El papel de la familia en la promoción de la autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down: El Enfoque Centrado en la Familia

Transcripción

1 1 El papel de la familia en la promoción de la autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down: El Enfoque Centrado en la Familia Feli Peralta y Araceli Arellano Granada, 2010

2 Objetivos de la comunicación (1) Considerar el impacto de la discapacidad en la familia y revisar la interpretación que los profesionales han hecho sobre dicho acontecimiento (2) Examinar la interacción familias-profesionales a la luz del Enfoque Centrado en la Familia (3) Proponer pautas de intervención en el entorno familiar para el desarrollo de las habilidades de autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down 2

3 Impacto de la discapacidad: perspectiva histórica Actualmente, la visión sobre las reacciones de las familias ante el nacimiento de su hijo/a con Síndrome de Down ha evolucionado hacia interpretaciones más positivas. A ello han contribuido, entre otros factores: - la nueva conceptualización de la discapacidad, - la aparición de la psicología positiva, - las políticas de inclusión, -la nueva filosofía de los servicios y los sistemas de apoyos que de ellos se derivan, - el movimiento hacia la autodeterminación personal. 3

4 Impacto de la discapacidad: perspectiva histórica No obstante, parece existir un acuerdo en considerar que la llegada de un hijo con discapacidad se vive en la familia como un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del ciclo vital Las experiencias y sentimientos negativos y positivos en cuanto a la discapacidad son relativamente independientes y, por tanto, pueden coexistir 4

5 Hacia una visión positiva: el Enfoque Centrado en la Familia ANTECEDENTES 5 *La interpretación adaptativa subraya las vivencias positivas de la familia y la existencia de estrategias de afrontamiento *El estudio de los factores de resiliencia: por qué determinadas familias afrontan con éxito una vivencia como ésta y, además, salen fortalecidas de ella, y otras no, cayendo en estados de crisis (estrés o depresión) *Adopción de una perspectiva ecológica y sistémica en la comprensión de la discapacidad

6 Hacia una visión positiva: el Enfoque Centrado en la Familia ENFOQUE DE INTERVENCIÓN PROFESIONAL: Conjunto de principios, creencias, valores y prácticas que otorga a las familias un papel esencial en la planificación, provisión y evaluación de los recursos y servicios disponibles para sus hijos con discapacidad y que, por tanto, respeta sus prioridades, cultura y decisiones 6 Sus objetivos primordiales son el empowerment y la mejora de la calidad de vida personal y familiar (Bruder, 2000; Dunst, 2002; Espe-Sherwindt, 2008)

7 Hacia una visión positiva: el Enfoque Centrado en la Familia FUNDAMENTOS DEL ECF (I) Identificación de fortalezas y cualidades familiares (II) Relación colaborativa entre profesionales y familias (III) Desarrollo de oportunidades para la capacitación 7 LEMA: Padres como compañeros (Parents as partners)

8 Hacia una visión positiva: el Enfoque Centrado en la Familia CARACTERÍSTICAS: (1) Relación colaborativa entre familias y profesionales (2) Identificación de las fortalezas y cualidades familiares (3) Desarrollo de oportunidades para la capacitación de las familias (aumento de control sobre sus propias vidas AUTODETERMINACIÓN) 8 Construir un puente entre padres y profesionales implica comprender y respetar las prioridades y preferencias de las familias

9 Desarrollo de la autodeterminación en el contexto familiar 9 Entendemos por autodeterminación: La conducta volitiva que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal de su vida y a hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la propia calidad de vida sin influencias o interferencias externas innecesarias (Wehmeyer, 2006). Promover esta meta requiere un enfoque multidimensional: desarrollo de capacidades personales y contexto familiar seguro, que apoye y que ofrezca oportunidades significativas para el ejercicio de las habilidades

10 Desarrollo de la autodeterminación en el contexto familiar 10 Con frecuencia los padres: dejan poco margen a la autonomía proporcionan entornos muy estructurados y un estilo de interacción excesivamente didáctico, directivo e intrusivo subestiman las capacidades de sus hijos y se posicionan del lado de la sobreprotección; o bien, sobreestiman sus capacidades y les abruman con tareas que van más allá de sus posibilidades impiden la participación de sus hijos/as en experiencias significativas para ellos, con los riesgos razonables que impliquen Cuando a una persona se le niega la oportunidad de vivir el riesgo, se le impide tener una vida plena.

11 Desarrollo de la autodeterminación en el contexto familiar 11 Sugerencias para los padres (Davis y Wehmeyer, 1991): (1) Lograr un equilibrio entre la necesaria independencia y la suficiente protección (2) Dar a entender a sus hijos/as que lo que dicen o hacen es importante, y que puede ser importante para otros (3) Aumentar la autoconfianza en sus hijos como factor clave de la autodeterminación (4) Afrontar las preguntas de sus hijos/as relacionadas con su discapacidad, valorando tanto aspectos positivos como negativos

12 Desarrollo de la autodeterminación en el contexto familiar 12 Sugerencias para los padres (Davis y Wehmeyer, 1991): (5) Favorecer las interacciones sociales con otros niños y en contextos diferentes (6) Confiar en los puntos fuertes de sus hijos/as y tener expectativas realistas aunque también ambiciosas (7)Proporcionar oportunidades a sus hijos/as para que asuman la responsabilidad de sus propias acciones, éxitos o fracasos (8) Permitir a sus hijos realizar elecciones y facilitarles los apoyos necesarios (9) Dar feedback positivo haciendo ver a sus hijos/as que todos cometemos errores pero que pueden corregirse

13 Desarrollo de la autodeterminación en el contexto familiar 13 En cuanto a propuestas formales de intervención: Abery et al. (1994). Self-determination for Youth with Disabilities: A Family Education Curriculum. Minneapolis: Institute on Community Integration, University of Minnesota. Palmer y Wehmeyer (2002). A Parent s Guide to the Self-Determined Learning Model Peralta, F., González Torres, M.C., Iriarte, C. (2006). Podemos hacer oir su voz: claves para promover la conducta autodeterminada. Málaga: Aljibe

14 CONCLUSIONES 14 Cuando los padres reflexionan sobre sus creencias acerca de la discapacidad, sobre sus expectativas en cuanto al futuro o sobre sus miedos y esperanzas, están más preparados para percibir lo valioso de la experiencia de la discapacidad y acompañar a sus hijos/as sin sustituirlos en el reto que supone vivir la vida por uno mismo

15 MUCHAS GRACIAS 15 Feli Peralta y Araceli Arellano Universidad de Navarra