LA CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE SANTA FE LEY
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- Virginia Zúñiga Ávila
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1 . CÁMARA DE DIPUTADOS LA CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVI CÁMARADEDiPUTADOS MESADE MOVIMIENTO ~ J 1 7 MAY2012 ~~, 0 R.Clb do t:?.~, HS.. [xp. N...8..C;...Z..J..=t ' I...f.v. SANCIONA CON FUERZA DE LEY ARTICULO 1 : Reconócese en todo el ámbito de la Provincia a la enfermedad denominada psoriasis y artritis psoriásica como enfermedades crónicas; y a su tratamiento, como prestación básica esencial garantizada, contemplando el diagnóstico, tratamiento clínico, psicológico, farmacológico, insumos y otras prácticas que pudieran demandar el cumplimiento del mismo. ARTICULO 2 : Se define psoriasis como enfermedad crónica, sistémica, inflamatoria con carga hereditaria, en la que se observa un crecimiento anormal de células cutáneas que forman manchas o placas rojas y escamosas, las que en su estadío moderado o severo constituyen un factor invalidante o desencadenante, agravante o fuente de complicación de otras enfermedades de índole física, o psíquica, con implicancias sociales y económicas que disminuyen la calidad de vida de quien la padece. Se define a la artritis psoriásica como una enfermedad crónica que causa dolor, rigidez e inflamación dentro y alrededor de las articulaciones. Puede aparecer en los dedos de los pies, las manos, los tobillos, las caderas y otras partes articulares del cuerpo. ARTICULO3 : La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud, el que tendrá las siguientes funciones: 1. Verificar el cumplimiento de esta ley en todo el territorio de la provincia. 2. Confeccionar un registro de personas con la patología mencionada, estableciendo un sistema de información provincial. 3. Instrumentar los recursos de infraestructura, técnicos y humanos, a fin de brindar el tratamiento de fototerapia asegurando la existencia de por lo menos un (1) equipo de fototerapia PUVAy un equipo de fototerapia UVBNB de banda angosta. En todos los casos gozará de la supervisión médica y de enfermería durante la totalidad del periodo que dure el tratamiento. 4. Formular las normas técnicas, aplicables en toda la provincia, para la evaluación y control de la lucha contra esta enfermedad. 5. Propiciar e implementar programas y capacitación para los pacientes y su grupo familiar, tendientes a lograr su activa participación en el control y tratamiento de esta enfermedad AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACI6N DE LA BANDERA NACION,IL Gral. L6pez 3055 (S3000DCO) Santa FeArgentina
2 6. Propender al desarrollo de actividades de investigación, docencia e investigación, auspiciando la formación y capacitación de recursos humanos especializados para el tratamiento y/o cura de esta enfermedad. 7. Arbitrar las medidas necesarias para la adecuada y oportuna atención, orientación y tratamiento de las personas que padecen esta enfermedad. ARTICULO4 : La autoridad de aplicación deberá poner en funcionamiento centros especializados de interacción, a cargo de facultativos especialmente capacitados en esta materia, donde puedan derivarse aquellos que el profesional tratante considere conveniente, en función de la necesidad de atención clínica Y/o cualquier otra necesaria. ARTICULO5 : El Instituto Autárquico Provincialde Obra Social LA.P.O.S. tendrá a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura integral de las prestaciones para la atención de las personas con Psoriasis y Artritis Psoriásica. ARTICULO6 : La autoridad de aplicación coordinará acciones tendientes a informar sobre la cobertura y beneficios de los tratamientos garantizados por esta ley, como así también implementará campañas de concientización sobre la enfermedad y la prevención de sus comorbilidades. ARTICULO7 : La presente ley garantiza a toda persona que padece Psoriasis y Artritis Psoriásica el pleno ejercicio de sus derechos y proscribe todo acto de discriminación, disponiendo de medidas especiales en pos de la protección que requiere su condición. ARTICULO8 : Los gastos que demande la serán imputados a una correspondiente al Ministeriode Salud. ARTICULO9 : Comuníquese al Poder Ejecutivo. instrumentación de la presente ley, partida presupuesta ia especial AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACIÓN DE LA BANDERA NACIONAL Gral. López 3055 (S3000DCO) Santa FeArgentina
3 DE la PROVINCIA DE SANTA FE FUNDAMENTOS Señor Presidente: El presente proyecto de ley se encuentra motivado en la necesidad que tiene nuestra provincia de garantizar los tratamientos adecuados a las personas que padecen esta enfermedad de la piel llamada psoriasis como así también la artritis psoriásica. La Psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica, NO CONTAGIOSA.Se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, entre un 10 y 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica. El proceso normal de recambio de las células de la capa superficial de la piel es de 28 días y en los pacientes con psoriasis este proceso está acelerado y lleva entre 3 y 4 días. La psoriasis afecta el 0,5 al 3% de la población mundial. Puede aparecer en hombres o mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos. En Argentina se estima que entre el 2 y 3% de la población padece de Psoriasis. Las personas con psoriasis también pueden desarrollar artritis psoriásica cuando el sistema inmunológico trabaja excesivamente para atacar la enfermedad de la piel, y causa inflamación en las articulaciones. La artritis psoriásica afecta generalmente las articulaciones grandes, especialmente las de las extremidades inferiores, las articulaciones dista les de los dedos de las manos y los pies, y las articulaciones sacroilíacas y posteriores de la pelvis. Igual que en la psoriasis, los síntomas de la artritis psoriásica se agudizan y se aplacan, varían según cada individuo e incluso, con el tiempo ocurren en distinto lugar del cuerpo de la misma persona. Fototerapia La fototerapia es el tratamiento que utiliza diferentes tipos de rayos ultravioleta para la psoriasis. Se usa principalmente en pacientes con psoriasis moderada a severa y muchas veces se combina con tratamientos tópicos. Hay diferentes tipos de luz ultravioleta: Fototerapia UVB Utiliza rayos llamados Ultravioletas B. Es un tratamiento seguro y efectivo y muchas veces se combina con otro tipo de tratamientos para limpiar más rápido a los pacientes AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACI6N DE LA BANDERA NACIONAL Gral. López 3055 (S3000DCO) Santa Fe Argentina
4 PUYA significa "Psoraleno más rayos Ultravioleta A". Combina una droga fotosensibilizadora Psoraleno con UVA.PUVApuede ser muy efectivo en la mejora de la psoriasis, pero en tratamientos largos eleva el riesgo de cáncer de piel. Láser Este tratamiento envía un rayo muy estrecho de luz ultravioleta apuntando a tratar pequeñas áreas con lesiones. Terapia Fotodinámica Se utiliza previamente una crema fotosensibilizante y luego se aplica una luz especial sobre ella. Estos dos últimos tratamientos están indicados solamente para lesiones pequeñas crónicas, fijas, que no respondieron a otros tratamientos. Fuente: National Psoriasis Foundation/USA. La psoriasis puede ser leve, moderada o severa. Una forma de medir la gravedad es a través del porcentaje del cuerpo que esta afectado por la psoriasis y hay que tener en cuenta que sufrir psoriasis en la palma de las manos equivale al 1% del cuerpo, leve: cubre hasta el 3% del cuerpo, moderada: del 3 al 10% y severa: mas del 10% del cuerpo. De todos modos debemos decir que la verdadera severidad de la Psoriasis se mide a través de la calidad de vida de la persona que la sufre. Esto quiere decir además que hay que tener en cuenta, la edad de aparición de la enfermedad cuando mas joven es el paciente aumentan los riesgos de sufrir trastornos en la vida social de la persona. La artritis psoriásica puede afectar cualquier articulación del cuerpo, ya sea en una sola o en la misma articulación de un solo lado o de ambos. Por ejemplo, puede afectar una o las dos rodillas. Los dedos afectados, tanto de las manos como de los pies, se hinchan y parecen salchichas, una condición comúnmente llamada dactilitis. También puede afectar las uñas de pies y manos. La artritis psoriásica en la columna vertebral, llamada espondilitis, provoca dolor en el cuello o en la espalda y dificultad para agacharse, puede causar además puntos sensibles donde los tendones y los ligamentos se unen a los huesos. Esta dolencia, denominada entesitis, puede provocar dolor en la parte posterior de los talones, la planta de los pies, alrededor de los codos u otras zonas y es uno de los signos característicos de la artritis psoriásica. Algunas investigaciones recientes sugieren que la inflamación continua de la artritis psoriásica causa daños en las articulaciones en etapas avanzadas, por lo cual es esencial realizar un diagnóstico. Afortunadamente, hay tratamientos disponibles y eficaces para la mayoría de los pacientes. El impacto de la artritis psoriásica depende de las articulaciones afectadas y de la gravedad de los síntomas. Son comunes la fatiga y la anemia. Algunos pacientes también experimentan cambios de humor. El tratamiento de esta enfermedad y la reducción de los niveles de inflamación generalmente ayudan a aliviar estos problemas. '!. :'\.... li A ; O DEL BICENTENARIO DE LA CREACiÓN DE LA BANDERA N,\CIONAL Gral. L6pez 3055 (S3000DCO) Santa Fe. Argentina
5 DE la PROVINCIA DE SANTA FE Otra cuestión para tener en cuenta es el casta de las medicamentas específicas, que cansisten en cremas ungüentas y camprimidas que no. están incluidas en el vademécum de la abra sacial más impartante de la pravincia cama es el LA.P.O.S., teniendo. además dificultades en la que refiere a la atención de las profesianales cuyas especialidades canstituyen el tratamiento. integral adecuada, para las persanas que padecen estas enfermedades (dermatólagas, psicólagas, nutricianistas, reumatólagas, etc), puesta que el afiliada se encuentra can que e tiempo. para canseguir un turna es cansiderable, ya que en algunas casas el profesianal cuenta can un cupo. mensual estipulada par esta abra sacial. Ella implica que el paciente muchas veces desista del tratamiento., ariginanda implicancias adversas para su salud. Es de destacar la participación de la Dra. Nara Kagan, médica dermatólaga, Matricula NO68093, a carga del Cansultaria de Psariasis del Haspital Gral de Agudas Dr. Jasé Ramas Mejía en Capital Federal, miembro. del Camité Directiva y Ejecutiva de Salapsa (Saciedad Latinaamericana de Psariasis) y del Canseja Medica Asesar de AEPSO(Asaciación Civil para el Enferma de Psariasis), en la redacción del presente proyecta cama así también la valiasa calabaración de AEPSO, asaciación cuya labar destacable, en ayuda al enferma de psariasis, brindando. apaya y arientación a las que padecen estas enfermedades. Dicha Asaciación ha elabarada un dacumenta para el apaya al paciente de psariasis el cual se adjunta al presente prayecta de ley. Debemas mencianarque la Diputada(M.C.)VictariaRamírez, presentó una iniciativa referida a esta enfermedad, cuya NO de Expediente es el S.F.F., ingresada a esta Cámara el 17 de junio. de.2011 y la cual se encuentra en la Camisión de Salud para su estudia y siendo. girada luego. a las camisianes de Presupuesta y Hacienda y a Asuntas Canstitucianales y Legislación Gral., par la que cansidera que ambas proyectas deben ser tratadas en canjunta. prayecta de ley. Parla expuesta salicita a mis pares la apro AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACIÓN DE LA BANDERA NACION,\I. Gral. López3055 (S3000DCO) Santa F. Argentina
6 DERECHOS DE LOS PACIENTES Todas las personas tienen derecho a: PSORIASIS: DOCUMENTO DE CONSENSO Decálogo Psoriasis para el Apoyo del Paciente Psoriásico. Espíritu del Documento Se estima que 100 millones de personas, dos de cada 100, en todo el mundo conviven hoy con el problema de la Psoriasis, viendo seriamente afectada su vida cotidiana. Se estima que entre ello y el 30% de estos pacientes desarrollarán artritis psoriásica. Existe un gran desconocimiento a escala social y una información limitada de lo que es la Psoriasis, lo que lleva a situaciones de ansiedad y temor al ser diagnosticada. El presente documento reúne diez principios fundamentales que sientan las bases para el reconocimiento social de la importancia de la Psoriasis y sus consecuencias; con el firme objetivo de favorecer la concienciación pública, en beneficio de los enfermos psoriásicos y de la educación en Salud de la población en general. Pretende, además, hacer un llamamiento a las Autoridades Sanitarias con el fin de fomentar políticas tendentes a mejorar la calidad de vida de los pacientes psoriásicos. 1. Psoriasis, más que una enfermedad de la piel. La Psoriasis es una enfermedad crónica de la piel, no contagiosa, que se caracteriza por el anormal crecimiento de los queratinocitos (un tipo de células de la piel) y que cursa, además, con una acción inflamatoria. Se manifiesta con evidentes signos físicos como picores, enrojecimientos y lesiones escamosas, engrosadas e inflamadas de la piel, variando la extensión de piel afectada de unos individuos a otros. La Psoriasis afecta aproximadamente al 2% de la población mundial (entre 80 y 100 millones de personas en todo el mundo) o, lo que es lo mismo, 1 de cada 50 personas sufre de Psoriasis. En España, existe alrededor de un millón de afectados, de los que el 61% la padece de modo continuo, y de los que aproximadamente el 20% la padece en su variante moderada o grave. Suele aparecer entre los 15 y los 35 años, aunque se puede presentar a cualquier edad. De hecho, entre ello y el 15% de quienes la padecen, la manifiestan antes de los 10 años. Afecta por igual a ambos sexos. La Psoriasis requiere un tratamiento y un control continuo, alternando y combinando en muchas ocasiones varias opciones terapéuticas. Además de los signos externos, la Psoriasis tiene un importante impacto sobre la Calidad de Vida de los pacientes, por cuanto afecta muy seriamente al desarrollo de las actividades cotidianas y posee un marcado componente de afectación psicológica: cuadros depresivos, aislamiento, rechazo estético, social y laboral, vergüenza, etc. De hecho, su impacto sobre la calidad de vida del enfermo puede compararse, o incluso. 6 2Ó12 AÑO DEL BICENTENARIO DE L,\ CREACIÓN DE LA BANDERA NACIONAL Gral. L6pez3055(S3000DCO) Santa Fe.Argentina
7 superar, al de otras enfermedades crónicas como la hipertensión, el cáncer o las enfermedades coronarias. El mejor conocimiento, por parte de la sociedad, de lo que significa psoriasis y de lo que supone para el psoriásico es, sin duda, el primer paso hacia la plena integración del enfermo. Ello requiere la colaboración y el compromiso de todos los implicados, Enfermos, Profesionales Médicos y Administración 2. Derechos de los pacientes. Como todos los seres humanos, los pacientes psoriásicos tienen derechos. Tienen el derecho de no ser excluidos socialmente ni discriminados debido al aspecto de su piel Ṡus derechos engloban:. Tener la oportunidad de recibir toda la información disponible en cuando su enfermedad y los tratamientos existentes.. Tener acceso de forma rápida a los tratamientos más efectivos, independientemente de su lugar de residencia y del coste de los mismos..tener la oportunidad de opinar sobre sus tratamientos.. Recibir el tratamiento adecuado a la sintomatología que la psoriasis conlleva desde el punto de vista sociológico y psicológico.. Tener las mismas oportunidades profesionales que las personas no afectadas de psoriasis.. Tener acceso y aceptación en lugares de ocio y deporte. 3. Canalizar correctamente la información en psoriasis. Apostando por la información que respete los derechos del paciente psoriásico: igual acceso a la información, educación, diagnóstico y tratamiento sobre la Psoriasis. Defendiendo siempre el derecho de los pacientes a recibir los métodos de diagnóstico y tratamiento más eficaces, seguros y relevantes. Respetando los principios de veracidad y claridad en la información dirigida al paciente y en aquella orientada a la conciencia social. Fomentando entre los pacientes y sus familiares que es posible convivir con la Psoriasis. Evitando, eso sí, la información que genere falsas expectativas. Estableciendo vínculos seguros, fiables y eficaces en todo el canal de información con el objetivo de que el destinatario final (pacientes, familiares y público general) reciba información clara, veraz y continua de fuentes fidedignas: medios de comunicación especializados, profesionales sanitarios, laboratorios farmacéuticos, asociaciones de pacientes y Administración. Transmitiendo una información veraz y clara, lo que requiere, nuevamente, de la colaboración de todos, Enfermos, Profesionales Médicos y Administración AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACiÓN DE LA BANDERA NACIONAL I Gral. L6pez (S3000DCO) Santa Fe. Argentina
8 l CÁMARA DE DIPUTADOS 4. Fomentar la comunicación médicopaciente. Estimular el diálogo DermatólogoPaciente es prioritario en el devenir de la Psoriasis, y fomentarlo mejora la carga que el carácter crónico de la patología conlleva. Es necesario desarrollar planes personalizados de acción que optimicen el encuentro entre médico y paciente: incrementando el acceso y la disponibilidad del consejo profesional, poniendo en marcha medios complementarios que aprovechen las nuevas tecnologías (como Internet). Recomendar a los profesionales sanitarios que involucren a los pacientes en la decisión de los planes de acción, siendo éstos fáciles de comprender, y que aconsejen sobre el manejo de los tratamientos de forma eficaz y sencilla. Procurar que desde la Administración Pública, se pongan todos los medios posibles para mejorar y por tanto optimizar la consulta en Psoriasis. Que faciliten el trabajo del profesional (gestión del tiempo, herramientas de comunicación, seguimiento terapéutico, etc.) y mejoren la asistencia al paciente. Recomendar a los profesionales sanitarios que actúen de forma proactiva preguntando a los pacientes por sus síntomas, calidad de vida y expectativas del tratamiento. Ello ayudaría a reducir el número de consultas y a mejorar el buen cumplimiento de los tratamientos. 5. Tratar globalmente la psoriasis. El tratamiento de la Psoriasis debe estar en manos del dermatólogo, como especialista reconocido en los problemas de la piel y por tanto, como interlocutor más apropiado. La peculiaridad de la Psoriasis obliga al profesional a implementar programas de tratamiento individualizado en función de las condiciones de cada paciente (gravedad de la enfermedad, historial médico, estados de ánimo, etc), manejando el arsenal terapéutico que tiene a su alcance: ~ Tratamientos Tópicos ~ Fototerapia ~ Tratamientos Sistémicos ~ Nuevas terapias Se requiere, partiendo de la figura del dermatólogo, fomentar la cohesión entre las distintas especialidades involucradas en el manejo de la Psoriasis en pro de n Tratamiento Global del Paciente Psoriásico: Atención primaria / Pediatría: informando y educando en el reconocimiento y diagnóstico previo para su derivación al especialista (dermatólogo). Reumatología o psicología: incorporando al plan de Tratamiento Global, acciones tendentes a cubrir aspectos de la Psoriasis relacionados con sus especialidades: tratamiento de la artritis, cuadros depresivos, etc. _ AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACIÓN DE LA BANDERA NACIONAL Gral. L6pez 3055 (S3000DCO) Santa FeArgentina
9 . I CÁMARA DE DIPUTADOS Dentro del principio de Tratamineto Global de la Psoriasis, se deben promover e incluir en los planes de acción individualizados, aquellas acciones o medidas paralelas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente psoriásico: }> Apoyo Psicológicoy Asistencia Social }> Apoyo al Familiar Potenciación de las Asociaciones de pacientes, como un medio que ofrece información y apoyo a los pacientes e intercambio de experiencias entre ellos. 6. Facilitar el acceso a las novedades terapéuticas contrastadas. Procurando el interés sobre los futuros avances y líneas de investigación. Aumentando el conocimiento, por parte de los pacientes, sobre los nuevos tratamientos de forma comprensible y veraz, haciendo especial hincapié en aspectos como la comodidad de uso, dosificación, efectos secundarios y eficacia en el control de los síntomas. Demandando, por parte de la Administración, la agilización, en la medida de lo posible, de los procesos de aprobación y reembolso de fármacos y/o terapias que demuestren su eficacia y seguridad en el tratamiento de la Psoriasis. 7. Promover la concientización social. La Psoriasis es una gran desconocida para el público general, que la valora como una patología menor o sin importancia, ignorando la realidad de su alcance y subestimando su gravedad. El enfermo se oculta por el rechazo que producen sus lesiones y por el miedo infundado al contagio que se produce en su entorno. Concienciar socialmente es informar y educar. Dar a conocer sus consecuencias (físicas y sobre todo psicológicas) es un paso fundamental de comprensión y normalización. En este contexto, es fundamental el apoyo que se reciba desde todos los estamentos: desde las autoridades sanitarias, para facilitar la implementación de programas comunicacionales y educativos para el reconocimiento y la integración del paciente psoriásico y, desde los profesionales médicos y las asociaciones de enfermos, para colaborar con esta tarea informativa y educativa y erradicar todo rechazo social. 8. Favorecer/potenciar la I+D en el campo de la psoriasis. Poniendo en conocimiento de médicos y pacientes las orientaciones en I+D. Promoviendo desde los organismos médicos y asociaciones de pacientes, el interés por la Psoriasis que justifique las inversiones para la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos. Fomentando los acuerdos de investigación globales en todo aquello que repercuta en un mayor conocimiento y mejor tratamiento de la psoriasis: epidemiología, patología y farmacología de la enfermedad, en los que participen activamente.. }>Profesionales sanitarios }> Investigadores AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CREACIÓN DE LA BANDERA NACIONAL Gral. López 3055 (S3000DCO) Santa FeArgentina
10 ~ Organismos internacionales, nacionales y gobiernos locales ~ Políticos ~ Asociaciones de pacientes ~ Compañías farmacéuticas Avanzando en el conocimiento de la Psoriasis y su tratamiento, podemos reducir la afectación física y psicológica del paciente, mejorando su tratamiento y control para poder aumentar la calidad de vida de los pacientes psoriásicos en todo el mundo. 9. Promover la formación médica y del paciente en psoriasis. Asegurando que los profesionales sanitarios tienen acceso a la más reciente información, medios y técnicas, que permitan el diagnóstico rápido y el tratamiento eficaz de la Psoriasis. Fomentando el desarrollo de Planes de Formación Médica Continuada que mejoren el conocimiento médico sobre la Psoriasis y la comunicación con el paciente. Promoviendo programas educativos para los pacientes y familiares, en el conocimiento general de la Psoriasis y su tratamiento, así como programas informativos ara la población en general, que incrementen la concienciación social de la realidad del enfermo psoriásico. 10. Alcanzar un consenso global entre las partes implicadas. El abordaje efectivo de una patología como la Psoriasis, como problema de Salud Global, necesita de la participación e implicaciónde todos.. '. #~ " AÑO DEL BICENTENARIO DE LA CRE,\CI6N DE LA BANDERA NACIONAL Gral. López 3055 (S3000DCO) Santa FeArgentina
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