25 de febrero: III Jornada Regional de Enfermedades Raras

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1 NOTA DE PRENSA 25 de febrero: III Jornada Regional de Enfermedades Raras Molina de Segura, 25 enero 2016 La III Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Molina de Segura el sábado 25 de febrero en el Colegio Paseo Rosales, ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa. Coorganizada por la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el y el Hospital de Molina, y con la colaboración del SMS y de la FEM, esta Jornada reunirá a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares. Durante la presentación de la misma en la que también han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, la Concejala de Salud Pública del, Esther Sánchez Rodríguez, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez ha resaltado la importancia de realizar Jornadas como ésta con la que queremos difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen las personas que sufren estas patologías y sus familiares. Esta Jornada es una manera de dar voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la población mundial, por lo que es necesario dirigir los avances en Sanidad hacia la mejora de calidad de vida de estos pacientes. C/ Asociación, s/n Molina de Segura (Murcia) Tel.: Fax:

2 NOTA DE PRENSA La Jornada comenzará con una conferencia inaugural a cargo del Vicedecano de Medicina de la UCAM, Dr. Jerónimo Lajara Blesa, sobre Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes. A lo largo de la Jornada, que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), se abordarán la utilidad de la Neuropsicología en enfermedades raras, la valoración de la discapacidad de las enfermedades raras y su atención por Servicios Sociales y Deporte Adaptado en Molina de Segura, así como los servicios y recursos en la Región de Murcia. Las inscripciones son gratuitas y deben realizarse en o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud: , de lunes a viernes, 8:00 15:00 h.). Incluyen desayuno, documentación de la Jornada y diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma. Al día siguiente, domingo 26 de febrero, se celebrará la 6ª Carrera Solidaria por la Esperanza, con salida en la Plaza de España, a las horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. Además, se realizará el concurso fotográfico Huellas de esperanza. C/ Asociación, s/n Molina de Segura (Murcia) Tel.: Fax:

3 ORGANIZAN COLABORAN

4 COMITÉ ORGANIZADOR PRESIDENTE D. Juan Carrión Tudela Presidente de FEDER VOCALES Dr. Pedro Hernández Jiménez Director-Gerente Hospital de Molina Dñª Esther Sánchez Rodríguez Concejala de Salud Pública Dñª Isabel Fernández Aldeguer Responsable Delegación FEDER-Murcia Dñª Carmen Gómez Navarro Trabajadora social de FEDER-Murcia D. David Sánchez González Delegado de FEDER-Murcia Dñª. Mercedes Murcia Manrique Directora del Centro de Servicios Sociales Dñª. Francisca Aragón Nicolás Gestora Sanitaria Dñª. Rosario Martínez Rodríguez Técnico de Salud Pública D. Lázaro Sánchez Cánovas Jefe de Servicio de Deporte y Salud Lugar de celebración: Colegio Paseo Rosales C/ Paseo Rosales s/n Molina de Segura 08:30 09:00 09:30 10:00 10:30 11:00 Recepción y acreditación Mesa inaugural Conferencia inaugural "Nueva Terapia para Enfermedades poco frecuentes" Dr. Jerónimo Lajara Blesa Vicedecano de Medicina de la UCAM "La Neuropsicología en Enfermedades Raras: útil o inútil?" Ponente: Coffee -break PROGRAMA Dra. María Jesús Gómez López Responsable del Servicio de NeuroRehabilitación-Clínica UNER del Hospital de Molina "La investigación es nuestra esperanza": 10 propuestas para hacerla real Ponente: Dra. Alba Ancochea Díaz Directora General de Feder y Fundación Feder 11:30 Mesa Redonda "La valoración de la de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atención a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura. SS.SS-AP (Servicios Sociales de Atención Primaria) y Deporte Adaptado" Modera: Dr. Pío Dólera Almaida Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital de Molina Ponentes: Dr. Rafael José Rodríguez Román Médico Técnico de Gestión EVO. Murcia Dñª. Mercedes Murcia Manrique Directora del Centro de Servicios Sociales Concejalía de Bienestar Social 13:00 14:00 Clausura 14:30 Mesa Asociaciones "Servicios y Recursos en la Región de Murcia" Modera: Dr. Luis Alberto Ceruto Santander Asociaciones: ANSEDH RETIMUR AMLEA DISMO Comida - Lunch PROGRAMA Dñª. Rosa María Esteban Palomares Coordinadora del Servicio de mayores y dependencia Concejalía de Bienestar Social D. Manuel Vicente Móndejar Responsable de Deporte Adaptado Concejalía de Deporte y Salud Médico del Servicio de Urgencias Hospital de Molina D GENES Soldados de Ainara AELIP AEDE HSC Inscripción obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada incluye desayuno, comida, documentación de la Jornada, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar COMITÉ CIENTÍFICO PRESIDENTA Dra. Rosario Domingo Jiménez Médico Jefe de la Sección de Neuropediatría Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca VOCALES D. Juan Carrión Tudela Presidente de FEDER Dr. Jerónimo Lajara Blesa Vicedecano de Medicina de la UCAM Dr. Pablo Artal Soriano Presidente de la FEM Dr. Eduardo Rodríguez de la Vega Director Médico Hospital de Molina D. David Sánchez González Delegado de FEDER-MURCIA Dñª. Isabel Fernández Aldeguer Responsable Delegación FEDER-Murcia D. Manuel Vicente Móndejar Responsable de Deporte Adaptado D. Antonio Bañón Hernández Director Observatorio Enfermedades Raras Inscripciones: Secretaría técnica Concejalía de Deporte y Salud Lunes a viernes de 8:00 a 15:00

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7 DOMINGO 26FEBRERO2017 Molina de Segura 6ª CARRERA SOLIDARIA POR LA ESPERANZA DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CONCURSO FOTOGRÁFICO HUELLAS DE ESPERANZA Estaremos desde las 10:30 h. junto al ayuntamiento en la Plaza de España 11:30 H. COMIENZO CARRERA SOLIDARIA Daremos vueltas a un circuito de 500 metros. Podremos inscribirnos desde una hora antes de la Salida. Donación voluntaria para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ORGANIZAN: COLABORAN: ANÍMATE, HAZ EJERCICIO Y SÉ SOLIDARIO. TE ESPERAMOS!

8 DOMINGO26FEBRERO2017 Molina de Segura Día Mundial de las Enfermedades Raras CONCURSO FOTOGRÁFICO "Huellas de esperanza" 11:00 Plaza de España Inscripciones desde las 10:00 ORGANIZAN: COLABORAN: