Plan integral de Atención de las Cardiopatías en Andalucía. Desarrollo de las Unidades de Cardiopatías Congénitas en el Adulto

Transcripción

1 Plan integral de Atención de las Cardiopatías en Andalucía. Desarrollo de las Unidades de Cardiopatías Congénitas en el Adulto Dra. Rodriguez Puras Servicio de Cardiología. Hospital Virgen del Rocío

2 Situación de las cardiopatías congénitas en Andalucía: análisis epidemiológico Incidencia: 5-10 por mil nacidos vivos incidencias del 8,4 y del 7,9/1.000 durante los años y (dos estudios del Hospital Virgen del Rocío) Incidencia de las cardiopatias graves ó complejas: 1,5 por mil Incidencia de las cardiopatías congénitas moderadas: 2,5 por mil Incidencia de las cardiopatías congénitas leves 4 por mil

3 Cardiopatias congenitas complejas Síndrome de Eisenmenger Ventrículo único Cirugía de Fontan Transposición de los grandes vasos Atresia pulmonar Ventrículo derecho de doble salida Truncus o Hemitruncus Conductos Cardiopatías congénitas cianóticas

4 Cardiopatias congenitas moderadas Drenaje venoso pulmonar anómalo CIA OP o seno venoso Canal AV completo CIV asociada a: I Ao, Esubpulmonar, Esubaórtica rtica, Coartación aórtica, malformación mitral o tricúspide spide. Anomalía de Ebstein Ductus no ligado Coartación aórtica Tetralogía de Fallot Estenosis pulmonar importante Estenosis aórtica subvalvular o supravalvular Aneurisma de seno de Valsalva Fístulas y anomalías as coronarias

5 Cardiopatias congenitas simples Cardiopatías as nativas Valvulopatía aórtica congénita nita aislada Valvulopatía mitral congénita nita aislada CIA OS o foramen oval permeable CIV restrictiva aislada Estenosis pulmonar leve Cardiopatías as reparadas Ductus ligado CIA OS operada sin secuelas CIV operada sin secuelas

6 Situación de las cardiopatías congénitas en Andalucía: análisis epidemiológico Se estima que se producen entre 660 y 700 casos nuevos anuales de cardiopatías congénitas en Andalucía cada año

7 Situación de las cardiopatías congénitas en Andalucía: análisis epidemiológico ccsimples ccmoderadas ccseveras Pacientes con cardiopatías congénitas en Andalucía (2004), entre los nacidos a partir de 1975: El total unos pacientes , c.congénitas simples, moderadas y complejas.

8 Situación de las cardiopatías congénitas en Andalucía: análisis epidemiológico Tasa de mortalidad de 1 por cada 1000 nacidos vivos Primera causa de muerte en el primer año de vida

9 Desarrollo de la cardiología pediátrica y cirugía de las cardiopatías congénitas Diagnóstico Tratamientos Quirúrgico Intervencionista Cuidados postoperatorios El 85% de los niños con cardiopatías as congénitas nitas alcanzarán la edad adulta

10 Ahora es posible realizar cirugía a paliativa o correctora de casi todas las anomalías as cardiacas congénitas, nitas, incluso de las más m s complejas Los patrones de supervivencia se afectan, a menudo profundamente. Así pues nos enfrentamos a una población n con cardiopatías as congénitas nitas que cambia Sin embargo, estamos obligados a mirar más m s allá del presente y definir nuestro último objetivo Nuestros esfuerzos deberían centrarse en la cualidad de la supervivencia a largo plazo Perloff. Circulation 1973

11 Cardiopatías congénitas en el adulto Con supervivencia natural Intervenidos en la edad adulta: CIA, CIV, Vao, coartación, ductus Seguidos sin operar: Aorta bicúspide spide,, CIV restrictiva,, EP, CIA pequeña, Esubaórtica Inoperables Ventrículo único, síndrome de Eisenmenger, anomalía de Ebstein, atresia pulmonar con CIV Intervenidos en la edad pediátrica

12 Potenciacion de la red andaluza en la asistencia a las cardiopatías congénitas EnAndalucíaseríannecesariosdos centros de referencia para los procesos terapéuticos (quirúrgicos y de intervencionismo percutáneo) sobre cardiopatías congénitas de complejidad moderada y severa. Un razonamiento análogo es aplicable a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA): Para ellas, la recomendación internacional es que exista una UCCA por cada 5-10 millones de habitantes

13 Potenciacion de la red andaluza en la asistencia a las cardiopatías congénitas Estos dos centros de referencia deberían estar adecuadamente dotados tanto en recursos materiales como humanos y tener unas vías de comunicación fluídas entre ambos, así como con el resto de centros del SSPA, donde se atiendan cardiopatías congénitas. Finalmente, debe existir una ordenación del flujo de pacientes hasta estos centros de referencia, en función de criterios geográficos y de la particular cartera de servicios de ambos centros.

14 Potenciacion de la red andaluza en la asistencia a las cardiopatías congénitas La atención a estos pacientes no se circunscribe al diagnóstico y tratamiento en un momento puntual de la vida, sino que requiere un seguimiento continuado que abarque todo su ciclo vital

15 Potenciacion de la red andaluza en la asistencia a las cardiopatías congénitas: lineas de acción 3. Se crearán dos UCCA de referencia en Andalucía para el seguimiento y atención integral al adolescente y adulto con cardiopatía congénita. Estas unidades estarán ubicadas en los dos centros de referencia para el tratamiento de las cardiopatías congénitas de complejidad moderada y severa, y se implantarán vías de comunicación fluidas entre ambos centros de referencia, así como con los demás centros sanitarios de la red asistencial pública andaluza potenciando el uso de la Telemedicina. 4. Se ofertarán, con elevados niveles de calidad asistencial, todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos de las cardiopatías congénitas para que todos los pacientes puedan ser atendidos dentro de Andalucía, no estando justificado su traslado fuera de la comunidad autónoma, salvo en casos excepcionales en los que haya alguna circunstancia que lo aconseje.

16 Potenciacion de la red andaluza en la asistencia a las cardiopatías congénitas: lineas de acción 6. Se potenciarán las relaciones de los profesionales sanitarios con la Asociación Andaluza "Corazón y Vida" de padres de niños cardiópatas, definiendo vías de colaboración y actividades conjuntas. 8. Se proporcionará asistencia integral a las cardiopatías congénitas: Además del diagnóstico y tratamiento apropiados, la atención a estos pacientes debe incluir un seguimiento continuado que abarque todo su ciclo vital. Se facilitará a los pacientes y sus padres apoyo emocional y psicológico para el afrontamiento y adaptación a la enfermedad.

17 UCCA: composición y estructura Coordinadas por una enfermera que mantenga una relación directa y continuada con los pacientes Unidad de electrofisiologia Entorno médico de adultos: Dirigidas por cardiólogos especialistas en cardiopatías congénitas del adulto Acceso a especialistas multidisciplinarios Estrecha asociación con cardiología pediátrica Unidad de trasplante cardiaco Unidad de imagen: TAC, RM Otros departamentos: unidades de embarazo de Alto riesgo, genetica, rehabilitación cardiaca, Psicología, asistente social

18 UCCA:relación con cardiología clínica Todos los servicios de Cardiología deben identificar una UCCA para consulta y referencia de los pacientes Los cardiólogos clínicos deben mantener el seguimiento de las CC Simples y colaborar con las UCCA en las demás Los pacientes con CC deben ser enviados a la Unidad cuando precisen: ingreso urgente por problema cardiovascular necesiten cateterismo o EEF cirugia cardiaca o cateterismo terapeutico Cirugía no cardiaca en las cardiopatias complejas seguimieto en las unidades de embarazo de alto riesgo

19 Funciones de las UCCA Evaluación inicial de los pacientes con cardiopatias congénitas Definir el nivel de asistencia Seguimiento integral Colaboración con los cardiólogos clínicos en el seguimiento de los pacientes con CC moderadas o leves Realizar los EEF, cateterismo cardiaco y cirugía cardiaca en los pacientes con cardiopatías congénitas Atender las urgencias cardiovasculares, cirugía no cardiaca y embarazos de alto riesgo en los pacientes con CC moderadas o graves.

20 Reflexiones finales Reconocimiento del problema Creación de dos UCCA en Andalucía Realidad de la atención a estos pacientes en nuestro medio UCCA creadas o en proceso de formación? Esta es la teoría pero, cómo trabajamos?