ESTADÍSTICA TRIMESTRE: ENERO-MARZO 2017 NACIMIENTOS VIGILADOS

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1 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Gabriela Botta. Médico rural. Instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICA TRIMESTRE: ENERO-MARZO 2017 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL % SIVIGILA % Total general* % *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. ** Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. TOTAL DE DEFECTOS CONGENITOS PORCENTAJE CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL % * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Nacimientos UPGDS por UPGD CAFAM* 529 BOSQUE 99 SAN IGNACIO 297 SAN JOSE INFANTIL 1303 VERAGUAS 1090 MAGDALENA 1077 SUBA 578 SIVIGILA *Dato sin total de nacimientos FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD

2 Totales UPGDS Nacimientos Malformados Porcentaje por UPGD por UPGD CAFAM* % BOSQUE % SAN IGNACIO % SAN JOSE INFANTIL % VERAGUAS % MAGDALENA % SUBA % SIVIGILA % Total general* % *Dato sin total de nacimientos Nacimientos vigilados caso control Enero- Marzo 2017 SUBA MAGDALENA VERAGUAS SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO EL BOSQUE CAFAM* *Dato sin total de nacimientos MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos ,79% Muertos 47 0,21% No nacidos 1 0,00% Total ,00%

3 MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos Muertos No nacidos Total general MALFORMADOS, SEGÚN TIPO DE MALFORMACIÓN MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x DOWN, CARIOTIPO: OTROS 19 8, MICROCEFALIA 17 7, MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 15 6, HIDRONEFROSIS CONGENITA 15 6, SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 13 5, ONFALOCELE 12 5, COARCTACION DE LA AORTA 12 5, PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 11 4, POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 11 4, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 10 4, GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 9 3, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 9 3, DOWN 9 3, OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 8 3, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 7 3, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 7 3, FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 7 3, SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 7 3, MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 7 3, ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 7 3, HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 7 3, HOLOPROSENCEFALIA 6 2, ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 6 2, FISURA DEL PALADAR DURO Y DEL PALADAR BLANDO 5 2, NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 5 2, HIPOTIROIDISMO CONGENITO 5 2, HERNIA DIAFRAGMATICA 5 2,

4 ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 5 2, OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 5 2, TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 5 2, DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 5 2, VENTRICULO UNICO 5 2, LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 4 1, POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 4 1, MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 4 1, CRIPTORQUIDIA 4 1, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 4 1, FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO UNILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 4 1, LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 4 1, DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 4 1, ANENCEFALIA 4 1, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 4 1, ANO IMPERFORADO ALTO, SI 4 1, HEMANGIOMA PLANO 4 1, HIDROCEFALIA LEVE O SAI 4 1, DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 3 1, AGENESIA RENAL, BILATERAL 3 1, EDWARDS 3 1, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 3 1, PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 3 1, ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 3 1, PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 3 1, ATRESIA DE LA VALVULA PULMONAR 3 1, ANOMALIA DE LA AORTA 3 1, PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 3 1, PATAU 3 1, HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 3 1, HIPOCONDROPLASIA 2 0, FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 2 0, INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 2 0, ESTENOSIS ANAL 2 0, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 2 0, MICROGNATIA LEVE O SAI 2 0, ANOMALIA DE EBSTEIN 2 0, DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS SIN HIDROCEFALIA 2 0,

5 ENCEFALOCELE NASOFRONTAL 2 0, DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 2 0, ANE DEL APARATO DIGESTIVO 2 0, OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) INFERIOR(ES) 2 0, ASIMETRIA MANDIBULAR 2 0, AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 2 0, SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 2 0, OTROS 2 0, QUISTE PULMONAR CONGENITO 2 0, OTROS, CARIOTIPO: CON 2 0, SINDACTILIA 2 0, ATRESIA DE COANAS 2 0, APENDICE PREAURICULAR 2 0, SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 2 0, TETRALOGIA DE FALLOT 2 0, TRANSPOSICION GRANDES VASOS 2 0, ASIMETRIA FACIAL 1 0, POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 1 0, BRAQUIDACTILIA E 1 0, CUELLO CORTO Y ANCHO 1 0, SEUDO ENCEFALOCELE FRONTONASAL INFERIOR 1 0, FISURA DEL PALADAR DURO, UNILATERAL 1 0, PALADAR HENDIDO COMPLETO 1 0, HERMAFRODITISMO, NO CLASIFICADO EN OTRA PARTE 1 0, ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0, ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 1 0, FISTULA ENTRE EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y EL URINARIO, FISTULA URETRORECTAL, FISTULA RECTOVESICAL 1 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA TRICUSPIDE 1 0, HIPOPLASIA-DE DEDOS O BRAQUIDACTILIA,EXCEPTO 1 Y 5 1 0, EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA 1 0, DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC 1 0, EDWARDS, CARIOTIPO: SIN 1 0, ANOMALIA DE LA PULMONAR 1 0, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 1 0, HIPOSPADIAS, NO ESPECIFICADA 1 0, ESTRABISMO 1 0, HIPOPLASIA RENAL, BILATERAL 1 0, CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 1 0,

6 HIPOPLASIA RENAL, UNILATERAL 1 0, RETROGNATIA 1 0, DEFECTO POR REDUCCION DEL MIEMBRO SUPERIOR, NO ESPECIFICADO 1 0, SIAMESES 1 0, KLIPPEL-FEIL 1 0, SINDROME DE CUSHING 1 0, DEFECTOS MULTIPLES: DOS O MAS CON HIDROCEFALIA 1 0, ARTROGRIPOSIS DISTAL 1 0, LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 1 0, OTROS SINDROMES ESPECIFICADOS 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 1 0, ATRESIA MULTIPLES LUGARES 1 0, LINFANGIOMA 1 0, AGENESIA DE CUERPO CALLOSO 1 0, MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) 1 0, PIE EN MECEDORA, MATABORRAO, CADEIRA DE BALANCO 1 0, HIPOSPADIAS PENOSCROTAL 1 0, ENCEFALOCELE OCCIPITAL 1 0, MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 1 0, CARDIOMELICO,HOLT-ORAM 1 0, LUXACION CONGENITA DE LA CADERA, UNILATERAL 1 0, TURNER, CARIOTIPO: SIN 1 0, ATRESIA DUODENO 1 0, ANIRIDIA 1 0, DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 1 0, POLISINDACTILIA, POLIDACTILIA PREAXIAL TIPO IV 1 0, ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 1 0, RETORNO VENOSO ANOMALO 1 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO, UNILATERAL 1 0, SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 1 0, NEVUS PIGMENTARIOS DE OTROS TIPOS Y COLORES 1 0, CIA 1 0, OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0, GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 0, OAE DEL OJO 1 0, SINDROME CONGENITO DE DEFICIENCIA DE YODO, TIPO NEUROLOGICO 1 0, OTROS DEFECTOS POR REDUCCION DEL (DE LOS) MIEMBRO(S) SUPERIOR(ES) 1 0, CRANEOSINOSTOSIS 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 1 0, HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 0,

7 OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO SUPERIOR 1 0, HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 1 0, HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 1 0, EXTROFIA DE VEJIGA Y DE CLOACA, OEIS 1 0, FACIES PECULIAR 1 0, Total general , MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x Malformación congenita cardiaca 79 34, Down 37 16, Labio leporino con/sin paladar hendido 31 13, Defecto/Malformación de otros organos abdominales 29 12, Polidactilias 27 11, Talipes 23 10, Malformación/defecto del riñón 20 8, Microtia 19 8, Hidrocefalia 19 8, Microcefalia 17 7, Anomalias del encefalo 11 4, Atresia/estenosis esofagica 10 4, Alteración osea/cartilaginosa 9 3, Paladar hendido 8 3, Deformidades congénitas de los pies 8 3, Malformación o deformidad de la cabeza 7 3, Genitalia externa ambigua o ausente 7 3, Trastornos de la glándula tiroides 6 2, Nevus y manchas piel 6 2, Estenosis/Imperforaciòn anal 6 2, Defecto de tubo neural/encefalocele 5 2, Hemangioma 5 2, Anormalidad por reducción de miembros 5 2, Malformación o defecto de maxilares 5 2, Edwards 4 1, Anormalidades testiculares 4 1, Anencefalia y malformaciones congénitas similares 4 1, Hipospadias 4 1, Patau 3 1,

8 Sindromes genéticos 3 1, Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 3 1, Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 3 1, Otras malformaciones del sistema Urinario 3 1, Anormalidad de la cadera 3 1, Defecto de tubo neural/espina bífida 3 1, Apendices o fistulas 3 1, Sindactilia 2 0, Otros sindromes cromosomicos 2 0, Atresia/estenosis intestinal 2 0, Malformación/Defecto pulmonar 2 0, Atresia de coanas 2 0, Defectos por reducción del miembro inferior 2 0, Sindactilias 2 0, Otras malformaciones de los genitales 2 0, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0, Defecto/Malformacion pies 2 0, Fisura del paladar 2 0, Turner 1 0, Apendice/ Fistula cutánea 1 0, Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 1 0, Otras malformaciones 1 0, Malformación o Defecto uretral/ vesical 1 0, Alteraciones dentales y de la encía 1 0, Trastornos de otras glándulas endocrinas 1 0, Otras malformaciones de miembros 1 0, Malformaciones congénitas del segmento anterior del ojo 1 0, Otras malformaciones del ojo 1 0, Malformaciones congénitas múltiples 1 0, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 1 0, Deformidad o malformación dedos/ mano 1 0, Otras malformaciones esqueleticas 1 0, Artrogriposis 1 0, Otros hallazgos 1 0, Otras anomalias del pie 1 0, Sexo indeterminado y seudohermafroditismo 1 0, Deformidad y/o malformación de la OIDO 1 0, Total general , MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES

9 GRUPO NÚMERO TASA x MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 79 34, MIEMBROS 78 34, SISTEMA NERVIOSO 65 28, SINDROMES CROMOSOMICOS 47 20, MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 41 18, RENAL 28 12, SISTEMA GASTROINTESTINAL 27 11, OIDO 22 9, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 20 8, MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 19 8, PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 12 5, ESQUELETICO 11 4, MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 7 3, REGION ORAL 6 2, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 3 1, OJO 3 1, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 3 1, ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 2 0, PULMONAR 2 0, CABEZA 2 0, SISTEMA URINARIO 1 0, OTROS HALLAZGOS 1 0, SINDROMES GENETICOS 1 0, Total general , CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId 59 12% IIIa 35 7% IIc 19 4% Ia 6 1% IIIb 5 1% IIIc 4 1% IId 2 0%

10 IId 1 0% Total general % Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

11 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Gabriela Botta Sandra Valencia Carolina Garcia Carolina Sánchez Carolyne Castro Andrea Soler CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Seguimiento Seguimiento Seguimiento DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)

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