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados Es la revista oficial de la Federación Española de Síndrome de Down. Se distribuye entre las 79 instituciones federadas a DOWN ESPAÑA, socios y familias, así como a numerosos organismos oficiales (Ministerio de Trabajo, IMSERSO, Real Patronato ) relacionados con el ámbito de la discapacidad y otras entidades sin ánimo de lucro.

9 Página web Es la página web de DOWN ESPAÑA y en ella se cuelgan noticias de interés sobre el síndrome de Down así como los eventos e iniciativas en los que participamos. Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA Cada año, desde hace ya nueve, más de 700 personas se reúnen en un lugar de la geografía española para intercambiar experiencias y disfrutar de la compañía de otros padres de niños con síndrome de Down. El encuentro es también un espacio de debate y exposición de los últimos avances en el campo del síndrome de Down para los profesionales de distintos ámbitos académicos que cada año participan en el evento.

10 II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down Bajo la presidencia de honor de S.M la Reina, el evento tendrá lugar en la ciudad de Granada durante los días 30 de abril y 1 y 2 de mayo de 2010 y a él se espera que acudan más de personas. Será un foro privilegiado donde expertos, estudiantes y personas con trisomía 21 junto a sus familias, podrán compartir los últimos avances en los distintos campos que afectan al síndrome de Down. La educación para la vida y el acceso a la cultura, el movimiento asociativo y el futuro de las personas con síndrome de Down constituirán los tres pilares temáticos del Congreso. Día Mundial del Síndrome de Down En el año 2008, DOWN ESPAÑA celebró por primera vez en nuestro país el Día Mundial del Síndrome de Down. El lugar elegido fue el Teatro Circo Price de Madrid y la cita fue todo un éxito pues acudieron más de 1600 personas de todos los puntos de España. Este año volvemos a celebrarlo. Os agradecemos vuestro apoyo, que nos permite seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Gracias!

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