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1 Introducción La Diabetes Mellitus es una enfermedad crónica donde el paciente experimenta dificultades para metabolizar carbohidratos, proteínas y grasas y que se debe a la insuficiente secreción o resistencia de insulina. La diabetes es una enfermedad en la que el cuerpo no produce o no utiliza correctamente la insulina (Taylor, 2007). La causa de la diabetes continúa siendo un misterio, aunque tanto la genética, factores ambientales, la obesidad y la falta de ejercicio parecen desempeñar roles esenciales (Asociación Americana de Diabetes, 2008). Existen dos tipos de diabetes, insulinodependiente (o tipo I) y no insulinodependiente (o tipo II). Estos dos tipos difieren en su origen, patología, papel de la genética en su desarrollo, edad de la aparición y tratamiento (Asociación Americana de Diabetes, op cit). La Diabetes Mellitus 1 (DM1) se origina por un problema del sistema autoinmune del cuerpo. En un cuerpo sano, las células beta del páncreas producen insulina. La insulina es una hormona que permite que el cuerpo obtenga energía de los alimentos. En la diabetes tipo 1, el sistema inmunológico confunde las células beta con células invasoras y las ataca. Cuando se destruye cierta cantidad de células beta, aparecen los síntomas de la diabetes. Para sobrevivir, las personas con DM1 deben inyectarse insulina diariamente antes de ingerir alimentos. Esta forma de diabetes usualmente es diagnosticada en edades relativamente tempranas, antes en las niñas que en los niños, entre los 5 y 6 años o más tarde entre los 10 y 13 años (Taylor, 2007); aunque la aparición de la enfermedad puede ocurrir a cualquier edad. En los adultos la diabetes tipo 1 supone del 5% al 10% de los casos diagnosticados de diabetes tipo 1 (Organización Mundial de la Salud, 2007).

2 Mundialmente se estima que la prevalencia más elevada de la DM1, por región y en niños de 0 a 14 años, se localiza en Asia y Europa con 110,000 casos y 100,000 casos respectivamente; en Norte América la prevalencia de casos fue de 70,000 en el Se tienen cifras con respecto a los países con mayor incidencia de la diabetes tipo 1 por cada 100,000 habitantes por año, encabezando la lista Finlandia con 45, Suecia con 35 y Puerto Rico con 18 (Atlas de la diabetes, 2007). La Federación Mexicana de Diabetes (FMD) en su informe del 2004, calcula que alrededor de 50% de las personas con diabetes tipo 1 desarrolla microalbuminuria (falla renal), y aproximadamente 20% de las personas con DM1 desarrollan insuficiencia renal. Se genera por atención un gasto anual, según el Instituto Nacional de Salud Pública (INSP), por 317 millones de dólares. Según el Centro de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades (CENAVECE), en México en el 2006 se registró una incidencia de 2,245 casos de DM1 en edades de 1 a 19 años de edad. Para Sonora, de acuerdo al Anuario de Salud, hubo una incidencia de 93 casos de DM1 (Secretaría de Salud Pública del Estado de Sonora, 2003). El paciente que padece DM1 esta sujeto a realizar una rutina de auto-cuidados de por vida para evitar complicaciones a corto y largo plazo que obstaculicen su calidad de vida. La adhesión al tratamiento posibilita el control glicémico que es importante para mantener el funcionamiento adecuado del organismo y evitar complicaciones que dificulten el desarrollo y la calidad de vida del paciente con DM1. Existen intervenciones que han tenido como meta mejorar la calidad de vida utilizando la entrevista motivacional basada en el modelo de las etapas de cambio para el mejoramiento del control glicémico (Laffel, 2003; Murphy, 2003). Los resultados han mostrado tener valor predictivo en la disminución de los niveles de hemoglobina

3 glucosilada; se pretende que esta estrategia sea flexible para ajustarse a las necesidades y objetivos de cada paciente con DM1 y que éste, genere un motivador que provoque la generación de comportamientos de autocuidado, por lo que se consideró pertinente para fines de este trabajo fundamentarlo en el modelo de las etapas de cambio descrito por Prochaska y DiClemente (1992). Los resultados de programas realizados en el Centro de Investigación en Alimentación y Desarrollo, A.C. (CIAD), han llevado a contemplar la necesidad de brindar apoyo psicológico a las familias con algún integrante diagnosticado con DM1 durante el proceso de aceptación y adaptación de la enfermedad para una mejor adhesión al tratamiento (Enríquez, 2008) y esto a su vez repercuta en un mejor control metabólico y en su calidad de vida. En este trabajo se describe el proceso de diseño, aplicación y evaluación de una propuesta de intervención para pacientes pediátricos con DM1. La problemática abordada fue el manejo de niños y adolescentes con DM1 y sus familias para establecer comportamientos de adhesión al tratamiento. El trabajo inició con la evaluación y diagnóstico de la población de interés, la elaboración, implementación y evaluación del programa de intervención, que hace énfasis en el desarrollo de un estilo de vida saludable para el control metabólico y la mejora de los participantes. Para fines de este estudio la calidad de vida es entendida como la valoración de satisfacción resultado del cumplimiento de los comportamientos de adhesión, bienestar físico, estatus psicológico, presencia de síntomas y actividad física (Taylor, 2007). Según la Asociación Americana de Diabetes (ADA), la presencia de DM1 aumenta el riesgo para muchas complicaciones graves entre las que se encuentran: las enfermedades del corazón (enfermedades cardiovasculares), ceguera (retinopatía), daño a los nervios (neuropatía), daño renal (nefropatía) y amputaciones de extremidades. Una de las

4 principales metas de los psicólogos de la salud es el realizar programas para mejorar la calidad de vida en los pacientes crónicos, así como el desarrollo de intervenciones efectivas y de bajo costo. Para ello se han desarrollado programas orientados al manejo del estrés (Hains, Davies, Parton y Totka, 2000; Linn, Skyler, Edelstein y Sandifer, 1985; Menédez, Lamanam Escalada, Iriarte, Anda y Arguelles, 2008). Y se ha intervenido para mejorar las habilidades de afrontamiento (Boland y Grey, 1996; Weinzimer, Doyle y Tamborlane, 2005), estos estudios mostraron mejorar el control metabólico del paciente; sin embargo, se encontró que la dificultad en común identificada, es que al paciente le cuesta trabajo seguir el régimen de cuidados necesarios para su control glicémico. El combatir las consecuencias de la enfermedad a largo plazo por medio de un control metabólico adecuado será clave para que en un futuro el paciente pueda tener una vida diaria de calidad (Taylor, 2007). Con lo anterior se confirma la necesidad de intervenir en adhesión con pacientes con DM1 por lo que el objetivo de este trabajo es: A través de una evaluación diagnóstica detectar necesidades, para planear e implementar un programa de intervención para lograr la adhesión al tratamiento y el control metabólico. Además generar un modelo práctico de intervención derivado de un modelo teórico, que podrá ser utilizado con población semejante. Viabilidad y Beneficios de la Intervención La aplicación de la intervención es accesible ya que no se necesitará de un espacio con requerimientos especiales, ya que la intervención se lleva a cabo en los hogares de los usuarios. Por ende, es posible llevar a cabo esta intervención sin apoyo financiero y es viable a todo tipo de institución.

5 Esta propuesta es viable y ofrece beneficios importantes debido a que: (1) Se aplica a adolescentes y al cuidador principal, este trabajo en conjunto beneficia a ambos e incrementa la efectividad de la intervención, ya que la empatía en la relación pacientecuidador se desarrolla y facilita el cumplimiento del tratamiento debido al trabajo conjunto (Wysocki, 2002). (2) La población son adolescentes con DM1 quienes son reportados con problemas para adherirse al tratamiento; los padres de este grupo etáreo son los que reportan mayores dificultades para lograr que sus hijos realicen los comportamientos de adhesión. De esta manera se esta incidiendo en el grupo de mayor riesgo a sufrir complicaciones (Dickinson y O Reilly, 2004). Se sabe que (3) Invertir en prevención representa para el Sector Salud una disminución importante en sus costos, ya que la inversión es menor en prevención que el gasto de miles de pesos debido a la atención médica a las complicaciones físicas en personas con poca adhesión al tratamiento de la diabetes. (4) Los costos para esta intervención son viables, dado que no son altos y los materiales que se utilizarán son fáciles de adquirir.

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