PRINCIPIOS ETICOS Y DERECHOS RELACIONADOS CON EL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL EN LOS PACIENTES CON VIH-SIDA

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1 PRINCIPIOS ETICOS Y DERECHOS RELACIONADOS CON EL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL EN LOS PACIENTES CON VIH-SIDA César Augusto Ugarte Gil*, J. Jaime Miranda**, Juan Echevarría*** * Asociación Civil EDHUCASalud, Educación en Derechos Humanos con Aplicación en Salud. SOCEMCH, Sociedad Científica de Estudiantes de Medicina Cayetano Heredia, Universidad Peruana Cayetano Heredia. ** International Health Electives Coordinator, International Health and Medical Education Centre, University College London. Egresado de la Facultad de Medicina Alberto Hurtado, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Ex-Director Fundador, EDHUCASalud. *** Profesor Asociado, Facultad de Medicina Alberto Hurtado; Director, Dirección Universitaria de Investigación e Información Científico Técnica, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Médico Infectólogo, Departamento de Enfermedades Transmisible y Dermatológicas, Hospital Nacional Cayetano Heredia. Debido a la magnitud de la epidemia del SIDA, es necesario tener presente los principios éticos, los cuales deben ser considerados en la evaluación de todo paciente, antes, durante y después del tratamiento. La clasificación más usada para definir los principios éticos es la de Beauchamp y Childress 1, que incluye cuatro principios más específicos relacionados al principio formal de igual consideración y respeto. Estos son los siguientes: Autonomía: Se debe tener en cuenta, aceptar y respetar las decisiones del paciente por más que no se esté de acuerdo. El deber del médico es brindar información y las mejores explicaciones ante cualquier duda. En el caso del tratamiento ARV se debe tener mucha paciencia y ser bien específicos, pero a la vez simples para que se

2 - 2 - entienda el mensaje y el paciente tome decisiones con total conocimiento de causa. Beneficencia: Siempre la meta en cualquier intervención (sea esta una consejería, una indicación de tratamiento o cualquier otra) debe ser en beneficio del paciente y el tratamiento siempre debe estar de acuerdo con la patología. Justicia: Todo paciente tiene que ser atendido sin discriminación por razones económicas, sociales, religiosas, género, orientación sexual u otra; además se le debe proporcionar el mejor tratamiento al menor costo económico, humano y social. No maleficencia: Solo se debe dar aquel tratamiento que esté indicado y que proporcione un beneficio científicamente probado. Nuestra intervención no debe perjudicar al paciente. Adicionalmente a estos cuatro principios éticos, el médico debe tener en cuenta los siguientes derechos de los pacientes para su tratamiento. Estos derechos, los derechos humanos, tienen su base en principios morales y legales 3 :

3 - 3 - Derecho a ser tratado como un ser humano Todo paciente debe ser atendido con el debido respeto y consideración, independiente de su edad, sexo, condición social, credo político o religioso, raza o nacionalidad. Derecho a tener acceso a toda la información acerca de su estado de salud El paciente debe tener acceso a una información completa, detallada y actualizada sobre su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, así como las posibles consecuencias negativas o efectos adversos que podrían ocurrir por el tratamiento escogido en cualquier momento que el paciente lo solicite, todo esto en un lenguaje simple y de fácil comprensión. Si el paciente fuese un niño, o una persona con problemas mentales o cuyo estado de salud está muy deteriorado como para que este totalmente lúcido para tomar decisiones, entonces esta información debe ser suministrada a los familiares o personas responsables. El médico debe tener siempre presente que el paciente tiene todo el derecho a recibir información completa antes de dar su consentimiento para aceptar el tratamiento propuesto u otra recomendación. Asimismo, el paciente tiene todo el derecho a rehusar cualquier tratamiento.

4 - 4 - Derecho a la privacidad Todo manejo de información acerca de la enfermedad, tratamiento, pronóstico, condiciones del paciente, así como cualquier consulta, examen o indicación, es confidencial, y en lo posible debe asegurarse la privacidad del paciente. Uno de los grandes riesgos es que la relación médico-paciente resulte afectada, usualmente con las repercusiones negativas más notorias para el paciente: estigma y marginación, suspensión del tratamiento ARV, etc. Derecho a no participar de actividades de educación e investigación Los pacientes siempre deben saber el nombre y el rango profesional de las personas que participan directamente en su cuidado y tratamiento. En aquellas instituciones en las cuales haya actividades docentes se debe solicitar su aprobación, explicándoles en que consiste la intervención de alumnos y residentes que toman parte de su cuidado, pudiendo el paciente rehusar a participar de estas actividades académicas. Derecho a participar o no en un proyecto de investigación El paciente tiene el derecho a no participar en protocolos de investigación y/o tener la opción de abandonarlo en cualquier etapa sin brindar explicaciones sobre las causas del abandono.

5 - 5 - El consentimiento para participar en un protocolo de ensayo es completamente informado y voluntario. Se debe explicar claramente que es lo que se realiza en tal protocolo y responder cualquier duda del paciente, y luego en caso de aceptar su participación, se debe firmar un consentimiento informado. El paciente tiene derecho a tomar un tiempo para analizar sus decisiones y dar una respuesta. El médico debe ser totalmente explicito y claro en que la decisión de no firmar dicho consentimiento y no participar en el protocolo no va a cambiar el tipo de atención que el paciente recibiría, ni las relaciones con el médico o la institución de salud, los que lo seguirán atendiendo según las normas de conducta habituales del profesional, institución y sociedad. La Declaración de Helsinki 2, avalada por la Asociación Médica Mundial, contiene las consideraciones éticas a respetar en investigación donde participan seres humanos. Los Comités de Ética de las instituciones participantes deben revisar todos los protocolos en base a los principios éticos discutidos y el respeto de la declaración de Helsinki. Luego se decide la aprobación o no para la ejecución de los mismos. Derecho a rehusar un tratamiento Todo paciente debe tener, además de la información de los beneficios del tratamiento ARV, los peligros de no realizarlos, ya que es

6 - 6 - derecho del paciente decidir rehusar o abandonar un tratamiento una vez comenzado. Por eso es una gran responsabilidad tener la capacidad de brindar toda la explicación a cada pregunta del paciente: longitud de tratamiento, dosis, efectos adversos, entre otros. La decisión del paciente va a depender de nuestra capacidad para explicar los beneficios y daños asociados con la terapia ARV. La decisión del tratamiento desde el punto de vista ético pasa por el beneficio que se busca obtener en el paciente. Siempre debe buscarse un nivel de calidad de vida que sea de beneficio para el paciente. Esto involucra la suma de diferentes factores: 1. Bienestar general: Como se siente el paciente en general. 2. Funciones cognoscitivas y físicas: Conserva o no sus funciones cognoscitivas (concentración, memoria) y es capaz de realizar actividades físicas (valerse por si mismo y no depender de ayuda, movilizarse dentro y fuera de su domicilio). 3. Área laboral: Si con el tratamiento es posible la reincorporación del paciente a su trabajo. 4. Área social: En este punto hay que evaluar su posterior incorporación gracias al tratamiento.

7 - 7 - Teniendo presentes estos principios éticos se logrará una mayor y mejor respuesta en el tratamiento ARV. Finalmente, hay que recordar que se están tratando personas individuales, cada una con sus características únicas, que buscan en el tratamiento y en su médico la confianza que necesitan para lograr una mejor calidad de vida. BIBLIOGRAFÍA 1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 2da.Ed. New York: Oxford University, Citado en: Salas Perea RS. Principios y enfoque bioéticos en la Educación Medica Cubana. Rev Cubana Educ Med Sup 1997;10(1). Disponible en: (Visitado 29 Junio 04) 2. World Medical Association. Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Disponible en: (Visitado 29 Junio 2004)

8 Easley CE, Marks SP, Morgan RE Jr. The challenge and place of international human rights in public health. Am J Public Health 2001;91(12):