Atención al final de la vida: INFORMACIÓN A FAMILIARES

Transcripción

1 Atención al final de la vida: INFORMACIÓN A FAMILIARES

2 EDITA Gobierno de Canarias. Consejería de Sanidad. Servicio Canario de la Salud. Dirección General de Programas Asistenciales. DEPÓSITO LEGAL TF

3 presentación Este documento pretende ser una ayuda para pacientes y familiares que se enfrentan a una situación de enfermedad con un pronóstico de vida muy limitado en el tiempo. Junto a una información general sobre lo que son los Cuidados Paliativos, se informa sobre cómo se organiza la atención sanitaria en el Servicio Canario de la Salud, a qué problemas frecuentes nos podemos enfrentar, soluciones a algunas preguntas e información relacionada con servicios en su isla y/o municipio de residencia. Acompañar a las personas al final de su vida y a sus seres queridos es también una gran responsabilidad para los profesionales sanitarios, que actúan de manera coordinada para aliviar el sufrimiento de las personas en esos momentos difíciles.

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5 índice QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? CON QUÉ NOS VAMOS A ENCONTRAR? QUÉ PODEMOS HACER...? Para qué sirven los Cuidados Paliativos? A quiénes van dirigidos los Cuidados Paliativos? Cómo se organizan los Cuidados Paliativos? Dónde se pueden recibir Cuidados Paliativos? Cuáles son los recursos sanitarios disponibles? Quién es el personal sanitario de referencia en Cuidados Paliativos? para ayudar a personas enfermas y sus familias?... para cuidarnos? QUÉ ES EL REGISTRO DE MANIFESTACIONES ANTICIPADAS DE VOLUNTAD? AYUDAS OFICIALES Y OTROS RECURSOS

6 QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Cuando hablamos de paciente con enfermedad en fase terminal nos referimos a una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, con pronóstico de vida limitado y escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos; la evolución es muy variable y con frecuentes situaciones a resolver que tienen un intenso impacto emocional y familiar, repercusiones sobre las personas que prestan cuidados y alta demanda y uso de recursos. El objetivo de los Cuidados Paliativos es dar respuesta a estas situaciones. La Organización Mundial de la Salud los define de la siguiente manera: Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. OMS 2002 Los Cuidados Paliativos proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a personas con enfermedad terminal y a sus familiares. Este tipo de Cuidados ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los Cuidados Paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que la persona enferma pueda permanecer lo más consciente 6 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

7 y cómoda posible. Los servicios de Cuidados Paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos. La atención a las familias es un enfoque fundamental en los Cuidados Paliativos, por lo que los servicios están diseñados para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario. PARA QUÉ SIRVEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. No intentan acelerar ni retrasar la muerte. Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado de la persona enferma. Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Utilizan el trabajo en equipo para responder a las necesidades de pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando se necesite. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 7

8 Mejoran la calidad de la vida y también pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad. A QUIÉNES VAN DIRIGIDOS LOS CUIDADOS PALIATIVOS? A todas las personas que padecen una enfermedad incurable, avanzada y progresiva independientemente de la causa (oncológica o no), edad y lugar. Los Cuidados Paliativos no sólo van dirigidos a las necesidades que presenta la persona enferma. También se ocupan de las propias necesidades del cuidador principal y las demás personas que conforman la unidad familiar. La persona denominada cuidador/a principal, es aquella que de forma natural o por acuerdo de los demás miembros de la familia, asume la mayor responsabilidad en los cuidados de la persona enferma. Ésta es la persona que dentro de la unidad familiar corre mayor riesgo de presentar algún tipo de agotamiento tanto físico como emocional. 8 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

9 CON QUÉ NOS VAMOS A ENCONTRAR? CÓMO SE ORGANIZAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Dentro de los diferentes ámbitos asistenciales de la Comunidad Autónoma de Canarias (centros de salud y consultorios, hospitales, etc.), los Cuidados Paliativos son atendidos por un equipo de profesionales (medicina, enfermería, trabajo social...) y personal de apoyo (administrativo...) procurando que la asistencia a la persona enferma y su familia sea continuada en el tiempo. Por este motivo es muy importante la coordinación entre los diferentes profesionales que atienden a los pacientes en Cuidados Paliativos y sus familias. DÓNDE SE PUEDE RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS? La atención de los Cuidados Paliativos puede recibirse tanto en el domicilio como en el hospital, en función de las necesidades de la persona enferma y de la familia. Es frecuente que a lo largo de la enfermedad sea precisa la atención sanitaria tanto en el ámbito hospitalario como en su domicilio o residencia habitual. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 9

10 CUÁLES SON LOS RECURSOS SANITARIOS DISPONIBLES? EN LOS CENTROS DE SALUD Y CONSULTORIOS LOCALES: Se atiende a pacientes en Cuidados Paliativos tanto en consultas como en el domicilio a través del programa de atención domiciliaria. EN LOS HOSPITALES: En las islas con mayor población, Gran Canaria y Tenerife, se dispone de Unidades de Cuidados Paliativos Hospitalarias. En las islas no capitalinas, la organización de los cuidados se ha adaptado a la realidad geográfica y poblacional, disponiéndose de Unidades Funcionales y/o referentes Hospitalarios y en Atención Primaria. QUIÉN ES EL PERSONAL SANITARIO DE REFERENCIA? La persona enferma y su familia tendrán en todo momento un equipo de profesionales de referencia tanto en su Centro de Salud (médico/a de familia y enfermero/a y, en su caso, trabajador/a social) como en el Hospital (servicio hospitalario o unidad de Cuidados Paliativos). En algunos casos según la evolución de la enfermedad, puede existir una atención compartida en domicilio entre el equipo del Centro de Salud y el equipo sanitario de Cuidados Paliativos del hospital de referencia. 10 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

11 QUÉ PODEMOS HACER...?... PARA AYUDAR A PERSONAS ENFERMAS? En el transcurso de la enfermedad terminal pueden ir apareciendo signos y síntomas característicos y, sobre todo, el más temido: El Dolor. Todos estos síntomas suelen tener solución, ya sea a través de medidas sencillas que se pueden realizar en casa, con medicamentos indicados por el médico, con ayudas técnicas como camas articuladas, colchón antiescaras, etc. Reconocer y poder aliviar estos síntomas es el primer paso para afrontar estas situaciones difíciles y dolorosas, y es la mejor manera de fortalecer la relación con la persona enferma. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES: De entre los síntomas más frecuentes debidos al propio proceso o tratamiento se destacan: ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 11

12 DOLOR FALTA DE AIRE CANSANCIO VÓMITOS INSOMNIO NÁUSEAS DEPRESIÓN ESTREÑIMIENTO ANSIEDAD FALTA DE APETITO 12 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

13 DOLOR El dolor es un síntoma frecuente que en la actualidad puede eliminarse o controlarse en la mayoría de los enfermos. Tanto pacientes como cuidadores deben indicar al personal sanitario cómo interfiere el dolor en las actividades normales de la vida diaria como moverse, vestirse, etc. Este tipo de información ayudará al equipo sanitario a evaluar el dolor y desarrollar un plan de tratamiento para su control. El dolor no siempre es causado por la enfermedad. Los tratamientos, la pérdida o aumento de peso, pueden también causar malestar. FALTA DE AIRE Para muchas personas enfermas, la falta de aire es tan difícil de sobrellevar como el dolor. Por ello, existen algunas medidas generales que en algunos casos pueden prevenir su aparición, como por ejemplo: Mantener la habitación fresca. Uso de ventiladores evitando en todo momento aquellas sustancias que puedan causar irritación, como el humo. Permanecer pocas personas en la habitación del enfermo/a. Existen medicamentos para aliviar la falta de aire. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 13

14 NÁUSEAS Y VÓMITOS Las náuseas y vómitos pueden ser causadas por diferentes situaciones: por el avance de la enfermedad, por olores y aromas de algunos alimentos y por el efecto de algunos medicamentos. Teniendo en cuenta que la mejor manera para controlar estos síntomas es consultarlo con su profesional sanitario de referencia, puede ayudar a disminuir o evitar las náuseas y los vómitos con las siguientes medidas: La identificación temprana de aquellos alimentos que le causen estos síntomas. Evitando aromas fuertes. Fraccionar la alimentación en 4-6 raciones diarias en pequeñas cantidades si no existen contraindicaciones. No forzar a que coma, ya que esto puede provocar un aumento de los síntomas. FALTA DE APETITO En los procesos avanzados de la enfermedad, la pérdida de apetito suele ocurrir con frecuencia, originando preocupación tanto a la persona enferma como a sus cuidadoras/es. Las causas pueden ser muy diferentes y múltiples, en relación con la enfermedad o los tratamientos. 14 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

15 Algunas medidas generales para su prevención: Condimentar bien los platos con las especias que le gusten. No establecer un horario de comidas, el enfermo/a debe comer cuando lo pida. No forzar al enfermo/a a ingerir alimento si no tiene apetito, esto le provoca mayor ansiedad. Es aconsejable servir la comida en platos pequeños y cantidades reducidas. Se deben cuidar los detalles de la presentación. Es preferible la comida triturada y con salsas, ya que facilitan la deglución. Se debe tratar de evitar los olores, ya que pueden incrementar la inapetencia del paciente. Siempre que sea posible, es importante que la persona enferma coma con el resto de la familia. Ofrecer no sólo agua, sino leche, zumos o refrescos. Explicar al enfermo/a y la familia por qué ha disminuido el apetito. ESTREÑIMIENTO Es un problema frecuente que puede aparecer por la propia enfermedad y los tratamientos que se instauran. Dependiendo de la persona enferma el plan de tratamiento será muy diferente. Por ejemplo, para aquellas personas que pueden realizar algún tipo de actividad ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 15

16 física, es recomendable el aumento de ingesta de frutas, verduras y agua. Sin embargo, esta recomendación o plan no sería efectivo para aquellas personas que, por su situación de enfermedad, permanecen la mayor parte del tiempo sentadas o en cama. Teniendo en cuenta que muchos de los medicamentos que se utilizan para el control de síntomas producen estreñimiento, es común que las personas enfermas tenga que tomar laxantes casi a diario. Si la persona enferma lleva más de tres días sin realizar deposición alguna o estas son muy duras y difíciles de expulsar, es recomendable avisar al equipo sanitario que la está tratando, ya que puede ser probable que necesite algún tipo de medicación. Procurar que la persona enferma pueda hacer deposición en el momento que sienta la necesidad, respetando en todo momento la intimidad y las posibilidades que le permita su autonomía. CANSANCIO Como ocurre con la disminución del apetito, se trata de una adaptación del organismo a la situación de enfermedad en la que se encuentra la persona. 16 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

17 Recomendaciones: Un buen descanso nocturno es fundamental. Si no duerme bien consúltelo con el equipo que trata a la persona enferma. Permanecer en la cama más tiempo del necesario suele producir mayor cansancio, del mismo modo que es perjudicial, ya que puede provocar alteraciones en la piel, aumento de dolores musculares y articulares así como favorecer el estreñimiento. Dependiendo de las posibilidades de la persona enferma, es beneficioso realizar algún tipo de ejercicio, como por ejemplo caminar. Algunos medicamentos pueden producir sensación de cansancio. Estos efectos suelen ir desapareciendo conforme el organismo se va acostumbrando al tratamiento. INSOMNIO El insomnio es un trastorno que viene determinado por la dificultad en la conciliación o mantenimiento del sueño, el despertar demasiado temprano y/o el sueño no reparador. Es importante la repercusión que ocasiona el insomnio de la persona enferma a familiares y cuidadores. Como recomendaciones para prevenir el insomnio se establecen: ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 17

18 Mantener un horario regular, sobre todo el despertar de la mañana. Limitar los tiempos de sueño y estancia en la cama durante el día. Dormir la siesta solo cuando sea necesaria. Llevar un horario con actividades durante el día. Minimizar las interrupciones del sueño durante la noche: ruidos, medicación, etc. Evitar estimulantes u otras sustancias (cafeína, nicotina) en las horas previas a acostarse. ANSIEDAD Sentimientos de ansiedad, nerviosismo e inquietud, son reacciones frecuentes, sobre todo, en la personas con enfermedad avanzada, donde cualquier situación puede convertirse en temor: la presencia de un tratamiento nuevo, la realización de algún tipo de prueba, problemas familiares y laborales La ansiedad es un síntoma que suele aparecer con mucha frecuencia, manifestándose como preocupación, malestar, inquietud, insomnio, etc. Asociada en muchas ocasiones con síntomas físicos como palpitaciones, sudoración, sequedad de boca Un entorno tranquilo y fundamentalmente de escucha, en el que la persona enferma pueda expresar sus miedos y preocupaciones, favorecerá la disminución de la ansiedad. Si se añade alguna técnica de relajación o respiración, masaje, 18 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

19 música u otra actividad que pueda ayudar a la distracción, beneficiará a la persona enferma que presente este síntoma. No obstante, ante esta situación, también es aconsejable consultarlo con el equipo sanitario el cual procurará ofrecer un abordaje diverso, a través de comunicación, apoyo y en algunos casos tratamiento farmacológico. DEPRESIÓN Al igual que la ansiedad, es normal y comprensible que la persona enferma esté triste. Si esa tristeza es muy intensa será conveniente consultarlo con el personal sanitario que le atiende para valorar si existe algún componente depresivo. QUÉ PODEMOS HACER...?... PARA CUIDARNOS? La familia y/o personas cuidadoras forman un pilar fundamental para la atención de las personas en Cuidados Paliativos. Se encuentran en un momento de su vida donde la carga de trabajo aumenta, sufre junto a su ser querido y tiene miedo a la pérdida. Todo esto tendrá implicaciones a nivel emocional y repercusiones en la salud, tanto en el transcurso de la enfermedad como durante el duelo. Para cuidarse adecuadamente hay que prestar atención al cuerpo, a la mente y a las relaciones sociales. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 19

20 Cuide su cuerpo A través de una alimentación equilibrada, ejercicio y actividad física, sueño y descanso adecuado, control de la ansiedad y relajación. Cuide su mente Reconozca y acepte los sentimientos que la situación le provoca (satisfacción, tristeza, culpa...). Valórese como persona y valore lo que hace, poniendo límites a sus tareas y cargas de trabajo. Mantenga en equilibrio las situaciones estresantes con otras gratificantes. Busque siempre tiempo para sí misma/o, para el descanso y disfrute, para las amistades, etc. Cuide las relaciones Recurra al entorno y busque apoyo. Busque un reparto de tareas y cambios en la vida familiar. Reorganice su vida social y utilice los recursos existentes en la comunidad para aliviar la carga que soporta la persona cuidadora. COMENTE SUS PROBLEMAS DE SALUD, DUDAS, PREOCUPACIONES..., CON EL EQUIPO DE PROFESIONALES QUE LE ATIENDE 20 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

21 QUÉ ES EL REGISTRO DE MANIFESTACIONES ANTICIPADAS DE VOLUNTAD? El Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad es el documento en el que una persona mayor de edad y capaz, manifiesta libremente las instrucciones sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez fallecida, el destino de su cuerpo y de sus órganos o tejidos, que deberán tenerse en cuenta cuando se encuentre en una situación cuyas circunstancias no le permitan expresar libremente su voluntad. En este documento no podrán incluirse aquellas manifestaciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico o aquellas que no se ajusten a la buena práctica clínica. CÓMO SE HACE? La manifestación anticipada de voluntad debe formalizarse por escrito y, a elección de la persona interesada, ante las siguientes personas y a través de una de estas tres vías: 1. Notario 2. Funcionario encargado del Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad 3. Tres testigos ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 21

22 Las personas que actúen como testigos deberán ser mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona interesada por matrimonio, o relación análoga, parentesco hasta el segundo grado por consanguinidad o afinidad o relación laboral, patrimonial o de servicios. DÓNDE SE PRESENTA? A través de cita previa en el teléfono 012 (Teléfono de Información del Gobierno de Canarias), le indicarán los pasos a seguir para su correcta presentación. El acceso al 012 se puede realizar desde fuera de la Comunidad Autónoma y, dentro del territorio nacional, a través del y, desde el extranjero, a través del PARA MÁS INFORMACIÓN ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

23 AYUDAS OFICIALES Y OTROS RECURSOS En la página Web del Servicio Canario de la Salud encontrará toda la información disponible tanto para familiares como para pacientes: Además, el equipo de profesionales de referencia informará de los recursos sanitarios sociales y sociosanitarios disponibles de los que pudieran beneficiarse tanto familiares como pacientes. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 23

24 Notas Recomendaciones 24 ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES

25 Notas Recomendaciones ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 25

27 Notas Recomendaciones ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 27

29 DOCUMENTOS Y ENLACES EN LOS QUE SE BASA ESTA INFORMACIÓN Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo Definición Cuidado Paliativo Instituto Nacional del Cáncer, EEUU. Asociación Española Contra el Cáncer. Guía de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra. Servicio Navarro de Salud Organización de la Atención a los Cuidados Paliativos. SNS. (SIAP). Atención a los Cuidados Paliativos Guía de Información sobre Cuidados Paliativos, P. L. A. (2009). Cuidados paliativos - Junta de Andalucía. Manual: cuidados en el hogar para niños con cáncer avanzado que requieren alivio del dolor y cuidados paliativos. Ministerio de Salud. Gobierno de Chile Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo Material de Apoyo del Taller de Formación y Educación Sanitaria para Personas Cuidadoras. Servicio de Continuidad de Cuidados en Atención Domiciliaria. SCS Atención del Duelo. Guía Práctica de la Salud. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria ediciones ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 29

30 Agradecimiento: A todas las personas que cuidan a sus seres queridos. A los y las profesionales sanitarios y no sanitarios del Servicio Canario de la Salud que realizan día a día la atención al final de la vida, tanto en Atención Primaria como Especializada.

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