EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.

Transcripción

1 EL CUIDADO DEL CUIDADOR

2 Unas palabras antes de comenzar Jon cuida de Miren, su hija, que hace dos años sufrió un traumatismo craneoencefálico y ahora usa silla de ruedas. Miren necesita ayuda para moverse, asearse, tomar decisiones, comer Jon ha tenido que dejar de trabajar. Carolina llegó a casa y encontró a su marido tumbado en el suelo. Había sufrido un accidente cerebro-vascular y desde entonces no habla, tiene dificultades para andar, necesita ayuda para comer y asearse su carácter no es el mismo, a veces no la recuerda. Carolina intenta complacer a su marido. Estos son, tan sólo dos de los muchos ejemplos que podríamos mencionar. Son numerosas y muy diferentes las familias de personas afectadas por daño cerebral adquirido. Pero todas tienen algo en común, su vida cambia para ejercer el papel de cuidadores con sus familiares afectados. Desde 1994, ATECE-BIZKAIA, trabajamos en la atención y rehabilitación de todas aquellas personas que han sufrido daño cerebral adquirdo y sus familias. En el año 2004, ponemos en marcha la Escuela de familias. Con este programa pretendemos acoger, orientar y formar en todo lo referente al daño cerebral adquirido a las familias. Dichos encuentros se desarrollan a través de seminarios, tras los cuales se crea un espacio abierto para el intercambio de experiencias, opiniones, consejos En Mayo de 2006 comenzó la gestación de este documento tras el desarrollo de un ciclo formativo titulado El cuidado del cuidador. El objetivo de este cuadernillo es sensibilizar a las familias del gran papel que desempeñan como cuidadores y de la necesidad de cuidarse ellos mismos. En definitiva, APRENDER A CUIDAR CUIDANDOSE. Para el desarrollo de las charlas formativas y la elaboración de este documento hemos contado con la colaboración de la psicóloga Raquel Barcenilla. Agradecemos su esfuerzo e implicación. Atece-Bizkaia

3 PARA PENSAR Trata de imaginar cual sería tu estado de ánimo si tuvieras que asistir y cuidar de un caso como el descrito a continuación: Una paciente, que aparenta su edad cronológica, pero que no se comunica verbalmente ni comprende la palabra hablada. A veces, balbucea de un modo incoherente durante largo rato. Parece desorientada en cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da la impresión de que reconoce su propio nombre. No se interesa ni coopera en su propio aseo, hay que ayudarle con la comida, darle de comer comidas blandas e incluso tener cuidado con los atragantamientos. Presenta incontinencia de orina y heces, por lo que a menudo hay que cambiarla y limpiarla. No es capaz de caminar bien, y hasta su patrón de sueño es errático. Aunque la mayor parte del tiempo parece tranquila, a veces, sin causa aparente, se pone muy agitada e incluso estalla en crisis de llanto inmotivadas. Así son sus días y sus noches. Has pensado? Cuidar de un caso así sería devastador para el familiar. Sin ayuda, el cuidador acabaría claudicando Desde luego un caso así es una prueba muy dura para cualquiera Por favor, mira el dorso de la página..

4 EL CUIDADO DEL CUIDADOR LAS PERSONAS DEPENDIENTES SON TAN HUMANAS Y TAN DIGNAS COMO LA NIÑA DE LA FOTO. POR ESO LAS PERSONAS QUE NECESITAN DE NUESTRA AYUDA, PERSONAS LIMITADAS POR LESIONES CEREBRALES, MERECEN EL MISMO CUIDADO Y ATENCIÓN QUE LOS QUE ESTÁN INICIANDO SUS VIDAS. (Prueba de Ruskin )

5 Parte I. El cuidado del cuidador. Que es cuidar. INDICE Características comunes a las situaciones de cuidados de personas dependientes. Tareas frecuentes de los cuidadores. La diversidad de las situaciones de cuidado. Quienes son los cuidadores de las personas dependientes. Perfil del cuidador. Cuando se convierte uno en cuidador. Algunas de las diversas formas en que puede comenzar el cuidado. Fases de adaptación a la situación de cuidado. Fase 1. Negación o falta de conciencia del problema. Fase 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos. Fase 3. Reorganización. Fase 4. Resolución. Consecuencias del cuidado en la vida del cuidador. Cambios en las relaciones familiares. Cambios en el trabajo y su situación económica. Cambios en su tiempo libre. Cambios en su salud. Cambios en su estado de ánimo. Signos de alarma y señales de alerta. Parte II. Cómo saber si me estoy cuidando. Organizar el cuidado de la persona dependiente. División de responsabilidades. La pareja y los hijos del cuidador. Las relaciones sociales. Las necesidades personales.

6 La situación laboral. La economía. Cuidar de la propia salud. Cómo saber si me estoy cuidando. Duerme usted lo suficiente? Lleva una dieta equilibrada? Hace ejercicio con regularidad? Mantiene sus relaciones sociales? Mantiene sus viejas aficiones e intereses? Encuentra momentos para su propio descanso? Sabe usted organizar su tiempo? Consejos. Los derechos de los cuidadores.

7 QUE ES CUIDAR Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador. El por qué se cuida y a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia y as exigencias que se marquen los cuidadores. CARACTERÍSTICAS COMUNES A LAS SITUACIONES DE CUIDADOS Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que las personas dependientes sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas. Implica una dedicación importante de tiempo y energía. Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables. Suele darse más de lo que se recibe. Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado. TAREAS FRECUENTES DE LOS CUIDADORES Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.). Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar...). Ayuda para el transporte fuera del domicilio. Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio. Ayuda para la administración del dinero y los bienes. Supervisión en la toma de medicamentos. Colaboración en tareas de enfermería. Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada). Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse. Hacer muchas "pequeñas cosas" (por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc...). LA DIVERSIDAD DE LAS SITUACIONES DE CUIDADO

8 Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros en función de múltiples características que hacen que cada experiencia de cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos aspectos en los que difieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los siguientes: Parentesco con la persona que se cuida. Motivos por los que se cuida de la persona dependiente. Relación anterior del cuidador con la persona cuidada. Otras fuentes de diferencia. EL ESPOSO O LA ESPOSA COMO CUIDADOR. Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son: CAMBIO DE ROLES. MODIFICACIÓN DE PLANES DE FUTURO. REEVALUACIÓN DE LA RELACIÓN INTERPERSONAL. SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL. Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son: Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva situación que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y exige una constante adaptación. El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que anteriormente. Una buena comunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a rebajar estas tensiones. Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de

9 familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligación transmitida de generación en generación, así como una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también suele resultar más fácil aceptar su ayuda que la de otras personas. Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las instituciones que las mujeres cuidadoras. En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros. LAS HIJAS Y LOS HILJOS COMO CUIDADORES. Los hijos e hijas de las personas dependientes, se encuentran a menudo con que deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. FENÓMENO DE INVERSIÓN DE ROLES. MODIFICACIÓN DE PLANES DE FUTURO. REEVALUACIÓN DE LA RELACIÓN INTERPERSONAL. SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL y LABORAL. Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural familiar con la persona dependiente que favorece la disposición del cuidado. En la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo hasta fechas recientes. Este impacto también se ve afectado por el fenómeno de la inversión de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que normalmente implica además algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato. Las situaciones más habituales suelen ser:

10 Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres. Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar cuidados al familiar dependiente, va perfilándose un cuidador principal que normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas que componen la familia. Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados. Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de cuidador. Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. Decidir dónde y cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías es difícil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de las personas que cuidan (hijos, padres, cónyuges) es elevada. LOS PADRES COMO CUIDADORES. Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una persona dependiente, el impacto emocional es mayor: REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO. MODIFICACIÓN DE PLANES DE FUTURO. REEVALUACIÓN DE LA RELACIÓN INTERPERSONAL. SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL. MOTIVOS POR LOS QUE SE CUIDA. La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también señalan otros motivos para prestar cuidados:

11 Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones. Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos. Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico suponer que el mayor "peso" de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador. RELACIÓN ANTERIOR ENTRE EL CUIDADOR Y LA PERSONA CUIDADA Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una buena relación, basada en el afecto y en el cariño mutuo, cuidan de sus familiares de una forma altruista porque quieren ayudar a aumentar su bienestar. Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación, (por las circunstancias que sean)... Por sentimientos de culpa del pasado. Para evitar la censura de familia, amigos, familiares... Para obtener la aprobación social OTRAS FUENTES DE DIFERENCIA. La situación de cuidado varía con el tiempo: tanto por parte de la persona cuidada como por parte del cuidador. Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que varía con el tiempo, influida por características tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias, las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación de cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios laborales, vitales, etc). La experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de dependencia que presente el familiar: La cantidad y el tipo de ayuda variará también dependiendo del grado de dependencia que presente, ya que, como es evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada día a acompañar a la persona a realizar recados porque no puede caminar bien, que estar todo el día proporcionándole cuidados casi constantes ya que necesita ayuda en todo. PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE.

12 Datos del IMSERSO La mayoría de los cuidadores son mujeres (83% del total) De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7'5% son nueras de la persona cuidada. La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años). En su mayoría están casados (77%). Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%). En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (80%). La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%). Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%). La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es moderadamente baja (20%). Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente. Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como cuidar de sus hijos (17%). CUÁNDO SE CONVIERTE UNO EN CUIDADOR? Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida aún no es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y tampoco de que probablemente se encuentra en una situación que puede mantenerse durante muchos años y que, posiblemente, implique un progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. Poco a poco, sin apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de cuidador en su vida diaria. FASES DE ADAPTACIÓN A LA SITUACIÓN DE CUIDADO. Fase 1. Negación o falta de conciencia del problema. Fase 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles. Fase 3. Reorganización. Fase 4. Resolución. * Fase 1: negación o falta de conciencia del problema

13 En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que se trata de una "enfermedad temporal". * Fase 2. Qué información suelen buscar los cuidadores? En qué consiste el mal que sufre su familiar? Cómo suele evolucionar dicha enfermedad? Qué cambios son esperables en el funcionamiento o comportamiento de su familiar? Qué es lo que pueden hacer ellos para ayudar a su familiar? Cómo deben cuidarle o qué tipo de ayuda deben proporcionarle? Qué recursos pueden utilizar y en qué servicios pueden encontrar algún tipo de ayuda o asesoramiento? Cómo pueden acceder a dichos recursos y servicios? Cómo pueden solucionar determinados problemas de comportamiento de su familiar dependiente?, Cómo deben afrontar dichas conductas problemáticas? En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa situación. El enfado, o, en su versión más intensa, la ira, la culpa, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente afrontan los cuidadores de personas dependientes.

14 * Fase 3. Reorganización Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona- una esposa, un padre o una madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida. Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. Este período de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un patrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentirá progresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida. * Fase 4. En este punto, los cuidadores... Aprenden a cuidar mejor de sí mismos. Están más dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares. Suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a realizar actividades recreativas y sociales. Pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos. A pesar de que en esta fase las responsabilidades continúan aumentando en número e intensidad, si la persona que cuida logra una buena adaptación, podrá estar más sereno que en los primeros momentos de la enfermedad. Éste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca de recuerdos de la relación que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo y comenzar a reconstruir una imagen de cómo era éste antes de que la enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que hará más confortable y significativa la labor de la persona que cuida.

15 CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA DEL CUIDADOR La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente puede verse afectada de muchas maneras. Es frecuente que las personas que cuidan a una persona dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas: En las relaciones familiares En el trabajo y en su situación económica En su tiempo libre En su salud En su estado de ánimo También, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente negativos, algunos, también pueden ser positivos. La satisfacción de cuidar. Cambios en las relaciones familiares Uno de los cambios que los cuidadores manifiestan de forma más clara respecto a su situación se refiere a las relaciones familiares. En efecto, pueden aparecer conflictos familiares por el desacuerdo entre la persona que cuida y otros familiares en relación con el comportamiento, decisiones y actitudes de unos u otros hacia la persona dependiente o por la forma en que se proporcionan los cuidados. A veces el malestar con otros miembros de la familia es debido a los sentimientos del cuidador principal acerca de que el resto de la familia no es capaz de apreciar el esfuerzo que realiza. Otro cambio típico es la inversión de "papeles", ya que, por ejemplo, la hija se convierte en cuidadora de su madre variando así la dirección en la que se produce el cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relación que existía anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador, en definitiva, un esfuerzo de adaptación. Es frecuente que la persona dependiente viva con el cuidador principal y su familia. Este cambio puede ser también una fuente de conflictos puesto que el resto de la familia también se ve afectada por la nueva situación, no siempre deseada. El cuidado de la persona dependiente implica muchas tareas, tiempo y dedicación. Un tiempo y una dedicación que en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.

16 Cambios en el trabajo y en la situación económica Para muchos cuidadores es conflictivo mantener un trabajo a la vez que se realizan la tarea de cuidado. En algunas ocasiones tienen la sensación de abandonar a la persona dependiente para ir al trabajo y en otras la de estar incumpliendo con el trabajo. De hecho en España, el 50% de los cuidadores no pueden plantearse trabajar, han abandonado su trabajo o han reducido su jornada laboral. También son frecuentes las dificultades económicas, ya sea porque disminuyen los ingresos (disminución de la dedicación laboral) o porque aumentan los gastos derivados de los cuidados. Cambios en el tiempo libre Una parte sustancial del tiempo que antes se dedicaba al ocio, a los amigos, hay que dedicarlo ahora a afrontar la tarea de cuidar. Es frecuente que el familiar cuidador perciba que no tiene tiempo para su ocio. Incluso es posible que no se dedique ese tiempo a sí mismo por los sentimientos de culpa que le produce pensar que si dedica tiempo a sí mismo está abandonando su responsabilidad. La reducción de actividades en general y, sobre todo, de las actividades sociales es muy frecuente y está muy relacionada con sentimientos de tristeza y de aislamiento. Cambios en la salud Algo muy frecuente en los cuidadores es el cansancio físico y la sensación de que su salud ha empeorado desde que cuidan de su familiar. De hecho no es una 'sensación', sino que cuando se comparan a personas que cuidan, con personas sin esa responsabilidad, los cuidadores tienen una peor salud. En otros estudios se encuentra también que las personas que cuidan visitan más al médico y tardan más en recuperarse de las enfermedades. Por otro lado, hay que tener en cuenta que la edad media de los cuidadores principales es de 52 años y que un 20 % son mayores de 65 años. Por tanto, es muy probable que en ellos estén comenzando algunos de los cambios que conlleva el envejecimiento como disminución de la fuerza muscular, cambios en algunas estructuras que permiten el movimiento, etc. Teniendo en cuenta, además, que el hecho de que están sometidos a un esfuerzo físico mayor que cualquier otra persona a esa edad, no es sorprendente que algunos de esos cambios se aceleren o que aparezcan precozmente. Cambios en el estado de ánimo Se sabe que la experiencia de cuidar de otra persona experimentar a muchos cuidadores sentimientos positivos. El simple hecho de que la persona a la que cuida y a la que quiere se encuentre bien puede hacerle experimentar esos sentimientos. La persona a la que se cuida puede mostrarle su agradecimiento y eso le hace sentir bien. Hay quien cree que ofrecer estos cuidados es una obligación moral y cumplir con ello le hace sentirse satisfecho.

17 Cuidar a una persona dependiente puede ser, a pesar de las dificultades y la "dureza" de la situación, una experiencia muy satisfactoria para el cuidador. Ocurre así cuando supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se desea expresar cariño e interés. También, a veces los cuidadores descubren que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocían y no son pocos los cuidadores que manifiestan haber "evolucionado" como personas a través de las situaciones asociadas al cuidado. CONSECUENCIAS SOBRE EL ESTADO DE ÁNIMO La experiencia de cuidar, día a día, a una persona dependiente, frecuentemente puede tener consecuencias psicológicas negativas: Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza. Sentimientos de enfado e irritabilidad. Sentimientos de preocupación y ansiedad. Sentimientos de culpa. POSIBLES SEÑALES DE ALERTA Problemas de sueño. Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc. Aislamiento. Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés. Aumento o disminución del apetito. Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente. Enfadarse fácilmente. Dar demasiada importancia a pequeños detalles. Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. Propensión a sufrir accidentes. Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo. No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado. Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente.

18 ORGANIZAR EL CUIDADO DE LA PERSONA DEPENDIENTE. En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas están realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades asociadas a la situación de cuidar a una persona dependiente. División de responsabilidades La pareja y los hijos del cuidador Las relaciones sociales Las necesidades personales La situación laboral La economía DIVISIÓN DE RESPONSABILIDADES El cuidado de una persona dependiente implica múltiples y variadas tareas, y responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, características que hacen imposible que dicha situación pueda ser asumida sin problemas por una sola persona. Qué personas están dispuestas a participar en el cuidado? Hasta qué grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo en cuenta sus circunstancias? Quién se va a ocupar de qué? Qué tareas serán llevadas a cabo por quién? En qué días? LA PAREJA Y LOS HIJOS DEL CUIDADOR Con la pareja: Anticipar cómo puede afectar la situación de cuidado a la relación de pareja y hablar de ello con ésta. Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los cambios que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de cuidado. Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja. Hacer partícipe a la pareja de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda afectarle.

19 Con los hijos: Explicarles la situación con tranquilidad y sinceridad. Preguntarles si están dispuestos a colaborar en el cuidado. Preguntarles cómo se sienten en relación a los cambios que van surgiendo en la vida familiar en relación con la situación del cuidado del familiar dependiente Si la ayuda a la persona dependiente se proporciona en casa y si los hijos están dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las responsabilidades y tareas caseras. Hacerles partícipes de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda afectarles. LAS RELACIONES SOCIALES Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad. En el caso de que ya se haya producido la pérdida de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situación de cuidado, sería recomendable que la persona que cuida buscase crear nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su carga. LAS NECESIDADES PERSONALES Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo, "se olviden de sí mismos". Algunos consejos prácticos para evitar la pérdida de sí mismo: Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso de tener algún tiempo libre. Continuar realizando actividades de formación, deportivas, de ocio, etc. que contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien. Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a hacer esas actividades.

20 LA SITUACIÓN LABORAL Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas condiciones y la ayuda a su familiar dependiente? La situación laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como para permitirle adaptar su horario en función de las demandas de la situación de cuidado? Será necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a poder mantener su situación laboral? LA ECONOMÍA El cuidado de una persona dependiente supone una serie de gastos adicionales que no todas las personas pueden afrontar. Dispone el cuidador de recursos económicos para hacer frente a los gastos en medicamentos, modificaciones del ambiente y demás aspectos relacionados con el cuidado? Hay otros miembros de la familia que estén dispuestos a colaborar en el aspecto económico? La persona a la que se proporcionan los cuidados, tiene recursos económicos que puedan contribuir a los gastos del cuidado? CÓMO SABER SI ME ESTOY CUIDANDO DUERMO LO SUFICIENTE? CÓMO DE MANERA ADECUADA? A VECES ME SALTO LAS COMIDAS? HAGO EJERCICIO CON REGULARIDAD? FUMO MUCHO o TOMO MUCHO CAFÉ? MI CARÁCTER SE ESTÁ VOLVIENDO UN POCO AGRÍO? LLORO CON DEMASIADA FACILIDAD? SUFRO DE: Dolores de cabeza?, Molestias abdominales?, Dolores de espalda?, Falta de energía o de fuerzas? ME SIENTO APOYADO POR MI FAMILIA? TENGO CON QUIEN HABLAR? ME DEJO AYUDAR? SOY CAPAZ DE ENCONTRAR RATOS PARA MI?

21 DUERME USTED LO SUFICIENTE? Dormir es una de las necesidades vitales. Sin un sueño reparador, las personas pueden tener multitud de problemas: falta de atención, propensión a los accidentes, irritabilidad, quedarse dormido en situaciones peligrosas, etc. La falta de sueño es un problema frecuente entre los cuidadores, porque muchas veces cuidar a un familiar significa atender también por la noche. Todo ello puede ocasionar un aumento de la tensión emocional y una mayor fatiga del cuidador. CUESTIONARIO DEL SUEÑO DEL INSTITUTO DEXEUS (E. Estivill, 1.997) 1. Cuántas horas duerme? a) Menos de seis horas b) De seis a siete horas c) De siete a ocho horas o más 2. Cómo se siente durante el día? a) Cansado, y me irrito con facilidad b) Me cuesta levantarme pero al cabo de unas horas estoy bien c) Descansado 3. Generalmente, Cuánto tarda en dormirse desde el momento en que cierra los ojos? a) Más de 30 minutos b) De 10 a 30 minutos c) Menos de 10 minutos 4. Cuántas veces se despierta? a) Más de tres veces b) Unas dos o tres veces c) Una o ninguna vez 5. Se despierta pronto y no puede volver a dormirse o lo hace de forma superficial (lo oye todo y cualquier ruido le despierta? a) Frecuentemente b) Ocasionalmente c) Casi nunca

22 6. Le cuesta mucho dormirse, aunque cuando lo logra puede hacerlo entre seis y siete horas o más. a) Más de tres veces por semana b) Ocasionalmente c) Casi nunca LLEVA UNA DIETA EQUILIBRADA? Comes frutas? Verduras? Legumbres? Tomas fibras y lácteos? Bebes más de un litro de agua al día? Abusas del café? Abusas de las carnes rojas? Comes entre horas? Te saltas alguna comida? Te excedes con los azucares? Las personas sanas deberían... Leche y derivados: Se recomienda al menos ½ litro de leche al día, o su equivalente en yogurt o queso. Cereales, legumbres y patatas: Alguno de estos tres grupos deben aparecer en las principales comidas. Verduras y hortalizas: Deberían formar parte de la comida o de la cena y si es posible estar presentes en ambas. Huevos: No sobrepasar de cuatro por semana. Carnes y pescados: Son preferibles las carnes magras y los pescados con poca grasa. Fruta: Debe ser el postre habitual en la comida y en la cena. Y si es posible también en el desayuno. Aceites: Son recomendables los de oliva y girasol, evitando utilizar los aceites requemados. Agua y líquidos: Salvo contraindicación médica se recomienda beber alrededor de dos litros al día (evitando las bebidas gaseosas y con edulcorantes. El café, el Té... siempre que sea en cantidades moderadas.

23 HACE USTED EJERCICIO FÍSICO CON REGULARIDAD? El ejercicio físico es una forma muy útil para combatir la depresión y la tensión emocional. Es una forma saludable de eliminar las tensiones que se van acumulando a lo largo del día. Hacer ejercicio no supone necesariamente ir a un gimnasio o practicar un deporte en una pista deportiva, etc. Existen formas más habituales de hacer ejercicio físico que son más accesibles a los cuidadores. Caminar es una de las formas más sencillas de hacer ejercicio. BENEFICIOS DEL EJERCICIO FÍSICO FISIOLÓGICOS Efectos inmediatos: Contribuye a la regulación de: El nivel de glucosa El nivel de algunos neurotransmisores Potencia la elaboración de endorfinas Mejora el sueño Efectos a largo plazo: Sensación de bienestar físico, de "estar en forma" Fortalecimiento de los sistemas cardiovascular y respiratorio, incrementando la cantidad de oxígeno que llega a los diferentes órganos y tejidos corporales. Mejora general del funcionamiento de estos sistemas. Incremento de la resistencia muscular, con los consiguientes efectos benéficos sobre la autonomía personal. Favorece: la agilidad y flexibilidad corporal, el equilibrio y la coordinación y la rapidez de movimientos, previniendo y retrasando la aparición de los declives asociados a la edad en estas funciones.

24 PSICOLÓGICOS Efectos inmediatos: Relajación Mejora del estado de ánimo Atenuación del estrés y la ansiedad. Efectos a largo plazo: Bienestar psicológico general Mejora la autoimagen de la persona. Favorece la sensación de control sobre la propia vida. Favorece la psicomotricidad Potencia el funcionamiento cognitivo e intelectual Otros beneficios asociados al ejercicio regular en compañía de otras personas son: Favorece la creación de nuevas amistades y amplia las redes de apoyo social Mejora la integración social y cultural de las personas Hacer ejercicio es, pues, beneficioso para todas las personas. Pero para los cuidadores de personas dependientes los cambios asociados al ejercicio regular son particularmente importantes dadas las circunstancias y necesidades concretas de estas personas. MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES? Muchos cuidadores, se distancian de sus amigos y familiares cuando la persona a la que cuidan requiere una dedicación intensa y esto puede llevar a una situación de aislamiento que aumenta en el cuidador la sensación de "sobrecarga". Para evitar que esto ocurra, una buena solución es que el cuidador disponga de algún tiempo libre para hacer actividades que le gusten y estar con otras personas. ellas. Es importante mantener las amistades y dedicar un tiempo a estar con A veces, solo hay que pedir ayuda

25 MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES? Muy frecuentemente, las personas que cuidan familiares dependientes, tienden a centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de éstos y a emplear la mayor parte de su tiempo en atenderles, sin reparar en sus propias necesidades. Lo ideal es encontrar el equilibrio entre las propias necesidades y las del cuidado ENCUENTRA MOMENTOS PARA SU PROPIO DESCANSO? Las personas que están cuidando a un familiar se ven sometidas a lo largo del día a un esfuerzo continuo, por ello, es importante que introduzcan en su vida diaria momentos de descanso, sin que sea necesario para ello salir de su casa ó dejar solo a su familiar. Existen formas sencillas de distraerse y "tomar un respiro" para relajarse que se pueden llevar a cabo con facilidad. SABE USTED ORGANIZAR SU TIEMPO? Cuando se pregunta a los cuidadores cuáles son las preocupaciones más frecuentes respecto a cómo influye la situación de cuidado en sus vidas, muchos de ellos afirman que una de sus preocupaciones más intensas es la falta de tiempo para hacer todas las actividades que "deberían" y/o les gustaría hacer. Consecuencias de la dificultad de organizar el tiempo: Desesperanza/desesperación Sensación de "sobrecarga" Sensación de "estar atrapado" Nerviosismo Irritabilidad

26 CONSEJOS PARA ORGANIZAR SU TIEMPO Preguntarse:" Es necesario hacer esto?". Marcarse objetivos realistas antes de comprometerse. Contar con otros miembros de la familia. Hacer partícipe a su familiar de los cambios y decisiones. Elaborar un plan de actividades. CÓMO HACER UN PLAN DE ACTIVIDADES 1. PRIORIZAR 2. SER REALISTA 3. DELEGAR 4. USAR LOS RECURSOS Y SERVICIOS DE LA COMUNIDAD 5. ORGANIZACIÓN 6. EVALUACIÓN PERIÓDICA 7. TOMARSE RESPIROS 1. Priorizar Hacer una lista de todas las tareas que haya que realizar relacionadas con: - La persona cuidada - El propio cuidador - Otras personas Ordenarlas según su importancia, empezando por las más importantes (las primeras de la lista) Estimar el tiempo necesario para realizar cada tarea. Hacer otra lista de actividades que le gustaría realizar. Anotar, para cada actividad, el tiempo aproximado que necesita para realizarla. Hacer ahora una única lista con las tareas que debe realizar y las que le gustaría realizar siguiendo un orden de importancia. Empezar con las primeras actividades de la lista. Si hay algo más de tiempo, continuar con las demás. Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que ha anotado, posponga para otro momento las que están en los últimos lugares de la lista y, cuando disponga de tiempo extra, dedíqueselo a ellas.

27 2. Ser realista Comprender y aceptar que uno no va a ser capaz de satisfacer todas las necesidades del familiar dependiente y de los demás miembros de su familia. Analizar qué tareas podrían hacer el familiar dependiente y los demás familiares por sí mismos. 3. Delegar Es recomendable pedir y aceptar la ayuda de familiares, amigos u otras personas. 4. Usar los recursos y servicios de la comunidad Los servicios ofrecidos por la comunidad, tales como los Centros de Día, la Asistencia Domiciliaria, etc, pueden ser de gran ayuda para los cuidadores. 5. Organización Establecer una rutina de actuación con planes alternativos. Hacer una lista de cosas para hacer cada día y establecer un plan de acción para cada semana. 6. Evaluación periódica Realizar evaluaciones periódicas de la forma en que se está organizando el tiempo y analizar si es necesario realizar cambios. 7. Tomarse respiros Reservar un tiempo cada día para uno/a mismo/a.

28 DERECHOS DE LOS CUIDADORES El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. El derecho a experimentar sentimientos negativos. El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces, y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos. El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda. El derecho a cometer errores y ser disculpado por ellos. El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que humanamente podemos. El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto negativos como positivos. El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas y poco realistas. El derecho a seguir la propia vida.

29 BIBLIOGRAFIA Rojas, M., Cuidar al que cuida. Claves para el bienestar del que cuida a un ser querido.. Santillana ediciones generales, S.L. Madrid, Pérez, Mª J., Echauri, M., Cuidar y cuidarse. Gobierno de Navarra, El cuidado del cuidador: cómo cuidarse mejor. SEGG (Sociedad Española de Geriatría y Gerontología). El cuidado del cuidador.