PROBLEMAS ÉTICOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA. Dr. Eduardo Clavé. Hospital Amara. San Sebastián Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

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1 PROBLEMAS ÉTICOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA Dr. Eduardo Clavé. Hospital Amara. San Sebastián Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

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3 Problemas éticos en la fase final de la vida INTRODUCCIÓN Gracias a los extraordinarios progresos de la medicina, hoy se vive más tiempo y mejor que antes al menos en los países industrializados, pero también se puede morir peor. Antaño se fallecía relativamente deprisa y rodeado de los familiares. En la actualidad del 60 al 90 % de los enfermos terminan su vida entre extraños, en el hospital o en una residencia, donde diversas medidas de mantenimiento de la vida permiten retrasar la hora fatídica al precio de la prolongación de sus padecimientos físicos y morales (1, 2). No es casual, por tanto, que proliferen numerosos libros, textos y artículos que hacen referencia, desde diferentes puntos de vista, al morir de una forma digna, es decir, de una forma humana (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10). Muchas personas sienten que la enfermedad mortal les está expropiando el cuerpo. De igual manera, los procedimientos técnicos y asistenciales puestos a punto en estas últimas décadas (Unidades de Cuidados Intensivos, técnicas de soporte vital, etc.), cuando no se utilizan correctamente, pueden incrementar esta sensación de expropiación. Se entiende, por tanto, que haya enfermos para los que el morir sea preferible a vivir de esa manera. Algunos lo consideran indigno, humillante, inhumano (4) Los avances farmacológicos y el desarrollo de las técnicas de soporte vital generan una serie de preguntas que precisan de respuestas adecuadas. Debemos mantener los tratamientos a un enfermo cuando sabemos que las posibilidades de supervivencia son ínfimas?, quién y cuándo decide acerca de la retirada de los tratamientos? Junto al desarrollo de la medicina, otros factores como la autonomía de los enfermos o la pluralidad ideológica, han contribuido a modificar la relación del médico con el enfermo y generado cambios en el sistema sociosanitario (11) El enfermo ha tomado conciencia de 219

4 Eduardo Clavé su derecho a tomar decisiones sobre sí mismo según su propio proyecto de vida. De esta manera se rompe el antiguo modelo de relación en la que el médico decidía lo que era mejor para el paciente. Ahora, es el enfermo quien, debidamente informado, decide lo que considera mejor para él. Además, nuestra sociedad actual dista de ser homogénea. Es una sociedad plural en la que conviven personas de diferentes ideologías y credos religiosos. Una de las consecuencias de esta diversidad es que los principios y valores morales que fundamentan sus acciones pueden ser diferentes. Para evitar los conflictos que se generan, nuestra sociedad busca unos referentes básicos sobre los que ponerse de acuerdo. Los Derechos Humanos son un claro ejemplo de ello. Esta relación también se ha modificado en el orden institucional y político. El derecho a la asistencia sanitaria se ha extendido a toda la población y, nuestra concepción de justicia, exige que todas las personas tengan cubiertas sus necesidades básicas. No obstante, somos conscientes de que los recursos del sistema sanitario son limitados y precisamos de criterios que nos permitan una justa distribución de dichos recursos. Por último debemos tener en cuenta que, el enfermo es atendido por un equipo de profesionales cuyos nombres muchas veces desconoce y, en cuya relación, no sabe a quien dirigirse. Para analizar los problemas éticos que se generan en la fase final de la vida tendremos en cuenta a los elementos que conforman la relación clínica. ELEMENTOS DE LA RELACIÓN CLÍNICA En la Relación Clínica (RC) actual reconocemos la importancia de los tres elementos siguientes: el enfermo y su familia, el médico y la sociedad. 220

5 Problemas éticos en la fase final de la vida 1. EL ENFERMO Y SU FAMILIA Para todos, hombres y mujeres, el tiempo de morir es un período de la vida humana con características propias por la intensidad y radicalidad de sus vivencias (12). El enfermo es un ser vulnerable (13) y se ve afectado por múltiples sentimientos como el temor a la pérdida de su propia autonomía, el miedo a ser físicamente repulsivo, el temor a enfrentarse a lo desconocido y a la situación social en la que deja a la familia (14). Sentimientos bellamente descritos en la muerte de su madre por Simone de Beauvoir (15). En España, algunos estudios nos confirman que, un porcentaje de personas que supera el 50%, no se imaginan o no desean imaginarse su propia muerte y temen a las enfermedades largas y dolorosas (16). Parece evidente que las diferentes maneras de responder al estímulo aversivo que supone la muerte dependen de la personalidad y del estilo de vida pasada por el enfermo. De ahí la gran variedad de conductas y de ahí que podamos afirmar que la muerte de cada persona es única. En consecuencia, si el trato y las relaciones humanas con cualquier enfermo son complicados, esta complejidad aumenta de forma extraordinaria con los enfermos moribundos quienes sufren frecuentes cambios de comportamiento motivados por los sentimientos de indefensión, depresión, ansiedad, euforia, etc. Aun cuando por su enfermedad el paciente se encuentre en un estado de fragilidad y de vulnerabilidad, no deja de ser un ente autónomo, poseedor de unos valores que han marcado su existencia, y puede mostrar su rabia, su rebeldía y su sufrimiento, como síntomas de su reafirmación y de su deseo de vivir (17). Es decir, se guía en su actuación por lo que denominamos en bioética Principio de Autonomía. Dicho principio considera que toda persona tiene el derecho a disponer libremente y a actuar conforme los valores que han regido su vida. 221

6 Eduardo Clavé Una mirada superficial que no sea capaz de descubrir al ser humano que sufre, será fuente de conflictos y de problemas que no acertaremos a resolver. La familia también sufre junto al enfermo. Perciben sus propios miedos y su angustia al enfrentarse ante el espejo de lo que será su muerte. Acompañando al enfermo aparecen los sentimientos de pérdida del ser querido y el temor a la soledad futura. Los familiares no saben cómo deben comportarse y sienten terribles dudas ante las decisiones que, en ocasiones, tiene que tomar. Pueden mostrarse agresivos y pueden surgirles otros sentimientos terribles, por el sufrimiento que causan, como la culpa y el arrepentimiento. Y, muchas veces, se sienten desesperados y desgarrados. Estas emociones y sentimientos pueden hacerles sentir vulnerables y frágiles. Desde un punto de vista bioético se rigen, en general, por el máximo interés del enfermo, es decir, por el principio de Beneficencia. LOS PROFESIONALES SANITARIOS Hace varios años realizamos una encuesta en nuestro centro. Intentábamos saber el impacto emocional que se generaba en los profesionales de la salud, la atención y el trato diario con diferentes tipos de enfermos. Nos preguntábamos acerca de nuestros sentimientos de temor, de utilidad, de motivación, de frustración, de estrés, de inseguridad, etc. Pudimos comprobar que los sentimientos negativos se incrementaban ante la presencia de enfermos terminales. Dichos sentimientos solo fueron superados (de forma negativa) por el colectivo de enfermos con demencia. Pudimos concluir que los profesionales sanitarios de nuestro centro teníamos dificultades para atender con corrección a estos enfermos (18). Diferentes estudios atribuyen la existencia de dichos sentimientos a diversos factores. Entre otros, podemos destacar que en nuestra relación con la muerte y el morir, estamos influenciados por el con- 222

7 Problemas éticos en la fase final de la vida texto sociocultural en el que nos movemos, que expulsa a la muerte de nuestro alrededor, y por el tipo de educación académica recibida que hace especial énfasis en los aspectos curativos; también a la carencia de recursos psicológicos adecuados para afrontar estas situaciones y para ofrecer soluciones satisfactorias a las necesidades de los pacientes críticos; a la excesiva burocratización de los centros hospitalarios que pone trabas a las relaciones interpersonales (19). La consecuencia de todo lo anterior es el aislamiento de los enfermos. Los médicos estamos acostumbrados a trabajar con hechos objetivos, por ejemplo, con análisis y con radiografías. Sin embargo, resulta que el objeto de nuestra actividad científica habla, siente y tiene unos valores. Y los valores son subjetivos, no se pueden medir, se estiman. Tienen sus creencias, su proyecto de vida y de felicidad (2, 12). Por otra parte, los profesionales sanitarios en raras ocasiones utilizamos instrumentos de evaluación eficaces que nos permitan valorar el sufrimiento de los enfermos y que nos indiquen hasta qué punto nuestra intervención está siendo adecuada para aliviarles (20). En la medida en que los médicos, las enfermeras y las auxiliares de enfermería, nos reconozcamos como personas que sienten temores e inseguridades, que precisamos de conocimientos para saber evaluar el mundo de los valores, que entendamos la importancia de mejorar nuestra formación en el campo de la comunicación y de las relaciones interpersonales, estaremos en el camino de atender correcta, es decir, humanamente a estos enfermos. Desde el punto de vista bioético, los profesionales sanitarios nos guiamos por el principio de No Maleficencia. No podemos hacer daño a nadie (ni aunque me lo pida). Estamos obligados a actuar correctamente, a realizar una buena praxis (21). LA SOCIEDAD La sociedad debe asegurar a través del sistema sanitario que no se generen situaciones de daño, de injusticia o de discriminación. 223

8 Eduardo Clavé Este deber está contenido en normas legales que constituyen los mínimos éticos que deben ser respetados por todos sus miembros. El estado tiene el deber de garantizar la protección de la vida, pero no tiene la obligación de imponerla por la fuerza. Nuestra sociedad, por tanto, tendrá la obligación moral de propiciar las condiciones que eviten situaciones sociosanitarias indignas que puedan hacer desear la muerte a quienes las padecen (12). Si estamos todos de acuerdo con lo que he expresado más arriba, como miembros activos de esta sociedad, tendremos que interrogarnos acerca de nuestras obligaciones comunitarias para resolver o paliar las necesidades de los pacientes crónicamente enfermos, discapacitados o moribundos, y no dejarlo únicamente en manos de nuestros gobernantes o gestores sanitarios. Ahondando en este sentido deberemos aumentar los recursos sanitarios para estos enfermos? y, puesto que los recursos son limitados, estaremos dispuestos a contribuir con nuestros impuestos a este aumento de recursos?, en base a qué criterios efectuaremos una distribución equitativa de los recursos? En bioética, la sociedad a través de sus gestores, se guía por el principio de Justicia. Este principio nos indica que debemos tratar a todas las personas con la misma consideración y respeto, sin discriminación. Y que, en la distribución de recursos, deberemos tener en cuenta la equidad. CUÁLES SON LOS PROBLEMAS? Ante los procesos que conducen al final de nuestras vidas, algunos se proclaman defensores de lo que denominamos santidad de la vida. En su posición más extrema consideran que se deberían tratar todos los problemas médicos para mantener la vida a toda costa. Sería la expresión de mientras hay vida hay esperanza. Otros, por 224

9 Problemas éticos en la fase final de la vida el contrario, consideran que la vida sin un mínimo de calidad no tiene ningún sentido y, piensan, que cada persona tiene el derecho de elegir el momento de su muerte. Los primeros, pueden llegar a subestimar las situaciones concretas o los casos particulares. En este sentido, sabemos que los enfermos moribundos son diferentes tanto por razones sociales (edad, situación familiar y económica), como biológicas (síntomas, enfermedad) e ideológicas (creencias, preocupaciones, valores) y, medidas, cuyo objetivo sean mantener la vida a todo trance, pueden ser maleficentes. Los segundos también tienen sus problemas. La calidad de vida es un concepto ambiguo, que depende en última instancia de la forma de ser y de pensar de cada uno. Entre ambos grupos, con diferentes matices, se encuentran la mayoría de la población. La relación con los enfermos terminales en el ámbito de los cuidados paliativos puede ser conflictiva. Su análisis pone de manifiesto, por lo menos, los siguientes problemas: 1. El diagnóstico de la enfermedad terminal. 2. La retirada de los tratamientos o el no inicio de algunos de ellos. 3. El tratamiento del dolor. 4. La información al paciente y a sus familiares. 5. Las peticiones de eutanasia y de suicidio asistido. 6. El abordaje de los problemas espirituales (12). 1. EL DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD TERMINAL La medicina no es una ciencia exacta. Los diagnósticos y los pronósticos nunca son ciertos al 100%. Por dicho motivo, debemos aprender a trabajar en base a probabilidades y a movernos en el terreno de la incertidumbre. Las dudas proceden de la variabilidad biológica de cada individuo y de su diferente respuesta a los tratamientos. También se ven influenciadas por los distintos conocimientos de los médicos y por sus comportamientos en su relación con el enfermo y su familia. Si el médico se muestra reacio a exponer la información de una manera abierta y completa con el enfer- 225

10 Eduardo Clavé mo y su familia, su relación puede deteriorarse e influir negativamente en el seguimiento del tratamiento por parte del enfermo y en sus resultados. Para disminuir la incertidumbre deberemos asegurarnos de que realmente nos encontramos ante una enfermedad terminal. De qué nos morimos en Euskadi? El EUSTAT (Instituto Vasco de Estadística) nos dice que la primera causa de muerte son las enfermedades del aparato circulatorio (35%), seguido de los tumores (32%). El resto de los fallecimientos se reparten entre enfermedades respiratorias (8%), los accidentes (5%) y las enfermedades digestivas (4%). Saber si un enfermo se encuentra o no en situación terminal es de gran importancia. Si etiquetamos de terminal a un paciente potencialmente curable, cometeremos un error del que se derivan graves consecuencias éticas como puede ser la muerte precoz de un enfermo que aún podría vivir cierto tiempo. Lo contrario, es decir, someter a un paciente incurable, en el concurren todas las características de terminalidad, a terapias no indicadas en su situación biológica también tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico) y, seguramente, no le daremos opción a rechazar determinados tratamientos que son prácticamente obligatorios en situaciones reversibles. Disponemos de varias definiciones de enfermedad terminal. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (22) nos proporciona una (anexo 1) que, sin embargo, es muy difícil de concretar en muchas situaciones y, por dicho motivo, existen otras definiciones que tratan de delimitarlas de manera diferente (anexo 2) (23) Los enfermos que padecen una enfermedad cancerosa pasan por diferentes fases evolutivas. En una primera fase, la terapéutica va encaminada a conseguir la curación o la prolongación de la supervivencia. En la segunda fase, los tratamientos específicos anticance- 226

11 Problemas éticos en la fase final de la vida rosos con intención curativa o de aumento de la supervivencia se han agotado, pero el paciente mantiene una expectativa de vida superior a seis meses. Algunos de estos presentan una mala calidad de vida y síntomas invalidantes, con expectativas de vida superiores a dos meses. Se les denomina enfermos preterminales. En la tercera fase, la expectativa de vida es muy corta, inferior a dos meses. Son los enfermos terminales. Tanto los enfermos preterminales como los terminales se engloban dentro de la enfermedad neoplásica progresiva. Estos enfermos muestran un impacto emocional importante relacionado con la presencia de la muerte (24). Sin embargo, en los enfermos crónicos, con pluripatología, con múltiples síntomas geriátricos como son la inmovilización, las úlceras por presión, la incontinencia y el deterioro cognitivo severo, cuyos niveles de sufrimiento, en ocasiones, son similares a los de los enfermos neoplásicos, resulta que es muy difícil delimitar los plazos de vida con claridad. Algunos factores, como el estado funcional del enfermo para las actividades de la vida diaria, la frecuencia de reingresos en el último año, la coexistencia de otras enfermedades, la situación mental y emocional de la familia, el deterioro del estado nutricional (albúmina sérica inferior a 2,5 g/dl, disminución del colesterol plasmático, descenso del 10% del peso en los últimos seis meses), edades superiores a 80 años, junto a la tasa de mortalidad de la enfermedad principal son buenos predictores de mortalidad (25). Por otra parte, existen patologías que, de forma específica, conducen a la terminalidad en el anciano. A través de estudios funcionales y pruebas específicas (fracción de eyección, espirometrías, gasometrías, función renal) o mediante escalas funcionales como la Functional Assessment Scale (FAST) (26), llegamos a pronosticar de una forma bastante aproximada los meses que pueden quedarle de vida. En un estudio no publicado efectuado en nuestro centro hemos podido comprobar la fiabilidad de estos predictores de mortalidad cuando confluían en un determinado enfermo (27). 227

12 Eduardo Clavé Parecidas dificultades, en cuanto al pronóstico, se encuentran con los enfermos agudos ingresados en las unidades de cuidados intensivos. Por todo ello, no resulta extraño comprobar que la mayoría de los enfermos atendidos por unidades de cuidados paliativos se corresponden con enfermos de cáncer, pues su situación nos permite aventurar un pronóstico más ajustado. Si tomamos en cuenta los datos suministrados por el EUSTAT, observamos que, solamente, un tercio de las personas residentes en el País Vasco fallecen de cáncer. El resto se distribuye en enfermedades cardiocirculatorias, respiratorias, accidentes, etc... Es decir, las enfermedades agudas y crónicas tienen mayor protagonismo como causa de muerte que el cáncer. Por consiguiente, un importante porcentaje de enfermos no se beneficia de la atención integral que pueden suponer las unidades de cuidados paliativos. 2. LA RETIRADA DE LOS TRATAMIENTOS O EL NO INICIO DE ALGUNOS DE ELLOS Este problema está íntimamente ligado al diagnóstico de la enfermedad terminal y también está relacionado con la incertidumbre. La graduación de los niveles terapéuticos y la utilización de algunos criterios nos ayudarán en estas situaciones tan difíciles. Se acepta de forma generalizada una graduación de las acciones terapéuticas en cuatro niveles: a. Tratamientos técnicamente complejos (ventilación mecánica, diálisis y, en general, todos aquellos que específicamente se realizan en UCI). b. Tratamientos médicos habituales, como el uso de antibióticos o de oxígeno. c. Nutrición e hidratación. d. Cuidados de enfermería encaminados a incrementar la confortabilidad y el bienestar del enfermo (cambios posturales, cuidado de la piel, cuidado de la boca). Partiendo del respeto al enfermo, existe unanimidad al afirmar que el nivel d es de obligado cumplimiento. Los niveles a y b se limitarán 228

13 Problemas éticos en la fase final de la vida en función de dos criterios la situación biológica y los deseos del enfermo En cuanto al nivel c existen dos posturas: los que afirman que nunca puede ser retirado, y quienes creen que, aunque su peso es simbólico, se considera un tratamiento más, y su retirada deberá ajustarse a los mismos criterios que se han señalado para los niveles a y b. (12) En cuanto a no iniciar o retirar los tratamientos se comprueba que los médicos son más reacios a retirar los tratamientos, a pesar de que no existen razones para creer que la interrupción de tratamientos sea moralmente peor que la negativa a instaurarlos (28) Qué criterios pueden ayudarnos para tomar estas decisiones? a. Proporcionalidad. b. Futilidad. c. Calidad de vida. a. Proporcionalidad: Este criterio afirma que los tratamientos que alargan la vida están contraindicados cuando causan más sufrimientos que beneficios. Iniciar o no las maniobras de soporte vital y distinguir entre medios proporcionados o desproporcionados constituye un tradicional problema ético. Los eticistas han definido el principio de proporcionalidad como el tratamiento médico que es éticamente obligatorio para el mayor beneficio del paciente y no para incrementar sus circunstancias negativas. La preservación de la vida es una obligación sólo cuando el hecho de vivir es más un beneficio que una carga para el enfermo. Este principio queda definido por las preferencias del paciente. En el caso de que el enfermo no esté capacitado para expresar su opinión, deberemos seguir las indicaciones de los familiares y allegados, quienes pueden tomar la decisión por sustitución. Dependiendo de la situación biológica, el profesional sanitario tendrá que poner de manifiesto la relación de beneficios que se esperan obtener de los tratamientos y los riesgos/incomodidades a que será sometido el enfermo. Deberá realizar una valoración objetiva tratando de concluir, si a su juicio, es proporcionado o desproporcionado 229

14 Eduardo Clavé instaurar o mantener un determinado tratamiento. Otra posibilidad que puede surgir en esta evaluación es la abstención terapétutica. La proporcionalidad entre lo positivo y lo negativo (efectos secundarios, dolor o disconfortabilidad) es un criterio de buena práctica clínica. La utilización de otro tipo de criterios como son la dificultad de aplicación de una técnica o el hábito de uso, es incorrecta. De esta manera, un respirador puede ser esencial para una buena asistencia, mientras que un antibiótico puede convertirse en un instrumento para prolongar una agonía. Según Joan Viñas Salas la utilización de medios proporcionados o desproporcionados en el tratamiento de un enfermo desde el punto de vista moral depende de: 1. Razonable confianza en el éxito. 2. Nivel de calidad de vida. 3. Tiempo previsto de supervivencia. 4. Molestias que el tratamiento puede causar en el paciente y en sus familiares. 5. Gastos de la terapia en la perspectiva individual, familiar, social (29). b. Futilidad: Sería aquella actuación médica que carece de utilidad para un paciente particular y que, por tanto, puede ser omitida por el médico. El concepto de futilidad ha sido invocado en los últimos años en las siguientes situaciones clínicas: la reanimación cardiopulmonar, el mantenimiento artificial de las funciones vitales cuando existe una pérdida irreversible de las funciones cerebrales superiores (estado vegetativo permanente o la demencia profunda), los tratamientos agresivos en enfermos terminales o moribundos, los tratamientos que sólo ofrecen una calidad de vida muy baja, en especial si está acompañada de gran sufrimiento o si no hay esperanza de prescindir de cuidados intensivos. El criterio de futilidad como el de proporcionalidad o el que más adelante plantearemos, involucran juicios de valor. Cómo determinar objetivamente, por ejemplo, el valor que pueden tener unas horas o días adiccionales de vida? Quién puede prohibir a alguien 230

15 Problemas éticos en la fase final de la vida que quiera vivir una vida con limitaciones tan extremas, que la mayoría de los hombres preferiría no vivirla? Coincidiría todo el mundo al afirmar que una supervivencia del 1% no merece la pena? A la vista de todas estas dificultades algunos autores han propuesto el abandono del concepto de futilidad como justificación de la toma unilateral de decisiones por parte del médico. Otros piensan que encierra un contenido imposible de olvidar en la práctica médica y, aunque el concepto no haya podido precisarse suficientemente, opinan que la inutilidad o futilidad de un tratamiento ha de juzgarse en términos de los beneficios clínicos que cada enfermo particular ha de obtener. Uno de los problemas éticos que plantea el recurso a la futilidad es el de la licitud de forzar la voluntad del enfermo en la toma de decisiones. Ante el incipiente debate sobre la futilidad, Miguel A. Sánchez-González concluye haciendo ver la necesidad de avanzar en las siguientes direcciones: 1. Que se desarrolle un diálogo público y se produzca un cierto consenso social. 2. Que progresen las leyes y la jurisprudencia. 3. Que se realicen más investigaciones sobre la verdadera utilidad que ofrece cada tratamiento médico. 4. Que se redefinan los criterios profesionales de buena práctica médica. 5. Que las instituciones sanitarias elaboren protocolos y directrices éticos para el manejo de los tratamientos más conflictivos. En estos protocolos éticos quedarían explicitados los criterios y los procedimientos a seguir, los derechos a respetar y los valores a promover. 6. Que se cultive una cultura bioética capaz de asimilar los nuevos instrumentos de ayuda en la toma de decisiones. Estos instrumentos pueden ser las directrices anticipadas, los testamentos vitales y los Comités de Ética Asistencial (CEA) (30). c. Calidad de vida Es importante conocer como quedarán los enfermos tras la aplicación de los recursos tecnológicos que hoy día disponemos: qué 231

16 Eduardo Clavé calidad de vida tendrán, qué grado de autonomía, qué minusvalía. El médico no es el más indicado para decidir qué es lo que merece o no la pena, ya que la vida ha de vivirla el enfermo y no el médico. Sin embargo, si el médico sabe cuál será el resultado de insistir en un tratamiento agresivo, en muchas ocasiones, hará que se lo replantee. Pero cómo se evalua la calidad de vida? Diferentes actitudes ante la vida y diferentes teorías éticas suministran criterios diferentes para su evaluación. Algunos tienen en cuenta las necesidades. Según éstos, la calidad de vida depende de la forma en que están cubiertas sus necesidades básicas (de comunicación, de movilidad, de ausencia del dolor, de control de esfínteres, etc...). Otros tienen más en cuenta los deseos del enfermo, es decir, si son capaces de satisfacer los deseos y las aspiraciones humanas (el placer, la realización personal). La calidad de vida dependerá de la forma de entender la felicidad o de tratar de conseguirla. A pesar de esta subjetividad, la población trata de alguna manera medir la calidad de vida. Así, desde hace varias décadas, diversos investigadores han desarrollado tests o escalas concretas para medir la calidad de vida. En 1948, Karnofsky introdujo una escala que medía el estado funcional físico (anexo 3). Katz, en 1963, elaboró un índice que medía la independencia en las actividades de la vida diaria (anexo 4). Posteriormente, se han desarrollado múltiples escalas entre las que merece mencionarse los llamados QALY (Quality Adjusted Life Years) o años de vida ajustados según calidad, que todavía están en fase de desarrollo y tratan de establecer una medida de coste-utilidad dividiendo el nº de QALY por su costo. Existe un amplio consenso acerca de algunos criterios objetivos que definen calidad de vida (anexo 5) (31). A la hora de tomar decisiones, algunas de las situaciones descritas de calidad de vida pueden ser decisivas. Por ejemplo, aquellas situaciones en las que la calidad de vida puede ser considerada bajo mínimos existe un acuerdo generalizado de abstención terapéutica. Sin embargo, es 232

17 Problemas éticos en la fase final de la vida más discutible en los estados irreversibles de calidad de vida mínima. En estos estados, es el paciente competente quien debe tomar decisiones acerca de la renuncia a algún tratamiento. También constituye un factor decisivo en aquellas situaciones en las que el único objetivo médico alcanzable es el mantenimiento de una vida biológica no personal. Por otra parte, en aquellas situaciones en las que el mantenimiento de una vida humana personal no sea totalmente imposible, pero si extremadamente improbable, se deberá tomar en consideración la calidad de vida junto con otros factores médicos y socioeconómicos, así como la voluntad anteriormente expresada por el paciente. También las podremos tener en cuenta cuando las preferencias del paciente no son y no pueden ser tenidas en cuenta. Y serán tanto más influyente cuanto más discutibles sean las indicaciones terapeúticas, o cuanto menos favorable sea el balance de sus beneficios y cargas. Estos tres criterios (proporcionalidad, futilidad, calidad de vida) como hemos dicho anteriormente involucran juicios de valor. El debate acerca del significado de la utilidad o no de los tratamientos en el final de la vida es difícil. Muchos opinan que estos tratamientos no deberían aplicarse a los enfermos que han perdido de forma irreversible la capacidad de razonar y decidir, sin las cuales, la vida humana pierde su función. Otros, sin embargo, opinan que se debe mantener la vida por su valor en sí misma y otros piensan que si se permite la no iniciación de tratamientos o la retirada de los mismos, sin consultar a los enfermos o a sus familiares, estas prácticas serán cada vez más fáciles y no siempre necesariamente en el mayor interés o beneficio del paciente. 3. EL TRATAMIENTO DEL DOLOR Debemos partir del conocimiento de lo que cada paciente concreto piensa sobre el dolor y respetar las decisiones que tome. 233

18 Eduardo Clavé Existen enfermos que prefieren un mayor nivel de conciencia o unos menores efectos secundarios a los fármacos analgésicos a pesar de que esta actitud les ocasione tener más dolor. Por otra parte, no debemos olvidar la existencia de prejuicios en una gran mayoría de la población acerca de que el dolor es inevitable en algunas enfermedades, así como de temor al uso de opiáceos. También entre los profesionales sanitarios existe el temor a los efectos colaterales de dichos fármacos y a la posible adicción por su uso. Además de los motivos citados, parte de las creencias anteriores están influenciadas por el significado religioso del dolor. Muchas de estas actitudes responden a tópicos como la idea de que el dolor es algo natural y la morfina antinatural (21). Las consecuencias que se derivan de estas creencias y de la consiguiente desinformación de la población, pueden ser el sufrimiento y la discriminación. El desconocimiento de que el dolor puede evitarse limita la capacidad de decisión de los enfermos, su autonomía. Por tanto, se precisa una labor de información y educación sanitaria que desmitifique aquellos conceptos arraigados en la población y le proporcionen la libertad para poder decidir si desea o no un tratamiento con opioides. También son necesarios cursos de acción dirigidos a los profesionales sanitarios para una correcta utilización de la analgesia y un adecuado conocimiento de las diferentes posibilidades terapéuticas que existen para controlar el dolor. Por otro lado, hoy día existen pocos recursos específicos para la atención a éste y otros síntomas de la enfermedad terminal y, por ello, se precisa la potenciación de las Unidades del Dolor y de Cuidados Paliativos para que puedan atender de forma equitativa a todos los ciudadanos de nuestra comunidad. Otro aspecto de importancia son las dificultades de orden legal y administrativo que nos podemos encontrar para la utilización de fármacos opiáceos con la frecuencia necesaria y en las cantidades efi- 234

19 Problemas éticos en la fase final de la vida caces. Estas restricciones obedecen a la asociación con el problema de la drogadicción. No obstante, con los mecanismos de control actuales parece que podríamos utilizar las dosis de morfina que fuesen necesarias y que las dificultades anteriormente citadas no supongan un menoscabo en el tratamiento del dolor. Otra cuestión ética dentro de la actuación médica contra el dolor, es el denominado principio del doble efecto. La utilización de fármacos que pueden disminuir la angustia u otros síntomas acompañantes como la disnea o el dolor, aún cuando de su utilización pudiera derivarse un acortamiento de la vida, se consideran indicados, tanto desde la buena praxis médica, como desde el punto de vista ético e, incluso, religioso, en la enfermedad terminal. Este hecho se conoce como doble efecto. En la utilización de estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la indicación médica. 4. LA INFORMACIÓN AL PACIENTE Y A SUS FAMILIARES Una encuesta efectuada en Madrid a 397 personas de edades comprendidas entre los 18 y 60 años en las que se preguntaba si desearían conocer su diagnóstico de cáncer arrojó los siguientes resultados: Un 78,6% (312 personas) de los encuestados desearían conocer dicho diagnóstico. Un 45% (179 personas) no desearían que a un familiar con cáncer se le revelase el diagnóstico (31) Mayoritariamente desean conocer su diagnóstico pero, sin embargo, se muestran más ambivalentes respecto a que se les informe a sus familiares. Es decir, casi la mitad preferían que se ocultara la información al familiar incluso mintiéndole. La información, además de ser un derecho, es una herramienta que, bien utilizada, puede reducir el miedo y la incertidumbre. Un enfermo informado puede estar en condiciones de tomar decisiones y de controlar su vida. En todos los foros decimos que la información 235

20 Eduardo Clavé debe responder a las necesidades del paciente, a la que él mismo solicite o sea capaz de soportar. La información precisa que los profesionales sanitarios tengan experiencia o conozcan las técnicas de comunicación. En el contexto de su relación temporal con el paciente deben suministrar la información de manera inteligible y secuenciada en el tiempo según el carácter y la situación psicobiológica del enfermo. Las malas noticias generan o pueden generar nuevas demandas por parte del enfermo y de su familia como son la necesidad de apoyo psicológico, de protección, y, el médico, debe disponer de los recursos personales necesarios para saber manejar las situaciones de angustia o de agresividad que pueden hacer su aparición. Mentir, mantenerse distante o utilizar un lenguaje excesivamente técnico con el enfermo, deteriora nuestra relación con el paciente y, dificulta el derecho que tiene para tomar sus propias decisiones como expresión de su autonomía. Por otra parte, no todos los enfermos tienen las mismas necesidades de información. Algunos no desean conocerla y jamás la solicitan. Otros, en cambio, la reclaman desde el principio. Por último, existe otro grupo que inicialmente no desea tener información y que durante la evolución de su proceso la van demandando. Ocultar la información o engañar al paciente de forma sistemática, en muchas ocasiones con la complicidad o por deseo expreso de la familia para evitar su sufrimiento, supone, en muchos casos, infantilizar al enfermo impidiéndole ser dueño de los últimos meses de su vida. Es lo que se ha denominado la conspiración del silencio y que, en muchas ocasiones, contribuye a que no pueda expresar sus preocupaciones y sus vivencias y, en consecuencia, a aumentar su aislamiento. En aquellos casos en los que se sepa con casi total seguridad, que la información va a generar mayores males de los que se pretenden evitar al proporcionarla, estará justificada la abstención informativa, constituyendo lo que se llama privilegio terapéutico, que es una de las excepciones del consentimiento informado. 236

21 Problemas éticos en la fase final de la vida Los defectos en la formación de los profesionales en técnicas de comunicación y la falta de recursos específicos para controlar las previsibles consecuencias psicológicas (angustia, ansiedad, etc.) que se derivan de la información de malas noticias o, de una falta o inadecuada información, son otros problemas que se dan en este terreno. Dentro de los criterios que se emplean para saber cuánta y qué tipo de información es la adecuada, está el que se denomina criterio del médico razonable, que es la expresión de la información que un hipotético médico razonable revelaría en las mismas circunstancias y, que estaría en consonancia con la práctica habitual de la comunidad científica a la que pertenece. Otro criterio se corresponde con el de la persona razonable, que sería la información que desearía conocer una hipotética persona razonable en sus mismas circunstancias (33, 34). Aun cuando ambos criterios son difíciles de concretar, el de la persona razonable nos proporciona una visión más próxima al enfermo y es la que puede contribuir a potenciar más su autonomía. 5. LAS PETICIONES DE EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO (12) Una práctica clínica deficiente en las fases postreras de la vida coloca a los enfermos en situaciones que pueden desembocar en peticiones de eutanasia o de suicidio asistido. Está claro que una asistencia paliativa integral puede disminuir peticiones de este tipo. No obstante, existen pacientes cuya petición de eutanasia no se deben a razones de mala asistencia, sino porque su valoración de la situación puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la salud. El término eutanasia debería reservarse exclusivamente para designar aquellos actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él vive como intolerables, y a petición expresa de éste. En esta definición aparece lo que los juristas denominan el triple juicio: de motivos razones humanitarias o piadosas, de irreversibilidad del estado y de calidad de vida personal. 237

22 Eduardo Clavé El suicidio asistido consiste en proporcionar a un paciente los medios adecuados, para que él mismo, en el momento que lo desee, ponga fin a su vida. Quill, Casell y Meier, establecieron una serie de criterios clínicos (anexo 6) con objeto de establecer salvaguardias en la prevención de abusos, y proporcionar alguna orientación a los médicos y a los pacientes que consideran tales opciones (35). Quill, en su libro Death and Dignity (36), insiste en que el suicidio asistido no puede ser nunca el sustitutivo de los cuidados paliativos. Más bien constituye el último escalón de un continuum de opciones, que comienza por la eliminación del dolor y sigue con los cuidados paliativos y la retirada de terapias de soporte vital. Es la expresión de un largo camino que evidencia que los médicos tratan de conceder progresivamente más control a los pacientes sobre su muerte y están dispuestos a compartir con ellos todo el proceso. Quitarse la vida y procurar la muerte a otros por compasión han sido siempre conductas humanas. El profesional de la salud se rige por la ética de la indicación. En el ámbito de los cuidados paliativos tiene la obligación de aliviar, tratar el dolor y revisar el plan terapéutico tantas veces comos sea necesario. El desahucio, es decir, la abstención terapéutica, también debe estar presente dentro de unas buenas prácticas clínicas. El enfermo se rige por la ética de la elección. Pero tiene derecho una persona a disponer de su vida? La vida es un bien jurídico del que libremente puede disponer su titular pudiendo determinar el cuándo y, en cierta medida, el cómo de su muerte. La discusión se establece cuando el sujeto que ha decidido poner fin a su vida, solicita que otras personas se involucren. Como hemos dicho antes, la sociedad tiene el deber de garantizar el derecho a la vida, no a imponerlo. El grave problema que plantea la eutanasia y el suicidio asistido estriba en saber si otros están legitimados para quitarle la vida o para colaborar en que él mismo se la quite. Desde un punto de vista moral, el principio de No Maleficencia nos impide hacer daño. Las peticiones de eutanasia y de suicidio 238

23 Problemas éticos en la fase final de la vida asistido no podrían ser justificadas como norma, sino solo como excepción, en función de las consecuencias que se seguirían en un caso concreto si respetáramos los principios. Pero también, la eutanasia es un problema jurídico. Una legalización de estas prácticas sería algo muy difícil de justificar moralmente (anexo 7). 6. LOS PROBLEMAS ESPIRITUALES El ser humano comparte con el resto de los seres vivos la dimensión biológica y algunos aspectos de las dimensiones psíquicas y sociales. Sin embargo, la dimensión espiritual es propia y exclusiva del ser humano. La dimensión espiritual se fundamenta en la búsqueda de su realización como ser humano. Los creyentes incluyen la búsqueda del fundamento y sentido de su vida desde una óptica religiosa. En las fases finales de nuestra vida se necesita una atención respetuosa, activa y personalizada de las creencias o convicciones del enfermo. En este sentido, los enfermos no religiosos también sufren problemas espirituales y no suelen disponer, a diferencia de los creyentes, de personas expertas en este campo. Además, no basta con delegar por sistema este cometido al sacerdote, sino que debe existir un cierto entrenamiento de los miembros del equipo asistencial. Para una atención adecuada de la espiritualidad se precisa sensibilidad para detectar las necesidades, amor a los seres humanos, predisposición a la escucha, carácter no impositivo y un nivel cultural suficiente acerca de las diferentes confesiones religiosas (12). A lo largo de las líneas anteriores hemos reflexionado acerca de la suspensión o no inicio de los tratamientos, de la eutanasia y del suicidio asistido. Es preocupante que dediquemos nuestras mayores energías éticas a los problemas más controvertidos y, sin embargo, descuidemos lo que con toda seguridad es la cuestión moral más importante, a saber, la de cuidar a los moribundos en un sentido 239

24 Eduardo Clavé mucho más amplio que el de la asistencia como tratamiento. Cuidar a los moribundos consiste en el arte de atenderlos, de no abandonarlos, de acompañarlos con sensibilidad e interés, para ayudarles a cuidarse de sí mismos, a prepararse a vivir los últimos días conforme a su propia espiritualidad, que ellos mismos deben descubrir. Acompañar al moribundo supone sentir con él. La medicina e incluso la ética, pueden convertirse en obstáculo para un adecuado acompañamiento del moribundo. A través de ellas escuchamos los síntomas pero no al moribundo. Lo que en ética se necesita es asistir a la persona en el contexto de la experiencia que vive el moribundo como persona que es. Debemos escuchar, recibir, asimilar, interiorizar e intentar comprender la experiencia del otro. El arte de cuidar a los moribundos reside en la significación moral de cuidar de ellos, de ser compasivos con ellos y de estar a su lado cuando van a partir en su viaje único. Nos basamos en el deseo de todos de ser cuidados, y en el esfuerzo humano por encontrar un significado a la muerte, en el deseo de tener una muerte propia, y en la aspiración de expresar la profunda libertad de uno mismo dando una forma final a nuestra vida en la experiencia de nuestra muerte (37). CONCLUSIONES La relación médico-enfermo ha experimentado profundas modificaciones en las últimas décadas. La conciencia de su individualidad por parte del paciente ha sido el factor fundamental en dicho cambio. Cuando abordamos esta relación en las fases finales de la vida del enfermo existen dificultades reales de formular reglas generales ya que cada uno tiene diferentes necesidades médicas y cada familia posee diferentes aptitudes y mantiene distintas actitudes con el enfermo. El propio paciente vive la enfermedad de formas diversas 240

25 Problemas éticos en la fase final de la vida dependiendo de factores sociales, económicos, psíquicos y espirituales. Además, los recursos asistenciales varían según el lugar de residencia del enfermo. No es lo mismo que resida en un lugar rural que urbano, que disponga de ciertos recursos sociosanitario o no en sus cercanías, etc... A pesar de las dificultades mencionadas, trataremos de responder a algunos de los problemas que hemos planteado en el presente artículo. También tendremos en cuenta que en el curso de la enfermedad llega un momento en que no es posible continuar restableciendo la salud y que no se puede revertir el proceso de morir. Las tecnologías sofisticadas solamente prolongan el proceso de morir. No es correcto prolongar la vida del enfermo a cualquier coste, especialmente al coste del sufrimiento. Saber elegir el momento es muy difícil a veces. Para reconocerlo, tenemos dos referentes fundamentales que analizar y que nos orientarán en nuestra actividad práctica: la situación biológica del enfermo y los deseos del paciente. Identificar la situación biológica del enfermo requiere poseer un diagnóstico correcto y un pronóstico aproximado. Tomar decisiones en condiciones de incertidumbre no es tarea fácil. Esta dificultad se debe, entre otras causas, a las limitaciones del propio médico, al desconocimiento en la evolución de algunas enfermedades y a la propia individualidad del enfermo y de su respuesta a los tratamientos propuestos. Para disminuir la incertidumbre de los profesionales de la salud se precisa una formación básica en cuidados paliativos que les ayude a determinar cuando una situación es irreversible y deben continuarse tratamientos no curativos. También podemos acudir o consultar a especialistas dependiendo del tipo de enfermedad o a médicos experimentados en medicina paliativa, quienes pueden asesorarnos acerca del pronóstico y de la continuación de los cuidados que necesite. También nos serán de utilidad los estudios, cada vez más numerosos, que tratan de objetivar predictores de mortalidad que nos sirvan de guía para cuantificar de manera aproximada los meses que le restan de vida (diagnóstico de la enfermedad terminal). 241

26 Eduardo Clavé En cuanto a la retirada de los tratamientos o el no inicio de algunos de ellos, los criterios de proporcionalidad y el análisis de riesgos y beneficios, de futilidad y de calidad de vida, pueden sernos de gran ayuda. Estos criterios tienen en cuenta las probabilidades de éxito de las terapias empleadas, el tiempo previsto de supervivencia y el nivel de calidad de vida postratamiento. Sin embargo, no nos sirven como criterios objetivos definitivos. En las decisiones que debamos adoptar hemos de tener en cuenta otro criterio: los deseos del paciente. A través del proceso de información y comunicación con el enfermo dentro de la RC, éste podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los niveles de calidad de vida resultantes son aceptables o no reunen los requisitos de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo. La participación y la codecisión del enfermo son una ayuda inestimable en las situaciones de incertidumbre. De esta manera, ante las dudas de si un tratamiento determinado puede ser eficaz en un paciente concreto, podemos proponerle su inicio y, tras realizar una valoración continuada que nos ayudará a clarificar el pronóstico, el propio enfermo nos podrá indicar si debemos continuar o en qué momento debemos cesar el tratamiento. La situación se complica cuando el enfermo es incompetente para tomar decisiones. A pesar de que se llegue a un acuerdo en cuanto a quien es el tutor o representante, siempre nos quedará la duda sobre su capacidad de decidir en lugar del enfermo. En general, se utilizan dos tipos de criterios. El denominado decisiones por sustitución, en los que el representante sustituye la decisión del enfermo basándose en el conocimiento que tiene de su persona y de sus valores y, estimando lo que hubiera deseado en esa situación. Otro criterio es el que se denomina el mejor interés del paciente, que viene determinado por el resultado de analizar riesgos y beneficios según los criterios de la buena práctica clínica de la comunidad científica médica. En ocasiones, los criterios de los representantes se 242

27 Problemas éticos en la fase final de la vida oponen tanto al mejor interés del paciente que debe establecerse todo un proceso de relación con su tutor para aclarar todos los puntos en los que pueda haber desacuerdo. La existencia de directrices médicas previas, orales o escritas, en las que el enfermo cuando era competente, hubiera indicado que situaciones no deseaba padecer o qué tratamientos médicos no quería recibir, pueden ayudarnos a la hora de tomar decisiones. Sólo en última instancia, puede valorarse la posibilidad de acudir a un juez o de realizar una objección de conciencia y que otro profesional pueda responsabilizarse de la situación que se haya generado. Finalmente debemos saber que la posibilidad de vivir humanamente la fase final de la vida depende sobre todo de la biografía del propio enfermo y de su forma de ser. También el ambiente concreto que le rodea en el que se debe incluir la ausencia del dolor y la sensibilidad y receptividad de quienes le cuidan. La asistencia debe responder de forma adecuada e integrada a la pluralidad de necesidades del enfermo terminal y de los que le cuidan. Se necesita que exista un compromiso especial por alguno de los cuidadores de forma que la relación no sea puntual ni intermitente, sino interpersonal y continuada. 243

28 Eduardo Clavé ANEXOS Anexo 1. Características de la enfermedad terminal (SECPAL) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable por los medios tecnológicos existentes. Sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico y con presencia de sintomatología intensa, multifactorial y cambiante que condiciona una inestabilidad en la evolución del paciente, así como un pronóstico de vida corto (inferior a seis meses). Se acompaña de un gran impacto emocional en el enfermo, la familia y el equipo asistencial, en relación, explícta o no, con la presencia de la muerte. Anexo 2. Concepto de enfermedad terminal Enfermo terminal es aquel en el que se determina médicamente que sufre un proceso de enfermedad irreversible, que conlleva una probabilidad razonable de ser causante directo de la muerte del paciente en un futuro previsible. Los conflictos en esta definición aparecen en el desacuerdo acerca de la cuantificación práctica del futuro previsible. 244

29 Problemas éticos en la fase final de la vida Anexo 3. Escala de Karnofsky 100. Normal, sin quejas, sin evidencias de enfermedad. 90. Capaz de desarrollar una actividad normal, signos o síntomas menores enfermedad. 80. Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o síntomas de enfermedad. 70. Cuida de sí mismo, incapaz de desarrollar una actividad normal o de realizar trabajo activo. 60. Requiere ayuda para cuidar de sí mismo. Requiere asistencia médica. 50. Requiere una asistencia considerable y una asistencia médica especial. 40. Discapacitado; requiere cuidados y asistencia médica especial. 30. Severamente discapacitado; está indicado el ingreso hospitalario aunque la muerte no es inminente. 20. Muy enfermo, es necesario un ingreso hospitalario, tratamiento de soporte activo necesario. 10. Moribundo, progreso rápido de los procesos fatales. 0. Muerto. 245