Consideraciones para una ley de muerte digna en la Argentina

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1 Medicina y Sociedad Consideraciones para una ley de muerte digna en la Argentina Escribe Juan Carlos Tealdi* 15

2 Durante el año 2011, y fuertemente impulsado por algunos casos relevantes, se abrió un amplio y saludable debate público en la Argentina acerca de una llamada ley de muerte digna. Hay que decir que todos tenemos derecho al respeto de nuestra dignidad en el proceso del morir; pero que hay casos, modos y responsabilidades muy distintas en ese proceso que nos exigen distintos supuestos normativos para garantizar ese derecho. Por eso debemos evitar el tener una visión confusa de esa diversidad de garantías necesarias para el respeto de la dignidad humana en el proceso del morir, y aceptar que bajo la exigencia de la eficacia normativa de una ley, es difícil reunir en una sola norma a esa diversidad de supuestos. Y hay que aceptar también, para alcanzar un acuerdo normativo, a la obligación de precisar con claridad los términos que utilizamos. Intentaré resumir y aclarar esa variedad de términos. Hay tres responsables mayores en la toma de decisiones respecto al proceso del morir: los pacientes y sus familiares, los profesionales de la salud, y las instituciones y el Estado. Entre los pacientes cuyos derechos son el objeto primario de interés de una norma sobre la dignidad en el proceso del morir, hay dos grandes grupos que ética y legalmente presentan al menos siete situaciones distintas. Uno es el de los pacientes con capacidad plena para tomar decisiones y ejercer sus derechos (situaciones 1, 2 y 3); y el segundo grupo es el de los pacientes con esa capacidad reducida -de hecho o de derecho- como es el caso de niños, pacientes críticos, en coma, en estados vegetativos, o en estados terminales (situaciones 4, 5, 6 y 7). La necesidad de legislar o no es distinta en estas siete situaciones. 1La libre negativa de un paciente plenamente autónomo a recibir un tratamiento que pueda mejorar su salud o aún salvar su vida, tiene prioridad sobre las decisiones médicas y debe respetarse. Estas decisiones están amparadas por el artículo 19 de la Constitución Nacional, la Ley de Ejercicio de la Medicina; y la Ley de Derechos del Paciente. No es necesaria nueva legislación porque la protección jurídica del ejercicio de la libre voluntad en salud es amplia y clara y hoy en día no debería ofrecer mayores dificultades para su respeto. 2Todo paciente con capacidad para ejercer su autonomía tiene derecho a disponer directivas anticipadas sobre la atención de su salud en relación al morir que deben ser respetadas por los médicos. De lo que se trata en este caso es que toda persona pueda anticipar libremente su voluntad con base en sus propios valores respecto de situaciones futuras en la atención y el cuidado de su salud. Muchas de estas situaciones son de conocimiento público y fácil comprensión como para poder expresarse ante ellas. Estas decisiones aunque están amparadas en general por las mismas normas anteriores, son consideradas en algunos proyectos de ley en relación tan sólo a enfermedades terminales, derecho a morir con dignidad, y al respeto de la voluntad del paciente en el proceso de su muerte. Pero aunque estas son algunas de las situaciones sobre las que una persona puede manifestarse en modo anticipado respecto a la atención y el cuidado de su salud, esas no son las únicas. Las situaciones de serio deterioro cognitivo son un ejemplo de esa posibilidad aunque no se trate de un paciente terminal o próximo a morir. Por eso es que esas propuestas presentan la dificultad de limitar la garantía general de protección de la autodeterminación anticipada del paciente, al proceso del morir. Sin embargo, la figura de las voluntades anticipadas aunque también se dirige al proceso del morir no lo hace en modo excluyente de otras situaciones que puedan relacionarse o no con ese proceso. Por eso entendemos que las voluntades anticipadas deberían ser objeto de una ley marco particular sobre autodetermi- 16

3 bería informarse a todas las personas que requieren internación en una institución de salud de ese derecho para que puedan ejercitarlo si así lo desean, y garantizando el acceso universal a este derecho eliminando las diversas barreras que lo impidan, entre las que deben contemplarse las diferentes lenguas que se hablan en nuestro país. 3La cuestión ética y legal de mayor densidad normativa en el proceso del morir, que problematiza la interpretación normativa y procedimental por los pacientes, los profesionales de la salud, las instituciones y el público en general, es el de la eutanasia. Es imprescindible por tanto el definir con toda precisión el alcance normativo del término. Un proyecto de ley en nuestro país ha distinguido entre eutanasia activa y pasiva. Pero ese y otro tipo de distinciones utilizadas hace veinte años hoy se han abandonado en el consenso jurídico y bioético internacional. Hoy solamente se entiende por eutanasia al procedimiento legalmente autorizado para poner fin (matar) en modo inmediato a la vida de una persona por acción de terceros, en general los médicos, con la administración de una o más sustancias dirigidas a ese fin; a pedido El morir con dignidad es una cuestión que pone en juego distintos valores y que reclama por el respeto de varios derechos. Pero este respeto no significa que haya de sostenerse la vida biológica como fin en sí misma sino como condición necesaria aunque no suficiente para garantizar esa dignidad nación general del paciente en cuanto a la atención y el cuidado de su salud, en todo el territorio nacional al modo en que lo hizo la Ley de autodeterminación del paciente en Estados Unidos la mayor experiencia mundial al respecto- con su gran complejidad de implementación debidamente garantizada. Su consideración en la norma sobre protección de la dignidad en el proceso del morir debería contemplar esa necesidad. Porque de lo que se trata, en este caso, no es simplemente de enunciar un derecho sino de instrumentar los procedimientos necesarios para garantizar el ejercicio de ese derecho por todos los habitantes. Para poder hacerlo, delibre, expreso y reiterado de esa persona; y con la finalidad de terminar con un sufrimiento intolerable o por otros motivos legalmente aceptados. Son ejemplos de ello las legislaciones de Holanda y Bélgica. Por eso es que hoy el término eutanasia sólo se utiliza dentro del marco de discusión de la posibilidad de una ley que la autorice estipulando los requisitos antes señalados. Fuera de ese marco, la acción deliberada de poner fin a la vida de una persona sin su voluntad sigue siendo considerado homicidio. Junto al suicidio médicamente asistido está prohibida en nuestro 17

4 país y en la amplia mayoría de países del mundo. Pero se observa una gran confusión entre el término eutanasia y otros tipos de decisiones de vida o muerte cuya problemática básica es la ponderación de beneficios, costos y riesgos, y calidad de vida en pacientes no autónomos. Por eso hay que decir que la abstención o retiro de medios de soporte vital por libre decisión -actual o anticipada- de un paciente, o de los familiares de pacientes sin la capacidad de ejercer su autonomía -cuando los familiares acuerdan con los profesionales de la salud actuando según las exigencias de su profesión-, o por exclusivo criterio médico cuando éste se fundamenta en la Lex artis ad hoc, no constituyen eutanasia. Una norma sobre respeto de la dignidad en el proceso del morir debe definir explícitamente este concepto. 4En los pacientes en estado crítico, caracterizados por tener una amenaza de muerte próxima, con probabilidad razonable de reversibilidad -pacientes en coma que puede revertirse, etc- la obligación legal de los médicos es la aplicación de los medios de sostén vital en terapia intensiva, aún con la oposición familiar. Estas decisiones quedan amparadas por la Ley de Ejercicio de la Medicina y la Ley de Derechos del Paciente así como por el supuesto general del derecho de exigir a los médicos actuar según los mejores conocimientos y experiencias de su arte (Lex artis ad hoc). Son decisiones médicas que no requieren una norma jurídica particular porque la finalidad del derecho de proteger bienes como la vida y la salud, se procura a través de la medicina y las profesiones de la salud en quienes la sociedad delega en modo regulado esa función. No podría ser de otro modo ya que la complejidad de los casos particulares sólo puede ser evaluada por los especialistas. Sin embargo, un paciente en estado crítico se Hace falta una legislación específica sobre todo para garantizar un sistema nacional que asegure a todos los argentinos el acceso a los cuidados paliativos, y el control del dolor severo y de otros síntomas de gran sufrimiento. puede ir complejizando en su pronóstico y alternativas terapeúticas, para dar lugar a otro escenario de toma de decisiones. 5Hay pacientes con sostén vital en terapia intensiva y medidas invasivas de alto grado, que entran en estado de fallo multiorgánico progresivamente irreversible, en el que la relación entre daño y beneficio del tratamiento médico resulta desfavorable para el paciente y se impone la limitación del esfuerzo terapéutico. Las decisiones en estos casos deben tomarse desde el mismo marco normativo del apartado anterior, en común acuerdo del equipo de salud con la familia siendo aconsejable la evaluación conjunta por un comité de bioética para dar intervención al ejercicio de la responsabilidad institucional. Una norma legal puede ayudar a precisar las obligaciones en este ámbito de decisiones. 18

5 En los pacientes en estado vegetativo crónico, con pérdida irreversible 6 de la conciencia, los médicos deben administrar todos los recursos disponibles en terapia intensiva durante un año según establecen los estándares médicos internacionales de la Lex artis ad hoc. Cumplido ese tiempo y sin haber observado ninguna mejoría, las intervenciones médicas se consideran fútiles desde el punto de vista terapéutico. Es por eso que los médicos no tienen obligación de tratamiento pero tienen la obligación de consultar a la familia sobre sus deseos de seguir aplicando los medios de sostén vital o de retirarlos, ya que no tienen beneficio terapéutico, y de respetar la decisión familiar previa consulta a un comité de bioética. Debe entenderse que aquí la función del médico es informar a la familia para pedir su voluntad de seguir tratando o no. Hay familias que pese a la irreversibilidad del cuadro clínico, prefieren continuar con los medios de sostén vital. En estos casos los profesionales de la salud aunque no tienen una obligación moral para con los pacientes, sí la tienen para con sus familiares porque las visiones y creencias ante la muerte y el duelo por un ser querido merecen respeto. Estas decisiones quedan amparadas igualmente por los mismos supuestos normativos de los apartados aplicables a los pacientes críticos y en fallo multiorgánico. Aunque no se requiere una legislación particular al efecto, una norma puede precisar asimismo este ámbito de decisiones. 7Finalmente, en los pacientes en estado terminal, con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta a los tratamientos específicos, con gran impacto físico o emocional en pacientes, familiares y equipo de salud, y pronóstico de vida inferior a seis meses, cuando los pacientes no pueden decidir, las decisiones deben ser tomadas en común acuerdo del equipo de salud con la familia, privilegiando la opinión de ésta, y la provisión de cuidados paliativos por la institución de salud. Este es el tipo de pacientes a los que se refieren de uno u otro modo varios de los proyectos de ley que se debaten en Argentina. Aquí sí hace falta una legislación específica sobre todo para garantizar un sistema nacional que asegure a todos los argentinos el acceso a los cuidados paliativos, y el control del dolor severo y de otros síntomas de gran sufrimiento. Al igual que hemos dicho con las directivas anticipadas, no se trata solamente de enunciar un derecho sino de garantizar el goce efectivo del mismo por todos los pacientes cualquiera sea su condición. Para concluir, hay que decir que el respeto de la dignidad humana como el centro de fundamentación de los valores universales jurídicamente protegidos en cada uno de nosotros como sujetos de derecho, nos exige procurar entonces el goce en modo interrelacionado y armónico de los derechos fundamentales asociados a esos valores. Por eso es que hay y deben haber varias normas concurrentes en ese fin y no puede haber una sola. El morir con dignidad es una cuestión que pone en juego distintos valores y que reclama por el respeto de varios derechos. Pero este respeto no significa que haya de sostenerse la vida biológica como fin en sí misma sino como condición necesaria aunque no suficiente para garantizar esa dignidad. La mera vida biológica nos equipara con otros seres vivos pero es la dignidad humana la que nos diferencia de ellos al hacernos merecedores de un respeto que ha de guiar nuestras conductas. Este ha de ser el valor primario que toda legislación ha de tener como fundamento. * Director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas, Universidad de Buenos Aires 19

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