EL LUPUS TAMBIÉN EXISTE EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES LUPUS Y ADOLESCENCIA. Aguda (en días) Subaguda (en semanas o meses) Formas de comienzo
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- María Cristina Rico Castillo
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1 EL LUPUS TAMBIÉN Ricardo Russo Servicio de Inmunología y Reumatología EXISTE EN LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES 25% de los casos de LES comienzan en las 2 primeras décadas de la vida Incidencia en niños: 1 / / año Frecuentemente surge en la pubertad Raro por debajo de los 5 años 5 1 Edad de comienzo casos a 5-9a 10-14a 15-19a Años- ADOLESCENCIA 80 Edad de comienzo Centros de adultos Formas de comienzo Aguda (en días) casos Subaguda (en semanas o meses) a 5-9a 10-14a 15-19a ADOLESCENCIA 1
2 EL LUPUS EN LOS ADOLESCENTES genera síntomas similares a los del lupus en los adultos Manifestaciones iniciales Cefalea Pérdida de peso Fiebre Deterioro del rendimiento escolar Depresión Cansancio, debilidad Manifestaciones en piel y mucosas Eritema, manchas rojas Sensibilidad al sol Prurito Caída de cabello Aftas Manifestaciones en articulaciones Dolor Hinchazón Entumecimiento Dificultad para sostener elementos, realizar tareas Manifestaciones en la sangre Manifestaciones en riñones Anormalidades en glóbulos blancos, plaquetas Anemia Aumento de eritrosedimentación Alteraciones de urea, creatinina AUTOANTICUERPOS (FAN) 2
3 Manifestaciones en riñones Cefalea (hipertensión) Edemas Volumen urinario aumentado o disminuido ó NINGÚN SÍNTOMA Es necesario realizar análisis de sangre y orina periódicamente para detectar precozmente la inflamación de los riñones, existan o no síntomas. PROBLEMAS DEL ADOLESCENTE: EL LUPUS EN LOS ADOLESCENTES origina problemas particulares - Individuo física y emocionalmente inmaduro - Adolescencia etapa dificultosa Inseguridad Pertenencia al grupo Importancia del físico y la autoimagen Búsqueda de la identidad - Conductas riesgosas ABANDONO DEL TRATAMIENTO (CON SERIAS CONSECUENCIAS) EFECTOS DEL LUPUS SOBRE EL INDIVIDUO JOVEN Retraso del crecimiento Retraso del desarrollo Alteraciones psicológicas (depresión, baja autoestima) Anormalidades en el desarrollo del ego, autoimagen y la identidad Insatisfacción con su cuerpo Complicaciones sociales (aislamiento) EFECTOS DEL LUPUS SOBRE EL INDIVIDUO JOVEN Menor rendimiento académico Mayor ausentismo escolar Conflicto entre exigencias educativas y manejo de la enfermedad Problemas vocacionales Problemas económicos en la vida adulta Impacto sobre la actividad sexual 3
4 EFECTOS DEL LUPUS SOBRE EL INDIVIDUO JOVEN NECESIDADES DEL ADOLESCENTE CON LUPUS Ambiente familiar que apoye y sostenga Mayor dependencia de padres y menor logro de independencia. Sobreprotección Pérdida de la dinámica del grupo de pares Ambiente escolar que apoye y sostenga Actividades recreativas y deportivas Actividades sociales gratificantes Evitación de drogas, tabaco, alcohol Comportamiento, identidad sexual gratificante Actividades seguras Asesoramiento, apoyo psicológico CHARLAS CON EL ADOLESCENTE CON LUPUS El impacto de la enfermedad sobre el desarrollo El grado de incapacidad Visibilidad de la enfermedad Evolución Pronóstico Problemas académicos / laborales ATENCIÓN DEL INDIVIDUO JOVEN CON LUPUS Manejo integrado y coordinado Cuidado continuo, a través del mismo profesional/equipo de profesionales responsable del mismo Ambiente que respete y estimule la privacidad, la confianza, la atención de las diferentes necesidades Las complicaciones del tratamiento Expectativas Manejo Educación Nutrición adecuada Fotoprotección Inmunizaciones Manejo de las infecciones Apoyo psicológico Tratamiento Medicamentoso Proceso por el cual el adolescente con Lupus pasa del cuidado pediátrico al cuidado de adultos 4
5 TRANSICIÓN DEL ADOLESCENTE CON LUPUS Discusión del proceso de transición desde temprano Discusión de los problemas Elección del momento Elección del hospital y profesional Elección de acompañantes en la transición Preferencias de los adolescentes con enfermedades reumáticas Decisión compartida acerca del momento de la transición Enfermedad controlada Mujeres prefieren mujeres Edad: 19 años Ir solos a la consulta El mejor momento para transferir Enfermedad estable Adolescente comprende su enfermedad y sus tratamientos Adolescente demuestra que se puede autocuidar Adolescente demuestra una actitud adulta frente al equipo de salud Existe una red social continente DESAFIOS - Cumplimiento del plan terapéutico / seguimiento - Concurrencia a la escuela - Participación en las actividades de su grupo - Crecimiento físico, psíquico y social adecuados - Adquisición progresiva de responsabilidades - Participación de la familia en el cuidado - Transición al médico de adultos - Búsqueda y hallazgo vocacionales - Inserción laboral ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA Centro de alta complejidad / terciario Reumatólogo pediatra Dermatólogo Pediatra Nefrólogo Pediatra Neumonólogo Pediatra Hematólogo Pediatra Enfermera Asistente Social Kinesiólogo Psicólogo Psicopedagogo 5
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