En este apartado se incluyen organismos, nacionales e internacionales, que han elaborado documentos o guías bioética de gran relevancia e interés.

Transcripción

1 Bioética en la Red Miguel Ruiz-Canela. Doctor en Farmacia. Profesor Adjunto. Departamento de Humanidades Biomédicas. Universidad de Navarra. Antonio Pardo. Doctor en Medicina. Profesor Adjunto. Departamento de Humanidades Biomédicas. Universidad de Navarra. En: Tomás G, ed. La bioética: un compromiso existencial y científico. Murcia. Universidad Católica San Antonio, 2005, pp (Enlaces revisados en noviembre de 2003) PRESENTACIÓN Es ingente la cantidad de información que se encuentra a disposición del público en la World Wide Web (la Red), y gran parte de ella de libre uso sin necesidad de pago adicional al de la conexión. Este hecho convierte a la Red en un instrumento de gran interés para obtener información sobre muchos temas incluidos los referidos a la bioética. Sin embargo, esa misma gran cantidad de información supone asimismo una dificultad para encontrar los documentos relevantes que se buscan. Para solventarla, funcionan desde hace tiempo buscadores (americanos como Google y europeos como Alltheweb ) que rastrean la Red en busca de contenidos y los incluyen en sus índices, de modo que el usuario final pueda encontrar más fácilmente la información que desea. No obstante, los buscadores no son la solución para realizar una selección completa ya que es fácil perderse entre los cientos de miles de páginas que se pueden encontrar. El objeto de este trabajo es proporcionar una selección de páginas de Internet relacionadas con la bioética. Dada la magnitud de la red, dicha selección no pretende ser exhaustiva. El criterio de inclusión se ha basado en proporcionar páginas en general relacionadas con la bioética que puedan servir de punto de arranque para encontrar la información concreta sobre bioética. Para facilitar el manejo de esta lista, hemos realizado una división de los servidores por apartados. De esta forma se ha incluido la dirección de varias bases de datos sobre bioética y de páginas elaboradas por organismos oficiales, asociaciones de bioética y centros académicos. Aunque el idioma de la Red es mayoritariamente el inglés, hemos querido reunir las páginas que proporcionan su información en castellano en un apartado específico, dado el público a quien va dirigida esta obra. Aun así, en esta relación los sitios en inglés siguen siendo la mayoría. BASES DE DATOS Se trata de bases de datos de acceso gratuito en Internet y que permiten encontrar artículos publicados en revistas científicas o documentos relacionados con la bioética. Instituto Kennedy de Ética, Universidad de Georgetown Página de acceso al National Reference Center for Bioethics Literature, Bioethics databases, la National Information Resource on Ethics & Human Genetics (base de datos sobre ética y genética humana) y otras bases de datos en la Red.

2 El National Reference Center for Bioethics Literature permite el acceso a diversas colecciones sobre bioética: libros, artículos, revistas, medios audiovisuales, etc. Permite acceder al BIOETHICS Information Retrieval Project, que busca en las bases de datos de revistas médicas los contenidos de bioética; incorpora lo que antes era BioethicsLine, recopilación anual de todas las nuevas citas relativas a documentos sobre bioética, que se publicaba independientemente desde 1975 pero ahora sólo se encuentra unida a las otras bases de datos médicas. Si se desea obtener información más específica sobre ética y genética se puede acceder a la National Information Resource on Ethics & Human Genetics. Está fue fundada conjuntamente por el National Human Genome Research Institute y el National Institutes of Health. Se pueden obtener textos completos así como una bibliografía detallada sobre este tema. PubMed Se trata de un proyecto de la biblioteca nacional de Medicina de los Estados Unidos. A través de PubMed se tiene acceso a las MEDLINE (con el BioethicsLine incorporado desde hace tres años), PreMEDLINE, HealthSTAR y al Publisher-Supplied citations. PubMed permite el acceso a más de 14 millones de citas de artículos publicados en unas 4600 revistas del ámbito biomédico publicadas preferentemente en Estados Unidos aunque en total se incluyen revistas de 70 países. En esta base de datos se pueden realizar búsquedas utilizando palabras clave relacionadas con la bioética. Por ejemplo, el término bioethics aparece en más de 5000 artículos. También se puede limitar las búsquedas a un grupo de revistas que publican más frecuentemente sobre temas sobre bioética. En esta base de datos predominan las revistas del mundo anglosajón donde es preponderante un enfoque utilitarista de la bioética. No obstante, permite conocer el planteamiento que se hace en las principales revistas médicas sobre los problemas bioéticos. Euroethics Proyecto europeo coordinado por centros de ética procedentes de Alemania, Francia, Suecia y Holanda. El fin es elaborar una base de datos europea sobre la ética en medicina, las profesiones de la salud y sobre el cuidado de la salud. Esta base de datos contiene documentos originales procedentes de los países participantes. Presenta como limitación el idioma ya que los documentos se encuentran escritos en el idioma del país de procedencia. Applied Ethics Resources on the WWW Centro que ofrece infinidad de enlaces sobre temas de ética profesional de todas las profesiones. De cada uno de ellos se puede ir a su vez a un número amplísimo de fuentes que cubren tanto aspectos éticos como técnicos de la Medicina. Sin criterios de selección, pueden encontrarse todas las tendencias éticas. ORGANISMOS OFICIALES 2

3 En este apartado se incluyen organismos, nacionales e internacionales, que han elaborado documentos o guías bioética de gran relevancia e interés. Canadá National Council on Ethics in Human Research El comité pone a disposición la declaración sobre la conducta ética en investigación. Se trata de un documento extenso de gran relevancia en la ética de la investigación con seres humanos. También incluye comunicados anuales con reseñas de libros, artículos, etc. Dinamarca Consejo de ética danés El Consejo de Etica danés incluye la documentación referente a sus informes anuales ( en los que se encuentran recogidas las actividades llevadas a cabo, tanto de manera individual como en colaboración con otras instituciones y organizaciones internacionales. Con numerosos informes en inglés y una página de enlaces de bioética muy extensa y de calidad. Estados Unidos National Bioethics Advisory Comission Institución extinta el 3 de octubre de 2001, que se encargaba de elaborar informes sobre bioética para asesorar a la presidencia de Estados Unidos. Todos sus documentos se pueden encontrar en este sitio, dependiente del National Reference Center for Bioethics Literature de la Universidad de Georgetown. Son técnicamente muy completos. The President s Council on Bioethics Institución heredera de la anterior y actualmente dirigida por Leon R. Kass, profesor de la Universidad de Chicago. Incluye bastantes informes sobre cuestiones como la clonación, células madre, patentes de material biológico, etc. Hay que destacar por su originalidad una sección sobre literatura y bioética. National Institutes of Health Página que ofrece una gran variedad de recursos en Internet relacionados con la bioética y divididos en tres temas: investigación con seres humanos, genética y, medicina y el cuidado de la salud. También están accesibles documentos e informes propios elaborados por los Institutos Nacionales de Salud. National Human Genome Research Institute Página del Instituto nacional de investigación sobre el genoma humano. Se incluye un apartado sobre las implicaciones éticas, legales y sociales de este tipo de investigación. 3

4 Europa Comisión europea Ofrece información información sobre el programa E.L.S.A. (Ethical Legal and Social Aspects of the Life Sciences and Technologies), el cual trata de valorar los aspectos éticos, legales y sociales de las nuevas tecnologías en las ciencias de la vida ( Se pueden conocer los proyectos de investigación financiados y publicaciones relacionadas con este programa. Además, se puede acceder a la página web del Grupo europeo de ética en ciencia y las nuevas tecnologías ( que asesora a la comisión europea y ha elaborado diversos informes con opiniones sobre los test genéticos, la investigación con células troncales, etc. Consejo de Europa Página de bioética del Consejo de Europa. Permite el acceso al texto completo de los documentos, publicaciones, informes elaborados por el Consejo de Europa sobre de bioética. Comité Permanente de Médicos Europeos Contiene un manual de ética médica que recopila las recomendaciones desde los años 1950 al 2000 y, como documentos separados, recomendaciones recientes sobre aspectos éticos relacionados con la práctica médica. Francia Comité consultivo nacional francés para la ciencias de la vida y de la salud: Contiene todas las declaraciones sobre temas de bioética realizadas por el comité desde su creación en el año 1984 hasta el momento. Italia Pontificia Academia Pro Vita Desde esta página se pueden obtener distintos documentos de la Academia pontifica para la vida, incluido el pronunciamiento de 2003 sobre la investigación sobre seres humanos. Pontificio Consejo para la Familia Desde esta página se pueden obtener distintos documentos del Consejo pontificia para la familia, que incluyen tanto temas sobre cuestiones bioéticas como sobre otras cuestiones de la familia (educación, sexualidad, etc.). UNESCO Comité internacional de Bioética de la UNESCO URL_SECTION=201.html 4

5 Permite el acceso al texto completo de la declaración elaborada por la UNESCO sobre el genoma humano así como a documentos sobre distintos problemas éticos como la enseñanza en bioética, el genoma humano o genética. También están disponibles las intervenciones en las distintas reuniones del comité. ASOCIACIONES En este apartado se incluyen los enlaces a las páginas de Internet de asociaciones de bioética o bien a algunas asociaciones médicas que prestan una especial atención a los aspectos éticos. Internacional Asociación Médica Mundial En esta página se pueden obtener las distintas declaraciones elaboradas por la Asociación Médica Mundial. Además posee una sección específica para dar difusión a las diferentes actividades relacionas con la ética médica y los derechos humanos (Ethics Unit). Canadá Canadian Bioethics Society Página especialmente útil para conocer aspectos concretos sobre la bioética en Canadá. Dispone de diversos enlaces con centros de bioética canadienses. Estados Unidos American Society for Bioethics and Humanities Está asociación es el resultado de la unión de tres asociaciones: American Association of Bioethics, the Society for Bioethics Consultation, y the Society for Health and Human Values. Ofrece un apartado de recursos con enlaces y textos relacionados con la bioética y otros temas humanísticos como la historia de la medicina, la antropología y sociología médicas y la literatura y medicina. The American Society of Law, Medicine & Ethics Presenta información sobre los congresos organizados por esta Sociedad y enlaces con páginas relacionadas con la bioética, genética, geriatría, etc. American Medical Association Incluye documentos y códigos de ética propios y de otras asociaciones médicas estadounidenses. Además ofrece los servicios de un centro de recursos de ética ( en el que destaca el apartado Virtual Mentor por la interesante la sección dedicada a la resolución de casos prácticos de ética médica ( Do No Harm; The Coalition of Americans for Research Ethics 5

6 Página de la asociación para la defensa del embrión humano en la investigación científica, fundada por investigadores prestigiosos del área de la medicina y la bioética en Estados Unidos. Se incluyen noticias recientes sobre investigación en células troncales. Italia: European Association for Higher Education in Biotechnology Esta asociación tiene dispone de un apartado sobre bioética todavía en desarrollo ( Puede ser útil para conocer cursos sobre bioética impartidos así como para la obtención de documentos relacionados con la ética y biotecnología, especialmente en el ámbito europeo. Reino Unido: European Bioethical Research Se trata de una asociación internacional con sede en Edimburgo. Se centra en los aspectos relacionados con la reproducción asistida y la genética con un planteamiento descriptivo de las diferentes posturas éticas. Se puede tener acceso a la revista Human Reproduction & Genetic Ethics. Society for the Protection of Unborn Children Sociedad para la defensa de la vida no nacida, radicada en Inglaterra, que difunde un boletín gratuito por correo electrónico con noticias recientes sobre temas bioéticos. CENTROS DE BIOÉTICA Se presenta una serie de centros universitarios relacionados con la bioética seleccionados por la variedad de recursos que ofrecen. Austria Imabe - Institut für medizinische Anthropologie und Bioethik Página del instituto de bioética y antropología en Austria. Pone a disposición del público diversos documentos sobre temas éticos en alemán. Canadá University of Toronto Joint Centre for Bioethics En esta página se puede obtener información sobre aspectos relacionados con la investigación y la enseñanza de la bioética o, al menos, la posibilidad de obtener contactos en los distintos campos. Existen apartados específicos sobre la ética clínica, la globalización de la bioética, y los testamentos de vida. Estados Unidos The Hastings Center 6

7 Fundado en 1969, es un centro pionero de la bioética en Estados Unidos. Interesante para conocer las distintas líneas de investigación que se están llevando a cabo en este centro. Ofrece también el índice de las revistas The Hastings Center Report y IRB: Ethics & Human. Codes of Ethics OnLine Página del Instituto tecnológico de Illinois en la que se han recogido una gran variedad de códigos deontológicos de diversas profesiones como Medicina, Enfermería, Farmacia, etc. Division for Medical Humanities Del Departamento de Medicina ambiental y comunitaria de la Facultad de Medicina de New Jersey. En esta página destaca fundamentalmente el calendario internacional de bioética en el que se describen gran parte de los cursos y congresos sobre bioética que se imparten a nivel mundial. Center for Bioethics Centro de Bioética de la Universidad de Minnesota. Posee un apartado de recursos ordenados por temas que pueden ser útiles tanto para estudiantes como profesores. Se puede acceder a la revista del centro, Bioethics Examiner. The Center for Bioethics and Human Dignity Se trata de un centro de bioética de inspiración cristiana. Tiene una sección específica sobre noticias relacionadas con la bioética. Distribuyen un boletín gratuito de novedades por correo electrónico. National Catholic Bioethics Center Este centro permite desde su página la posibilidad de realizar consultas sobre determinados asuntos relacionados con la bioética bajo una perspectiva católica. Aparte de la revista Ethics & Medics, publica The National Catholics Bioethics Quaterly y Ethical Issues in Catholic Health Care (Topic Packets), unos dosieres monográficos que se pueden adquirir en papel, o en formato pdf a través de Internet. The Center for Clinical Ethics and Humanities in Health Care: Esta página del centro de ética clínica de la Universidad de Búfalo es interesante porque permite el acceso a una gran variedad de documentos de gran relevancia en la bioética norteamericana como el informe Belmont (sección Features topics). También pone a disposición una larga serie de artículos relacionados con la bioética que han sido publicados en revistas generales de medicina (sección Library). Holanda Center for Biomedical Ethics and Law 7

8 Centro de Derecho y Ética Biomédica de la Universidad Católica de Lovaina. Ofrece información sobre los temas de bioética de mayor actualidad en Europa. Italia Centro di Bioetica. Università Cattolica del Sacro Cuore Permite el acceso a la revista Medicina e Morale. En la página se da una información detallada de los distintos cursos sobre bioética impartidos por el centro. También están disponibles diversos documentos sobre bioética elaborados por el centro o por diversos organismos. Nueva Zelanda y Japón Eubios Ethics Institute El Instituto Eubios de ética fue fundado en Tiene una proyección especial en Japón y Nueva Zelanda, si bien, ofrece bastante documentación internacional relacionada con la bioética. Reino Unido The Nuffield Council on Bioethics En esta página permite el acceso a los diversos documentos elaborados por este centro de bioética, consultor semioficial del gobierno inglés para asuntos de bioética. Presenta informes muy extensos sobre cuestiones bioéticas de actualidad (alimentos manipulados genéticamente, investigación en el tercer mundo, manipulación genética, patentes, etc.). Australia Australasian Bioethics Information Páginas de información de actualidad y comentarios sobre cuestiones de bioética. Aunque está radicada en Australia, dedica amplia extensión a todo el mundo, con especial hincapié en el anglosajón. En su revista semanal sobre bioética ofrece información sobre los temas de mayor actualidad relacionados con los avances de la medicina y sus implicaciones éticas. PAGINAS DE BIOÉTICA EN CASTELLANO Asociación Española de Bioética y Ética Médica Página que permite obtener numerosos trabajos sobre bioética publicados en la revista Cuadernos de Bioética. De forma gratuita se puede recibir información periódica sobre asuntos relacionados con la bioética. Bioetica.org Página elaborada en Argentina. Permite el acceso a información sobre bioética en varios países iberoamericanos. También está disponible la revista Cuadernos de Bioética editado por la editorial AD HOC en Argentina. 8

9 Páginas de Bioética de ARVO Se trata de un sitio con numerosos documentos, ensayos y colaboraciones de buena calidad y de orientación católica. Ofrece una sección dedicada a ética y bioética, también con bastantes documentos interesantes. Conoze Página de inspiración católica con una sección de bioética que contiene una selección de artículos de opinión publicados en periódicos y revistas de ámbito nacional (ver apartado de ética natural). Asociación de Grupos de Estudios de Actualidad Otro sitio de ensayos de calidad con una sección de bioética y ciencia accesible desde su página de entrada. Observatorio de Bioética y Derecho. Universidad de Barcelona En esta página están disponibles diversos documentos como los comentarios a casos de bioética. También aparece información sobre los distintos cursos organizados por la asociación de Derecho y Bioética con sede en Barcelona. Centro de documentación de Bioética. Universidad de Navarra Se trata de un centro de documentación dependiente del Departamento de Humanidades Biomédicas de la Universidad de Navarra. Permite el acceso a una completa selección de documentos sobre los aspectos éticos en Medicina, Biología, Farmacia, etc. También se puede acceder a un detallado léxico de Bioética basado en los términos de Bioética que el Dr. Antonio Pardo redactó para el Diccionario de Medicina de Espasa Calpe. Ofrece una recopilación de numerosas recomendaciones nacionales e internacionales y una página de enlaces sobre bioética. Diario Médico Esta publicación gratuita dispone en la red de un apartado dedicado a aspectos bioéticos. Recoge las conclusiones de los distintos congresos o reuniones con repercusión en bioética que han sido celebrados en España y a nivel internacional, sentencias, legislación, etc. Hay Alternativas Se trata de la página de Internet de la plataforma hayalternativas.com y cuyo principal objetivo es la promoción de las alternativas a la experimentación con células troncales embrionarias. Dispone de una abundante documentación sobre fuentes alternativas de este tipo de células que no precisan la clonación ni la destrucción de embriones humanos. 9

10 Instituto Borja de bioética: Instituto pionero de la bioética española, con sede en la provincia de Barcelona, dispone de una página en la que se informa sobre los objetivos del mismo y sobre los cursos impartidos. Bioeticaweb Ofrece páginas con una extensísima documentación sobre diversos temas relacionados con la bioética (genética, inicio de la vida, transplantes, etc.). Ofrecen también noticias de bioética, información sobre libros, y un Máster de Bioética. Instituto de Bioética. Fundación de Ciencias de la Salud Tienen disponible información breve sobre las reuniones que han organizado en relación con la bioética. Además se puede acceder a la colección completa de Bioética para clínicos publicada previamente en la revista Medicina Clínica. Fundación Bioética Página también sede del Instituto de Consulta y Especialización en Bioética (ICEB) que organiza cursos y otras actividades, así como un Máster en Bioética. Dispone de un curso gratuito de introducción sobre bioética en la red. Associació Catalana d'estudis Bioètics Páginas en catalán, español e inglés. Dispone de documentos básicos para consultar como editoriales mensuales, así como una larga relación de enlaces de bioética. Sociedad Internacional de Bioética: Se puede obtener información sobre la revista de esta sociedad (empezó en 1998) así como de los dos congresos organizados por la misma en Gijón y las declaraciones que allí se elaboraron. 10