USUARIOS DE LOS SERVICIOS SANITARIOS Y CONFIDENCIALIDAD:

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1 USUARIOS DE LOS SERVICIOS SANITARIOS Y CONFIDENCIALIDAD: José Ramón Hidalgo Antequera. Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura. INTRODUCCIÓN: El diccionario de la Real Academia Española de la lengua define confidencial, como: Que se hace o se dice en confianza o con seguridad recíproca entre dos o más personas. Desde los principios de la medicina, tanto los médicos como los pacientes, consideraron este principio como sagrado. Hubiese Sido impensable el progreso de la medicina y de una adecuada calidad asistencial sin este principio. Sin la confianza social que existe en las profesiones sanitarias, no puede existir una adecuada relación médico-paciente. Así, el propio Hipócrates, padre de la medicina, en su JURAMENTO HIPOCRATICO, en el año 400 antes de Cristo, en uno de los principios exponía: Todo lo que viere u oyere en el ejercicio de la profesión y en el comercio de la vida común y que no deba divulgarse, lo conservaré como secreto. Los derechos a la intimidad y confidencialidad tiene unas fronteras poco delimitadas y, quizás por ello, en los desarrollos legislativos, las funde de cierta manera. De la esta manera, en los tiempos más reciente y en nuestro medio, se sigue considerando esencial este derecho, que ha sido regulado por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, en su artículo 10.3, aún vigente, donde contempla el derecho a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema público. Mas recientemente, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en el Artículo 7, también regula El derecho a la intimidad: 1. Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley, y en el punto 2: Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunas para garantizar los derechos a que se refiere el apartado anterior, y elaborarán, cuando proceda, las normas y los procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal a los datos de los pacientes. Con posterioridad, se han desarrollado leyes autonómicas que desarrollan esta Ley básica.

2 QUE RECLAMAN LOS USUARIOS: El cambio producido por los pacientes en los últimos años, de una situación pasiva a la de ser un consumidor responsable, incluido el consumo de servicios sanitarios, han ocasionado que la información haya pasado a ser esencial en el derecho de autonomía del paciente. Se sigue considerando que la información que los pacientes dan a los trabajadores sanitarios son propiedad de los pacientes y que se facilita con el único fin de facilitar el trabajo, llegar al diagnóstico y beneficiar su salud. Esta información que se le facilita a los pacientes y / o familiares ha pasado a ser un acto de primordial importancia en la atención sanitaria y considerado como parámetro de calidad asistencial. Por ello, determinadas costumbres, asumidas socialmente, cada vez más producen un choque entre los usuarios y los trabajadores sanitarios. Estos últimos, cada vez con más intensidad reclaman una serie de derechos, referidos a la información y confidencialidad. En la Institución del Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura han tenido entrada reclamaciones, sugerencias y peticiones relacionadas con las mismas, como son: Espacio físico adecuado para recibir la información. No parece apropiado ser informados en pasillos o en la cama hospitalaria, (cuando no se dispone de habitación individual). En un estudio realizado en la Comunidad Autónoma de Extremadura, los usuarios consideraron que, en el 80% de las ocasiones, se informa con adecuada intimidad, a pesar de que en ocasiones se les informan en la cama y ocupaban una habitación compartida. La habitación de uso individual es una demanda, cada vez mayor en la población que entiende que es imposible la confidencialidad y la intimidad, cuando se comparte una habitación hospitalaria. Información a familiares y ocultación de la información al interesado. Esta práctica, ocasiona muchos conflictos entre el paciente y los familiares y entre los familiares y el personal sanitario. En la Oficina, se recibió reclamación de familiares que exigían información sobre un paciente afecto de patología mental, no declarado incapaz y considerado por el psiquiatra con las capacidades de autonomía conservados. El paciente tiene derecho a no ser informado, si así lo desea y expresa él. Se recibió reclamación en la Institución, de familiares de un paciente terminal,

3 por haber facilitado el facultativo información al paciente, sin ofertarle la posibilidad de no conocer la información, ocasionándole, según los reclamantes, perjuicio emocional importante. Sobre la información a familiares, nos encontramos con diferentes conflictos, ausencia de autorización de la información a familiares, ausencia de solicitud de identificación de familiares cuando se informa. Se han dado circunstancias de información a personas sin vinculación familiar al paciente. A la Institución se le ha solicitado mediación, en situaciones especiales, como progenitores, con mala relación con su antigua pareja, que solicitan información sobre su situación clínica de su hijo del que no tenía derecho a guardia y custodia. Una causa frecuente de reclamación es por la deficiente custodia de la Historia clínica (pérdidas, pérdidas de algunos documentos, deficiente custodia, etc.). Como consecuencia de ello, en la Comunidad de Extremadura se ha aprobado la Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonómica del paciente, en su desarrollo, se establece que el usuario tiene derecho a conocer los trabajadores que han tenido acceso a su historia clínica en cada momento. Las nuevas organizaciones sanitarias que promulgan las historias clínicas centralizadas, las historia clínica informatizada, conllevan nuevos conflictos referidos a la confidencialidad y el secreto médico. Se precisan mecanismos de seguridad en el acceso de la información, que sean solo por los trabajadores sanitarios correspondientes, con los límites de información imprescindibles, con adecuada identificación en el momento del acceso y los límites dl mismo para que se constate el adecuado uso. Otro motivo de reclamación fue la negativa a la petición de un usuario sobre su derecho a que durante la consulta no estén presentes estudiantes. Las Asociaciones de Pacientes y los usuarios en particular, reclaman cuando hay existencias de señales que permiten la identificación de determinadas patologías. Se llegan a realizar una estigmatización a través de señales o signos (punto rojo en pacientes infectados de VIH, anotación en puerta de pacientes infectocontagioso, etc). Se debe tener especial cuidado a dar una atención en un medio que garantice la intimidad, dignidad, autonomía y seguridad de la persona, con especial respeto a la intimidad del cuerpo en las exploraciones, cuidados, actividades de higiene y demás actuaciones sanitarias. Un motivo de reclamación

4 es por las actuaciones de aseo por trabajadores sanitarios de los pacientes encamados, sobretodo en los Servicios de Urgencias, donde existe unidades con varias camas. Se recibió en esta Institución, reclamación de una usuaria que refería que durante la consulta, se abría la puerta por otros usuarios y personal, sin ningún cuidado, con el riesgo de poder estar en ese momento siendo explorada. Si bien es cierto que estos derecho se relacionan más con la intimidad, como hemos comentado, van íntimamente ligados a la confidencialidad, pudiendo reconocerse a personas en determinadas consultas monográficas de patologías (adicción a drogas, consultas de pacientes VIH, etc), o bien que al observar la escena, pueda derivarse información de las patologías por las que está consultando. La Confidencialidad y la intimidad no solo queda restringido a los datos clínicos, los datos personales, los datos genéticos y cualquier otro están regulados. Sobre la solicitud información sobre pacientes fallecidos, hemos encontrado reclamaciones de negativa de facilitar copias de historia clínica. En Extremadura se establece que se facilitará el acceso a la historia clínica a personas vinculadas al paciente, salvo en el supuesto de que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente, indicándolo por escrito, constituyéndose el centro en garante de la información. El citado escrito deberá ser incorporado a la historia clínica. En una resolución de la Institución se estableció ese derecho sin necesidad de presentar documentaciones como ultimas voluntades o declaración de herederos, que eran solicitadas para facilitar la copia de la historia clínica. El fallecido no pierde su derecho a la confidencialidad de los datos. Esta circunstancia, no debe ser aprovechada por la administración para obstaculizar el acceso de los familiares a la información, si previamente, como hemos dicho, el fallecido lo hubiese prohibido expresamente. También se regula en nuestra Comunidad la grabación y difusión de imágenes mediante fotografías, vídeos u otros medios que permitan su identificación como destinatarios de atenciones sanitarias, debiendo obtenerse para tales actuaciones, una vez explicados claramente los motivos de su realización y el ámbito de difusión, la previa y expresa autorización del afectado o de su representante. Las excepciones al deber de confidencialidad, son en las situaciones contrarias a las leyes: en supuestos de riesgo

5 inmediato y grave para la integridad del paciente; cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación para evitar un daño grave a una tercera persona, de manera cierta; cuando el paciente esté incapacitado legalmente; cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención; cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisión correspondiente.

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