DOCUMENTO BASE PARA LA PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA EL RECONOCIMIENTO DE DISCAPACIDAD DEL 33 % A LOS NIÑOS Y

Transcripción

1 DOCUMENTO BASE PARA LA PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA EL RECONOCIMIENTO DE DISCAPACIDAD DEL 33 % A LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER DESDE EL DIAGNÓSTICO 1.- La Discapacidad de los niños en los documentos internacionales - La Organización Mundial de la Salud define discapacidad, como la restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se consideran normal para el ser humano, - La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (El Reino de España ha firmado y ratificado esta Convención, más su Protocolo facultativo, 3 de mayo de 2008) establece: - "Los niños con discapacidad tendrán igualdad de derechos." - "En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño" - "Los países deben identificar y eliminar los obstáculos y las barreras y asegurar que las personas con discapacidad puedan tener acceso a su entorno, al transporte,..." - "La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás" 1

2 2.- El Niño con cáncer como sujeto con discapacidad - Los niños y adolescentes afectados de cáncer padecen con carácter general durante largos periodos de tiempo además de las limitaciones provocadas por su enfermedad los graves efectos secundarios de los tratamientos (quimioterapia, radioterapia, cirugía, trasplante de médula ósea ). Las limitaciones que les provocan afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de los afectados y de sus familiares, lo que les lleva a padecer una situación de desventaja que está plenamente incluida en la definición de discapacidad propuesta por la OMS. - Una particularidad del colectivo de los niños y adolescentes con cáncer es que los efectos que condicionan inicialmente unas limitaciones graves desaparecen al finalizar el tratamiento, aunque persisten otras secuelas derivadas del tratamiento y de la propia enfermedad. Por ello debe realizarse una valoración de la discapacidad inicial en el momento del diagnóstico y comienzo del tratamiento y otra valoración posterior al finalizar el tratamiento, que se revisará con intervalos apropiados. Los niños y adolescentes con cáncer sufren una discapacidad desde el primer día de su tratamiento. 3.- La situación legal en España - El RD 1971/1999 de 23 de diciembre establece: - Los enfermos neoplásicos sometidos a tratamientos potencialmente curativos deberán ser evaluados una vez finalizados los mismos. - En los casos de tratamiento quirúrgico aislado, el grado de discapacidad será evaluado transcurridos seis meses desde la intervención. 2

3 - Durante el periodo de aplicación de tratamientos poliquimioterápicos y radioterápicos, se mantendrá la valoración de la discapacidad que previamente tuviera el enfermo si la hubiere. - En el caso de enfermos sometidos a trasplante de médula ósea, la valoración, si la hubiere, se mantendrá hasta 6 meses después de realizado el trasplante, procediéndose entonces a su reevaluación. En el Real Decreto se valora el grado de discapacidad basándose en la repercusión de la patología sobre la Actividad de la Vida Diaria (AVD), por lo que consideramos que nuestros niños y adolescentes sufren una discapacidad desde el primer día de su tratamiento. Desde ese día, se interrumpen todas las actividades de su vida diaria como ir al colegio, jugar, relacionarse con otros niños, compartir ocio y para algunos, este periodo se alarga en la mayoría de los casos entre uno y dos años. De todos es sabido, que dependiendo de la tipología de los tumores aparecen diferentes secuelas que se cronifican en algunos de los casos. La normativa estatal actual, por tanto, no contempla la situación de discapacidad en la que se encuentra el niño al ser diagnosticado y comenzar cualquiera de los tratamientos agresivos y prolongados que le van a proporcionar. Esperar 6 meses o la finalización del tratamiento no se ajusta a las características de este colectivo y está privando a los niños ya sus familiares del acceso a servicios y prestaciones a las que tienen derecho. - El RD 1056/2014, de 12 de diciembre. Disposición adicional primera. Concesión de la tarjeta de estacionamiento provisional, establece: Atendiendo a razones humanitarias, excepcionalmente se concederá una tarjeta de estacionamiento de carácter provisional de vehículos automóviles a 3

4 las personas que presenten movilidad reducida, aunque esta no haya sido dictaminada oficialmente, por causa de una enfermedad o patología de extrema gravedad que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad y demás condiciones personales, y que razonablemente no permita tramitar en tiempo la solicitud ordinaria de la tarjeta de estacionamiento. 4.- Desigualdades territoriales Los datos iniciales del proyecto Observación de Discapacidad en Niños y Adolescentes con Cáncer en España (DISCAIN) "sugieren que los niños y adolescentes con cáncer son valorados en tiempos diferentes dependiendo de su lugar de residencia". Esta desigualdad interterritorial, que llega a ser incluso entre provincias de la misma Comunidad Autónoma, es percibida por todas las Asociaciones. 5.- Las familias con niños y adolescentes con cáncer Los progenitores tienen que desplazarse de su lugar de origen en muchas ocasiones, debido a que el tratamiento de sus hijos se realiza en Hospitales de Referencia, fuera de su comunidad autónoma. A causa de ello, algún familiar pierde su trabajo para acompañar al menor, incrementándose el presupuesto medio de una familia entre 400 y 600 mensuales, entre desplazamientos, comidas fuera de casa, alimentos especiales o medicación. Las prestaciones económicas y de otro tipo que las familias percibirían por el reconocimiento del grado de discapacidad que se concediera a sus hijos, favorecerían en parte los gastos adicionales que tienen que soportar. 4

5 5.- Petición "Solicitamos que se establezcan a nivel nacional indicaciones específicas para que tras el diagnóstico y durante el periodo de tratamiento y por criterios de urgencia (74.2 de la Ley de régimen jurídico de las Administraciones Públicas y del procedimiento administrativo común) se conceda a los niños con cáncer: - Como mínimo, un grado de discapacidad del 33%, con carácter retroactivo desde el momento de la solicitud, revisable. - Tarjeta de estacionamiento provisional (Situaciones excepcionales del Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre). Todo ello con la finalidad de que la valoración y calificación de grado de discapacidad, que afecta a las personas, sea uniforme en todo el territorio del estado español, garantizando con ello la igualdad de condiciones para el acceso del ciudadano a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorguen. 5

6 Documentos Consultados: - Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad - Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social - Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. - Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. - Estudio DISCAIN 2016, de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). - Estudio realizado por diferentes Asociaciones integradas en la FEPNC con la situación de las CCAA. Madrid, 12 de diciembre,