día mundial de la hemofilia

Transcripción

1 Boletín DE INFORMACIÓN TÉCNICA ESPECIALIZADA Volumen 3, Número 9 AÑOS CUENTA DE ALTO COSTO Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo día mundial de la hemofilia COAGULOPATÍAS EN MUJERES 17 DE ABRIL DE 217 #CAC1años Boletín de información Técnica Especializada de la Cuenta de Alto Costo. Volumen 3, número 9. Bogotá D.C., 17 de abril de 217. Lizbeth Acuña Merchán. Directora Ejecutiva Patricia Sánchez Quintero. Coordinadora de Gestión del Conocimiento Luisa Alves. Especialista en Analítica Luis Alberto Soler. Coordinador de Gestión de Riesgo Fernando Valderrama. Coordinador de Tecnología María Teresa Daza. Coordinadora de Auditoría y Gestión de la Información Alejandro Niño Bogoya. Chief Communications Officer Adriana Rodríguez Conto. Diseño y diagramación Unidad de Comunicación & Difusión Cuenta de Alto Costo. Powered by HEORT

2 día mundial de la hemofilia Coagulopatías en mujeres El día mundial de la hemofilia se conmemora este año para brindar apoyo a todas las mujeres que conviven con algún trastorno de la coagulación. La Cuenta de Alto Costo invita a la población a sumarse a esta causa para reconocer la importancia de la detección, tratamiento y seguimiento de estas condiciones en la población femenina. En el mundo aún existe dentro de la población general incluso en ámbito médico, la concepción de que la hemofilia, uno de los trastornos por déficit de factor de la coagulación más frecuentes, es padecida únicamente por los hombres. Sin embargo, es importante reconocer la importancia del abordaje de las mujeres portadoras del gen de la hemofilia dado que algunas de ellas son sintomáticas de su enfermedad y al igual que los hemofílicos requieren no solo de tratamiento farmacológico sino de intervenciones multidisciplinarias para el control de su enfermedad. De igual forma, la enfermedad de Von Willebrand es la coagulopatía más común en la población general con una prevalencia cercana al 1% presentándose tanto en hombres como en mujeres, sin embargo, debido a la complejidad de su diagnóstico muchas mujeres pueden presentar diferentes síntomas hemorrágicos posiblemente atribuidos a otras causas lo que impide el reconocimiento desde el debut de la sintomatología. Por lo anterior, es de suma importancia reconocer la existencia de estas pacientes y la necesidad del abordaje de este grupo poblacional. La Cuenta de Alto Costo a través del registro de información normado por la Resolución 123 de 215 permite reconocer algunas cifras del Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia sobre la existencia de estos trastornos de la coagulación en la población femenina permitiendo a los encargados de la atención en salud identificar, intervenir y seguir esta población que necesita especial atención por su condición. Este año, el día mundial de la hemofilia se ha decidido conmemorar alrededor del mundo en torno a las mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación. Según la información reportada por las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios a la Cuenta de Alto Costo para el periodo comprendido entre el 1 de febrero de 215 y el 31 de enero de 216, mujeres tenían alguna de las 11 deficiencias reportadas. La coagulopatía más frecuente entre el grupo de mujeres es la Enfermedad de Von Willebrand (68,2%), siendo el 21,3% portadoras de hemofilia y el 3,5% hemofílicas (portadoras de hemofilia 2,8%), ilustración 1. El 77% de esta población se encontraba afiliada al régimen contributivo y un 15,6% adicional al régimen subsidiado. El promedio de edad fue de 3,5 años (DE 16,5 años). 2

3 Figura 1. Coagulopatías en mujeres. Colombia, Cuenta de Alto Costo Deficiencia Enfermedad de Von Willebrand Portadoras Hemofilia A Deficiencia del Factor VII Deficiencia del Factor V Deficiencia del Factor XI Deficiencia del Factor XIII Hemofilia B Deficiencia de Fibrinógeno Deficiencia del Factor V y VIII Deficiencia de Protrombina Deficiencia del Factor X Mujeres Fuente: Base de datos, Resolución 123 de 215. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 216. Los departamentos con un mayor número de casos de mujeres con coagulopatías son Antioquia, Bogotá, Santander y Valle del Cauca, los cuales concentran el 61,2% de esta población. Al analizar la prevalencia ajustada por edad de estas coagulopatías en mujeres, se identifica que el departamento de Santander tiene la prevalencia más alta en el país calculada en 297,7 x 1. mujeres, seguida por el departamento de Valle del Cauca (228, x 1. mujeres), siendo muy superiores a la prevalencia país (6, x 1. mujeres). El departamento del Tolima también se destaca por ser uno de los departamentos con una de las prevalencias más altas (185,5 x 1. mujeres), ver Ilustración

4 Boletín Técnico CAC Figura 2. Prevalencia de coagulopatías en mujeres ajustado por edad según departamento de residencia. Cuenta de Alto Costo. 215 Prevalencia por Cuartiles Departamento Casos PA Casos PA Amazonas Huila 23 3,2 Antioquia 32 25,6 La Guajira 1, 1 Magdalena 16 3,3 Atlántico 99 9,5 Meta 25 2, Bogotá 22 68,1 Nariño 1 3,2 Bolívar 27 5,6 Norte de Santander 37 5,5 Boyacá 11,7 Putumayo,2 Caldas 51 7,2 Quindío 1 7,9 Caquetá 2,3 Risaralda 91 5,8 Casanare, San Andrés 2 1,1 Cauca 25 1,8 Santander ,7 Cesar 11,2 Sucre 22 6,5 Choco Tolima ,5 Córdoba 6 9,7 Valle , Cundinamarca 56 8,8 Vaupés Guainía Vichada Guaviare Total , Arauca Departamento Fuente: Base de datos, Resolución 123 de 215. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 216.

5 Casos nuevos 11 mujeres fueron reportadas con fecha de diagnóstico durante el último año, siendo más frecuentemente diagnosticada la enfermedad de Von Willebrand (71,3%) y la identificación de las mujeres portadoras de hemofilia (22,8%), tabla 1. Tabla 1. Coagulopatías diagnosticadas en mujeres en el último año. Cuenta de Alto Costo Coagulopatía n % Hemofilia A 1 1, Portadoras 23 22,8 Enfermedad de Von Willebrand 72 71,3 Deficiencia del Factor V 3 3, Deficiencia del Factor VII 1 1, Deficiencia del Factor XIII 1 1, Total 11 1 Fuente: Base de datos, Resolución 123 de 215. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 216. Edad al momento del diagnóstico En la mayoría de las mujeres con hemofilia el diagnostico se realizó después de los 2 años observándose este mismo comportamiento en las portadoras de la enfermedad, contrario a lo identificado en la enfermedad de Von Willebrand en donde el 39% fue diagnosticada entre los 2 y los 2 años. En las deficiencias de protrombina, factor VII, factor X y factor XI, la mayoría de los pacientes fueron diagnosticados cuando tenían entre 2 y 2 años. 5

6 Boletín Técnico CAC Tabla 2. Edad al momento del diagnóstico según coagulopatía diagnosticada en mujeres. Cuenta de Alto Costo Edad al momento del diagnóstico (%) Tipo de Deficiencia Menos de 2 años Entre 2 y 2 años Más de 2 años Desconocido Total Hemofilia A 16,3 67, 16,3 1 Hemofilia B 33,3 5 16,7 1 Portadoras 12,2 19, 22,6 6,3 1 Enfermedad de Von Willebrand 5, 39, 3, 21,6 1 Deficiencia de Fibrinógeno 5,5 27,3 18,2 9,1 1 Deficiencia de Protrombina 5 25, 25, 1 Deficiencia del Factor V 8,3 12,5 5,8 33,3 1 Deficiencia del Factor V y VIII 25, 5 25, 1 Deficiencia del Factor VII 13,8 1, 31, 13,8 1 Deficiencia del Factor X Deficiencia del Factor XI 8,7 26,1 3,5 21,7 1 Deficiencia del Factor XIII 23,1 53,9 15, 7,7 1 Total 7,1 33,5 32,8 26,6 1 Fuente: Base de datos, Resolución 123 de 215. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 216. Mujeres en edad reproductiva El 61,1% de las mujeres con trastornos de la coagulación está en edad reproductiva (15 a años), el 3% en estado de gestación. El 1,8% está en programas de planificación, el 3,% en consejería genética, el 3,8% en ambos programas; en el porcentaje restante se desconoce si la mujer recibió atención de alguno de los dos programas. Portadoras Las portadoras son las mujeres que portan el gen de la hemofilia; no necesariamente tienen deficiencia en el factor de la coagulación, pero algunas sí manifiestan síntomas hemorrágicos especialmente las que tienen niveles de factor entre % y 6% (Portadoras sintomáticas). PORTADORAS OBLIGADAS Madres de un hijo con hemofilia y que tienen un familiar que es portadora conocida del gene de la hemofilia (madre, hermana, abuela materna, tía, sobrina o prima). Madres de un hijo con hemofilia y que tienen por lo menos otro familiar con hemofilia (hermano, abuelo materno, tío, sobrino o primo). Todas las hijas de un padre con hemofilia. Madres de dos o más hijos con hemofilia. PORTADORAS PROBABLES Madres de un hijo con hemofilia, pero que no tienen otros familiares con hemofilia (o que sean portadoras). Hermanas, madres, abuelas maternas, tías, sobrinas y primas de portadoras. Todas las hijas de una portadora 6

7 Síntomas hemorrágicos Aproximadamente un tercio de las portadoras tienen niveles de factor de coagulación en la sangre menores al 6 por ciento de lo normal y podrían presentar hemorragias anormales (FMH). Periodos menstruales abundantes o prolongados. Moretones Hemorragias prolongadas después de cirugías Hemorragias graves después de traumatismos Probabilidad de presentar hemorragia posparto después del alumbramiento. Hemofílicas Una mujer con % o menos de la cantidad normal de factor de coagulación en la sangre tiene hemofilia y debe ser clasificada como leve, moderada o severa según la cantidad de factor de coagulación en sangre. En Colombia, el 98,2% de las mujeres con hemofilia son leves (n=5). El 12,7% tiene como antecedentes familiares, la coagulopatía en el padre y otro 12,7% en los hermanos. Todas las mujeres fueron reportadas con tratamiento a demanda, con factores de la coagulación VIII y IX según la coagulopatía reportada. Tabla 3. Factor recibido durante el periodo en las mujeres con hemofilia. Cuenta de Alto Costo Deficiencia Hemofilia A Hemofilia B Total n % n % n % Factor VIII 8 18,6 8 1,5 Factor IX 7 58,3 7 12,7 Sin tratamiento en el periodo 35 81, 5 1,7 72,7 Total Fuente: Base de datos, Resolución 123 de 215. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 216. La anterior informacion invita a los encargados de la atencion de este grupo poblaciónal a reconocer la importancia de la identificación de estas pacientes en los servicios de salud y a capturarlas para realizar intervenciones principalmente preventivas. La Cuenta de Alto Costo conmemora este día destacando el gran paso que ha dado el país con la identificación de estas personas a traves del registro de información como punto principal para el inicio de actividades enfocadas en la atención centrada en estas pacientes Referencias Portadoras y mujeres con hemofilia. Federación Mundial de Hemofilia, 212. [Internet]. elearning-centres/introduction-to-hemophilia/ Federación Mundial de Hemofilia

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